PERIODICO GENNAIO 2013
Bollettino A.Ma.R.V
INSIEME
Cosa si fa per i malati a livello nazionale
Il Fenomeno di Raynaud, articolo del Prof. Schiavon Franco
Le detrazioni fiscali per fisioterapia
Il nuovo direttivo A.Ma.R.V.
Paziente al centro
La fibromialgia questa sconosciuta
Raccontarsi
Le proprietà dell’acqua termale
Le malattie dermatologiche
R I V I S T A D E L L’ A S S O C I A Z I O N E M A L AT I R E U M AT I C I D E L V E N E T O
ANNO NUOVO 2013
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Anche quest’anno è possibile destinare una quota del proprio reddito (5 x mille) alle
Associazioni ONLUS. Non si tratta di un aggravio delle imposte: lo Stato rinuncerà ad una
quota del 5 x mille per destinarla alle finalità indicate dal contribuente.
Nella prossima dichiarazione avrete la possibilità di apporre la vostra firma nel riquadro
prescelto con l’indicazione del codice fiscale dell’Ente.
Se volete aiutarci il numero di codice fiscale da indicare è
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Il Direttivo A.Ma.R.V.
A.Ma.R.V. Associazione Malati Reumatici del Veneto
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SILVIA TONOLO
Ciao a tutti e a tutte, io sono Silvia Tonolo e dal 14 aprile 2012 sono la nuova presidente
regionale A.Ma.R.V.
Questo incarico viene dopo due mandati della nostra presidente nazionale Gabriella Voltan,
che ora è anche vice-presidente A.Ma.R.V.
Il suo lavoro per la nostra associazione è stato ed è fondamentale.
Vorrei che questo mio incarico fosse la continuazione di ciò che hanno fatto tutti / e per
questa associazione, un punto di partenza anche per chi ha bisogno, di chi si sente solo ad
affrontare malattie, come le nostre, a volte difficili da vivere, incomprensibili per gli altri.
Non è così, noi come associazione stiamo battendoci giorno per giorno, per i nostri diritti,
perché non vengano tolti, lottiamo per mantenere ed ottenere ciò che ogni malato necessita
sia dal punto di vista legislativo che nell’affrontare iter burocratici. In un periodo come questo
dove ogni diritto non lo è più, credo sia necessario il nostro sostegno a tutti/e i malati/e.
Io vi invito a sostenere A.Ma.R.V. attraverso il volontariato, perché se ci sente abbandonati
in questo mondo fatto di egoismo, questo invece è un punto di partenza per stare insieme a
persone che vivono lo stesso identico problema.
Le malattie reumatiche sono il 19% in Veneto, e secondo la nostra associazione è fondamentale
che tutte le istituzioni comprendano cosa significa vivere con una malattia reumatica. Per
questo siamo sempre pronti a confronti e dialoghi per sensibilizzare tutti. I nostri eventi,
infatti, servono proprio a far capire che nelle malattie ogni sfaccettatura è importante e non
va tralasciata.
Dobbiamo tutti insieme lavorare per far si che i malati di vecchia data abbiano sempre un
supporto, una voce amica e sostegno, e per aiutare i nuovi malati che si approcciano a
queste malattie con paura e vergogna.
Vi assicuro che assieme al direttivo e ai volontari in tutta la nostra regione, faremo di tutto per
sostenere e portare avanti la voce di tutti, malati e familiari dei malati.
Da dicembre è entrata a far parte della nostra “famiglia” Assomade, associazione malati di
malattie dermatologiche. Il presidente Giuseppe Fava, dopo anni di volontariato, ha deciso
di aderire ad A.Ma.R.V. e quindi ci occuperemo anche di malati che hanno molte affinità con
le nostre patologie.
Collaborate con noi, scriveteci, aiutateci e riusciremo anche dove sembra impossibile.
Ringrazio i miei collaboratori e auguro buon lavoro per il nuovo anno insieme!
Grazie di cuore!
Un abbraccio
Silvia
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trattamento altre come seconda linea. Rispetto
a ciò è esemplare il caso dei farmaci biologici
per il trattamento dell’Artrite Reumatoide.
Alcune patologie come la Sindrome di
Sjogren vengono trattate con terapie che per
la gran parte sono a carico delle persone,
nonostante la loro indispensabilità e
insostituibilità: lacrime artificiali per la
secchezza degli occhi, lubrificanti orali, ecc...
Pensiamo che garantire un’adeguata assistenza
sanitaria e sociale ai malati cronici, equivalga
a ridurne il tasso di disabilità, aumentarne
la capacità produttiva, favorendo quindi la
sostenibilità dell’intero Sistema. Purtroppo
però le Istituzioni sono ancora molto lontane
da questa visione dell’assistenza. E’ proprio
per confrontarsi su tali criticità e individuare
possibili soluzioni che l’Associazione Nazionale
Malati Reumatici (ANMAR), insieme ad altre
tredici Associazioni di pazienti affetti da
patologie reumatiche e al Coordinamento
nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici
(CnAMC) di Cittadinanzattiva, hanno scritto al
Ministro della Salute e al Direttore Generale
dell’AIFA richiedendo formalmente un incontro.
COMUNICATO STAMPA DELL’ANMAR
IN COLLABORAZIONE CON ALTRE 13
ASSOCIAZIONI E CnAMC:
RENDERE PRIORITARIE LE PATOLOGIE
REUMATICHE
Le patologie reumatiche croniche sono una
priorità di sanità pubblica purtroppo ancora
solo sulla carta: il Piano Sanitario Nazionale
2011 - 2013, approvato ormai da oltre 7 mesi,
che le definisce come patologie rilevanti, è
totalmente disatteso. E’ ora di mettere in pratica
quello che lo Stato sancisce all’interno di
proprie norme e atti di programmazione.
Ad esempio le Regioni che hanno dato
rilevanza alle patologie reumatiche sono poche:
Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia,
Puglia, Sardegna, Sicilia e Toscana. Ancora
meno sono quelle che hanno messo in campo
strumenti concreti volti a migliorare la presa
in carico delle persone, come ad esempio la
definizione di percorsi diagnostico terapeutici
assistenziali (PDTA): Puglia e Lombardia. Alcune
patologie reumatiche non sono ancora neanche
riconosciute formalmente dallo Stato, come ad
esempio quelle Osteoarticolari Sieronegative
e la Fibromialgia. Una discriminazione
inaccettabile che tra l’altro ha anche
ripercussioni sulle tasche dei pazienti, poiché
per gli esami di monitoraggio delle patologie
non riconosciute non è prevista alcuna
esenzione dal pagamento del ticket. Mentre per
quelle già riconosciute sono molte le prestazioni
che non sono esenti dal ticket: per esempio
il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una
patologia che potrebbe avere un interessamento
cerebrale (Neuro Lupus), ma tra le prestazioni
esenti non è compreso nulla che riguardi questo
aspetto. Stessa cosa per la Sindrome di Sjogren
alla quale, oltre ad un possibile interessamento
cerebrale (Neuro Sjogren), spesso si associano
problematiche dermatologiche, ginecologiche,
otorinolaringoiatriche ecc.
Forti criticità anche rispetto l’accesso ai farmaci,
in particolare quelli biologici, caratterizzato
da una forte difformità regionale. Alcune
Regioni inseriscono nei PTOR alcuni farmaci,
altre no, alcune con tempi di inserimento più
lunghi di altre, senza tralasciare che alcune
Regioni prevedono per uno stesso farmaco
impieghi differenti: alcune come prima linea di
Tra le principali richieste:
L’aggiornamento dei Livelli Essenziali di
Assistenza (LEA), con particolare riguardo
all’ampliamento dell’elenco delle patologie
cronico - invalidanti esenti ticket e alla revisione
del Nomenclatore Tariffario dei presidi, protesi
e ausili.
Un Patto per la Salute 2013 - 2015 che non
sia penalizzante per i malati cronici, con
particolare riguardo alla questione delle
esenzioni per patologia, ma che al contrario
rappresenti un’opportunità per mettere a
sistema un modello di presa in carico delle
cronicità multidisciplinare, integrato e senza
frammentazioni.
Le richieste presentate al Ministero della
Salute da ANMAR in collaborazione con altre
13 associazioni e al CnAMC, per il rinnovo
delle esenzioni relativamente alle patologie
reumatiche
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IL FENOMENO DI RAYNAUD. COS’È, COME SI
MANIFESTA, COME SI PREVIENE
Richiesta inserimento farmaci per Sindrome di Sjogren
Richiesta aggiornamento esenzioni per patologia
Riconoscimento Fibromialgia Patologia Cronica
Richiesta inserimento elenco patologie croniche
(notizie utili al paziente con fenomeno di
Raynaud)
Dott.Franco Schiavon, U.O.C. di Reumatologia,
Azienda Opedaliera-Università, Padova
L’esposizione alle basse temperature o
stimoli emotivi particolarmente intensi
possono determinare, in alcune persone, uno
sbiancamento od un arrossamento doloroso
delle dita delle mani o dei piedi. Questo
cambiamento di colore viene chiamato
“fenomeno di Raynaud” dal nome del medico
francese che per primo lo documentò alla fine
del 1800.
E’ molto frequente (dal 5 al 15% della
popolazione) e causa di notevole disagio
specialmente durante l’inverno. Molto spesso
la causa scatenante è rappresentata da un
brusco cambiamento della temperatura come
ad esempio passare in estate da un ambiente
caldo ad un altro condizionato, esporsi all’aria
fredda, prendere oggetti dal frigorifero ecc.
Opportune precauzioni e, quando occorra,
un’adeguata terapia medica, ne riducono
sensibilmente la frequenza di comparsa, la
durata e l’intensità.
Gli elenchi
·
·
·
·
·
·
·
Artrite psoriasica
Artrite reumatoide
Lupus eritematoso sistemico
Morbo di Paget
Sclerosi sistemica
Sindrome di Sjogren
Spondilite anchilosante
Di seguito tutte le Associazioni firmatarie.
ANMAR Associazione nazionale malati Reumatici
ABAR Associazione Bresciana Artrite Reumatoide e LES
AILS Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
AIRA Associazione Italiana Reum Amici
AISF Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
AISPA Associazione Italiana Spondilite Anchilosante
AMRI Associazione Malattie Reumatiche Infantili
ANIMASS Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren
APAI Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale
ASSMAF Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e
Malattie Fibrosanti
FEDIOS Federazione Italiana Osteoporosi
GILS Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
LES Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
SIMBA Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet
CITTADINANZATTIVA - CnAMC
Il sistema di regolazione del flusso di sangue alle dita
Il sistema circolatorio delle dita è costituito, come
in tutte le altre regioni del nostro organismo,
da arterie che convogliano il sangue arterioso
ricco di ossigeno e sostanze nutritizie dal cuore
ai tessuti, e dalle vene che da questi drenano il
sangue oramai privo di ossigeno.
Dalle arterie principali, che nelle dita
prendono il nome di arterie digitali, originano
dei vasi più piccoli denominati arteriole e da
questi vasi sempre più piccoli le metarteriole
ed i capillari.
Questi ultimi vennero denominati così alla fine
del 1500 per la loro sottigliezza (come un
capello).
I capillari rappresentano la struttura vascolare
più periferica dell’albero circolatorio.
Nel capillare scorre il sangue che porta
nutrimento alla pelle e ne determina la
colorazione. Il sangue dal capillare torna alle
venule e da queste ai vasi più grossi (vene).
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La regolazione del flusso sanguigno alla
periferia avviene:
di un colorito rosso vermiglio e sensazione
di pulsazione o di bruciore alle dita (fase
eritematosa).
La forma tipica, con la successione delle tre
fasi, si osserva solamente nel 50% dei pazienti.
Del rimanente 50%, in un terzo dei soggetti si
verifica la sola fase di sbiancamento, nel 10%
la sola fase cianotica, nel rimanente le prime
due fasi. Le crisi sono abitualmente bilaterali e
talvolta colpiscono contemporaneamente mani
e piedi. Meno frequentemente vi può essere una
localizzazione alle orecchie, alla punta del naso
ed alla regione intorno alle labbra ed al mento.
Il fenomeno di Raynaud compare più spesso
nel sesso femminile (anche se gli uomini non ne
sono indenni) e più frequentemente in giovane
età, ma questa non è una regola assoluta.
Spesso esiste una familiarità di geloni (mani
con aree arrossate, dolenti e pruriginose) o
acrocianosi (mani fredde e di colorito bluastro
anche d’estate) o dello stesso fenomeno di
Raynaud.
· nelle arteriole che possono ridurre il loro
calibro per azione di stimoli nervosi (come
avviene per esempio durante intenso stress
emotivo) o quando è necessario ridurre la
dispersione del calore
· nel caso di un abbassamento della
temperatura esterna
· all’origine del capillare, dove esiste una
specie di valvola che aumenta o riduce il
passaggio del sangue sotto l’azione del
sistema nervoso (come in precedenza) o
di numerose sostanze prodotte localmente,
ma che funziona indipendentemente dalle
arteriole
· nelle venule
L’indipendenza di funzione tra capillari ed
arteriole spiega la possibile discordanza tra
la colorazione della pelle (che dipende dalla
circolazione capillare) ed il calore cutaneo (che
dipende dalle arteriole). Sono così possibili
diverse combinazioni: una pelle violacea
e fredda (acrocianosi), bianca e fredda
(fenomeno di Raynaud), rossa e
calda, rosea e calda (normale).
Cosa provoca il fenomeno di Raynaud
Le crisi di spasmo vasale con il conseguente
sbiancamento o cianosi delle dita sono
scatenate dal freddo o da stress emotivi ma
spesso sono anche in causa cattive abitudini di
vita. L’uso di sostanze eccitanti, come
ad esempio il fumo di sigaretta o il caffè,
possono determinare l’insorgenza, o peggiorare
la riduzione di calibro dei vasi sanguigni e la
conseguente brusca diminuzione del flusso di
sangue alle dita cui seguono i cambiamenti del
colore della pelle.
Anche numerosi farmaci sono in grado di
scatenare il fenomeno di Raynaud (ad esempio
alcune sostanze utilizzate come farmaci per
la cura dell’ipertensione arteriosa o medicine
usate nell’emicrania ecc.). A questo proposito
particolare attenzione deve essere posta alle
sostanze contenute nelle preparazioni utilizzate
come decongestionanti nasali durante le
malattie da raffreddamento o quelle contenute
in alcuni colliri quando vengono usati di
frequente e per periodi prolungati.
In alcuni casi è possibile riconoscerne
un’origine professionale come si verifica
nei lavoratori che utilizzano il martello
pneumatico o altri strumenti vibranti, nei quali
Come si manifesta
Il fenomeno è caratterizzato, nella sua forma
più tipica, da tre fasi che seguono una all’altra
quasi sempre nello stesso ordine.
Durante l’esposizione al freddo compare una
prima fase denominata ischemica o sincopale,
che si manifesta con un aspetto biancastro o
giallastro delle dita, ad insorgenza improvvisa.
Questo sbiancamento inizia alle estremità e
risale alla radice delle dita. E’ dovuto ad uno
spasmo delle arteriole e delle metaarteriole con
conseguente arresto del flusso sanguigno. Dopo
qualche minuto, ma talvolta molto più tardi,
segue una fase detta cianotica nella quale il
colorito cutaneo diviene progressivamente rosso
bluastro e si avvertono formicolii dolorosi o
torpore alle dita.
Il cambiamento di colore è legato ad una
riduzione del calibro venulare con ingorgo
di sangue nei capillari e flusso molto lento.
La terza fase, non frequente ed in genere di
breve durata, si manifesta con la comparsa
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· Alcuni tumori
lo sbiancamento delle dita compare alla mano
che sostiene l’apparecchio. Molto spesso (in
circa la metà dei pazienti) il fenomeno di
Raynaud è rivelatore di alcune malattie: del
sangue, del sistema nervoso, in quelle da mal
funzionamento delle ghiandole endocrine e, più
frequentemente,
nelle malattie
reumatiche
nelle quali può
precedere anche
di anni gli altri
sintomi della
malattia. In tutti
questi casi si
parla di fenomeno
di Raynaud
secondario in
alternativa al
primario che
non riconosce alcuna malattia associata. Dal
12,5 al 13,6 % dei pazienti con fenomeno di
Raynaud primario sviluppano una sclerodermia
o una connettivite.
Malattie reumatiche
· Sclerodermia
· Lupus eritematoso sistemico
· Dermatomiosite
· Polimiosite
· Connettivite mista
· Vasculiti
Le malattie reumatiche rappresentano
certamente il gruppo più importante nel quale
il fenomeno di Raynaud si manifesta con
maggior frequenza. E’ evidente pertanto che
la comparsa di un cambiamento di colore alle
mani od ai piedi dopo l’esposizione alle basse
temperature non deve essere sottovalutato.
La diagnosi
Il riconoscimento del fenomeno di Raynaud
è abbastanza agevole e si basa sulla storia
clinica del paziente e sull’osservazione del
cambiamento di colore della pelle dopo
l’esposizione a basse temperature. Più difficile
è definire se si tratti di forma primaria o
secondaria, vale a dire associata alle malattie
elencate in precedenza. Per questo sono
necessari sia esami del sangue sia indagini più
complesse come l’ecocolordoppler, che
indaga la circolazione degli arti e delle
dita, la termografia, che valuta le variazioni
della temperatura della pelle, e soprattutto la
videocapillaroscopia. Quest’esame permette
l’osservazione “dal vivo” dei capillari delle
dita. Alterazioni di distribuzione e di forma
di questi ultimi sono spesso indicative della
secondarietà del fenomeno di Raynaud.
L’esame è completamente indolore e si
basa sull’osservazione diretta della regione
periungueale delle dita delle mani o dei piedi
per mezzo di uno speciale microscopio.
Malattie
Le malattie più frequentemente associate al
fenomeno di Raynaud sono elencate qui di
seguito
Malattie del sangue
· Crioglobulinemia
Malattia da agglutinine fredde
· Policitemia
Malattie tromboemboliche
· Trombocitemia
Malattie neurologiche
· Poliomielite
· Siringomielia
· Sindrome dello sbocco toracico
· Sindrome del tunnel carpale
L’evoluzione
L’evoluzione del fenomeno di Raynaud
secondario è condizionata dalla malattia di
base. Nelle persone nelle quali il fenomeno è
“isolato” l’evoluzione è varia. Talvolta, specie
nelle giovani donne, si risolve spontaneamente
nel tempo, magari ricomparendo dopo la
menopausa, o rimane invariato per tutta la vita
Malattie delle arterie
· Arteriosclerosi
Malattie delle ghiandole Endocrine
· Tiroidite
· Ipotiroidismo
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pelle e, sopra a questi, guanti in montone
foderati. Tutti devono essere bloccati al polso
con un cinturino o da un elastico regolabile
(legato non molto stretto per non compromettere
la circolazione), per ridurre al minimo l’entrata
dell’aria fredda ed il contatto di questa con le
dita. Nelle forme “resistenti” dovranno essere
preferite le “manopole”che permettono di
mantenere più a lungo il calore. Ai piedi si
dovranno utilizzare scarpe foderate (es. quelle
rivestite di lana) ed alle gambe calze o calzini
di lana.
Un accessorio da portare sempre con sé può
essere un riscaldatore elettrico delle mani.
Questo apparecchio, che appare come un
piccolo contenitore di metallo, funziona con
una resistenza elettrica alimentata da comuni
batterie ed è dotato di una discreta autonomia;
permette, se tenuto tra le mani, il mantenimento
di una buona temperatura cutanea prevenendo
così lo sbiancamento delle dita o favorendone
la risoluzione. Attualmente esistono in
commercio anche guanti e calze riscaldabili a
batteria che permettono di mantenere una
adeguata temperatura anche durante
l’esposizione alle basse temperature. Una volta
insorto il vasospasmo l’immergere le mani in
acqua calda (ma attenzione alla temperatura
dell’acqua!) è in genere sufficiente per ridurre
rapidamente la sua durata.
Un moderato ma regolare esercizio fisico
permette, a volte, di ridurre la frequenza e
l’intensità degli attacchi.
E’ opportuno astenersi dall’assumere
stimolanti del sistema nervoso quali ad es.
la caffeina e soprattutto la nicotina. E’ stato,
infatti, dimostrato che nei fumatori abituali
anche una singola sigaretta riduce il flusso
di sangue alle dita del 40% e sensibilizza
il vaso sanguigno all’azione della sigaretta
successiva. L’inalazione passiva del fumo può
avere lo stesso effetto. Andranno inoltre sospesi
(quando possibile), o sostituiti, quei farmaci in
grado di aggravare lo spasmo vascolare. Infine
tecniche di rilassamento, di modificazione della
reazione allo stress e di biofeedback hanno
dato buoni risultati in molti pazienti. Anche
l’assunzione di Ginkgo biloba si è dimostrata
efficace nel ridurre frequenza ed intensità degli
attacchi. Quando queste misure profilattiche
si dimostrano insufficienti e l’intensità e la
senza complicanze, in altri casi può produrre
minuscole lesioni ai polpastrelli delle dita
che guariscono spontaneamente. In altri casi,
nelle forme di Raynaud associato a malattie
reumatiche, possono comparire lesioni anche
gravi che sembrano legate sia alla durata sia
alla frequenza del fenomeno di Raynaud e che
possono evolvere verso una vera e propria
gangrena delle estremità delle dita.
Come si può prevenire
La prima cosa è rivolgersi al proprio medico
curante che, eseguite le prime indagini
diagnostiche, invierà il paziente allo specialista
competente. Una volta definita la diagnosi
(fenomeno di Raynaud “isolato” oppure
associato ad alcune malattie) potrà essere
instaurata un’adeguata terapia o limitarsi ad
un’accurata prevenzione.
Provvedimenti di tipo fisico
Di fronte ad una forma lieve e che compare
solamente durante la stagione fredda, una
buona igiene di vita è spesso sufficiente a
ridurre l’intensità e la frequenza degli episodi di
spasmo dei vasi.
La principale misura profilattica è naturalmente
la protezione contro il freddo, non solamente
delle estremità, ma dell’intero corpo, poiché
una buona temperatura corporea determina
una vasodilatazione anche ai piedi ed alle
mani. Queste ultime potranno essere protette
con guanti che isolino dal freddo mantenendo,
se possibile, anche la traspirazione. I guanti
in Goretex sono i più indicati. In alterativa si
utilizzeranno guanti in lana a contatto della
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frequenza del fenomeno di Raynaud divengono
invalidanti, o nei casi in cui il fenomeno sia
secondario, è necessaria una terapia medica.
assunta con la 39/E del 1 luglio 2010 che
subordinava alla prescrizione medica, la
possibilità di detrarre le spese sostenute per le
prestazioni fisioterapiche. Al cittadino sarà ora
consentita la detraibilità di tali spese, allegando
la sola parcella o quietanza del professionista
da cui risulti la prestazione eseguita.
Ricordiamo che la detraibilità delle prestazioni
del fisioterapista, come delle altre professioni
sanitarie, è stata sancita dal collegato alla
Finanziaria del 2000 dove è stata introdotta la
detraibilità fiscale per le cosiddette prestazioni
di “assistenza specifica”.
Il resoconto stenografico dell’Assemblea (seduta
n. 779 del 28 luglio 2000) riporta la risposta
di chiarimento dell’allora Sottosegretario di
Stato per le finanze, On. Natale D’Amico, che
conferma che in tale definizione devono essere
comprese le prestazioni erogate dalle professioni
sanitarie normate, allora dalla Legge 42/99 e
ora elencate nel D.M. 29 marzo 2001.
Il commento sulla vicenda di Mauro Gugliucciello,
consigliere dell’Ufficio di Presidenza AIFI:
“Finalmente dopo due anni di confronto
dobbiamo dare atto all’Agenzia delle
Entrate di avere responsabilmente corretto
la sua posizione che danneggiava in primo
luogo gli utenti che sceglievano di accedere
direttamente alle nostre cure, gravandoli spesso
di costi impropri e disagi burocratici, nonché
le prerogative delle categorie interessate
abilitate a svolgere la loro attività sanitaria
con riconosciuta autonomia e titolarità delle
prestazioni erogate. Ricordiamo che il profilo
professionale del fisioterapista fin dal 1994
prevede che il professionista possa operare
sia in via autonoma, in rapporto diretto con la
persona assistita, sia in forma collaborante con
riferimento alla diagnosi e alla prescrizione del
medico. Ricordiamo inoltre che, una vicenda
simile anche se più complessa, che prevedeva
impropriamente per il Cittadino l’esenzione
IVA per le nostre prestazioni a condizione che
le stesse fossero effettuate “su prescrizione
medica”, fu superata definitivamente
dall’emanazione del D.M. 17 maggio 2002.
Possiamo ora finalmente dire che, anche a
livello fiscale, la normativa per le professioni
sanitarie è coerente sotto ogni aspetto”.
Il testo integrale si trova sul sito dell’ Agenzia
delle Entrate circolare 19/E.
Provvedimenti farmacologici
La scelta del farmaco è compito dello specialista.
I recenti progressi farmacologici permettono
attualmente un discreto controllo del vasospasmo.
La maggior parte dei farmaci utilizzati (specie
i calcioantagonisti) comprende tra gli effetti
collaterali un modesto gonfiore alle gambe,
un arrossamento al volto ed una cefalea che
comunque tende a regredire il più delle volte
in alcuni giorni. Qualora questi disturbi siano
di entità tale da divenire insopportabili, è
possibile utilizzare altre categorie di farmaci,
spesso con minori effetti collaterali ma anche
meno attivi, come ad esempio i nitrati topici,
i sartanici (farmaci utilizzati per il trattamento
dell’ipertensione), le statine utilizzate per il
trattamento dell’ipercolesterolemia.
La terapia farmacologica con i farmaci
vasoattivi può inoltre essere utilizzata anche
preventivamente: nell’immediatezza di
un’esposizione alle basse temperature
l’assunzione di questi farmaci riduce l’intensità e
la durata del vasospasmo. Nelle forme severe,
specie in quelle secondarie a connettiviti, vengono
utilizzate le prostaglandine e la prostaciclina
(Iloprost). Questi farmaci richiedono in genere
il ricovero diurno (Day-Hospital) in quanto
somministrati per via venosa.
In caso di comparsa di lesioni ai polpastrelli
delle dita (piccole ferite che tardano a
cicatrizzare o tagli più profondi che facilmente
si infettano) è possibile che il fenomeno di
Raynaud sia evoluto da una forma primaria
ad una forma secondaria (ovvero associata ad
una malattia, più spesso una connettivite). In
questi casi oltre alla disinfezione locale con
una soluzione di acqua ossigenata ed acqua,
ove immergere il dito per alcuni minuti al giorno
associato a adeguata terapia antibiotica per
via generale è consigliabile una valutazione
specialistica reumatologica.
DETRAIBILITÀ DELLE PRESTAZIONI
FISIOTERAPICHE
L’Agenzia delle Entrate con la circolare 19/E
del 1 giugno 2012 ha rivisto la posizione
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FA TAPPA IN VENETO IL PROGETTO
“IL PAZIENTE AL CENTRO”
IL NUOVO DIRETTIVO A.MA.R.V.
Il 14 aprile 2012 con assemblea straordinaria
dei soci A.Ma.R.V. si è eletto il nuovo direttivo
che rimarrà incarica per 3 anni.
Succede a Gabriella Voltan, ora presidente
nazionale ANMAR Associazione nazionale
malati reumatici, Silvia Tonolo, affiancata da:
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ARTRITE REUMATOIDE:
IN VENETO OLTRE 24 MILA PAZIENTI
INFORMAZIONE, DIAGNOSI PRECOCE E
INNOVAZIONE TERAPEUTICA:
LE ARMI PER COMBATTERE UNA MALATTIA
ANCORA POCO CONOSCIUTA
Gabriella Voltan vice-presidente
Vania Dogà tesoriere
Zeneri Angela segretaria – consigliere
Andrinch Antonio consigliere
Baccin Paola consigliere
Dal Farra Carmen consigliere
De Rosa Alfredo consigliere
Turchiarulo Francesco consigliere
Revisori dei conti
· Costantini Claudio
· Gardinal Antonietta
· Gervasutti Ivano
LE NOSTRE SEZIONI:
lavoriamo sempre molto attivamente nel
territorio, infatti, oltre alle giornate di solidarietà
a Santorso (Vi), a Montebelluna (Tv) e a Mirano
(Ve), per la settimana dei disturbi osteoarticolari
e la “Giornata mondiale del malato reumatico”
del 12 ottobre siamo stati presenti in piazze ed
ospedali del Veneto.
La collaborazione tra medici di medicina generale
e specialisti, l’importanza di una diagnosi precoce
e tempestiva, il ruolo delle Istituzioni nazionali
e locali a sostegno delle persone con artrite
reumatoide, questi i temi al centro dell’incontro
promosso dall’Associazione Malati Reumatici del
Veneto, con il sostegno di Roche.
Gli eventi sono stati
· 15 febbraio ad Asolo (Tv) “Strumenti per
la qualità della vita negli stati di dolore
cronico”
· 10 novembre a Vicenza il convegno in
associazione con AISF “La fibromialgia
questa sconosciuta e il dolore nelle malattie
reumatiche”
Venezia, 4 luglio 2012 – Creare una rete
continuativa e istituzionalizzata tra medici
di medicina generale e reumatologi, capace
di indirizzare in maniera rapida ed efficace
il paziente con artrite reumatoide presso lo
specialista; informare l’opinione pubblica
sul ruolo cruciale della diagnosi precoce e
di una gestione tempestiva della patologia
a salvaguardia della qualità di vita dei
pazienti con artrite reumatoide; rafforzare la
collaborazione tra Istituzioni locali e strutture
ospedaliere, a tutela e beneficio delle persone
che ogni giorno convivono con questa patologia
cronica, circa 1 persona su 200 in regione.
Volevamo invitare tutti voi a partecipare ai
nostri convegni, alle nostre riunioni e ad aiutarci
attivamente nelle nostre sezioni, abbiamo
bisogno di VOI!
Sono questi i temi al centro del progetto “Il
Paziente al Centro”, iniziativa promossa da
AMARV - Associazione Malati Reumatici del
Veneto.
· 31 marzo e 14 aprile a Cavarzano (Bl)
e a Mestre (Ve) il convegno “Le malattie
reumatiche: aspetti medici, psicologici,
legislativi e pratici”
· 13 ottobre a Padova il convegno “Artrosi
oggi: la prevenzione è possibile e la cura è
realizzabile”
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aperto il martedì e il venerdì dalle 16 alle 18 – www.amarv-veneto.it – [email protected]
Nonostante colpisca, secondo le stime, le
articolazioni di oltre 20 milioni di persone nel
mondo, di circa 300 mila italiani e di oltre 24
mila veneti, e pur essendo una delle malattie
autoimmuni più diffuse (8 volte più frequente
della sclerosi multipla, ad esempio), l’artrite
reumatoide è spesso confusa con patologie
meno gravi, come l’artrosi. Il suo impatto sulla
vita dei pazienti è invece fortissimo: entro i primi
due anni il 10% sviluppa un’invalidità grave,
meno del 50% mantiene un’attività lavorativa o
svolge le normali attività a 10 anni dall’esordio,
e oggi l’artrite reumatoide è una delle malattie
reumatiche più invalidanti contro cui combattono
classe medica e pazienti.
“L’artrite reumatoide è una malattia subdola
- ha spiegato il Prof. Silvano Adami, Direttore
Unità Operativa di Reumatologia, Università di
Verona - Il sistema immunitario, che normalmente
difende l’organismo dalle aggressioni
esterne, attacca le strutture dell’organismo,
confondendole per un aggressore esterno e
causando l’infiammazione e il danno articolare.
Può comparire a ogni età, pur presentandosi
generalmente tra i 35 e i 50 anni, e colpisce
soprattutto le donne con un rapporto di 3:1.
Arrivare a una conoscenza generalizzata
dell’artrite reumatoide è fondamentale. Una
maggiore consapevolezza dei cittadini
permetterebbe di guadagnare tempo prezioso:
la diagnosi e il trattamento precoce dell’artrite
reumatoide sono condizioni essenziali per
l’andamento della malattia, mentre un ritardo di
pochi mesi nell’inizio del trattamento rischia di
avere pesanti ripercussioni sulla qualità di vita.
L’auspicio è che si costituisca una linea diretta
tra medici di medicina generale e reumatologi
al fine di accelerare gli esami necessari e
l’eventuale diagnosi e trattamento”.
La Dottoressa Paola Bassetto, medico di
medicina generale e vice presidente provinciale
della SIMG, aggiunge: “In una patologia come
l’artrite reumatoide la diagnosi precoce può
cambiare la storia delle persone che devono
convivere con questa malattia. Il nostro compito
è quello di identificare i casi sospetti di artrite
reumatoide e segnalarli tempestivamente in
modo da poter gestire al meglio la patologia
e identificare la cura più adeguata a garanzia
della qualità di vita del paziente”.
L’importanza di una diagnosi precoce si riflette
anche nel successo dei trattamenti oggi a
disposizione dei clinici, proseguono gli esperti:
“A parità di cure l’efficacia risulta di gran lunga
maggiore nella fase iniziale della malattia. Un
ritardo di pochi mesi nell’inizio del trattamento,
infatti, può avere pesanti ripercussioni sulla
qualità di vita del paziente, che oggi può invece
contare su molteplici opzioni terapeutiche”.
Tra le più importanti novità a disposizione dei
clinici, le terapie biologiche, introdotte
relativamente pochi anni fa, sono oggi in grado
di consentire un soddisfacente controllo della
malattia e dell’evoluzione del danno erosivo
articolare, in tempi relativamente rapidi, e in un
numero elevato di pazienti in cui la terapia con
farmaci tradizionali non abbia dato il risultato
sperato.
“Il nostro Paese registra un’alta prevalenza
di casi di artrite reumatoide, superiore
alla Francia e assimilabile alla Germania.
Nonostante ciò, esiste un forte gap nell’uso
dei farmaci biologici, molecole ottenute tramite
l’ingegneria genetica in grado di legare e
neutralizzare l’azione di alcune proteine che
favoriscono l’infiammazione, agendo in modo
mirato” - spiega il Prof. Leonardo Punzi,
Direttore dell’U.O.C. di Reumatologia, Azienda
Università-Ospedale Padova. - Il paradosso
consiste proprio nel fatto che in un confronto
con i 5 principali Paesi europei, nonostante
la percentuale di pazienti e costi sociali sia
molto alta, in Italia la patologia è ancora poco
riconosciuta nella programmazione sanitaria
nazionale e regionale, creando così una
barriera per i pazienti al corretto accesso ai
farmaci biologici.
La tempestività della diagnosi e l’appropriatezza
della cura sono dunque, secondo gli esperti,
i due elementi fondamentali per una migliore
gestione della patologia, ma anche per
un contenimento dei suoi costi sociali. La
tumefazione e la disabilità associate all’artrite
reumatoide generano importanti costi per il
sistema sanitario e rilevanti limitazioni della
capacità lavorativa dei pazienti.
“L’artrite reumatoide è una patologia cronica
che può essere considerata un problema sociale
sia per la sua diffusione, specie nella fase di età
lavorativa, sia per le conseguenze invalidanti
di un insufficiente e inadeguato trattamento
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– continua il Dott. Antonio Carletto, Dirigente
Medico di 1° Livello U.O. Reumatologia Verona
– Secondo le stime, in Italia, il costo sociale
complessivo della patologia è superiore ai 2
miliardi e 700 milioni di euro annui, mentre
in Europa si arriva a sforare addirittura il tetto
dei 25 miliardi di euro. Una migliore gestione
della patologia, dalla diagnosi precoce
all’appropriatezza della cura, consentirebbe di
ridurre l’impatto sociale della malattia a tutti i
livelli”.
Da non sottovalutare anche il ruolo delle
Istituzioni, sia a livello nazionale sia a livello
locale, riassunto nella recente Raccomandazione
Civica sull’artrite reumatoide, realizzata da
ANMAR – Associazione Nazionale Malati
Reumatici Onlus – in collaborazione con il
Coordinamento nazionale delle Associazioni dei
Malati Cronici di Cittadinanzattiva (CnAMC).
“Sensibilizzare e informare l’opinione pubblica
sull’importanza della diagnosi precoce e
dell’accesso alle terapie, è un impegno
prioritario per ANMAR – spiega Gabriella
Voltan, Presidente ANMAR – Per questo
abbiamo promosso una Raccomandazione
Civica sull’artrite reumatoide, che nasce con
il duplice obiettivo di fornire alle Istituzioni un
quadro di informazioni e dati sulla situazione
relativa alla patologia il più completo possibile
e quindi definire le linee di azione di politica
economica-sociale-sanitaria da mettere in
atto, al fine di superare le attuali criticità
che caratterizzano ancora oggi l’assistenza
sociosanitaria erogata
alle persone con Artrite
Reumatoide”.
“Abbiamo promosso il
progetto ‘Il Paziente al
Centro’ con l’obiettivo
di diffondere sempre
di più la conoscenza
dell’artrite reumatoide e
l’informazione sul ruolo
chiave della diagnosi
precoce, sottolineare
l’importanza di
costituire una rete di
riferimento tra medici
di medicina generale
e reumatologi e
l’importanza dell’equità
di accesso alle cure e ai farmaci biologici per
i pazienti – conclude Silvia Tonolo, Presidente
A.Ma.R.V – Oggi, esistono opportunità
impensabili solo fino a qualche anno fa, da
molteplici punti di vista, e le sfide che una
persona con artrite reumatoide deve affrontare
possono essere meno che insormontabili e
fare meno paura. Tuttavia, è fondamentale
che le Regioni adottino quanto prima le misure
necessarie per affrontare la situazione di questi
malati, altrimenti il sistema sanitario non sarà in
grado, già nel prossimo futuro, di garantire la
dovuta assistenza ai cittadini”. “Roche ha voluto
supportare il progetto ‘Il Paziente al Centro’ con
l’obiettivo di favorire la conoscenza dell’artrite
reumatoide, una malattia complessa, fortemente
invalidante, che nonostante colpisca oggi quasi
300 mila pazienti nel nostro Paese, appare
ancora fortemente sottovalutata – afferma
Maurizio de Cicco, Amministratore Delegato
di Roche S.p.A. – Il nostro impegno nel settore
è costante ed è testimoniato dagli investimenti
fatti in ricerca per offrire soluzioni innovative
capaci di agire sulla progressione della malattia
e contribuire così a migliorare la qualità di
vita di chi ogni giorno convive con l’artrite
reumatoide – continua de Cicco – Al contempo
Roche è a fianco di clinici e pazienti nel
creare e sostenere progetti informativi volti ed
accrescere la consapevolezza dell’importanza
di una diagnosi tempestiva, in una patologia in
cui il fattore tempo risulta spesso cruciale per un
positivo intervento da parte di clinici e operatori
sanitari, a beneficio
delle persone con artrite
reumatoide.”
“IL DOLORE
NELLE MALATTIE
REUMATICHE, LA
FIBROMIALGIA QUESTA
SCONOSCIUTA”.
L’incontro del 10
novembre a Vicenza
c/o l’Apindustria è
stato molto partecipato,
la sala era gremita e
nonostante i suoi 110
posti a sedere c’erano
persone in piedi. Le
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sono generalmente nella norma. Le cose non
sono però così semplici, abbiamo malattie
reumatiche su base infiammatoria come l’artrite
legata alla psoriasi cutanea o la spondilite
anchilosante dove VES e PCR possono essere
perfettamente nella norma pur con malattia
attiva.
Nel caso del nostro esempio (maschio giovane
con lombalgia) il dolore era notturno e si
accompagnava a rigidità mattutina prolungata
mentre VES e PCR erano nella norma. La
giovane età del paziente (una trentina d’anni)
faceva escludere un’artrosi alla colonna, la
presenza di un elemento di predisposizione
genetica (HAL B27 positivo) nel sangue faceva
porre diagnosi di spondilite anchilosante, dopo
la visione delle radiografie della colonna e
delle articolazioni sacroiliache (radiografia del
bacino).
Il modo di ragionare del medico di fronte ad un
sintomo è quello di pensare in prima battuta alla
malattia più probabile che si accompagna a
quel sintomo. Questa prima ipotesi diagnostica
va poi verificata con un colloquio approfondito
(anamnesi) con il paziente, con la visita e
poi con esami di laboratorio (sangue e urine)
o strumentali (radiografia, ecografia, TAC
risonanza magnetica o altro) arrivando alla
diagnosi definitiva e naturalmente alla terapia
conseguente.
La Dr.ssa Marta Podswiadek Specialista
ambulatoriale UOs Reumatologia ULSS 6
Vicenza, nella seconda relazione dell’incontro,
ha parlato delle varie opzioni terapeutiche
del reumatologo di fronte ad un paziente
con dolore. In una diapositiva ha mostrato i
suggerimenti che vengono forniti dall’OMS
(Organizzazione Mondiale della Sanità). Si
parla di scala analgesica a tre gradini, partendo
dai farmaci più semplici e meglio tollerati si
pongono al primo gradino i FANS (Farmaci
Anti Infiammatori Non Steroidei) con o senza
adiuvanti quali paracetamolo (talora associato
a codeina per aumentarne la potenza), al
secondo gradino stanno gli oppioidi (derivati
dell’oppio, estratto dal papavero somniferum o
di produzione semisintetica) cosiddetti deboli
(tramadolo in gocce o compresse ad azione
ritardata), mentre al terzo gradino situiamo gli
oppioidi forti quali la morfina, buprenorfina
cerotto, ossicodone e altri). Gli oppiacei, deboli
relazioni si sono succedute come da programma
incentrando il discorso sul dolore cronico e sulla
fibromialgia. Al termine molte le domande da
parte di un pubblico attento, che ha messo alla
prova i relatori, dimostrando di avere seguito
con competenza tutto lo svolgimento delle
presentazioni.
Il Dr. Giovanni Peronato, già responsabile UOs
di Reumatologia dell’Ospedale S. Bortolo di
Vicenza, è il moderatore dell’evento.
La relazione della dr.ssa Sgnaolin UOs
Reumatologia ULSS 6 Vicenza è certamente
stata la più complessa ed articolata, il tema
da svolgere era tutt’altro che semplice ed ha
coinvolto il ragionamento che il reumatologo
deve fare per arrivare alla diagnosi. Il sintomo
dolore, per il quale si rivolge al reumatologo la
maggior parte dei pazienti, è stato innanzitutto
classificato in acuto e cronico (questo soprattutto
di interesse reumatologico), di tipo somatico
(ben localizzato) viscerale (male localizzato,
talora riferito in sedi diverse) o neuropatico
(strutture nervose coinvolte, poco responsivo alla
terapia tradizionale).
Il dolore può essere ridotto per comodità a
numero attraverso una scala di valutazione
a punti (0 = dolore assente, 10= dolore
massimale), potendo così confrontarlo in tempi
diversi in uno stesso paziente.
Per rendere più chiaro il processo decisionale
è stato fatto un esempio di un giovane maschio
con dolore lombo-sacrale. Attraverso le
caratteristiche del dolore si può capire se sia
un sintomo di malattia infiammatoria (artrite) o
solo degenerativa (artrosi). Nel primo caso il
dolore è presente soprattutto a riposo con livello
massimale al mattino appena svegliati, ma
spesso anche durante la notte, mentre il sintomo
tende ad attenuarsi con i movimenti durante la
giornata. Nel caso di dolore degenerativo, su
base artrosica (quello che scherzosamente la
gente chiama ‘i dollari’) l’intensità è
maggiore dopo movimento con carico
articolare, la rigidità al risveglio è presente ma
di breve durata (quasi sempre di pochi minuti,
inferiore in ogni caso alla mezz’ora).
Il dolore dovuto a malattia infiammatoria
(artrite) in genere si accompagna ad aumento
degli indici di flogosi, che sono esami del
sangue quali VES e proteina C reattiva (PCR),
mentre nel caso di artrosi questi stessi esami
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nervoso centrale. L’ associazione a depressione
è possibile, ma non è un elemento diagnostico.
La diagnosi avviene in base alla denuncia di
dolore cronico diffuso, dopo un’accurata
esclusione di tutte le altre cause dello stesso.
Non esiste un farmaco per la fibromialgia, ma si
possono usare farmaci con indicazione per altre
malattie.
La terapia comprende analgesici minori
(tramadolo, paracetamolo) e farmaci in genere
usati per la depressione o per altri
disturbi neurologici, ma che nel nostro caso
vengono sfruttati per modificare la percezione
del dolore. Si inizia con dosi molto basse in
genere e poi si provvede ad un loro graduale e
prudente aumento.
La terapia con farmaci se usata da sola è
potrebbe essere deludente, nella Fibromialgia
si deve sempre avere un approccio
globale sfruttando anche le tecniche di
ricondizionamento muscolare (cyclette,
passeggiate, ginnastica dolce in palestra), la
somministrazione di calore (in ambiente termale
o con mezzi più semplici in casa), convincendo
il malato ad avere un atteggiamento positivo
ed attivo nei confronti della sua malattia.
Fondamentale infine il supporto psicologico
che può servire anche a superare l’ansia e la
depressione derivanti dalla malattia, il disagio
di non essere capiti, la paura di non farcela.
Per chi volesse approfondire l’argomento
Fibromialgia è disponibile un bell’ opuscolo,
scaricabile dal sito dell’AISF all’indirizzo
http://www.sindromefibromialgica.it/lafibromialgia-il-nuovo-opuscolo
AISF-ONLUS Belluno: una realtà
La dr.ssa Alice Corà ha presentato le attività di
gruppo promosse dall’Associazione A.Ma.R.V.
– sezione di Vicenza, volte a promuovere il
sostegno e l’aiuto reciproco tra persone affette
da malattie reumatiche.
La natura biopsicosociale del dolore e il
complesso impatto di queste malattie sulla
qualità di vita dell’ammalato rendono necessario
un intervento integrato di tipo multidisciplinare
che includa oltre ai trattamenti medici e alle
terapie fisiche, anche l’intervento psicologico ed
il supporto sociale. In questa cornice, trovano
significato due percorsi di gruppo, attivati con
successo dalla primavera del 2010. Una prima
tipologia di gruppo è di tipo educazionale (dal
o forti, possono essere associati a FANS.
La suddivisione in gradini sta ad indicare
che ogni farmaco deve essere commisurato
all’intensità del dolore. In genere si parte
con i farmaci più tollerati, come il paracetamolo,
al quale può essere associata la codeina, un
debole analgesico derivato dall’oppio, non
reperibile come singolo. I cosiddetti FANS, anti
infiammatori non cortisonici, possono essere
reperiti in farmacia anche senza ricetta, ma non
vanno assunti continuativamente (per più di 4-5
giorni) senza il controllo del medico in quanto
possono avere effetti collaterali importanti sullo
stomaco (sanguinamento, ulcera), sul rene e
sulla pressione arteriosa (possono far trattenere
acqua e sodio).
Il Dr. Gianniantonio Cassisi Specialista
ambulatoriale branca di Reumatologia
Poliambulatorio Specialistico ULSS 1 Belluno
– Referente e Consigliere Nazionale A.I.S.F
Onlus. La sua relazione era naturalmente la più
attesa in quanto molti in sala avevano sentito
parlare di Fibromialgia, ma non avevano ben
capito quali confini ha questa malattia. Il Dr.
Cassisi ha spiegato che più di una malattia si
tratta di una sindrome, cioè di un insieme di
sintomi che possono variamente associarsi.
Il più comune è naturalmente il dolore che
ha caratteristiche peculiari: è un dolore
cronico (deve essere presente da almeno 12
settimane), diffuso a tutte le parti del corpo
ed è particolarmente intenso in alcuni punti
(18 per la precisione) detti proprio ‘punti
dolorabili’ (in inglese tender points), sparsi nel
nostro corpo soprattutto in sedi periarticolari in
corrispondenza di inserzioni di tendini all’osso,
o fasci muscolari o tessuti molli. Si tratta di punti
in cui viene meglio testata la soglia del dolore,
tipicamente ridotta nei pazienti con fibromialgia.
Esiste la possibilità di una prima autodiagnosi
(poi naturalmente da confermare dallo
specialista) che può essere fatta on-line sul sito
dell’AISF www.sindromefibromialgica.it oppure
su www.beneventoreumatologia.it attraverso
un semplice questionario a punti su 6 domande.
E’ importante inserire nel questionario sesso
ed età in quanto la Fibromialgia è in genere
appannaggio del sesso femminile dai 20 ai
50 anni. Non è chiaro quali siano le cause
della Fibromialgia: si pensa ad una alterata
percezione del dolore a carico del sistema
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titolo “Verso l’Auto Mutuo Aiuto”) e si articola
in dieci incontri tematici pensati come momento
di informazione, costruzione e condivisione di
strategie per gestire al meglio la malattia e le
problematiche associate. Il secondo percorso
di sostegno è quello del gruppo di Auto
Mutuo Aiuto dove si può trovare uno spazio
di solidarietà e fiducia reciproca, aperto e
continuativo nel tempo.
A proposito di consapevolezza della malattia,
molto coinvolgente è stato l’intervento della
sig.ra Carla Dalla Stella, Referente AISF-ONLUS
Belluno, che ha descritto per esperienza
personale la situazione difficile in cui un malato
viene ogni giorno a trovarsi, una malattia che
non uccide mai, ma che “si limita soltanto” a
torturarlo giorno per giorno. L’importante è non
perdere la fiducia e affrontare la sfida della
malattia.
Il ruolo dell’Associazione Malati Reumatici
del Veneto Silvia Tonolo Presidente Regionale
A.Ma.R.V. - Onlus che, invece interviene
sull’operato dell’associazione di cui è presidente
regionale, e sulle attività svolte per riuscire a
far comprendere alle istituzioni quanto per il
malato sia difficile l’iter prima della diagnosi,
e poi dell’inserimento nei vari protocolli legati
a tutte le malattie reumatiche. Inoltre, spiega,
cosa a livello nazionale l’ANMAR (associazione
nazionale malati reumatici) stia intraprendendo
assieme ad altre associazioni per la revisione
dei LEA, e il riconoscimento di alcune patologie.
La cosa importante, dice sempre Silvia Tonolo,
è riuscire a sensibilizzare medici di base,
reumatologi e istituzioni come i pazienti si
sentano spesso abbandonati. Riferisce la
lungaggine delle liste di attesa, per prima visita
reumatologica e le successive di controllo, nel
territorio veneto.
· L’offerta proveniente da un comitato
aziendale del vicentino, dove lavora il
coniuge di una ns. associata, che durante
la cena aziendale annuale, solitamente
indice una lotteria il cui ricavato è devoluto
ad associazioni Onlus di libera scelta del
comitato stesso. La cifra pari a circa €
500,00 è stata versata alla ns. sede centrale
per essere poi utilizzata a Vicenza a favore
del progetto AMA anno 2012 - 13
DALLA NOSTRA SEZIONE DI VICENZA
Ieri per me è stata una giornata importante:
era la prima volta che lavoravamo assieme ad
un’altra associazione.
Quello che mi interessa dire è che in questa
occasione ho constatato una fondamentale
qualità a favore dell’AMARV .
Più di una volta mi sono chiesta perché mi sono
buttata così a capofitto in questa piccola e
sconosciuta associazione.
La mia risposta è semplice: l’AR mi ha cambiato
· Progetto AMA che ha avuto un ottimo
successo nell’anno 2011 è stato portato
avanti con le stesse persone fortemente
interessate anche per tutto il 2012 e
prossimamente, partirà un nuovo gruppo i
cui incontri termineranno a metà del 2013.
· Inoltre l’Associazione nei primi mesi
dell’anno ha fatto pressione presso il
referente responsabile per la reumatologia
dell’ospedale di Vicenza e presso la
Direzione Sanitaria e medica dell’Ospedale
fino a giungere al responsabile dei
Poliambulatori esterni all’amministrazione
sanitaria affinchè si sensibilizzasse la
necessità di maggior attenzione alle persone
colpite da malattie reumatiche nella zona,
soprattutto per accorciare le lunghe liste
d’attesa per le prime e successive visite.
Senza elencare le richieste avanzate, la
soluzione designata dall’ente Ospedaliero è
stata quella di attribuire alla struttura esterna,
gli ambulatori “Santa Lucia”, convenzionati
col servizio sanitario un medico specialista in
reumatologia per tre ore settimanali già da
luglio 2012.
Lettera di Gabriella Milan dopo l’evento a
Vicenza del 10 novembre 2012
Angela Zeneri, Gabriella Milan e Paola Baccin
(referenti A.Ma.R.V. per Vicenza e Bassano)
Convegno a Cassola (VI)
Sabato 19 maggio 2012
Tema proposto:
LE MALATTIE REUMATICHE
ASPETTI MEDICI, PSICOLOGICI,LEGISLATIVI.
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la vita, non voglio che succeda ad altri, ho
bisogno di uno scambio di opinioni con altre
persone. Non mi piace vedere la solitudine e la
disperazione negli occhi di giovani donne, che
invece dovrebbero utilizzare i propri sentimenti
per amare e sperare.
Ieri ho riscoperto il significato del ns. motto
“con il malato.. per il malato”
Sta lì la differenza!
Essere un’associazione di malati, fino a poco
tempo fa credevo che fosse la ns.“disgrazia”.
Pensavo che questo conferisse all’associazione
meno possibilità di dare e di fare, soprattutto
per le difficoltà che spesso molte di noi hanno a
muoversi.
Non è semplice essere fra gli altri quando non
sei padrona al cento per cento di te stessa, dei
tuoi movimenti, quando non sei come gli altri..!
E’ invece è qui la ns. forza o meglio il ns. spirito
libero, che ci rende libere.
Niente da noi è in vendita.
Ogni cosa che consegniamo, o offriamo a chi si
avvicina a noi lo è a titolo gratuito..
I segnalibri fatti da una ns. volontaria, le
piantine grasse che confezioniamo in previsione
di alcune manifestazioni e che vengono
regalate ai nuovi sostenitori. Poi con molto
rispetto mettiamo sul tavolo d’esposizione un
piccolo salvadanaio dove chiunque può inserire
una libera offerta.
Le spese per gestire anche una sola giornata
informativa per i cittadini, per pubblicizzare
e sostenere un convegno, non sono poche
a partire dalla stampa delle locandine,
delle lettere per gli inviti, all’acquisto dei
francobolli, all’allestimento della sala, al
prezzo dell’affitto, ecc..
Eppure se dobbiamo vivere con i malati e per i malati,
non si possono avanzare pretese verso di loro.
Abbiamo anche creato un piccola biblioteca
interna e i libri che abbiamo, vengono prestati
in modo siano a disposizione di tutti i soci. Non
facciamo nessun commercio e soprattutto quello
che mi viene da dire non speculiamo sul male.
Non avrò mai la sfacciataggine di pretendere
denaro da una persona che, come me, sta male.
Sinonimo di associazione è unione, alleanza.
Per ultimo voglio segnalare che non viene
neppure rimborsata la benzina ai soci che
vengono della provincia: da Thiene, Schio,
Piovene, Bassano, Noventa. Tutto è a ns. carico
e niente di queste spese vengono addebitate
all’associazione perché ciò che ognuno
dà, lo fa col cuore perché sa che in cambio
potrà riceve un sorriso… E questo gli basta.
Che rimanga pure un’associazione piccola e
sconosciuta, è importante mantenere integre
le nostre convinzioni, sarò idealista ma credo
ancora di più in questo spirito che ci lega.
Quella di ieri’ stata una bella esperienza, mi ha
aperto gli occhi. Ho capito perchè dedico il mio
tempo all’Amarv, è perchè mi piacete tutti voi,
anime libere!!!!
Gabriella
DALLA SEZIONE DI BELLUNO
Antonio Andrich
(referente sezione A.Ma.R.V. di Belluno)
“Mi piace pensare che leggerete queste
note sulla vita della sezione A.Ma.R.V. della
provincia di Belluno, comodamente seduti,
senza fretta, ricavandovi uno spazio di
tranquillità e di pausa dalle corse quotidiane
e dagli affanni. Non voglio dire con fervore
religioso (sarebbe un tantino pretestuoso), ma
semplicemente con la calma necessaria per
poter condividere anche se da lontano,
anche se a distanza di tempo, il percorso della
vita associativa dell’ultimo anno.
Molte sono state le iniziative e molte le
novità che ci hanno accompagnato e il mero
elenco non riesce a dire ciò che davvero
hanno significato in termini di preparazione
e impegno, di soddisfazione e aspettative e
anche di fatica. Per questo credo sia anche
giusto dirci e dire grazie a tutti quelli che hanno
condiviso, ognuno nel limite delle proprie
disponibilità, tale percorso.
Gli elenchi sono sempre un po’ “freddi” e
noiosi, però penso sia giusto partire proprio
da lì, per poi vedere dietro il semplice titolo di
un’iniziativa o di un evento cosa ci sia stato.”
Novembre 2012
ANNO 2012
Incontri associativi periodici il terzo martedi’ del
mese a Belluno
Incontri mensili gruppo ama “le farfalle”
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vista dell’intimità socio-relazionale, a causa
della perdita di funzionalità articolare, della
sofferenza fisica e di quella psichica che
conseguono alla malattia. Si tratta di temi
assolutamente delicati e rilevanti tanto che sono
stati anche al centro anche dell’incontro tenutosi
a Mestre il 14 aprile in occasione del rinnovo
delle cariche a livello regionale.
Gli spunti emersi ci hanno fatto riflettere su uno
dei ruoli fondamentali che ha l’associazione,
ovvero quello di essere momento di confronto,
mettendo al centro la relazione che è l’elemento
fondante sia che si parli del rapporto con noi
stessi che del rapporto con gli altri. L’altro
aspetto rilevante che è emerso riprende il tema
del ”benessere” inteso come lo stare bene con
noi stessi e quindi il rapporto con il corpo, la
malattia, il dolore, per capire che possiamo
essere malati, ma non siamo la nostra malattia,
possiamo sentirci stanchi e doloranti, ma non
siamo la nostra stanchezza né il nostro dolore.
Dico questo perché queste riflessioni
sono tornate più volte nel corso dell’anno
stimolandoci a pensare per l’anno prossimo di
riavviare un progetto di formazione proprio
finalizzato al mutuo aiuto ed allo sviluppo
personale di una rinnovata capacità di fiducia,
buon umore, solidità e positività nel vivere
quotidiano.
21 febbraio. Incontro tenuto a Belluno sul tema
“l’importanza di essere associazione”
31 marzo. Incontro tenuto a Belluno sul tema
“malattie reumatiche e benessere nell’intimità
socio relazionale”, in occasione del rinnovo
delle cariche sezionali.
Primavera. Serie di tre incontri sul metodo
feldenkrais a Lentiai (BL)
25 maggio. Serata tenuta a Calalzo di Cadore
sul tema “malattie reumatiche: un aiuto dalle
erbe” con Piero Concini esperto di erboristeria
12 agosto. Presenza con diffusione materiale
divulgativo durante manifestazione sportiva a
Limana (BL)
6 ottobre. Incontro con i reumatologi operanti in
provincia di Belluno
12 ottobre. Iniziative in occasione della
Giornata Internazionale del Malato Reumatico:
presenza e diffusione materiale presso ospedali
di Belluno, Feltre, Agordo e Pieve di Cadore
14 ottobre. Presenza con diffusione materiale
divulgativo durante la manifestazione “mele a Mel”
21 novembre. Predisposizione e invio lettera
alla Ulss 1 e alla regione per segnalare
carenza del servizio reumatologico
23 novembre. Partecipazione alla conferenza
introduttiva sul metodo Feldenkrais a Domegge
di Cadore (BL)
Dicembre. Predisposizione e invio questionario
a tutti i soci.
La primavera…..
Alla fine dell’inverno…..
Ecco che torna la voglia di muoversi e a questo
ben si abbina la proposta di una serie di
incontri dedicati al METODO FELDENKRAIS ®: il
movimento intelligente per il benessere. Già da
anni è attiva una collaborazione con Giovanna
Dorigo dell’Associazione Corpomente di
Belluno, specializzata nell’insegnamento di
questo metodo che ha trovato un discreto
successo tra i nostri soci. Nel riquadro riportato
in fondo all’articolo, un sintetico riassunto di
cosa è il metodo Feldenkrais ®.
E con la primavera ecco un’interessante
iniziativa realizzata a Calalzo di Cadore con
un esperto di erboristeria. Parlare di erbe o
meglio di piante con proprietà medicinali
ci affascina e un po’ ci illude che forse se
tornassimo alla natura il nostro benessere
potrebbe migliorare. E in fondo se lo abbiamo
sperimentato sul piano emotivo e spirituale,
Ci siamo scrollati di dosso il torpore ed il
freddo con i due incontri di febbraio e marzo
che hanno visto la partecipazione di Gabriella
Voltan, presidente dell’associazione a livello
nazionale, e della reumatologa Cardarelli.
Nell’incontro di marzo, come già comunicato
nel corso del 2012, si sono rinnovate le cariche
della sezione provinciale con il cambio della
guardia tra chi vi scrive e Carmen Dal Farra,
che è stata referente dell’associazione per ben
6 anni. Molto interessante tra le tante cose
dette la presentazione dei risultati dell’indagine
conoscitiva condotta dall’Osservatorio
nazionale sulla salute della donna in
collaborazione con ANMAR, finalizzata
a capire in che modo i pazienti affetti da
malattie reumatiche vedano compromesso il
proprio benessere, in particolare dal punto di
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perché non pensare che anche sul piano
fisico potrebbe esserci di aiuto l’assecondare
i ritmi naturali e il far uso di ciò che le piante
naturalmente ci donano. Non serve andare
indietro di tanto per scoprire che la botanica
medicinale faceva parte del percorso di studio
sgomenta. E’ difficile pensare di continuare
a vederci senza la tua presenza. Pensiamo
anche che siamo stati fortunati ad averti
conosciuta, aver fatto parte di un progetto
con te, condiviso esperienze, pensieri, forza,
sostegno, sofferenza, ma anche gioia, allegria,
sorrisi, baci e abbracci. Tu sei sempre stata
il filo diretto con gli sms per ricordarci gli
appuntamenti. Ora chi lo farà? Troppo presto il
Signore ti ha strappata a noi!
Nonostante il dolore fosse tuo compagno
quotidiano, vogliamo ricordarti bella come eri,
solare, sorridente, positiva, entusiasta!
Il viaggio di Irma continua oltre l’orizzonte,
ha toccato molti cuori con tanta gentilezza,
bontà e ironia. A una compagna di viaggio
indimenticabile… Ciao e grazie.
Non preoccuparti per noi, veglieremo gli uni
sugli altri e continueremo a seminare.
Sbocceranno molti fiori anche per te!!!
Baci dorati e un pensiero dolce a chi resta.
Non ti diciamo addio, perché ci rivedremo.
Non ti diciamo ciao, perché sarai sempre tra noi
del medico. Oggi si preferiscono i prodotti
di sintesi, ovvero le copie di ciò che si trova
naturalmente nelle specie del mondo vegetale.
Certo l’esperto Piero Concini, ben lungi dal
pensare di risolvere tutti i problemi dei malati
reumatici, con molta onestà e precisione, ma
anche in modo concreto e semplice ha fatto
capire come le erbe possono essere di aiuto
e quali di queste siano interessanti proprio
per malattie croniche degenerative, malattie
reumatiche, infiammazioni acute, malattie
autoimmuni, ecc. L’approccio all’uso delle
piante medicinali richiede tempi e modi diversi
dal classico farmaco, richiede pazienza e
tempi lunghi e se per caso non farà l’effetto
desiderato per lo meno non ci saranno le
controindicazioni.
Arrivederci Farfalla Lieta!!”
L’autunno…..
Anche con Irma nel cuore abbiamo intrapreso
un periodo autunnale molto impegnativo.
A partire dall’incontro con i reumatologi della
provincia di Belluno, incontro davvero proficuo
nel quale ci siamo confrontati sui problemi
del servizio sanitario per i malati reumatici e
in particolare per quanto riguarda i tempi di
attesa lunghissimi per la prima visita presso la
ULSS 1.
Ci siamo confrontati su criticità e punti di
forza, tra i quali una buona disponibilità
di reumatologi in provincia, ma purtroppo
utilizzati in altre mansioni mediche presso
reparti di pronto soccorso o medicina. Siamo
usciti da questo incontro certi di un appoggio
e una comprensione e condivisione di intenti
da parte dei medici attualmente attivi presso la
ULSS 1 e 2.
All’incontro hanno fatto seguito alcuni momenti
di divulgazione importanti in data 12 ottobre
presso i vari ospedali della provincia e in data 14
ottobre durante la manifestazione di Mele a Mel,
fiera di grande richiamo anche fuori provincia e
occasione di contatto con migliaia di persone.
L’estate calda…..
L’estate purtroppo ci ha portato via una cara
amica e socia preziosa e sempre disponibile.
Proprio pochi giorni dopo la domenica 12
agosto, durante la quale si era prodigata
nell’organizzare un banchetto divulgativo
all’interno di una manifestazione sportiva vicino
a casa, Irma Maman è morta in un incidente
d’auto. Di lei hanno scritto le amiche del
gruppo di mutuo aiuto “le farfalle”:
“Cara Irma,
questo è un momento di grande dolore per tutti
noi. Troppo presto ci hai lasciato, ci mancherà
la tua energia, il tuo entusiasmo, la tua forza.
Sappi che la tristezza in cui ci hai lasciato ci
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del Veneto l’incidenza delle malattie
reumatiche riguarda il 18 % della popolazione
(di questo almeno il 4% è affetto da patologie
di assoluta gravità e complessità quali le
artriti, spondiliti, connettiviti, fibromialgia…)…
Si segnala infine che l’ ULSS 1 non ha
ancora deliberato nell’ambito della specialità
di Reumatologia l’elenco delle priorità
da associare alle singole patologie (che
si traducono in tempi di attesa in fase di
prenotazione). L’impossibilità da parte dei
medici di base di dare priorità differenti in
funzione della gravità e dello stadio della
patologia insieme ad una dotazione troppo
esigua delle ore ambulatoriali spiega il perché
dei tempi di attesa geologici per la prima
visita, che costringono la maggior parte dei
cittadini a rivolgersi a strutture private…
Ecco da queste iniziative emergere le altre
finalità fondanti dell’associazione che mi piace
ricordare:
· Costruire una collaborazione concreta
tra associazione di malati, le strutture
socio sanitarie e gli operatori sanitari, per
migliorare e rendere più efficaci l’assistenza
e la cura.
· Sostenere politiche socio-assistenziali e
interventi medico-sanitari adeguati ai bisogni
e alle necessità
· Promuovere la conoscenza delle malattie
reumatiche
· Promuovere l’esercizio di una cittadinanza
attiva e consapevole
· Collaborare attivamente con l’associazione a
livello regionale e nazionale per sostenere in
modo sinergico le finalità condivise e volte a
tutelare il diritto alla salute
Mi pare di poter dire che tutte le attività e
iniziative messe in campo in questi mesi
autunnali sono andate in questa direzione.
Ed anzi a tutto ciò ha fatto seguito da
parte nostra, ma anche da parte della sede
regionale, una nota di richiamo alla Direzione
della ULSS 1 e ai nostri politici regionali,
perché affrontino e trovino soluzioni adeguate
alla carenza di ore ambulatoriali e quindi ai
tempi di attesa enormi per una prima visita.
Ecco uno stralcio del comunicato:
Intanto partiamo da qui. Ma è una lotta,
purtroppo, fatta di comunicati, articoli,
interrogazioni (le ultime di novembre a livello
nazionale sono tutte rivolte a richiamare
la necessità di considerare le patologie
reumatiche negli obiettivi del piano sanitario
nazionale), dove però siamo, prima ancora che
pazienti, cittadini e per questa nostra identità
dobbiamo pretendere dignità e rispetto. Siam
ben lontani dal senso di appartenenza che
cantava “Gaber”, ma credo che almeno a
livello associativo dovremo cercare di costruire
insieme un percorso comune, perché a demolire
ci pensa già il mondo (nell’accezione “paolina”
del termine).
…per la prima visita ci sono 15 mesi di attesa,
triste primato che condividiamo solo con la
ULSS di Rovigo. E’ evidente che tali attese
sono dovute al numero insufficiente di ore
ambulatoriali della specialità di Reumatologia:
si tratta mediamente di una quarantina di ore
alla settimana su una popolazione di 160.000
abitanti, dedicate sia alle prime visite che
ai controlli dei pazienti in cura, divise tra
il distretto di via Feltre a Belluno, il reparto
di Medicina presso l’ospedale S. Martino
di Belluno e l’ospedale di Pieve di Cadore.
Ad Agordo non sono nemmeno previste ore
ambulatoriali di reumatologia.
Disporre di 40 ore alla settimana significa
visitare in un anno il 3 % degli utenti della
ULSS n.1. Considerando i dati epidemiologici
In chiusura dell’anno…..
Il 23 novembre a Domegge in collaborazione
con Giovanna Dorigo dell’Associazione
Corpomente di Belluno, abbiamo organizzato
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una serata dedicata da un lato a presentare
l’associazione e dall’altro ad introdurre il
METODO FELDENKRAIS®. Serata per pochi
intimi, ma assolutamente vivace e interessante
con domande ed un confronto quasi familiare,
dalla quale sono nate nuove iscrizioni sia per
l’associazione che per i seminari condotti da
Giovanna.
consapevolezza acquisita durante le lezioni
si trasferisce spontaneamente e gradualmente
nella vita quotidiana permettendo di riscoprire
il piacere di muoversi in modo armonioso e
comodo.
E mentre chiudo questo articolo che rende
conto delle attività svolte il pensiero va già al
prossimo appuntamento, in data 15 dicembre,
quando saremo in piazza a Belluno insieme
a tante altre associazioni di volontariato e
impegno civico, per un’iniziativa promossa dal
Comune di Belluno dal titolo “Natale solidale”.
Spero che anche attraverso questo strumento
editoriale possiamo essere più vicini a tutti quelli
che ci sostengono e che magari non possono
o non riescono a partecipare attivamente alle
varie iniziative. Ma proprio per cercare di
avere un riscontro puntuale dai nostri soci,
abbiamo anche messo a punto un questionario,
dal quale attendiamo risposta all’inizio del
2013, con l’obiettivo di capire meglio qual è il
rapporto con l’associazione, quali le aspettative
e il gradimento delle iniziative che si fanno, ma
anche avere il polso di quale sia il rapporto
con il servizio medico e sanitario in provincia,
proprio per esercitare quel ruolo attivo che ci
vuole presenti nel promuovere e tutelare il diritto
alla salute.
Il metodo Feldenkrais ®. è un processo di
apprendimento riguardante il corpo che utilizza
il movimento sia per migliorare le proprie
funzioni che come strumento di conoscenza
di sé. Basato sulla profonda integrazione fra
movimento consapevole, sensazione, pensiero
e sentimento, ha lo scopo di “riprogrammare”
il sistema nervoso per ottenere una maggiore
consapevolezza dei propri schemi motori
e la conseguente possibilità di muoversi
spontaneamente in modo più efficace. Le lezioni
si sviluppano attraverso sequenze di movimenti
semplici, inusuali e piacevoli, soprattutto
eseguibili facilmente, in modo naturale ed
organizzato da chiunque in base alle proprie
potenzialità. Sono basate sugli approfonditi
studi che M. Feldenkrais ha fatto relativamente
allo sviluppo motorio e spesso ripercorrono le
tappe e le sequenze di movimenti che si fanno
da bambini e la cui abilità si perde da adulti.
Esse intervengono nelle relazioni tra scheletro,
muscoli, sistema nervoso e ambiente e
favoriscono la eliminazione di abitudini motorie
e posturali dannose portando alla graduale
eliminazione di blocchi, rigidità, dolori
neuromuscolari, tensioni fisiche e psichiche.
Non ci sono modelli da imitare, non c’è
ripetizione meccanica, le lezioni sono guidate
dalla voce dell’insegnante e l’apprendimento
avviene attraverso l’esplorazione che
permette ad ognuno di trovare i movimenti
più facili, gradevoli e funzionali per sé. La
PERCHE’ SI VA ALLE TERME
Mitti Squarcina
Lo abbiamo chiesto alla Sig.ra Squarcina,
proprietaria dell’Hotel Bellavista di Monte
grotto Terme.
L’acqua è vita, è il composto chimico più
abbondante nella materia vivente, l’acqua è
un elemento fondamentale per la vita del nostro
pianeta. L’acqua termale dei colli è ricca di
calcio, magnesio, potassio, oligoelementi, ed
è bromo-iodica (antistress); cura l’osteoporosi,
l’artrite e reumatismi, l’artrosi, la gotta, la
rigidità muscolare e tendinea e migliora la
mobilità del proprio corpo.
L’acqua arriva dalle Prealpi,
si arricchisce di sostanze
minerali, quali magnesio,
potassio, silicio, ecc... e si
riscalda nel sottosuolo fornato
da zone ex vulcaniche dei
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Colli Euganei, viene prelevata attraverso
perforazioni che vanno dai 300 ai 1000 metri
arrivando ad una temperatura dai 70 agli 80°.
Poi viene incanalata in vasche di contenimento
per il fango argilloso – vulcanico, che noi
preleviamo dal laghetto di Lispida (lago di
origine vulcanica).
In queste vasche il fango è lasciato riposare in
acqua termale delle nostre sorgenti e depurato
per tre mesi circa fino a quando viene maturo.
Le alghe che si formano sopra il fango sono dei
microorganismi di origine vegetale (diatomee),
che sono potenti antiossidanti, nonché migliora
la psoriasi artrosica nella propria qualità di
vita. Molti alberghi, come quello della Sig.ra
Squarcina, sono convenzionati ULSS e inseriti
nella rete di monitoraggio O.T.P. dell’Università
di Padova per il controllo del processo di
maturazione della qualità dei fanghi termali.
Le terapie termali affiancano e rafforzano gli
effetti benefici della medicina riabilitativa e
della fisiokinesiterapia esercitando un’azione
favorevole e antietà su tutto l’organismo e
velocizza la riabilitazione dei traumi. Il turismo
termale, infine ci dice la Sig.ra Squarcina, è
adatto non solo a persone in età, ma anche a
giovani, famiglie e sportivi.
come molte malattie della pelle diventino
veramente insopportabili.
Il prurito incontrollabile è il sintomo più
costante della dermatite atopica, malattia
cutanea cronica, indicata anche con altri nomi
(eczema, neurodermite…) spesso presente fin
dai primi mesi di vita, e con fasi acute proprio
nella prima infanzia; in genere migliora e
regredisce, con il passare degli anni, ma vi
sono molti adulti che continuano a presentare
manifestazioni cutanee.
E’ invece asintomatica la vitiligine, questa
strana patologia cutanea, già descritta in
epoche antichissime (papiri di Ebers, 1500
a.C.): il paziente non sente disturbi, a livello
della pelle che perde il suo colore e diventa
bianca a macchie, disordinatamente,
imprevedibilmente (deve solo porre attenzione a
non esporsi al sole senza protezione, perché in
quelle macchie bianche non affiora la melanina
a proteggerle, e quindi si ustionano, anche
gravemente). Né prurito né dolori, dunque,
a livello di quelle decolorazioni: ma quale
disagio, e turbamento, nel vedersi così alterata
la propria superficie…
Ma non basta: esiste poi tutta una serie di
patologie complesse, come la sindrome
metabolica (quell’insieme di alterazioni che,
nelle nostre aree di benessere, vanno anche
sotto l’etichetta sbrigativa di malattie da
frigorifero pieno, perché una delle cause è
il cibo troppo abbondante e troppo ricco,
consumato per anni e anni…) o come le
malattie reumatiche, drammatico capitolo di
sofferenza e impotenza funzionale, che spesso
coinvolgono anche la pelle.
Un esempio di queste correlazioni viene
realizzato dalla psoriasi, per anni ritenuta
malattia soltanto cutanea, e in antico definita
addirittura morbus firmorum, “malattia dei
sani”. Studi recenti hanno invece dimostrato
che la psoriasi è spesso associata a disordini
metabolici come ipertensione, diabete mellito,
dislipidemia, malattia coronarica, ischemia
cardiaca e, soprattutto significativa, ad una
forma di artrite, per cui si parla di psoriasi
artropatica.
Nella psoriasi, le articolazioni sono
compromesse in una percentuale variabile di
casi, che può arrivare fino al 40%. Le lesioni
MALATTIE DERMATOLOGICHE E ASSOCIAZIONI
DEI PAZIENTI
Marisa De Carli
Specialista in Dermatologia
Le malattie dermatologiche vengono spesso
considerate un danno minore, perché di solito
non si accompagnano a dolore o invalidità e
permettono di continuare la propria vita.
In realtà la cute, o pelle, organo di rivestimento
del nostro corpo, può alterarsi
talvolta gravemente per
malattie congenite o acquisite,
e presentare lesioni più o
meno croniche, ricorrenti,
oppure episodi transitori di
sofferenza: e, comunque, sono
sempre lesioni che si vedono.
Già questa è la loro prima caratteristica
negativa. Se poi consideriamo il fatto che,
molto spesso, al danno evidente si aggiunge
anche il tormento del prurito, si comprende
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ricerca, produzione e commercializzazione di
soluzioni terapeutiche, ma si concretizza nella
collaborazione con gli operatori sanitari e con
le Associazioni no-profit, che contribuiscono al
supporto e alla qualità della vita dei pazienti.
L’Assomade, Associazione
dei pazienti con malattie
dermatologiche, (psoriasi,
vitiligine, dermatite atopica…)
è stata fondata a Treviso
nel 2006, con l’intento
di favorire la tutela della persona malata,
ottenere maggiore attenzione da parte del
sistema sanitario nazionale, appoggiare la
ricerca e l’applicazione terapeutica e accedere a
convenzioni a costi agevolati.
cutanee precedono i sintomi artritici nel 75%
dei casi, e si manifestano una decina di anni
prima.
Fortunatamente, le patologie fin qui descritte
non sono contagiose (in realtà, pochissime
sono le malattie cutanee che si trasmettono per
contagio) eppure, nella tradizione popolare e
per un antico, ancestrale timore delle macchie
e delle lesioni cutanee come segnale e veicolo
di pestilenze, il paziente dermatologico viene
spesso visto come possibile “untore”, e viene
emarginato: e se non ci pensano gli altri,
spesso è il paziente stesso che si autoesclude
dal gruppo, dal contesto sociale, per evitare
umiliazioni e rifiuto.
In questi casi, per tutte le ragioni fin qui
esposte, è utile poter parlare e confidarsi con
persone colpite dalla stessa malattia e con
i loro familiari, per imparare insieme come
convivere con i problemi quotidiani. Chi ha
più esperienza fornisce agli altri suggerimenti
clinici e terapeutici, e informazioni e servizi che
riguardano l’aspetto psicologico e sociale della
malattia stessa: su queste basi di volontariato
si sono formate così molte associazioni,
ognuna con i propri interessi focalizzati su
temi particolari e su specifiche esigenze,
con un significato veramente importante, sul
versante umano: per ognuno di noi infatti è
fondamentale non sentirsi soli, nel momento in
cui siamo colpiti dal male e, soprattutto, dalla
paura del male, dall’ansia di non saper come
affrontarlo, e di cosa può succederci…
Allora, poterne parlare con chi vive lo stesso
problema, diventa un sollievo, alleggerisce
la tensione: ci si capisce, e si sa bene che
si può anche stare in silenzio, i problemi
sono condivisi. Ma non solo per questo le
associazioni contano: in realtà esse possono e
devono servire per rappresentare e difendere
i propri associati a livello istituzionale,
politico, giuridico e sociale, e per stimolare
il mondo scientifico ad una ricerca mirata e
approfondita.
Le Associazioni, spesso federate per essere più
forti e contare di più, possono essere il punto
di collegamento tra il mondo dei pazienti, il
mondo medico, e la politica.
La lotta alle patologie gravi e invalidanti si
realizza infatti primariamente con l’attività di
Ricordiamo:
GIOVEDI’ 28 FEBBRAIO 2013 - Ore 17.00
Vicenza - Centro Congressi Confartigianato - via Fermi 201
INVALIDITÀ E DISABILITÀ: LE AGEVOLAZIONI FISCALI E PREVIDENZIALI
Incontro con esperti del CAF e Patronato INAPA di Confartigianato in
collaborazione con A.Ma.R.V.
Per informazioni 320 2646908
SABATO 20 APRILE 2013
INCONTRO CON I MALATI REUMATICI
ORE 15 PRESSO IL CENTRO POLIFUNZIONALE
Don Calabria in Via San Marco a Negrar - VR
La partecipazione è libera e gradita per tutti i pazienti, loro
familiari e per tutti coloro che sono interessati all’argomento delle
MALATTIE REUMATICHE, con il patrocinio di A.Ma.R.V.
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A.Ma.R.V.
Associazione Malati Reumatici del Veneto
DOVE CI TROVI
_______________________________________________________________________________________
SEZIONE DI BELLUNO
Responsabile Antonio Andrich
Lo sportello informativo della sezione di Belluno è in Via del Piave 5 - 32100 Belluno,
presso la sede del CSV. Potete contattarci al seguente recapito telefonico 0437.25775,
o scrivendo una mail a [email protected]
SEZIONE DI MONTEBELLUNA
Responsabile Michelina Alunni
La nostra sede è situata presso il C.S.V. in Via D. Alighieri al piano terra.
È aperta il mercoledì dalle ore 9.30 – 11.00 e il sabato dalle 16.00 – 18.00
Tel – Fax 0423.619057 Cell 338.7195158 - [email protected]
SEZIONE DI PADOVA
Potete contattarci al seguente recapito tel. 041.5040987
dalle 16.00 alle 18.00 il martedì e il venedì,
o al cell. 340.3770688
SEZIONE DI TREVISO
Responsabile Alfredo De Rosa
Cari soci di Treviso ci trovate presso l’Ospedale Ca’ Foncello, c/o sala RSU
Tel. 0423979560 Cell 328.1093636 - [email protected]
SEZIONE DI VERONA
Responsabile Francesco Turchiarulo
Cari soci di Verona ci trovate c/o So.Crem. Via Risorgimento, 12 37126 Verona
Cell. 348.4071846 - [email protected]
SEZIONE DI VICENZA
Responsabile Gabriella Milan
La nostra sede è situata presso l’Ospedale San Bortolo di Vicenza in viale Rodolfi, al piano terra.
E’ aperta con i seguenti orari: mercoledì e sabato dalle ore 15.00 alle ore 17.00
Tel 0444.752536 - Cell. 320.2646908 - [email protected]
G.B. Graf 041.641273
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