iscrivermi come membro individuale alla Lega contro l'Epilessia e pago almeno 50 franchi l'anno. iscriverci come membro collettivo alla Lega contro l'Epilessia e paghiamo almeno 100 franchi l'anno. che mi/ci telefoniate. Ho/Abbiamo delle domande sull'epilessia. ■ ■ ■ Io (noi) desidero(iamo): ricerca – aiuta – informa Incontro al futuro, senza riserve Una famiglia ospitante affettuosa Per la lingua straniera scelta, l'inglese, c'era l'obbligo di soggiornare 16 settimane in un paese anglofono. Per questo, Dominique Strub ha sempre passato gran parte delle vacanze del semestre a Manchester. "Sono stata molto fortunata con la famiglia che mi è stata assegnata". Infatti, la famiglia non soltanto è stata affettuosa, ma aveva anche grande comprensione per la situazione particolare della studentessa: proprio in quel periodo Dominique doveva passare per prova a un nuovo medicamento contro l'epilessia. I genitori ospitanti sapevano che si trattava di una fase delicata, dato che casualmente anche uno dei loro nipoti aveva l'epilessia. Fortunatamente, il nuovo medicamento si è dimostrato molto efficace. "Ha molti meno effetti collaterali di quello vecchio, non sono più così stanca, riesco a tenere sotto controllo il mio peso e non perdo più i capelli", racconta con gioia la futura insegnante. Dei genitori tenaci L'epilessia può colpire chiunque Quasi l'uno percento della popolazione – circa 70'000 persone in Svizzera – soffre di un'epilessia attiva. Aiutateci a rendere più semplice la vita quotidiana di queste persone. Un caloroso grazie per le vostre donazioni! Il vostro sostegno finanziario può consentire alla Lega contro l'Epilessia di potenziare le proprie attività a favore delle persone affette da epilessia, vale a dire - promuovere la ricerca al fine di sviluppare metodi di diagnosi e terapia - promuovere l'applicazione dei più innovativi metodi di diagnosi e terapia con l'informazione e il perfezionamento di esperti del settore - agire sull'opinione pubblica per aumentare la comprensione nei confronti delle persone affette da epilessia e quindi la loro integrazione - svolgere attività di consulenza per semplificare il rapporto con la malattia delle persone epilettiche e dei loro familiari "I limiti sono nella testa degli altri, io non me ne pongo". Dominique Strub, affetta da epilessia dall'età di 10 anni, ha un rapporto molto aperto con la sua malattia. E lo vuole tenere così anche nella sua vita professionale. La ragazza vuole diventare insegnante di Scuola secondaria. Studiare alla Scuola universitaria di pedagogia di Aarau è duro, non resta molto tempo per coltivare un hobby. Ma Dominique Strub è ancora molto motivata e sta frequentando il quinto semestre. "Conosco gli aspetti positivi e quelli negativi della mia professione futura perché ho già fatto quattro tirocini e i miei genitori sono entrambi insegnanti". L'importante per questa giovane donna è poter lavorare con delle persone e non dover stare da sola in un ufficio. "Per me non è un problema stare davanti a una classe e spiegare". Un po' di tensione prima di una lezione fa parte del gioco, perché non si sa mai di che umore sono gli scolari, se quello che ho preparato funzionerà o se dovrò improvvisare. Dominique Strub ha avuto il suo primo attacco di piccolo male all'età di dieci anni. Il medico non voleva spiegare l'accaduto come epilessia e pensava che la ragazzina fantasticasse, ma i genitori hanno insistito. Fin dal primo esame, la diagnosi formulata è stata epilessia. La malattia è rimasta perfettamente sotto controllo con i medicamenti, al punto che, a circa 16 anni, la paziente ha potuto provare a sospenderli. "All'inizio ero felicissima, ma dopo circa sei mesi ho notato che qualcosa in me non andava". Dopo essere uscita la sera, al risveglio ha avuto un episodio di grande male, e poi un altro in autobus e uno in casa, fortunatamente sempre assistita da compagni o da suo padre, che si trovavano vicini a lei. Da alcuni anni Dominique Strub, grazie ai medicamenti, non ha più avuto attacchi. Guida l'auto e la sua vita è perfettamente normale. "Faccio attenzione a dormire in modo regolare e non bevo alcol, ma per me non è un problema". Quelle: www.photocase.de | Autor: Thomas Pi eruschek _______ Opuscolo „Epilessia e assicurazioni“ ■ ■ ■ _______ Opuscolo sui legati ■ ■ ■ _______ Bollettini di pagamento per il sostegno alla Lega contro l'Epilessia ■ ■ ■ _______ “Epilepsie News“ ■ ■ ■ _______ Rivista specialistica „Epileptologie“ ■ ■ _______ Lista materiale informativo ■ ■ _______ Flyer „Epilessia e guida di veicoli“ ■ ■ ■ _______ Programma delle manifestazioni della Lega contro l'Epilessia ■ ■ _______ Flyer „Epilessia e viaggi“ ■ ■ ■ _______ Flyer „L'epilessia e il desiderio di avere figli“ ■ ■ ■ _______ Flyer „La donna e l'epilessia“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Primi soccorsi in caso di crisi epilettiche” ■ ■ ■ _______ Flyer „Le basi della terapia farmacologica“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Tipi di crisi frequenti nei giovani“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Caratteristiche principali delle crisi“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Epilessie: cause frequenti“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Cosa sono le epilessie“ ■ ■ ■ _______ Flyer „L'uomo e l'epilessia“ ■ ■ ■ _______ Flyer „Epilessia e anzianità“ ■ ■ Per favore inviatemi: D F I Dove necessario mettere una crocetta Lega contro l'Epilessia Epilepsie NEWS Informazioni per amici e benefattori Nr. 4 | 08 L'epilessia – necessita perseveranza Noi rafforziamo le vostre risorse Sia che splenda il sole o che infuri la tempesta un albero con salde radici può affrontare qualsiasi tempo. Così capita alle persone affette da epilessia nel decorso imprevedibile della loro malattia. Ma voi non siete soli: gli specialisti della Lega contro l'Epilessia vi sostengono e aiutano a sviluppare le vostre forze per restare ancorati ad una migliore qualità di vita. Dr. med. Günter Krämer, Presidente Lega Svizzera contro l’Epilessia Schweizerische Liga gegen Epilepsie Ligue Suisse contre l’Epilepsie Swiss League Against Epilepsy Mittente Cognome | Nome L'epilessia è ereditaria? Tranne che per alcune rarissime eccezioni, l'epilessia non è una malattia ereditaria, ma i figli di genitori affetti da epilessia hanno un rischio maggiore di contrarre essi stessi un'epilessia. L'ordine di grandezza in questo caso è del 5% (2 - 8%), mentre il rischio in caso di genitori non affetti da epilessia è dello 0,5 - 1%. Il rischio preciso dipende dal tipo di epilessia della madre o del padre e aumenta fino a circa il 20% quando entrambi i genitori sono affetti da epilessia. Nelle cosiddette epilessie generalizzate idiopatiche con assenze, episodi mioclonici o con attacchi primari generalizzati tonico-clonici (grande male, epilessia del risveglio) il rischio di ereditarietà è molto più elevato che nella maggior parte delle epilessie focali sintomatiche. D'altro canto, la maggior parte delle epilessie generalizzate idio- Lega Svizzera contro l'Epilessia Seefeldstrasse 84 Casella postale 1084 CH 8034 Zurigo patiche sono facili da curare, quindi l'ereditarietà non rappresenta un grave problema. «Epilepsie News» | 4.08 Vedi anche l'opuscolo "Desiderio di avere figli" della Lega contro l'Epilessia Impressum Editore Comitato direttivo Lega contro l'Epilessia Dr. med. Günter Krämer, Zurigo, Presidente Casella postale 1084 Dr. med. Giovanni B. Foletti, Lavigny, Vicepresidente Seefeldstrasse 84 Dr. oec. Christoph Pachlatko, Zurigo, Tesoriere CH 8034 Zurigo Dr. med. Andrea Capone Mori, Aarau Tel. 043 488 67 77 Prof. Dr. med. Paul-André Despland, Losanna [email protected] Prof. Jean-Marc Fritschy, Zurigo PC 80-5415-8 Regina Henggeler-Dimmler, Unterägeri Dr. med. Max Kaufmann, Basilea Redazione Dr. med. Klaus Meyer, Tschugg Margret Becker, lic. phil. I Dr. phil. II Markus Schmutz, Basilea Tel. 043 488 67 79 I ricordi come motore "La vita non è quella che si è vissuta, ma quella che si ricorda". Questa citazione dello scrittore Gabriel Garcia Marquez illustra con efficacia quello che avviene quando la cosiddetta memoria dichiarativa, che riguarda gli [email protected] a livello emotivo e quindi nutrire il cervello. Il 2 ottobre, nella Kunsthaus di Zurigo, in occasione della Giornata dell'epilessia i due ricercatori hanno presentato i loro studi sui rapporti tra epilessia e memoria, supportati dallo mnemoterapista Gregor Staub, che ha fornito consigli pratici per migliorare la memoria operativa. Per favore affrancare Design | Realizzazione | Progetto grafico screenblue mediendesign, Birgit Depping Ufficio commerciale [email protected], www.screenblue.de Daniela Erb, lic. oec. publ. Direttrice Tiratura Tel. 043 488 67 77 4.500 esemplari Fax 043 488 67 78 [email protected], www.epi.ch „Epilepsie News“ è una pubblicazione trimestrale destinata ad amici e sostenitori della Lega Svizzera contro l'Epilessia. Con una donazione di almeno CHF 10 sarete abbonati automaticamente a „Epilepsie News“. Realizzata grazie all'amichevole sostegno di Cyberonics, Desitin, Eisai Pharma, GlaxoSmithKline, Janssen-Cilag, Pfizer, Orion Pharma, Sanofi Aventis, UCB-Pharma. Quelle: www.photocase.de | Autor: Thomas Pi eruschek Gregor Staub seggiata arricchiscono la vita. Questa situazione può essere molto difficile per i famigliari. Per le persone anziane è opportuno curare i propri ricordi, magari tenere un diario o fare delle foto, cercare cose nuove, impegnarsi Via Cercando metodi di trattamento chirurgici per le epilessie del lobo temporale, i ricercatori hanno scoperto l'importanza dell'ippocampo per la memoria. Prima di un intervento chirurgico contro l'epilessia, questa regione del cervello viene sottoposta ad approfonditi esami neurofisiologici, neuropsicologici e con metodi per immagini. L'ippocampo funziona come il collo di una bottiglia attraverso il quale devono passare tutte le informazioni che saranno poi alloggiate nella memoria. Thomas Grunwald, medico presso il Centro svizzero d'epilessia, si esprime come segue sull'argomento: "Affinché una persona possa memorizzare qualcosa, questo qualcosa deve essere nuovo e rilevante; la persona deve collegarlo a emozioni e associazioni ed è proprio qui che interviene l'ippocampo". NPA | Località Le nuove conoscenze sulla memoria ne svelano l'importanza non soltanto per l'apprendimento, ma anche per la motivazione e la gioia di vivere. Un ruolo rilevante nel processo di memorizzazione e di ricordo è svolto dalla regione del cervello chiamata ippocampo. Per molto tempo, a causa di pregiudizi ormai superati e paure immotivate, alle persone affette da epilessia veniva sconsigliato di sposarsi e di avere figli. Negli ultimi decenni, la situazione è cambiata grazie al miglioramento delle conoscenze sulle varie forme di episodi e di epilessie, sulla percentuale di ereditarietà e grazie al fatto che la gravidanza viene seguita meglio, il che comprende anche le possibilità di individuare precocemente malformazioni e deformità e l'approccio per prevenirle. Oggi di norma l'epilessia non è più una ragione per rinunciare ad avere figli propri. La maggior parte delle gravidanze si svolgono senza problemi anche per le donne affette da epilessia. Thomas Grunwald e Hennric Jokeit Telefono episodi e gli eventi, non funziona bene. Questo è il campo di lavoro del neuropsicologo Hennric Jokeit, un collega di Thomas Grunwald, nella sua attività quotidiana con le persone affette da epilessia. Chi non è più in grado di ricordare le belle esperienze fatte nella vita, non è neppure motivato a svolgere delle attività e perde la gioia di vivere. Ha un atteggiamento passivo perché non sa più che un concerto, una mostra o una pas- Desiderare un figlio malgrado l'epilessia? E-mail Cibo a sufficienza per il cervello