Foto: Rettung St. Gallen
03 – 2016
Associazione svizzera per l’Epilessia A fianco delle persone con epilessia
144
Epilessia e lavoro
In caso di crisi epilettica
bisogna chiamare il 144?
Un buon primo passo nella
vita lavorativa
Editoriale
Epilessia – eterogenea come
la moltitudine che
affolla la Bahnhofstrasse
Per la Giornata internazionale dell’epilessia del 5 ottobre
Epi-Suisse ha organizzato un Infopoint sull’affollata Bahnhofstrasse di Zurigo per avvicinare il maggior numero
possibile di persone e fornire una corretta informazione,
abbattendo così ignoranza e pregiudizi. L’iniziativa ha
avuto grande successo! Lo stand ha ricevuto numerose
visite e le persone interpellate hanno parlato spontaneamente delle proprie esperienze con parenti o amici con
epilessia, degli attacchi epilettici di cui erano stati testimoni, di conferenze sul tema e dell’epilessia negli animali
domestici.
Siamo stati colpiti in particolare dall’atteggiamento delle
persone epilettiche che si sono presentate allo stand e con
grande candore e semplicità hanno voluto condividere la
propria storia personale.
La Rivista, in veste completamente rinnovata, nelle tre lingue nazionali (principali) e con un nuovo layout, viene ora
pubblicata solo due volte l’anno e in formato più agile e
compatto. Gli indirizzi sinora pubblicati nell’ultima pagina
della Rivista restano disponibili sul nostro sito web, mentre per le questioni inerenti all’auto-aiuto potete rivolgervi
a noi telefonicamente o per e-mail ([email protected]).
Tutte le novità hanno bisogno di un po’ di «rodaggio», per
questo tengo molto al coinvolgimento dei lettori. A nome
di tutti i soci e interessati sarò lieta di ricevere i vostri
feedback, spunti, critiche e idee per futuri articoli o temi di
discussione.
Vi auguro buona lettura e un’incantevole primavera.
Cornelia Bösiger, redattrice
Dalle storie riferite e dai colloqui con le persone è emersa
la realtà caleidoscopica e sfaccettata dell’epilessia. Ebbene
sì, le forme di epilessia sono varie quanto la moltitudine di
persone che affolla la Bahnhofstrasse.
Sono grata alla Rivista Epi-Suisse dell’opportunità di confrontarmi con la variegata realtà dell’epilessia. Per me è importante affrontare i temi che stanno a cuore alle persone
epilettiche e sostenerle nella vita quotidiana, ma anche
trattare argomenti utili ad approfondire il tema dell’epilessia, a fornire una corretta informazione e a mantenere
vivo l’interesse nei confronti dell’epilessia.
COLOPHON Editore Epi-Suisse, Associazione svizzera per l’Epilessia, Seefeldstrasse 84, CH-8008 Zurigo, T +41 43 488 68 80, [email protected], www.epi-suisse.ch
Epi-Suisse Svizzera italiana per i genitori di bambini epilettici: Martino Regazzi, Istituto ricerche di gruppo, Via Breganzona 16, 6900 Lugano, T +41 91 966 00 36,
[email protected] Redazione Cornelia Bösiger, Epi-Suisse, Zurigo Traduzioni Elena Cavadini, SayIT SA, Novazzano Direzione del progetto Béatrice Wick-Braun,
Consulenza per la comunicazione e il design, Zollikerberg Ideazione/veste grafica Anton Braun, Graphic Design, Zurigo Produzione prp mathys prepress & print, Zollikerberg
Tirature 2000 copie © 2016 Epi-Suisse, Associazione svizzera per l’Epilessia, Zurigo
Queste aziende sostengono i progetti di Epi-Suisse
Miscellanea
A volte non abito qui
Parole per raccontare l'epilessia
Emozioni, pensieri, paure e sorrisi raccontati da Elisa,
Diego, Patrizia, Alberto, Rachele, Andrea e tutti quelli che
hanno voluto parlare della loro esperienza di vita con l’epilessia, in prima persona o di riflesso, e dei sentimenti nati
dallo scontro con una malattia che modifica l’orizzonte e
le attese. Fondazione Epilessia LICE Onlus ha voluto far diventare questa raccolta uno strumento di dialogo con gli
altri affinché siano combattuti il pregiudizio e la discriminazione.
Autore e Editore: Fondazione Epilessia Lice Onlus, 2013
Prendete l’iniziativa!
Confrontarsi con gli altri aiuta. Spesso basta già sapere di non essere soli con i
propri problemi e timori. Nei gruppi di autoaiuto le persone epilettiche e i genitori
di bambini epilettici si incontrano regolarmente per condividere esperienze. Nei
vari cantoni cerchiamo ancora persone motivate, disposte a impegnarsi per costi.
tuire e seguire gruppi di autoaiuto. Per informazioni
rivolgersi a Epi-Suisse, Ufficio
di Zurigo, T 043 488 68 80; Svizzera romanda T 021 729 16 85 (genitori di bambini
epilettici) o T 021 821 46 55 (adulti con epilessia); Ticino T 091 966 00 36 (genitori
di bambini epilettici).
«La settimana di vacanza
con Epi-Suisse a Klosters
è stata fantastica, peccato
solo che sia passata così
in fretta …come ogni
anno!»
Feedback di un partecipante
Tutti allo zoo!
Kinderhilfe Sternschnuppe offre ai bambini epilettici e alle loro famiglie visite
gratuite a diverse istituzioni culturali della Svizzera. Richiedete online la carta
Sternschnuppe. La carta dà diritto
all’ingresso gratuito per tutta la famiglia agli zoo di Zurigo e Basilea, al
Museo Svizzero dei Trasporti e al
Museo svizzero all’aperto Ballenberg.
Potete trovare tutte le informazioni su
www.sternschnuppe.ch alla rubrica
Freizeitsterne. Fra l’altro, presso la
fondazione Kinderhilfe Sternschnuppe
ogni bambino con epilessia può esprimere un desiderio riguardo ad attività
che gli piacerebbe realizzare.
«Grazie
per il bel pomeriggio trascorso
con voi alla giornata di gioco
e divertimento di Epi-Suisse
a Zurigo! È stata un’esperienza
fantastica e motivante! Spero
che c’incontreremo di nuovo
prestissimo!
Cordiali saluti, Lucas Fischer»
www.lucasfischer.ch
Cosa s’intende
per picnolessia?
È una forma di epilessia, più frequente
nel sesso femminile, che compare in
genere tra i 5 e gli 11 anni di età. È caratterizzata da assenze che si verificano varie volte al giorno, per lo più al
mattino e quando il bambino è stanco.
In seguito possono aggiungersi crisi
tonico-cloniche generalizzate. Sotto
il profilo neurologico e psichico questi
bambini non presentano in genere
tratti particolari. Spesso però c’è
un’anamnesi familiare di epilessia.
L’EEG presenta complessi spike-andslow wave di 3/s regolari e generalizzati.
I medicamenti di prima scelta sono
l’etosuccimide o l’acido valproico.
Se assunti regolarmente, hanno una
percentuale di successo del 90%.
La privazione del sonno favorisce l’insorgenza delle crisi. Dopo diversi anni
senza crisi, è possibile sospendere
gradualmente, sotto controllo medico,
la terapia farmacologica.
Dieter Schmidt
Epilepsien – 200 Fragen und Antworten
8. Auflage
W. Zuckschwerdt Verlag München 2012
Numero
d’emergenza
144
Simone Heim ha una figlia epilettica
17enne. Grazie ad un buon regime farmacologico, la ragazza attualmente non
ha attacchi, mentre in precedenza le
crisi si verificavano varie volte al mese
e ogni volta che un attacco si verificava
fuori casa, partiva una chiamata al
pronto soccorso.
La famiglia Heim vive nell’Oberland
bernese a Frutigen. Il padre di Neira e
un chirurgo in pensione, la mamma è
casalinga e si occupa della gestione
familiare. Il figlio maggiore è veterinario, il secondo giornalista radiofonico e il terzo sta studiando medicina
e biologia. La figlia più piccola ha
fatto l’esame di maturità nell’estate
del 2015. Da sette anni Neira soffre di
epilessia.
Neira ha avuto il primo attacco di
grande male a scuola ed è stata subito
portata in ospedale. In quel periodo si
verificavano in media da otto a dieci
attacchi l’anno con cadenza molto
irregolare, a volte due attacchi al
mese, seguiti poi da lunghi periodi
senza crisi. Gli attacchi avvenivano
senza segni premonitori, indipendentemente dall’ora del giorno e duravano da due a sette minuti. Neira
aveva crisi tonico-cloniche che erano
anche causa di cadute. Dopo le crisi
Neira restava disorientata e presentava forte sonnolenza, con periodi di
sonno che spesso duravano fino a
12 ore. Dopo gli attacchi soffriva inoltre di violente crisi di vomito, mal di
testa e confusione! Il rientro a scuola
poteva avvenire non prima di 24 ore
dall’attacco epilettico. La ragazza lamentava però vuoti di memoria e la
parziale dimenticanza delle nozioni
precedentemente apprese.
Per la famiglia era importante chiarire
alle persone vicine a Neira cos’è l’epilessia. «Era necessario che il chiarimento avvenisse prima che si verificasse una crisi. È importante non farsi
inibizioni. Noi ribadiamo sempre, che
le persone epilettiche sono normali.
L’epilessia è semplicemente una
Informare prima che
si verifichi una crisi.
disfunzione che può causare delle
crisi», racconta la madre. Nonostante
la franchezza della famiglia, la vita
scolastica di Neira è stata talvolta
problematica. A volte a scuola Neira
faticava a concentrarsi, a causa dell’epilessia era spesso stanca e gli
attacchi le facevano perdere ore di
lezione. Era altresì stigmatizzante l’esclusione da gite e campi scolastici.
Per il rischio di infortuni Neira non poteva partecipare alle lezioni di nuoto.
Un altro problema era rappresentato
dalla difficoltà degli insegnanti a
gestire la situazione. La famiglia ha
quindi illustrato alle persone coinvolte
l’epilessia di Neira e ha spiegato cosa
fare quando si verifica una crisi. Agli
insegnanti è stato chiesto, in caso di
una crisi di grande male, di chiamare
il pronto soccorso. E il pronto soccorso veniva chiamato anche ogni
volta che a Neira capitava un attacco
per strada! I costi di ogni intervento si
aggiravano intorno ai 780 franchi.
La famiglia decise di attivarsi e di interfacciarsi direttamente con il servizio di pronto soccorso. «Abbiamo
stabilito un accordo con la locale centrale d’intervento», ricorda Simone
Heim, «in base al quale, ovunque si
verificasse la crisi: a scuola, in strada
o in generale nell’area di Berna, i soccorritori avrebbero riportato Neira
direttamente a casa, senza passare
dall’ospedale. Una volta però è capitato che soccorritori all’oscuro dell’accordo abbiano portato Neira direttamente all’Inselspital di Berna, dove
fu trattenuta addirittura per alcuni
giorni!» A parte questo episodio, a
posteriori Simone Heim apprezza
l’approccio senza complicazioni del
pronto soccorso. «La disponibilità
dell’ organizzazione nei nostri confronti, che ci ha permesso di trovare
una buona soluzione, è stata un vero
sollievo.»
Al pronto soccorso di S. Gallo (Rettung SG) conoscono bene la complessità delle crisi epilettiche. Negli
ultimi tre anni il pronto soccorso ha
contato circa 1200 interventi in cui la
diagnosi principale era crisi convulsiva. Solo nella regione di S. Gallo
circa un intervento al giorno. Resta
tuttavia da chiarire se tutti i pazienti
fossero effettivamente epilettici, dato
che non sempre la crisi convulsiva è
causata dall’epilessia. «La crisi convulsiva può avere molte cause, non
sempre si tratta necessariamente di
un ‹normale› attacco epilettico che, generalmente, non richiede nessun in-
tervento medico», spiega André Wilmes, soccorritore diplomato presso la
Rettung SG. Dalla statistica di Rettung
SG si evince che nella maggior parte
di questi 1200 eventi si trattava di disturbi medio-gravi, ma senza rischio di
morte, che hanno richiesto il trattamento ospedaliero, spesso preceduto
da misure mediche di pronto soccorso
sul posto.
Ma allora, in caso di crisi convulsiva, è
proprio necessario chiamare l’ambulanza? Cosa fare in caso di epilessia
nota, se la crisi è di breve durata e
il paziente non ha bisogno di cure
mediche? «Fondamentalmente l’intervento del pronto soccorso è appropriato in tutti i casi di crisi epilettiche
più gravi rispetto alla situazione
media descritta dal medico curante o
dal paziente», afferma André Wilmes,
che aggiunge: «Dato però che durante
una crisi il paziente non riesce in genere a fornire informazioni, la regola
è: in caso di dubbio chiedere aiuto!
I soccorsi non si concludono neces-
È anche utile aver con sé delle
«Istruzioni per le emergenze»
(Carta SOS).
sariamente con il conferimento in
ospedale. Se poi l’ambulanza è stata
chiamata erroneamente o se nel frattempo il paziente si è rimesso e non
desidera assistenza, è possibile telefonare alla centrale di pronto soccorso
e cancellare la richiesta d’intervento.
Se il paziente è in grado d’intendere e
Neira Heim è una cavallerizza appassionata, specializzata nel salto a ostacoli. Il suo
sogno è conseguire il diploma di professionista del cavallo e diventare preparatrice.
Foto: Neira Heim zVg
di volere, noi riteniamo che si debba
rispettare la sua decisione. È importante che le persone epilettiche informino e istruiscano opportunamente le
persone della propria cerchia. È anche
utile che portino con sé delle «Istruzioni per le emergenze (carta SOS).»
La maggior parte dei costi di un intervento di pronto soccorso sono a carico del paziente. Un bell’inconve
niente, soprattutto in caso di intervento indesiderato. Sandra Wyss, specialista in materia di assicurazione
sociale presso Procap Lucerna, Uri,
Obvaldo e Nidvaldo, su richiesta di
Epi-Suisse è andata a vedere quali assicurazioni si assumono parzialmente
o completamente i costi di trasporto e
soccorso.
www.procap.ch
per persone con handicap
Secondo l’ordinanza sulle prestazioni
delle cure medico-sanitarie l’assicurazione base della cassa malati si assume il 50% dei costi di trasporto dei
malati con indicazione medica, per
un importo massimo annuale di 500
franchi. Si tratta tuttavia di un importo
minimo, se si pensa che i costi dell’ambulanza ammontano per ogni intervento a diverse centinaia di franchi.
A seconda dei cantoni, i costi oscillano tra i 700 e i 1400 franchi per un
intervento di pronto soccorso in caso
di compromissione delle funzioni vitali. A questi importi si aggiungono le
competenze per il medico di pronto
soccorso e per l’intervento notturno.
Per quanto riguarda le assicurazioni
complementari, le prestazioni variano
a seconda della società di assicurazioni. Inoltre la diagnosi di epilessia
non dev’essere ancora presente
all’atto della stipula dell’assicurazione.
Se la malattia è già presente alla stipula del contratto, l’assicurazione non
ha nessun obbligo d’indennizzo. Pertanto le assicurazioni complementari
per il rimborso dei costi di trasporto
sono utili solo se stipulate prima
dell’insorgenza dell’epilessia.
L’assunzione dei costi per le cure mediche è sostanzialmente di pertinenza
della cassa malati. Nel caso dei bambini e dei giovani adulti con infermità
congenite riconosciute e assunzione
dei costi per misure mediche da parte
della AI, i costi vengono sostenuti
dall’assicurazione d’invalidità. Ed è
quanto accaduto per la famiglia Heim.
La copertura massima
annuale è di 500 franchi.
Un importo minimo, se
si pensa che il costo
dell’ambulanza può ammontare a diverse centinaia
di franchi per intervento.
Dato che l’assicurazione malattia non
si assumeva i costi del trasporto in
ambulanza, la famiglia si è rivolta
all’assicurazione invalidità, che ha pattuito di assumersi i costi del trasporto
in ambulanza. «Alla fine il trasporto a
casa è pur sempre meno costoso del
ricovero in ospedale», aggiunge Simone Heim. «Nel nostro caso l’AI si è
assunta tutti i costi del trasporto in
ambulanza.»
Sandra Wyss conferma che è più facile
che l’AI si assuma l’onere dei costi per
l’ambulanza per i bambini che non per
gli adulti. Infatti in presenza di un’infermità congenita l’AI riveste, fino al
compimento del 20° anno di età del
paziente, il ruolo di assicurazione malattia. Si parla di infermità congenita
ai sensi dell’AI, quando l’epilessia è
presente dalla nascita. Sono invece
escluse le forme che non richiedono la
somministrazione di una terapia anticonvulsiva o che la richiedono solo
durante le crisi.
In presenza d’infermità congenita riconosciuta, l’AI si assume per intero
i costi di tutti i trattamenti medici
necessari, sia ambulatoriali che stazionari, ossia le parcelle dei medici,
i costi dei medicamenti, dei ricoveri
ospedalieri e delle apparecchiature. Le
prestazioni dell’AI sono più generose
di quelle della cassa malati, in quanto
l’AI non ha franchigie né quote parte.
Inoltre la scelta del medico è libera e
l’assunzione dei costi si protrae per un
periodo di tempo più lungo che non
con la cassa malati.
L’AI si assume però solo le misure mediche necessarie e direttamente correlate all’infermità congenita. Si assume
pertanto l’onere dell’intervent dell’ambulanza solo se correlato all’epilessia congenita. Al compimento del 20°
anno di età non si ha più nessun diritto alle prestazioni dell’assicurazione
invalidità per il trattamento dell’infermità congenita.
Ai maggiorenni che dipendono da una
rendita AI e da prestazioni complementari Sandra Wyss consiglia di presentare i costi dell’ambulanza non
rimborsati come spese di malattia e
invalidità all’ufficio responsabile per
le prestazioni complementari, per verificare la possibilità di un rimborso.
Dato che i costi di malattia e invalidità
vengono rimborsati dai cantoni,
anche le regole che li governano variano da un cantone all’altro.
Se nessuna delle assicurazioni citate
si assume i costi degli interventi
dell’ambulanza, è consigliabile contattare direttamente il servizio di
pronto soccorso e chiedere se è disposto a ridurre i costi. Se ciò non
fosse possibile, il diretto interessato
dovrà pagare di tasca propria gli interventi dell’ambulanza, anche se non
li aveva richiesti lui. Sostanzialmente
si tratta di parlare con il servizio e sperare di ottenere una riduzione dei costi
d’intervento dell’ambulanza.
Per la famiglia Heim il colloquio
franco è stato utile. «Ho imparato a
contrattare, a discutere e a chiedere.
L’epilessia è una malattia pesante, per
cui sarebbe opportuno che non pesasse almeno sulle finanze», ribadisce
Simone Heim e aggiunge: «Fra l’al-
L’epilessia è una malattia
pesante, per cui sarebbe
opportuno che non pesasse
almeno sulle finanze.
tro ... da un annetto Neira ha trovato
un partner che la sostiene in tutto e
per tutto. È felicissima e da allora non
ha più crisi! Ha ridotto i medicamenti
di un terzo. E quindi: una vita normale
possibile, bisogna solo cercare assieme la soluzione giusta e non emarginare le persone epilettiche.»
Nuova direttrice di Epi-Suisse
Dal 1o marzo 2016 Dominique
Meier è direttrice di Epi-Suisse.
L’esperta manager è ansiosa
di proseguire il lavoro avviato
da Susann Egli e di ampliare
ulteriormente, insieme al team,
la vasta offerta di servizi
dell’organizzazione.
«Vivere con le conseguenze di un handicap o di una malattia e crearsi nuove
prospettive è un’impresa ardua che merita grande rispetto», dice Dominique
Meier e aggiunge: «Impegnarmi a favore
di queste persone e facilitarne l’integrazione nel contesto sociale sono obiettivi
che m’infondono grande motivazione.»
Dal 1° marzo 2016 Dominique Meier è
la nuova direttrice di Epi-Suisse. «Sono
entusiasta di lavorare insieme a questo
team per ampliare ulteriormente l’offerta di prestazioni e servizi per le persone con epilessia.»
La 36enne neo-direttrice ha acquisito
esperienza nella gestione di organizzazioni non-profit lavorando come responsabile del settore della comunicazione e membro della direzione
presso Fragile Suisse, l’associazione
svizzera per persone cerebrolese. Tra
i suoi compiti principali ricordiamo
l’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e l’organizzazione di
eventi volti a mettere in risalto le esigenze delle persone cerebrolese. «Ho
conosciuto molte persone cerebrolese,
mi sono commossa ascoltando le loro
storie e sono stata felice ogniqualvolta
riuscivamo a realizzare dei progetti assieme.»
Prima ancora Dominique Meier è stata
portavoce di una società svizzera di
assicurazioni e ha lavorato per otto
anni come redattrice, e successivamente come caposervizio, di un quotidiano, occupandosi in particolare di
dossier su società, salute e sicurezza sociale.
Dominique Meier risiede con il marito
a Hinwil, dove s’impegna a titolo onorifico a favore dell’associazione culturale
locale. Ama inoltre le attività creative e
nel tempo libero scrive storie per bambini dedicate ai suoi nipoti.
Epilessia e lavoro
Un buon primo passo
nella vita lavorativa
Sul tema del lavoro per gli adulti con epilessia
non ci sono risposte, né posizioni unitarie.
Alle molte e diverse forme di epilessia, ciascuna
con conseguenze particolari, corrisponde una
crescente varietà di lavori e attività, per cui è inevitabile che si debba considerare ogni caso a sé.
Come dimostra la storia di Susanne, che è riuscita
a inserirsi nel mondo del lavoro nonostante
l’epilessia attiva.
Il negozio di specialità gastronomiche e alimenti bio Naturata di Wettingen ha un vasto assortimento di prodotti, dalla
verdura alla frutta, ai cosmetici naturali. Naturata impiega
un team di cinque collaboratori e collaboratrici e un’apprendista. L’azienda familiare non si è fatta intimorire dalla
prospettiva di assumere un’apprendista epilettica e le ha
offerto l’opportunità di svolgere un apprendistato biennale
nel commercio al dettaglio. «Susanne era così depressa per
i tanti rifiuti, che abbiamo voluto offrirle una chance. Inoltre
si era preparata molto bene al colloquio di selezione e al
periodo di prova», ricorda il direttore Matthias Anliker.
Delle situazioni lavorative individuali delle persone con epilessia si occupa anche il servizio sociale della clinica Bethesda di Tschugg. Tra i suoi compiti principali rientrano la
consulenza e l’inserimento dei pazienti stabili nel mondo
del lavoro, nonché la definizione della situazione lavorativa.
«Incontriamo sia pazienti che hanno appena ricevuto la diagnosi di epilessia, che pazienti con attacchi ricorrenti»,
conferma Theres Weber, responsabile del reparto di servizio
sociale.
Theres Weber distingue sostanzialmente due tipi di crisi
che, sul lavoro, richiedono misure diverse: «Le crisi senza
segni premonitori, accompagnate da cadute e perdita di conoscenza, richiedono un chiarimento sul posto di lavoro in
relazione ai rischi e alla sicurezza per la persona epilettica
e per l’azienda. Viceversa le crisi che si verificano raramente
e al di fuori dell’orario di lavoro, in particolare quelle legate
al sonno, non influiscono particolar- mente sulla situazione
lavorativa e, di conseguenza, sul rapporto di lavoro. In
questi casi l’inserimento nel mondo del lavoro non crea
problemi.»
L’avvio della vita lavorativa di Susanne è stato un successo
grazie alla sua schiettezza, ma anche all’impegno e disponibilità dell’azienda. Il team di Naturata si è interessato alla
malattia e si è confrontato seriamente con il tema dell’epilessia, rivolgendosi al Centro Svizzero dell’epilessia di
Zurigo per informazioni e formazione. «Tuttavia l’aiuto maggiore ci viene sempre da Susanne, che in ogni situazione
sa molto bene cosa occorre fare», sottolinea Matthias
Anliker, dimostrando grande riguardo per le necessità della
dipendente. «A mezzogiorno Susanne ha bisogno di una
pausa più lunga e dobbiamo avere comprensione per i suoi
episodi di assenza. Siccome apprende lentamente, sul lavoro è importante seguirla da vicino e darle istruzioni
chiare.» Il servizio sociale della clinica Tschugg constata
inoltre che i datori di lavoro informati mostrano comprensione, empatia e disponibilità ad adottare misure per adeguare il rapporto di lavoro alle condizioni del dipendente.
«Viceversa, le persone epilettiche che si trovano in un contesto lavorativo già difficile, incontrano una minore disponibilità e rischiano addirittura la perdita del posto di lavoro.
Non di rado si sentono insicure e discriminate.»
Le persone epilettiche spesso temono di venir discriminate
se rivelano la propria malattia. Occorre quindi valutare se e
quando rivelare la diagnosi di epilessia e se ciò possa
comportare svantaggi. «In linea generale se una persona
epilettica non ha crisi da lungo tempo, non è tenuta a informare il datore di lavoro in merito alla propria patologia»,
spiega Theres Weber. «Fanno eccezione quei lavori in cui
una crisi può mettere seriamente a repen- taglio l’incolumità altrui. In questi casi, per esempio nel lavoro di camionista, spesso ci sono regole specifiche.»
Più delicato è il caso in cui il datore di lavoro richieda esplicitamente informazioni sulle condizioni di salute del
dipendente, che – secondo Theres Weber – non può astenersi dal fornirle. «Non rivelare la diagnosi di epilessia può
diventare un problema, se le crisi si ripercuotono sulla
prestazione lavorativa, se il dipendente usa macchine
pericolose o se per il suo lavoro ha bisogno della patente
di guida. Qualora l’epilessia divenisse nota, il mancato
rispetto dell’obbligo di denuncia può autorizzare il datore di
lavoro al licenziamento del dipendente inadempiente.»
Sul lavoro la malattia di Susanne non ha mai causato problemi.
La comunicazione
schietta con il datore
di lavoro può creare
un clima di comprensione e tolleranza.
Una comunicazione schietta può essere vantaggiosa e innescare un atteggiamento comprensivo e tollerante da
parte del datore di lavoro, come conferma anche Matthias
Anliker, «Stimo molto la franchezza di Susanne nei nostri
confronti».
In caso di dubbi di natura medica in relazione al lavoro,
Theres Weber consiglia di contattare il medico curante.
I neurologi hanno solide conoscenze sulla complessità, la
natura e le conseguenze delle crisi e sugli effetti dei medicamenti e sanno quali aspetti vanno considerati in relazione
alla sicurezza. Nelle forme con crisi resistenti alle terapie,
con ripercussioni sulle prestazioni lavorative, o in caso di
professioni che possono comportare rischi per l’incolumità
propria e altrui, è sicuramente vantaggioso registrarsi
presso l’assicurazione invalidità nel cantone di residenza
per l’inserimento professionale o per un’eventuale riqualificazione.
Matthias Anliker giudica positivamente la collaborazione
con Susanne: «Grazie al suo impegno e motivazione, ora
può intraprendere la formazione di specialista del commercio al dettaglio. Per la nostra azienda è un piacere continuare ad accompagnarla nella sua vita professionale.
Siamo lieti e orgogliosi di aver consentito a Susanne di fare
il primo passo nella vita lavorativa. Esorto anche gli altri
datori di lavoro a fare lo stesso, perché anche le persone
epilettiche sono in grado di svolgere un lavoro senza problemi.»
Adulti
con epilessia
Le informazioni più importanti
Nonostante l’epilessia sia considerata
la patologia cerebrale più diffusa, in
pubblico se ne parla poco e l’informazione è carente. Per questo, quando
viene formulata una diagnosi di epilessia, sia i diretti interessati che i loro
parenti, amici e conoscenti si sentono
spesso insicuri. Questo opuscolo fornisce risposte e informazioni sui vari
temi inerenti all’epilessia, oltre a
suggerimenti, riferimenti bibliografici e
cinematografici e indirizzi utili.
Ordinate gratuitamente l’opuscolo su
www.epi-suisse.ch
La pubblicazione è disponibile solo in
tedesco e in francese.
Family Day Epi-Suisse, Weissenstein (SO)
Fratelli e sorelle
in primo piano
Quest’anno il Family Day di Epi-Suisse era incentrato
sui fratelli e le sorelle dei bambini epilettici. Cosa
significa essere il fratello o la sorella di un bambino
epilettico? I giovani partecipanti hanno raccontato
le proprie esperienze, suscitando l’ammirazione
delle conduttrici del corso e non solo.
Mentre i genitori partecipavano ad un altro corso, da quello
dedicato ai fratelli e alle sorelle di bambini epilettici scaturivano disegni e testi che rappresentavano i vari aspetti della situazione, come la preoccupazione per il fratello o sorella
epilettici o la sensazione di dover essere forti a tutti i costi.
«I bambini hanno esternato la propria preoccupazione per il
fratello o sorella epilettici e la sensazione di venir spesso trascurati», spiega la conduttrice del corso, Susanne Fröhlich,
psicologa della Clinica Lengg. «I bambini hanno descritto la
propria capacità di percepire i primi segnali dell’imminente
attacco epilettico del fratello o della sorella e di trasferire
questa sensibilità anche al rapporto con le altre persone.
I bambini sono inoltre orgogliosi del legame speciale con il
fratello o la sorella epilettici.»
Al termine i bambini e gli adolescenti hanno riflettuto sulle
capacità acquisite nel rapporto con i fratelli e le sorelle epilettici e hanno redatto una lista di desideri che i ragazzi più
grandi hanno poi esposto personalmente ai genitori: «Sappiamo reagire bene all’attacco epilettico e abbiamo tanta
pazienza! Abbiamo anche imparato a distrarre il fratello o la
sorella e siamo capaci di fare un bel baccano per richiamare
l’attenzione degli adulti. È bello sentirci dire dai genitori che ci
vogliono bene, e non solo a Natale. Il nostro desiderio più
grande sarebbe passare una giornata a tu per tu coi genitori,
senza il bambino epilettico.»
Le conduttrici del corso Susanne Fröhlich e Aline Rousselot
desiderano ringraziare tutti i bambini e i ragazzi che hanno
partecipato al corso per la disponibilità e sincerità dimostrate
in questo prezioso scambio di esperienze.
Parenti ed epilessia, Lavigny (VD)
Parenti in primo piano
Il 30 ottobre 2015 la Institution de Lavigny ed
Epi-Suisse hanno invitato gli interessati a una
giornata per i parenti delle persone con epilessia.
L’interessante conferenza della neurologa,
Dr. Noëlle Mercier, sull’epilessia è stata seguita
da un vivace dibattito tra i parenti delle persone
epilettiche incentrato sulle loro esperienze,
problemi, soluzioni, domande e possibili risposte.
Tutti i parenti hanno descritto in modo a tratti
commovente, ma anche con spirito, la propria
quotidianità, in cui la malattia assume un ruolo
centrale, dettando i ritmi della giornata e
imponendo le proprie esigenze.
Catherine Gex «Mi è stato chiesto di monitorare le crisi di mia
figlia e non riuscivo a capire perché i medici avessero bisogno
di me per formulare una diagnosi.»
«L’ufficio IA si è assunto l’onere del sostegno scolastico, consentendomi di tornare a fare la mamma.»
Lamia El Ouakyly «I nostri tre figli dormono nella stessa stanza:
se a nostro figlio capita una crisi di notte, sveglia anche le
sorelle.»
«Tutta la famiglia risente della situazione, ma non ci arrendiamo e tiriamo avanti.»
Victor Fleury «Quando eravamo piccoli, gli episodi di assenza di
mia sorella mi irritavano.»
«Se la portiamo con noi a una festa, cerchiamo di essere
ragionevoli e di aiutarla a controllarsi.»
Cyril Oppliger «Ho l’epilessia fin dall’infanzia. So che la mia
malattia ha messo a dura prova i miei familiari e che a scuola
era necessario spiegare continuamente la mia situazione.»
«Fortunatamente ho amici tranquilli che hanno accettato la
mia malattia e hanno saputo adattarsi.»
Rielaborazione di articolo apparso sul foglio informativo della Institution de Lavigny
dicembre 2015 – A. Buri – www.ilavigny.ch
AGENDA
Aprile – Novembre 2016
APR
Samstag, 9. April
Mitgliederausflug für Familien in den Zoo Zürich
Jeudi 28 avril
Rendez-vous Epilepsie à Fribourg
MAG
Freitag, 27., und Samstag, 28. Mai
famoses Kurs in Herzberg in Asp ob Aarau
GIU
Samedi 4 juin
Assemblée générale à Bale
Nuove esperienze, Lavigny (VD)
Mardi 7 juin
Rendez-vous Epilepsie à Genève
Una giornata
«travolgente»
Nel workshop del mattino, Luc Wilhelm,
coach e formatore in relazioni interpersonali, ha proposto ai genitori
esempi concreti di comportamento in
un’atmosfera rilassata che ha favorito
il dialogo.
Contemporaneamente il terapista di
psi- comotricità e maestro di aikido,
Philippe Vidon, aiutato da alcuni dei
suoi praticanti più avanzati, intratteneva i bambini con una introduzione
teorica e pratica all’aikido. Visto da
fuori, l’allenamento si presentava come
un affascinante mix di divertimento e
concentrazione assoluta!
La Cafeteria della Insititution de Lavigny offre un ambiente accogliente e rilassato dove i partecipanti all’evento,
gustando le specialità gastronomiche
del giorno, hanno allacciato nuove
relazioni e conversato amichevolmente. Le famiglie hanno trascorso il
pomeriggio al dojo, con dimostrazioni
in coppia delle tecniche di aikido.
I bambini hanno così potuto mostrare
ai genitori le tecniche apprese, suscitando un entusiasmo «travolgente» nel
vero senso della parola!
Appuntamento all’autunno 2016. Ancora una volta la parola d’ordine sarà:
Nuove esperienze – Epi-Suisse Svizzera
romanda!
Vivere con l'epilessia
Aspetti clinici, psicologici
e culturali
di Rita D'Amico, Mafalda
Cipulli e Lia Giancristofaro
edito da Franco Angeli
2010
Samstag, 18. Juni
Kommunikationstag in Luzern
LUG
Sonntag, 10., bis Samstag, 16. Juli
Ferienwoche für Jugendliche in Siggenthal AG
in Zusammenarbeit mit PluSport
AGO
Du samedi 30 juillet au samedi 13 août
Camps de vacances pour enfants à Hallau SH
(Possible de participer à une ou deux semaines)
SETT
Du dimanche 11 au samedi 17 septembre
Semaine de vacances pour adultes à Beatenberg BE
OTT
Du samedi 8 à samedi 15 octobre
Camps de vacances pour enfants à Stalden OW
NOV
Samstag 5., November
Patiententag Klinik Lengg, Zürich
Per informazioni dettagliate consultate il calendario delle
manifestazioni su www.epi-suisse.ch
Epilepsien
im Schulalltag
L’épilepsie
en classe
Le epilessie
nella vita scolastica
Diese Publikation informiert umfassend
über Epilepsien im Schulalltag sowie
deren Auswirkungen und beantwortet
ausführlich Ihre Fragen. Wichtige Themen
wie Medizin, Psychologie und Pädagogik
werden besprochen, und im Anhang
finden Sie nützliche Adressen sowie
Hinweise zu Literatur und Filmen.
Lehrpersonen sollen mit dieser Publikation
in ihrer Arbeit unterstützt und der Dialog
mit den Eltern und allen beteiligten Personen gefördert werden, um gemeinsame
Lösungen der anstehenden Probleme zu
finden.
Cette publication donne des informations
complètes sur l’épilepsie et ses répercussions durant les activités scolaires et répond à vos questions. Différents thèmes
importants comme la médecine, la psychologie et la pédagogie y sont abordés. Des
adresses utiles ainsi que des informations
sur les films et les ouvrages disponibles
sont fournies en annexe.
La brochure est censée aider les enseignants dans leur travail et encourager
le dialogue entre les parents et les intervenants pour leur permettre de résoudre
ensemble les problèmes rencontrés.
Questa pubblicazione offre informazioni
complete sull’epilessia e le sue ripercussioni sulle attività scolastiche e
risponde inoltre alle vostre domande.
Nell’opuscolo si affrontano temi importanti come la medicina, la psicologia e
la pedagogia. In allegato sono stati inoltre elencati indirizzi utili e informazioni
su film e pubblicazioni disponibili.
L’opuscolo intende aiutare gli insegnanti
nello svolgimento del proprio lavoro e
incoraggiare il dialogo tra i genitori e
le varie parti in causa al fine di risolvere
assieme i problemi.
CHF 18.50/68 Seiten
Bestellung: T 043 488 65 60 oder www.epi-suisse.ch/de/
info-material/broschueren-und-buecher/
CHF 18.50 /68 pages
Commande: T 021 821 46 55 ou www.epi-suisse.ch/fr/
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CHF 18.50/68 pagine
Ordine: T 091 966 00 36 o www.epi-suisse.ch/it/
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Für Menschen mit Epilepsie
Pour les personnes épileptiques
Per le persone epilettiche