ricerca – aiuta – informa Vi prego di inviarmi ……….. opuscoli „Epilessia e assicurazioni“ ■ in tedesco ■ in francese ■ in italiano „È come azzeccare i sei numeri al lotto“ Da tre anni Hugo Franzi è senza crisi. Per oltre quarant'anni si era rifiutato di affrontare di petto la sua epilessia. Benché le crisi gli precludevano diverse attività, non voleva ascoltare consigli. La strada fino all'intervento chirurgico con esito positivo è stata molto lunga. Desidero iscrivermi come membro individuale e versare almeno CHF 50 all'anno. Vi prego di spedirmi la documentazione di affiliazione. Vi prego di inviarmi ……….. opuscoli „Epilessia e guida di veicoli“ ■ in tedesco ■ in francese ■ in italiano Desidero ricevere „Epilepsie News“ per amici e sostenitori. Sono interessato alla rivista specialistica „Epileptologie“. Vi prego di inviarmi una copia di prova. Ho delle domande sul tema dell'epilessia. Vi prego di contattarmi. Vi prego di inviarmi la vostra Guida in materia di legati e testamenti. Desidero ricevere un elenco del vostro materiale informativo. La vostra attività mi convince. Vorrei fare una donazione a favore della Lega e prego di inviarmi ..…. polizza/e di versamento. Desideriamo diventare membro collettivo e versare almeno CHF 100 all'anno. Vi preghiamo di inviarci la documentazione di affiliazione. Scegliere con una crocetta Lega contro l'Epilessia „Ho aspettato troppo tempo“, dice oggi Hugo Franzi. Assume ancora due pastiglie e mezza al giorno per essere veramente sicuro che non insorga più nessuna crisi. In realtà, dal punto di vista medico non sarebbe più necessario, ma lui ci tiene. Prima dell'intervento assumeva fino a 14 pastiglie al giorno; sua moglie controllava che avesse in ogni momento con sé la dose giusta. Oggi è convinto che sia stato davvero stupido rifiutare per tanto tempo la diagnosi di epilessia e ignorare ogni consiglio. A fare la differenza fu il suo nuovo medico, che riservò per lui un letto in una clinica per l'epilessia e gli telefonò durante le vacanze per annunciargli che tutto era pronto per delle analisi approfondite. plain me anything, you are the man“, disse al professore di neurochirurgia che doveva operarlo. Fu subito molto fiducioso che tutto sarebbe andato per il meglio. Dopo l'operazione i rumori quotidiani gli davano molto fastidio. Oggi tutti i disturbi sono scomparsi, solo saltuariamente sente una pressione attorno alla cicatrice. Oggi Hugo Franzi vive in modo consapevole e si prende cura di sé. Sa perfettamente che non può concentrarsi su qualcosa per molto tempo e che non può fare due cose contemporaneamente. Ma, nella sua nuova veste di prepensionato, questo non gli dà troppo fastidio. „Per me, ogni giorno è un nuovo primato, perché è un giorno senza crisi.“ Solo e pieno di preoccupazioni L'epilessia può colpire chiunque Quasi l'uno percento della popolazione – circa 70'000 persone in Svizzera – soffre di un'epilessia attiva. Aiutateci a rendere più semplice la vita quotidiana di queste persone. Un caloroso grazie per le vostre donazioni! Il vostro sostegno finanziario può consentire alla Lega contro l'Epilessia di potenziare le proprie attività a favore delle persone affette da epilessia, vale a dire - promuovere la ricerca al fine di sviluppare metodi di diagnosi e terapia - promuovere l'applicazione dei più innovativi metodi di diagnosi e terapia con l'informazione e il perfezionamento di esperti del settore - agire sull'opinione pubblica per aumentare la comprensione nei confronti delle persone affette da epilessia e quindi la loro integrazione - svolgere attività di consulenza per semplificare il rapporto con la malattia delle persone epilettiche e dei loro familiari Ci volle ancora l'incoraggiamento del padrino, che spiegò a Hugo Franzi, che nel frattempo aveva compiuto 52 anni, le opportunità che gli si aprivano se si fosse deciso per questo ricovero in ospedale. Le due settimane previste si trasformarono in 15 settimane, perché la situazione sviluppò una propria dinamica. Invece di limitarsi alla determinazione del dosaggio ottimale dei farmaci antiepilettici, gli specialisti del centro per l'epilessia considerarono anche la possibilità di una terapia chirurgica. „A dire il vero, nel 1993 avevo visto alla televisione una trasmissione su questo tipo di operazione“, ricorda Hugo Franzi. Ma mai si sarebbe sognato che potesse concernere anche lui. Le sue assenze durante il periodo scolastico, le grandi crisi durante la formazione, all'inizio per fortuna solo durante il tempo libero, ma successivamente anche sul lavoro, tutto questo era un grande peso che si portava sulle spalle, senza parlarne con nessuno. „I miei genitori evitavano l'argomento, l'epilessia era semplicemente un argomento tabù.“ Fiducia negli specialisti L'incontro con la sua futura moglie, la nascita dei figli, la comprensione dei suoi colleghi e superiori durante un soggiorno in Inghilterra e gli amici del coro maschile di Rapperswil (SG) contribuirono a poco a poco ad allentare le sue resistenze. Durante la lunga fase di analisi preoperatorie fu incoraggiato a porre tutte le domande che voleva e le risposte franche e sincere che ricevette gli permisero di prepararsi all'intervento. „You do not need to ex- Epilepsie NEWS Informazioni per amici e benefattori Nr. 2 | 07 Scrivere la propria vita Tuttavia, il suo passato non lo lascia in pace. Per questo motivo ha iniziato a scrivere, per raccontare le esperienze vissute. Era duro sopportare i commenti beffardi degli altri perché quando uscivano non poteva bere alcolici. Da giovane aveva fatto fatica ad accettare che doveva rinunciare alla guida di un'automobile, all'arrampicata, al paracadutismo. Ci furono anche superiori che gli rinfacciarono di non aver potuto fare il servizio militare. Più tardi vennero le preoccupazioni per i figli, che nel frattempo sono ormai adulti. Il fatto che siano sani è per lui la cosa più importante in assoluto. Essere padre è un'esperienza „semplicemente fantastica“ ed è molto grato a sua moglie per la sua comprensione in tutti questi anni. Epilessia – i dettagli contano Guardiamo le cose da vicino Per la formulazione della diagnosi, come pure nella terapia di un'epilessia, si deve prestare attenzione ad ogni singolo dettaglio. La persona colpita annota nel calendario delle crisi tutti i fatti salienti: orario e tipo di crisi, nonché quali farmaci sta assumendo. Solo così il medico può farsi un'idea precisa della situazione. Ma riconoscere ogni dettaglio significa anche dar prova di attenzione, come quella che ci fa scoprire la bellezza di una singola ninfea. Dr. Med. Günter Krämer, presidente Lega Svizzera contro l’Epilessia Schweizerische Liga gegen Epilepsie Ligue Suisse contre l’Epilepsie Swiss League Against Epilepsy Mittente Nome | Cognome In caso di epilessia, l'MRI consente di accertare con grande affidabilità, oltre che tumori e segni di ictus cerebrali avvenuti o di altri danni cerebrali, anche malformazioni vascolari e altre piccole anomalie. In presenza di un'anomalia di questo tipo nel cervello, una cosiddetta anomalia strutturale, spesso il relativo tessuto o un tessuto contiguo è coinvolto nell'insorgenza delle crisi. Inoltre, l'esame di determinate parti del cervello, come ad esempio l'ippocampo, si è rivelato particolarmente utile per localizzare il focolaio epilettogeno in vista di un'eventuale terapia chirurgica dell'epilessia. Durante l'esame nell'apparecchiatura MRI – che ha l'aspetto di un grande tubo con un'apertura a tunnel nel centro – il paziente deve rimanere immobile, sdraiato sulla schiena, per circa mezzora. Durante l'esame può comunicare tramite un citofono con il personale che, a sua volta, lo mantiene sotto osservazione attraverso una finestra. A seconda del caso, al paziente si danno delle cuffie per ascoltare musica o gli viene somministrato un leggero tranquillante. Professione | Funzione Per le persone epilettiche, la perdita di controllo che si accompagna ad una crisi è un fenomeno particolarmente fastidioso e preoccupante. Se si riesce ad affrontare un problema ricorrendo in larga misura alle proprie risorse, il problema stesso è percepito in modo meno gravoso. È questo il concetto sul quale poggia il metodo terapeutico dell'autocontrollo delle crisi. La psicoterapia in caso di epilessia prevede la possibilità di sviluppare delle misure di tipo comportamentale eventualmente in grado di prevenire o ridurre le crisi. Se la persona epilettica si osserva attentamente e annota ogni fenomeno particolare, sarà forse possibile individuare uno schema ricorrente da cui sviluppare modifiche comportamentali opportune. Per lenire il formicolio nella mano si può fare il pugno, quando il carico di lavoro è eccessivo è bene concedersi una pausa, in caso di conflitti è utile cercare il dialogo. Qualche volta è possibile interrompere una cosiddetta aura epigastrica tentando di deglutire. Un approccio molto simile è quello adottato dalla terapia complementare del biofeedback, improntata su componenti fisiche quali resi- L'agopuntura è un metodo terapeutico molto antico che fa parte della Medicina Tradizionale Cinese (MTC). Anche i medici MTC odierni si riferiscono tuttora a testi che risalgono a duemila anni fa e che non hanno perso nulla della loro validità. Come indica il termine, l'agopuntura consiste nel pungere con un ago. Sui punti di agopuntura la pelle ha una resistenza elettrica ridotta. Si tratta di punti energetici dell'organismo, paragonabili ai punti energetici presenti sulla Terra. Diversamente dalla medicina occidentale, incentrata sulle modifiche organiche, la medicina cinese è incentrata sulle alterazioni energetiche. La stimolazione di determinati punti corporei può influire positivamente sul flusso energetico. Per i medici omeopati la salute è un processo attivo. L'organismo umano è in grado di mantenersi in un equilibrio positivo e armonico, costantemente rinnovato. Quando ciò è il caso, l'organismo è sano. Non appena subentrano sintomi come dolori, indisposizioni, disturbi del sonno, diarrea o malessere psichico significa che il corpo ci sta comunicando qualche cosa. I sintomi sono messaggi della forza vitale. L'omeopatia è un metodo terapeutico che prende in considerazione questi messaggi. Per il medico omeopata l'epilessia rappresenta una sfida particolare. Deve porre domande precise sulla storia personale del paziente e raccogliere il maggior numero possibile di informazioni sulle fasi che precedono e seguono la crisi. Dopo di che, come quando si fa un puzzle, colloca al loro posto le singole tessere e raccomanda al paziente un medicinale formulato su misura. In caso di epilessia, l’agopuntura e l’omeopatia sono terapie grative che qualche volta permettono anche di amegliorare il controllo delle crisi. L'MRI fornisce un'immagine precisa del cervello, con un'alta risoluzione dei dettagli anatomici. In pratica, questa tecnica di screening si serve di un magnete potentissimo ma non invasivo e di onde elettromagnetiche come quelle recepite da qualsiasi radio a transistor. Si misura in che modo i nuclei di idrogeno della materia organica vengono stimolati e indotti ad oscillare nel campo creato dal magnete. Il computer provvede poi a trasformare in pixel – a strati o a fette – i dati misurati. Il piano di visualizzazione o di sezione può essere scelto a piacere, anche dopo l'acquisizione dei dati. Alterazioni cerebrali Via e n. civico Stimolazione dei punti energetici La cosiddetta diagnostica per immagini cerebrale serve a visualizzare la composizione e la struttura del cervello. Uno dei metodi maggiormente impiegati è la risonanza magnetica per immagini (MRI, dall'inglese Magnetic Resonance Imaging). Località | NPA di ordinazione stenza cutanea, conduttività della pelle, tensione muscolare, attività delle onde cerebrali, temperatura corporea, frequenza cardiaca e frequenza respiratoria. L'impiego di strumenti tecnici consente di misurare e interpretare queste reazioni. Tuttavia, l'allenamento nell'ambito del biofeedback necessita degli strumenti tecnici corrispondenti. Telefono Diagnostica per immagini Fax In presenza di malattie croniche come l'epilessia, può essere molto utile integrare la terapia di medicina convenzionale con trattamenti complementari. La giornata dei pazienti ha fatto luce su quattro metodi terapeutici possibili. E-mail Terapie complementari Lega contro l'Epilessia Ufficio Commerciale Casella postale 1084 Seefeldstrasse 84 CH 8034 Zurigo «Epilepsie News» | 2.07 Impressum Regalare gioia di vita Editore Comitato direttivo Lega contro l'Epilessia Dr. med. Günter Krämer, Zurigo, Presidente Casella postale 1084 Dr. med. Giovanni B. Foletti, Lavigny, Vicepresidente Seefeldstrasse 84 Dr. oec. Christoph Pachlatko, Zurigo, Tesoriere CH 8034 Zurigo Dr. med. Andrea Capone Mori, Aarau Tel. 043 488 67 77 Prof. Dr. med. Paul-André Despland, Losanna [email protected] Prof. Jean-Marc Fritschy, Zurigo PC 80-5415-8 Regina Henggeler-Dimmler, Unterägeri Dr. med. Max Kaufmann, Basilea La Lega contro l'Epilessia ha pubblicato una guida ai testamenti e ai legati. L'opuscolo „Una vita da donare“ contiene pratiche informazioni sulla corretta redazione di un testamento, sull'attività della Lega contro l'Epilessia e sulla vita delle persone affette da epilessia nella società. Dotato di una grafica accattivante, può essere esposto oppure consegnato a persone interessate a regolare l'assegnazione dei propri beni e a trasmetterli in sintonia con le proprie convinzioni. Si prega di ritagliare questa pagina, metterla in una busta e spedirla affrancata a: Redazione Dr. med. Klaus Meyer, Tschugg Margret Becker, lic. phil. I Dr. phil. II Markus Schmutz, Basilea Tel. 043 488 67 79 Prof. Dr. med. Heinz G. Wieser, Zurigo [email protected] Design | Realizzazione | Progetto grafico Ufficio commerciale screenblue mediendesign, Birgit Depping Daniela Erb, lic. oec. publ. [email protected], www.screenblue.de Direttrice Tel. 043 488 67 77 Stampa Fax 043 488 67 78 J.C.C. Bruns Betriebs GmbH, www.jccbruns.de [email protected], www.epi.ch Tiratura 4.000 esemplari „Epilepsie News“ è una pubblicazione trimestrale destinata ad amici e sostenitori della Lega Svizzera contro l'Epilessia. Con una donazione di almeno CHF 10 sarete abbonati automaticamente a „Epilepsie News“. Realizzata grazie all'amichevole sostegno della Republica e Cantone Ticino/Fondo SWISSLOS, di Cyberonics, Desitin, GlaxoSmithKline, Janssen-Cilag, Novartis, Pfizer, Orion Pharma, Sanofi Aventis, UCB-Pharma.