L’Associazione Con il contributo di: Regione Lazio Viva la Vita – il grido è di uno dei nostri veterani, SLA dal 1994 – nasce a Roma nel 2004 per riunire malati e familiari colpiti da questa terribile condizione e per costituire un gruppo di lavoro impegnato ed attivo nel miglioramento dell’assistenza domiciliare e nelle attività di formazione e informazione sulla SLA. L’Associazione è in crescita e si propone di creare un punto di riferimento per tutti coloro i quali siano coinvolti nella SLA ed in altre malattie ad alto impatto sociale, malattie cioè che pongono in una condizione di invalidità permanente e che richiedono assistenza continuativa in condizioni di ospedalizzazione domiciliare. Lo sviluppo della telemedicina e di una cultura capace di considerare la condizione domiciliare come soluzione ideale per una migliore qualità della vita è il nostro obiettivo principale. Comune di Marano Equo Incontro con l’Associazione è uno dei principali gruppi europei che operano nell'ambito dell'assistenza domiciliare, dell'ossigenoterapia, della telemedicina, della diagnostica e servizi correlati, della nutrizione e delle apparecchiature medicinali avanzate. Sede di Roma Via Ildebrando Vivanti 151 00144 Roma Tel. +39 06 52200348 Fax +39 06 5290809 Web www.vivisol.it Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA ed altre malattie rare ad alto impatto sociale La costituzione di un protocollo di assistenza e di un processo di monitoraggio della condizione malato e della sua famiglia, a partire dal momento della diagnosi, rappresentano per noi la frontiera da raggiungere e superare. In questa battaglia l’associazione Viva la Vita è in prima linea e chiede a tutte le forze migliori del Paese di collaborare. Come raggiungere Marano Equo: “Sclerosi Laterale Amiotrofica e assistenza domiciliare integrata” Marano Equo 7/8 Agosto – ore 17.00 Chiesa della Pietà Piazza Guglielmo Marconi E-mail: [email protected] Sito internet: www.wlavita.org Autostrada A24 Roma-L’Aquila, uscita “Vicovaro-Mandela”, proseguire direzione Subiaco per circa 20 km. Con il contributo di: Cos’è la SLA Programma del 7 Agosto La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come "Malattia di Lou Gehrig," è una malattia neurodegenerativa progressiva che attacca le cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale. Sclerosi Laterale Amiotrofica e assistenza domiciliare integrata I motoneuroni collegano il cervello al midollo spinale e il midollo spinale ai muscoli di tutto il corpo. La degenerazione progressiva dei motoneuroni nella SLA conduce alla loro morte. Quando i motoneuroni muoiono, la capacità del cervello di muovere il muscolo è irrimediabilmente perduta. Compromessa così l’azione volontaria dell’atto muscolare, i pazienti, nelle fasi successive della malattia, arrivano alla paralisi completa. Tuttavia, la mente e le capacità intellettive rimangono inalterate. Informazione e sensibilizzazione su un tema di grande attualità 17.00 - 19.30: Conferenza sul tema SALUTI DEL SINDACO FRANCO TOZZI Interventi di: DOTT. ALESSANDRO GALANTINO Pneumologo – Responsabile Servizio di Telemedicina Ospedale “S. Pertini” DOTT. MARIO SABATELLI Neurologo – Istituto di neurologia Ospedale “A. Gemelli” DOTT. MASSIMO FOGLIA Direttore Sanitario Aziendale ASL RM G DOTT. FABIO DE ANGELIS Direttore Sanitario II distretto ASL RM A SIG. MARCELLO CARBONARO Responsabile di area “Vivisol” DOTT. BRUNO TESCARI Presidente Consulta Regionale Handicap Lazio F.I.S.H.Lazio DOTT.ORFEO NOTARISTEFANO Giornalista - Consiglio Regionale del Lazio DOTT. MAURO PICHEZZI Presidente dell’Associazione “Vivalavita” 19.30 - 20.30: Concerto del gruppo “Marta Raviglia quartet” Programma dell’ 8 Agosto Alla scoperta del tiro con l’arco Manifestazione per avvicinare giovani e non solo alla pratica sportiva 17.00 - 20.00: Attività di Tiro per i partecipanti L'attività consiste nel far tirare sei frecce a ciascun partecipante e sommare i punteggi ottenuti così da stilare una classifica finale. 20.00: Torneo tra i migliori otto concorrenti per proclamare il “Campione 2005 dell'Estate Maranese" Il premio messo in palio sarà: Arco, frecce e parabraccio.