NOTIZIARIO DELL’ASSOCIAZIONE SARDA MALATI REUMATICI
Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 e 3, CA/aut. n. 93/2008
LUGLIO 2008
In questo numero:
- AGGIORNAMENTI SCIENTIFICI: La nefrite lupica
- NON SOLO FARMACI: I nuovi corsi di Auto-Aiuto
- IL RACCONTO: Avere una figlia con artrite reumatoide
EDITORIALE
L’EDITORIALE
di Ivo Picciau
Il 13 maggio scorso, dopo circa sei mesi
dall’impegno assunto, l’Assessore alla
Sanità Dirindin ha finalmente varato la
commissione tecnica regionale per l’assistenza reumatologica.
La Commissione che opererà per un
periodo di due anni è così composta:
il direttore generale della Sanità, o un
suo delegato, con funzione di presidente;
Enrico Cacace, reumatologo, Azienda
Ospedaliero-Universitaria di Cagliari;
Antonino Mele, fisioterapista e pedagogista;
Giuseppe Nuvoli, reumatologo, specialista
ambulatoriale;
Ivo Picciau, presidente ASMAR (Associazione sarda malati reumatici);
Mariangela Pusceddu, reumatologa, ASL
di Carbonia.
Per i lettori che non fossero aggiornati,
prima di andare oltre, credo sia doveroso
fare un passo indietro e riepilogare
come si è arrivati alla costituzione della
commissione ma principalmente perché.
Il Consiglio Regionale della Sardegna ha
approvato all’inizio del 2007 il Piano
Sanitario Regionale per il triennio 20062008: nel documento sono inserite tra le
patologie di particolare rilevanza sociale
le malattie reumatiche e autoimmunitarie.
Fin qui tutto bene, anche perché le intenzioni del legislatore per contrastare le
malattie reumatiche erano ottime; la legge
infatti contempla la creazione di una rete
integrata diffusa in tutto il territorio regionale,protocolli di screening e di valutazione
clinica finalizzati alla diagnosi precoce, un
piano di sensibilizzazione e aggiornamento
dei medici di medicina generale sulle tematiche connesse all’assistenza reumatologica
e la realizzazione di una struttura ospedaliera di reumatologia nell’area di Cagliari.
Tante belle intenzioni che a distanza di
circa un anno e mezzo giacciono sulla carta.
Visto l’andazzo, per dare vita a quanto
disciplinato nel Piano Sanitario, dal mese
di ottobre dell’anno scorso la nostra
SPONDILITE ANCHILOSANTE 2008
corpi, persone, farmaci, quotidiano
Si terrà a Roma il prossimo 13 settembre il II
Congresso Nazionale sulla
Spondilite Anchilosante,
organizzato dal gruppo
Spondilite dell’ANMAR, di
cui è responsabile il nostro
Presidente Ivo Picciau.
Dopo la riuscita del 2007,
quest’anno l’impostazione
del congresso sarà in
forma di seminario per
medici e malati, con l’obbiettivo di mettere in evidenza la narrazione della
malattia da diversi punti di
vista. La narrazione clinica
è infatti, secondo l’antropologo della Harvard
School of Medicine Mary
Del Vecchio, un testo scritto a quattro mani dal
medico e dal paziente,
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ARCIPELAGHI
testo in cui confluiscono la
scienza medica (disease),
il vissuto personale dell’ammalato (illness), e la
sua integrazione nella
società (sickness).
In questa giornata di studio
si cercherà quindi di creare
un confronto tra ruoli che
coesistono nel quotidiano
del soggetto affetto da
spondilite anchilosante: la
patologia (esordio, diagnosi,
management clinico e terapeutico), la persona che
ne è affetta (il vissuto della
cronicità, del sistema delle
cure, i farmaci), gli operatori
della salute (medici, psicologi, assistenti sociali).
Per evitare il rischio della
testimonianza-storia individuale, le relazioni delle
persone affette saranno
basate su uno studio di
“medicina basata sulla narrazione”, il primo condotto
sulla spondilite.
Sarà discusso inoltre l’impatto della rivoluzione dei
farmaci biotecnologici antiTNF nella terapia delle
Spondiloartriti, le linee di
ricerca future, l’uso delle
misurazioni di qualità di vita,
la farmacoeconomia nel
trattamento delle malattie
croniche.
L’incontro sarà on-line su
web in un sito dedicato
(www.spondiloartrite2008.org).
Per informazioni ed adesioni contattare la segreteria dell’ASMAR.
Associazione ha portato avanti, con il
coinvolgimento dell’opinione pubblica e
delle istituzioni, una campagna di sensibilizzazione e di pressione culminata in un
incontro con l’Assessore Dirindin,la quale,
preso atto delle situazione e delle nostre
istanze, ha deciso (bontà sua) di istituire
la commissione tecnica di cui sopra.
Ed anche fin qui tutto ok. Preoccupa
(solo un pochino) che, come molti di voi
avranno sicuramente sentito, in l’Italia
c’è un modo molto elegante per dire
politicamente “non si può fare”, ed è
quello di istituire una commissione.
Non dico questo per pessimismo, ma per
ribadire che abbiamo la piena consapevolezza del fatto che non bisogna abbassare
la guardia, che ogni passo in avanti è frutto
di costante e duro impegno, ma soprattutto che terremo alta la pressione fino
a quando non sarà data piena attuazione
a tutto quanto previsto nel Piano sanitario Regionale sulla reumatologia.
ARCIPELAGHI
NOTIZIARIO DELL’ASSOCIAZIONE SARDA MALATI REUMATICI
Registrato al n°1 del registro della stampa il 14/01/2004
presso il Tribunale di Cagliari
Editore: ASMAR onlus - Via Giulio Cesare - 09028 Sestu
Stampa: SYNGRAPH soc. coop.
Direzione e Redazione: via monte Sabotino 9 - 09100 Cagliari
Direttore Responsabile: Ivo Picciau
Direttore del comitato di redazione: Franco Masia
Hanno collaborato alla realizzazione di questo numero:
Prof. Paolo Altieri, Dott.ssa Giulia Dessì, Dott.ssa Maria Mameli,
Viviana Pili, Marta Cocco, Dott.ssa Anna Maria Marchionne,
Dott.ssa Maria del Piano.
La rivista è disponibile on line sul sito dell’ASMAR: www.reumaonline.it
Sommario
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Editoriale
Notizie dall’ASMAR
Notizie dall’ANMAR
Terapia della nefrite nei pazienti con LES
Progetto di Auto-Mutuo Aiuto
Sesso e artrite
Il racconto
Il paziente narratore
News
Per questo numero di Arcipelaghi abbiamo voluto dedicare
la nostra copertina alla pittrice Mirella Mibelli da sempre
impegnata in una ricerca informale condotta tra gestualità e colore ed espressa tramite l’acquarello. (In copertina un acquerello del 1997)
AS
AR
ASSOCIAZIONE SARDA MALATI REUMATICI - ONLUS
ASMAR ONLUS
Sede operativa
Cagliari Via Monte Sabotino 9 - tel. 070273096
orario di segreteria:
mercoledì, 10,30 - 12,30 / 17,00 - 20,00;
giovedì,10,30 - 12,30.
Sede legale
Sestu Via Giulio Cesare 59 tel. 070262446
orario di segreteria:
martedì, giovedì, sabato: 10,30 - 12,30.
Sito web: www.reumaonline.it
e-mail: [email protected] - [email protected]
---------------------------------------------------------------------------------------Ogni Martedì dalle 18.00 alle 19.00 - SPORTELLO PATRONATO
nella nostra sede di Via Monte Sabotino, 9 Cagliari:
- richiesta di invalidità civile e indennità di accompagnamento
- ricorsi amministrativi e giudiziari con patrocinio medico-legale
- consulenze generali in materia previdenziale ed assistenziale
- riconoscimento delle malattie professionali
.................................. ASSEMBLEA DEI SOCI ..................................
Si è tenuta sabato 19 aprile 2008 nella sede operativa dell’ASMAR l’assemblea annuale dei soci.
Nella relazione di apertura il Presidente Ivo Picciau ha riassunto le varie attività dell’ASMAR
nell’anno precedente dando poi la parola all’Assemblea per la discussione. Al termine
degli interventi i soci presenti hanno dato approvazione unanime di quanto fatto
dall’Associazione nel 2007.
Il presidente ha poi indicato le iniziative e gli obbiettivi previsti per l’anno in corso
coinvolgendo nella discussione i soci, i quali hanno manifestato grande interesse
soprattutto per il congresso sul Mobbing (ancora in fase di strutturazione) e per i
nuovi corsi di Auto-mutuo aiuto sponsorizzati dall’Assessorato Regionale alla Sanità.
Si è poi deciso di rilanciare le riunioni settimanali che si tengono il martedì sera nella
sede operativa dell’ASMAR, momenti di incontro aperti a tutti i soci, importanti sia nel
programmare le attività dell’associazione, sia nel confronto tra malati.
Si è convenuto l’importanza dell’attività della segreteria, fondamentale nel mantenere
uno stretto contatto con i soci che ci contattano telefonicamente. A proposito, sono
graditi volontari dotati di tempo libero (anche poco) e buona volontà (molta).
Al termine dell’Assemblea è stato letto e approvato dalla Tesoriera dell’ASMAR
Rosanna Caredda il bilancio 2007 e quello preventivo del 2008.
Puoi iscriverti all’ASMAR compilando il
modulo di iscrizione disponibile presso la
nostra sede operativa.
Se vuoi, puoi sostenerci con un contributo,
effettuando un versamento sul c/c postale n°
39907159 intestato a “Associazione Sarda
Malati Reumatici”. Oppure con il 5 per mille:
in sede di compilazione della dichiarazione dei
redditi il contribuente può apportare la propria firma a fianco dell’opzione prescelta (nel
caso delle ONLUS l’opzione è la casella “a”), specificando il codice fiscale dell’ASMAR:
92113150921.
Se avete suggerimenti, proposte o opinioni da comunicarci, se volete raccontarci la vostra storia, contattateci!!!
“È nata Marta”
Il nostro Direttore di redazione è diventato Nonno,
per la splendida occasione
abbiamo concesso all’amico Franco, in via del tutto
eccezionale, 90 giorni di
congedo.
Tutta l’Associazione e tutta la redazione di Arcipelaghi si
uniscono alla gioia dei genitori e dei neo nonni Franco e
Pina, e auguriamo alla bellissima Marta quanto di meglio
la vita le possa offrire.
VITA DELL’ASSOCIAZIONE
NOTIZIE DALL’ ASMAR . . . . . . . . . . . . . . . . .
Per saperne di più
Sono disponibili presso la
sede operativa dell’associazione i seguenti opuscoli:
- Conoscere le malattie reumatiche;
- Diritti, opportunità del malato
reumatico "Invalidità Civile";
- Guida all’Artrite Reumatoide;
- Conoscere l’Artrite Psoriasica;
- Conoscere l’Artrosi.
CORSI DI GINNASTICA
PER MALATI REUMATICI
Si tiene presso la sede operativa
ASMAR un corso di PILATES
Le lezioni si svolgono il lunedì e il
mercoledì dalle 19.30 alle 20.30.
Per informazioni e adesioni telefonare in segreteria o ai numeri:
3288986938 - 3403526674
ARCIPELAGHI
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VITA DELL’ASSOCIAZIONE
dall’Associazione Nazionale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
IL NUOVO CONSIGLIO DIRETTIVO DELL’ANMAR
L’Associazione Nazionale Malati Reumatici ha eletto il nuovo Consiglio
Direttivo per il triennio 2008 - 2011
Presidente: Altonella Celano (Puglia)
Vicepresidenti: Ivo Picciau (Sardegna), GabriellaVoltan (Veneto)
Segretaria: Maria Grazia Pisu (Lombardia)
Tesoriere: Luigi Berardi (Basilicata)
Consiglieri: Loredana Manfrinato (Piemonte), Anna Maria Marchionne
(Trentino), Marinella Monte (Friuli), Alessandra Verducci (Umbria)
G i u l i a n a
Farinelli, storica
vicepresidente
dell'ANMAR e attuale presidente
dell’Associazione Laziale Malati
Reumatici, purtroppo non è in
buone condizioni
di salute, quindi
costretta
all'inattività.
Giuliana è da sempre in prima fila
in tutte le lotte che i malati reumatici
conducono per l’affermazione dei propri diritti, è la memoria storica della
nostra Associazione Nazionale.
Cara Giuliana sentiamo molto la tua
mancanza, con grande affetto voglio
esprimerti, a nome mio personale e
a nome dell’Associazione che rappresento, AUGURI di pronta guarigione.
I.P.
........... “BEAUTIFUL” SPOT PER L’ARTRITE REUMATOIDE ...........
L’ANMAR ha presentato il 22 aprile a Roma una
campagna di informazione nazionale con lo slogan
“Artrite reumatoide: difficile da dire, non da fermare”.
Un’iniziativa che ha come testimonial la star americana
Katherine Kelly Lang, celebre Brooke della soap
opera “Beautiful”, protagonista di uno spot tv che a
maggio è andato in onda sulle principali reti televisive.
“Cosa mi manca di più? Il lavoro e la forza di abbracciare”.
Con queste battute Katherine Kelly Lang rappresenta
il dramma che quasi 400.000 italiani, di cui 300.000
donne, vivono a causa dell’artrite reumatoide.
La scelta dell’attrice statunitense come protagonista della
campagna, come spiega Antonella Celano, Presidente
dell’ANMAR, è stata ovvia. “L’artrite reumatoide è una
malattia soprattutto femminile - sottolinea - e per questo abbiamo scelto un volto noto alle
italiane, un volto che da vent’anni entra nelle nostre case attraverso la famosa soap opera”.
L’obbiettivo di questa operazione di comunicazione “è quello di sensibilizzare il pubblico sul problema della diagnosi precoce di questa patologia - continua Celano - che ad
oggi è poco nota e spesso sottovalutata. Speriamo così di evitare il pericoloso ‘fai da te’
con cui i malati non ancora diagnosticati assumono impropriamente farmaci senza essere seguiti adeguatamente da uno specialista”.
“Anche mio marito è affetto da una malattia reumatica simile all’artrite. - spiega
Katherine Kelly Lang - Abbiamo visto molti medici prima di avere una diagnosi ed è stato
frustrante. Capiamo cosa vuol dire
essere colpiti da una malattia del
genere, che impedisce anche le più semplici azioni quotidiane. Per questo - conclude - ho deciso di dare un contributo a questa campagna di sensibilizzazione”.
Nello spot televisivo l’attrice impersona diverse donne colpite da artrite reumatoide che sono tornate a una vita normale grazie a una diagnosi precoce e
a cure appropriate; lo spot è andato in onda da maggio sulle reti Mediaset, su La
Sette, Sky, Odeon Tv, Canale Italia, Ies Tv e Supersix. Parallelamente l’ANMAR
ha distribuito del materiale informativo nei principali centri commerciali italiani.
Foto di gruppo per i partecipanti alla conferenza stampa all’hotel Regina Baglioni di Roma.
Rappresentava l’ASMAR Olga Manna, ritratta al fianco di Antonella Celano e dell’attrice Katherine Kelly Lang.
NUMERO VERDE DELL’ANMAR
È stato attivato un numero verde di counseling telefonico.
Chi volesse chiedere informazioni, dare suggerimenti e opinioni, può chiamare il numero: 800910625
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ARCIPELAGHI
Abbiamo chiesto ad Antonella Celano, di recente
eletta Presidente dell’ANMAR, uno scritto per presentarsi ai soci ASMAR. Cogliamo l’occasione per salutare Antonella e per rinnovarle la nostra stima nei
suoi confronti quale “combattente” per i nostri diritti.
Auguri per il suo triennio di presidenza!
Salve a tutti, sono Antonella Celano, da pochi mesi
Presidente di ANMAR Onlus, l’Associazione Nazionale
Malati Reumatici.
La nuova Presidenza di ANMAR e l’esperienza delle
persone che formano il nostro Consiglio Direttivo,
è un’opportunità unica per manifestare la voglia
di crescita che ci contraddistingue. Alla base dei
miglioramenti che intendiamo raggiungere nel
prossimo triennio di Presidenza, c’è lo spirito di
compattezza e di coesione, fondamentale, a mio
parere, per dar vita ad una Associazione che sarà
l’espressione del coinvolgimento e della collegialità di tutti i suoi membri e di tutte le associazioni regionali che ne fanno parte.
Il lavoro svolto nel corso di questi anni, anche in
qualità di paziente esperto, mi ha aperto importanti partecipazioni a tavoli di lavoro nazionali ed
europei, durante i quali ho sempre evidenziato la
rilevanza delle patologie reumatiche in generale e
ho cercato di tenere alta l’attenzione sulla salute
pubblica. Naturalmente il mio operato è stato,
sempre e comunque, dettato dal senso di appartenenza ad ANMAR, per la quale lavorerò insieme
al Consiglio Direttivo al fine di intensificare i rapporti con gli organismi europei e svolgere così un
ruolo attivo per trovare la giusta collocazione che
spetta ad un’associazione come la nostra, importante realtà sul territorio nazionale.
La tranquillità che mi accompagna da sempre in
quello che per me ormai è diventato più di un
lavoro, è quella di una donna che convive da 42
anni con l’Artrite Reumatoide. Avevo infatti solo 4
anni quando ho iniziato ad avvertire i primi sintomi e già 14 quando mi hanno diagnostico la
patologia, quindi ho dovuto aspettare dieci anni
per esserne certa e iniziare a curarmi; dieci anni
in cui ho vagato insieme ai miei genitori da un
medico all’altro, attraverso ospedali e visite private, dieci anni di infanzia cancellata, dieci anni che
mi hanno insegnato a inseguire la verità, sempre
e nonostante tutto.
Purtroppo ancora oggi ci sono persone che non
hanno mai sentito parlare di malattie reumatiche,
eppure esistono patologie dalle tante domande e
dalle scarse risposte: malattie che per anni restano celate dietro sintomi che sviano da quella che
sarà la reale diagnosi. Le patologie reumatiche
sono malattie subdole, difficili da individuare.
Una persona cui è diagnosticata una malattia cronica, dovrà, per il resto dei suoi giorni affrontare
Antonella Celano nuovo presidente dell’ANMAR con
Alessandro Ciocci presidente uscente dell'ASMAR
molteplici problemi e difficoltà. Come spesso accade per molti di noi, nel bel mezzo della nostra
vita, magari quando stiamo progettando il nostro
futuro, o tra lo scorrere tranquillo delle nostre
giornate, o ancor meglio, quando pensiamo di
aver già realizzato i nostri sogni, o addirittura da
bambini (e i tuoi sogni non li realizzerai mai, ma
non potrai fare a meno di averne), ecco che sei
colpito da quella famosa tegola che mai pensi
possa cadere sulla tua testa: l’infausta diagnosi di
una malattia reumatica. E così la tua vita cambia, dapprima sei disorientato, confuso, smarrito,
sgomento, poi sei invaso da un sentimento di
paura: paura dell’ignoto, paura del futuro che
prima progettavi ed ora vorresti non voler vivere.
In tutto questo devi essere assistito da una buona
dose di fortuna, sì, devi avere la fortuna di incontrare un medico che abbia voglia di dedicarti
qualche minuto in più, allo scopo di rispondere
alle tue domande, per informarti con chiarezza
circa la terapia farmacologica, circa la tua patologia, circa le conseguenze che avrai sul tuo corpo
e nella vita di relazione. Se incontri uno specialista che ha fretta di liquidarti in pochi minuti,
sentirai solo pronunciare termini incomprensibili e
ti ritroverai davanti ad una specie di dogma.
Ma tu non sei malato per fede, e allora cerchi di
capire, di sapere, e inizi ad interrogare chiunque.
Ma il tempo passa, ed ecco che il quadro si delinea. Devi assimilare la nuova condizione di malato
cronico, devi imparare a convivere con una nuova
“compagna”.
E allora la tua vita cambia: tutto ormai avverrà
e sarà vissuto in una nuova dimensione. Tutto ciò
che fino a ieri ti sembrava naturale e scontato,
assume un altro significato. Dovrai misurarti con
tante barriere, di tutti i generi: da quelle architettoniche a quelle mentali e culturali. Intanto il
tuo corpo cambia, il dolore quotidiano e le diffi-
coltà costanti, segnano inevitabilmente le tue giornate. Tutto quello che ti circonda diventa accessibile o meno: afferrare un bicchiere, portarsi la
forchetta alla bocca, pettinarsi, lavarsi, raccogliere
qualcosa da terra…………e potrei continuare all’infinito….Gesti prima del tutto naturali,
oggi devono essere ragionati e meditati, a volte
addirittura impossibili e quindi, inevitabilmente, ti
ritroverai a dover dipendere da qualcuno.
Scarsa informazione esiste sulle nostre patologie:
ma forse è preferibile non sapere, quasi per esorcizzare una condizione che un giorno potrebbe
toccare chiunque; davanti a tali atteggiamenti,
anche la persona con patologia reumatica si chiude, nella sua casa è al sicuro, lontano da occhi
in cui legge quei sentimenti di curiosità e a volte
pietismo, solo lì può costruire la propria barriera
difensiva contro un mondo che non lo accetta e
contro un destino che gli è avverso.
Io ho sempre cercato di lottare, per sconfiggere
la non accettazione della malattia, per vincere
tutti i problemi che mi derivano giorno dopo
giorno da questa convivenza forzata. Non abbiamo
mai lottato ad armi pari, io e la mia artrite reumatoide, e spesso sono stata sull’orlo della resa,
ma quando ormai mi vedevo vinta dalla mia
“nemica/compagna”, la voglia di vivere una vita normale tornava a galla e io ritornavo a combattere.
Raccontare la mia esperienza, mi fa tornare alla
mente le rinunce della fanciullezza, della mia gioventù, ma anche quando più di 20 anni fa iniziai
con altri pazienti, l’avventura della sezione pugliese dell’Associazione dei malati reumatici; spinti
dall’esigenza di sentirci uniti, dall’esigenza di
affiancare ed aiutare quanti si fossero trovati ad
affrontare le stesse nostre difficoltà, convinti che
il “fare fronte comune” potesse alleviare le sofferenze. Il creare un gruppo che oltre a condividere
un problema, ne cerchi la soluzione ci ha fatto
andare avanti tra mille difficoltà, ed oggi le battaglie dei malati per difendere il diritto alla salute,
il diritto al lavoro, il diritto ad una accettabile,
se non eccellente, qualità di vita sono i nostri
obiettivi primari.
“Il malato, non deve accontentarsi di una vita vissuta a metà”, ma deve agire e recitare da protagonista, in modo da gestire i propri cambiamenti
e non esserne vittima, deve osare e danzare
sulla ribalta della vita………e allora, non vi è
conquista, se non vi è lotta, ed io ho deciso di
combattere con gli altri, per difendere e tutelare
i nostri diritti. Solo perseguendo battaglie comuni
e giuste, non facendoci strumentalizzare e rendendo
totale la partecipazione di tutti noi, otterremo
risultati concreti a beneficio di tutti.
VITA DELL’ASSOCIAZIONE
..........................................
Antonella Celano
ARCIPELAGHI
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AGGIORNAMENTI MEDICO SCIENTIFICI
TERAPIA DELLE NEFRITI
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DEI PAZIENTI CON LUPUS ERITEMATOSO
Prof. Paolo Altieri*, Dott.ssa Giulia Dessì
Questo articolo dà ai pazienti la risposta ad alcune domande che aiutano a capire
i principali aspetti della cura della nefrite lupica. Parlerò principalmente dei metodi
impiegati dal nostro gruppo presso il reparto di Nefrologia del Dipartimento
Malattie Renali, Ospedale Brotzu, Cagliari, in modo tale che le informazioni riportate siano di utilità pratica ai pazienti che richiedono la nostra assistenza.
Cos’è la nefrite lupica e come si diagnostica?
La nefrite lupica è causata da un’infiammazione dovuta a un’aggressione immunologia di alcune strutture del rene, ed in particolare dei glomeruli, gli organuli
che filtrano il sangue formando l’urina. L’infiammazione dei glomeruli renali è
detta glomerulonefrite.
La gravità di una nefrite dipende dalla sede, dall’entità e dalla diffusione delle
lesioni renali.
La terapia della nefrite deve tenere conto di queste possibili differenti condizioni.
La diagnosi di nefrite si fa principalmente con l’esame delle urine (presenza
nelle urine di globuli rossi, o ematuria, e/o di proteine, o proteinuria).
Qual è l’importanza della biopsia renale?
La biopsia renale nei pazienti con nefrite è indispensabile per stabilire il tipo
e la gravità della malattia. Per tale ragione la biopsia è eseguita ogni qualvolta
è possibile, soprattutto nei casi in cui la nefrite si presenta con segni clinici
importanti, come ad esempio una proteinuria di
notevole entità (> 2-3 grammi nelle 24 ore) o
di insufficienza renale anche lieve (creatininemia
> 1,4 mg/dl). La biopsia ha un ruolo cruciale
nella corretta scelta della terapia. Solo nei casi in
cui la nefrite è lieve (proteinuria delle 24 ore
< 1 grammo) e la funzione renale è normale,
oppure se sono presenti controindicazioni alla
biopsia renale (ad esempio, alterazioni della coagulazione con tendenza al sanguinamento) la biopsia non è eseguita. La biopsia
consente di classificare i vari tipi di nefrite lupica.
Quali sono i tipi di nefrite lupica?
La nefrite è denominata secondo la sede e l’estensione delle lesioni che colpiscono i glomeruli. Distinguiamo i seguenti tipi:
-Glomerulonefrite mesangiale: le lesioni colpiscono il mesangio che è una struttura di impalcatura per le anse capillari dei glomeruli. Le nefriti mesangiali sono
meno gravi perché risparmiano le anse capillari che danno origine all’urina
mediante la filtrazione del sangue: la minore gravità delle nefriti mesangiali
richiede un trattamento meno intenso.
-Glomerulonefrite focale e glomerulonefrite diffusa: questi tipi di nefrite sono
più gravi e possono causare danni anche rapidi ed insufficienza renale se non
curati adeguatamente. Nella glomerulonefrite focale (=parziale) il numero dei
glomeruli colpiti è limitato; nella glomerulonefrite diffusa i glomeruli infiammati sono la maggior parte o tutti.
-Glomerulonefrite membranosa: forma caratterizzata da cospicua perdita di proteine
con le urine (sindrome nefrosica), che causa gonfiori localizzati prevalentemente
alle caviglie, ma a volte generalizzati (le proteine del sangue e specialmente
l’albumina sono deputate al riassorbimento di liquidi dai tessuti). Raramente è
presente, in fase iniziale, insufficienza renale. Nella nefrite membranosa l’infiammazione dei glomeruli è scarsa o assente, mentre sono presenti alterazioni della
membrana dei capillari dei glomeruli che causano la perdita di proteine nelle
urine. L’alterazione della funzione renale è in genere tardiva in questa forma
di nefrite (può comparire dopo 5-10 anni). Per la nefrite membranosa è necessaria una terapia intensa e prolungata per impedire il danno renale progressivo
e ridurre gli effetti della perdita di proteine (malnutrizione, gonfiori, alterazioni
ARCIPELAGHI
cardiache, alterazione dei grassi nel sangue).
-Forme rare di nefrite: in alcuni casi la nefrite non colpisce i glomeruli ma altre
strutture importanti del rene, come i vasi arteriosi e venosi, come nel caso della
sindrome emolitico-uremica, nella quale il danno è causato dalla formazione di
microcoaguli nei vasi renali. Tale forma è più frequente se sono presenti particolari tipi di anticorpi (anticorpi anti-fosfolipidi) che predispongono alla trombosi.
La cura della sindrome emolitico-uremica è costituita dal plasma fresco e plasmaferesi (ricambio del plasma con plasma da donatore sano) che ripristinano
una normale coagulazione del sangue.
Quali sono le cure per le diverse nefriti?
-Terapia della nefrite mesangiale.
Per la cura della nefrite mesangiale sono in genere necessarie basse dosi di
cortisonici, ad esempio prednisone 10 mg/dì, al mattino. Se viene diagnosticata
una nefrite mesangiale solitamente la terapia di base non viene modificata ed
il paziente continua ad assumere i farmaci prescritti per la cura dei sintomi
generali del lupus (ad esempio i dolori delle articolazioni o la febbre).
Il motivo di tale condotta è la scarsa gravità di questa nefrite. Nel nostro reparto
apportiamo modifiche alla cura di base dei pazienti solo quando è presente una
proteinuria superiore a uno - due grammi nelle 24 ore. In tali casi impieghiamo
preferibilmente la ciclosporina, somministrata in
dosi non elevate (ad esempio 100-150 mg nelle
24 ore), generalmente associata a basse dosi di
cortisonici se sono presenti sintomi generali (ad
esempio dolori articolari e/o febbricola). La
ciclosporina consente spesso di ridurre o sospendere la terapia cortisonica e controlla molto
bene i sintomi generali del LES e la proteinuria.
Un altro farmaco impiegato è l’azatioprina, che
riserviamo ai pazienti nei quali la ciclosporina non può essere data con sicurezza (ad esempio per la presenza di ipertensione e/o di insufficienza renale).
-Terapia delle nefriti proliferative.
Le nefriti proliferative possono portare a danni molto gravi per cui la loro cura
deve essere pronta ed intensa, con due principali obbiettivi: fermare le lesioni
acute (terapia d’attacco) e impedire l’evoluzione delle lesioni croniche (terapia
di mantenimento).
Pur essendo in genere meno gravi le nefriti proliferative focali (non diffuse) vengono curate con la stessa intensità delle forme diffuse, perché la gravità delle
lesioni è comunque presente in entrambe le forme e i danni acuti e progressivi
devono essere evitati. Inoltre, una forma di nefrite focale si può trasformare
facilmente in diffusa, se non adeguatamente curata.
Per le nefriti proliferative distinguiamo due fasi della terapia:
-Terapia d’attacco
-Terapia di mantenimento
La terapia d’attacco dura 2-3 mesi; è molto intensa e ha lo scopo di bloccare
le lesioni presenti. La terapia di mantenimento è più leggera e ha lo scopo di
evitare il danno renale cronico e le riacutizzazioni.
-Terapia di attacco delle glomerulonefrite proliferative.
Presso il nostro reparto impieghiamo più spesso l’associazione dei seguenti farmaci:
-ciclofosfamide (Endoxan), alla dose di 1-3 mg/kg (100-200 mg/dì);
-metilprednisolone (Solumedrol) endovena alla dose di 500-1000 mg/dì in tre giorni
successivi oppure nella prima settimana. In seguito la dose del cortisone è rapidamente ridotta a 0,5 mg/kg di peso/dì, ed è somministrata per bocca; ad esempio,
prednisone 25-30 mg in dose unica al mattino, oppure in dose doppia somministrata a giorni alterni per limitare alcuni effetti collaterali come la necrosi dell’anca.
-Day hospital per la terapia d’attacco e per le importanti modifiche della terapia
(es. per reazione ai farmaci, lievi complicanze, protocolli terapeutici complessi).
-In degenza, per alcune fasi diagnostiche e le biopsie renali e le situazioni cliniche importanti.
Nel nostro reparto esiste uno stretto coordinamento fra i medici e gli infermieri
che seguono i pazienti con nefrite lupica nelle diverse fasi della loro cura.
Inoltre, l’attività ambulatoriale e di day hospital è eseguita da medici (in genere
3 o 4) che si occupano personalmente dei pazienti con LES.
I prelievi e gli esami necessari possono essere eseguiti ambulatoriamente presso
il nostro reparto, oppure presso il laboratorio di fiducia del paziente.
È disponibile un’assistenza telefonica 24 ore su 24 ed un ufficio che assiste i
pazienti per le loro necessità mediche e burocratiche (ufficio assistenza pazienti).
Il paziente riceve ogni assistenza per la terapia d’alterazioni dovute al LES anche
diverse da quelle renali. In tali casi il reparto prende contatto con il medico
curante dei pazienti e con i vari consulenti, quando è necessario. È prevista
un’assistenza speciale per la gravidanza di pazienti lupiche, in collaborazione con
i medici della ginecologia.
Ogni forma di assistenza ai pazienti con LES che si rivolgono al nostro reparto
è gratuita eccetto il pagamento dei ticket sanitari per le visite ambulatoriali e gli
esami di laboratorio. Le visite urgenti sono effettuate 24 ore su 24 in reparto dal
medico di guardia.
Esistono norme generali che il paziente con nefrite lupica deve seguire?
Mi limiterò a 10 suggerimenti:
1) Vita a dimensione umana. Limitare lo stress inutile e programmare un regime
di vita e di progetti adatti alla propria personalità.
2) Alimentazione sana. Limitare le calorie (carboidrati e grassi); nei pazienti
sovrappeso la pressione arteriosa è più elevata e le alterazioni causate dal cortisone, incluso il diabete, sono più frequenti. La pressione arteriosa dovrebbe
essere inferiore a 125/80, soprattutto se è presente proteinuria.
3) Mantenere una quotidiana attività fisica (per esempio passeggiare almeno
un’ora quasi tutti i giorni). La nefrite può migliorare con l’attività fisica anche
perché i grassi nel sangue (colesterolo e trigliceridi) si abbassano con l’esercizio.
4) Non fumare. Il fumo peggiora la nefropatia, la proteinuria, ed aumenta le
complicanze della terapia immunosoppressiva.
5) Attenzione ad alcuni farmaci, specialmente gli analgesici. Possibilmente evitare
i FANS (esempio Nimesulide, Diclofenac o simili) che possono danneggiare il rene
e causare insufficienza renale. Per i dolori e la febbre usare preferibilmente
paracetamolo (500 mg ogni otto ore) o aspirina. Antibiotici: la maggior parte è
liberamente prescrivibile (ad esempio i derivati della penicillina, dell’eritrocina),
mentre altri devono essere presi con cautela perché causano tossicità renale (ad
esempio la gentamicina). Il vaccino dell’influenza può essere eseguito annualmente. Quello antipneumococcico è consigliato ogni 5 anni.
6) Impegno nel lavoro. Lo stress deve essere affrontato con intelligenza. Dopo
un periodo di stress è bene programmare una sosta necessaria per il recupero.
Un breve riposo pomeridiano è altamente raccomandato. Le riacutizzazioni sono
più frequenti se lo stress è prolungato.
7) Autostima. Se la malattia è ben controllata, in genere il paziente aumenta
la sua autostima e la fiducia nel futuro. L’aderenza alla terapia e alla dieta
aumentano la fiducia che il paziente ripone nelle sue possibilità, e la consapevolezza che la nefrite lupica è una malattia che può essere combattuta con successo. Infatti oltre il 90% dei pazienti con nefrite lupica ben curata ha una
funzionalità renale normale dopo 10 anni.
8) Viaggi. Prima di intraprendere un viaggio, soprattutto in paesi in via di sviluppo, è bene informarsi sulla possibilità di assistenza locali.
9) Sport. Possono essere eseguiti tutti gli sport non violenti effettuati in regime
non agonistico.
10) Vita sociale. Ogni paziente dovrebbe mantenere una vita sociale attiva, continuare il lavoro e prendersi gli svaghi necessari. La qualità di vita del paziente
con LES è normale se la malattia è tenuta sotto controllo.
AGGIORNAMENTI MEDICO SCIENTIFICI
In tali casi il paziente assume 50-60 mg di prednisone un giorno sì ed uno no.
Solitamente questa terapia arresta l’evoluzione di lesioni renali anche gravi e, nel
giro di due - tre mesi consente di passare alla fase della terapia di mantenimento.
-Terapia di mantenimento delle nefriti proliferative.
In questa fase la ciclofosfamide è sostituita con l’azatioprina alla dose di 1-2 mg/kg,
farmaco meno potente ma anche meno tossico che può essere continuato anche
per anni (persino in gravidanza) e che consente di ridurre la dose di cortisonici.
Nella nostra pratica, soprattutto se è presente proteinuria, preferiamo l’impiego
della ciclosporina invece dell’azatioprina, per le seguenti ragioni:
-La ciclosporina è in genere molto ben tollerata dai pazienti, ed i suoi effetti
collaterali non persistono dopo la sospensione. La ciclosporina è particolarmente efficace nel ridurre la proteinuria e la necessità di cortisonici che nel lungo
tempo causano la maggior parte degli inconvenienti (cataratta, osteoporosi,
necrosi dell’anca, alterazioni estetiche).
Altri farmaci impiegati.
Occasionalmente vengono da noi impiegati per la cura delle nefriti proliferative altri farmaci, fra cui:
-Il micofenolato mofetile (Cellcept) alla dose di 1-2 gr/dì. Tale farmaco ha un’azione simile all’azatioprina, ma è più potente, è impiegato come terapia di attacco
nei casi in cui la ciclofosfamide è mal tollerata o rifiutata dai pazienti, o come
terapia di mantenimento nei casi in cui la terapia standard non è sufficiente.
-Il Plaquenil, derivato dai farmaci antimalarici, attivo soprattutto per le artralgie.
-La talidomide è molto attivo in caso di lesioni della cute, ma causa malformazioni fetali. Il suo uso deve essere molto cauto nelle donne fertili.
-Il metotrexato. Utile nelle artralgie, somministrato in genere per iniezione alla
dose di 10 mg alla settimana.
-La ciclofosfamide endovena e la plasmaferesi vengono da noi impiegate nei casi più gravi.
-Terapia della glomerulonefrite membranosa.
Per la cura della nefropatia membranosa utilizziamo principalmente il protocollo
messo a punto dal prof. Claudio Ponticelli.
La cura dura sei mesi, e consiste nella somministrazione, a mesi alterni, di farmaci cortisonici e di farmaci immunosoppressori (clorambucil o ciclofosfamide).
I vantaggi di tale cura, largamente impiegata anche nella nefrite membranosa
che colpisce i pazienti non lupici, sono i seguenti:
-Notevole efficacia, con scarsi effetti collaterali causati da cortisonici che sono
somministrati a mesi alterni.
-Elevata possibilità di poter sospendere la terapia al termine della cura (il clorambucil ha una lunga azione che persiste per anni dopo la sospensione).
Lo svantaggio principale è costituito dall’impiego del clorambucil, un farmaco
che può causare alterazioni fetali e riduzione della fertilità nell’uomo.
Terapia alternativa, a volte molto efficace nella nefrite membranosa, è quella con
ciclosporina, che è somministrata alla dose di 2-4 mg/kg, ed è molto efficace.
Vantaggi: la ciclosporina consente spesso una rapida sospensione dei cortisonici
ed è spesso molto efficace nel ridurre la proteinuria. In genere è ben tollerata
dai pazienti, causa scarse alterazioni estetiche (aumento della peluria in alcune
persone predisposte) e il suo impiego in gravidanza è possibile.
Svantaggi: la ciclosporina può causare un aumento dei valori della creatininemia e della pressione arteriosa perché provoca una costrizione dei capillari.
Inoltre la ciclosporina deve essere somministrata per lungo tempo (almeno 1-2
anni, ma spesso più a lungo). Infatti la sua sospensione, specialmente se effettuata rapidamente, è spesso seguita da recidiva della nefrite.
Altri svantaggi: possibile interazione con alcuni farmaci. Ad esempio, alcuni antibiotici aumentano i livelli nel sangue della ciclosporina e la sua tossicità, alcuni
alimenti ne riducono i livelli (ad esempio il succo di pompelmo riduce l’azione
della ciclosporina con possibili riacutizzazioni del LES).
Come seguire un paziente con nefrite?
Un paziente con nefrite lupica deve essere seguito per tutta la vita. Durante la
fase di terapia di attacco le visite sono molto frequenti (settimanali o mensili);
in seguito dopo 3 - 6 mesi le visite sono diradate a 3 - 4 l’anno nei primi
due anni, e in seguito, a due l’anno quando il paziente ha raggiunto una notevole stabilità, conoscenza e fiducia nel controllo delle propria condizione clinica.
Nel nostro reparto i pazienti con nefrite lupica sono seguiti nel modo seguente:
-Ambulatorio per i pazienti stabilizzati.
* Direttore Dip. Patologia renale
Az. Osp. G. Brotzu - Cagliari
Presidente dell’A.MA.RE (Associazione Malattie Renali)
ARCIPELAGHI
7
NON SOLO FARMACI
PROGETTO DI AUTO-MUTUO AIUTO
8
PER I MALATI REUMATICI E PER LE LORO FAMIGLIE
Dott.ssa Maria Mameli
L’assessorato dell’Igiene e della Sanità della
Regione Sardegna ha approvato con deliberazione 4/23 del 2/1/2008 la concessione di
contributi finalizzati al sostegno di associazioni di utenti che promuovono l’auto-aiuto;
con tale deliberazione si è attuata la Legge
Finanziaria 2005 che prevede l’istituzione
di un fondo di 80,000 euro per la promozione di iniziative di auto-aiuto rivolte al
sollievo della sofferenza in ambito sanitario,
favorendo l’integrazione dei servizi sanitari
e le associazioni di volontariato presenti sul
territorio regionale.
Dei 24 progetti presentati, ne sono stati
approvati 6, tra cui quello dell’ASMAR, che
ha dimostrato di possedere i requisiti
necessari per accedere al fondo.
Già dal 2004 l’ASMAR si occupa della metodologia dell’auto-aiuto ed ha organizzato degli
incontri tenuti da due valide psicologhe, la
Dott.ssa Angela Quaquero e la Dott.ssa
Maria Mameli, cui hanno partecipato moltissimi membri dell’associazione.
L’obiettivo di tali corsi è quello di migliorare
la qualità di vita di malati affetti da malattie
croniche come quelle reumatiche: i malati
di artrite reumatoide, artrite psoriasica,
spondilite anchilosante, sclerodermia e
LES rappresentano, per numero e gravità,
una gran parte della popolazione che vive
con affezioni croniche.
Chi soffre di questo tipo di malattie deve fare
i conti con il dolore e la disabilità, fattori
che influenzano pesantemente i rapporti
sociali; nelle forme più gravi è addirittura
compromessa la possibilità di condurre
un’esistenza equilibrata, avere un’occupazione, frequentare gli amici, farsi una famiglia.
In altri termini, le malattie reumatiche
interferiscono con la possibilità di condurre “una vita normale”, e non è raro che i
malati siano indotti ad assumere atteggiamenti di rinuncia, di chiusura, di insofferenza
e di rabbia, cui si accompagna, quasi sempre,
un grave senso di frustrazione e di paura
per il futuro. Queste reazioni emotive a
loro volta rinforzano le obiettive difficoltà
dell’essere malati e bisognosi di assistenza,
e diventano un ulteriore ostacolo alla possibilità di affrontare positivamente sia la
vita quotidiana, sia la malattia e la sua cura.
La metodologia utilizzata in questi incontri
è stata quella di un confronto in gruppo,
nel quale è stato possibile condividere e
confrontare con altri la propria esperienza
ed elaborare i propri vissuti riguardo alla
malattia. La scelta della dimensione gruppo
costituisce una precisa opzione metodolo-
ARCIPELAGHI
gica, perché coloro che si rivolgono all’associazione sono posti nelle condizioni migliori
per esprimere i propri problemi, trovare
ascolto e sostegno da parte di chi già conosce e già affronta problemi simili ai propri,
riflettere sull’immagine che hanno di sé,
sulle proprie risorse, sulla possibilità di attivare risposte nuove e creative agli ostacoli
posti dallo “status di malato reumatico”.
In questa logica, la proposta della nostra
associazione è rivolta sia ai pazienti che ai
familiari o a coloro che stanno quotidianamente vicini ai malati reumatici. Anche i
familiari portano, infatti, il peso della malattia
e sono direttamente coinvolti in dinamiche
relazionali, indubbiamente faticose e dolorose che li portano, non raramente, ad
avere sentimenti di frustrazione e di rabbia,
insieme alla convinzione che la loro abnegazione e la loro fatica sia, e rimanga, in
larga misura, sconosciuta. Il lavoro con i
familiari è perciò altrettanto delicato e difficile di quello rivolto ai pazienti, perché
tende a fornire loro strumenti che li aiutino
ad individuare e sviluppare meglio le proprie
risorse per poter essere di efficace sostegno
al malato senza rinunciare a se stessi.
Dolore e disabilità portano molto spesso
alla sensazione di solitudine e di senso di
abbandono. Non solo; la solitudine del malato spesso aumenta nel momento in cui si
fa ingresso in ospedale o in strutture sanitarie adeguate per affrontare dal punto di
vista fisico la malattia. Uno degli obiettivi
del progetto è di operare perché esista da
parte del malato la conoscenza delle funzioni e dei compiti della struttura socio
sanitaria e pubblica che deve prenderlo in
carico e accompagnarlo.
Peraltro, anche da parte della struttura
socio-sanitaria e pubblica, è fondamentale
la conoscenza dei problemi che il malato si
trova a dover affrontare ogni giorno, in
modo che possa rapportarsi in maniera
completa ed adeguata sia al malato che alla
sua famiglia. Ciò soprattutto nei casi in cui
il malato soffre di un disturbo talmente
invalidante da richiedere che sia un familiare a doversi far carico di seguire l’iter
burocratico relativo alle cure, alla riabilitazione e ad un percorso di assistenza
personalizzato. Tutto ciò in maniera tale
che sia all’interno delle strutture sanitarie
che nelle associazioni il malato sia preso in
carico come persona.
All’interno di questa logica il progetto
approvato, di durata annuale, prevede che
operatori dei servizi sanitari, socio sanitari
e sociali (ASL, strutture sanitarie, comuni,
patronati etc.) portino avanti un lavoro di
formazione teso a far sì che il malato e la
sua famiglia abbiano una maggiore consapevolezza dei problemi da affrontare. Ciò
avverrà attraverso seminari di incontro
all’interno dei quali saranno trattati svariati temi, quali: legislazione socio sanitaria e
iter burocratici più adeguati da seguire;
benefici e rischi delle cure, caratteristiche
dei farmaci comunemente usati per questo
tipo di malattie; riabilitazione; ed in generale tutto ciò che il paziente ha diritto di
sapere e di chiedere per poter compiere
delle scelte libere e consapevoli.
I gruppi e gli incontri del progetto più propriamente basati sull’auto aiuto si svilupperanno con la psicologa responsabile del
progetto per tutta la durata del percorso
attraverso incontri di gruppo, con i malati
e con le loro famiglie. I temi saranno
affrontati dai partecipanti, in base alla loro
esperienza quotidiana di convivenza con la
malattia, propria o del parente; una volta
individuati i principali nodi problematici, si
procederà a un lavoro di approfondimento, utilizzando la metodologia di lavoro
specifica per la conduzione di gruppi di
self-help (role playing, psicodramma, tecniche di espressione delle emozioni etc.).
Sono previsti inoltre incontri con un rappresentante del patronato, che avrà il compito di sviluppare il tema della tutela e dei
diritti del lavoratore - malato reumatico.
La partecipazione sarà assolutamente gratuita.
Vi daremo ulteriori informazioni sullo
svolgimento del progetto nel prossimo
numero di Arcipelaghi, con le indicazioni
per le adesioni.
LA MIA ESPERIENZA DI AUTO-AAIUTO
Trattiamo anche in questo numero di Arcipelaghi l’argomento “sesso”, perchè lo riteniamo molto importante
e spesso trascurato. Riportiamo in questo articolo la traduzione di alcuni passi dell’opuscolo ”Relationships, intimacy and arthritis”, redatto da “Arthritis Care”, una delle
più grandi organizzazioni inglesi di malati reumatici.
iuscire a parlare di sesso col partner è molto
importante. All’inizio di una relazione, parla al tuo
partner delle tue aspettative e dei tuoi desideri, ma parlagli anche dei tuoi problemi fisici e delle tue paure. Le
difficoltà sono spesso legate alla vergogna e all’inibizione,
sentimenti comuni a molte persone, anche senza artrite.
Col tuo partner puoi cercare e trovare nuovi modi di
fare l’amore. Fai l’amore quando sei rilassato e quando
il dolore non è particolarmente intenso. Vivi l’amore
con spirito di avventura, ridi e gioca, sii affettuoso. Dì
al tuo partner cosa ti infastidisce, ma spiegagli bene
anche cosa trovi particolarmente accattivante. Cerca i
modi con cui puoi rendergli il piacere.
TROVARE I MODI DI FARE L’AMORE - Sesso non significa solo raggiungere un rapido orgasmo. Un approccio
più lento, anche con brevi pause, può migliorare la
soddisfazione dei partners che hanno un
mutuo rispetto e si amano l’un l’altro. Il
romanticismo e l’intimità possono allora
diventare estremamente soddisfacenti.
Il sesso non è confinato alla sola penetrazione. Accarezzare il partner con le
mani, la bocca, le labbra può essere molto piacevole; il
massaggio può diventare un’esperienza molto romantica
e divertente. Pensa a ciò che potresti usare in aiuto al tuo
corpo mentre fai l’amore; cuscini e guanciali potrebbero
essere utili.
RIDUZIONE DELLA LIBIDO - Alcuni malati di artrite sperimentano una riduzione del desiderio sessuale; l’artrite
in sè non è la causa, ma il dolore fisico e lo stress emotivo
che ne consegue possono influenzare il desiderio, la soddisfazione e la capacità sessuali. Esistono delle soluzioni.
Se il problema è la stanchezza, programma di fare
l’amore prima nel corso della giornata. Se il problema
è il dolore, programma di fare l’amore quando è massimo l’effetto dell’anti-infiammatorio. Puoi prima fare il
bagno o la doccia per rilassare le articolazioni.
Anche la depressione può influire sul desiderio sessuale.
Se hai paura che il tuo partner non ti trovi più attraente, parlagliene; se non riesci a farlo direttamente con
lui, parlane col tuo medico o con un amico.
Alcuni farmaci usati per l’artrite possono influire sul
desiderio sessuale, sia nell’uomo che nella donna. Spesso
i medici non indagano sulla libido dei malati, quindi,
se vuoi, prendi tu l’iniziativa. Non bisogna sacrificare
l’amore per l’artrite o per i farmaci.
DIFFICOLTA’ FISICHE - Il sesso può essere difficoltoso se
le articolazioni sono doloranti, e la stanchezza può
bloccarti. Rispetta i tuoi tempi, il “petting” è estremamente piacevole, anche se lento.
Gli ausili sessuali, come i vibratori, possono essere utili se
i movimenti delle mani sono limitati dal dolore, e puoi
usarli sia per il tuo piacere, sia per dare piacere al partner. Li puoi acquistare su internet, e la tua privacy è
R
salva, ma ti consiglio di visitare prima un sexy-shop (ce ne
sono di rispettabili) per vedere il prodotto prima di comprarlo.Vacci col tuo partner o con un amico: è un’occasione
divertente, e nel frattempo ti puoi assicurare che il suo uso
sia semplice (schiacciare i pulsanti, cambiare batterie, ecc.).
Se hai avuto un intervento di protesi d’anca ti avranno avvisato di astenerti dai rapporti sessuali per 6-8
settimane dopo l’operazione (il tempo di cicatrizzazione
della capsula che avvolge l’articolazione). Non è detto
che dopo sarà tutto normale: se non ti senti di avere
un rapporto completo, puoi sempre trovare un modo
alternativo per stare bene col tuo partner. La paura di
lussare la nuova anca può causare ansia e inibire il
sesso. Certamente vanno rispettati alcuni accorgimenti per esempio non inclinare l’anca oltre i 90° rispetto
al corpo - ma tieni conto che la tua nuova anca è
stabile e adatta per il sesso: il movimento sarà sicuramente più ampio e meno doloroso rispetto a prima
dell’intervento; dovresti allora trovare più comoda la
posizione sotto il tuo partner, in questo modo il sesso
potrà essere bello e soddisfacente senza comportare ampi movimenti delle gambe. Cerca e trova la
posizione più confortevole.
ALTRI PROBLEMI: Certe malattie, come la
malattia di Sjogren e il LES riducono la
lubrificazione della mucosa vaginale, che
porta alla sensazione di secchezza e
dolore durante il rapporto. Parlane col
tuo medico; esistono in commercio lubrificanti sostitutitvi a base di soluzioni acquose, e altri più
densi; è importante evitare olii lubrificanti e preparati
al cortisone, che alterano i tessuti vaginali.
SESSO SICURO - Il sesso sicuro riduce il rischio di contrarre l’HIV e altre infezioni. Magari vuoi anche evitare
una gravidanza non desiderata. Solo tu e il tuo partner potete decidere quale sia il rischio accettabile. Se
però stai assumendo il methotrexate è necessario usare
un metodo contraccettivo sicuro, poichè il methotrexate può essere causa di malformazioni fetali. Parlane col
tuo dottore se hai dubbi.
NON SOLO FARMACI
Si inizia una percorso di mutuo auto-aiuto un
po’ per curiosità, un po’ perché si attraversa
un momento della propria vita in cui si ha
bisogno di un sostegno forte ed imparziale.
Quali che siano le motivazioni di ciascun partecipante, di una cosa sono sicura: dopo ogni
incontro torni a casa leggera leggera perché
magari sei riuscita finalmente ad esprimere
emozioni e paure sino a quel momento inespresse. Con una serie di giochi e di test, sia la
dott.ssa Maria Mameli, sia la dott.ssa Angela
Quaquero, ci hanno fatto affrontare in modo
fluido e naturale tanti argomenti importanti.
Alcuni argomenti più specifici, per chi come
noi ha una malattia cronica, come il rapporto con la famiglia, con il proprio corpo che
cambia e nel quale non ci riconosciamo più,
l’autonomia quotidiana che delle volte può
subire delle limitazioni, il lavoro che magari
qualcuno non riesce più a svolgere; altri molto
più generali che possono riguardare tutte le
persone, come la stima e l’amore per noi stessi, la visione di noi stessi rispetto agli altri. Sì,
perché la cosa bella di questa esperienza è
stata la possibilità di confrontarsi anche con
persone non malate: con le psicologhe innanzitutto, che interagivano perfettamente con
noi; con altri partecipanti “sani”; ma anche
con una reumatologa, la dott.ssa Alessandra
Beccaris, che ha partecipato con molto entusiasmo a tutti gli incontri, e che ci ha aperto una finestra su quello che è il rapporto tra
medico e paziente, ma non dal solito punto
di vista, quello prettamente medico, ma da un
punto di vista squisitamente umano… Tante
lacrime, tanti sorrisi hanno accompagnato i
nostri incontri; quanta gioia ho letto nei visi
delle persone che si sono sentite capite, o che
davanti ad interlocutori quasi estranei sono riuscite finalmente ad esprimere tutto il loro dolore
o la loro preoccupazione.
A tutte le persone che hanno condiviso con
me questa bellissima esperienza dico grazie,
grazie per avermi fatto sentire capita, per
avermi aiutato a vedere le cose da ottiche
diverse, e soprattutto grazie per avermi fatto
sentire più forte nella mia battaglia contro
l’artrite.
VIVIANA PILI
SESSO E ARTRITE
...Non bisogna sacrificare
l’amore per l’artrite o per i farmaci...
Ci sono diverse forme di contraccezione. La “pillola” ti
protegge dalla gravidanza, ma non dalle infezioni; il
preservativo con lo spermicida, usato correttamente,
può ridurre il rischio sia di gravidanza che di infezioni.
Alcuni dispositivi contraccettivi non possono essere usati
dalle donne con artrite: per esempio, inserire correttamente un diaframma comporta una flessione delle
anche e delle ginocchia.
L’alternativa sicura è di non avere rapporti completi e
di cercare modi alternativi di fare l’amore. Per fare
l’amore non è necessaria la penetrazione: baci, carezze
e tutto ciò che dà piacere a te e al tuo partner può
essere altrettanto soddisfacente e creare complicità.
Sentiti libero di sperimentare tutto; anche giochi e cibi
possono esaltare il divertimento.
Traduzione a cura di Maria del Piano
ARCIPELAGHI
9
IL RACCONTO
ARCIPELAGHI
10
A
vere una figlia con artrite reumatoide non è per niente semplice.
Non è facile avere dei figli in generale, ma quando hanno una malattia
cronica autoimmune invalidante come
l’AR è ancora più difficile; ciò nonostante,
l’amore che provi per loro ti porta a fare
cose che mai avresti pensato di fare. Procediamo con ordine.
Nostra figlia aveva 10 mesi quando una mattina notammo che il
ginocchio sinistro era gonfio e caldo.
Andammo da un pediatra che disse: “La bambina ha solo la gola
arrossata, niente di grave. E signora, mi sembra che lei sia un po’
esaurita”. Ovviamente non concordi con il suo parere, decidemmo
di cercare un altro pediatra sperando che fosse la volta buona.
Lui ci consigliò di portare la bambina da un professore a Cagliari.
Il professore, dopo aver fatto tutti gli accertamenti, sospettò subito che si
trattasse di AR. Ma per essere sicuro chiese un parere a delle sue colleghe di Milano, che confermarono la diagnosi qualche settimana dopo.
In quel momento è stato come se un treno ci avesse investito in pieno.
Si pensa come fa una creatura di 12 mesi ad avere una malattia che si sente
e si vede sugli anziani o sugli adulti? Il suo futuro come sarà? Il nostro?
Il professore disse che secondo lui era meglio portarla a Milano poiché erano più preparati ad affrontare casi simili, mentre qua in
Sardegna non c’era (e non crediamo ci sia tuttora) un reumatologo
specializzato per i casi pediatrici.
Marta piangeva giorno e notte per i dolori, niente riusciva a calmarla
e a distrarla. Era straziante sentirla. Tutti, compresi i suoi fratellini,
si sentivano impotenti di fronte a quanto stava accadendo.
Intanto le dita della mano destra erano tumefatte, e anche il ginocchio
destro iniziava a gonfiarsi, la malattia si stava espandendo rapidamente.
Decidemmo di partire per Milano lasciando i fratellini di 9 e 5 anni
con i nostri parenti.
Il primo ricovero a Milano durò due mesi. Due mesi difficili perchè
non ci aspettavamo un qualcosa di così lungo, e poi ci mancavano
gli altri nostri due bambini.
Marta ha iniziato a camminare a 2 anni dopo che riuscirono a sbloccarle
il ginocchio con un’infiltrazione. Per quattro anni (dall’ ’86 al ‘90) ci
alternavamo tra Cagliari e Milano con grandi sacrifici da parte di tutti.
In questo periodo la malattia alternava periodi di stabilità a periodi
di riacutizzazione. Nel ‘90 decidemmo di andare solo a Milano. In
quest’anno la bambina venne ricoverata cinque volte poiché non si
riusciva a tenere a bada la malattia.
Fu un altro dei tanti periodi difficili, pesante sia economicamente che
psicologicamente. Quando vedi tua figlia stare male è dura trovare
la forza di andare avanti, ti senti totalmente impotente verso la
malattia che le sta deformando le ossa e che non le permette di crescere fisicamente come gli altri bambini.
Poi vedi tua figlia che sopporta il dolore, che affronta la sua battaglia con tutta la grinta possibile per la sua età e la vedi di nuovo sorridere, scherzare e giocare, tutto ciò ti dà la forza di continuare a
lottare per lei, per i suoi fratelli e per il futuro di tutti. È vero, ci sono
state dure battaglie da vincere e ce ne saranno altre, ma ogni volta
abbiamo trovato la forza dentro di noi per affrontare il tutto.
Marta cresceva, andava a scuola come tutti gli altri ragazzi della
sua età nonostante i vari ricoveri e i vari periodi in cui era costretta
a stare a casa perchè stava male.
Ad un certo punto, quando Marta frequentava le scuole medie, la malattia
è tornata aggressiva più che mai, tanto da costringerla sulla sedia a rotelle.
Durante un ricovero di un mese a Milano le fisioterapiste hanno
ARCIPELAGHI
Avere una figlia
con Artrite Reumatoide
tentato di rimetterla in piedi, ma, non riuscendoci, ci dissero di provare
ad andare in Germania. L’ultima spiaggia, come ci sentiamo dire.
Lì c’è una clinica specializzata. Entriamo nello sconforto più totale,
sembra un dejavu.
Tuttavia come ho già detto per amore dei figli si fa questo e altro.
Partimmo per la Germania con non poche difficoltà.
La prima volta abbiamo preso l’aereo fino a Verona. Poi in treno da
Verona a Garmisch (la città dove c’è la clinica). Arrivammo alle
22.30 e ormai era buio e tutto chiuso. Trovammo un albergo.
L’indomani saremo andati in clinica.
Il ricovero durò quattro settimane. Per nostra fortuna la dottoressa
che la seguiva, e qualche infermiera, parlavano un po’ di italiano.
Venne sistemata la terapia farmacologia e le venne fatta un intensa
fisioterapia adatta al suo caso.
Lì ci accorgemmo di quanti bambini dell’età di nostra figlia avessero l’AR
o altre patologie reumatiche, e di quanti erano stati colpiti alla sua età.
Nostra figlia lavorò sodo, com’è solito suo fare. Tanto che tornò a
camminare. Non ci sembrava vero. Era più autonoma negli spostamenti grazie anche al roller (un monopattino col sellino che le era
stato dato in Germania). La vedevamo più sicura, ma dentro di noi
restava sempre l’ombra del: fino a quanto durerà tutto questo?
Quanto la lascerà in pace la malattia?
Marta venne seguita in Germania fino all’età di 18 anni. Per lei il
il viaggio era troppo stressante. Non faceva in tempo a rimettersi in
forma che al rientro, per colpa dello stress da viaggio, stava di nuovo
male. Tanto che i dottori tedeschi ci consigliarono di cercare un
bravo reumatologo da noi, anche perchè ormai non era più una
bambina, quindi un reumatologo per gli adulti poteva andare bene.
Trovammo un reumatologo fortunatamente vicino a casa, che ormai
la segue da qualche anno.
In questi ultimi anni Marta continua a fare fisioterapia e da qualche anno fa i farmaci biologici. Si è diplomata, ha preso la patente,
l’AR la costringe nuovamente sulla sedia a rotelle, ma ormai l’unica
soluzione resta l’intervento di protesi alle anche e alle ginocchia.
Qualche mese fa le è stata diagnosticata la rettocolite ulcerosa,
come se non le bastasse tutto quello che sta passando.
Il nostro sogno, e crediamo sia quello di tutti i malati reumatici e dei loro
familiari, è quello di poter avere qua in Sardegna un centro con tutti gli
specialisti (non solo reumatologi) di cui i pazienti hanno bisogno.
Antonio e Maria
...Poi vedi tua figlia che sopporta il dolore, che affronta la
battaglia con tutta la grinta possibile per la sua età, la vedi di
nuovo sorridere, scherzare e giocare, tutto ciò ti dà la forza di
continuare a lottare per lei, per i suoi fratelli e per il futuro di tutti.
Io colgo l’occasione per ringraziare la mia famiglia per tutto quello che ha fatto
e che tuttora fa per me. Dico grazie anche a: parenti, amiche, amici e chi più
ne ha più ne metta, che insieme alla mia famiglia mi sopportano, mi aiutano,
e mi stanno vicinivicini. A tutti voi un immenso GRAZIE!!!
Marta
In Sardegna non è presente tuttora un centro di reumatologia pediatrica, e questo ancora oggi costringe i piccoli malati e i propri familiari a odiosi viaggi a Genova e a Milano.
Per noi reumatologi, credo di poter parlare anche a nome dei miei colleghi in
questo momento, sarebbe una gioia poterci occupare anche dei malati pediatrici,
ma non possiamo (e non dobbiamo) inventarci da soli un mestiere di spiccate
caratteristiche di interdisciplinarietà, non supportati cioè da specialisti ortopedici,
pediatri, fisiatri, ecc che integrino, in un’unica struttura dedicata, le loro professionalità nella gestione di malati così delicati.
dott.ssa Maria del Piano
IL PAZIENTE NARRATORE
NUOVO APPROCCIO ALLA COMUNICAZIONE MEDICO-PAZIENTE
Il medico non è solo un tecnico né un salvatore, ma
un uomo che sa di dover morire lui stesso, un’esistenza
al servizio di altre esistenze, che realizza con il paziente,
nel paziente e in se stesso le virtù della dignità e della
libertà”. (Karl Jaspers, medico e filosofo).
Si è portati a credere che la crisi del rapporto medicopaziente sia una conseguenza della modernità, in realtà,
quella tra medico e paziente, è una storia assai più
complessa e tormentata, i cui segni di incrinatura sono
già rintracciabili nel corso dell’800.
Ce lo testimonia un piccolo capolavoro, scritto fra il 1884
e il 1886, La morte di Ivan Il’ic, in cui il grande scrittore
russo Tolstoj descrive in modo magistrale l’incontro fra
il protagonista, Ivan Il’ic, Consigliere di Corte d’Appello
a San Pietroburgo, e un noto luminare della medicina:
“Egli ci andò. Tutto fu come si aspettava. Tutto come
sempre avviene. L’attesa in camera, il tono d’importanza
dottorale che egli conosceva, perché era lo stesso che
usava in tribunale, i colpetti delle dita, l’auscultazione,
le domande che richiedevano risposte predeterminate e
inutili e quell’aria solenne che diceva: voi non
dovete fare nulla, affidatevi a noi, facciamo tutto
noi, noi sappiamo bene, infallibilmente, quello che
si deve fare, chiunque voi siate, tutti gli uomini
vanno presi alla stessa maniera. Esattamente
come in tribunale. Il noto dottore teneva verso
di lui lo stesso contegno che Ivan Il’ic teneva in
tribunale verso gli imputati. ( ……)
Per Ivan Il’ic una sola cosa era importante, sapere
se la sua situazione era grave oppure no.
Ma il dottore ignorava quella richiesta inopportuna. Dal suo punto di vista era una domanda
oziosa che non meritava considerazione. (…)
Dalle parole del dottore Ivan Il’ic si crea la convinzione di essere molto ammalato. E capì che la cosa
non importava un gran che al dottore e in fondo nemmeno agli altri. Ma lui stava male. La scoperta lo ferì
dolorosamente, suscitandogli un sentimento di pena
verso se stesso e di rabbia verso il dottore, indifferente a una questione tanto importante. Tuttavia non fece
commenti, si alzò, depose i soldi sul tavolo e sospirando
disse soltanto: - Probabilmente noi malati rivolgiamo
spesso domande fuori luogo. Ma questa malattia è
grave o no?- Il dottore gettò uno sguardo severo da
un occhio solo, attraverso gli occhiali, come a dire:
imputato, se non rimanete nei limiti delle domande
che vi vengono poste sarò costretto a farvi allontanare
dall’aula. - Vi ho già detto ciò che ritengo utile e
necessario. - rispose il dottore - Il resto sarà rivelato
dalle analisi - e con ciò si inchinò.”
Non v’è dubbio che il progresso vertiginoso della conoscenza scientifica e della tecnica, che caratterizzano
l’epoca contemporanea, abbiano segnato ancora più in
profondità, specie negli ultimi decenni, il senso stesso
dell’essere medici e dell’essere pazienti, arrivando ad
oscurare l’importanza del dialogo tra medico e paziente.
Oggi è un sentire comune che la medicina non sia più
a misura d’uomo: all’inizio del terzo millennio, infatti,
ci troviamo nella situazione paradossale di un progresso
tecnologico-scientifico che ha favorito enormemente la
diagnosi e la terapia di molte malattie, d’altra parte,
mai come ora, è in crisi il rapporto medico-paziente, in
cui l’uomo si è progressivamente annullato e la tecnica
ha preso il sopravvento sul rapporto interpersonale.
Gli approcci riduzionistici della medicina, limitandosi ad
osservare frammenti di umanità, non colgono l’interiorità
irripetibile di ogni essere umano: il soggetto malato,
spogliato delle sue note individuali, viene oggettivato
in un’entità clinica che rassomiglia più ad una tabella
numerica che ad una storia personale.
In questo tempo, dominato dalla tecnica, sembra essere
dimenticata la dimensione esistenziale della vita, la
conseguenza è che viene depotenziata la capacità di
“dare senso” al tempo della malattia cronica e inguaribile, alla vecchiaia sempre più prolungata, alla morte:
la malattia, come evento clinico, è presidiata esclusivamente dal sapere medico, mentre l’evento esistenziale
della malattia appare rimosso o censurato.
Nella medicina basata sulle evidenze (Evidence Based
Medicine) c’è insomma un netto prevalere della scienza
e della tecnica rispetto all’attenzione alla persona, ma
l’esercizio della medicina clinica è anche una relazione
d’aiuto, una relazione tra persone con un corpo, ma
anche con una psiche, con una biologia, ma anche con
emozioni e sentimenti.
Per dare risposta all’esigenza di andare oltre il riduzionismo delle tradizionali categorie diagnostiche e di
leggere oltre alla malattia in senso biologico (disease)
anche il vissuto della malattia da parte del paziente
(illness), alla metà degli anni Novanta nasce in America
la cosiddetta medicina narrativa (Narrative Based
Medicine), fondata dalla dottoressa Rita Charon della
Facoltà di Medicina della Columbia University di New
York.
Già negli anni Ottanta, grazie al contributo della scuola di
antropologia medica di Harvard, i cui esponenti più
famosi sono gli psichiatri e antropologi Arthur Kleinman
e Byron Good, si comincia a parlare di “vissuto di
malattia”, che può essere conosciuto soltanto attraverso
processi interpretativi.
Per la medicina narrativa ciò che conta non sono solo
i disturbi anatomici o fisiologici, ma il modo in cui il
paziente si pone in relazione alla sua malattia, che è
spesso alla radice della sofferenza e che viene raramente considerato: ciò che conta non è solo la verità
oggettiva, ma anche la verità soggettiva, che è associata
all’io e varia da individuo a individuo.
In questo senso la medicina narrativa - non è un caso
che sia originata proprio nell’America tecnologica e
pragmatica - si riallaccia agli approcci olistici (dal greco
òlos: tutto, intero) tipici delle medicine non convenzionali,
secondo i quali l’organismo deve essere studiato nella
sua totalità e unicità psicosomatica e non in quanto
semplice somma di parti.
Il nucleo centrale della medicina narrativa è il processo
di ascolto del paziente mediante una tecnica di conversazione che conduce il medico a capire il significato
della pratica clinica proprio attraverso l’ascolto delle
proprie emozioni e di quelle del paziente.
Scopo della medicina narrativa è umanizzare la medicina,
migliorare la qualità della relazione fra tutti gli attori
che agiscono nel campo della salute, fornire ai pazienti
uno strumento per divenire partecipi e corresponsabili
della loro salute, rafforzare la consapevolezza che
esercitare la medicina non è solo curare le
malattie, ma anche “prendersi cura” delle persone.
Il paziente “narratore” mette a disposizione la
propria esperienza della malattia, che solo lui
conosce fino in fondo, per aiutare a personalizzare il processo di cura. Nell’ambito della medicina narrativa l’anamnesi esistenziale oltre che
tecnica, quella cioè che pone attenzione al vissuto globale del paziente nel suo contesto, aiuta
a far crescere una relazione “empatica”, inoltre
la narrazione, oltre a restituire ai pazienti la
centralità, offre ai medici la possibilità di avere
una visione più completa e approfondita della
malattia.
Il significato costruito da questa relazione porta ad
anamnesi più approfondite attraverso l’analisi dei vissuti del paziente, inoltre la narrazione ha, di per sé,
un ruolo terapeutico, migliorativo dello stato d’animo
del paziente e lo aiuta ad accettare la diagnosi e
le cure.
La medicina narrativa non è in conflitto con la medicina basata sull’evidenza: entrambe sono importanti e
si integrano, in quanto la prima si fonda sulla necessità di non appiattire la cura del singolo individuo in
un’astrazione basata su statistiche e grandi numeri, la
seconda offre risposte diagnostiche e terapeutiche fondate su una verifica scientifica della loro validità.
In conclusione la medicina narrativa può costituire uno
strumento per aiutare medico e paziente a ritrovare la
strada di un dialogo, che migliora le condizioni di cura
e di assistenza dei malati, e, al tempo stesso il lavoro
dei medici, rendendoli consapevoli che il paziente è, in
definitiva, il luogo stesso di origine dell’arte medica.
MEDICINA NARRATIVA
Annamaria Marchionne*
*Presidente dell’Associazione Trentina Malati Reumatici
e componente del Consiglio Direttivo ANMAR
ARCIPELAGHI
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NEWS
AGGIORNAMENTO DELLE MALATTIE RARE
Mercoledì 23 aprile 2008, il Presidente del Consiglio On Romano Prodi, il Ministro alla Salute On Livia
Turco e il Ministro dell’Economia Tommaso Padoa Schioppa hanno firmato il DCPM sui nuovi LEA, i
livelli essenziali di assistenza erogati dal Servizio Sanitario Nazionale, all’interno del quale è prevista
l’esenzione dal ticket per 109 patologie rare fra cui la Sclerosi Sistemica.
Gli ammalati di sclerodermia hanno ottenuto finalmente il riconoscimento dei diritti sanciti dalla
Costituzione e della loro dignità di cittadini italiani affetti da patologie croniche ed invalidanti.
“Sono molto soddisfatta del varo definitivo dei nuovi Lea - dice Antonella Celano, Presidente ANMAR - e
ringrazio molto il ministro per essersi battuta fino all’ultimo per la loro emanazione: con questo atto si
compie un altro passo importante per il miglioramento della sanità pubblica italiana”. “In particolare
- continua Antonella Celano - si rafforza l’assistenza domiciliare, con particolare attenzione ai malati terminali.
Lotta al dolore poi, dal momento del parto alle malattie croniche. Si allunga con altre 109 malattie o
gruppi di malattie rare, l’elenco di quelle per le quali e’ prevista l’esenzione dal ticket. Nell’ambito delle
analisi di laboratorio sono state introdotte diverse prestazioni per la diagnosi o il monitoraggio di malattie
rare, nell’ambito delle visite specialistiche è stata introdotta la visita anestesiologica di controllo per la terapia
del dolore che risponde alle crescente sensibilità nei confronti della sofferenza e del dolore cronico”.
Ma un passo avanti è stato fatto per l’attenzione riportata ai portatori di gravi disabilità con l’introduzione
di nuovi ausili per la mobilità personale (sollevatori mobili e fissi), ausili per la cura e l’adattamento
della casa (stoviglie adattate, maniglie e braccioli di supporto).
Ci aspettiamo che ora il confronto, sia con il nuovo Governo che con le Regioni, continui per rendere
concretamente esigibili i Lea e auspichiamo che il prossimo Ministro della Salute sia sensibile e presti
attenzione ai pazienti con patologie croniche autoimmuni ad esse collegate.
NUOVO FARMACO PER LA GOTTA
La Commissione dei Prodotti Medicinali per l’Uso Umano dell’Agenzia Europea del Farmaco (EMEA) ha
espresso parere favorevole all’uso del FEBUXOSTAT come agente ipouricemizzaznte per il trattamento
della gotta tofacea.
La gotta è una malattia infiammatoria delle articolazioni causata da un eccesso di acido urico nel
sangue. Questo composto, se in eccesso, tende a depositarsi nelle articolazioni in forma di microscopici cristalli, causando l’infiammazione; gli episodi di artrite gottosa hanno spesso un’intensità tra le
più brutali di tutte le malattie reumatiche. L’acido urico è eliminato a livello renale; il suo eccesso
causa perciò anche malattie renali, quali la nefropatia interstiziale e la calcolosi renale da acido urico.
È quindi necessario nei malati di gotta ridurre la produzione degli acidi urici, per prevenire sia gli
episodi di artrite, sia la patologia renale; finora è stato disponibile e molto efficace a questo scopo
l’Allopurinolo. Presto il FEBUXOSTAT affiancherà l’allopurinolo nel trattamento della gotta cronica e sarà
una valida alternativa nei malati allergici all’allopurinolo.
Il parere dell’EMEA verrà sottoposto alla Commissione Europea per l’approvazione finale della commercializzazione del farmaco, che dovrebbe essere disponibile entro 2-3 mesi.
REGISTRO DEI MALATI DI ARTRITE REUMATOIDE
È nato il primo registro italiano dei malati di artrite reumatoide in terapia con i farmaci biologici.
Per ora riguarda i pazienti lombardi, 1300 in trattamento da almeno due anni, ma i promotori lo considerano il nucleo del registro nazionale progettato dall’Agenzia Italiana del Farmaco e dalla Società
Italiana di Reumatologia.“E’ un primo passo importante - sottolinea Carlo Maurizio Montecucco, Direttore
dell’Unità Operativa di reumatologia del Policlinico di Pavia e Presidente della SIR - perchè questo tipo
di registri ci dà un’idea dell’impatto cheun farmaco ha sullo stato di salute della popolazione, oltre a
fornirci indicazioni sull’efficacia e tollerabilità della cura”. Informazioni particolarmente importanti nel
caso dei farmaci biologici, disponibili da pochi anni e caratterizzati da una notevole efficacia, ma anche
da costi molto alti e dal timore di possibili effetti indesiderati.
I primi dati che emergono sono molto incoraggianti, soprattutto perchè si riferiscono ai pazienti che
per primi sono stati trattati con questi farmaci, quelli cioè con malattia in fase avanzata in cui non
ci si attendeva una risposta particolarmente brillante. “Nonostante ciò, in generale abbiamo registrato
una riduzione del 50% dell’invalidità legata alla malattia - sottolinea il reumatologo - e il profilo di
tollerabilità di questi farmaci è risultato tutto sommato buono, anche nei soggetti anziani. La dimostrazione che nella realtà è possibile dimezzare l’invalidità anche con un trattamento tardivo indica
che un intervento precoce potrebbe quasi azzerarla”.
PASSI DI MUSICA E DANZA
Abbiamo assistito il 20 gennaio 2008
presso il Teatro Auditorium di Cagliari
alla serata di musica e danza ideata e
realizzata dal gruppo artistico “Progetto
a termine”, parte del cui ricavato è stato
devoluto all’ASMAR.
“Progetto a termine” è un gruppo artistico
amatoriale che si avvale della collaborazione di numerosi partecipanti accomunati
da esperienze artistiche maturate individualmente nel tempo. Gli elementi del
gruppo svolgono professioni lontane dal
mondo delle arti e nelle loro performances
artistiche si esprimono con spirito amatoriale. L’ideatrice del gruppo è Iolanda
Delogu, che ha riproposto alcuni brani
dello spettacolo “46, xx…Parlando di
donne”.
Protagoniste della seconda parte dello
spettacolo sono state le allieve della
scuola di danza “Polisportiva Paluna” di
Monserrato, formate da Simona Migoni;
accompagnate dalle musiche di Piotr
Tchaikovsky e Igor Stravinsky, hanno
rappresentato il mondo delle fiabe, in una
scenografia ricca di colori e di allegria.
Immancabile il nostro Presidente, Ivo
Picciau, che, per niente intimorito dalla
sala gremita, ha aperto la serata con
poche parole dedicate all’impegno
dell’ASMAR nella tutela dei diritti dei
malati reumatici.