Mi rivolgo a voi, cari amici di sempre, dopo una pausa troppo lunga, ma non abbastanza da farci dimenticare il bellissimo cammino che insieme abbiamo percorso. So che alcuni di voi, non si sentiranno di affrontare grandi spostamenti, ma quello che vi propongo, sono sicura, vale molto di più di un piccolo sforzo da parte vostra. Cerchiamo ancora insieme quel risveglio, che ci restituisce la capacità di emozioni e sentimenti che il disagio e certi farmaci hanno soffocato, ma soprattutto cercheremo di risvegliare i nostri ricordi che sono la ricchezza della nostra vita passata; noi siamo la nostra memoria che ci aiuta a vivere meglio e più consapevolmente anche il nostro presente. Ad un certo momento la realtà, il mondo esterno non ci attirano, non ci emozionano più, ma l'interiorità è tutta presente dentro di noi, aspetta solo di essere sollecitata per cambiare le nostre prospettive e cercare ponti tra noi e l'armonia universale che è l'essenza stessa della vita. Venite, vi aspetto numerosi ed aspetto altri nuovi amici che, come noi, desiderano di essere ancora felici. Mirka Corato Il miele selvatico sa di libertà Il miele selvatico sa di libertà, la polvere del raggio di sole, la bocca verginale di viola, e l'oro di nulla. La reseda sa d'acqua, e l'amore di mela, ma noi abbiamo appreso per sempre che il sangue sa solo di sangue… Le colline La Voce della luna Selvagge le colline della vita. Cani spelati, rabbiosi, schiumanti ululano alla luna come teneri amanti. Serpi e lombrichi si contorcono in frenetiche danze. Selvagge le colline della vita. Un gatto mi vede, mi guarda e scompare nel buio. I suoi occhi brillavano come i tuoi quando mi dicesti "Ti odio" … selvagge le colline della vita. Nicola Zandano La voce della luna la sua luce chiara… un sogno musicale sul mare… Parole muovono l'aria… Stasera l'anima inquieta si muove con le corde del vento.. Sento palpebre che vedono ciò che io non posso vedere… Pallidi riflessi di lampara tornano sempre al primo amore… l'unico… il più grande… la vita… M.C. L'erba ha poco da fare Pietre tese nel bosco: hanno piccoli amici, le formiche ed altri animali che non so riconoscere. Il vento non spazza via il sasso, quelle fosse, quei resti d'ombra, quel vivere di sogni pesanti. Paese mio sfera d'umile verde per allevare farfalle e trastullare api. Muoversi tutto il giorno a melodie di brezza, tenere in grembo il sole ed inchinarsi a tutto. Infilare rugiada la notte come perle, e farsi così bella da offuscare duchesse. Emily Dickinson Universo Paese MIO Resti in me come una preghiera Come una musica d'acqua Resti in me come una radice Come un simbolo Come una verità rinchiusa nel mio petto Paese mio Che come una corrente cieca Valichi il passato E vieni a me ogni momento Per indicarmi non il tempo Ma la strada Che porta al cuore caldo delle tue zolle M.C. Ho paura di questo assurdo universo che ci confonde con le sue orge di perversione e le sue stupide leggi matematiche, con la sua gente banale, che ci muore a fianco, con la gente che sopravvive senza essersi resa conto di aver già ucciso la parte più bella di sé. Nicola Zandano Resti nell'ombra: ho un cuore che scotta e poi si sfalda per ingenuamente ricordarsi di non morire. Amelia Rosselli Se non si fa avanti uno sposo Come la dolce mela rossa sull'alto ramo, alta sui rami più alti, sfuggì ai raccoglitori, invero non sfuggì, fu impossibile raggiungerla… Saffo AFORISMI DI M. PROUST La benevolenza degli spiriti elevati ha come corollario l'incomprensione e l'ostilità dei mediocri. I tre quarti delle malattie delle persone intelligenti provengono dalla loro intelligenza. Solo col pensiero si posseggono le cose e non si possiede un quadro perché lo si ha nella stanza da pranzo se non lo si sa comprendere, né un paese perché vi si risieda senza neppure guardarlo. Ci si sente più vicini a chi ha la nostra stessa malattia. Il rimedio specifico per guarire un evento infelice (i tre quarti degli eventi lo sono) è prendere una decisione. I legami fra una persona e noi esistono solo nel nostro pensiero. La memoria, nell'affievolirsi, li allenta. Registrata al Tribunale di Torino al n° 5663 Poste Italiane S.p.A. Spedizione in A.p. - Art. 2 comma 20/CLegge 662/96 D.C. - D.C.I. Torino - Anno 8 - n° 1 - 2011 L’angolo di Mirka MARZO 2011 informazioni aip NELL’INTERNO Abbiamo un Santo con il Parkinson pag. 3 Incontri con gli specialisti pag. 4 ACCANTO - Incontriamoci in città pag. 9 Convenzione con le ACLI pagg. 10-11 Qui ASTI pag. 18 Qui BIELLA pag. 19 I nostri servizi pag. 20 AIP - Sezione di Torino “Giovanni Cavallari” Via Cimabue, 2 - 10137 TORINO - e-mail: [email protected] Sito internet: www.parkinsoninpiemonte.it In caso di mancato recapito inviare al CMQ Torino Nord per la restituzione al mittente previo pagamento resi Almeno un milione e mezzo, provenienti da tutto il mondo; in particolare dalla Polonia. EDITORIALE Sono i pellegrini previsti a Roma il prossimo primo maggio, giorno della beatificazione di Papa Giovanni Paolo II. Un evento atteso da molti con trepidazione tanto che anche i viaggi organizzati dall'Opera diocesana Pellegrinaggi di Torino (che non prevedono pernottamenti e non danno assolutamente garanzia di entrare in piazza San Pietro o in via della Conciliazione) sono quasi esauriti. Giovanni Paolo II è stato un Papa molto amato e la notizia della beatificazione era attesa. Un Papa amato dai singoli e dalle masse perché è stato uomo di dialogo ma anche "uomo dei dolori", dapprima per le conseguenze dell'attentato alla vita del 1981 e poi per i sintomi del Parkinson e i suoi problemi osteoarticolari. Il Parkinson ha avuto un ruolo di primo piano nella vita del Pontefice. "Notai i primi sintomi del parkinson attorno al 1991 - dichiara in un'intervista all'Osservatore Romano il suo medico personale Renato Buzzonetti - ma penso che non ci sia stato un momento circoscritto e preciso in cui il Papa scoprì di avere questa malattia. Per tanto tempo ha sottovalutato soggettivamente alcuni disturbi e solo tardi cominciò a chiedere spiegazioni sul tremore. Io gli dicevo che il tremore è il sintomo più evidente di quella patologia neurologica, ma che di per sé il tremore non ha mai ucciso nessuno, benché sia un Monica Gallo Informazioni Aip n° 1 - anno 2011 Direttore responsabile: Monica Gallo Testata registrata presso il Tribunale di Torino al n° 5663 il 20-12-2002 Poste Italiane S.p.A. Spedizione in a.p. Art. 2 comma 20/C - Legge 662/96 D.C. - D.C.I. Torino - n° 1 anno 2011 Redazione e amministrazione: Via Cimabue 2 - 10137 Torino Tel. 011-311.93.92 [email protected] sito internet www.parkinsoninpiemonte.it Per informazioni: [email protected] Tipografia: 3b tipografia s.r.l. Via Chivasso, 2 - 10090 Rivoli CASCINE VICA (TO) anno 8 - n. 1 - 2011 In copertina: La fontana Angelica Hanno collaborato: Carla Valeriano Annese Gabriella Barbero Graziella e Aldo Bruni Dott.ssa Grazia Cavallo Rosanna Costa Carla Gastaldo Pier Giorgio Gili Roberta Grasso Giorgio Langella Rosina La Porta Dott. William Liboni Dott.ssa Eva Milano Don Succio Tiziana (per qui Biella) Impaginazione: Giovanni Gallo Finito di stampare il: 5-3-2011 2- Informazioni Aip SOMMARIO Don Succio ci scrive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3 Eventi ed attività del 2010 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4 Incontro con gli specialisti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4 Dalla fondazione Promozionale Sociale, riportiamo il convegno di Torino del 22 ottobre 2010 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5 2° Concorso letterario “Sotto i cieli di Torino” . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5 Posta dei lettori . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6-7 Lettera del del Dott. William Liboni dal Presidio Sanitario Gradenigo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8 ACCANTO - Incontriamoci per la Città . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9 Una opportuna precisazione dal vostro Coordinatore (di Pier Giorgio Gili) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9 Stiamo raccogliendo nominativi per creare i nuovi gruppi di Auto-mutuo-Aiuto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9 Un nuovo importante servizio per i nostri Associati (di Pier Giorgio Gili) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10-11 I Briganti di Sherwood hanno fatto ancora centro . . . . . . . . . . . . . . . .12-13 Le storie vere di Parkinson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14-15 Nuova Attività musicale (a cura Giorgio Langella) . . . . . . . . . . . . . . . .15 Ruolo dello specialista ambulatoriale nella gestione del paziente con malattia di Parkinson (Dott.ssa Grazia Cavallo) . . . . . . . . . . . . . .16 La Scialorrea “Parliamo di tossina botulinica” (Dott.ssa Eva Milano) 17 Qui Asti - APA news - Cervia Congress (Gabriella Barbero) . . . . . . . .18 Qui Biella (per Don Giorgio Chatrian Tiziana) . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19 I nostri servizi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20 Spazio indirizzo sanitario (di Rosanna Costa) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21 L’angolo di Mirka (pagina seconda di copertina) grave impedimento. Si aggiunse presto l'incertezza dell'equilibrio a rendere precaria la situazione. La vita del Papa fu poi ulteriormente complicata dalla sintomatologia dolorosa osteoarticolare, particolarmente importante al ginocchio destro, che impediva a Giovanni Paolo II di restare in piedi a lungo e di camminare agevolmente. Erano due sintomatologie che, sommandosi e intrecciandosi, resero necessari l'uso del bastone, poi seggiole adattate e pedane mobili". Sintomi e problemi che molti malati di Pakinson, purtroppo, conoscono bene. Ma il Parkinson è importante per Papa Wojtyla anche per un altro motivo; per la sua beatificazione è stato riconosciuta come miracolosa la guarigione di una suora francese, Marie Simon Pierre, afflitta dal Parkinson. Il miracolo si è compìuto dopo la morte di Giovanni Paolo II, quando per una notte intera insieme alle consorelle lo invocò più volte. Il giorno successivo si svegliò senza disturbi e il medico ne constatò la guarigione. "Non mi ha mai lasciato non mi lascerà fino alla fine della mia vita", il commento della suora alla notizia della beatificazione del "papa polacco" . Un esempio, dunque, la forza con la quale papa Giovanni Paolo II ha sopportato il proprio male e ha continuato imperterrito nella sua missione, solo un po' più affaticato. E anche un simpatico pensiero quello di aver scelto proprio il Parkinson come male da sconfiggere per diventare "santo", il "santo di tutti". Monica Gallo ...a proposito DON SUCCIO ci scrive... Dal 1° MAGGIO un "SANTO PARKINSONIANO" Non è un Santo vissuto lontano nel tempo, ma tutti abbiamo avuto modo di ammirarlo nel pieno della sua vitalità entusiasta e prorompente e tutti abbiamo anche potuto constatare il lento, ma inesorabile avanzare del male che ha condizionato sempre più la sua attività: è papa GIOVANNI PAOLO 2° È vero, il 1° maggio verrà ufficialmente proclamato "BEATO", ma è l'ultimo gradino, prima della solenne proclamazione della sua SANTITA'. Infatti, non è che cresca ancora in santità in questo prossimo intervallo di tempo, perchè il grado di santità di ogni persona (poiché tutti siamo chiamati alla santità: "vivere secondo l'insegnamento e l'invito di Gesù), si blocca nell'istante in cui termina la nostra vita terrena. Anche se i presenti ai funerali in piazza San Pietro mostravano vistosi cartelloni con la scritta "SANTO SUBITO", la Chiesa, nella sua proverbiale prudenza suggerita dallo Spirito Santo, non si lascia travolgere dall'emotività del momento, ma pur concedendo una "corsia preferenziale" (come anche per Padre Pio, Madre Teresa di Calcutta ...) vuole verificare la corrispondenza ai criteri stabiliti nel corso dei secoli. SANTO PARKINSONIANO a doppio titolo: 1° - Lui in persona ha vissuto in modo "esemplare" tale esperienza dolorosa (seguita in tutto il mondo in diretta televisiva!). 2° - Anche il "miracolo", attribuito alla sua intercessione, che ha dato il via libera alla Beatificazione, è stato compiuto a favore di una Suora francese, anche lei malata di Parkinson. Penso che sia veramente utile avere un Santo così.... lassù. Un Santo che conosce direttamente tutte le difficoltà fisiche e morali che affliggono un numero sempre crescente di persone e che ha voluto compiere in questo modo così straordinario un significativo gesto liberatorio "proprio dalla malattia di Parkinson". Nei prossimi giorni ... TV, giornali e riviste illustreranno ampiamente quest'avventura. Nella Messa del 1° venerdì del mese che "celebro secondo le intenzioni" della grande famiglia dei Parkinsoniani, invocherò anche la speciale intercessione del nuovo Beato. Accresca in noi la serenità nei momenti più difficili, renda efficace la nostra speranza, ci illumini e ci incoraggi nelle "diverse abilità". Vogliamo essere protagonisti nel valorizzare al massimo la nostra vita, sempre! Informazioni Aip - 3 E V E N T I E D AT T I V I T À D E L 2 0 1 0 Come consuetudine, abbiamo ritenuto opportuno ricordare, in questo primo numero, il calendario degli eventi e delle attività dell'anno trascorso. EVENTI Dal 13/01/2010 al 17/03/2010 Ciclo incontri condotti da Mirka Corato presso la Biblioteca Villa Amoretti - Titolo: Il potere della parola che libera 19/03/2010 Incontro Specialistico Presidio Sanitario Gradenigo Presentazione Direttore Sanitario e relazioni equipe di neurologia. Organizzato dal dott. W. Liboni 17/04/2010 Incontro specialistico in sede. Relatori Dott. Astegiano e Prof. Lopiano Tema: Il problema stipsi nella malattia di Parkinson 18/04/2010 Alla ricerca di te, parkinsoniano sconosciuto. Incontro dibattito con i cittadini della Circoscrizione 10 Teatro S. Luca - Relatore Dott.ssa L. Rizzi. Tema: Parliamo di PK problema per la salute, ma anche problema di socialità e qualità della vita. Spettacolo teatrale "Il Fantasma di Canterville" presentato dal Gruppo ASKATAfashion. 06/07/2010 Presenza all'inaugurazione della Sede APA di Asti. 5/09/2010 - 11/9/2010 Settimana di salute e relax in Alto Adige presso il Castello di Coldrano. 21/09/2010 - Partecipazione all'incontro presso FONDAZIONE PROMOZIONE SOCIALE. Programmazione attività sostegno Petizione Popolare. 22/10/2010 Partecipazione al CONVEGNO ANZIANI CRONICI NON AUTOSUFFICIENTI Sala A.M. Dogliotti MOLINETTE INCONTRA Partecipazione ed intervento 30/10/2010 CONVEGNO "LA PAROLA AI PAZIENTI" Centro Incontri della Regione. 06/11/2010 - Partecipazione al CONVEGNO REGIONALE A.I.N.A.T. 4 - Informazioni Aip La malattia di Parkinson: esperienze a confronto. - Presenza componenti Direttivo ed intervento di PG. Gili 27/11/2010 Incontro specialistico in sede. Relatori: Prof. O. Schindler - Dott.ssa I.Vernero - Tema: Comunicazione, deglutizione, linguaggio. 2° Giornata Nazionale Malattia di Parkinson presso Ospedale MOLINETTE ed Ospedale MARTINI 28/11/2010 Ristorante STAZIONE SASSI Pranzo sociale degli Auguri 5/12/2010 Teatro SUPERGA - Nichelino Commedia brillante "La lunga notte del capitone - Natale in 4 D" Presentata da "I Briganti di Sherwood" Dalla Fondazione Promozione Sociale, riportiamo: "Anziani cronici non autosufficienti e malati di Alzheimer": il convegno di Torino del 22 ottobre 2010 ATTIVITÀ 2010 Laboratorio di attività motoria: 2 cicli da Gennaio 2010 a Gennaio 2011, frequentati da circa 50 associati per ciclo. Giochi di sala Tutti i mercoledì 10-15 persone per incontro Gruppi AMA 2 cicli annuali con una media di 10 partecipanti per ciclo Incontri di ballo Da 30 a 50 persone Assistenza Sociale Da Gennaio 2010 a Gennaio 2011 Visite domiciliari: 11 Colloqui 100 Telefonate 150 08/12/2010 Mercante per un giorno. 18/12/2010 Messa di Natale e scambio auguri in sede. Avvocato Periodo da gennaio 2010 a Gennaio 2011 Consulenze: 15 Come vedete abbiamo continuato ad impegnarci su vari fronti al fine di ottenere maggiore attenzione istituzionale sulla malattia. Psicologa Periodo da Gennaio 2010 a Gennaio 2011 Consulenze 10 Rinnoviamo il nostro appello affinché nuovi volontari possano unirsi a noi apportando nuove competenze, esperienze ed energie. Rosanna Costa Segreteria Prenotazioni visite mediche 100 INCONTRO CON GLI SPECIALISTI SABATO 2 - 4 - 2011 ORE 10.00 - 12.00 in Via Cimabue, 2 - Torino Relatore: Prof. P. Barbieri - Docente d’Idrologia Medica all’Università di Pavia e Direttore Sanitario delle Terme di Salice Tema: Come curarsi alle Terme SABATO 30 - 4 - 2011 ORE 10.00 - 12.00 in Via Cimabue, 2 - Torino Relatore: dott.ssa C. Finocchiaro - Dietologia - Ospedale Molinette di Torino Tema: Suggerimenti Dietologici nella malattia di Parkinson SABATO 21 - 5 - 2011 ORE 10.00 - 12.00 in Via Cimabue, 2 - Torino Relatore: dott. Vercelli - Urologia CTO Tema: La parola all’urologo Il 22 ottobre 2010 ha avuto luogo a Torino, presso l'aula magna "Dogliotti Molinette incontra" (g.c.), il convegno "Anziani cronici non autosufficienti e malati di Alzheimer. Il modello Piemonte: situazione attuale e prospettive, con particolare riguardo al Fondo sulle non autosufficienze e all'attuazione dei Lea (Livelli essenziali di assistenza)". L'iniziativa è stata organizzata dalla Fondazione promozione sociale onlus in collaborazione con la rivista Prospettive assistenziali ed ha ottenuto il patrocinio della Regione Piemonte e dell'Ordine dei medici della Provincia di Torino. Presenze La partecipazione al convegno è stata altissima: oltre cinquecento persone tra medici, infermieri, personale di assistenza, amministratori di enti locali, rappresentanti di associazioni di tutela e del volontariato, della cooperazione sociale, del sindacato, cittadini con familiari anziani non autosufficienti. Oltre al prezioso contributo dei relatori, numerosi sono stati gli interventi nel corso del dibattito che è stato assicurato sia al mattino che al pomeriggio. Anche il Difensore civico regionale, avv. Antonio Caputo, ha inviato un suo contributo ai partecipanti attraverso una lettera. Purtroppo non sono intervenuti né il Presidente della Giunta, On. Roberto Cota, che ha però inviato una lettera, nè Caterina Ferrero, Assessore all'assistenza e sanità della Regione Piemonte. Contenuti Base del confronto della giornata è stata la normativa della Regione Piemonte, perché a differenza di quasi tutte le altre disposizioni regionali, garantisce agli utenti il rispetto dei Livelli essenziali di assistenza socio-sanitaria stabiliti dal Dpcm (decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri) 29 novembre 2001, reso legge dall'articolo 54 della legge 289/2002. Il modello Piemonte prevede infatti che il Servizio sanitario regionale assicuri le prestazioni sanitarie stabilite dalle leggi vigenti ed eroga una quota sanitaria in misura non inferiore alla percentuale fissata dal citato Dpcm (e in alcuni casi la supera). Inoltre sono anche numerosi i casi di gestione di Rsa (Residenze sanitarie socio-assistenziali) direttamente da parte dell'Asl, con vantaggi indubbi per gli utenti che vi sono ricoverati che possono beneficiare di migliori prestazioni sanitarie e socio-sanitarie. Infine le delibere regionali che regolamentano l'attuazione dei Lea, prevedono adeguate risorse per il settore socio-assistenziale (ad esempio tramite il fondo sociale per le non autosufficienze). Il diritto alle cure sanitarie e socio-sanitarie senza limiti di durata. Nel corso del convegno sono stati inquadrati i bisogni degli anziani cronici non autosufficienti, individuati come malati complessi da curare e non solo da assistere. È stato ribadito il loro pieno diritto ad essere curati, proprio perché affetti da patologie croniche inguaribili. Sono state illustrate le positive esperienze già oggi concretizzabili sia a domicilio, che nella residenzialità in alternativa al ricovero ospedaliero e alle case di cura convenzionate. Il diritto alle cure sanitarie senza limiti di durata è un diritto soggettivo e può essere attivato anche dal singolo o dal familiare. È sufficiente seguire la procedura indicata nell'opuscolo informativo "Tutti hanno diritto alle cure sanitarie, compresi gli anziani ammalati cronici non autosufficienti, i malati di Alzheimer, i malati psichiatrici, le persone handicappate con gravi patologie" che riporta le norme vigenti e informa il cittadino sui suoi doveri/diritti e su come esigerli quando le Asl e i Comuni non forniscono le prestazioni socio-sanitarie previste dai Lea, ovvero cure domiciliari, centri diurni per le persone affette da demenza senile, posti letti convenzionati nelle Rsa. Anche se, come è stato detto, la Regione Piemonte ha correttamente recepito la normativa sui Lea, permangono molte criticità, in primo luogo le lunghe liste d'attesa per ottenere le prestazioni sociosanitarie a cui si ha diritto, proprio in base ai Lea, per le quali sono indispensabili stanziamenti di risorse adeguate. Ovviamente in primo luogo occorre che sia garantito il diritto alle cure domiciliari e il contributo economico ai familiari che accolgono in casa i malati non autosufficienti, nonché il diritto alla frequenza dei centri diurni per i dementi e i malati di Alzheimer. Si tratta, infatti, di prestazioni sociosanitarie che assicurano una migliore qualità di vita ai malati e, nel contempo, consentono rilevanti risparmi al settore sanitario in quanto allontanano nel tempo la richiesta di ricovero in strutture residenziali i cui costi sono assai più onerosi. 2° Concorso letterario SOTTO I CIELI DI TORINO In concomitanza con i festeggiamenti per i 150 anni dell'Unità d'Italia, il Circolo Legambiente L'Aquilone e l'Associazione Culturale e Sportiva Campus di Torino propongono la Seconda edizione del Concorso Sotto i Cieli di Torino, il cui tema è IL CONFINE: una linea attraversata dalla Storia e dalle storie. Questa seconda edizione, oltre che dalla Regione Piemonte, dalla Provincia e dal Comune di Torino, è patrocinata dall'Associazione Italiana Parkinsoniani, sede di Torino, e da una decina di Comuni storici. Tutti i maggiorenni possono inviare le loro opere inedite entro il 31 maggio 2011. Quota di partecipazione: Euro 20,--. Le sezioni sono tre: "A" - NARRATIVA, con un solo racconto breve, massimo 15 cartelle (2000 caratteri per ciascuna). "B" - RADIODRAMMA, massimo 30 cartelle (60.000 caratteri). "C" - POESIA, con almeno 10 poesie. Il bando è sui siti www.polisportivacampus.it e www.circololaquilone.org oppure al 333/7579017. Il logo è del pittore uruguaiano Coco Cano. Per informazioni e contatti: SILVANA FAGNANI, Segreteria del Concorso e Ufficio Stampa. Via Pietro Cossa, 293/12. 10151 TORINO. Tel. 333 7579017 (mart.-ven. ore 15/19). Informazioni Aip -5 POSTA DEI LETTORI - POSTA DEI LETTORI - POSTA DEI LETTORI - POSTA DEI LETTORI POSTA DEI LETTORI POSTA DEI LETTORI POSTA DEI LETTORI POSTA DEI LETTORIPOSTA DEI LETTORI Carissimi amici dell'AIP, è spontaneo chiamarvi così perché lo sento realmente. Nel vostro giornale trovo informazioni, divertimento, cultura e .. tanta speranza! Grazie a tutti e, in modo speciale, a Mirka che ci aiuta ad essere ancora felici! In un punto della vostra vita il dolore vi ha uniti ed ispirati; vi ha consentito di essere vicini a tutti, specialmente a coloro che soffrono di questa malattia e alle loro famiglie. Lo siete con competenza e professionalità, ma anche con discrezione e umiltà e di questo vi ringrazio. Il Signore mi ha dato delle prove, ma non quella della malattia che conosco poco, soltanto ciò che sto imparando da voi e dalla vicinanza di un carissimo parente che ne soffre. A questo riguardo ho una domanda da porvi, ma prima una premessa: mi ha colpita una frase che ho letto nell'ultimo giornale che condivido con entusiasmo " Se anche il ritmo cambia, la melodia continua" A ciascuno di noi sono state donate capacità, possibilità ed opportunità che consentono di trarre il meglio e tutto il positivo dalla nostra vita e ci è stato dato un cuore capace di amare sempre. Ciascuno di noi è stato creato per completare un disegno che non ci è dato di conoscere da subito, ma che si svela poco a poco, come il disegno di un tappeto di cui, in lavorazione, si vede soltanto il rovescio. Dove si pone la malattia? Limita e tanto, fisicamente, ma resta intatto il valore e l'unicità dell'essere 6 - Informazioni Aip umano, creato per essere dono per gli altri. Se un'ostrica perlifera si apre è possibile vedere il tesoro che nasconde in sé; se resta chiusa il tesoro c'è ma nessuno ne può godere. Questo parente e la sua famiglia rifiutano di accettare la realtà della malattia, ormai evidente. Non se ne parla, quasi fosse una colpa, si evita ogni occasione di aggregazione con l'Associazione perché "negli altri vedo il mio futuro". Spero che le mie parole non sembrino un giudizio; so che ciascuno affronta il dolore come può e sa, ma come è possibile aiutare chi non accetta la malattia e non vuole condividere la sua esperienza e il suo dolore con nessuno? Sono certa che la vostra esperienza e sensibilità saranno di aiuto a molti. Vi ringrazio di cuore Lettera firmata Chiediamo ai nostri lettori di aiutarci nella risposta a queste domande così penetranti sulle nostre coscienze. Volete aiutare chi scrive, e noi, con le vostre esperienze ed i vostri consigli? _______________ Un sorriso per continuare a sperare Lo specialista esordisce: "Mi faccia vedere come cammina!" e mio marito esegue facendo due passi per il suo studio. Ma che c'entra, mi domando, se siamo venuti qui per un sospetto tunnel carpale alla mano destra!!?? Era inizio febbraio dell'anno 2000 e la subdoletta compagna del mio consorte veniva alla luce così: con una semplice camminata! Per il vero il neurologo al momento si mantenne sul vago, astenendosi dall'esprimerci il suo giudizio dettato dall'esperienza, ci fece notare solamente che il suo braccio destro non era sincronizzato col passo. La diagnosi ufficiale della malattia arrivò pochi giorni dopo, in una struttura ospedaliera: Parkinson! Responso che, per altro, avevamo già sospettato, data anche la rispondenza di mio marito ai farmaci (mirati) utilizzati per le prove a cui era stato sottoposto. Lo sgomento naturalmente fu molto, in quanto la diagnosi così severa strideva con la sua forma fisica: tant'è che si era addirittura da poco tempo sottoposto ad un intervento chirurgico ad un ginocchio, per meglio e di più macinare chilometri in mountain bike coi suoi amici, su e giù per le montagne. Nei giorni in cui fu degente in ospedale ricordo che lessi di tutto sul Parkinson e tormentai gli amici medici con mille domande, e più imparavo,…. più il futuro si prospettava nero ed angosciante. Decisi però di non parlarne con mio marito onde evitare di allarmarlo. Però …. però in quei giorni non mancammo, Miki ed io, di dare l'adesione ad una festa danzante con gli amici che, guarda caso, andava proprio a cadere il giorno in cui lui sarebbe stato dimesso dall'ospedale. Poco il garbo del medico addetto che ci congedò sintetico e freddo dall'ospedale con la cartella clinica e la brusca aggiunta che avremmo dovuto "farcene una ragione", altrimenti ci avrebbe prenotati immediatamente da uno psicologo. E' da dire che dovevamo essere alquanto annientati dal suo modo di fare, se nessuno di noi due ebbe a ribattere a quel neurologo che ci stava così "rincuorando"! Uscimmo e la sera, come programmato, andammo alla festa danzante. Il giorno successivo non avendo affatto dimenticato quel medico dal tatto discutibile gli telefonai e non ebbi remore a rammentargli il suo modo poco ortodosso di rivolgersi ad una persona che aveva appena scoperto di avere una malattia invalidante, ed altrettanto alla sottoscritta che con lui l'avrebbe condivisa. A proposito di sedute dallo psicologo (senza nulla togliere alla categoria) gli feci presente che se avesse instaurato un sia pur minimo dialogo con noi, avrebbe saputo che i provvedimenti atti a "farcene una ragione" erano già stati messi in pratica, con decisione presa antecedentemente al suo secco dire. Facile immaginare che in quella lontana serata della festa, in cuor nostro, non fummo felici e spensierati, però non ce lo mostrammo, né lo mostrammo agli amici (per altro informati dello stato delle cose). Ottimo però fu il risultato: mio marito non aveva ceduto alla tristezza, alla disperazione latente, ed io con lui. Col senno di poi penso ancora sia stata una buona scelta quell'uscita, quel ritorno immediato alla normalità, fu quasi una convalida al nostro modo di interpretare la vita e fu, soprattutto, pietra miliare per il futuro. Detto per inciso pure il mio consorte, libero dal vincolo ospedaliero, seppi in seguito, si documentò su quanto stava acca- dendo in lui e su quanto avrebbe potuto accadergli. Anch'egli però glissò di farmene partecipe per non allarmarmi. Da allora, sono trascorsi parecchi anni e dire che la malattia non abbia creato squilibri, sarebbe menzogna. Semplicemente abbiamo cercato per quanto possibile di non meditarci troppo sopra e continuato a vivere la quotidianità. Tra l'altro non abbiamo abbandonato il nostro camper che ci consente di trascorrere gratificanti fine settimana con gli amici, andando girovaghi a conoscere paesi e paesini, senza disdegnare al contempo cene, balli e varie attività collaterali durante le uscite. Né tantomeno abbiamo abbandonato i viaggi in giro per l'Italia e per l'Europa: tutti chilometri guidati da mio marito in quanto io sono poco smaniosa di stare al volante …. in compenso faccio la navigatrice, preparo i viaggi e li scrivo. Mio marito inoltre non ha abbandonato la sua mountain bike, lo sci di fondo e quant'altro gli riesce di fare in qualsiasi campo. Immaginabile gli costi fatica mantenersi sempre attivo con i tempi più lunghi coi quali si ritrova a combattere a causa della rigidità e vari altri fastidi, che è inutile elenchi in quanto noti a chi legge questa rivista. Personalmente non ho mai considerato mio marito come un "malato". Tanto meno lo vorrebbe lui che affronta il Parkinson con invidiabile tenacia e volontà, dettata dal suo essere dinamico. Che se poi non fosse dinamico di suo avrebbe me a tenerlo desto …. con tutte le idee di cose da fare che mi frullano!! Sono fermamente convinta che il modo con cui il mio consorte ha affrontato la malattia di Parkinson, che lo aveva colpito ancor prima di compiere i sessant'anni, gli abbia consentito di "guadagnare" anni sull'avanzare della malattia stessa. E' implicito che il suo essere così com'è, oltre che a se stesso, è da attribuirsi ovviamente alla cura farmacologica, la cui posologia il neurologo vaglia ogni volta con lui, attento conoscitore di se stesso. Ho qui voluto narrare di mio marito, di me e di quel "terzo incomodo" che, prepotente, si è insinuato nella nostra vita con l'intenzione di spegnerci il sorriso …. ma lui ed io vogliamo ancora sperare e sorridere alla vita. Un saluto ed un sorriso. Carla Valeriano Annese Torino, 23 Gennaio 2011 tel. 011-3098228 cell.347/8739993 Cara Carla, perché invece di andare sempre in camper con tuo marito, non vieni a portare un po' del tuo sorridente coraggio anche qui in Associazione? Ti confessiamo che ne abbiamo bisogno! NOTIZIE TRISTI Ci ricordiamo Luisa, avvinta al braccio di Paolo, con il suo sorriso inesauribile, che vinceva l’incertezza e la fatica dei suoi passi. È come se la vedessimo ancora... Commossi ci uniamo in un affettuoso abbraccio a Paolo Guandalini ed alla sua famiglia. Abbiamo appreso con dolore della dipartita di Gamba Mario, di Asti, che è stato nostro socio per tanti anni. Ci uniamo commossi al dolore della famiglia. Informazioni Aip -7 Riceviamo dal dott. Liboni questa lettera riferita ad un incontro, avvenuto lo scorso anno presso il Presidio Sanitario Gradenigo, ma che affronta tematiche sempre attuali per noi. All'Associazione AIP - Sezione "G. Cavallari" di Torino Auguri di un anno nuovo che possa vedere rinnovato l'impegno per un supporto sociale e sanitario alle persone con il "Malattia di Parkinson". Colgo l'occasione delle festività natalizie per una proposta sull'incontro organizzato in sintonia con la vostra associazione presso il Presidio Sanitario Gradenigo volta a ufficializzare l'impegno della Struttura Complessa di Neurologia ad aprire un ambulatorio dedicato al Parkinson cosidetto idiopatico (PM) e ai Parkinsonismi. Mi premuro anche di scusarmi con il Vostro Direttivo, in particolare con l'impegnatissima Rosanna Costa e tutti i partecipanti alla riunione vivacizzata dai numerosi interventi, per aver ritardato di tanti mesi la stesura di un breve resoconto. L'attività neurologica dell'Ospedale Gradenigo è ambulatoriale con attività diagnostica e terapeutica: l'urgenza è determinata dal Pronto Soccorso con reperibilità specialistica neurologica. L'impatto umano e sociale del Parkinson è importante e ben presente alla vostra associazione AIP. Gli interventi del dott. Oddenino, Pignatta, dott.ssa Salzedo, il bioingegnere S. Giordano e mio hanno voluto motivare la scelta operativa orientata a favorire un precoce riconoscimento della patologia e supportare, con formazione dedicata, oltre al paziente anche i familiari e gli operatori di assistenza (caregivers). In questo modo si assicura un equilibrio psicofisico (well being) e si incentiva la cura della cronicità dei sintomi sul territorio. La teoria classica indica che il Parkinson inizia con la manifestazione dei sintomi motori caratteristici e nel decorso si può riconoscere una fase di compenso e una fase successiva di complicanze motorie e cognitive. Vi è un disordine neurodegenerativo progressivo del sistema nervoso centrale con coinvolgimento primario della via dopaminergica migrostriatale. Heiko Braak nel 2003 ha localizzato in una sua pubblicazione la plurifocalità degli eventi degenerativi: innovativo è inoltre il concetto di stadi di evoluzione degli 8 - Informazioni Aip eventi neurodegenerativi la cui progressione dal tronco encefalico verso il mesencefalo, nuclei grigi della base, corteccia cerebrale, lobi frontali, bulbi olfattori collega la compromissione patologica delle sedi anatomiche definite ai sintomi "non motori" oltre che ai sintomi motori. I sintomi motori sono la punta di un Iceberg (W.Langston, 2006) di una malattia sistemica "The Parkinson's Complex" che inizia molti anni prima con sintomi non motori rispetto ai sintomi motori. Sintomi non motori riguardano la depressione, la modificazione dell'umore, i disturbi dell'olfatto, la costipazione intestinale, l'alterazione del sonno e delle funzioni neurovegetative. Tali sintomi possono già essere presenti da 10 a 27 anni prima delle alterazioni del movimento: ad esempio si è verificato che RBD (disordini del comportamento in fase REM del sonno) o disinsomnia/parassomnia in fase non REM siano presenti precocemente dal 35% al 65% degli individui che svilupperanno nella terza età PM. Ancora si è evidenziato come la progressione dei sintomi della PM, senza rapporto con l'età di insorgenza, abbia un suo ritmo con comparsa di visioni, demenza, disturbi dell'equilibrio e cadute (A. Antonini - P. Barone, Neurol Scie 2008, 29: S 371-S 374). La terapia farmacologica, sia che agisca modulando le funzioni cerebrali, rafforzando ed allungando nel tempo la fase di compenso, sia che possa determinare una effettiva neuro protezione, ha dimostrato di aver maggiore efficacia nel mantenere una buona qualità di vita se iniziata precocemente in azzardo con la strategia del "precoce inizio"(early start, Shapira 2006), rispetto a quella del "aspetta e valuta" (Wait and Watch, Aninoff 2006). Riassumendo in questi ultimi anni, oltre al rilievo degli aspetti clinici mirati, sono state eseguite alcune indagini strumentali che, realizzabili presso l'Ospedale Gradenigo, in accordo con la letteratura, hanno potuto evidenziare, attraverso i sintomi non motori, il processo patologico a carico di focali strutture anatomiche. Questo ha permesso sia una diagnosi precoce di malattia e la stadiazione di progressione, sia una diagnostica differenziale per i Parkinsonismi ( MSA/PSP). L'attenzione alla raccolta dei sintomi è documentata dal questionario distribuito durante il convegno, di cui stiamo valutando le risposte raccolte dall'AIP. Il questionario è ancora disponibile per chi volesse compilarlo e risponde al tentativo di individuare nei dati anamnestici remoti il periodo di sospetta insorgenza dei sintomi non motori. L'approccio strumentale si avvale degli ultrasuoni, TCD-TCCD, lo studio del mesencefalo, i gangli della base, diametri del IV ventricolo oltre al circolo cerebrale arterioso-venoso e della risonanza magnetica. Quest'ultima consente una valutazione anatomica-funzionale delle strutture encefaliche sotto e sovra tentoriali coinvolte nella degenerazione plurifocale della malattia sistemica PM. L'analisi spettroscopica (MRMS) dei composti chimici, proteine e lipidi, consente una valutazione significativa di danno cellulare, corpo e assone neuronale. La possibilità di documentare la mobilità e i legami dell'acqua nel tessuto cerebrale, diffusione anisotropa, consente di dare una individuazione topografica e un'indicazione quantitativa del danno del parenchima encefalico, strutturale della sostanza bianca e grigia oltre ad esemplificare il decorso dei fasci delle fibre di associazione (ADC/FA/trattografia) L'attività del 2009 e del 2010 ci ha consentito di progettare con la Direzione dell'Ospedale una nuova programmazione per il 2011, con la possibilità di dedicare un giorno al mese al PM, attività ambulatoriale gestita da tutti i neurologi della Struttura contemporaneamente e colloquio formativo con i pazienti/parenti/caregivers convocati per i controlli programmati. Durante i colloqui saranno definiti i percorsi e i tempi delle indagini strumentali, così come la necessità di indirizzi terapeutici complessi presso altre strutture con definita esperienza. William Liboni 800-88 ACCANTO ... Incontriamoci per la città Ciao a tutti!! come vi avevamo annunciato, siamo partiti con gli incontri per la città. Ringraziamo gli amici che sono venuti con noi a visitare il Museo del Cinema ospitato all'interno della Mole Antonelliana. Abbiamo ripercorso insieme la storia del cinema partendo dalle prime scoperte ed esperimenti (il teatro d'ombre, la camera oscura, le scatole ottiche, le stereoscopie, le lanterne magiche, il cinematografo,..), passando per le invenzioni dei fratelli Lumière, osservando suggestive scenografie e concludendo con una pausa sulle comode (quasi per tutti!) chaises longues presenti nella sala centrale della Mole. La cosa più bella è stata sapere che molti dei partecipanti lo avevano già visto, ma sono venuti "solo" per stare un pomeriggio insieme. Ed è proprio questo il senso che per noi hanno questi incontri. Passare qualche ora in compagnia di amici e perché no se c'è qualcosa che vogliamo chiedere è l'occasione per parlarne con calma. Mentre scrivo questo articolo, stiamo raccogliendo le prenotazione per la merenda da "Baratti & Milano", storico caffè di Torino, per martedì 22 febbraio. Siamo già una ventina e alcuni di voi ci devono ancora dare conferma. Lasciatemelo dire, è davvero bello scoprire insieme gli angoli di questa città! Stiamo cercando di invitarvi personalmente a partecipare, ma siete tanti! Per cui chi ha voglia di venire, chiami il numero verde senza esitare, saremo felici di conoscervi!! Ecco il calendario dei prossimi incontri: Martedì 29 Marzo - Mostra "Fare gli Italiani. 150 anni di storia nazionale" Martedì 26 Aprile - Giro sulla tranvia a dentiera Sassi-Superga Martedì 31 Maggio - Giro in battello sul Po Tutti i martedì di Giugno (7, 14, 21, 28) Gelato per la città Tutti i martedì di Luglio (5, 12, 19, 26) Gelato per la città Tutti i martedì di Settembre (6, 13, 20, 27) - Gelato per la città STIAMO RACCOGLIENDO I NOMINATIVI PER CREARE NUOVI GRUPPI DI AUTO-MUTUO-AIUTO Spesso chi si trova a convivere con una malattia attraversa fasi delicate, pertanto il supporto di una figura competente ed il confronto con persone che vivono la stessa realtà possono essere di aiuto nel gestire le emozioni e gli stati d'animo vissuti. Presso i locali dell'Associazione da alcuni anni si svolgono percorsi dedicati separatamente ai malati e ai loro familiari (mariti/mogli, figli,..). Gli incontri, preparati e condotti da Psicologi esperti in Parkinson, richiedono una presenza attiva e regolare dei partecipanti. Gli obiettivi che si pongono sono: - fornire informazioni sulla malattia; - creare una rete di sostegno; - permettere la condivisione, il confronto e lo scambio di risorse tra i partecipanti. L'inserimento nei gruppi è subordinato ad un colloquio preliminare che accerti motivazioni ed idoneità dei candidati. I gruppi sono in corso di formazione, quindi se siete interessati contattate al più presto la Segreteria! 4422 Martedì 25 Ottobre - Visita all'Acquedotto di Torino Martedì 29 Novembre - Pomeriggio al cinema Martedì 20 Dicembre - Merenda e passeggiata tra le "Luci d'Artista" Telefonate al numero verde di Accanto (800-8 884422) dal lunedì al venerdì dalle 15 alle 18 per unirvi a noi!! ...e se per caso vi spostate in macchina e avete la possibilità di dare un passaggio a qualcuno... fatecelo sapere che vi mettiamo in contatto con qualcuno che abita nella vostra zona.. farete contento un amico che altrimenti non ha la possibilità di venire! Un abbraccio a tutti ..e a presto!!! Roberta e i Volontari di Accanto (Paula, Marilisa, Franco, Marika, Carlo, Mario ed Elio) UNA OPPORTUNA PRECISAZIONE…. dal Vostro Coordinatore A proposito dell'annuncio dell'apertura della sede di Cso Cincinnato, abbiamo ricevuto richieste di chiarimento e telefonate da parte di molti soci, convinti che via Cimabue fosse destinato a chiudere, e che la nuova localizzazione fosse perciò unica e destinata ad accoglierci tutti. Nulla di più falso! Il nostro obbiettivo è stato fin dall'inizio quello di creare al nord della città una sede più comoda per i malati di Parkinson torinesi di quelle circoscrizioni, e per quelli abitanti nei centri limitrofi della cintura. Secondo il principio che "se il Malato di Parkinson non va all'Associazione, è l'Associazione ad andare il più vicino possibile al Malato!" In quella nuova sede, o quindi, meglio, nuova succursale, la cui consegna da parte della Circoscrizione 5 ha ritardato ulteriormente, ma dovrebbe essere ormai questione di giorni, stabiliremo un punto di incontro in cui, oltre a poterci ritrovare, sarà possibile svolgere, in parallelo con la vecchia sede, alcune attività ricreative e sociali, puntando alla valorizzazione della bella area attrezzata a palestra con Attività Motoria e Ballo. È pure nostra intenzione installare in cso Cincinnato 231 uno schermo TV ed una pedana Nintendo per esercizi "wii", così come viene svolto il mercoledì mattina in via Cimabue. Dobbiamo però risolvere insieme alcuni problemi: reclutamento e coordinamento Volontari per assistenza alle attività non solo motorie e alla sicurezza dei partecipanti , oltre che per il monitoraggio dell'integrità e della pulizia dei locali e delle dotazioni… Per questo abbiamo chiesto a suo tempo, e lo domandiamo ancora, di conoscere il nominativo dei nostri Soci intenzionati a incontrarsi in Corso Cincinnato e soprattutto dei Volontari disponibili a condurre le attività sociali. Contiamo comunque di poter presto inaugurare con una bella Festa i nuovi locali e cominciare a misurarci con gli impegni legati a questo nostro nuovo punto d'incontro. Pier Giorgio Gili Informazioni Aip -9 Un nuovo importante servizio per i nostri Associati della Sezione AIP di Torino Nello sforzo continuo di cercare di migliorare la vita dei Malati di Parkinson e dei loro Famigliari, abbiamo concluso in questi giorni la definizione e firma di una Convenzione AAPP con la Sede Provinciale delle ACLI di Torino per estendere ai Soci effettivi dell'AIP la possibilità di accedere e fruire dei servizi erogati dal Patronato e CAF delle ACLI direttamente presso le sedi di via Cimabue e Corso Cincinnato. Il servizio verrà attivato da inizio aprile di quest'anno presso la Sede di Via Cimabue 2, previo appuntamento prenotato con la nostra Segreteria, con una cadenza inizialmente quindicinale, affiancando per qualche tempo, di giovedì, la nostra Assistente Sociale; successivamente, in funzione anche del numero delle richieste, il servizio potrà diventare settimanale ed essere infine esteso alla nuova Succursale AIP di corso Cincinnato 231. Preciso subito che nel caso la nostra esperienza risultasse positiva, come del resto ci attendiamo, studieremo con le ACLI la possibilità di estendere alle Associazioni Parkinson di Asti e Biella le medesime facilitazioni. Per chiarezza di documentazione, riporto qui di seguito dal testo dell'Accordo, che verrà integralmente pubblicato sul sito "www.parkinsoninpiemonte.it", con l'elenco dei Servizi Previsti dalla Convenzione, gratuita10 - Informazioni Aip mente o, quando indicato, a tariffe convenzionate: "PATRONATO ACLI, per le attività previste dagli artt. 8 e 10 della legge n. 152/2001, che si allega alla presente convenzione ed alla quale si rimanda, e per quelle che le parti individueranno come realizzabili nell'ambito della legge n. 328/2000 e normative ad essa collegate;" Come noto, il Patronato ACLI è un Ente di diritto privato che svolge un servizio di pubblica utilità a titolo gratuito e senza scopo di lucro, per il conseguimento di ogni prestazione previdenziale, assistenziale e sociosanitaria, occupandosi di: Pensioni, Invalidità Civile, Prestazioni a sostegno del Reddito, Prestazioni Assistenziali, Infortunistica, Sportello lavoro, Successioni, Sportello Giuridico, Tutela giuridica, Sportello Immigrati. "CAF ACLI SRL, tramite la Società territoriale ACLI TORINO SERVICE srl, convenzionata con il predetto CAF, come previsto dall'art. 11 del D.M. 31 maggio 1999, n. 164, per le attività previste dal D.lgs n. 241/97, art. 34, come modificato dal D.lgs n. 490/98 (Assistenza Fiscale); per le attività previste e gli adempimenti di cui al D.lgs. n. 109 del 31 marzo 1998 e successive modifiche ed integrazioni, (attestazione e certificazione ISE, ISEE) avendo anche stipulato giusta convenzione in data 6 novembre 2002 con l'INPS per la ricezione delle dichiarazioni sostitutive uniche e gli adempimenti conseguenti; all'interno del protocollo di intesa denominato "mondo colf", la società Acli Torino Service s.r.l. è in grado di gestire il rapporto di lavoro domestico per conto della famiglia che assume una colf o una badante (stipula contratto di assunzione, produzione dei cedolini mensili, calcolo dei contributi, computo delle ferie e permessi, calcolo del trattamento di fine rapporto…); "ACLI COLF, l'Associazione professionale delle Acli che organizza le collaboratrici e i collaboratori familiari, per l'informazione e l'assistenza alle colf e badanti. In particolare le Acli Colf operano per promuovere una cultura del lavoro domestico tra le lavoratrici e le famiglie che offrono opportunità di lavoro. L'azione si struttura sia sul versante della lavoratrice/lavoratore domestico, in relazione alla promozione della conoscenza dei diritti-doveri stabiliti dal contratto collettivo nazionale, sia nei confronti della famiglia alla quale si offre consulenza e gestione del rapporto di lavoro in tutte le sue fasi;" Il CAF, che fornisce aiuto, assistenza, e consulenza completa e personalizzata nel campo fiscale e delle agevolazioni sociali, si articola in: Assistenza Fiscale, ICI, Modello RED e Detrazioni di Imposta, Modello ISEE. Le tariffe applicate ai Soci AIP per i servizi fiscali a pagamento saranno scontate per i Soci AIP ai livelli dei Soci ACLI, e saranno rese disponibili a richiesta presso la nostra segreteria. Lo Sportello "Mondo COLF" è un servizio nato dalla collaborazione fra Patronato ACLI e ACLICOLF, l'associazione professionale delle ACLI che organizza le collaboratrici e i collaboratori familiari. Il Servizio viene quindi messo a disposizione anche dei nostri Associati per assicurare l'incontro domanda-offerta, la costituzione e cessazione del rapporto di lavoro, la gestione del rapporto di lavoro, il controllo della busta paga, la compilazione dei bollettini INPS, il controllo del TFR, le procedure di conciliazione nel caso di divergenze fra datore di lavoro e dipendente domestico. I servizi verranno messi a disposizione dei Soci AIP a tariffe agevolate. "SOLIDARIETÀ cooperativa Sociale, gestisce interventi di assistenza domiciliare per conto di enti pubblici (è ente accreditato presso il comune di Torino), e direttamente per le famiglie. Fornisce personale qualificato in ambito socio sanitario, quali Operatori Socio Sanitari; ENAIP, per l'informazione in merito al mercato del lavoro ed alla formazione professionale; UNIONE SPORTIVA ACLI (US ACLI), l'articolazione provinciale dell'Unione Sportiva ACLI nazionale, propone e organizza disci- pline sportive e motorie, principalmente attraverso le associazioni e le società sportive affiliate e programma direttamente interventi formativi e di animazione, per i giovani che scelgono di collaborare come animatori sportivi. L'US ACLI è partner del Comune di Torino nella progettazione e realizzazione di alcuni importanti servizi alla cittadinanza quali la promozione di interventi specifici rivolti a favorire l'attività motoria per la terza età. Allo stesso modo, in partnership con le ASL territoriali, l'US Torino mette a disposizione le proprie società sportive per garantire l'accesso alle attività motorie anche a quei cittadini che stanno affrontando una fase critica della loro vita. Anche l'Unione Sportiva ACLI potrà fornire opportunità di collaborazione, essendo noi già molto impegnati con l'organizzazione dei corsi di Attività Fisica Adattata per i nostri Soci, e nella ricerca di sempre migliori applicazioni per il mantenimento della loro mobilità ed autonomia. Ma mentre la ricerca di programmi motori ottimali per i malati di Parkinson rientra a pieno titolo nei nostri programmi, la successiva diffusione di tali tecniche e la loro messa a disposizione di un numero più esteso di Malati pone però una sfida che la nostra Associazione non è in grado di vincere da sola. "CENTRO TURISTICO ACLI (CTA), nata per dare risposte concrete alla domanda di turismo da parte dei lavoratori, per favorire nuova socialità e crescita umana e culturale; dagli anni '90 è una vera e propria associazione di turismo sociale impegnata, sull'intero territorio nazionale, a gestire il turismo sociale nella complessità della nuova domanda di tempo libero, generata da nuovi e diversi modelli di lavoro e di stili di vita. A Torino il CTA organizza eventi di turismo culturale e di tempo libero in particolare con le Acli Colf, il Patronato Acli e i Promotori Sociali del sistema Acli." L'interesse dei nostri Soci verso le vacanze, in particolare estive, organizzate in strutture ricettive che presentino facilitazioni per chi ha disturbi o limitazioni del movimento, e quindi dell'autonomia, ci permetterà di approfondire le possibilità di collaborazione con il Centro Turistico ACLI in un test di particolare impegno. Così come la collaborazione con professionisti del turismo ci permetterà di programmare più facilmente le nostre gite ed escursioni, prevedendo per tempo un calendario di eventi "fuori porta" conformato alle esigenze dei nostri Associati. Riassumendo, sono convinto che questo accordo con le ACLI rappresenti, in generale, un modello da percorrere sulla via della razionalizzazione delle risorse assistenziali e dell'evoluzione professionale dei rapporti all'interno del Mondo del Volontariato, e, nello specifico, una splendida opportunità per fornire ai nostri soci malati di Parkinson, ed ai loro Famigliari, strumenti essenziali per poter gestire una soddisfacente ed autonoma qualità di vita: quella che tutti noi in fondo desideriamo. Pier Giorgio Gili Informazioni Aip - 11 I BRIGANTI DI SHERWOOD HANNO FATTO ANCORA CENTRO ! ! Cominciamo con un grazie, scontato ma doveroso, a questi giovani amici veramente eccezionali È ben nota la massima televisiva "Squadra vincente non si cambia", ma noi abbiamo scelto dallo scorso anno di "offrire" ai nostri amici parkinsoniani e non uno spettacolo rilassante, fuori dagli schemi classici, ma stimolante. Stimolante perché con il solito linguaggio che contraddistingue questa Compagnia di amici fra loro e verso gli altri, siamo stati "guidati" a riconoscere quanto la vita di tutti i giorni per tutti noi sia condizionata, ispirata dal gossip, da una comunicazione televisiva noiosa ed inutile, talvolta deleteria. Le battute non sono mancate e analizzandole con calma vien proprio il desiderio di cercare, di promuovere, un cambiamento. Un breve, commosso ed incisivo ringraziamento di Pier Giorgio Gili ha concluso la rappresentazione e quindi è stata consegnata la "Coppa dell'Amicizia" nelle mani del brillante autore, regista e vessillo della Compagnia. Devo confessare che mi è stato alquanto difficile trovare le parole giuste per esprimere le sensazioni che tale evento ha procurato a noi tutti, considerando quanto già scritto lo scorso anno (n. 4/2009). Le foto ed i commenti di altri amici completeranno molto più efficacemente le mie impressioni e consentiranno ai nostri lettori di condividerle Rosanna Da alcuni anni l'A.I.P. propone uno spettacolo benefico natalizio per raccogliere fondi, sempre più necessari, da destinare alle numerose iniziative a sostegno dei malati e delle loro famiglie. Il 5 Dicembre scorso abbiamo assistito, al Teatro Superga di Nichelino, ad una gradevolissima ed esilarante commedia messa in scena da una Compagnia di giovani bravi ed appassionati attori. "La lunga notte del capitone - Natale in 4 D" questo è il titolo, è una piece scoppiettante che mescola un po' di mistero richiamando la situazione della locanda isolata di "Trappola per topi", con la comicità arguta di personaggi appartenenti al mondo immortale della fiaba e con la satira ironica alla gioventù moderna, schiava di sms e di tic tecnologici analoghi. Non manca una colonna sonora di canzoni celebri per soddisfare la nostalgia dei numerosi "anta" presenti. I giovani attori recitano con brio e padronanza, concedendo all'attualità politica alcune battute ad effetto. Il pubblico, divertito, ha tributato applausi calorosi ed ampiamente meritati alla Compagnia. Ma un applauso ancor più caloroso deve essere tributato a tutti i volontari dell'Associazione, per il loro impegno quotidiano e per l'impegno addizionale che ha permesso l'allestimento di questo spettacolo. Grazie per i Vostri sacrifici, per l'esempio che ci date con il Vostro lavoro e soprattutto per l'aiuto che offrite ai malati di Parkinson: è inestimabile. Con commozione Graziella ed Aldo Bruni Domenica 5 Dicembre siamo stati al Teatro Superga di Nichelino per assistere alla commedia brillante "La lunga notte del Capitone - Natale in 4 D" presentata dalla Compagnia "I Briganti di Sherwood". È stato uno spettacolo allegro, fantastico, vivace che ha coinvolto lo spettatore fin dall'inizio. Tutti erano alla ricerca ansiosa del capitone. In una casa equivoca c'erano una strega ed una streghetta che preparavano infusi magici. Arrivò un boscaiolo che voleva un ricerca del "capitone" cioè di qualcosa che migliori il nostro futuro. Un grazie di cuore a tutta l'organizzazione ed un applauso alla Compagnia. Rosina La Porta rimedio contro la stipsi, ma la streghetta scambiò i filtri e gli somministrò il filtro d'amore. La ragazza, che desiderava l'amore, ricevette invece il filtro sbagliato. Vennero altri per richiedere l'infuso, ma nessuno ricevette il filtro giusto. Solo il Sindaco, più accorto, lo rifiutò. Il boscaiolo, che aveva preso l'infuso d'amore, baciò il capitone che si trasformò in una bellissima ragazza. Tutti noi siamo costantemente alla Sta diventando una bella consuetudine l'appuntamento con i "Briganti" che ogni volta ci divertono e ci fanno anche pensare. La loro ultima performance "La lunga notte del capitone - Natale in 4 D" è stata scoppiettante fino alla sorpresa finale! I miei amici maschi commentavano favorevolmente l'avvenenza delle attrici, ma al di là di questa innegabile realtà tutti hanno apprezzato l'originalità dell'opera che è cresciuta nel dipanarsi della storia, sorprendendoci con danze e canti che davvero non ci aspettavamo. I "Briganti" sono bravi, preparati e simpatici e li aspettiamo presto per vedere cosa inventeranno ancora!. Carla Gastaldo 12 - Informazioni Aip Informazioni Aip - 13 LE STORIE VERE DI PARKINSON WILHELM von HUMBOLDT: LE STORIE VERE DI PARKINSON PIPPO HA SCRITTO ANCHE PER NOI! VERO MINISTRO PRUSSIANO Wilhelm von Humboldt visse ai tempi del re Federico Guglielmo III (1797-1840). L'autodescrizione di Humboldt ammalato di Parkinson incominciò con le sue osservazioni circa le aumentate difficoltà nello scrivere. Allora egli prese a dettare le lettere a una segretaria, ad esempio quando scriveva al suo amico Goethe; fortunatamente per noi, però, egli teneva una corrispondenza segreta autografa con la sua amica Charlotte Diede; così entrambi notarono le crescenti difficoltà della di lui calligrafia. Humboldt fu anche un primo e poco compreso pioniere della neuroscienza. Solo di recente i suoi sforzi nello studio delle lingue sono stati riconosciuti come un lavoro pionieristico di grandissima importanza. Per tutta la vita egli fu ossessionato dalla ricerca della lingua come strumento per capire il cervello e il comportamento umano. Nelle 1800 lettere a Schiller descriveva i suoi concetti linguistici come basi innate dell'attività mentale, della coscienza e della autocoscienza. Nel 1802 dichiarava di voler scrivere un'enciclopedia di tutte le lingue umane per una migliore comprensione dell'umanità. Egli riconosceva la stretta interazione tra linguaggio e pensiero e riteneva che si potesse superare qualsiasi soggettività in una lingua imparandone altre; la struttura della lingua è un organo interno e innato dell'uomo; il linguaggio è un processo attivo e una chiave per comprendere i pensieri e le menti umane, l'antropologia, la psicologia, la storia e perfino la sessualità. La sua ossessione nel cercare di capire la psicologia femminile fu proba14 - Informazioni Aip • 1767: nasce a Potsdam il 22 giugno • 1790: incarico per lo stato della Prussia a Berlino • 1803-1808: ambasciatore di Prussia presso il Vaticano • 1810: ministro, co-fondatore dell’università di Berlino • 1811: ambasciatore di Prussia al Congresso di Vienna • 1819: ministro; è contro i decreti di Karlsbad: licenziato • 1829: muore la moglie. Vecchiaia precoce, Parkinson • 1830: di nuovo membro del Consiglio di stato a Berlino • amico di Schiller, di Goethe… parla più di 100 lingue • 1835: muore a Berlino-Tegel l’8 aprile. bilmente il motivo della sua corrispondenza con Charlotte. Quando Wilhelm era bambino, per lui e per il fratello Alexander i genitori scelsero i migliori docenti in ogni disciplina. Così già all'età di 13 anni Wilhelm parlava in modo fluente greco, latino e francese, e conosceva gli autori più importanti. Poi studiò l'inglese, l'italiano, lo spagnolo, il basco, l'ungherese, il ceco, il lituano; le sue ricerche scientifiche lo portarono alle lingue degli indigeni d'America, al copto, all'egiziano antico, al cinese, al giapponese, al sanscrito indiano, al birmano, al giavanese antico… Humboldt fu colpito all'età di 62 anni dalla malattia parkinsoniana. Noi ringraziamo la prima descrizione elaborata in modo ancora indipendente da quella di James Parkinson nel 1817 - della malattia che lo aveva colpito in modo così grave. Egli restò comunque vivace nello spirito fino alla sua morte nel 1835, dopo 16 anni di malattia. Lo sguardo rigido e fisso come una maschera, insieme al tremore incessante delle mani e della testa, a riposo, caratterizzavano la sua apparizione. Nemici come von Hardenberg pretesero il suo licenziamento dal servizio pubblico. Quando il nostro prussiano nel 1830 fu nuovamente convocato alle sedute del consiglio di stato, la malattia era notevolmente progredita (non ebbe nessun trattamento con medicine, perché inesistenti); ma la vivacità dello spirito era rimasta intatta. L'inizio della malattia aveva coinciso con pubblicazioni sulla lingua greca e sulla metrica, ma solo dopo la sua morte furono stampate le più importanti opere sulle scienze linguistiche. La grande quantità di manoscritti degli ultimi anni attesta la creatività fino alla fine. Così come Leonardo da Vinci prima di lui e papa Wojtyla dopo, questi "grandi" contrapposero semplicemente l'attività del loro spirito, l'immutata capacità di prestazione intellettuale, alla fragilità e alla crescente impotenza del corpo Giorgio Langella Nota. La statuetta-ritratto di von Humboldt venne realizzata da Friedrich Drake nel 1834. Per il resto cfr. S. Vogel - R. Horowski, EFFICIENZA NEGLI ANNI CON LA MALATTIA DI PARKINSON, Torino 2009. "È come il luogo del delitto in un racconto poliziesco: ci ritorni sempre". Così Giuseppe Puleo (Pippo per gli amici) ci introduce nel suo libro pubblicato nel 2006 con il titolo “CASTEL DI JUDICA. Nell'armonia delle risonanze”. Dal paese in provincia di Catania sono venuti nel capoluogo piemontese, negli anni '60, molte "braccia di lavoro", ora "cervelli pensanti". E questi cittadini conservano il legame con il paese in cui sono nati e hanno passato l'infanzia, si ritrovano insieme periodicamente nel torinese, ricevono ogni anno dal sindaco del paese il calendario dedica- to… e rispondono alle domande dei figli: "Quando sei nato, papà? Dove sei nato, papà? Che posto era, papà? Che gente c'era, papà? Quando andremo al paese, papà?". Nel libro Pippo offre tante risposte e descrizioni alla figlia Serena e ai lettori, in prosa e in poesia: "Canto d'emigrante, Nei miei pensieri, Te lo ricordi tu? La chiesa grande, Pasqua, Canto d'amore, L'abbeveratoio, Le scuole, Via Pasubio" (la strada dell'ultimo viaggio)… Questa decina di poesie sono in siciliano e in italiano, ambientate con descrizioni e ricordi. "L'abbeveratoio era uno di quei posti cruciali per la vita del paese: dove gli uomini s'incontravano, si consigliavano, trovavano complicità, alleanza, soluzioni per i loro problemi essenzialmente pratici; traevano conforto (…) Vicino all'abbeveratoio c'erano altri servizi fondamentali: il forno, il mulino, il mattatoio, il lavatoio". "Naturalmente tutto quanto descritto non esiste più e gli episodi presentati fanno riferimento ai primi anni Sessanta". Il libro di 64 pagine costituisce dun- que una memoria storica da approfondire e da fruire. Chi vuole vedere il libro può chiederlo alla segreteria dell'Associazione o direttamente all'autore. Pippo ha compiuto studi musicali a Catania e a Torino, diplomandosi in tromba nel 1976. Ha svolto attività concertistica nell'ambito della musica antica e della musica vocale e ha sviluppato la passione per il linguaggio poetico. Ora ha scelto di risiedere a Trofarello, nella cintura di Torino, con la famiglia; dove è stato raggiunto dall'ospite indesiderato, il Parkinson. Giorgio Langella La nostra associazione intende dare vita ad un progetto di Rivolta, prevalentemente a persone affette dalla Malattia Parkinson L'attività sarà guidata dal M.o Giuseppe Puleo e prevede un impegno di due ore settimanali. SABATO 16 APRILE 2011, ORE 10,30 - 11,30 In Via Cimabue 2, (ingresso libero) Durante gli incontri saranno svolti, principalmente, argomenti riguardanti il canto e la ritmica che permettono la partecipazione di adulti con poche competenze specifiche. Informazioni Aip - 15 Ruolo dello specialista ambulatoriale nella gestione del paziente con Malattia di Parkinson. Il giorno 22 gennaio 2011 si è discusso nella sede di via Cimabue 2 sul ruolo della Neurologia Territoriale nella gestione delle patologie neurodegenerative e dell'importanza di una corretta informazione sulla Malattia di Parkinson. È compito del medico "occuparsi" della salute del cittadino, intesa come stato di completo benessere fisico, mentale e sociale della collettività e come "diritto umano inalienabile". Non ci si deve limitare al semplice "atto medico" che rischia di fare del paziente l'oggetto di un sapere specialistico freddo e distaccato, ma si deve operare con "arte medica" che è quell'umanità della medicina che non rinchiude il paziente in gabbie nosologiche e metodologiche, ma con umiltà ed empatia comprende la persona malata nella sua globalità. La Malattia di Parkinson è una patologia che colpisce più diffusamente le persone anziane, con una prevalenza da 56 a 234 casi per 100000 abitanti ed è più frequente negli uomini che nelle donne. Fa parte delle Sindromi Parkinsoniane, insieme ai Parkinsonismi Atipici,e ne rappresenta circa l'85%. All'inizio della malattia è difficile formulare diagnosi di certezza in quanto vi sono sintomi confondenti quali depressione, dolori scapoloomerali, stipsi, iposmia, disturbi del sonno e tutte quelle manifestazioni premotorie che possono caratterizzare altre patologie. Sta all'accuratezza diagnostica ed alla sensibilità clinica individuare e sospettare la 16 - Informazioni Aip Malattia, in modo da evitare inutili percorsi ed attese ai pazienti. I sintomi premotori possono precedere di 10-15 anni la comparsa di quelli motori ed incidono pesantemente sulla qualità di vita del paziente. I Disturbi del sonno hanno una prevalenza del 40% e sono caratterizzati da aumento dell'attività motoria durante il sonno REM, senza la classica atonia. La Depressione ha una prevalenza sovrapponibile a quella dei Disturbi del sonno, ed è più frequente quando i sintomi motori sono presenti all'emisoma destro, ed è reversibile se farmaco trattata. Allucinazioni deliri si manifestano negli stadi più avanzati della Malattia, sono più frequenti in pazienti con età avanzata e con patologie psichiatriche in anamnesi; non dimentichiamo che farmaci Dopaminoagonisti e la Levodopa stessa possono indurre alterazioni del pensiero. Anche il deterioramento cognitivo avviene generalmente nelle fasi più avanzate di Malattia e prevale quando i sintomi motori sono presenti all'emisoma sinistro ed in pazienti con storia di Depressione Maggiore. Un importante sintomo premotorio che inficia non poco la qualità di vita del paziente è l'ipotensione ortostatica, intendendo un calo di pressione passando dal clino- all'ortostatismo di 30mmHg. L'ipotensione ortostatica può essere causa di cadute con importanti complicanze ortopediche (frattura del femore) e per evitare che si giunga a ciò il medico specialista, oltre alla terapia farma- cologica, suggerisce norme igieniche, dietetiche e di stile di vita. Quando la Malattia diventa sempre più invalidante si attivano le Cure Domiciliari che prevedono l'atto medico, quello infermieristico e l'intervento di varie figure professionali, con stesura di un progetto assistenziale il più personalizzato possibile. Tutto ciò per fornire non solo competenze farmacologiche ma anche prescrittive (ausilii, presidi,ecc.) e di gestione di vita quotidiana. Si educa anche il caregiver per rendere "condivisibile" una malattia che colpisce non solo il paziente ma la società tutta. Tra le strategie riabilitative la Danzaterapia e la Musicoterapia hanno una funzione ad ampio spettro in quanto non solo migliorano la spazialità, l'intensità e la temporalità del gesto motorio, ma agiscono in modo positivo anche sulla sfera affettivo-cognitiva e comportamentale. Concludendo, quali gli obiettivi finali di tutto questo discorso e quale il ruolo dello specialista ambulatoriale: diffondere una corretta informazione, promuovere atteggiamenti positivi e razionali, garantire specificità di gestione, sviluppare il recupero funzionale del paziente, contribuire alla conoscenza del territorio e realizzare un modello di "presa in carico" con la stesura di un progetto personalizzato. Quali i risultati attesi: stesura di percorsi diagnostico-terapeutici con procedure condivise e condivisibili, monitoraggio dei guadagni di salute, garanzia di sostegno al malato ed al caregiver con ogni possibile forma di cura e trattamento. È dunque fondamentale seguire il malato nel tempo, verificare la risposta alla terapia ed avvalersi sempre della propria sensibilità clinica ed esperienza professionale per offrire una migliore qualità di vita ed alleviare la sofferenza, non più accettabile in una moderna società. Grazia Cavallo La scialorrea: parliamo di tossina botulinica Definire la saliva semplicemente come un fluido orale è banale. Giornalmente ne produciamo fino a un litro e mezzo. Essa ha diverse importanti funzioni: avvia la digestione del cibo e fa da lubrificante quando lo deglutiamo, passando tra i denti asporta eventuali residui di cibo e ha un ruolo antibatterico. Può accadere che nella nostra bocca ci sia una quantità di saliva eccessiva che non riusciamo a eliminare. Questa è la scialorrea. In alcuni casi va considerata come un disturbo fisiologico destinato a risolversi spontaneamente (nelle persone portatrici di protesi dentali, nelle donne in stato di gravidanza). Negli altri casi, invece, si rende necessario accertare la causa di tale manifestazione per poter affrontare un trattamento mirato ed efficace. Le cause possono essere ricercate in anomalie anatomiche che ostacolano l'espulsione della saliva, oppure essere la conseguenza di una ridotta frequenza delle deglutizioni. La scialorrea, infatti, si riscontra in diverse malattie neurologiche come la Malattia di Parkinson, i parkinsonismi atipici, la sclerosi laterale amiotrofica, la paralisi cerebrale infantile e l'ictus. Nella malattia di Parkinson, la scialorrea è un disturbo piuttosto frequente (ne vengono colpiti poco meno di tre pazienti su quattro), spesso con un impatto negativo sulla qualità di vita delle persone ammalate, sia dal punto di vista fisico (l'eccesso di saliva può arrivare a macerare i tessuti periorali e, con- temporaneamente, aumenta il rischio che durante la respirazione si finisca con l'aspirarla) che da quello della vita sociale (la condizione provoca imbarazzo, isolamento e un generale aumento della dipendenza). In queste malattie la scialorrea è indotta non da un eccesso di produzione di saliva (che risulta, anzi, ridotto rispetto alle persone sane), quanto dall'accumulo della saliva nella bocca a causa della difficoltà a deglutire e alla riduzione in frequenza degli stessi atti deglutitori; a peggiorare il quadro concomita spesso una anomala postura del capo. Esiste però la possibilità di ridurre la quantità di saliva presente nella bocca. Per le forme meno gravi, può essere sufficiente rivolgersi a un logopedista che aiuti a stabilizzare la posizione della testa, favorire la deglutizione, migliorare la stabilità mascellare e la chiusura delle labbra. Ma quando si è di fronte a casi più gravi, è necessario ricorrere ai farmaci come per esempio gli anticolinergici, che possono sì dare buoni risultati sul piano della riduzione di saliva, ma hanno spesso importanti effetti collaterali, sono controindicati in caso di molte malattie e possono peggiorare il quadro neurologico concomitante e non essere compatibili con altri farmaci assunti dal paziente. Alternative più radicali, quali i trattamenti chirurgici o la terapia radiante, sono limitati ai casi in cui nessun altro trattamento abbia dato risultati. Più recentemente, l'alternativa al trattamento farmacologico è rappre- sentata dalla tossina botulinica che tra l'altro risulta essere assai più tollerabile. La tossina botulinica è, attualmente, il farmaco di prima scelta per la terapia di diversi disturbi del movimento (distonie e spasticità) e sta dimostrando un'interessante efficacia anche in altre condizioni caratterizzate da iperattività muscolare e ghiandolare (scialorrea, vescica neurologica, disturbi gastrici etc.). Tutto si svolge in ambulatorio: l'operazione è assai semplice e praticamente indolore (si "sente" solo l'ingresso dell'ago). La tossina botulinica viene iniettata con una siringa da insulina nelle ghiandole salivari (parotide e sottomandibolari, o solo parotide). Nel nostro centro, l'iniezione è eco-guidata così da permettere una visione diretta della ghiandola e di eventuali "ostacoli" che possano interferire con una corretta somministrazione all'interno della ghiandola stessa. L'effetto del trattamento è variabile, dai 3 a 12 mesi, e gli unici effetti indesiderati possono essere una transitoria difficoltà a deglutire e una moderata secchezza a livello della bocca. Al momento del trattamento, il paziente viene sottoposto ad una valutazione clinica per definire l'entità del disturbo. È importante poi valutare nel tempo l'andamento e il beneficio del trattamento nonché la presenza di possibili effetti collaterali. Dott.ssa Eva Milano Informazioni Aip - 17 APA NEWS : CERVIA CONGRESS Asti e l'APA non potevano mancare al 33° congresso del ventennale AIP, l'evento più significativo dell' anno. I nostri eroi hanno affrontato dei disagi inaspettati per il viaggio di ritorno: non bastava lo sciopero dei treni, è arrivata anche la neve! Tra treni soppressi, preoccupazione e lunghe attese dei familiari, alla fine sono tornati, stanchi, ma con tanto da raccontare! Ma parliamo del congresso, aperto dal prof. Pezzoli che ha ricordato la data della fondazione dell' AIP e ha elencato i temi del convegno 1 - sviluppo di farmaci nuovi (prof. Stocchi) 2 - fisioterapia per la riabilitazione del paziente con malattia di Parkinson. Il relatore, Dr. Frazzitta (Montescano, Pavia) ha messo a punto un metodo mirato ai particolari problemi del paziente parkinsoniano. 3 - La terapia a base di cellule staminali. Il primo relatore era un ospite speciale, il Dr Brazzini (Perù), che ha messo a punto un metodo che ha già applicato a quasi 100 pazienti parkinsoniani; è seguita la relazione della Dr Giordano, l'ematologa con cui la Fondazione Grigioni sta mettendo a punto il protocollo per uno studio clinico con le cellule staminali 4 - I progetti di ricerca in corso sponsorizzati dalla Fondazione Grigioni. 5 - domande ai relatori da parte del pubblico. In apertura la vice-Presidente Marisa Boati ha letto una lettera pervenuta dal Presidente Onorario Marzio Piccinini, che non ha potuto essere presente per 18 - Informazioni Aip motivi personali. Cito alcune frasi:... "ripetendo ciò che dissi al Primo convegno nazionale del 21 marzo del 1992. Continuare a combattere la malattia senza mai rassegnarsi o arrendersi, perché è un dovere che abbiamo verso noi stessi e verso le nostre famiglie. Il riuscire a vivere con dignità la nostra condizione è il migliore ringraziamento per quanti si prodigano per aiutarci. Non pensare solo a cosa possono fare gli altri per noi, ma cominciare a pensare cosa possiamo fare noi per gli altri, e sono sicuro che scoprirete che possiamo fare ancora molto nonostante le nostre condizioni. Una delle cose che possiamo fare per gli altri è quello di aderire alla Banca dei Tessuti Nervosi fornendo così la materia prima ai ricercatori per studiare le cause, le origini del Parkinson. Perché è chiaro a tutti che la sconfitta della malattia richiede ancora tempo e solo mantenendo costante il sostegno alla ricerca potremo sperare che le prossime generazioni possano vedere sconfitta la malattia". Il convegno è stato interessante, coinvolgente, i partecipanti avevano tante speranze, ma, purtroppo, non ha portato novità clamorose; il farmaco che blocca o guarisce non è stato ancora trovato, ma stanno per arrivare medicinali con meno effetti collaterali, la cui efficacia dura più a lungo (una compressa ogni 6 ore), che semplificano la vita del malato e gli permettono di evitare i momenti off. Il congresso è stato anche un' occasione per incontrare gente, per scambiarsi esperienze, per costruire nuove amicizie e ritrovare vecchi amici Inoltre, durante il congresso, è stato presentato il libro "Il viaggio dei ragazzi del forum" che ha riscosso un grande suc- cesso, il cui ricavato è andato alla Fondazione Grigioni:e che contiene anche un mio racconto, dal titolo "Anno 3010". Dopo il convegno, l'APA è ora impegnata ad organizzare un evento di grande interesse ed utilità: un incontro, programmato in data 25 marzo presso il salone della parrocchia di San Paolo alle h. 16,00 rivolto ai nostri soci e a tutte le associazioni, tenuto da Alfredo Di Fiore, autore del libro "Dalla malattia all'invalidità: quali diritti" che illustra le procedure da seguire, a chi rivolgersi, i benefici di cui si può usufruire. allo scopo di permettere a chi è invalido una qualità di vita migliore e per fargli conoscere i suoi diritti. Un altro progetto si sta delineando: una vacanza terapeutica a Salice Terme, con soggiorno in hotel tre stelle, cure termali a carico del SSN e attività motoria in acqua specifica per il Parkinson, un progetto che ha richiesto tempo, voluto, studiato, con la consulenza del dott. Oddone e del prof. Barbieri, direttore delle Terme, che ci hanno illustrato le cure più adatte, dato consigli preziosi e l'opportunità di usufruire di una vacanza speciale a prezzi molto convenienti. Per il periodo si pensa o prima o subito dopo Pasqua.(o 1 settimana o 13 giorni). Per informazioni telef. al 334/2727711. Inoltre, stiamo attivando il nostro sito, che ci renderà più visibili e ci darà la possibilità di avere nuovi contatti e di poter comunicare a tutti le nostre attività e gli eventi che organizziamo. E con tanto entusiasmo e voglia di fare, l'APA invia a tutti un caro saluto Gabriella Barbero (vicepresidente) QUI BIELLA La malattia di Parkinson colpisce i circuiti motori del sistema extrapiramidale e determina una serie di problemi che si manifestano quando il malato cammina, si gira, muove una mano, parla o semplicemente sta ferma in piedi. La cura farmacologica della malattia di Parkinson è piuttosto efficace: pur non guarendo definitivamente la malattia, è in grado di tenere sotto controllo i sintomi rallentarne il decorso in un primo periodo. Oltre ad assumere correttamente i farmaci e seguire un'alimentazione adeguata, per evitare che i sintomi peggiorino, è fondamentale effettuare fisioterapia, attività riabilitative e socializzanti. La fisioterapia non vuole essere un intervento miracolistico semplicemente si affianca alla terapia farmacologica sin dall'inizio con lo scopo di contrastare alcuni sintomi della malattia e di prevenire i danni secondari conseguenti alla patologia. È opportuno iniziare a svolgere esercizio fisico non appena si scopre la malattia. Quando i disturbi motori sono evidenti si può anche eseguire la ginnastica in acqua. Ogni malato dovrebbe essere seguito da un fisioterapista che lo aiuti a: - Recuperare le eventuali abilità fisiche perse. - Limitare il decorso dei danni provocati dalla malattia. Prima di iniziare la riabilitazione il medico valuta le condizioni del malato. È importante effettuare costantemente la fisioterapia poiché, essendo il Parkinson una malattia cronica e degenerativa, solo con l'esercizio continuo è possibile controllarne l'evoluzione. Se brevemente definiamo la MP come una sregolazione del movimento, la riabilitazione diventa un costante e sistematico "riallineamento" al movi- mento con il quale si cerca di contrastare la lentezza, la scarsa fluidità e la mancanza di coordinazione del movimento utilizzando la ripetizione di diversi esercizi ben finalizzati. La rigidità e il rallentamento motorio comportano modificazioni della postura, della deambulazione e dell'equilibrio in generale, con ripercussioni anche a livello della colonna vertebrale e delle singole articolazioni che si "fissano" in posizione viziata. L'esercizio mira a correggere questi atteggiamenti e a prevenire l'insorgere di patologie dolorose a carico dei vari segmenti ossei. Oltre a conseguire un miglioramento della performance fisica per cui il paziente acquista maggior sicurezza nel movimento si verifica anche un miglioramento dell'umore con riduzione dell'ansia avendo ottenuto un aumento di autonomia nelle attività della vita quotidiana. Le sedute di riabilitazione in gruppo o individuali con i terapisti delle strutture convenzionate non possono succedersi tutto l'anno a intervalli ravvicinati: il paziente deve però essere incoraggiato a continuare gli esercizi da solo a casa, fornendogli eventualmente un programma realistico e verificabile. A tale scopo l'Associazione APB Amici parkinsoniani biellesi, in collaborazione con la dr.ssa Rusca Direttore della Medicina Riabilitativa ASLBI e il dr. Gusmaroli Direttore della Neurologia ASLBI, sta portando avanti lo studio di un progetto per un percorso di attività fisica adattata su più livelli di contenuto per i pazienti con la finalità di mantenere nel tempo in modo più costante i benefici della riabilitazione. Per una parte di pazienti (i meno gravi) l'attività verrà organizzata e svolta presso la nuova sede dell'APB con la supervisione/formazione dell'ASLBI. Poiché la MP non è solo una malattia neurologica, ma interessa l'insieme della persona, corpo e spirito, l'Associazione APB con l'intento di migliorare la qualità della vita delle persone affette dalla malattia e portare sostegno ai familiari, sempre in collaborazione con la Neurologia e la Riabilitazione dell'Ospedale di Biella e con il contributo della Provincia di Biella, si è fatta promotrice di un progetto di "ARTETERAPIA" che comprende: Liedtherapy: trattamento utile per la comunicazione (parola), Nordic walking: camminata con l'appoggio di bastoncini in aiuto all'escursione delle braccia e all'allungamento del passo Tango: migliora i problemi di equilibrio e postura I corsi saranno tenuti da professionisti preparati e che hanno ottenuto risultati molto positivi con pazienti di altre Associazioni con le quali hanno collaborato (per ulteriori informazioni contattare Tiziana cell. 3386602315). Al Convegno Nazionale promosso dall'AIP di Milano il 29 gennaio u.s. a Cervia, la riabilitazione è stato uno dei temi trattati e sul quale lo staff medico presente ha posto notevole attenzione per le argomentazioni sopra citate. A conclusione di quanto sopra mi permetto suggerire un pizzico di buona volontà a partecipare alle attività riabilitative e di socializzazione che l'Associazione APB cerca con convinzione di mettere in onda perchè la qualità della vita possa essere migliore e dia forza e speranza anche a coloro che quotidianamente ci sono vicini. Vi ringrazio e Vi saluto cordialmente. Tiziana Informazioni Aip - 19 i nostri servizi... Spazio indirizzo sanitario TORINO - OSPEDALE MARTINI - Via Tofane 11- 10141 Torino - Centr. Tel. 011-70.951 Laboratorio di attività motoria - (Lun. - Gio. / Mar. - Ven.) -I corsi di ginnastica si svolgono presso l'Ospedale Valletta di Via Farinelli 25 a Torino. Le lezioni, organizzate in gruppi omogenei, durano un'ora e la frequenza è di due volte alla settimana. Per iscriversi al corso richiedere in segreteria un appuntamento con l'insegnante. Corso di Yoga - Un'attività per rilassare mente e corpo, secondo l'antica disciplina orientale, guidata da Clotilde Caretti. Momentaneamente sospeso. Corso di computer di base - (Lunedì pomeriggio) - Utilizzo del computer e dei principali softwares con Renato Bassani. Per partecipare, rivolgersi in Segreteria. Gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto per Malati e Familiari (Mercoledì 9-11) Momenti di incontro tra persone che hanno in comune le stesse difficoltà, mirano a creare una rete di sostegno, condivisione, confronto e scambio di risorse tra i partecipanti. Gli incontri quindicinali sono seguiti da Psicologi e si svolgono in due gruppi, uno rivolto ai malati e uno ai familiari. Per le iscrizioni rivolgersi in Segreteria. Giochi di sala - I giochi (Mercoledì pomeriggio ore 15.00) - sono curati da esperti, si gioca a scopa, scala 40, pinnacola, dama, scacchi, etc. Non è necessario prenotare: basta presentarsi e trovare gli amici con cui giocare. Assistenza Legale - L’avvocato Monica Miola sarà a disposizione dei soci AIP per eventuali loro problematiche giuridicolegali. Per fissare un appuntamento rivolgersi in Segreteria. Assistenza sociale - La sig.ra Rosalba Sosso sarà a disposizione per tutte le pratiche relative a problematiche sociali. (Domanda di invalidità civile - Assegno di accompagnamento - Soggiorni riabilitativi etc.) È necessario contattare la Segreteria per fissare l’appuntamento. Da aprile potremo anche contare sul Patronato ACLI Assistenza tecnica - Assistenza tecnica da parte dei soci Mario Gaetani e Renato Bassani per lavori di ristrutturazione di bagni, cucine, alloggi completi e per la scelta dei materiali occorrenti. Per sopraluoghi su appuntamneto contattare la segreteria AIP Prenotazioni di persona: Uffici CUP: LUNEDI e MERCOLEDI 08.00-15.30 martedì - giovedì - venerdì 08.00-13.00 Prenotazioni telef. CUP REGIONALE Tel. 840-705007 OSPEDALE S. GIOVANNI BOSCO - Piazza del Donatore di Sangue 3 - 10154 Torino- Tel. 011/240.11.11 Direttore Struttura Complessa di Neurologia: Prof. Carlo RAVETTI Medici addetti all’ambulatorio: Dott.ssa Enrica DUC e Dott.ssa Nunzia BELLIA OSPEDALE MOLINETTE - NEUROLOGIA IV - Via Cherasco 15 - 10126 TORINO - Tel. 011-633.54.29 Responsabile di Neurologia e ambulatorio: Dott. Leonardo SCARZELLA Medici addetti all’ambulatorio: Dott. Leonardo SCARZELLA, Pren. telef.: 011-654.02.16 dal Lunedì al Venerdì 9.30-13 VISITE URGENTI: tel. 011-311-93.92 - Segreteria AIP OSPEDALE MAURIZIANO - Via Largo Turati 62 - 10128 TORINO - Tel. 011-508.11.11 Direttore Struttura Complessa di Neurologia: Dott. Maurizio GIONCO Medici addetti all’ambulatorio: Dott. Mario COLETTI MOIA Dott.ssa Luisa SOSSO e Dott. Franco TREBINI Prenotaz. tel./di persona: 011-508.23.79 - dal Lunedì al Venerdì 8.30-15.30 Per la prima visita: prenotazione in ambulatorio con l’impegnativa medico di base. OSPEDALE MARIA VITTORIA - Via Cibrario 72 - Torino Tel. 011-439.35.04 - 011-439.32.96 Origami (NUOVO!) - Si tratta di una tecnica giapponese, basata sulla capacità di piegare la carta per ottenere figure e - Mensilmente vengono organizzati incontri con medici specialisti della malattia di Parkinson. Per informazioni rivolgersi in Segreteria CONVENZIONI Gastroenterologia: A seguito dell'incontro specialistico tenutosi il 17/4/2010 sul tema "Il problema stipsi nella malattia di Parkinson". Relatori: Prof. Lopiano ed il Dott. Astegiano siamo lieti di confermarvi l'avvenuto perfezionamento del percorso agevolato a favore dei malati di Parkinson, come promesso. Le visite saranno effettuate nel pomeriggio di martedì (due appuntamenti) presso l'Ambulatorio di Gastroenterologia dell'Ospedale San Giovanni - Antica Sede di Via Cavour n. 31, Torino. Le prenotazioni saranno gestite esclusivamente dalla segreteria A.I.P.. Dovrà essere compilata dal Medico di Base una richiesta per "visita gastroenterologica per stipsi in paziente con malattia di Parkinson". Convenzione Oculistica: presso il Presidio Sanitario Gradenigo - Corso Regina Margherita, 10 - 4 visite oculistiche per parkinsoniani e caregivers il martedì pomeriggio dalle 13,30. Richieste di prenotazione da fare esclusivamente tramite Segreteria AIP. Dott.ssa N. REBAUDENGO - Dott.ssa E. PAVANELLI Dott.ssa E. SALZEDO - Psicologa: Dott.ssa O. MANA Pren. Telef. 011-815.14.10 dal Lunedì al Venerdì: 10,30 - 16,30 (Sig.ra Cannizzaro) AZIENDA SANITARIA SAN LUIGI - Via Regione Gonzone - Orbassano - Tel. 011-902.63.02 Direttore Struttura Complessa Neurologica: Prof. Luca DURELLI Medici addetti all’ambulatorio: Dott. Roberto FERRI e Dott. Mario IUDICELLO Direttore Struttura Complessa Neurologica: Dott. Marco AGUGGIA Medici addetti ambulatorio Parkinson: Dott. Marco Aguggia e Dott. Maurizio CAVALLINI PRENOTAZIONI: TRAMITE CUP Inform. Sanitarie Tel. 0141-48.75.00 - 0141-48.75.01 BIELLA - OSPEDALE DEGLI INFERMI - Via Caraccio, 5/a - Tel. 0153-50.35.81 Direttore struttura Complessa di Neurologia: Dott. Graziano GUSMAROLI Medici addetti all’ambulatorio Parkinson per la cura dei Disordini di Movimento: Dott. Graziano GUSMAROLI e Dott. Davide BARBAGLI Le visite vengono effettuate nella giornata del Giovedì dalle ore 11 alle ore 13; numero di soggetti da prenotare 6 (20' per visita); da prenotare al numero verde 800.800.812 dal lun. al ven. dalle 8.00 alle 17.00. Saranno comunque garantite le visite di controllo nei tempi programmati c/o la Segreteria della S. C. di Neurologia Tel. 015/350.33.62 dal lunedì al venerdì dalle ore 8.30 alle ore 12.30 CUNEO - AZIENDA SAN. OSP. SANTA CROCE E CARLE - 12100 CUNEO - Via M. Coppino, 26 - Tel. 0171/64.11.11 Direttore struttura Complessa di Neurologia: Dott. Luca AMBROGIO Ambulatorio Parkinson (Martedì pomeriggio) Dott. Attilio GALLIANO - Dott.ssa Gabriella ROSSO Logopedia: Dott.ssa Cristina MOCELLINI È operante una convenzione con un team di medici di Audiologia e Foniatria delle Molinette. Prenotazioni trami- Pren. telefoniche: 011-902.63.02 dal Lunedì al Ven. dalle 8.30 alle 15.00 ASTI - NUOVO OSPEDALE CARDINAL MASSAIA - Corso Dante, 102 - Tel. 0141-48.75.00 - 48.75.01 Otorinolaringoiatria: presso il Presidio Sanitario Gradenigo in Corso Regina Margherita, 10 - visite otorinolaringoiatriche per parkinsoniani e caregivers. Richieste di prenotazione esclusivamente tramite Segreteria AIP Prenotazioni in ambulatorio malattia di Parkinson PRESIDIO SANITARIO GRADENIGO - Corso Regina Margherita 8/10/A - Tel. 011-815.14.79 Incontri guidati da Mirka Corato il Venerdì pomeriggio. Per le iscrizioni rivolgersi in Incontri specialistici Pren. telef.:011-6335429 dal Lunedì al Venerdì 13.00-16.00 Pren. telef. prime visite 011-6332220 dalle 13.30 - 16.30 - Fax 0116335838 OSPEDALE EVANGELICO VALDESE - Via Silvio Pellico 28 - Torino - Tel. 011-654.02.16 Direttore Struttura Complessa Neurologica: Dott. William LIBONI Amb. Parkinson: Dott. E. ODDENINO - Dott. P. PIGNATTA Segreteria. Riprenderanno al più presto. Pren. telef.: 011-2402268 dal Lunedì al Venerdì 8.00-16.00 Direttore Struttura Complessa di Neurologia: Prof. Leonardo LOPIANO Medici addetti all’ambulatorio Parkinson e disturbi del movimento: Dott. Mario RIZZONE e Dott. Maurizio ZIBETTI E-mail: [email protected] Corso di pittura (Giovedì) - Per chi ama disegnare o dipingere o per chi desidera imparare a farlo. Il corso si svolge ogni 15 giorni, seguito da un volontario esperto. Il corso è attualmente sospeso, verrà riattivato al raggiungimento di un numero adeguato di partecipanti. Attendiamo le vostre adesioni! Informazioni ed adesioni in Segreteria. modelli complessi. Il corso inizierà al raggiungimento di un numero adeguato di adesioni. Informazioni ed adesioni in Segreteria. Prenotazione tramite gli sportelli Dal Lunedì al Venerdì dalle 8,10 alle 12,30 Prenotazione telef 0171-64.10.00 dal Lunedì al Venerdì dalle 8,30 alle 15,00 te Segreteria AIP PINEROLO - OSPEDALE CIVILE “EDOARDO AGNELLI”- 10064 PINEROLO - Tel. 0121-233.373-374-375 Odontostomatologia: Presso l’Ospedale Martini U.O.A. di Odontostomatologia in Via Tofane 71 (ASL2), diretta dal Direttore struttura Complessa di Neurologia: Dott. Carlo DORIGUZZI BOZZO Medici addetti all’ambulatorio: Dott. Umberto MAGLIOLA e Dott.ssa Eleonora VANNINI Visite: Mercoledì dalle 14.00 alle 16.00 Dott. Maurizio Giordano, è operante un servizio di Odontoiatria. Abbiamo stipulato una convenzione con questo ambulatorio che, previo appuntamento esclusivo presso la nostra Segreteria AIP, assicura un percorso privilegiato per i pazienti di Parkinson. 20 - Direttore Struttura Complessa di Neurologia Dott.ssa Daniela LEOTTA Responsabile ambulatorio Parkinson: Dott. Alberto MARCHET Direttore Struttura Complessa di Neurologia: Dott. Carlo BUFFA Responsabile ambulatorio Parkinson: Dott.ssa Paola FILIPPI Creatività come terapia - a cura di Rosanna Costa Informazioni Aip Prenotazioni di persona: agli sportelli del CUP di Via Fenestrelle 72, palazzo di vetro 1° piano, aperti dal Lunedì al Venerdì con orario continuato 8,30-15,15 (ritirare il numero all’ingresso) Prenotaz. Telef.: 0121-233.21 Informazioni Aip - 21