
È una filosofia e un approccio allo sviluppo dei
servizi per bambini con bisogni speciali e i loro
genitori che enfatizza la realizzazione di una
forte partnership tra genitori e fornitori dei
servizi, evidenziando il ruolo della famiglia nel
processo decisionale riguardante il progetto
riabilitativo del bambino, riconoscendo i genitori
come i maggiori esperti del bambino e dei suoi
bisogni
Rosenbaum P., 1998
Turnbull & Summer, 1985
FCService, FCFunctionalTherapy,
ClientCCare
Benessere
del bambino
 Ciascuna
Benessere
della famiglia
famiglia è unica
 Ciascuna famiglia è esperta del proprio bambino
e di sé stessa
 La famiglia è costantemente presente nella vita
del bambino
1.
2.
3.
4.
5.
Ogni famiglia decide il livello di
coinvolgimento che desidera avere nel
processo decisionale riguardante le cure
del proprio bambino
I genitori sono i principali responsabili
delle cure del loro bambino
Ogni famiglia deve essere trattata in
modo rispettoso
I bisogni della famiglia devono essere
tenuti nella massima considerazione
Il coinvolgimento attivo di tutti i membri
della famiglia deve essere incoraggiato
Rosenbaum, 1998
…la famiglia esercita il proprio potere
decisionale su tutto il processo di cura, che
comprende sia i diversi trattamenti riabilitativi,
sia gli interventi di tipo socio-educativo.
Rosenbaum PL, 1992
 Comunicazione
 Accessibili
 Coinvolgimento
 Coordinate
 Collaborazione
 Individualizzate
 Rispetto reciproco
 Flessibili
 Accettazione delle
scelte
King GA, 1996
La portata delle informazioni sui benefici della FCS
sui bambini è limitata
(King, 2004)
ABILITÀ SVILUPPATE e ADATTAMENTI PSICOSOCIALI
interventi
◦ rivolti ai bisogni delle famiglie e dei bambini
◦ di tipo infermieristico specializzato
◦ educazionali
Pochi lavori riguardanti la famiglia…





SODDISFAZIONE
Livelli di ansia-depressione
Benessere, autostima, senso di controllo,
senso di competenza specifica
Maggior aderenza ai programmi di cura
Qualità della vita
La riabilitazione ha come fine ultimo il
raggiungimento della maggior qualità di vita
possibile del bambino e della sua famiglia
(Manifesto per la riabilitazione del bambino, 2000)
Piano Riabilitativo Individuale (PRI) o contratto
terapeutico che implica il consenso informato della
famiglia all’atto medico

la responsabilità del progetto terapeutico è assunta
dal medico riabilitatore, a lui spetta di informare la
famiglia, concordare con essa e gli operatori sociosanitari gli obiettivi riabilitativi, le modalità, le
misure di esito attese e le tempistiche degli
interventi attraverso la stesura di programmi
terapeutici condivisi.
(DM 2011)

Responsabile del PRI  fisiatra, NPI

Ruolo di Rieducazione funzionale  TdR

Ruolo di Educazione e Assistenza  famiglie
personale socio-sanitario




14 genitori (12 questionari compilati)
Questionario MPOC-20 ver.ITA (5 domini)
Operatori dedicati all’infanzia (20 questionari
compilati)
Questionario MPOC-SP ver.ITA (4domini)
ABILITAZIONE COLLABORAZIONE
FORNITURA DI INFO GENERALI
FORNITURA DI INFO SPECIFICHE SUL BAMBINO
CURE COMPRENSIVE E COORDINATE
CURE RISPETTOSE E DI SUPPORTO
DIMOSTRAZIONE DI SENSIBILITÀ
INTERPERSONALE
FORNITURA DI INFO GENERALI
FORNITURA DI INFO SPECIFICHE SUL BAMBINO
CURE RISPETTOSE
UN SOLO LUSSO VERO ESISTE ED È QUELLO DEI
RAPPORTI UMANI
-IL PICCOLO PRINCIPE-
Dottoresse Signorelli, Gambarelli e Beccani
DH del Centro Cardinal Ferrari
Specializzandi della MFR UniPR
ABILITAZIONE COLLABORAZIONE (M 4.9 DS 1.7)



4 (41%) vi hanno lasciati liberi di decidere il
momento in cui ricevere le informazioni
8 (66%) vi hanno dato la possibilità di intervenire o
esprimere un parere riguardo ai trattamenti scelti
7 (16%) vi hanno spiegato chiaramente le scelte
terapeutiche
FORNITURA DI INFO GENERALI (M4 DS 2,3)




19 (83%) ha ricevuto materiale informativo in vari
formati (opuscoli, brochure e materiale video)
20 (75%) ha ricevuto indicazioni su come avere
info e contattare altri genitori (lista ass.)
17 (50%) ha ricevuto info sulla disabilità del
vostro bambino (cause, evoluzione, prognosi)
16 (16%) vi hanno dato info sui servizi offerti
dalla struttura e dai servizi sociali (legge 104, )
FORNITURA DI INFO SPECIFICHE sul BAMBINO
M 4,4 DS 2,18



2 (41%): vi hanno offerto info scritte su quello che
stava facendo il bambino durante la terapia
14 (58%): vi hanno offerto info scritte sui progressi
di vostro figlio
15 (50%): vi hanno offerto i risultati delle
valutazioni fatte
CURE COMPRENSIVE E COORDINATE M 5,1 DS 1,9



6 (50%) hanno fatto in modo che almeno una
persona del team lavorasse con voi per un periodo
lungo di tempo
4 (33%) hanno pianificato le attività con voi in
modo da lavorare tutti verso lo stesso scopo
5 (0%) sono stati attenti ai bisogni globali del
vostro bambino anziché alle sole necessità di tipo
fisico
CURE RISPETTOSE E DI SUPPORTO M 5,7 DS 1,3


11 (33%): vi hanno trattato da pari a pari piuttosto
da genitori di un paziente
3 (8%) : hanno creato un atmosfera di autentico
interesse piuttosto che fornivi solo informazioni







materiale informativo in vari formati (opuscoli,
brochure e materiale video)
informazioni su come contattare altri genitori
(lista ass.)
informazioni scritte sulla disabilità (cause,
evoluzione, prognosi)
informazioni scritte sui trattamenti in corso
informazioni scritte sui progressi del bambino
fornire i risultati delle valutazioni fatte
fornire maggiore continuità degli operatori che
seguono il bambino
DIMOSTRAZIONE DI SENSIBILITÀ
INTERPERSONALE
FORNITURA DI INFO GENERALI
FORNITURA DI INFO SPECIFICHE SUL BAMBINO
CURE RISPETTOSE
SENSIBILITÀ INTERPERSONALE M 5,2 DS 1,7





4 (45%) discusso sulle aspettative di ogni bambino con
altri fornitori di servizi, per garantire coerenza di pensiero
e di azione
8 (40%) indagato i sentimenti di ogni famiglia (ad esempio
le loro preoccupazioni circa la salute del loro bambino o
delle sue funzioni)
2 (10%) riportato impressioni positive e incoraggiamento
ai genitori
11 (10%) consentito ai genitori di scegliere quando
ricevere le info e il tipo di info che desideravano
21 (0%) aiutato i genitori a sentirsi competenti
FORNITURA DI INFORMAZIONI GENERALI M3.85 DS 2,5
Molte domande con risp zero




23 (37%) promosso incontri tra famiglie per motivi sociali,
informativi e condivisione di esperienze
25 (37%) fornito consigli su come ottenere info o per
contattare altri genitori (gruppi di aiuto, lista delle
associazioni di genitori)
27 (28% con 1/3 di zeri) dato disponibilità a fornire info di
carattere generale su diversi problemi (costi finanziari o di
assistenza, consulenza genetica, assistenza di sollievo)
24 (17%) sostegno ai genitori nel far fronte all’impatto con
la condizione cronica del loro bambino
FORNITURA DI INFORMAZIONI SPECIFICHE sul BAMBINO
M 5 DS 2
 15 si presta a provvedimenti per migliorare
 fornire info scritte sulle condizioni del bambino, sui
suoi progressi e sulle terapie

16 informare i genitori sui dettagli dell’assistenza al
loro bambino come tipi, ragioni durata del
trattamento
TRATTARE RISPETTOSAMENTE LE FAMIGLIE M5,8 SD 1
 migliorabile 6 (25%) accettare genitori senza
esprimere giudizi su di loro





10 fare in modo che i genitori avessero l’opportunità
di dire che cosa era importante per loro
19 assicurarsi che i genitori avessero l’opportunità
di spiegare i loro obiettivi di cura e bisogni
20 aiutare i genitori a sentirsi parte attiva della cura
del loro bambino
22 trattare bambini e fam come persone e non come
un caso





verificare passaggio info audit
dedicare più tempo ad accogliere le
preoccupazioni dei genitori
promuovere incontri tra famiglie a scopo
sociale, informativo
Fornire info su come contattare altri genitori
(gruppi di aiuto, lista delle associazioni di
genitori)
fornire info di carattere generale su diversi
problemi (costi finanziari o di assistenza,
consulenza genetica, assistenza di sollievo)