LETTERA DI PRESENTAZIONE Gentile Signora, Gentile Signore, l’Associazione La Nostra Famiglia le offre questo opuscolo denominato Carta dei Servizi che contiene utili informazioni sull'organizzazione dell’Istituto Scientifico Eugenio Medea Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo con l'obiettivo di farle conoscere il servizio che le viene offerto e di promuovere un rapporto di fiducia e di collaborazione tra lei e gli operatori. La Carta dei Servizi è, infatti, uno strumento di comunicazione e d'informazione che consente, pur con i limiti di una relazione mediata dal testo scritto e non da un incontro diretto, di interagire con i cittadini per rispondere a quesiti e bisogni. L’Associazione La Nostra Famiglia ha una rete ampia di Servizi diffusa in Italia e all’Estero, si presenta con una varietà di espressioni indicative della volontà dei dirigenti e di tutti gli operatori di essere attenta ai segni dei tempi e di interagire con le multiformi richieste che provengono dalla realtà delle persone disabili, sempre più complessa e problematica per le mutevoli relazioni fra minorazione e ambiente. Per garantire risposte significative, competenti e appropriate al compito assunto e coerenti con la sua specifica missione, l’Associazione è particolarmente impegnata nel settore della Riabilitazione e della Formazione degli operatori e dei famigliari delle persone disabili. L’impegno suo peculiare è quello di dare risposta ai diversi bisogni delle persone in difficoltà e programmare interventi volti alla presa in carico dei problemi per ridurre gli effetti negativi della disabilità. Il concetto di “presa in carico” va oltre quello della cura, proprio per l’attenzione che richiede, rivolta a tutte le componenti che contribuiscono a strutturare la personale espressività di ogni persona 2 condizionata dalla minorazione, resa in modo più o meno gravemente disabile in relazione al tipo di partecipazione ambientale che riesce, anche grazie agli interventi riabilitativi, a realizzare. La finalità della Carta dei Servizi è pertanto quella di: dare informazioni per divulgare conoscenza facilitare l’accesso ai Servizi accogliere rilievi e suggerimenti favorire la crescita culturale relativa alla presenza nel territorio in cui ognuno vive, di persone disabili che necessitano di solidarietà e condivisione per “sentirsi risorsa anziché problema”. La Presidente dr.ssa Alda Pellegri 3 1. PRESENTAZIONE DEL POLO SCIENTIFICO DI CONEGLIANO E PIEVE DI SOLIGO Denominazione I.R.C.C.S – Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico ” E. Medea” Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo CONEGLIANO – Via Costa Alta, 37 e-mail: [email protected] sito web: www.emedea.it Unità Operative • Unità Operativa per le gravi disabilità in età evolutiva (U.G.D.E) • Unità per la Riabilitazione delle Turbe Neuropscologiche Acquisite ( U.R.N.A.) Sedi operative: - CONEGLIANO via Costa Alta,37 tel 0438/4141 fax 0438/410101 e-mail [email protected] - PIEVE DI SOLIGO – via Monte Grappa 96 tel. 0438/9062 Fax 0438 980444 e-mail: [email protected] anno di inizio attività: 2003 4 Ufficio di Direzione: Direttore di Polo: Direttore sanitario: NASCIMBEN Manuela PANARITI Mateo Direttore operativo: CRIMELLA Monica – VERTICILO Luca Responsabile amministrativo : DE VIDO Andrea Responsabile Unità UGDE: MARTINUZZI Andrea Responsabile Unità URNA: MARTINUZZI Andrea Orario di apertura: TUTTI I GIORNI DELL’ANNO Struttura: di proprietà dell’Associazione La Nostra Famiglia SEDE OPERATIVA DI CONEGLIANO: mq coperti (a disposizione delle attività di ricovero e cura riabilitative) 1200 Spazi verdi: mq 10000 Area parcheggio: mq 1600 SEDE OPERATIVA DI PIEVE DI SOLIGO mq coperti (a disposizione delle attività di ricovero e cura riabilitative) 2200 Spazi verdi: mq 18000 Area parcheggio: mq 2100 5 1.1 L’ISTITUTO DI RICOVERO E CURA A CARATTERE SCIENTIFICO “EUGENIO MEDEA” L’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico “Eugenio Medea” è la sezione scientifica dell’Associazione “La Nostra Famiglia”. E' oggi l'unico Istituto Scientifico italiano riconosciuto per la ricerca e la riabilitazione nello specifico ambito dell'età evolutiva. La politica dell'Istituto rispetta il suo compito istituzionale: promuovere una ricerca biomedica e sanitaria strettamente collegata alla clinica e primariamente finalizzata alla verifica e al miglioramento della riabilitazione. Inoltre la vasta rete dei Centri de "La Nostra Famiglia" consente di effettuare ricerche affidabili sotto il profilo della significatività qualitativa e quantitativa. Ciò è possibile in quanto: • le dimensioni dell'utenza sono rilevanti, certamente le maggiori in Italia per quanto concerne l'età evolutiva. Questo consente di attivare un osservatorio epidemiologico di grandi proporzioni: annualmente l'Associazione ha in carico oltre 20.000 pazienti. 6 • le strutture IRCCS godono di una sufficiente uniformità operativa e si avvalgono di linguaggi tradotti in protocolli comuni I Poli dell'IRCCS operano in stretta connessione sia per quanto concerne gli assetti gestionali e organizzativi, sia per quanto riguarda le linee guida e i protocolli clinici concernenti le patologie di riferimento L'Istituto si caratterizza per: • • • • la più ampia casistica in Italia nell'ambito dell'età evolutiva; la rete dei Centri "La Nostra Famiglia", vero e proprio "Osservatorio nazionale" nel campo delle disabilità infantili; l'ampiezza del campo d'azione: dalla genetica agli aspetti di carattere sociale inerenti la riabilitazione; l'approccio multidisciplinare degli specialisti e degli operatori professionali. L’IRCCS E. Medea esplica la propria attività in 4 Poli Scientifici nelle seguenti regioni: Lombardia: Bosisio Parini (LC); Veneto: Conegliano e Pieve di Soligo (TV); Friuli Venezia Giulia: San Vito al Tagliamento (PN) e Pasian di Prato (UD); Puglia: Brindisi L’Associazione “La Nostra Famiglia” è un Ente ecclesiastico civilmente riconosciuto con D.P.R. 19.06.1958 n° 765 ed è iscritta nel Registro delle Persone Giuridiche presso la Prefettura di Como al n° 41 R.G. Trib. E n. 3 parte analitica . La sua attività è regolata dalle disposizioni del Codice Civile e dalle norme previste dal Concordato tra lo Stato e la Chiesa Cattolica, nonché dal complesso di norme legislative (fiscali, tributarie, previdenziali, del lavoro, ecc.) che disciplinano le attività economiche. 7 L’Associazione esplica, senza fini di lucro, attività di assistenza sanitaria, socio-sanitaria, ricerca scientifica, istruzione e formazione, per la riabilitazione ed il reinserimento sociale di soggetti affetti da minorazioni fisiche, psichiche e sensoriali e plurime. Le sedi in Italia e all’estero sono 35 per un totale di oltre 2.000 dipendenti 1.2 LA MISSIONE E LA VISIONE DELL’ISTITUTO DI RICOVERO E CURA A CARATTERE SCIENTIFICO La missione dell'Istituto Scientifico “Eugenio Medea” è quella di creare una forte connessione tra clinica e ricerca biomedica così da sviluppare conoscenze e competenze che possano portare un valido contributo al fine di: • • • prevenire le varie forme di disabilità fisiche, psichiche e sensoriali limitarne le conseguenze, fino anche al loro superamento totale mettere a disposizione dei Servizi dell'Associazione, dei territori nei quali essi operano e della società in genere, prassi e metodologie scientificamente validate di intervento riabilitativo, sanitario, educativo e sociale L'impegno dell'Istituto porta ad una sinergia tra ricerca scientifica e attività di ricovero e cura che favorisca la tutela della la dignità e il miglioramento globale della qualità della vita attraverso specifici interventi di riabilitazione delle persone con disabilità, specie nell’età evolutiva. 8 L' Istituto "E. Medea", nato nel quadro della vasta rete nazionale degli oltre trenta Centri di Riabilitazione dell'Associazione "La Nostra Famiglia" ricerca e favorisce un rapporto di collaborazione privilegiato con i Centri ed i Presidi di Riabilitazione dell’Associazione impegnandosi a facilitare una immediata ricaduta della Ricerca nell’attività clinica in termini di nuovi protocolli diagnostici e di aggiornamento dei trattamenti riabilitativi. I valori di riferimento Due sono gli elementi fondamentali che guidano l’operato dell’I.R.C.C.S. E. Medea e che traggono origine dai fondamenti dell’Associazione La Nostra Famiglia: l’accoglienza e la valorizzazione della vita in tutte le sue espressioni. In particolare, l’accoglienza risponde al desiderio ed all’impegno di far sentire a proprio agio chiunque accede all’Istituto ed alle Sedi dell’Associazione, sia esso utente, genitore, operatore e altro. La valorizzazione della vita in tutte le sue espressioni impegna invece ogni operatore a credere “che la vita è vita, aldilà delle modalità attraverso le quali questa si manifesta e si esprime”1. «In tutte le sue attività “La Nostra Famiglia” (ed in essa, l’IRCCS E. Medea) vuole essere un luogo in cui esprimere il “prendersi cura” della persona con disabilità o disagio di qualsiasi genere e della sua famiglia»2. Nei diversi servizi dell’Associazione i valori de “La Nostra Famiglia” si ritrovano in alcune caratteristiche precise ed in particolare: • nell’approccio globale alla persona, che tiene conto della sua situazione esistenziale e non solo delle funzioni compromesse da riattivare o dei bisogni specifici da soddisfare; 1 Tratto da documenti sulla mission dell’Associazione La Nostra Famiglia e dell’IRCCS E. Medea 2 Idem. 9 • nello sforzo di evitare la riduzione dell’intervento ai soli aspetti sanitari o a quelli di interesse scientifico; • nell’impegno per un lavoro di équipe che cerca di essere autenticamente collaborativo, favorendo l’integrazione dei singoli apporti e rispetti lo specifico professionale dei vari componenti dell’équipe stessa; • nella convinzione che è sempre possibile fare qualcosa, accettando di essere vicino alla persona nella ricerca del significato dell’evento accaduto; • nella necessità di assicurare una informazione ampia, precisa, obiettiva sulle disabilità, sulle loro implicazioni e sui provvedimenti esistenti; • nel sostegno dato alla persona disabile e/o alla sua famiglia affinché sviluppi la capacità di affrontare positivamente il proprio problema; • nello sforzo di creare una rete di solidarietà che condivide, sostiene, non esclude, rispetta e valorizza. In particolare, La Nostra Famiglia attraverso l’attività dell’IRCCS E. Medea, si impegna verso i propri utenti a garantire: • • • • affidabilità: risponde degli impegni presi nei confronti dell'utente e delle Amministrazioni pubbliche e presta il servizio in modo puntuale, preciso, tempestivo, regolare; competenza: migliora le abilità e l’esperienza degli operatori per poter offrire il miglior servizio possibile; fornisce il massimo comfort possibile degli ambienti; aggiorna costantemente le attrezzature e gli strumenti accessibilità: garantisce l’adeguatezza degli ambienti; rende possibile l’accesso a tutte le persone con disabilità ed è attenta alla chiarezza della segnaletica; sicurezza: garantisce l’assenza di rischi nell’attività svolta; 10 • • • chiarezza: attiva procedure che richiedano adempimenti amministrativi semplici e facili; offre informazioni relative al trattamento sanitario in modo comprensibile e completo; controllo: garantisce la qualità dei processi, delle prestazioni e dei servizi erogati; tutela della privacy: si rende responsabile della gestione dei dati delle persone che accedono alla struttura come da normative vigenti 11 Polo Scientifico Veneto Conegliano e Pieve di Soligo Le Unità Operative sono di 3° livello ospedaliero ed hanno valenza sovraregionale. 12 L’Unità per le Gravi Disabilità in Età Evolutiva (U.G.D.E.) Affronta complesse problematiche diagnostiche, valutative e riabilitative in soggetti in età evolutiva con quadri di disabilità complesse provenienti da Unità Operative per acuzie (Pediatrie, Unità Gravi Cerebrolesioni Unità Spinali Neurochirurgie, ecc.) o provenienti dal territorio del Veneto e di altre regioni. Grazie all'attività clinica e di ricerca scientifica dell'U.G.D.E. - Unità per le Gravi Disabilità in Età Evolutiva, il polo Veneto dell’IRCCS “ E. Medea” è un importante punto di riferimento per la presa in carico ospedaliera di bambini con patologie neurologiche , motorie congenite o acquisite, patologie cognitive congenite o acquisite, psicopatologie primitive o secondarie a cerebrolesioni, patologie malformative e gravi deficit sensoriali, pluripatologie. Le unità organizzative cliniche presenti U.G.D.E. sono: ➮ Riabilitazione neuromotoria Si occupa prevalentemente di interventi diagnostico-funzionali e di trattamento di: • Paralisi Cerebrali Infantili e altre encefalopatie perinatali, - malattie neuromuscolari e muscolo-scheletriche, disturbi del movimento). - Gravi cerebrolesioni acquisite (traumi, danni vascolari, tumori, encefalomielopatie infiammatorie) in età evolutiva. Percorsi diagnostico-riabilitativi prevalenti sono: - Gravi cerebrolesioni acquisite in età evolutive 13 - Disturbi del movimento in età evolutiva (definizione diagnostica e trattamento con DBS) Deficit respiratori di origine neuro-muscolare Paralisi cerebrali infantili (trattamento spasticità e trattamento post chirurgico) Malattie neuromuscolari e muscoloscheletriche ➮ Epilessia e neurofisiologia clinica Si occupa di tutte le forme di epilessie, e in maggioranza delle forme farmacoresistenti, spesso associate ad altre disabilità e collocabili all’interno di malattie rare di interesse epilettologico. I percorsi diagnostico-riabilitativi prevalenti sono: - Sindrome di Angelmann - Epilessia dell’età evolutiva ➮ Psicopatologia dell’età evolutiva Si occupa di deficit di attenzione e iperattività, disturbi oppositivi, disturbi ossessivo compulsivi, sindromi ansioso depressive. I percorsi diagnostico-riabilitativi prevalenti sono: - Psicosi in età evolutiva - Autismo - Sindrome da deficit di attenzione con iperattività (ADHD) L’Unità Operativa U.G.D.E. dispone di • n. 23 posti letto residenziali – degenza ordinaria; • n. 17 posti Day Hospital Si può accedere all’UGDE, su proposta del medico di medicina generale o del pediatra di libera scelta, o direttamente su invio delle Unità Operative per acuzie, previa valutazione da parte dell’equipe dell’Unità della congruità dell’intervento richiesto. 14 2.1 Prestazioni erogate Prestazioni diagnostiche e monitoraggio • • • • • • • • • • • • • • • • • • • Accertamenti medici di neurologia, fisiatria, neuropsichiatria infantile. Consulenze specialistiche di ortopedia, otorinolaringoiatria, oculistica, neurochirurgia, pneumologia. Valutazioni strumentali di Neurofisiologia clinica. Monitoraggio in soggetti portatori di stimolazione cerebrale profonda o pompa per somministrazione intratecale. Valutazione cinesiologica delle posture e del movimento per bilanci funzionali delle disabilità. Valutazione della funzionalità respiratoria. Valutazione del sistema di deglutizione. Valutazione dei disturbi del linguaggio. Valutazione delle competenze psicomotorie/relazionali. Studio neuropsicologico delle abilità cognitive (attenzione, memoria, prassie, percezione, linguaggio). Studio dei deficit complessi con problemi di autonomia e funzionalità. Valutazione di neurovisione. Valutazione di psicologia clinica. Valutazioni psicoeducative. Valutazione per l’inserimento sociale. Valutazione per l’inserimento scolastico. Valutazione delle risorse famigliari e territoriali di supporto o ausilio all'inserimento in progetti di vita. Valutazioni con strumenti informatici dei disturbi di apprendimento, delle problematiche visuo motorie e dei problemi neuropsicologici in esiti di traumatismi cranio encefalici nell’età evolutiva. Valutazione infermieristica. 15 Prestazioni terapeutiche e farmacologiche • • • • o o o o o o o o o o 2.2 Terapia medica Prestazioni infermieristiche Chemodenervazione con tossina botulinica. Riabilitazione secondo progetti globali comprendenti: fisioterapia logopedia terapia neuro-psicomotoria neuropsicologia terapia occupazionale psicoterapia psicologia clinica terapia della neurovisione psicoeducazione idrochinesiterapia Aspetti organizzativi gestionali prenotazioni e prestazioni in merito a Richieste di ricovero Le richieste di ricovero dei pazienti interessati possono giungere direttamente ai medici di Unità Operativa, al coordinatore infermieristico, al coordinatore di area riabilitativa, all’assistente sociale. Un’equipe multiprofessionale, coordinata dal Direttore Sanitario valuta le singole richieste di ricovero ed inserisce nella specifica lista d’attesa dell’U.O. i pazienti ammessi. L’inserimento in lista d’attesa viene comunicato dalla Direzione Sanitaria di norma entro 30 giorni dalla richiesta di ricovero, a mezzo lettera al paziente richiedente. In detta missiva vengono anche espressi i tempi del possibile accoglimento ed anche la 16 documentazione necessaria con la quale il paziente dovrà presentarsi nella giornata di ricovero. L’accettazione dei pazienti di norma avviene dal lunedì al sabato dalle 9.00 alle 12.00 e dalle 13.00 alle 16.00. Il ricovero in regime ordinario o day hospital deve essere richiesto mediante prescrizione sanitaria su ricettario SSN. Gestione delle liste d’attesa L’Unità Operativa rispettando i principi di uguaglianza e imparzialità, predispone una lista d’attesa suddivisa per motivazione del ricovero. La composizione della lista d’attesa, avviene sulla base di più criteri: 1. 2. 3. 4. 5. situazione clinica del soggetto età del paziente provenienza diretta da altre strutture ospedaliere provenienza da altre sedi operative de “La Nostra Famiglia” complessità del ricovero. Informazioni sulle liste d’attesa possono essere richieste presso l’Ufficio di Direzione Sanitaria. Contatti che precedono l’accoglimento Il giorno e l’ora dell’accoglimento vengono concordati per iscritto o telefonicamente con il Coordinatore dell’area infermieristica o infermiere referente dei ricoveri. Documenti necessari per il ricovero/accoglimento • Impegnativa su ricettario Regionale o lettera di trasferimento da altra Unità Ospedaliera 17 • • • • • Eventuale documentazione clinica: fotocopia della cartella clinica, di precedenti ricoveri, lettere di dimissione, radiografie ecc. Ultimo verbale di riconoscimento dell’invalidità civile ( se applicabile) Certificato L. 104/92 ( se in possesso ) Tessera sanitaria Codice fiscale. Documenti consegnati al momento dell’accoglimento Per garantire la piena informazione, viene data l’opportunità, all’atto dell’accoglimento di accedere alla Carta dei Servizi. Il primo giorno di ricovero viene consegnata: una scheda informativa sul servizio e il questionario di soddisfazione del cliente (customer satisfaction) da riconsegnare a fine ricovero. Altre segnalazioni Situazioni problematiche che richiedono soluzioni particolari possono essere segnalate al Direttore Operativo. Pagamento della prestazione di ricovero L’IRCCS E. Medea è accreditato con il Servizio Sanitario Regionale e pertanto l’utente non è soggetto ad alcun pagamento; è tuttavia possibile accedere ai servizi in regime di solvenza. Gestione della prenotazione Con la presentazione nel luogo e nell’orario indicati nel fogli di prenotazione/programma di trattamento l’assistito verrà sottoposto alla/e prestazione/i richiesta/e, con garanzia della continuità terapeutica, se necessaria. 18 L’utente, in caso di impedimento a presentarsi al ricovero, deve comunicare la propria assenza tempestivamente. Eventuali impedimenti della struttura alla effettuazione nel giorno o nell’ora stabiliti nella prenotazione saranno tempestivamente comunicati all’utente, riprogrammando, d’intesa con quest’ultimo, la nuova prestazione. Gestione della dimissione La dimissione rappresenta un momento di estrema importanza e delicatezza che deve essere attuata con la massima attenzione. L’informazione è data al genitore e tramite questo al medico alla famiglia, che viene coinvolta sul proseguimento eventuale delle cure in altra sede. Il medico compila la lettera di dimissione, completandola con le indicazioni relative all’eventuale proseguimento del trattamento riabilitativo. Successivamente redige una relazione che comprende le informazioni sullo stato di salute e sul decorso clinico, sui principali accertamenti effettuati, sulle conclusioni diagnostiche e di prognosi, sulle eventuali indicazioni terapeutiche e sui controlli di “follow up” programmati. Alla dimissione vengono indicate le necessità terapeutiche e suggerito il luogo di cura più idoneo. Qualora necessario, vengono altresì fornite indicazioni per il follow-up. In accordo con il genitore viene attivato, dove possibile, il Centro di Riabilitazione più vicino al domicilio del paziente, che offrirà, quindi, il necessario supporto. Il follow up Per “follow up” si intendono i controlli periodici per verificare nel tempo il consolidamento dei risultati e/o monitorare l’andamento del recupero e/o le modificazioni delle disabilità nel tempo. Essi sono concordati e programmati dal medico di riferimento con la famiglia. 19 2.3 Settori riabilitativi FISIOTERAPIA È l’insieme delle metodiche messe in atto dal professionista specifico, il fisioterapista, per trattare una serie di patologie legate ad un disturbo della motricità, delle funzioni cardiorespiratorie e viscerali. Obiettivi 1. Effettuare la valutazione funzionale per ogni stadio ed ogni quadro clinico, ricorrendo a strumenti di indagine qualitativa e quantitativa per la definizione del programma di riabilitazione Intervenire attraverso l’esercizio terapeutico per migliorare la funzionalità 2. Proporre l’adozione di ausili ed ortesi, addestrarne all’uso e verificarne l’efficacia in collaborazione con il Centro Ausili. Mezzi • Protocolli di valutazione validati generici o specifici per patologia • Attrezzatura specifica Operatori • Fisioterapista – Fisiatra - Neuropsichiatra infantile – Neurologo - Ortopedico PSICOMOTRICITA' E' l'educazione attraverso il movimento con cui si favorisce l’evoluzione cognitiva e lo sviluppo della persona mediante la conoscenza di sé, degli altri, dell'ambiente, secondo parametri spazio temporali, comunicativi e relazionali. 20 La pratica psicomotoria si esprime in due ambiti: 1. RIABILITAZIONE PSICOMOTORIA L’intervento rivolto a soggetti con disarmonie e ritardi dello sviluppo neuromotorio e neuropsicologico si attua mediante proposte di gioco corporeo, utilizzando materiale non strutturato in spazi ampi e accoglienti, che favoriscano l'espressività e la creatività del bambino, la maturazione personale, la comunicazione e la simbolizzazione. E' un intervento individuale o di gruppo specifico dell'età compresa fra i due e i sette anni. 2. TERAPIA PSICOMOTORIA Intervento psicorelazionale a mediazione corporea sempre individuale, rivolto a soggetti con disarmonie di sviluppo relazionale, problemi di personalità primitivi o secondari a cerebropatia. Obiettivi 1. Stabilire una relazione privilegiata con il bambino per favorire la libera espressione di sè 2. Prevedere un progetto d'aiuto 3. Intervenire sulle disarmonie e sul deficit dello sviluppo, perché il bambino completi la sua linea evolutiva, migliori la comunicazione e conquisti la sua identità. Mezzi Luogo specifico ampio e accogliente, uso di materiali non strutturati. Test standardizzati Operatori Neuropsicomotricista – Psicologo – Neuropsichiatra infantile. 21 LOGOPEDIA Si occupa della prevenzione, educazione e rieducazione del linguaggio orale e scritto, della comunicazione e della voce. Tali attività vengono attuate attraverso trattamenti diretti, sia individuali che di piccolo gruppo. Obiettivi La riabilitazione logopedica è rivolta a : 1. Individuare la specificità del disturbo e la potenzialità riabilitativa 2. Definire il programma per il superamento del bisogno di salute 3. Intervenire sui disturbi specifici della deglutizione per favorire una corretta sinergia dell’alimentazione 4. Favorire la comprensione e la produzione linguistica 5. Strutturare i fonemi, la parola e la frase 6. Migliorare la comunicazione mediante: l’educazione all’ascolto e alla discriminazione di suoni e rumori 7. Attivare sistemi e strategie di comunicazione alternativa Mezzi Materiale specifico per le valutazioni. Si avvale di materiale strutturato, oggettuale, iconografico personalizzato e di strumenti informatici. Operatori Logopedista– Neuropsichiatra Infantile – Foniatra – Psicologo TERAPIA OCCUPAZIONALE La Terapia Occupazionale è un intervento riabilitativo che porta il bambino a raggiungere il miglior livello funzionale possibile nella cura 22 di sé e nell'autonomia. E’ rivolta a soggetti con disabilità fisiche mentali - emozionali - di sviluppo. E’ una terapia che adopera come mezzo privilegiato il fare molteplici attività della vita quotidiana. Agisce attraverso un intervento individuale e/o di gruppo coinvolgendo la globalità della persona allo scopo di aiutarne l’adattamento fisico, psicologico e sociale e migliorare globalmente la qualità di vita in relazione alle capacità residue di ogni soggetto. Obiettivi 1. Individuare abilità presenti nel piano motorio, cognitivo, operativo, 2. Favorire lo sviluppo della funzionalità nella misura ottimale consentita dalla disabilità specifica. 3. Favorire l’autonomia nelle attività di vita quotidiana 4. Addestrare l'operatività in funzione del raggiungimento degli obiettivi funzionali previsti 5. Mantenere o raggiungere un sufficiente livello di autostima in relazione alla verifica delle proprie abilità operative 6. Favorire la progettazione e la sintesi delle abilità acquisite 7. Curare l'inserimento ambientale e sociale. RIABILITAZIONE NEUROPSICOLOGICA La neuropsicologia clinica trova applicazione nella comprensione del funzionamento del complesso sistema cognitivo e nella definizione di un percorso riabilitativo in situazioni post lesionali o disfunzionali del Sistema Nervoso Centrale. Obiettivi 1. Tracciare il profilo cognitivo del soggetto considerando le funzioni "superiori": l'attenzione, la memoria, il linguaggio, le funzioni esecutive, la capacità prassico-costruttiva, la percezione nelle differenti modalità sensoriali, l'orientamento 23 spazio-temporale, il calcolo e la soluzione di problemi, la categorizzazione, il ragionamento logico. 2. individuare strategie e strumenti per il superamento del disturbo specifico in base alle potenzialità di recupero Mezzi Materiale strutturato anche di tipo informatico per la valutazione e il trattamento Operatori Terapista occupazionale – Neuropsichiatra infantile - Psicologo esperto in neuropsicologia clinica RIABILITAZIONE NEUROVISIVA La funzione visiva è un sistema complesso in cui entrano a far parte fenomeni sensoriali, percettivi primari, gnosico-prassici e cognitivi superiori. Il soggetto viene addestrato a potenziare la funzione visiva residua, ad organizzare adeguatamente competenze e strategie per l’elaborazione delle informazioni visive. Obiettivi 1. Sviluppo di capacità di esplorazione visiva 2. Miglioramento della attenzione visiva e dell’effettiva esplorazione dell’ambiente 3. Acquisizione di strategie per una corretta decodificazione delle immagini e della rappresentazione grafica. Mezzi Strumentazione informatica specifica Materiale strutturato e personalizzato Operatori Terapista Occupazionale – Oculista - Neuropsichiatra infantile 24 SETTORE PSICOLOGICO La presenza di psicologi con differente formazione psicodinamica/psicoanalitica, sistemico/relazionale, cognitivo/comportamentale, consente di offrire agli utenti interventi differenziati a seconda dei quadri clinici e quindi delle necessità dei diversi soggetti. Partendo da una valutazione degli aspetti affettivo-relazionali del soggetto con il suo contesto famigliare si giunge ad individuare le strategie per affrontare le situazioni problematiche Obiettivi 1. Favorire lo sviluppo armonico del bambino dal punto di vista cognitivo-affettivo-relazionale 2. Sviluppare modalità di gestione delle situazioni problematiche più funzionali al processo di cambiamento 3. Sostenere le risorse del contesto nel quale l’individuo è inserito per favorire l’integrazione 4. Sostenere e supportare i genitori Mezzi Colloquio clinico Osservazione Gioco Somministrazione di scale valutative standardizzate specifiche per età e tipologia del disturbo Operatori Psicologo e Psicoterapeuta – Neuropschiatra infantile SETTORE PEDAGOGICO Il pedagogista orienta e predispone in progetti didattico pedagogici i contenuti della riabilitazione e crea un’efficace collaborazione fra operatori della riabilitazione e della scuola, sia essa quella annessa al 25 Presidio o sul territorio, al fine di favorire la miglior integrazione possibile del soggetto portatore di disabilità in ambito scolastico. Cura l’orientamento degli insegnanti e dei famigliari sulle scelte scolastiche e/o lavorative idonee. Il settore psicopedagogico è fondamentale per l’integrazione scolastica dei soggetti portatori di disabilità a cui è assegnato un insegnante di sostegno o un operatore socio assistenziale. Obiettivi Individuare strategie pedagogiche che valorizzino le potenzialità Favorire l’acquisizione delle abilità di base Stimolare le autonomie personali Garantire l’adattamento sociale dei soggetti disabili nella famiglia, nella scuola, nelle esperienze di tempo libero, nelle scuole di avviamento professionale 5. Prevenire il disagio 6. Stimolare la relazione di gruppo 1. 2. 3. 4. Mezzi Osservazione diretta Test scolastici standardizzati Gioco Operatori Pedagogista - Neuropsichiatra infantile IL SERVIZIO SOCIALE L’assistente sociale accoglie la prima richiesta di visita e aiuta/sostiene la famiglia nell’inserimento nella struttura . La finalità del servizio sociale è di garantire una migliore qualità di vita alla persona con disabilità e alla sua famiglia, attraverso interventi di sostegno, di tutela e di integrazione nel proprio ambiente di vita, valorizzando competenze e abilità sociali, favorendo l'attivazione di risorse personali, istituzionali e territoriali. 26 L’assistente sociale si fa carico della famiglia e delle sue problematiche . L'attività dell'assistente sociale si articola in: • Attività di informazione • Interventi di segretariato sociale • Presa in carico sociale: analisi dei bisogni, elaborazione di valutazioni e di progetti sociali, • Colloqui con i famigliari • Coordinamento con i servizi territoriali. 2.4 Servizi complementari Servizi di sostegno alla famiglia L’IRCCS Eugenio Medea mette a disposizione risorse per l'ascolto e l'accompagnamento della famiglia nel difficile percorso di conoscenza ed accettazione positiva della situazione di disabilità. Presso il Polo Scientifico è attivo l’URP (Ufficio Relazioni Pubblico) al quale ogni utente può rivolgersi per informazioni e/o eventuali reclami/encomi. E’ inoltre operativa una Sezione dell' Associazione Genitori de “La Nostra Famiglia” che svolge, con la collaborazione degli operatori una serie di iniziative promozionali e un ruolo di tutela nei confronti dei propri iscritti, della comunità locale e dell’Ente erogatore del servizio. 2.5 Ubicazione della sede La struttura è collocata a 2 Km dal centro abitato di Conegliano. E’ possibile raggiungere il Centro: 27 • • • in automobile: autostrada A27 Venezia/Belluno, uscita Conegliano direzione centro Conegliano e seguire cartelli “La Nostra Famiglia”; in treno: Ferrovie dello Stato: stazione ferroviaria di Conegliano poi prendere autobus n. 5. in aereo: - aeroporto Marco Polo di Venezia e poi con mezzi pubblici o taxi fino alla stazione ferroviaria di Mestre (linea diretta a Conegliano). - aeroporto di Treviso e poi con mezzi pubblici o taxi fino alla stazione ferroviaria di Treviso (linea diretta a Conegliano) Gli ospiti e i loro famigliari possono prendere preventivi accordi con la Direzione Operativa dell’Unità ospedaliera al fine di verificare opportunità d’aiuto nei trasferimenti per raggiungere il centro. POLO IRCCS VENETO DI CONEGLIANO E PIEVE DI SOLIGO L’Unità per le Gravi Disabilità in Età Evolutiva (U.G.D.E.) 31015 CONEGLIANO (TV)) via Costa Alta 37 tel. +39 0438 4141 Fax +39 0438 410101 Per informazioni contattare: Centro Unico Prenotazioni (CUP) dal Lunedì al venerdì dalle ore 10.30 alle ore 15.30 Tel. 0438 - 414249 28 L’Unità per la Riabilitazione delle turbe Neuropsicologiche Acquisite (U.R.N.A.) L'U.R.N.A. Unità per la Riabilitazione delle Neuropsicopatologie Acquisite, affronta complesse problematiche diagnostiche, valutative e riabilitative. Vi accedono pazienti di età giovane-adulta (generalmente tra i 18 ed i 65 anni), in condizioni cardio-respiratorie e mediche di compenso e stabilità, che presentano situazioni neuropsicopatologiche complesse o rare: - Cerebrolesioni accidentali traumatiche e non traumatiche. caratterizzati da sequele - Eventi cerebrovascolari acuti complesse con alterazioni cognitive, motorie, psicologiche. - Encefalopatie acute, infiammatorie e non, i cui esiti siano caratterizzati dalla coesistenza di menomazioni in più di un asse (disturbi clinici, disturbi della personalità, condizioni mediche generali, problemi psicosociali ed ambientali e funzionamento globale). Grazie all'attività clinica e di ricerca scientifica dell'U.R.N.A. - Unità per la Riabilitazione delle turbe Neuropsicologiche Acquisite, Pieve di Soligo è un importante punto di riferimento per il rilevante numero di persone con esiti da incidenti stradali, sul lavoro, nel tempo libero, da ictus ed altro, cui è necessario offrire diagnosi e percorsi riabilitativi qualificati. Le unità organizzative cliniche presenti nell’URNA sono: 29 ➮ Riabilitazione Neuromotoria Si occupa prevalentemente di: - Riabilitazione neuromotoria (malattie neuromuscolari e muscolo-scheletriche, PCI, disturbi del movimento). - GCLA età adulta (traumi, danni vascolari, tumori). - Disturbi neuropsicologici acquisiti età adulta e malattie neurodegenerative ad esordio precoce. - Patologie rare di area neurologica ➮ Epilessia e neurofisiologia clinica Si occupa di tutte le forme di epilessie, e in maggioranza delle forme farmacoresistenti, spesso associate ad altre disabilità e collocabili all’interno di malattie rare di interesse epilettologico. ➮ Psicopatologia Si occupa dei disturbi psicopatologici emergenti nell’ambito di patologie organiche neurologiche L’accesso all’URNA avviene di regola in stretta coordinazione con: • • • le unità per le gravi cerebrolesioni acquisite e i gravi traumi cranioencefalici; le unità di medicina fisica e riabilitazione di secondo livello, qualora venga ritenuto necessario uno sforzo valutativo e/o riabilitativo di alta specialità sul versante neuropsicologico non effettuabile nei reparti di provenienza. i reparti di neurologia o di medicina delle strutture ospedaliere Si può accedere all’URNA, anche su proposta del medico di medicina generale di libera scelta o di altro specialista, per pazienti dimessi a domicilio con esiti neuropsicologici secondari a gravi cerebrolesioni, previa valutazione da parte dell’Equipe dell’Unità della congruità dell’intervento richiesto. 30 L’Unità Operativa U.R.N.A. dispone di: • • n. 11 posti letto residenziali – degenza ordinaria; n. 29 posti Day Hospital 3. INFORMAZIONI SULLA STRUTTURA E SUI SERVIZI FORNITI 3.1 Prestazioni erogate Prestazioni diagnostiche e monitoraggio • Accertamenti medici nel campo della - neurologia; - fisiatria; - psichiatria; - consulenze specialistiche (otorinolaringoiatria ortopedia, oculistica, neurochirurgia). • Studio dei deficit neuropsicologici gravi e complessi con problemi di autonomia e nelle relazioni sociali. • Studio neuropsicologico delle abilità cognitive (attenzione, memoria, prassia, percezione, linguaggio). • Bilanci funzionali delle disabilità per individuare progetti di autonomia nella cura del sé, nello spostamento e nella progettualità. • Valutazione chinesiologica delle posture e del movimento in soggetti con patologie neuromotorie ed alterazioni posturali. • Valutazione della funzionalità respiratoria. • Valutazione delle competenze neurovisive. • Monitoraggio in soggetti con stimolatore cerebrale o pompa per somministrazione intratecale cranica. • Valutazione della funzione di deglutizione. • Valutazione delle disfonie e dei disturbi articolatori del linguaggio. • Valutazione psicologica clinica. 31 • Valutazione sociale. • Valutazione dei potenziali di inserimento sociale, lavorativo e nel sistema scolastico. • Valutazioni psicoeducative. • Valutazione delle risorse famigliari e territoriali di supporto o ausilio all'inserimento in progetti di vita. • Valutazioni con strumenti informatici dei disturbi di apprendimento, delle problematiche visuo motorie e dei problemi neuropsicologici in esiti di traumatismi cranio encefalici. • Valutazione infermieristica. Prestazioni terapeutiche e farmacologiche • • • • Terapia medica Prestazioni infermieristiche Chemodenervazione con tossina botulinica Psicoterapia Riabilitazione secondo progetti globali comprendenti Riabilitazione cognitiva Terapia occupazionale Fisioterapia Logopedia Terapia della neurovisione Psicoeducazione Psicologia clinica Idrochinesiterapia 3.2 Tipologia ed elenco di specifiche attrezzature La sede dispone di attrezzature adeguate ai bisogni dell’utenza e alle diverse tipologie di attività: • risorse tecnologiche atte allo svolgimento di prestazioni diagnostiche (es. laboratorio di neurofisiologia e ambulatorio oculistico) e riabilitative; 32 • • attrezzature informatiche e di rieducazione funzionale in ambienti adibiti ad attività individuali e/o di gruppo; ausili sensoriali per l’apprendimento e la mobilità, correlati allo svolgimento delle attività riabilitative, disponibili secondo le necessità individuali degli utenti. Nella sede di Pieve di Soligo sono inoltre presenti: Centro @usili Ha la funzione di consigliare, mostrare, informare, addestrare all’utilizzo e/o adattare strumenti che facilitino qualsiasi bisogno delle persone in relazione ai diversi limiti funzionali. Le attività del centro @usili sono parte integrante dei progetti di riabilitazione sviluppati a favore dei pazienti ricoverati. Centro di mobilità Ha la funzione di fornire consulenza e di addestrare la persona qualsiasi sia la sua limitazione funzionale, all’utilizzo di automezzi. Si effettuano valutazioni multidisciplinari preliminari di orientamento alle quali segue la consegna delle refertazioni utili alla miglior presentazione del soggetto alle commissioni mediche locali: ciò ai fini di ottenere l’autorizzazione per il conseguimento della patente di guida speciale. Il Centro di mobilità, grazie ad una collaborazione con “FIAT autonomy” ha in comodato d’uso un simulatore di guida e due auto multi adattate per la guida di persone con disabilità; inoltre il centro di mobilità è dotato di un circuito guida protetto lungo circa 800 m. che dispone un “Appartamento per le autonomie” con sala espositiva ausili per le autonomie. 33 Piscine Terapeutiche attrezzate con: Sollevatore per accesso agevolato in acqua di persone con disabilità. Scivolo per accesso in acqua. Spogliatoi attrezzati e diversificati. 3.3 Aspetti organizzativi prenotazioni e prestazioni gestionali in merito a Richieste di ricovero Le richieste di ricovero dei pazienti interessati possono giungere direttamente ai medici di Unità Operativa, al coordinatore infermieristico, al dirigente di area riabilitativa, all’assistente sociale, alla direzione operativa. Un’equipe multiprofessionale, coordinata dal Direttore Sanitario del Polo Veneto dell’IRCCS “E. Medea”, valuta le singole richieste di ricovero ed inserisce nella specifica lista d’attesa dell’U.O. i pazienti accolti. L’inserimento in lista d’attesa viene comunicato di norma entro 30 giorni dalla richiesta di ricovero dalla segreteria di Direzione Saniaria, a mezzo lettera al paziente richiedente. In detta comunicazione vengono espressi i tempi del possibile accoglimento ed anche la documentazione necessaria con la quale il paziente dovrà presentarsi nella giornata di ricovero. L’accettazione dei pazienti di norma avviene dal lunedì al sabato dalle 8.00 alle 12.00. Il ricovero, in regime ordinario o in day hospital, deve essere richiesto mediante prescrizione sanitaria su ricettario regionale. Gli invii da altro ospedale avvengono tramite trasferimento previo accordi tra i medici della struttura inviante e quelli dell’IRCCS. 34 Gestione delle liste d’attesa L’Unità Operativa rispettando i principi di uguaglianza e imparzialità, predispone una lista d’attesa suddivisa per motivazione del ricovero. La composizione della lista d’attesa, avviene sulla base di più criteri: 1. 2. 3. 4. 5. situazione clinica del soggetto età del paziente provenienza diretta da altre strutture ospedaliere provenienza da altre sedi operative de “La Nostra Famiglia” complessità del ricovero. Informazioni sulle liste d’attesa possono essere richieste presso gli Ufficio di Direzione Sanitaria. La programmazione dei ricoveri, vista la lista d’attesa, avviene sulla base di più criteri: 1. 2. 3. 4. 5. età del paziente provenienza diretta da altre strutture ospedaliere; provenienza da altre sedi operative de La Nostra Famiglia; caratteristiche e complessità del ricovero; urgenza del ricovero; Contatti che precedono l’accoglimento Il giorno e l’ora dell’accoglimento vengono concordati per iscritto o telefonicamente: - con il Coordinatore dell’area infermieristica, per quanto concerne il ricovero ordinario; - con il Coordinatore dell’area riabilitativa o con l’operatore del Centro Unico Prenotazione per quanto concerne il ricovero in day hospital. I documenti necessari per il ricovero/accoglimento sono 35 • • • • • • • impegnativa su ricettario del medico di medicina generale; eventuale documentazione clinica: fotocopia delle cartella clinica, di precedenti ricoveri, lettere di dimissione, radiografie ecc.; ultimo verbale di riconoscimento dell’invalidità civile; certificato L. 104/92 sui diritti del disabile (se in possesso); patente di guida nel caso di persone che ne siano in possesso; tessera sanitaria; codice fiscale. Informazioni all’accoglimento del ricovero All’atto dell’accoglimento del ricovero, per garantire la piena informazione, viene data l’opportunità all’utente di prelevare la carta dei servizi. Il primo giorno di ricovero viene consegnata all’utente: una scheda informativa del servizio a cui accede; il modulo per la presentazione di eventuali reclami; il questionario di soddisfazione del cliente – customer satisfaction. Altre segnalazioni Situazioni problematiche che richiedono soluzioni particolari possono essere segnalate al Direttore Operativo della sede. Pagamento della prestazione specialistica o diagnostica L’IRCCS E. Medea è accreditato con il Servizio Sanitario Regionale e pertanto l’utente non è soggetto ad alcun pagamento; è tuttavia possibile accedere ai servizi in regime di solvenza. Gestione delle prenotazioni 36 Con la presentazione nel luogo e nell’orario indicati nel fogli di prenotazione/programma di trattamento l’assistito verrà sottoposto alla/e prestazione/i richiesta/e, con garanzia della continuità terapeutica, se necessaria. L’utente, in caso di impedimento a presentarsi alla visita, all’accertamento diagnostico o trattamento, deve comunicare la propria assenza tempestivamente. Eventuali impedimenti della struttura alla effettuazione nel giorno o nell’ora stabiliti nella prenotazione saranno tempestivamente comunicati all’utente, riprogrammando, d’intesa con quest’ultimo, la nuova prestazione. L’accesso è libero per tutti i cittadini residenti o comunque iscritti al SSN. 37 Sviluppo standard di un percorso di riabilitazione ospedaliera Accettazione Rilevamento - dati anamnestici - diagnosi all’ingresso Arrivo in reparto - assegnazione medico - analisi documentazione clinica precedente - valutaz. infermieristica Iter diagnostico – prognostico Diagnosi/valutazione clinica - visite specialistiche - analisi di laboratorio - esami strumentali diagnosi/valutazione funzionale - test psicometrici - valutazione funzionalità - definizione gravità / livello prognostico Sintesi dell’équipe pluridisciplinare per la definizione del progetto terapeutico/riabilitativo Iter terapeutico/riabilitativo Supervisione e verifica del medico curante e degli altri specialisti coinvolti nel programma riabilitativo Sintesi dell’équipe pluridisciplinare per la verifica dei risultati attuazione del progetto riabilitativo - analisi degli obiettivi da raggiungere - trattamenti riabilitativi - esame degli obiettivi raggiunti Dimissione colloquio di restituzione Follow up 38 Indicazione per eventuali periodici cicli di trattamento Gestione della dimissione La dimissione rappresenta un momento di estrema importanza e delicatezza che deve essere attuata con la massima attenzione. L’informazione è data dal medico alla famiglia, che viene coinvolta sul proseguimento eventuale delle cure in altra sede. Il medico compila la lettera di dimissione, completandola con le indicazioni relative all’eventuale proseguimento del trattamento riabilitativo. Successivamente redige una relazione che comprende le informazioni sullo stato di salute e sul decorso clinico, sui principali accertamenti effettuati, sulle conclusioni diagnostiche e di prognosi, sulle eventuali indicazioni terapeutiche e sui controlli di “follow up” programmati. Alla dimissione vengono indicate le necessità terapeutiche ed il luogo di cura più idoneo. Qualora necessario, vengono altresì fornite indicazioni per il follow-up. Viene attivato, dove possibile, il Centro di Riabilitazione più vicino al domicilio del paziente, che offrirà, quindi, il necessario supporto. Gestione del reinserimento Il re-inserimento nell’ambiente familiare e sociale della persona disabile è l’obiettivo di ogni processo riabilitativo. La possibilità di conferire autonomia alla persona disabile implica quello di utilizzare al meglio le sue capacità residue in modo che possa lasciare le diverse sedi di cura oltre che con un elevato grado di recupero anche con un bagaglio di informazioni e conoscenze atte a poter realizzare compiutamente il proprio progetto di inserimento. Il progetto di reinserimento ha inizio, in analogia al progetto di recupero funzionale, fin dall’ingresso del soggetto in riabilitazione, ed è condotto secondo le linee e gli strumenti operativi previsti nel progetto specifico e in quello di struttura. Il follow up Per “follow up” si intendono i controlli periodici per verificare nel tempo il consolidamento dei risultati e/o monitorare l’andamento del recupero e/o le modificazioni delle disabilità nel tempo. Essi sono concordati e programmati dal medico di riferimento con la famiglia. 39 3.4 Settori riabilitativi FISIOTERAPIA È l’insieme delle metodiche messe in atto dal fisioterapista, per trattare una serie di patologie legate a un disturbo della motricità, delle funzioni corticali superiori, cardiorespiratorie e viscerali. Obiettivi 1. Elaborare, in riferimento alla diagnosi ed alla prescrizione del medico, nell’ambito delle specifiche competenze del fisioterapista e in collaborazione con l’intera equipe multidisciplinare, il programma di riabilitazione, volto all’individuazione e al superamento del bisogno di salute. 2. Praticare l’attività terapeutica per la rieducazione funzionale delle disabilità motorie, psicomotorie e cognitive. 3. Proporre l’adozione di ausili ed ortesi, addestrarne all’uso e verificarne l’efficacia in collaborazione con il Centro Ausili. 4. Svolgere interventi di prevenzione, cura, riabilitazione nelle aree della motricità, delle funzioni corticali superiori e di quelle viscerali a seguito di eventi patologici a varia eziologia, congenita o acquisita. Modalità operative 1-Effettuare la valutazione funzionale per ogni stadio e ogni quadro clinico, ricorrendo a strumenti di indagine qualitativa e quantitativa. 2-Intervenire attraverso l’esercizio terapeutico sul quadro clinico e funzionale. 3-Verificare il raggiungimento degli obiettivi individuati nel progetto riabilitativo adattando le modalità d’intervento alle esigenze funzionali del soggetto. 40 Operatori Specialista in medicina fisica e riabilitazione – Fisioterapista Neurofisiologo LOGOPEDIA Si occupa della prevenzione, dell’educazione e rieducazione della voce, del linguaggio orale e scritto e della comunicazione in età evolutiva e in età adulta. Tali attività vengono realizzate attraverso trattamenti diretti, sia individuali che di gruppo, e attraverso interventi di councelling al paziente e/o agli operatori/familiari che se ne occupano. Si avvale di materiale strutturato, oggettuale, iconografico e di strumenti informatici. Obiettivi La riabilitazione logopedica interviene su: • disturbi della voce • disturbi della pronuncia generati da cause organiche del vocal tract (e come indotto disturbi organici e funzionali della deglutizione) • disturbi della fluenza • disturbi delle cosiddette funzioni corticali superiori con specifica attenzione alla codificazione ed alla decodificazione (per esempio afasie, agnosie, aprassie) • disturbi centrali della motricità del distretto fono-articolatorio (disartrie e correlati) • disturbi oligofrenici da “insufficienza mentale” e/o demenza • disturbi da lesione sensoriale (con preminenza per la sordità) • disturbi linguistici miscellanei e loro correlati di tipo essenziale (dislalie funzionali di varia origine, fonologici, disprassie articolatorie, dispercezioni uditive e visive, disturbi semantici, disturbi morfo-sintattici, pragmatici) 41 • disturbi da inadeguatezze socio-culturali ed affettive • disturbi degli apprendimenti curriculari e non, learning diseases. Mezzi Utilizza materiale specifico per le valutazioni e per i trattamenti. Ampio utilizzo di materiale costruito appositamente per il singolo soggetto. Operatori Logopedista – Psichiatra – Foniatra – Neurologo – Psicologo TERAPIA OCCUPAZIONALE E' un settore rivolto a soggetti con patologie acute e croniche che esitano in disabilità motorie, sensoriali, cognitive, comportamentali, mentali, emozionali. E’ una terapia che adopera come mezzo privilegiato il FARE e le molteplici ATTIVITÀ DELLA VITA QUOTIDIANA. Agisce attraverso un intervento individuale e/o di gruppo coinvolgendo la globalità della persona allo scopo di aiutarne l’adattamento fisico, psicologico e sociale e di migliorarne globalmente la qualità di vita in relazione alle capacità residue. La Terapia Occupazionale è pertanto un intervento riabilitativo che porta il paziente a raggiungere il miglior livello funzionale possibile nelle Attività di Vita Quotidiana (AVQ) di base ed estese. Obiettivi 1. Favorire il raggiungimento della massima funzionalità possibile in relazione alla disabilità specifica. 2. Favorire l’autonomia nelle AVQ di base (esempio: lavarsi, vestirsi, mangiare...). 3. Favorire l’autonomia nelle AVQ estese (esempio: uso del denaro, attività domestiche…) 42 4.Ridurre il carico assistenziale della famiglia o del “caregiver” 5. Favorire il reinserimento occupazionale/lavorativo Modalità operative - Valutare le informazioni provenienti dalla cartella clinica, dai medici specialisti da altri professionisti (in particolare dei fisioterapisti, logopedisti e neuropsicologi) e dai colloqui con i familiari. - Valutare il grado di autonomia personale attraverso l’uso di scale di valutazione specifiche somministrate all’utente (ed eventualmente con la collaborazione da parte dei familiari). - Valutare le abilità funzionali attraverso l’osservazione dell’utente nello svolgimento di compiti assegnati. - Progettare un piano di intervento riabilitativo specifico sulla base dei bisogni di autonomia individuati. - Attuare il piano di intervento in relazione alle caratteristiche della persona; - Verificare periodicamente il livello di autonomia raggiunto a domicilio e/o nell’ambiente lavorativo-occupazionale. - Valutare le capacità lavorative residue. - Fornire indicazioni occupazionali presso i centri di destinazione degli utenti. - Confezionare ortesi personalizzate su richiesta di altri settori riabilitativi. Mezzi • Utilizzo di stanza di terapia occupazionale “appartamento autonomia” (riproduzione domestico) Laboratorio informatico Laboratorio tecnico Laboratorio espressivo Laboratorio per confezionamento ortesi Materiale d’uso quotidiano Materiale riabilitativo di vario genere 43 dell’ambiente Operatori Terapista occupazionale – Specialista in medicina fisica e riabilitazione – Neurologo – Psichiatra – Psicologo – Neuropsicologo – Fisioterapista – Logopedista – Educatore – Infermiere – Addetto all’assistenza – Assistente sociale. RIABILITAZIONE NEUROPSICOLOGICA La neuropsicologia clinica trova un’applicazione nella diagnosi delle malattie neurologiche. Lo scopo immediato della disciplina neuropsicologica è la descrizione e l'interpretazione dei disordini che si manifestano in seguito a lesioni più o meno circoscritte del cervello a causa di malattie neurologiche; tale descrizione - interpretazione offre al clinico la possibilità di stabilire un percorso riabilitativo dei problemi riscontrati in un paziente. Lo scopo più ambizioso è la comprensione del funzionamento del complesso sistema cognitivo. Il neuropsicologo ha il compito di tracciare il profilo cognitivo del paziente colpito da malattia neurologica, definendo la qualità e l'efficacia delle funzioni cognitive del soggetto esaminato. Si considerano funzioni nervose "superiori" l'attenzione, la memoria, il linguaggio, le funzioni esecutive, la capacità prassica e prassicocostruttiva, la percezione nelle differenti modalità sensoriali (generalmente visiva, uditiva, tattile), l'analisi spaziale, l'orientamento spazio-temporale, il calcolo e la soluzione di problemi, la categorizzazione, il ragionamento logico. Strumenti valutativi e modalità operative Esame neuropsicologico per l'Adulto Lo screening di base prevede la valutazione dei principali aspetti cognitivi (attenzione, memoria, comunicazione, programmazione del 44 movimento, percezione, funzioni esecutive), anche con l’eventuale somministrazione di un test di livello. L’esame analitico valuta l'orientamento spazio-temporale, personale e familiare, il linguaggio, la memoria a breve e a lungo termine sia verbale che non verbale, la memoria di lavoro, la capacità prassica, gli aspetti complessi della percezione visiva, i vari aspetti dell'attenzione (vigilanza, mantenimento nel tempo, attenzione selettiva, attenzione distribuita) e delle funzioni esecutive (iniziativa, flessibilità, ideazione, controllo, pianificazione, aspetti comportamentali correlati). Gli approfondimenti sono conseguenza della valutazione della sede della lesione e dell'esito dello screening preliminare. Le modalità operative riguardano esercizi al tavolo (computer, schede, carta e matita) o situazioni strutturate di gruppo. Fanno parte della metodica di intervento aspetti legati alla metacognizione, la consapevolezza di sé, dei propri deficit e delle proprie potenzialità, la condivisione del programma riabilitativo e l’attenzione agli aspetti comportamentali correlati agli eventuali deficit cognitivi. Il percorso di riabilitazione neuropsicologica si realizza in cooperazione con tutte le altre aree di intervento e il neuropsicologo si pone come interlocutore ideale tra gli altri operatori sia per l’interpretazione del deficit e dei correlati comportamentali che per gli aspetti tecnici generali degli interventi. Nei percorsi di reinserimento occupazionale, il neuropsicologo è particolarmente attento alla responsività dell’utente, alle aspettative, alla coerenza del percorso rispetto alle capacità cognitive e alle risorse disponibili. Operatori Terapista occupazionale - Terapista di neuropsicologia - Neurologo Psicologo esperto in neuropsicologia clinica RIABILITAZIONE NEUROVISIVA La funzione visiva è un sistema complesso in cui entrano a far parte fenomeni sensoriali, percettivi primari, gnosico-prassici e cognitivi superiori. Laddove sussistano riduzioni sensoriali e oculomotorie, 45 difficoltà di attenzione visiva e di organizzazione dei dati sequenziali, delle prassie e delle gnosie visive interviene la riabilitazione neurovisiva. Non sempre il deficit è così selettivo da riguardare un solo aspetto percettivo e talvolta la persona non è pienamente consapevole della esatta difficoltà, proprio perché si tratta di una funzione molto complessa. Per questo la valutazione neurovisiva è coordinata da un’apposita équipe. Questo ambito interessa operatori di diversa professione a seconda del tipo di difficoltà e delle opportunità di intervento. Gli operatori intervengono in maniera coordinata: direttamente in studio o indirettamente attraverso alcuni esercizi suggeriti anche a casa. Con l’ausilio di strumenti selettivi, l’utente viene abituato o addestrato a potenziare la funzione visiva residua, ne viene favorito l’uso corretto e viene aiutato ad organizzare adeguatamente competenze e strategie specifiche per l’elaborazione delle informazioni visive anche in condizioni di deficit. Obiettivi Per poter procedere alla riabilitazione, è preliminarmente necessario selezionare i disturbi visivi ovvero riconoscere l’esistenza di: • disturbi di origine periferica legati all’occhio e al movimento oculare • disturbi di origine periferica legati alla conduzione del segnale visivo verso il sistema nervoso centrale • disturbi di origine centrale legati all’integrazione dell’informazione visiva nelle varie componenti di costanza percettiva, forma, qualità, movimento, colore, fusione stereoscopica • disturbi di origine centrale legati alla rappresentazione dello stimolo visivo, alla sua manipolazione mentale e alla sua associazione con le informazioni immagazzinate nella conoscenza della persona. 46 La diagnostica si avvale delle competenze specialistiche oculistiche e ottico-tiflologiche, per le quali è incaricato il medico specialista nella disciplina, di esami strumentali caratteristici della professione ortottica, di competenze neuropsicologiche per le quali sono incaricati neuropsicologi e di competenze sugli ausili e sulle autonomie di vita quotidiana di cui sono esperti i terapisti occupazionali. Modalità di intervento • • • • • • • Correggere i comportamenti spontanei per il controllo e l’adattamento migliore del proprio comportamento in presenza di deficit neurovisivi Sviluppare la capacità di esplorazione del campo visivo corretta e completa. Migliorare l’attenzione visiva – aumentare i tempi di fissazione – migliorare la metrica saccadica – la capacità di inseguire, di organizzare e inibire la fissazione – migliorare la memoria visiva – migliorare l’utilizzo funzionale delle competenze visive sia per il bilanciamento posturale che per l’esplorazione dell’ambiente – sviluppare la mentalizzazione del processo di esplorazione visiva. Svolgere esercizi strutturati per migliorare la motilità oculare, la convergenza e l’inseguimento di stimoli visivi Acquisire o riacquisire varie strategie di ottimizzazione della percezione per una corretta decodificazione delle immagini, della rappresentazione grafica e degli elementi della realtà. Svolgere esercitazioni per le capacità di rappresentazione interna e di conoscenza utili per riconoscere ed interpretare la realtà. Potenziare le capacità di memoria, di attenzione e di esplorazione tattile di supporto rispetto al deficit visuo-percettivo Operatori Oculista – Ortottista – Neurologo - Neuropsichiatria infantile/nerofisiopatologo - Specialista in medicina fisica e riabilitazione - Psicologo (Neuropsicologo) – Pedagogista - 47 Terapista della neuro psicomotricità strumentazioni elettroniche) - Bioingegnerie (per SETTORE PSICOLOGICO La presenza nella struttura di psicologi con differente formazione (psicodinamica / psicoanalitica e sistemico/ relazionale) consente di offrire agli utenti interventi differenziati a seconda delle diagnosi e quindi delle necessità dei diversi soggetti e dei loro diversi momenti di vita. Modalità di intervento Le modalità di intervento fanno riferimento ad un approccio teorico/tecnico/psicoanalitico che utilizza il gioco e il dialogo, permettendo al soggetto di esprimere e rielaborare i propri conflitti. Per quanto riguarda invece gli interventi effettuati dallo psicologo ad orientamento sistemico-relazionale, vengono effettuati incontri: • per conoscere il contesto familiare, le abitudini, la relazione con la scuola, i servizi sociali, il compito genitoriale, il contesto sociale; • per valutare difficoltà relazionali/psicologiche, tensioni, ansie; • di sostegno individuale, di coppia, alla persona e alla famiglia; • di ascolto, di training di rilassamento e di assertività svolto anche in gruppo Viene inoltre effettuata la supervisione agli operatori. SETTORE EDUCATIVO Gli interventi effettuati dagli educatori professionali, svolti individualmente o in compresenza con altri terapisti della riabilitazione, sono volti a promuovere lo sviluppo equilibrato delle capacità di autonomia personale e sociale del soggetto nonché il reinserimento dello stesso nell’ambiente di riferimento. 48 Obiettivi e modalità operative Si distinguono in trattamenti terapeutici individuali o in piccolo gruppo al fine di: • potenziare le abilità socio-relazionali e comunicative • potenziare l’assertività • favorire lo sviluppo di attività che rafforzino l’autostima e l’immagine di sé • stimolare l’iniziativa personale e la capacità propositiva • individuare aree motivazionali, capacità ed interessi funzionali al reinserimento nel contesto sociale di appartenenza • favorire lo sviluppo e il rinforzo delle competenze ed interessi mediante attività pratico-manuali ed espressive • avviare il processo di adattamento e di apprendimento di requisiti per il reinserimento lavorativo\occupazionale Mezzi Percorsi pratico-manuali di tipo tecnico ed espressivo, informatico ed attività socializzanti: • Percorsi in attività pratico manuali di tipo tecnico: dalla stimolazione alla ripresa delle capacità prassiche fino alla simulazione di attività lavorative specifiche e personalizzate, attraverso l’uso di strumenti, attrezzi, e semplici macchine utensili in laboratorio appositamente strutturato. • Percorsi in attività pratico manuali di tipo espressivo artigianale: dalla stimolazione alla ripresa delle capacità prassiche, l’individuazione di canali espressivi motivanti, l’espressione delle emozioni, la riscoperta o la scoperta del piacere attraverso la produzione artistica ed artigianale con l’utilizzo di varie tecniche, materiali ed attrezzature in un contesto stimolante. 49 • Percorsi in attività informatica: dalla stimolazione motivazionale alla progressiva preparazione all’uso di programmi funzionali alle abilità ed aspettative del paziente. Percorsi addestrativi finalizzati ad un futuro reinserimento lavorativo. Tutto ciò attraverso l’uso di ausili e strumenti predisposti ed individuati in collaborazione con l’equipe multidisciplinare • Attività ludico ricreative socializzanti attraverso la stimolazione alla relazione interpersonale in piccoli e medi gruppi, nell’ascolto reciproco, nella conversazione, in giochi e attività di comunità, nella lettura e tramite il commento di testi, nel canto e nella visione di documenti audiovisivi. SERVIZIO SOCIALE La finalità del servizio sociale è di garantire una migliore qualità di vita alla persona con disabilità e alla sua famiglia, attraverso interventi di sostegno, di tutela e di integrazione nel proprio ambiente di vita, valorizzando competenze e abilità sociali, favorendo l'attivazione di risorse personali, istituzionali e territoriali. Le modalità di intervento del servizio sociale si basano su un approccio globale alla persona in cui dimensione individuale, biologica e sociale costituiscono aspetti che bisogna distinguere ma al contempo rendere comunicanti. In concreto l'attività dell'assistente sociale si articola in: • • • • attività di informazione interventi di segretariato sociale presa in carico sociale: analisi dei bisogni, elaborazione di valutazioni e di progetti sociali, realizzazione del processo d'intervento, con le opportune verifiche svolgimento di colloqui con l'utenza e con gli interlocutori significativi dell'ambiente familiare, scolastico e lavorativo 50 • coordinamento con i servizi territoriali al fine di promuovere percorsi di reinserimento familiare, sociale e lavorativo. 3.5 Servizi complementari Servizi di sostegno alla famiglia L’IRCCS Eugenio Medea mette a disposizione risorse per l'ascolto e l'accompagnamento della famiglia nel difficile percorso di conoscenza ed accettazione positiva della situazione di disabilità. Presso il Polo Scientifico è attivo l’URP (Ufficio Relazioni Pubblico) al quale ogni utente può rivolgersi per informazioni e/o eventuali reclami/encomi. 51 3.6 Ubicazione della sede La struttura è collocata in zona residenziale a 1 Km dal centro abitato di Pieve di Soligo. E’ possibile raggiungere il Centro: • • • • in automobile: autostrada A27 Venezia/Belluno, uscita Conegliano direzione Pieve di Soligo. Dall’uscita bisogna percorrere circa 22 km di strade provinciali; in treno: Ferrovie dello Stato: stazione ferroviaria di Conegliano poi eventuale bus di linea Conegliano - Pieve di Soligo. in autobus: mezzi di linea de l’agenzia di trasporto “La Marca” con partenze dalla autostazione – vicinanze stazione ferroviaria di Conegliano e Treviso in aereo: - aeroporto Marco Polo di Venezia e poi con mezzi pubblici o taxi fino alla stazione ferroviaria di Mestre (linea diretta a Conegliano). - aeroporto di Treviso e poi con mezzi pubblici o taxi fino alla stazione ferroviaria di Treviso (linea diretta a Conegliano) Gli ospiti e i loro famigliari possono prendere preventivi accordi con la Direzione Operativa dell’Unità ospedaliera al fine di verificare opportunità d’aiuto nei trasferimenti per raggiungere il centro. POLO IRCCS VENETO DI CONEGLIANO E PIEVE DI SOLIGO Unità Operativa per la Riabilitazione delle turbe Neuropsicologiche Acquisite (U.R.N.A.) 31053 PIEVE DI SOLIGO (TV)) via Monte Grappa 96 tel. +39 0438 9062 Fax +39 0438 980444 Per informazioni contattare: Centro Unico Prenotazioni (CUP) dal Lunedì al venerdì dalle ore 8.30 alle ore 11.00 Tel. 0438 – 9062 52 3.7 Organigramma del Polo Veneto dell’I.R.C.C.S. “E. MEDEA” 53 3.8 Formazione L’Associazione “La Nostra Famiglia” fin dal suo essere presente in Veneto, ha fortemente investito nell’attività formativa sia rivolta agli operatori che agli utenti. Nel 1970 ha avviato la prima scuola per fisioterapisti della Regione; attraverso convenzione con l'Università degli Studi di Padova - Facoltà di Medicina e Chirurgia e Regione Veneto è oggi Sede Universitaria per i corsi di laurea per fisioterapisti e per terapisti occupazionali. Eroga inoltre di corsi di formazione e aggiornamento (accreditati ECM e non) sia per i propri operatori che per il territorio. In quanto Centro di riferimento dell’OMS per l’ICF, è stata individuata dalla Regione Veneto per la formazione di base ed avanzata degli operatori di tutte le Ulss del Veneto sulla nuova ICF International Classification of Functioning, disability and Health. Pubblicazioni sulle ricerche e sui progetti avvengono oggi su una collana dedicata della F. Angeli editore. L’Associazione è anche soggetto accreditato per la formazione dal M.I.U.R. – Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, - ai sensi del D.M. n. 177 del 10.7.2000. “La Nostra Famiglia”. Sul fronte degli utenti “La Nostra Famiglia” oltre a formare le famiglie e l’ambiente di vita degli utenti agli scenari della presa in carico comunitaria, fornisce agli utenti formazione professionale volta alla transizione verso il lavoro, assistenza alle scuole interventi di accompagnamento dei docenti. 54 3.9 Tutela degli operatori Oltre alla formazione continua ed all'aggiornamento, il Polo Scientifico offre agli operatori altre opportunità per la tutela e la valorizzazione della loro professionalità: • è attivato un sistema informativo che, attraverso l'intervento della Direzione operativa, ha lo scopo di far conoscere agli operatori i valori della "mission" specifica, le modalità di funzionamento, le attività e le professionalità dell’Associazione e dell’IRCCS al fine di sviluppare il senso di appartenenza e la condivisione delle esperienze; • è garantita la tutela sindacale con l'applicazione delle norme di legge che regolano i rapporti di lavoro, con l'applicazione integrale dei vigenti Contratti Collettivi Nazionali di Lavoro, con la attiva presenza della Rappresentanza Sindacale Unitaria • è attivo il sistema di sicurezza e di prevenzione dei rischi, definito nel "Documento di valutazione dei rischi" redatto ai sensi del D.Lgs. 81/2008 che prevede un percorso di prevenzione e di protezione in cui sono individuati principi e misure generali di tutela, soggetti e loro obblighi, strumenti organizzativi e strumenti di gestione; • è attivo nell’Associazione un percorso di miglioramento continuo della qualità nel rispetto delle procedure di Qualità certificate UNI – EN – ISO – 9001-2008; • è curato il mantenimento di un "clima" pregnante di relazioni interpersonali interne che assicura: - la valorizzazione delle capacità personali il lavoro interdisciplinare il lavoro di équipe il lavoro a rete ed interscambio delle comunicazioni l’ approfondimento della "mission" dell'Ente. 55 L'Ente inoltre offre tempi dedicati all'approfondimento della "spiritualità familiare" alla luce del carisma del Fondatore, il Beato don Luigi Monza. Sono presenti inoltre servizi per le autonomie nella domiciliarità, laboratori e percorsi simulati per la terapia occupazionale. Nella presente carta dei servizi si ritiene comunque opportuno citare alcuni servizi aggregati particolarmente significativi 3.9.1 Ulteriori servizi Volontariato L’Ente accoglie richieste di volontariato provvedendo, dopo opportuna valutazione, alla regolarizzazione delle persone disponibili mediante iscrizione all’associazione di volontariato “Don Luigi Monza”. I volontari vengono specificatamente formati e istruiti sulle modalità di servizio e sulle tipologie di collaborazioni che possono svolgere. I volontari non sostituiscono in alcun modo il personale dipendente e devono seguire indicazioni precise espresse dalla Direzione Operativa della sede. L’eventuale assegnazione di volontari a specifici pazienti viene esclusivamente decisa dal medico referente in stretta collaborazione con la Direzione Operativa. Assistenza religiosa La Nostra Famiglia è un Ente ecclesiastico. Ogni paziente ha piena libertà di culto e religione. Presso la sede vi è la possibilità di offrire, a chi lo chiedesse, un’assistenza di tipo spirituale. La richiesta può essere manifestata alla Direzione Operativa. Settimanalmente è prevista la celebrazione di una S. Messa – giornata e orario sono comunicate per tempo dal personale infermieristico o dalla Direzione Operativa 56 4. STANDARD PROGRAMMI DI QUALITA', IMPEGNI E Standard di Qualità del Servizio all'utente L’attenzione posta dai cittadini alla qualità dei servizi erogati dalle strutture sanitarie impegna anche l’IRCCS “E. Medea” ad identificare standard e relativi strumenti per la verifica di questi ultimi. Gli impegni-fattori che l’IRCCS si propone di mettere in atto per raggiungere le finalità sopra enunciate riguardano i seguenti ambiti: • • • • • aspetti relazionali umanizzazione del servizio informazione e comunicazione tempi ed accessibilità al servizio aspetti strutturali Nelle tabelle sotto riportate sono evidenziate le varie aree e quanto finora svolto e da svolgere. ASPETTI RELAZIONALI IMPEGNI FATTORE STANDARD Sostenere nel personale l’attenzione all’accoglienza Disponibilità alla comunicazione e guida all’indirizzo delle richieste 57 TEMPI DI REALIZZAZIONE VERIFICA continua Mantenimento dell‘alta percentuale di soddisfazione degli utenti > 90% ACCESSIBILITA’ IMPEGNI FATTORE STANDARD L’IRCCS si Comunicazione impegna a alla famiglia della comunicare la data e del programmazione programma di del ricovero ricovero almeno tempestivamente e 10 gg prima a mantenerla nel dell’accesso tempo. TEMPI DI REALIZZAZIONE VERIFICA continua Monitoraggio mensile della programma zione INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE IMPEGNI FATTORE STANDARD L’IRCCS si impegna a rendere Consegna disponibile all’inizio del trattamento un dell’opuscolo informativo e del opuscolo informativo (o regolamento al brochure) e il momento regolamento dell’accettazione dell’Unità Ospedaliera Presenza di Facilità di segnaletica chiara orientamento e completa interno alla all'ingresso e struttura all'interno 58 TEMPI DI REALIZZAZIONE VERIFICA continua Verifica da parte della Direzione Impegno realizzato Facilità di orientamento interno alla struttura L’IRCCS si impegna a fornire una informazione ampia ai cittadini del territorio sui servizi erogati Il Polo si impegna a sostenere la famiglia offrendo colloqui e supporto specifico Il Polo documenta l’efficacia dei progetti riabilitativi attraverso l’utilizzo del sistema di classificazione ICF Il Polo garantisce al bambino ricoverato presso l’UGDE attività di animazione ed intrattenimento Diffusione della Carta dei Servizi Comunicazione tramite distretti annuale ai sociosanitari, pediatri di libera Programmazion Medici di Base, scelta ed ai e di un incontro Farmacie, Uffici medici di all’anno Comunali, medicina Associazioni di generale Volontariato, scuole Incontri con personale Su richiesta Verifiche specializzato e della famiglia periodiche supporto psicologico Il progetto riabilitativo individuale è Disponibilità del predisposto continua Servizio Sociale dall’equipe > di 6 ore multidisciplinare secondo la clas= sificazione ICF Incremento delle iniziate di animazione ed Entro giugno intrattenimento 2014 con educatori e personale qualificato Il Polo garantisce al Dotazione di una bambino sala d’attesa ricoverato presso Entro dicembre specificatamente l’UGDE attività di 2014 dedicata ai animazione ed bambini intrattenimento 59 Menù personalizzato su richiesta e Il Polo garantisce il adeguata rispetto dei valori attribuzione del e delle credenze paziente dei pazienti personale sanitario in base al genere continua Assenza di reclami 4.1 NOTIZIE UTILI Attività sanitaria e di riabilitazione Di norma le attività di riabilitazione si articolano nei seguenti orari: • dal lunedì al venerdì dalle ore 08.30 alle 18.00 • sabato dalle ore 08.30 alle ore 13.00. I programmi riabilitativi individuali risultano diversificati a seconda delle decisioni prese dall’equipe multidisciplinare e dal medico di riferimento. Ogni paziente può accedere al reparto per lo svolgimento delle attività riabilitative con programmi sviluppati sia per l’intera settimana che per singole giornate. Ad ogni paziente viene consegnato dal medico referente il progetto di riabilitazione che lo riguarda. Nel progetto riabilitativo risulta evidente anche il nome e cognome del medico di riferimento. Il programma settimanale delle attività di riabilitazione e il dettaglio degli interventi giornalieri di ciascun paziente, in particolar modo per i degenti in regime di Day Hospital, sono consegnati settimanalmente. Per i pazienti in degenza ordinaria, le attività riabilitative, possono essere programmate anche giornalmente in quanto gli operatori della riabilitazione devono tener conto delle indicazioni mediche in 60 considerazione dello stato di salute del paziente condizioni cliniche. e delle sue Ogni chiarimento in merito alla programmazione dell’attività settimanale può essere richiesta al coordinatore infermieristico ed al coordinatore delle attività di riabilitazione. A chi chiedere certificati e altre informazioni • • • • • • • • Certificato di ricovero: Accettazione; copia Cartella Clinica: Direzione Sanitaria (con richiesta scritta seguita da pagamento dei relativi diritti); fotocopie di esami: Direzione Sanitaria (con richiesta scritta seguita da pagamento dei relativi diritti); informazioni di natura sanitaria: Medico referente o infermiere del reparto; informazioni in merito al programma terapeutico settimanale: coordinatore dell’area della riabilitazione; informazioni di natura sociale: Assistente Sociale (es.: contatti con i Servizi Sociali e Territoriali, pratiche per ottenimento indennità economiche, protesi e ausili, ricerca di Centri e Servizi riabilitativi...); informazioni di natura logistica quali: trasporti ed alloggi nelle zone limitrofe: Direzione Operativa informazioni in merito a servizi di volontariato e assistenza religiosa: Direzione Operativa. Ambiente dell’unità di riabilitazione L’ambiente è predisposto in modo che l’esperienza del ricovero si svolga in un clima familiare, sereno e confortevole. Le strutture architettoniche e gli arredi sono ispirati a funzionalità ed efficienza, ed intendono valorizzare il gusto dell’accoglienza in modo tale da permettere agli ospiti e ai loro famigliari di sentirsi "a casa propria”. 61 Gli ambienti e l’organizzazione complessiva delle attività consentono di: • occupare i tempi liberi da valutazioni diagnostiche e riabilitative con attività di interesse, stimolando il paziente ad utilizzare positivamente quanto l’ambiente mette a disposizione; • favorire la socializzazione con gli altri pazienti del reparto; • partecipare alle proposte di animazione, di incontro organizzate dal centro con l’aiuto di educatori e animatori professionalmente qualificati. Orari visite GIORNI FERIALI Pomeriggio: • • dalle 15:30 alle 18:00 dalle 20:15 alle 20:45 GIORNI FESTIVI Mattino: • dalle 11:00 alle 12:00 Pomeriggio: • • dalle 15:30 alle 18:00 dalle 20:15 alle 20:45 Note: 1. In reparto è ammesso solo un famigliare per volta. 2. La presenza continuativa di un famigliare in reparto a scopo assistenziale verrà permessa solo su speciale autorizzazione medica. 3. Per ulteriori chiarimenti rivolgersi al Coordinatore Infermieristico. 62 Permessi di uscita E’ possibile ottenere dei permessi d’uscita temporanei previa autorizzazione scritta del medico di reparto. Questa deve essere richiesta almeno 24 ore prima in Infermeria. Nel caso di uscita con rientro per l’ora del pasto è necessario segnalare la propria presenza con prenotazione del pasto stesso. Nelle giornate di sabato e domenica i pazienti possono allontanarsi dal reparto esclusivamente con specifico permesso rilasciato dal medico del reparto. Detto permesso deve essere richiesto nella giornata del venerdì mattina sempre presso il settore infermieristico Terapie farmacologiche e diete particolari Qualora il degente debba assumere farmaci rari non facilmente reperibili, è bene che ne sia fornito all’arrivo in reparto almeno per la necessità di qualche giorno. Diversamente è necessario darne informazione in precedenza al ricovero al settore infermieristico affinchè il loro reperimento possa essere risolto altrimenti. Durante il ricovero non possono essere assunti farmaci e alimenti particolari senza autorizzazione del Medico Referente. Dimissione Giorno e ora della dimissione sono fissati dal Primario del reparto e vengono comunicati con congruo anticipo al paziente da parte del Medico referente. Al momento della dimissione viene consegnata la lettera di dimissione indicante gli accertamenti effettuati, gli orientamenti diagnostici e riabilitativi, eventuali terapie, data o periodo di eventuali controlli. Successivamente al ricovero verrà inviata al paziente una relazione clinico-funzionale con le conclusioni diagnostiche e le indicazioni terapeutiche e riabilitative già espresse verbalmente dal medico al paziente ed ai suoi famigliari in fase di colloquio di dimissione. Servizi all’utente 63 Biblioteca, giornali e distributori automatici Nei reparti di degenza sono presenti quotidiani e riviste messi a disposizione dall’Ente. Sono inoltre presenti, in apposite sale, distributori automatici di bevande calde, acqua minerale e bibite. Nel centro è a disposizione degli utenti una biblioteca, emeroteca ed a richiesta è possibile avere in visione libri e riviste. 5. SISTEMI E PROCEDURE DELL'UTENTE DI TUTELA 5.1 Tutela degli utenti La funzione relativa alla tutela degli utenti viene assolta attraverso alcuni strumenti: l’Ufficio Relazione con Pubblico, un sistema di iniziative volte a promuovere la massima interazione tra la struttura, i pazienti e la famiglia, le norme sulla Tutela della Privacy in materia di protezione dei dati personali in osservanza del D. lgs 196 del 30 giugno 2003. • L’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) provvede a: - Informare sui servizi erogati e sulle modalità di accesso alle prestazioni; - raccogliere segnalazioni, reclami di disfunzioni o suggerimenti per migliorare la qualità dei servizi e delle prestazioni, la funzionalità dell’ambiente e per assicurare un rapporto umano, rispettoso e soddisfacente; - promuovere iniziative che favoriscano la comunicazione e la conoscenza di normative, servizi e diritti dell’utente. 64 Inoltre nell’ambito della propria attività, l’U.R.P. promuove le iniziative dirette al superamento di eventuali disservizi, riceve i reclami/encomi e le schede di soddisfazione degli utenti e ne garantisce l’istruzione e la trasmissione al Board di Sede per le decisioni in merito. L’Ufficio ha sede presso la Direzione Operativa ed è disponibile: - dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 12.30 e dalle 14.00 alle 16.30 - tel. 0438/906305 per rispondere, direttamente o telefonicamente, ai bisogni di informazione e di orientamento dell’utenza. Tutto il personale è formato ed impegnato nell’attività di ascolto, sostegno ed accompagnamento dell'utente e della sua famiglia. • Il Sistema di iniziative volte a promuovere la massima interazione tra la struttura i pazienti, la famiglia; la sede: - è in collegamento con la Sezione locale dell’Associazione Genitori de La Nostra Famiglia che svolge, con la collaborazione degli operatori del Presidio, una serie di iniziative promozionali ed un ruolo di tutela nei confronti dei propri iscritti; - attiva un sistema semplificato di informazione sulle prestazioni erogate e le relative modalità di accesso (Carta dei Servizi); - attiva una formazione ed un modello organizzativo che abbia per obiettivo specifico la tutela dell’utente; - collabora con il Comitato Etico, con sede presso l'IRCCS "E. Medea - La Nostra Famiglia" di Bosisio Parini che salvaguarda i diritti dell’utente relativamente alle procedure medicoriabilitative anche in riferimento alla ricerca scientifica; La Direzione operativa è disponibile a raccogliere ed elaborare proposte per migliorare gli aspetti organizzativi e logistici dei servizi. 65 • Tutela della privacy: l’Ente si attiene scrupolosamente a quanto previsto dal codice in materia di protezione dei dati personali in osservanza del decreto legislativo 196 del 30 giugno 2003. Ogni utente viene informato sui suoi diritti e sull’uso da parte dell’Ente di ogni documentazione personale sanitaria chiedendo all’interessato ogni preventiva e formale autorizzazione in merito. VI. ASSOCIAZIONI – ENTI COLLATERALI 5.1 ASSOCIAZIONE GENITORI DE LA NOSTRA FAMIGLIA Associazione presente sul territorio nazionale, in sette regioni, con 18 sezioni locali, di cui una ubicata presso il presidio di Conegliano Le finalità L'associazione intende operare nella valorizzazione e nella promozione umana e sociale della persona con disabilità e della sua famiglia, nonchè nel campo della tutela dei rispettivi diritti civili, perseguendo esclusivamente finalità di solidarietà sociale, in piena collaborazione e sintonia con "La Nostra Famiglia" della quale condivide l'opera e ne mutua lo spirito animatore, fondamento della propria identità. 6.2 FONOS La Fondazione è stata costituita su iniziativa delle Associazioni Genitori de la Nostra Famiglia, Gruppo Amici de La Nostra Famiglia e La Nostra Famiglia per farsi carico di problemi connessi al “Dopo di noi” dei Genitori di persone con disabilità. Funziona – secondo le direttive di un proprio Statuto - in diverse regioni del territorio nazionale, in cui è presente l’Associazione La Nostra Famiglia. 66 6.3 ASSOCIAZIONE D VOLONTARIATO "DON LUIGI MONZA" ONLUS L'Associazione offre esperienze forti del "tempo per prendersi cura", sia nell'accostarsi a persone in difficoltà che nel mettersi a loro disposizione, passando dal "fare per qualcuno" allo "stare con ciascuno e con tutti". Il servizio, svolto in contesti a favore di persone disabili, avviene prevalentemente nelle Sedi de l’Associazione “La Nostra Famiglia” con la quale è attiva una convenzione. 6.4 .GRUPPO AMICI DE LA NOSTRA FAMIGLIA DI DON LUIGI MONZA Il Gruppo Amici è una libera associazione di persone che, avendo incontrato per un dono della Provvidenza La Nostra Famiglia nel loro cammino di cristiani, ne condividono lo spirito ed intendono approfondire, vivere e diffondere, nelle singole condizione di vita e di lavoro, la spiritualità del Beato Luigi Monza. Il Gruppo affianca La Nostra Famiglia nel suo impegno di promozione dei valori della persona e nel prendersi cura dei ragazzi disabili e dei loro genitori, con particolare attenzione all'inserimento sociale e alle esigenze del disabile che ha ormai superato il periodo della riabilitazione. 6.5 O.V.C.I. – LA NOSTRA FAMIGLIA OVCI La Nostra Famiglia è una O.N.G. riconosciuta dal Ministero Affari Esteri italiano. Realizza progetti di cooperazione allo sviluppo a favore di persone prevalentemente in età evolutiva – in situazione di disagio sociale e disabilità. Opera all’estero in Sud Sudan, Sudan, Brasile, Ecuador, Cina e Marocco. In Italia è presente con i “gruppi di animazione” presenti in ben 6 regioni. 67 VII . PER SAPERNE DI PIU’ E’ possibile dare la propria adesione: • al Gruppo Amici di don Luigi Monza per ricevere regolarmente il Notiziario d’informazione, trimestrale, che informa regolarmente sulle attività de “La Nostra Famiglia” e dell’IRCCS “E.Medea”, del Gruppo Amici, dell’Associazione Genitori, della FONOS, dell’OV.C.I. e dell’Associazione di Volontariato don Luigi Monza. • Iscrivensi alla NewsLetter de La Nostra Famiglia collegandosi al sito: WWW.LANOSTRAFAMIGLIA.IT O WWW.EMEDEA.IT O WWW.LUIGIMONZA.IT INFORMAZIONI IN ORDINE A QUANTO SOPRA POSSONO ESSERE RICHIESTE DIRETTAMENTE ALLA DIRETTRICE OPERATIVA DEL PRESIDIO. Settembre 2013 rev. 2 68