Trilli2014_n.06gg_5nov_Layout 1 13/11/14 13.20 Pagina 1 numero Trilli 6 nell’Azzurro Da 50 anni, la voce di chi non vede e non sente www.legadelfilodoro.it FESTEGGIATE CON NOI I NOSTRI PRIMI 50 ANNI editoriale Buon 2015: sarà ricco di sfide entusiasmanti di rossano Bartoli C ari amici, l’anno del 50esimo della Lega del Filo d’Oro sta per concludersi, ed è il momento giusto per tracciare un bilancio che riguardi non solo la nostra associazione, ma anche il mondo del non profit italiano. È infatti un momento importante e ricco di passaggi decisivi. Un elemento positivo è costituito dall’attenzione che il governo riserva a questo settore, che si è concretizzata in Parlamento con il disegno di legge delega sul Terzo Settore e con alcuni provvedimenti inseriti nella Legge di Stabilità. Tra questi c’è la stabilizzazione del 5 per mille, misura fiscale che ha incontrato un grande favore da parte dei contribuenti, e che sarà resa stabile con un limite di raccolta portato dagli attuali 400 a 500 milioni di euro. Si tratta di una decisione che accogliamo con favore, perché garantisce ai contribuenti che quanto da loro destinato vada interamente alle organizzazioni non profit, consentendo di programmare meglio le proprie attività a vantaggio di tanti. Quanto alla riforma del Terzo Settore, la Lega del Filo d’Oro auspica che sia presto approvata, anche perché il non profit è un volano per la crescita del nostro Paese, sempre che venga sostenuto e non penalizzato da un regime fiscale sfavorevole: a questo proposito occorre affrontare questioni come l’Iva, l’Irap e altre tassazioni che incidono sensibilmente sui costi del non profit. La Lega del Filo d’Oro nel 2015 proseguirà nel cammino di sviluppo ed espansione, per essere sempre più vicina alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Stiamo lavorando a tanti progetti: la nuova sede della Linguetta, l’apertura di un’altra sede a Padova, la messa a regime del Centro di Modena e il potenziamento dei servizi, soprattutto in Lazio e Campania. Con questo numero speciale di Trilli vogliamo augurare a tutti voi un felice anno nuovo, certi di poter contare come sempre sulla vostra amicizia e sostegno. Auguri a tutti! I LA STORIA l 20 dicembre 2014 è il cinquantesimo compleanno della Lega del Filo d’Oro. Un traguardo significativo, reso possibile dal sostegno di centinaia di migliaia di italiani che hanno creduto nella nostra Associazione e nel suo impegno per offrire alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali una vita diversa, più piena e degna di essere vissuta. Tante le testimonianze di famiglie e utenti che ci ringraziano, ma il grazie più sentito e l’augurio di un sereno 2015 va prima di tutto PAGINA 3 a voi sostenitori. PER CONTATTARE LA LEGA DEL FILO D’ORO IN PRIMO PIANO. un trilli d’oro per un compleanno speciale. ma l’augurio più bello è per tutti i sostenitori: senza di voi non saremmo arrivati fin qui Sede via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) TelefONO 071.72451 - fAx 071.717102 INTerNeT www.legadelfilodoro.it e-MAIl [email protected] Siamo anche su: Nicolò e quel sorriso che sembrava impossibile PAGINA 4 nessuno è autorizzato a riscuotere contributi in nome o per conto della lega del Filo d’oro. chi intende effettuare donazioni può farlo mediante il c/c postale 358606 intestato a: lega del Filo d’oro - osimo (an) Trilli2014_n.06gg_5nov_Layout 1 13/11/14 13.20 Pagina 2 2 FILO DIRETTO 50 ANNI D’ORO . PASSIONE E METODO dieci anni di espansione: da Osimo al resto d’Italia CON FILO D’ORO PERCHÉ... L’ultimo decennio di storia della Lega del Filo d’Oro è caratterizzato dallo sviluppo e diffusione nazionale dell’Associazione: nel novembre 2004 inizia infatti l’attività il Centro Socio Sanitario Residenziale di Lesmo, presso Monza (nella foto), sorto come risposta alla domanda di servizi per i sordociechi e i pluriminorati psicosensoriali del Nord Italia. Tre anni dopo ci si sposta a Sud, dove viene inaugurato il Centro di Molfetta e nel 2010 il nuovo Centro sanitario residenziale di Termini Imerese (Pa), punto di riferimento per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali residenti in Sicilia. L’anno dopo si completano i lavori al Centro di Modena, che inizia ufficialmente le attività nel gennaio 2013. E sempre nel 2013 a Osimo parte il grande progetto (tuttora in corso) della Linguetta, la nuova sede della “Lega”. OGGI E DOMANI . vita sociale e degli scambi tra paesi. Il tutto senza dimenticare i 50 anni della “Lega”, per cui la partecipazione è valore imprescindibile. la sfida della partecipazione Nuovo indirizzo per Napoli Si è svolta dal 20 al 23 novembre a Senigallia (An) la VII Conferenza Nazionale delle persone sordocieche sul tema “Libertà e partecipazione” (nella foto, la valigia simbolo dell’evento). Un tema fondamentale per i convenuti, che ne hanno discusso declinandolo nel mondo del lavoro, nella La sede della Lega del Filo d’Oro di Napoli ha un nuovo indirizzo: da viale Kennedy 5 si è trasferita infatti in via Nicola e Tullio Porcelli 20-22, nello stesso quartiere Fuori Grotta. Nei nuovi locali, più adeguati, sarà possibile intensificare le attività e avviare diversi laboratori. Nel Suo testamento si ricordi delle persone sordocieche «Davanti a certi drammi resto senza parole. Ma poi una strada per ricominciare si trova sempre» l’assistente sociale. Fulvia: genitori, ritrovate ogni speranza voi che entrate a sua è la seconda scrivania davanti alla quale si siedono le famiglie dei bambini sordociechi che arrivano per la prima volta alla Lega del Filo d’Oro. «Ma è la prima davanti a cui hanno una certezza: il loro figlio starà con noi per un po’ e faremo il possibile perché stia meglio». Fulvia Accorroni, 59 anni, è l’assistente sociale incaricata (anche se non fa solo questo) di assistere e accompagnare le famiglie degli ospiti che si sottopongono a un trattamento intensivo nella sede di Osimo, facendo da punto di riferimento per ogni esigenza, anche pratica. Quando la incontrano, i genitori hanno già affrontato un primo screening al Centro Diagnostico, che stabilisce l’idoneità del loro congiunto al trattamento riabilitativo. Una postazione di frontiera che Fulvia occupa da sedici anni, senza esserne logorata: «Arrivo presto ed esco tardi», sorride, «e non mi abituo mai. Conosco situa- l Il Suo testamento può diventare qualcosa di molto importante. Infatti, con un lascito alla Lega del Filo d’Oro lei assicura un futuro migliore a tante persone sordocieche che possono contare solo sul nostro aiuto. Anche grazie ai lasciti siamo riusciti a realizzare i Centri di Lesmo, Molfetta, Termini Imerese e Modena. Ma tanti altri progetti aspettano ancora le risorse necessarie. zioni difficili, drammatiche. A volte le mamme che incontro sono più giovani dei miei figli, a volte ci sono famiglie che oltre a un figlio sordocieco si ritrovano con un anziano malato in casa, o hanno perso il lavoro». Allora anche una professionista come lei non può fare appello a quello che ha studiato sui libri. «Spesso rimango zitta», confessa. «E mi chiedo: come lo riempio questo buco nero? Poi però una strada per ripartire insieme si trova sempre». Una strada fatta, secondo Fulvia, di quattro parole: «Attenzione, comunicazione, ascolto, accoglienza», scandisce. «Perché a prescindere dalla situazione di partenza, la cosa che le famiglie vogliono sentirsi dire è una sola: che il loro bambino potrà migliorare, che c’è un modo per tirare fuori quello che ha dentro, e qui alla Lega del Filo d’Oro lo troveremo. Allora vedo tornare il sorriso anche sul volto più teso». Per avere più informazioni, richieda l’opuscolo lasciti a: Ufficio Comunicazione e Raccolta Fondi 071 7231763 http://lasciti.legadelfilodoro.it • SI PUÒ FARE Punti di riferimento. ogni sede territoriale della lega del Filo d’oro favorisce l’integrazione dei sordociechi con le strutture e i servizi del territorio. le assistenti sociali e gli operatori raccolgono le richieste di aiuto e contattano comune, scuole e strutture pubbliche e private per realizzare il progetto più utile alla persona e alla sua famiglia Trilli2014_n.06gg_5nov_Layout 1 14/11/14 11.26 Pagina 3 IN PRIMO PIANO 3 Testimonianze. L’analisi . Vite cambiate e una nuova dignità: il grazie di amici e sostenitori Legge 107/2010: bella ma inapplicata Un “primo passo” ancora insufficiente. Questa l’opinione di Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone sordocieche della “Lega”, sulla legge 107 del 2010 che per la prima volta ha riconosciuto la sordocecità quale disabilità unica. Mercurio, la 107 è una buona legge? È una legge che pone un principio e riconosce, pur con tutti i suoi limiti, la specifica condizione di persona sordocieca. Inoltre prevede che gli enti locali nella erogazione dei servizi tengano conto della condizione di sordocecità e parla di guide-interpreti. Quali sono i problemi? All’articolo 2 la legge definisce sordocieche le persone cui siano riconosciute entrambe le minorazioni sulla base della legislazione in materia di sordità e cecità civile. Solo che, per la legislazione vigente, si è riconosciuti sordi civili solo se lo si diventa prima dei 12 anni, quindi la 107 non si applica ai sordociechi acquisiti che perdono l’udito dai 13 anni. Inoltre la legge è inapplicata perché manca ancora la modulistica per l’effettivo riconoscimento. Dal 1964 il destino di molti sordociechi è cambiato grazie alla “Lega”. A cui però serve sempre il sostegno di tutti a Lega del Filo d’Oro per noi è stata tutto. Ha fatto rinascere mio figlio, e ha salvato la vita anche a me». Non esagera, Gabriella. Come raramente esagerano i genitori dei ragazzi sordociechi quando parlano del loro dramma a lieto fine. «Carlo era ingestibile, violento, spaccava tutto e non dormiva mai… ero talmente disperata che avevo perfino pensato al suicidio. Finché un giorno ho incontrato la “Lega”…». E tutto è cambiato. Carlo oggi ha 41 anni, vive nel Centro di Modena ed è un altro: è tranquillo, comunica, svolge semplici lavori, va al ristorante e a fare shopping. «Ero abituata alle botte, quelle che dava e quelle che si infliggeva da solo», ricorda Gabriella con un brivido. «Adesso Carlo mi coccola, è affettuoso, lo porto in giro e mi sento una regina. Vorrei abbracciare tutti quelli della “Lega”, uno a uno. Mi hanno ridato mio figlio». «All’inizio lo davo per perso», racconta Gianfranco parlando del figlio Alberto, uno dei sordociechi più famosi perché protagonista di molti spot con Renzo Arbore. «Da piccolo tutti lo prendevano in giro e nessuno ci dava speranze. Alla “Lega” sono diversi: loro guardano la persona, non l’handicap, vanno a cercarla e la tirano fuori. Perché questi ragazzi sono persone». Tanto persone che oggi, a 40 anni, come qualsiasi coetaneo Alberto è andato a vivere “da solo” in un appartamentino sotto quello dei genitori, «e vuole anche la lavatrice, per lavarsi i panni da sé», sorride il padre. Carlo e Alberto: solo due storie tra le tante «L che in 50 anni hanno incrociato l’orizzonte della Lega del Filo d’Oro, significando l’alba di una vita nuova e degna. Nonostante le difficoltà. Una prospettiva impensabile anni fa, quando il destino dei sordociechi e pluriminorati psicosensoriali, soprattutto se affetti da disturbi del comportamento, era ben più oscuro: «Le strade erano due, o gli istituti tipo Cottolengo o i manicomi», spiega Patrizia Ceccarani, direttore del Centro di Riabilitazione di Osimo. «Oltre alla casa dei genitori, dove spesso queste persone vivevano segregate». Del resto, continua, «per la medicina e la pedagogia di allora questi soggetti erano “irrecuperabili”, quindi bisognava solo accudirli e dar loro da mangiare». Una follia, a leggerla oggi alla luce dei traguardi raggiunti: «Prima di conoscere la “Lega” ero isolato», testimonia Amerigo Iannola, sordocieco over 60 che l’epoca della “reclu- La campagna Il nuovo video Con lo smartphone Guardate lo spot realizzato da Renzo Arbore con alcuni ospiti sordociechi per i 50 anni della “Lega” cliccando il codice qui sotto sione” l’ha vissuta sulla pelle, «poi è cambiato tutto, ora ho una vita più soddisfacente e divertente. Tanto che quando incontro un sordocieco come me lo sollecito sempre ad andare a conoscere la nostra Associazione». Un’Associazione che da 50 anni è al fianco delle persone come Amerigo, Alberto e Carlo e vuole continuare su questa strada: «Abbiamo tanti progetti di sviluppo, perché non vogliamo certo fermarci ai nostri primi 50 anni», conclude il presidente Francesco Marchesi. «Dalla Linguetta al potenziamento di tutti i servizi, all’apertura di una nuova sede a Padova, la Lega del Filo d’Oro guarda al futuro con ottimismo e voglia di fare, ma ha bisogno come sempre del prezioso aiuto dei sostenitori, che speriamo rimarranno con noi anche nell’anno che sta per iniziare. Tanti auguri quindi perché il 2015 porti pace e serenità a tutti». • Parla il grande Renzo. «Carissimi, la mia famiglia siete voi» Dopo 25 anni da testimonial e amico, Arbore racconta a cuore aperto cosa ha significato per lui incontrare la “Lega” enzo Arbore ormai da venticinque anni è il noto e amato testimonial della Lega del Filo d’Oro. Anzi, più che un semplice testimonial, è un vero sostenitore. R Come è cominciata questa storia di amicizia? RAGAZZO FORTUNATO. «Visitare una delle sedi della “Lega” apre il cuore, capisci che sei fortunato e non puoi più lamentarti delle piccole cose» Non conoscevo questa associazione, e ricordo che allargai le braccia quando seppi che c’erano bambini e degli adulti che non vedevano, non sentivano, non parlavano. Poi sono venuto a Osimo, ho visto quello che la “Lega” faceva per loro, mi sono emozionato e ho capito che la vita vince, anche in questo caso. Sono stato fortunato a essere stato scelto come testimonial della Lega del Filo d’Oro, perché dopo aver vinto tanti premi per la comuni- cazione, e avendo fatto la televisione, la musica, la radio, finalmente ho usato la comunicazione per uno scopo importante: per aiutare i sordociechi. Quali sono i suoi sentimenti verso i sordociechi della Lega del Filo d’Oro? Li considera degli amici? Di più, direi. Io non ho realizzato una famiglia, e sento un po’ come mia questa famiglia della Lega del Filo d’Oro di Osimo e i suoi ospiti. Credo che visitare una delle sedi della “Lega” faccia bene perché ti apre il cuore, e capisci che sei stato fortunato, e non puoi più lamentarti delle piccole cose che ti capitano nella vita. Recentemente lei ha visitato il cantiere della Linguetta, la nuova “casa” della Lega del Filo d’Oro. Che impressione le ha fatto? Ce ne vuole parlare? Il Progetto Linguetta è l’avvenire della Lega del Filo d’Oro. Un grande complesso, un importante centro polifunzionale che ospiterà il maggior numero possibile di sordociechi. La Linguetta, che si sta costruendo velocemente e sarà terminata in due, massimo tre anni, è stata resa possibile grazie alla solidarietà di tanti: di aziende generose, delle istituzioni, della vostra solidarietà, lettori di Trilli, e anche dei lasciti testamentari, che sono stati di grandissimo aiuto per l’edificazione di questo progetto, che sarà il futuro della nostra amata Lega del Filo d’Oro. Per concludere... Che dire? Auguri a tutti, ma soprattutto a tutti i sostenitori della “Lega”. • Trilli2014_n.06gg_5nov_Layout 1 13/11/14 13.20 Pagina 4 4 LA STORIA CON FILO D’ORO PERCHÉ... «Prima ero depressa. Adesso riesco a scherzare su Nicolò, lo chiamo il mio mister Magoo» Bornasco (PV). Mamma, eccomi: finalmente ti faccio vedere chi sono a mamma antonella era stato detto che il suo bambino non avrebbe camminato, né sentito, né mangiato da solo. ma quando è arrivata alla lega del Filo d’oro ha scoperto una realtà diversa. e oggi nicolò stupisce tutti n tre settimane ho capito che era mio figlio. Lo conoscevo da un anno e mezzo, ma quello che mi dicevano di lui non c’entrava niente con quello che ho visto dopo un giorno alla Lega del Filo d’Oro». Antonella si ricorda bene quel momento, arrivato dopo diciotto mesi di sofferenze e interrogativi a cui i medici avevano tolto il lieto fine. Suo figlio Nicolò, nato il 7 settembre 2010 dopo una gravidanza apparentemente senza problemi, non aveva né occhi né nervo ottico, non udiva e non si muoveva. Nessuna sindrome o malattia rara, semplicemente una condizione fisica gravemente compromessa, le cui reali cause sono ancora oggi oggetto di indagine. Per i dottori, comunque, una serie di “non” da declinare anche al futuro: non vedrà, non parlerà, non sentirà, non mangerà mai da solo... «Signora, che vuole fare. Lo porti a casa, tanti auguri». «I Solo una pallina di ciccia Una sentenza senza appello che però le stava stretta: «Ti scontri con questa parola odiosa, “vegetale”, parli con persone che non ti capiscono, che allargano le braccia. Ma io mi dicevo: possibile che nessuno possa prendersi cura di Nicolò come persona, così com’è?». Dopo un anno e mezzo di visite e pensieri, un otorino la indirizza finalmente verso «quell’Istituto che a Osimo lavora con i sordociechi», e la vita di Antonella (e di Nicolò, e del papà Stefano) prende una nuova direzione. «Era tre anni fa, ottobre 2011», racconta, «Nicolò era la mia “pallina di ciccia”, come lo chiamavo io, la canzone. La vita è una lotta ma la “Lega” c’è Ha vinto il festival di sanremo 2014 la canzone di arisa Controvento che la mamma di nicolò dedica alla lega del Filo d’oro. eccone alcuni stralci: «io non credo nei miracoli (...) Questa vita lascia i lividi questa mette i brividi certe volte è più un combattimento(...)/il mondo è contro te e tu non sai il perché, lo so me lo ricordo bene/lo sono qui/per ascoltare un sogno/non parlerò/se non ne avrai bisogno/ma ci sarò/perché così mi sento/accanto a te viaggiando controvento/ risolverò/magari poco o niente/ma ci sarò/e questo è l’importante». stava sdraiato o piegato su sé stesso. Dopo tre giorni alla “Lega” stava in piedi. E dicevano che non si sarebbe mai mosso!». Quasi urla, questa mamma 39enne dalla parlantina sciolta e la grinta di un mastino, quando ritorna con la mente al momento in cui quello che aveva sempre sognato era lì, davanti ai suoi occhi. «Nicolò sapeva, poteva fare qualcosa. Quando ho visto che si è girato per toccare un giocattolo quasi mi si fermava il cuore. A Osimo abbiamo scoperto la stimolazione sensoriale, la logopedia, la musicoterapia. Aveva la peg perché mi dicevano che non si sarebbe mai alimentato normalmente, adesso mangia come un lupo e non ha nessun problema di deglutizione. Sa qual è la differenza? Che alla “Lega” non ti dicono quello che tuo figlio non può fare, ma quello che può fare. E non importa se è tanto o poco». Finalmente una vacanza da soli Eppure la famiglia di Nicolò vive in provincia di Pavia, una zona dove non mancano certo le strutture sanitarie o riabilitative. Ma secondo la mamma nessuna di queste realtà aveva l’approccio globale che invece la Lega del Filo d’Oro mette in campo per ogni utente: «C’era chi lo curava per la cecità, chi per i problemi uditivi, chi per l’ipotonia muscolare… spesso senza parlarsi. Dopo aver conosciuto il “metodo Filo d’Oro” sono tornata a casa carica, e ho preteso che anche i servizi locali fossero all’altezza, andando a cercare gli specialisti più adeguati». I risultati, dopo tre soggiorni intensivi a Osimo e il lavoro a domicilio, si vedono: oggi, a quattro anni, Nicolò va alla scuola materna, si alimenta con il cucchiaino, afferra i giocattoli, nuota, ha iniziato a “lallare” e a muovere qualche passo, tanto che i genitori stanno già pensando al girello. Ed è arrivato a sentire 60 decibel dall’orecchio destro. «Non vedrà mai, su questo non posso farmi illusioni», ammette Antonella, «e probabilmente non vivrà mai da solo. Ma è felice, allegro: il suono della sua risata per me è il concerto più melodioso del mondo. E anche sull’autonomia ha fatto passi da gigante». Tempo fa infatti Nicolò rifiutava il contatto con chiunque che non fosse la mamma, e voleva stare sempre in braccio a lei, tanto da costringere Antonella a fare la doccia con il sottofondo delle sue urla disperate anche per quel brevissimo distacco. Una situazione che l’aveva portata sull’orlo dell’esaurimento fisico e Trilli2014_n.06gg_5nov_Layout 1 13/11/14 13.21 Pagina 5 PORTE APERTE 5 Osimo Osimo. Comitato dei familiari, i diritti prima di tutto si rinnova il comitato, organo consultivo che svolge attività di sensibilizzazione e tutela. il presidente : «regioni, garantite quanto spetta ai sordociechi» o scorso 25 ottobre si sono svolte le elezioni per il rinnovo del Comitato dei Familiari delle persone sordocieche della Lega del Filo d’Oro, ed è stato confermato il presidente, il veronese Valentino Cavalca. Il Comitato, costituito da 9 membri soci, è un organo permanente del Consiglio di Amministrazione, che ha funzioni propositive e consultive sulle problematiche e i bisogni dei familiari e sulla organizzazione dei servizi per i sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. Un ruolo anche di tutela dei diritti, come sa bene il presidente Cavalca, che spesso insieme agli altri familiari alza la voce per chiedere che quanto spetta ai sordociechi sia garantito. Uno dei temi che stanno più a cuore al Comitato è infatti quello della difficoltà di ottenere da parte delle strutture sociosanitarie di molte regioni le autorizzazioni necessarie per gli interventi alla Lega del Filo d’Oro: «Spesso si ricevono “non risposte”, risposte dilatorie o per tempi insufficienti, e perfino risposte negative», sottolinea Valentino Cavalca. «E le eventuali alternative, quando proposte, sono inadeguate». I sor- l Che felicità stare in piedi. sopra e a fianco, il piccolo nicolò, 4 anni, durante un soggiorno riabilitativo a osimo. a sinistra, felice in città e sotto alla chitarra mentale, e dal quale l’ha salvata sempre la Lega del Filo d’Oro. «A settembre, sembra incredibile, io e mio marito siamo riusciti a ritagliarci una vacanza da soli all’estero», racconta felice, «e Nicolò è stato dalla nonna senza problemi. Non ha fatto neanche un capriccio!». La depressione è alle spalle Insomma, un orizzonte che si è rasserenato (pur senza cancellare le nuvole) e che permette ad Antonella anche di essere più leggera: «Io per scherzo lo chiamo Mister Magoo, come il personaggio dei cartoni animati», continua, «e ho anche ricominciato a fare l’animatrice per feste di compleanno travestita da pagliaccio. Riesco a ridere, a prenderlo e a prendermi in giro. Come una mamma normale, una famiglia normale. E se sono riuscita a riprendermi da un periodo di depressione e rabbia, lo devo soprattutto alla Lega del Filo d’Oro». Una riconoscenza che Antonella esprime dedicando alla “Lega” Controvento, la canzone di Arisa che ha vinto l’ultimo Festival di Sanremo. «Loro ci sono, sempre», conclude, «accanto a noi che dobbiamo per forza viaggiare controvento. E non importa se risolvono poco o tanto, l’importante è che non ci abbandonino mai». • dociechi infatti, che necessitano di interventi specifici e personalizzati come previsto dalla legge 107/2010 (vedi a pag. 3), vengono spesso dirottati verso strutture di assistenza “generica” o destinate ad altri deficit o patologie. «Chiediamo dunque», conclude il presidente del Comitato, «che i servizi sociosanitari competenti non creino ostacoli alle richieste di ricovero nelle strutture della Lega del Filo d’Oro, dando concreta attuazione alla legge sia per quanto riguarda la modulistica che l’assistenza personalizzata». Giro di tavolo. nella foto, scattata alla riunione del 25 ottobre, si riconoscono il presidente Valentino cavalca (secondo da destra), la vice rosa Francioli (in blu) e alla sua destra donatella livieri, carlo mormile e angela tomasso. Gli altri membri del comitato sono daniele orlandini, Grazia ugolini, Giovanni ambrosini, Gioacchino Palano e i supplenti michele Pallotta e livio marini • lesmo. roma e Napoli. Una dimora accogliente aperta da dieci anni Tornano le Giornate insieme per parlare un po’ di noi sattamente dieci anni fa, il 4 novembre 2004 Laura Mella, 36enne sordocieca milanese, entrava come prima ospite del Centro di Lesmo (MB), aperto da pochissimo. La struttura brianzola della Lega del Filo d’Oro ha quindi festeggiato il decimo compleanno ricevendo gli auguri di tanti, e della famiglia Mella in particolare: «Aspettavamo da anni che la “Lega” aprisse un centro in Lombardia», racconta mamma Carla. «Prima Laura era a Osimo, e noi facevamo 800 chilometri avanti e indietro per andare a trovarla… adesso invece in mezz’ora siamo da lei e possiamo portarla a casa più spesso. Poi si è inserita benissimo: gli operatori sono stati eccezionali nel farla sentire subito a casa. Che dire? Grazie a tutti». ncontrare le famiglie dei ragazzi sordociechi e coinvolgerle in una giornata dedicata a loro, in cui stare insieme e affrontare argomenti utili alla gestione del quotidiano. È questo il senso delle “Giornate con le famiglie” che si svolgono due volte l’anno nelle sedi territoriali di Roma e Napoli con l’aiuto dei volontari che, mentre i genitori sono riuniti, intrattengono i figli. «Gli argomenti sono sollecitati dalle famiglie», spiega la referente della sede romana, Monica Di Capua, «perché interessano la vita di famiglia». Lo scorso ottobre nella capitale si è parlato del delicato tema della sessualità, mentre a Napoli si è discusso di problemi comportamentali.Visto l’interesse e la partecipazione, le Giornate torneranno anche nel 2015. e I Per le occasioni più gioiose della tua vita, battesimo, comunione, cresima, matrimonio, anniversario, laurea sostituisci le tradizionali bomboniere con quelle della Lega del Filo d’Oro e contribuisci così ad aiutare i bambini e gli adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. fai ffa ai diventa di divent diventare aree i tuoi uoi oii mo momenti ome omenti menti ntti ddi festa un’occasione ione di ion d solidarietà. s lidda solida solid ontatta tel. 071 722 31 763 [email protected] odoro.it http://momenti.legadelfilodoro.it odoro.it Trilli2014_n.06gg_5nov_Layout 1 13/11/14 13.21 Pagina 6 6 COME AIUTARCI . In onda. Spot, ospitate e speciali: cercateci in televisione In tanti hanno visto il nuovo spot televisivo sul 50esimo della Lega del Filo d’Oro (in alto, un fotogramma) che vede come protagonista Renzo Arbore e alcuni ospiti giovani e meno giovani dell’Associazione, trasmesso sulle reti Rai e Mediaset tra i mesi di ottobre e novembre. Ora la “Lega” è di nuovo in onda con speciali e interventi in trasmissioni tv per ricordare agli italiani di continuare a sostenerla. Info: www.legadelfilodoro.it/come-sostenerci Al mercato. Pasta della Bontà, il gusto di fare del bene Torna anche quest’anno la “Pasta della Bontà”, la raccolta fondi per la Lega del Filo d’Oro realizzata con la Fondazione Campagna Amica di Coldiretti. Nei mercati Campagna Amica di tutta Italia i clienti riceveranno, a fronte di una donazione di 5 euro, una confezione da 1 kg di pasta di grano duro 100% italiano e contribuiranno così in modo gustoso a sostenere le attività della “Lega”. Info: www.pastadellabonta.it Trilli nell’Azzurro Notiziario ufficiale della Lega del Filo d’Oro ONLUS Associazione Nazionale riconosciuta con D.P.R. n. 516 del 19.5.1967 Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) tel. 07172451 - fax 071717102 c/c postale 358606 Osimo SPECIALE 50ESIMO Modi nuovi di festeggiare Questo Natale scegli un regalo che non si butta dopo la Befana la lega del Filo d’oro dice tanti sì alle persone sordocieche e alle loro potenzialità, anche dove altri dicono di no. Fatelo anche voi con una donazione periodica da conto corrente. ecco perché è così importante, soprattutto ora er Natale, fai un regalo che dura tutto l’anno: una donazione periodica. È questo l’appello ai sostenitori della Lega del Filo d’Oro, che vuole sottolineare l’importanza di questo strumento per il prosieguo e il potenziamento delle proprie attività. L’idea è semplice: rendere permanente, stabile, il proprio sostegno alla nostra Associazione tramite un impegno a versare mensilmente (o annualmente, o con altra periodicità purché fissa) una somma liberamente scelta, direttamente dal proprio conto corrente o dalla carta di credito. Una sorta di “adozione a distanza” dei progetti della Lega del Filo d’Oro, particolarmente importante perché permette di contare su uno “zoccolo duro” di amici fedeli e quindi di entrate sicure, base irrinunciabile per qualsiasi progettualità e programmazione. «Sì, per noi è uno strumento decisivo, su cui investire», conferma Alessandra Piccioni, responsabile dell’Area Donatori Privati dell’Ufficio Raccolta Fondi. «Tanto è vero che l’abbiamo sostenuto con una campagna mirata, caratterizzata dallo slogan “Adotta un mondo di sì”, che sottolinea come la nostra Associazione dica tante volte sì alle persone sordocieche e alle loro potenzialità, anche dove altri magari dicono no. Allo stesso modo, chiediamo ai nostri sostenitori di dire sì a questa semplice modalità di sostegno, che oltretutto è senza costi». Da tempo utilizzata con successo all’estero, la donazione periodica fino a pochi mesi si chiamava RID (Rapporto interbancario diretto), sfruttato da molti P Il numero 0,28 EURO bastano 28 centesimi al giorno, molto meno di un caffè, per attivare una donazione periodica a favore della lega del Filo d’oro. come? con il coupon allegato a questo numero di trilli oppure sul sito http://donazioni. legadelfilodoro.it italiani per il pagamento, ad esempio, delle bollette; dal 1° febbraio, il RID è diventato SDD Core, un nome più difficile che però esprime lo stesso concetto. «La Lega del Filo d’Oro ha potuto toccare con mano quanto sia decisivo questo canale», continua Alessandra, «grazie alle migliaia di persone che già l’hanno attivato: speriamo comunque che diventino molti di più per continuare a sviluppare i nostri progetti, primo fra tutti quello della Linguetta». Per fare quindi un regalo che dura tutto l’anno alla Lega del Filo d’Oro, basta attivare una donazione periodica. Per sapere come, contattate l’Ufficio Raccolta Fondi. • Info: Ufficio raccolta fondi - tel. 071.7231763 WEB www.legadelfilodoro.it E-MAIL [email protected] Direttore editoriale Francesco Marchesi Direttore responsabile Rossano Bartoli Comitato di redazione Maria Giulia Agostinelli, Chiara Ambrogini, Anna Maria Catena, Gianluca de Tollis, Alessandra Piccioni, Maria Laura Volpini Coordinamento editoriale a cura di Vita Società Editoriale S.p.A. Gabriella Meroni (redazione) Sergio De Marini (coordinamento) Antonio Mola (progetto grafico) Fotografie Nicolas Tarantino e Archivio Lega del Filo d’Oro Stampa Tecnostampa s.r.l. - Loreto (AN) Questo numero è stato chiuso in redazione il 12 novembre 2014 ed è stato tirato in 376.000 copie. Autorizzazione del Tribunale di Ancona 29.7.1981 n.15. Bimestrale - Poste Italiane SpA - Spedizione in A.P. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2 - DCB Milano Per garantire la privacy i dati sono trattati per le attività di raccolta fondi, sia in formato cartaceo che elettronico, da responsabili ed incaricati a ciò preposti e possono essere comunicati a società di marketing diretto che effettuano l’invio di nostro materiale. Per esercitare i diritti di cui all’articolo 7 del d. lgs. 196/2003 (tra cui modificare o cancellare i dati) scrivere al responsabile comunicazione e raccolta Fondi (responsabile del trattamento) presso lega del Filo d’oro onlus Via montecerno, 1 60027 osimo - an (titolare del trattamento). Questo periodico è associato alla Unione Stampa Periodica Italiana PARLA CON ME Scopri tutti i modi per comunicare. La Lis Tattile la lis (lingua italia dei segni) - come ormai molti sanno - serve alle persone sorde per comunicare attraverso i gesti delle mani. ma quando una persona non udente perde la vista (ad esempio nella sindrome di usher), i segni improvvisamente vengono inghiottiti dal buio, e occorre “inventarsi” una soluzione. ecco quindi che proprio dai sordociechi di tutto il mondo è partita gradualmente l’idea di creare una lis tattile (list), che desse la possibilità a chi “ascolta” (il sordocieco) di toccare con le proprie mani le mani di chi “parla” (l’interprete). una variante preziosa della lis che prevede anche una serie di accorgimenti per sopperire alla impossibilità di vedere, come per esempio segni particolari che esprimono anche le espressioni facciali. Trilli2014_n.06gg_5nov_Layout 1 13/11/14 13.21 Pagina 7 IN AZIONE 7 BUONE IDEE VISTI DA VICINO CON FILO D’ORO PERCHÉ... «Sono un volontario perché vi conosco da sempre. E un po’ mi dispiace che cambiate sede...» Giancarlo Trucchia, osimano doc. Che bello avere la “Lega” come vicina di casa desso abita in una bella unifamiliare con giardino, prima stava in una casetta più modesta, ma si è spostato solo di un centinaio di metri in 66 anni di vita, Giancarlo Trucchia: osimano doc, vive da sempre nella frazione di S. Stefano, a pochi passi dalla sede della Lega del Filo d’Oro. Qui, su questa collina che affaccia sulla vallata, Giancarlo ha visto arrivare i primi volontari, operatori e ospiti della “Lega”, negli anni ’70. «Conoscevo don Dino Marabini, che allora si dava da fare per quest’opera», ricorda Giancarlo. «E noi giovani andavamo di casa in casa a chiedere aiuto… era entusiasmante. Lo facevamo per amicizia, ma anche perché vedevamo i genitori che portavano qui i bambini sordociechi e intuivamo il loro dolore pieno di speranza». Di famiglie che si sono arrampicate fino a S. Stefano per bussare alle porte della “Lega”, Trucchia ne ha viste tante, e A con tante ha scambiato un sorriso o un saluto. «Bastava un buongiorno per strada», dice, «per farli sentire i benvenuti». Poi, con il tempo, Giancarlo si sposa con Oriana e arrivano quattro figli; una vita intensa fatta di lavoro (da rappresentante di prodotti per falegnamerie) e volontariato (prima assistendo i nonni centenari, poi la mamma, ma anche con Caritas e Unitalsi), fedele al suo motto: «Se faccio qualcosa per gli altri, sono felice». Finché, sei anni fa, la decisione di diventare volontario anche per la Lega del Filo d’Oro: «È stato naturale», spiega, «in fondo Santo Stefano è la “Lega”, quindi è un po’ casa mia». Oggi Giancarlo fa l’autista quando serve, e la domenica accompagna i ragazzi dell’Associazione a messa. Con la gioia nel cuore, e un unico cruccio: che tra un po’ aprirà la sede della Linguetta. «Mi dispiace che la “Lega” se ne vada. Anzi, non ci devo pensare, sennò mi commuovo...». SI PUÒ FARE Cambio nel 2017. da oltre 40 anni la lega del Filo d’oro ha la sua sede principale a osimo in una villa già sede di un seminario vescovile nella frazione di santo stefano. il trasferimento però è vicino: nel 2017 è prevista infatti l’apertura del nuovo centro di via linguetta, sempre a osimo, dove molte attività saranno riunite in un unico, grande polo multifunzionale www.legadelfilodoro.it • Migliaia di donne alleate per sostenere la lega del filo d’Oro Da luglio 2014 a giugno 2015 Inner Wheel, la più grande organizzazione femminile di servizio nel mondo (con oltre 100mila socie in 103 paesi, suddivise in Distretti territoriali e club), sostiene la Lega del Filo d’Oro. Il Distretto 209 (cui fanno capo Emilia Romagna, Toscana, Marche, Umbria, Abruzzo e Molise) l’ha scelta come destinataria del progetto di solidarietà 2014-2015: i 30 club Inner Wheel del Distretto organizzeranno quindi a suo favore eventi e manifestazioni di raccolta fondi. «La “Lega” fa uno splendido lavoro, con amore e alta professionalità», ha detto la governatrice, Simonetta Tomassini Cristofani (nella foto). La presentazione del progetto è avvenuta a San Benedetto del Tronto (Ap), nel corso di una serata a cui ha partecipato il segretario generale Rossano Bartoli. Tennis. Sfide su terra rossa per dalila e tutti gli amici della “lega” Oltre 200 persone tra giocatori e tifosi hanno preso parte, il 18 e 19 ottobre, al terzo torneo di tennis Memorial Dalila Concilio, organizzato dal papà Angelo, presso lo Sporting Poseidon di Ercolano (Napoli). Dalila era una bambina sordocieca accolta dalla Lega del Filo d’Oro piccolissima, e scomparsa nel 2010. Per ricordarla, Angelo ha fondato un ente non profit il cui scopo è raccogliere fondi per la Lega del Filo d’Oro anche grazie all’annuale torneo di tennis. «È stata una bella manifestazione, e il ricavato è stato superiore a quello degli altri anni», spiega Angelo, che dà una mano alle famiglie dei sordociechi anche mettendo a disposizione gratuitamente la propria professionalità di commercialista. Bravo! Armando e Gina, 50 anni d’amore senza dimenticare il prossimo Le aziende “buone” valgono di più e Solidarietà. Anniversari. responsabilità sociale. nrico Finzi, sociologo e presidente di Astra Ricerche, non ha dubbi: «Quasi due italiani su tre apprezzano le imprese che aiutano chi fa del bene, e più di uno su due preferisce acquistarne i prodotti». Conviene dunque alle aziende impegnarsi per soddisfare i criteri della responsabilità sociale di impresa (Csr nell’acronimo inglese) legando il proprio nome a un’organizzazione non profit affidabile, seria e nota. «L’identikit della Lega del Filo d’Oro», conferma Luca Cioccolanti, referente per le aziende dell’Ufficio Raccolta Fondi. «Sempre secondo Astra Ricerche, infatti, la nostra associazione è conosciuta da quasi 3 italiani su 4, e ben il 97% di chi la conosce la apprezza. Quindi . associare il nome della propria azienda a quello, rispettato e amato, della “Lega” aiuta ad accrescere la reputazione etica, razionale ed emozionale». Non solo: la Lega del Filo d’Oro è promossa a pieni voti dall’Osservatorio Socialis, piattaforma online che mette in rete esperienze di incontro tra profit e non profit e organizza il Premio Socialis, primo riconoscimento italiano per tesi di laurea sulla Csr. «Con i suoi 500 dipendenti la Lega del Filo d’Oro è a tutti gli effetti un’azienda», dice Anita Fiaschetti dell’Osservatorio, «e costituisce un modello nel panorama del non profit italiano». Info: www.legadelfilodoro.it/ come-sostenerci/sei-un-azienda Una grande festa in famiglia, un bel pranzo in un ristorante di Jesi (An) per una cinquantina di parenti e amici e alla fine l’annuncio: non vogliamo regali, fate una donazione alla Lega del Filo d’Oro. Così Armando e Gina, due coniugi marchigiani settantenni che a settembre hanno festeggiato le nozze d’oro, hanno voluto ricordarsi delle persone sordocieche e compiere un gesto nobile apprezzato da tutti. «Arrivati alla nostra età grazie a Dio non abbiamo bisogno di niente», dice Armando a Trilli. «E poi tanti regali ricevuti per i 25 anni di matrimonio non li abbiamo neanche aperti... così invece festeggiamo davvero». Che dire? Un esempio straordinario, tutto da imitare. fATelO ANChe VOI Grazie a chi ci dato una mano! Per avere più informazioni su come organizzare eventi a nostro favore è possibile contattare l’Ufficio raccolta fondi allo 071.7231763 Trilli2014_n.06gg_5nov_Layout 1 13/11/14 13.21 Pagina 8 8 FRA DI NOI PUOI AIUTARCI IN TANTI MODI IL PARTICOLARE Se la vita è fatta a scale, meglio che siano tutte sicure CC POSTALE i centri della lega del Filo d’oro sono frequentati da persone sordocieche di ogni età, per cui le scale rappresentano un elemento di difficoltà, o quantomeno di attenzione. Per questo, quando si tratta di salire o scendere dei gradini è necessario prevedere segnali e accorgimenti particolari: il doppio corrimano, per esempio, uno più in basso per i bambini e uno più in alto per gli adulti, per sostenersi; i profili in gomma antiscivolo prima di ogni dislivello; gli zerbini in cocco all’inizio e alla fine di ogni rampa, che permettono di cogliere subito, sotto il piede, la differenza di superficie con il pavimento liscio. ma attenzione: ogni zerbino è inserito in un apposito alloggiamento e non semplicemente appoggiato a terra, per evitare che ci si possa inciampare. n. 358606 intestato a Lega del Filo d’Oro Onlus BONIFICO BANCARIO intestato a Lega del Filo d’Oro Onlus presso UniCredit S.p.A. IBAN IT05K0200837498000001014852 CARTA DI CREDITO numero verde 800.90.44.50 oppure con coupon nel bollettino allegato al giornale DONAZIONI ON LINE sul sito donazioni.legadelfilodoro.it DONAZIONI PERIODICHE con Carta di credito o Conto Corrente bancario telefona al numero 071.7231763 o vai sul sito donazioni.legadelfilodoro.it PIÙ DONI, MENO VERSI le agevolazioni fiscali (lg. n.80 del 14/05/05) per chiunque, azienda o privato, faccia una donazione a una Onlus crescono con l’importo della donazione. LA POSTA Anche dopo vent’anni riuscite sempre a commuovermi Cari amici, ho 54 anni e sono vostro sostenitore da quasi vent’anni. Da 16 anni ho “imposto” ai miei colleghi di destinare parte delle spese dei regali di Natale del Cral Aziendale alla Nostra Associazione. Nel 2000 ho visto da vicino quello che fate, trascorrendo una meravigliosa giornata a Osimo. Emozioni me ne avete regalate tante; io penso sempre di esserne diventato immune, e invece no. Ogni volta che arriva Trilli nell’Azzurro e leggo le storie che pubblicate, la posta dei soci... gli occhi si riempiono di lacrime, riuscite ancora ad emozionarmi. Grazie per quello che fate! Grazie anche per le lacrime. Fernando Carissimo Fernando, meno male che non ha perso la capacità di emozionarsi! Grazie del suo impegno così generoso. la mia ricompensa è un sorriso Sono veramente felice di aver contribuito a mettere un mattoncino nella vostra casa. Il sorriso di una persona è la ricompensa più bella che si possa avere. Ho incontrato la “Lega” tenendo per mano mio figlio e, consapevole della gioia che provavo come genitore nel vederlo crescere armonicamente, mi ha fatto riflettere quanto doveva essere dura la vita di una famiglia con un bambino (e persona) che richiede una costante presenza famigliare e sanitaria. Poi meditando su un passo del Vangelo «....e chi avrà dato anche solo un bicchiere di acqua fresca a uno di questi piccoli, per- Mina Gentile Mina, le sue parole sono meravigliose. Grazie al suo sostegno lei fa già parte della nostra grande famiglia! Scrivete le vostre lettere a Lega del Filo d’Oro - Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) Potete inviare un fax al numero 071 717102 o una e-mail a [email protected] chè è mio discepolo, in verità io vi dico: non perderà la sua ricompensa...», ho pensato che la mia ricompensa l’ho già ricevuta nel constatare che persone bisognose sorridono. Gian Piero Caro Gian Piero, è proprio così: sono i piccoli gesti di amore per gli altri che ci rendono più felici. Grazie di aver pensato alla Lega del Filo d’Oro. Sono grata di avervi conosciuto Carissimi, non conoscevo assolutamente questo tipo di disabilità e mi sono commossa nel vedere ciò che fate per queste persone. Siete un’associazione in cui si vede da subito l’amore che manifestate nei confronti di chi ne ha bisogno, oltre alla preparazione professionale. Sono grata di aver incontrato sulla mia strada la vostra conoscenza e davvero con tutto il cuore desidero di poter un giorno farne parte... Davvero siete meravigliosi. Grazie. date un bacio ad Agostino Cari amici di Trilli, ho letto la storia di Agostino (vedi Trilli n° 3/2014) e mi ha commosso. Penso che una donna meravigliosa come la mamma di questo bambino non abbia bisogno di incoraggiamento ma di prove concrete, affinchè i vostri sforzi continuino con sempre maggior impegno per arrivare ai risultati raggiunti da Agostino. La sua storia è simile a quella di tanti vostri piccoli ospiti, i genitori dei quali si affidano alle vostre cure, sostenuti dalla speranza, speranza che Papa Francesco raccomanda a tutti e che, come per Agostino, riserva grandi risultati. Vi auguro di cuore buon lavoro! Ed un bacetto ad Agostino. Fiorenza Carissima Fiorenza gireremo il bacetto ad Agostino! Sicuramente sarà contento di sapere che tante persone come lei gli vogliono bene. “ Penso di non emozionarmi più, poi arriva Trilli, lo leggo e gli occhi mi si riempiono di lacrime, riuscite ancora ad emozionarmi. Grazie di tutto! Anche delle lacrime. Grazie e tanti auguri di Buone Feste a chi ci sostiene. Vogliamo dire grazie a chi, privato o azienda, ha scelto i regali di Natale tra le proposte del nostro Catalogo. Grazie, perché il vostro contributo è un aiuto prezioso e uno stimolo a proseguire nel nostro impegno. Se non hai ancora deciso, fallo subito! Vai sul sito momenti.legadelfilodoro.it oppure contatta l’Ufficio Comunicazione e Raccolta Fondi 071 72 31 763 [email protected] ”