Vivere bene con l’HIV: esercitazioni
Finalità:
Tenere una sessione con la guida di una peer-educator su come
“Vivere bene con l’HIV”
Risultati d’apprendimento:
Al termine della sessione, le partecipanti avranno migliorato:
• La propria conoscenza di una serie di problemi di salute
che ci riguardano come donne che convivono con il
virus dell’immunodeficienza umana (HIV), tra cui ansia,
depressione, preoccupazione per la nostra immagine
corporea; che tipo di aiuto è disponibile e come ottenerlo;
• La comprensione di problematiche relative ad alcol, fumo e
altre droghe e sul loro impatto sul trattamento, sull’aderenza
e in generale sulla salute e il benessere;
• La conoscenza e la comprensione del vivere con l’HIV e
di altre condizioni patologiche come l’Epatite B (HBV),
l’Epatite C (HCV), l’Herpes o la Tubercolosi (TB);
• La comprensione di come il nostro ruolo di pazienti influisca
sulla nostra identità, autostima e fiducia;
• La conoscenza e la comprensione dell’HIV, del lavoro,
dei diritti e delle responsabilità in questi ambiti.
Esercitazione 1: Vivere bene con l’HIV e altri
argomenti correlati
Obiettivo: Indurci a riflettere su come l’HIV influisca sul nostro
stato di salute e su altri aspetti della nostra vita.
Materiale necessario: lavagna a fogli, penna
Note per la facilitatrice/Procedura raccomandata:
Facilitatrice
“La diagnosi di HIV è un evento che cambia la
vita, un evento che, per la gran parte delle
persone, è come partire per un viaggio
all’improvviso senza una mappa. Che cosa vi
può venire in mente se pensate di partire per
un viaggio in questo modo? Quando ve ne siete
rese conto per la prima volta? E dopo che è
passato un po’ di tempo?”
Facilitatrice
• Coinvolgi le partecipanti e incoraggiale a condividere le
loro idee.
• Fai venir fuori le loro esperienze e mettile in relazione ai
problemi, alle opportunità e alle difficoltà che sperimentiamo
in quanto donne affette da HIV.
• Registriamo le risposte sulla lavagna a fogli.
Vivere bene con l’HIV - 1
IL PROGRAMMA È SVILUPPATO A DISCREZIONE DELLA FACULTY. SUPPORTATO DA BRISTOL-MYERS SQUIBB
Vivere bene con l’HIV: esercitazioni
Facilitatrice
Facilitator
“Grazie per avere condiviso con noi queste cose.
• Distribuisci l’opuscolo dal titolo La definizione della salute.
Non è possibile generalizzare il modo in cui l’HIV influisce
sulle persone. Ognuna di noi reagisce in modo diverso a
una diagnosi di HIV e tutte le nostre esperienze sono valide.
Per questo è importante riconoscere tutte le nostre reazioni.
• Distribuisci/mostra la presentazione in PowerPoint e conduci
una sessione di domande e risposte.
Per quanto possa sembrare difficile, la cosa incoraggiante è
che ora la situazione è migliorata. Là fuori è possibile trovare
aiuto e molte di noi sono state capaci di andare avanti e di
incominciare a ricostruire la propria vita.
• Utilizza il contenuto dell’opuscolo per consolidare l’argomento.
Esercitazione 2: La salute mentale
Obiettivo: Sviluppare e migliorare la nostra sensibilità e
comprensione dell’impatto dell’HIV sulla nostra salute mentale.
Note per la facilitatrice/Procedura raccomandata:
In questa sessione cercheremo di affrontare alcuni degli
aspetti principali connessi alla promozione di un modo di
vivere positivo e del nostro benessere emotivo, per aiutarci
ad andare avanti e a vivere una vita più sana.
1.
Posso chiedervi di concentrarvi per qualche minuto e di
pensare da sole alle vostre convinzioni riguardo alla salute,
alle circostanze in cui vivete e ai problemi che potreste
incontrare nella vostra vita?
Chiedere a tutte di consultarsi tra loro brevemente,
condividendo il loro pensiero sull’argomento.
Ora, giusto per avere la certezza di essere tutte sulla stessa
linea d’onda, vorrei che analizzassimo il significato del termine
salute, i fattori che vi influiscono e come possono farci vivere
bene con l’HIV. Affronteremo anche alcuni dei principali
problemi che ci riguardano in quanto donne positive all’HIV.”
Vivere bene con l’HIV - 2
Fai un brainstorming chiedendo alle partecipanti:
D
“Quali diverse emozioni o reazioni potremmo avere
sapendo che siamo positive all’HIV?”
2.
Registra le risposte sulla lavagna a fogli.
3.
Incoraggia le partecipanti a pensare al maggior numero
possibile di situazioni e di esempi, siano essi negativi,
neutrali o positivi.
Vivere bene con l’HIV: esercitazioni
4.
Dopo il brainstorming, chiedi alle partecipanti:
D
2.
Dividi le partecipanti in tre gruppi.
3.
Chiedi a ciascun gruppo di prendere fogli e pennarelli
e affida a ciascun gruppo uno dei seguenti compiti:
- stila un elenco dei segnali di ansia;
“Quale ritenete che sia il potenziale impatto di queste emozioni e reazioni sulla nostra salute?”
“Qual è l’impatto di tutto questo sulla nostra salute
e sul nostro benessere generale?”
“E sulla salute mentale in particolare?”
5.
Anche in questo caso, consenti/incoraggia le partecipanti
a condividere/contribuire e utilizza il contenuto
dell’opuscolo per integrare le risposte.
6.
Distribuisci l’opuscolo dal titolo La salute mentale.
7.
Distribuisci/mostra la presentazione in PowerPoint
e conduci una sessione di domande e risposte.
8.
Utilizza il contenuto dell’opuscolo per consolidare
l’argomento.
Esercitazione 3: Gestire l’ansia e la depressione
Obiettivo: Migliorare la nostra comprensione dei segnali e
dei sintomi di ansia e depressione, dell’aiuto disponibile per
affrontarla e di come ottenerlo.
Note per la facilitatrice/Procedura raccomandata:
1.
Prepara le partecipanti a lavorare in piccoli gruppi.
Vivere bene con l’HIV - 3
- stila un elenco dei segnali di depressione;
- analizza quale aiuto sia disponibile, dove e come
ottenerlo.
4.
Chiedi a ciascun gruppo di appendere sul muro il proprio
foglio.
5.
Chiedi ai gruppi di spostarsi nell’aula e di andare a vedere
quello che fanno gli altri gruppi, prendendo appunti su
eventuali aspetti salienti che richiedano ulteriori
discussioni o chiarimenti.
6.
Chiedi ai gruppi di ricompattarsi riformando il gruppo
esteso.
Debriefing
D
“Come vi siete sentite durante questa attività?
“Che cosa ne è emerso per voi?”
“Niente di nuovo/sorprendente?”
“Altri commenti/domande?”
Vivere bene con l’HIV: esercitazioni
• Distribuisci l’opuscolo dal titolo Gestione dell’ansia e della
depressione.
problemi di salute fisica che l’HIV comporta e di condizioni
come l’HBV, l’HCV, l’Herpes e la TB.
• Distribuisci/mostra la presentazione in PowerPoint e conduci
una sessione di domande e risposte.
Materiale necessario: lavagna a fogli, penna
• Utilizza il contenuto dell’opuscolo per consolidare
l’argomento, aggiungendo:
1.
Preparare le partecipanti a una discussione nel gruppo
esteso.
2.
Distribuisci l’opuscolo dal titolo HIV e patologie correlate
“È importante prendere seriamente segnali e sintomi, in
modo da ottenere aiuto in tempo utile.”
Note per la facilitatrice/Procedura raccomandata:
- Epatite B (HBV)
Esercitazione 4: Fumo, alcol e altre droghe
Obiettivo: Migliorare la comprensione da parte delle partecipanti
del ruolo che alcol, fumo e altre droghe possono avere nella
trasmissione dell’HIV, dei rischi in cui si incorre per quanto
riguarda l’aderenza al trattamento, nonché dei loro effetti sulla
salute e sul benessere generale.
Note per la facilitatrice/Procedura raccomandata:
- Epatite C (HCV)
- Herpes (HSV)
- Tubercolosi (TB)
3.
Distribuisci/mostra la presentazione in PowerPoint e
conduci una sessione di domande e risposte.
4.
Coinvolgile partecipanti, per far venir fuori le loro
esperienze e conoscenze.
Trascrivi le risposte sulla lavagna a fogli.
1.
Distribuisci l’opuscolo dal titolo Alcol, fumo e altre droghe.
2.
Distribuisci/mostra la presentazione in PowerPoint e
conduci una sessione di domande e risposte.
5.
3.
Utilizza il contenuto dell’opuscolo per consolidare
l’argomento.
6.
Suddividi il gruppo in tre piccoli gruppi.
7.
Dai a ciascun gruppo il testo del seguente case study.
8.
Chiedi a ogni gruppo di analizzare e affrontare tutte e tre le
domande.
Esercitazione 5: HIV e patologie correlate
(co-infezioni)
Obiettivo: Migliorare la conoscenza e la comprensione dei
Vivere bene con l’HIV - 4
Prepara le partecipanti al case study
Vivere bene con l’HIV: esercitazioni
Case study
- Che cosa posso farci?
Annie è una donna di 38 anni che vive con l’HIV da dieci anni.
Da sei anni si sottopone al trattamento per l ‘HIV.
- Risposte pratiche
Negli ultimi due anni, Annie ha assistito a una cambiamento del
suo corpo e gli effetti di questo cambiamento iniziano a vedersi
dai suoi atteggiamenti e comportamenti. Ha perso interesse nel
sesso e rifiuta il contatto fisico con il partner, Felix. Esce di rado e
trascorre la gran parte del tempo dormendo o guardando la TV.
- Cultura e religione
Q
1. Quali sono i problemi cui deve far fronte Annie?
2. Come li può affrontare/di quale aiuto ha bisogno?
3. Come può ottenere l’aiuto disponibile?
• Riporta la discussione a livello del gruppo allargato
e coinvolgi le partecipanti, facendo emergere le loro
esperienze e conoscenze.
• Distribuisci l’opuscolo/gli opuscoli:
- Isolamento, lipodistrofia e immagine corporea
- Relazione medico-paziente
• Spiega che
“Come abbiamo visto nel caso di Annie, molte di noi
perderanno la fiducia o si sentiranno inutili e poco attraenti
quando certe cose cambiano nella nostra vita. Tutto ciò
è normale, ma non deve essere necessariamente così,
perché la nostra persona non è fatta solo delle cose che
normalmente ci definiscono.
Inoltre, come persone che vivono in una condizione di
patologia cronica, dobbiamo imparare a diventare le
manager della nostra salute, con l’assistenza dell’équipe
medica di riferimento.
I ricercatori hanno descritto tre categorie di compiti che, in
quanto persone che vivono in una condizione di salute cronica,
possiamo svolgere per gestirla più facilmente:i
1. gestire la malattia (imparando ad assumere i farmaci e
monitorando la situazione);
- Sentirsi poco attraenti
2. continuare a svolgere normalmente le nostre attività e i
nostri ruoli;
- Farsi aiutare
3. gestire l’impatto emotivo della nostra condizione.
- Impatto clinico Alcune problematiche saranno trattate in altre sessioni
(ad esempio, sesso e relazioni, donne sieropositive e ART).
Vivere bene con l’HIV - 5
Vivere bene con l’HIV: esercitazioni
Identità, autostima e fiducia
Finalità: Al termine di questa attività, avremo esplorato il
concetto di identità, autostima e fiducia e i vari elementi che
compongono la nostra personalità.
“Dopo avere esplorato tutto questo, si può dire a ragione
che alcune di noi, se non molte, potranno trovarsi bloccate,
sommerse o legate al ruolo di pazienti, vedendosi solo come
espressione della malattia o del virus. Per questo è importante
ricordare che, anche se abbiamo contratto il virus, non è il virus
che ci definisce.
Pur essendo donne positive all’HIV, la malattia o il ruolo di
pazienti non sono quello che siamo. Si tratta di condizioni ed
elementi variabili che noi sperimentiamo attraverso il nostro sé”.
Ad esempio, dedicare un po’ di tempo a riflettere su chi siamo
e sulle caratteristiche che ci definiscono, sia prima che dopo la
diagnosi, può essere un buon punto di partenza. Che cosa è
cambiato e perché? Che cosa è rimasto invariato e perché?
Dedichiamo 5 minuti a riflettere sulle domande che troviamo
nell’opuscolo.”
• Distribuisci gli opuscoli “Io e i miei tanti sé”, con lo schema
dei ruoli e le domande.
• Utilizzando le domande riportate nell’opuscolo, chiedi
alla partecipanti di compilare lo schema in base a come
si vedono/si vedevano. Alcuni esempi di ruoli/identità
(Paziente e Donna) sono già stati inseriti per aiutare tutte
a incominciare.
Indipendentemente dal nostro ruolo e dalle nostre esperienze,
noi siamo sempre il nostro “sé”. Il “sé” non è un luogo là fuori,
che dobbiamo cercare o che dobbiamo sforzarci di raggiungere
o di abbandonare; si tratta del puro silenzio interiore attraverso
cui sperimentiamo la vita e i suoi contenuti in costante
evoluzione, che si tratti di sensazioni, sentimenti, desideri,
pensieri o ruoli.ii
• Chiedi alle partecipanti di esprimere le loro aspirazioni e
di pensare a possibili ruoli/identità futuri e/o in evoluzione.
Incoraggia tutte le presenti a sognare.
Il “sé” (il nostro centro o fulcro) si può definire anche come
l’unica parte di noi stesse che resta per sempre uguale anche
se il nostro status, i nostri ruoli, le nostre identità, il nostro corpo
e la nostra auto-percezione cambiano.
• Quando ogni partecipante ha aggiunto il suo contributo sul
foglio di tutte le altre, appendi alla parete i fogli compilati
(incluso il tuo, completato in anticipo) perché tutte possano
guardarli.
Vivere bene con l’HIV - 6
• Una volta terminato, se le partecipanti si conoscono, chiedi
loro di scambiarsi i fogli e di aggiungervi i ruoli/identità
come sono visti dagli altri. Si possono inserire più ruoli in
un cerchio ma non se ne possono togliere.
Vivere bene con l’HIV
• Riporta le partecipanti alla sessione plenaria e condividi i
pensieri conclusivi ponendo le seguenti domande:
D
- Come avete scelto/deciso quello che vi definisce?
- Dei ruoli che vi hanno attribuito le altre, quali avete
accettato/rifiutato? Perché?
- Come ci sentiamo?
- Ci sono state delle sorprese?
le partecipanti a compilare il modello con amici e familiari, ecc.,
e a incominciare a elaborare un piano d’azione.
Valutazione, feedback e domande e risposte
• Prepara le partecipanti alla chiusura della sessione.
• Affronta eventuali temi scottanti dall’elenco degli argomenti
“parcheggiati”.
• Fai un giro di consultazioni conclusivo, chiedendo a ognuna
di citare una cosa positiva che ha imparato o qualcosa che
farà diversamente, come risultato della partecipazione a
questa sessione.
• Chiedi a tutte di compilare il modulo di valutazione.
Explain
“Siamo tutte diverse e non dovremmo sempre fare confronti
con le altre, ma piuttosto cercare di compiere il nostro
cammino personale. Se il fatto che traiamo ispirazione,
incoraggiamento e lezioni le une dalle altre è positivo, è
altrettanto importante che la vita che ci creiamo sia autentica
e significativa per noi, e che sia realizzabile nel nostro tempo
e nel nostro spazio.
Un modo per realizzare questo cambiamento è sviluppare
e usare un piano di azione che ci aiuti a muoverci verso la
trasformazione dei nostri sogni in realtà”.
Informa le partecipanti che il modello può essere modificato
periodicamente in diverse fasi della nostra vita. Incoraggia tutte
Vivere bene con l’HIV - 7
Chiusura
Networking
Briefing:
Definizione della salute
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce la
salute come uno stato di completo benessere fisico, mentale
e sociale e non solo come assenza di malattie o infermità.iii
Recenti evoluzioni in ambito sanitario riconoscono questa
saggia definizione, soprattutto il fatto che gli elementi fisici
e psicologici di un corpo non sono separati, isolati e senza
correlazione tra loro, ma sono indissolubilmente collegati e
formano un sistema globale. Perciò la salute è sempre più vista
come un equilibrio di molti elementi, inclusi alcuni fattori fisici e
Vivere bene con l’HIV
ambientali, stati emotivi e psicologici, abitudini alimentari e tipi
di attività fisica.
Con l’aumento delle donne positive all’HIV e un accesso più
agevole ai trattamenti, ci si concentra maggiormente sulla
felicità e sulla salute delle donne positive al virus dell’HIV.iv
In questa sezione trovano definizione alcuni nostri bisogni
specifici di donne HIV positive ancora senza risposta.
Si forniscono consigli e informazioni su come affrontare i temi
oggetto della discussione, quale aiuto sia disponibile e come
ottenerlo.
La salute mentale
Nella propria vita tutti vanno incontro a vari gradi di tensione,
stress, delusione e sperimentano perdite dolorose. La maggior
parte riesce a fronteggiare autonomamente questi problemi, ma
molti altri hanno bisogno di un aiuto per riportare equilibrio nella
propria vita.
Una cattiva salute mentale ha molteplici effetti: peggioramento
della qualità di vita, esclusione sociale e stigmatizzazione di
quelle tra noi che hanno problemi psicologici o emotivi, oltre
a gravi perdite e oneri per il sistema economico, sociale,
scolastico e della giustizia penale.v
Ogni persona reagisce diversamente alla diagnosi di HIV. Si
tratta di un’esperienza che può mettere in crisi non solo la
persona chi ha l’HIV ma anche i familiari e le persone amate.
Può essere molto difficile accettare e imparare a conviverci
Vivere bene con l’HIV - 8
e molte di noi sperimentano emozioni e reazioni diverse,
quali shock, rabbia, rifiuto, depressione e solitudine, oltre a
sentimenti di perdita, incertezza, dolore e tristezza. Per molte
di noi, accettare la situazione può richiedere parecchio tempo.
Discriminazione ed emarginazione costituiscono un’ulteriore
complicazione.vi Per le donne, le possibili conseguenze
dello stigma legato all’HIV vanno dalla perdita di reddito/
sostentamento o della possibilità di sposarsi e avere figli, a
cure inadeguate nell’ambito del sistema sanitario, abbandono
dell’assistenza in famiglia, disperazione, sentimenti di inutilità
e perdita della reputazione.vii Un’ulteriore problema è creato
dalla migrazione:viii. In Italia, la popolazione più colpita è quella
proveniente dall’Est-Europa: per queste persone la condizione
di immigrati penalizza ogni aspetto della vita, ripercuotendosi
sull’accesso alle risorse basilari per la vita quotidiana.ix Per le
persone più giovani, i problemi specifici riguardano il prendersi
cura dei familiari, l’aderenza al trattamento, la rivelazione del
proprio stato, il passaggio dalle cure pediatriche a quelle adulte
e la condivisione dell’assistenza medica con i familiari di età più
adulta. A fronte di tutto ciò, è probabile che molte di noi, prima
o poi, possano andare incontro a situazioni legate alla cattiva
salute mentale.
Il sostegno emotivo aiuta ad accettare la situazione, a
individuare strategie per gestirla e a guardare con speranza
al futuro. Fra tutti gli ingredienti della “voglia di vivere”,
sicuramente il più importante è la speranza. La “voglia di vivere”
è una forza interiore che spinge a lottare per sopravvivere
Vivere bene con l’HIV
quando la vita è messa a rischio da una condizione minacciosa.
In alcune persone, questa forza è più solida che in altre. I medici
specializzati in oncologia dichiarano, senza ombra di dubbio, che
quest’espressione ha un senso e può migliorare fortemente la
qualità della vita.x
La speranza è uno stato mentale ed emotivo che induce a
continuare a vivere, a portare a termine progetti e fare passi
avanti. Quando manca la speranza, si può anche arrivare a
rinunciare alla propria vita e a perdere la voglia di vivere. Senza
la speranza non c’è molto per cui vivere. La speranza aiuta
invece a mantenere un atteggiamento positivo, a rafforzare le
proprie decisioni, a migliorare la propria capacità di risposta e
dare e ricevere più liberamente amore e sostegno. Anche se
una diagnosi può farci vedere il futuro come limitato, dobbiamo
cercare di tenere viva la speranza. Avere speranza aiuta ad
andare avanti. Una maggiore speranza aumenta le nostre chance
per il futuro.
Accettare la nostra diagnosi di HIV ci consente di pensare e vivere
in modo positivo e con speranza. Questo è importante, in quanto
ci dà un obiettivo verso cui tendere e, pertanto, ci dà la forza di
affrontare le eventuali condizioni critiche della nostra salute e
le difficoltà che incontreremo, aiutandoci a combattere l’HIV e
l’AIDS e a vivere più a lungo. È normale che le persone cui è
stato diagnosticato l’HIV si sentano piene di speranza un giorno
e depresse il giorno dopo.
Vivere bene con l’HIV - 9
La cosa importante è riuscire a riacquistare la speranza il prima
possibile.
Gestire l’ansia e la depressione
L’ansia è un sentimento di nervosismo, paura e terrore.
La depressione è un sentimento di tristezza e disperazione.
Entrambe colpiscono più facilmente le persone che sieropositive
per HIV rispetto alla popolazione generale. Dagli studi condotti
emerge che molte persone HIV-positive hanno problematiche
di ansia e depressione, e concludono che spesso l’HIV e l’AIDS
sono associati a elevati tassi di problemi psichiatrici ed emotivi.
La ricerca ha scoperto che questo tipo di condizioni contribuisce
alla mancata osservanza del regime terapeutico da parte dei
pazienti e può addirittura accelerare la progressione della
malattia.xi,xii
Le cause della depressione sono variabili. Molti studi citano
lo stigma, ma si possono includere altri fattori. Sia l’ansia sia
la depressione sono reazioni normali, ma se diventano molto
intense e durano a lungo, interferendo con le normali attività
quotidiane, possono rappresentare un pericolo per la nostra
salute. Ansia e depressione possono causare sintomi molto
simili a una malattia fisica o a un’infezione. Questi sintomi
possono rendere più difficile vivere bene con l’HIV. Per questo è
importante che i segnali di ansia e di depressione siano colti in
tempo e presi seriamente per consentirci di farci aiutare.
Vivere bene con l’HIV
Ecco alcuni segnali di ansia:
Ecco alcuni segnali di depressione:
• mangiare troppo o non avere appetito;
• senso di disperazione e impotenza, come se non si sapesse da che
parte andare;
• difficoltà respiratorie;
• tremori, sudorazione e spossatezza;
• sensazione che il cuore batta forte e di continuo;
• sensazione di formicolio, ad esempio alle mani;
• insonnia (avere difficoltà o non riuscire a dormire);
• accelerazione del battito cardiaco;
• senso di perdita del controllo;
• perdita di concentrazione;
• nervosismo e irritabilità;
• sensazione di stanchezza e di mancanza di energie;
• incapacità di gioire o essere felici per qualcosa;
• irritabilità per motivi futili o inesistenti;
• dormire troppo o troppo poco;
• mangiare troppo o non voler mangiare affatto;
• astensione dalle normali attività sociali;
• senso di inutilità e pensieri suicidi;
• ridotto desiderio sessuale o desiderio sessuale compulsivo
• estrema preoccupazione.
Chiedere aiuto
Cercate di contattare un gruppo di sostegno tra pari o
rivolgetevi a un operatore sanitario.
Individuate altre persone nella comunità che si siano adattate
bene alla loro condizione, che conducano una vita sana e
positiva e che siano disposte a parlarne. Cercate di incontrare
queste persone o leggere informazioni su di loro per avere
sostegno e trarre ispirazione.
Individuate altre risorse e gruppi di sostegno all’interno della
comunità e mettetevi in contatto con loro insieme ai familiari.
Questo tipo di supporto può essere disponibile presso il medico
Vivere bene con l’HIV - 10
curante o tramite organizzazioni che offrono aiuto finanziario,
consulenza spirituale, servizi di baby sitting, di trasporto o di
altro tipo.
Non è consigliabile assumere alcol o droghe in quanto possono
peggiorare gli stati di ansia e depressione. Alternative alle
terapie ai farmaci come la meditazione consapevole hanno
dimostrato a livello clinico la loro efficacia nel tenere a bada
la depressione.xiii
Non assumete antidepressivi senza prescrizione medica
in quanto possono avere gravi effetti collaterali. Anche su
prescrizione, prestate attenzione a evitarne l’abuso.
Vivere bene con l’HIV
Accesso a servizi di counselling, psicologia, psichiatria
È importante chiedere aiuto quando si pensa di avere dei
sintomi di depressione. In alcuni casi potrebbe bastare parlare
delle proprie sensazioni con il proprio partner, un caro amico o
un familiare. Nel caso invece si ritenga di dover ricorrere ad un
aiuto professionale, un buon punto di partenza dovrebbe essere
la propria équipe medica specializzata in HIV. In molti casi, i
centri HIV di maggiori dimensioni dispongono di professionisti
esperti nel trattamento della salute mentale.
Il trattamento per la depressione
La depressione deve essere affrontata. Può essere utile
ricorrere a diversi approcci, ad esempio alla psicoterapia o
alla meditazione consapevole.xiv,xv Può essere opportuno
assumere antidepressivi su raccomandazione del medico.
alcune circostanze. Per questo tipo di terapia è necessario
rivolgersi a un counsellor, a uno psicoterapeuta o a uno
psicologo.
Molte di noi hanno sperimentato l’utilità del counselling, del
sostegno tra pari e di una buona équipe medica per gestire le
nostre sensazioni. Essere capaci di rivelare la nostra condizione
sierologica, avere amici e familiari disponibili e non giudicanti,
far parte di una comunità religiosa di sostegno, come anche la
fede e la spiritualità a livello personale, sono tutti elementi che
contribuiscono a farci sentire che non siamo “solo un virus.”
Come trovare un counsellor o un terapeuta
In termini di interazioni tra farmaci, chi segue una terapia per
l’HIV dovrà comunicarlo al medico, per evitare la prescrizione
di farmaci antidepressivi che interferiscano con il trattamento
antiretrovirale. In questo caso, è importante dire al medico di
riferimento per il trattamento dell’HIV quali altri farmaci ci sono
stati prescritti, per valutare l’opportunità di modificare la terapia
per l’HIV.
Il modo migliore per individuare un counsellor o un terapeuta
di sostegno spesso consiste nel passaparola. In Italia, nella
nostra struttura specializzata di riferimento o presso il Centro
HIV dovrebbero essere disponibili informazioni o contatti.
Qualche volta anche il medico di famiglia potrebbe sapere
dove indirizzarti. Si può trovare un counsellor o un terapeuta
più spesso tramite un’organizzazione riconosciuta a livello
nazionale o attraverso organizzazioni benefiche che si
occupano di salute mentale. Si raccomanda di verificare
sempre che i terapeuti cui ci si rivolge siano qualificati e abilitati.
Vi sono molti altri strumenti utili oltre agli antidepressivi per
affrontare la depressione, in base alla sua gravità, e ogni
specifico caso deve essere discusso con un medico. Le terapie
psicologiche o “terapie della parola” possono essere utili in
Le terapie complementari, come l’agopuntura o i massaggi,
possono essere di grande aiuto per ridurre il malessere fisico o
lo stress. Purtroppo quest’aspetto in Italia è ancora lasciato alla
Vivere bene con l’HIV - 11
Come trovare un terapeuta complementare
Vivere bene con l’HIV
libera iniziativa del paziente. In alternativa, possiamo cercare
un medico attraverso un consulto o chiedendo al centro.
Sezione Bianca di introduzione al programma SHE e la Sezione
Blu sulla diagnosi).
Sostegno emotivo e sostegno tra pari
I gruppi di sostegno tra pari, tuttavia, possono avere
conseguenze negative, peggiorando lo stato di ansia o
depressione, per esempio, se altri componenti del gruppo
esprimono troppi sentimenti negativi, oppure quando gli altri
hanno esperienze che non riusciamo a capire o che sono molto
diverse dalle nostre.xxi Il sostegno sociale può essere sentito
come negativo, ad esempio quando gli altri ci criticano o ci
offrono consigli non richiesti, seppure con buone intenzioni.
Occasionalmente, può succedere che un componente del
gruppo non rispetti la riservatezza. Tutti questi fattori possono
influire negativamente sul benessere piscologico.xxii
Il sostegno tra pari, a livello individuale o di gruppo, ha un
ruolo importante per vivere bene con l’HIV e per parlarne con
qualcuno. Ognuno può preferire uno o l’altro tipo di sostegno,
oppure trovarli utili entrambi.
La partecipazione a gruppi di sostegno tra pari ha dimostrato
di offrire dei vantaggi, ad esempio una migliore capacità
di risposta, una riduzione del livello di angoscia e un
miglioramento della qualità di vita dei partecipanti.xvi I gruppi
di sostegno in genere funzionano per molte ragioni. In primo
luogo, perché i partecipanti hanno sperimentato le stesse
situazioni: nel caso di patologie conclamate, i pazienti possono
ascoltare e condividere esperienze della loro malattia,xvii
creando le condizioni di uno scambio di sostegno sociale.
I gruppi di sostegno tra pari consentono anche di confrontarsi
socialmente con i propri pari e possono far sentire i pazienti
“meno soli” nell’affrontare la malattia.xviii La possibilità di uno
scambio di informazioni sulle esperienze vissute può migliorare
la competenza del paziente, facilitando il processo di cura.xix
Infine, un importante valore terapeutico di questi gruppi consiste
nel fatto che i partecipanti non solo ricevono aiuto ma hanno
l’opportunità di aiutarsi reciprocamente, con un conseguente
miglioramento del benessere psicologico,xx e un aumento della
fiducia e della consapevolezza del proprio valore. (Vedere la
Vivere bene con l’HIV - 12
Sostegno tra pari per giovani
Che vi sia stata o meno una trasmissione verticale, la maggior
parte di noi avrà bisogno di aiuto per rivelare la sua condizione
sierologica ai figli. Il contesto dei gruppi di sostegno tra pari si è
dimostrato un metodo di lavoro molto efficace per lavorare con
giovani e bambini.
Per contro, la prassi corrente di inserire bambini sani e
positivi all’HIV nello stesso gruppo di sostegno pone qualche
preoccupazione. I giovani che convivono con l’HIV devono
affrontare problemi personali specifici che potrebbero non
voler condividere con i loro pari non sieropositivi o che non si
sono ancora sottoposti al test. Molto di questo ha a che fare
con la loro salute e con l’impatto fondamentale che questo può
Vivere bene con l’HIV
avere sulla loro vita. Trovare uno spazio dove poter ottenere
informazioni e condividere le proprie esperienze è molto utile.
Potrebbe avvenire nel contesto di gruppi mensili separati o di
sessioni una tantum. Queste considerazioni possono essere
di grande sostegno per noi donne affette da HIV che siamo le
loro madri.xxiii
Gruppi di sostegno online
I gruppi di sostegno online possono affrontare alcuni dei motivi di
preoccupazione citati, in quanto consentono di partecipare senza
una presenza attiva o senza essere “visti”. Ci consentono inoltre
di raggiungere un numero maggiore di persone nella nostra
condizione e, quindi, di accedere a maggiori informazioni.
Al termine della sessione saranno date informazioni su dove
cercare consulenza e sostegno.
Alcol, fumo e altre droghe
Per molte donne bere un drink, fumare o utilizzare
occasionalmente altre droghe a scopo ricreativo rappresenta un
momento piacevole della propria vita. Alcol e altre droghe sono
spesso utilizzate come possibili consolazioni di breve durata
a cui si ricorre nei momenti di difficoltà. Anche se possono
fornire un temporaneo sollievo, nel lungo periodo tendono molto
spesso a complicare la gestione delle proprie emozioni.
Un eccessivo e prolungato utilizzo di alcol e altre droghe può
inoltre danneggiare la salute fisica, incidere sulle modalità di
assorbimento della terapia contro l’HIV da parte del corpo e
Vivere bene con l’HIV - 13
compromettere l’aderenza alla terapia.xxiv
Gli studi dimostrano non solo che un frequente consumo di alcol
velocizza la progressione dell’HIV, ma anche che le persone
positive all’HIV e da problemi correlati all’utilizzo di alcol e
altre droghe sono meno disponibili a sottoporsi al trattamento
per l’HIV e, comunque, presentano minori tassi di aderenza
al trattamento stesso.xxv Un abuso di alcol da parte di persone
sieropositive è stato associato ai seguenti effetti negativi:xxvi
• Minore aderenza ai programmi farmacologici per il
trattamento dell’infezione da HIV
• Assenza di rapporti con chi fornisce assistenza medica per
il trattamento dell’infezione da HIV
• Ritardato ricorso alle cure mediche per l’HIV
• Aumento dei comportamenti sessuali a rischio e delle
possibilità di trasmissione delle Infezioni Sessualmente
Trasmissibili (MTS)
• Progressione dell’HIV.
Le persone con problemi di salute mentale difficilmente iniziano
il trattamento per l’HIV dopo essere state giudicate idonee.
Ciononostante, il fatto che i soggetti depressi e/o ansiosi
sottoposti a trattamento psichiatrico presentino tassi di inizio del
trattamento per l’HIV simili a quelli dei pazienti non depressi/
ansiosi, indica che il trattamento contro la depressione/ansia
fornito a livello di assistenza primaria è in grado di favorire
l’accesso delle persone con HIV alle terapie antiretrovirali.
Vivere bene con l’HIV
Assunzione più sicura di droghe
• Ricorreremo a pratiche di iniezione sicura, usando aghi puliti
o sterili e, se possibile, non scambiando cucchiai e filtri.xxvii
• Se facciamo uso di droghe vendute per strada, consideriamo
le possibili interazioni con l’ART.
• Cerchiamo di parlare della dipendenza con un medico che
possa capire la problematica. Molti medici specializzati in
HIV vantano moltissima esperienza con i tossicodipendenti e
sono in grado di collaborare all’individuazione di un’ART più
sicura da seguire per chi fa uso di droghe.
• Ricorriamo al sostegno tra pari: parlare della nostra
tossicodipendenza in un grande gruppo di sostegno potrebbe
essere difficile, ma in questo modo sarà più facile trovare
donne che siano o siano state tossicodipendenti.
Trattamento
Assumere un trattamento contro l’uso di sostanze stupefacenti
aumenta la probabilità di riuscire a seguire meglio la propria
ART e di massimizzarne gli effetti. Oltre ai vantaggi del
trattamento contro la depressione/ansia, altri benefici connessi
al trattamento contro l’uso di sostanze stupefacenti sono del
tutto attesi, come l’aderenza al trattamento per l’HIV e, in
generale, migliori esiti nel trattamento delle persone con HIV.xxviii
Le donne positive all’HIV che assumono altre droghe in
alternativa o insieme ad alcol e tabacco hanno gli stessi
diritti di chiunque altro. Quando le donne HIV positive e
Vivere bene con l’HIV - 14
tossicodipendenti ottengono un sostegno e hanno accesso
a terapie di riduzione del danno, a terapie sostitutive per la
dipendenza da oppiacei e all’ART, possono condurre una vita
normale, lavorare, avere figli e occuparsene.
Il fumo e l’HIV
Nella popolazione generale, il fumo è una causa nota di malattia
e di morte per tumore. Le persone fumano per diversi motivi.
Tuttavia, noi donne positive all’HIV dovremmo cercare di capire
quali effetti il fumo ha su di noi, in modo da poter decidere se
smettere e chiedere aiuto. È stato dimostrato che, nelle persone
affette da HIV, il fumo indebolisce il sistema immunitario, oltre
ad aumentare il rischio di alcune infezioni tipiche dell’HIV,
soprattutto quelle a carico delle vie respiratorie.xxix
Il fumo aumenta inoltre il rischio di patologie connesse all’HIV o
al suo trattamento, come l’osteoporosi (fragilità ossea), l’infarto,
le malattie polmonari e di aumento dei livelli di lipidi nel sangue.
xxx
È stato dimostrato che smettere di fumare riduce il rischio di
infarto nelle persone HIV-positive più di altri fattori, ad esempio
il cambiamento del trattamento. Smettere di fumare (o non
incominciare a fumare) riduce notevolmente il rischio di malattie
cardiache e di altri problemi cardiovascolari ma per smettere di
fumare e non ricominciare è importante essere motivati.xxxi
Conoscere i fatti significa avere la possibilità di essere
determinate e di prendere decisioni informate. Se vogliamo
smettere di fumare, possiamo chiedere un sostegno.
Vivere bene con l’HIV
In Italia, se vogliamo smettere di fumare, inizialmente potrebbe
essere indicato rivolgerci al nostro medico curante, che potrà
darci aiuto e consigli per smettere di fumare e indicarci un
centro antifumo del Servizio Sanitario Nazionale. Questo tipo
di servizio offre un sostegno ottimale a chi è intenzionato a
smettere di fumare.1
È emerso da studi condotti che chi cerca di smettere di fumare
rivolgendosi al SSN ha quattro volte più probabilità di riuscirci.
Se non vogliamo rivolgerci a un centro antifumo del SSN, il
medico curante potrà comunque prescriverci un trattamento
e darci sostegno e consigli per aiutarci a smettere di fumare.
Potrà prescriverci un trattamento specifico anti-fumo che ci
aiuterà a smettere. I medici curanti possono prescrivere
diversi tipi di trattamento, scegliendo quello più adatto in
base alle nostre preferenze personali, considerando eventuali
trattamenti già tentati in precedenza e gli effetti collaterali che
potrebbero avere.xxxii
HIV e patologie correlate
Una persona con l’HIV può trovarsi ad affrontare altre patologie.
Se il trattamento per l’HIV ha decisamente migliorato la nostra
vita, vi sono alcune malattie associate cui occorre prestare
attenzione dal momento che l’aspettativa di vita con l’HIV
aumenta. Ad esempio, l’Epatite B e C sono oggi tra le principali
cause di ricovero ospedaliero e di morte nelle persone HIV
positive.xxxiii Un’adeguata gestione di questi problemi deve
essere considerata una priorità per le persone che vivono
Vivere bene con l’HIV - 15
con il virus.xxxiv
L’Epatite B (HBV)
Per le persone con la coinfezione da HBV e HIV aumenta
il rischio di progressione della fibrosi epatica ed anche la
prevalenza di cirrosi, tumore del fegato e insufficienza epatica.
Pertanto, le persone affette sia da HBV sia da HIV dovranno
evitare di sviluppare una grave immunodeficienza (ovvero
meno di 200 cellule CD4/mm3).xxxv
Non ci sono prove del fatto che l’HBV aumenti la progressione
dell’HIV o alteri la risposta dell’HIV all’ART. Tuttavia, il
ricorso all’ART può essere associato a un maggior rischio
di infiammazione del fegato nei soggetti con entrambe
le condizioni. Ciò potrebbe quindi incidere sulla risposta
immunitaria nei confronti dell’Epatite B e/o sulla tossicità del
farmaco.xxxvi Alcuni trattamenti possono causare epatotossicità,
soprattutto in pazienti che presentano co-infezioni.xxxvii
Come si contrae l’HBV?
L’HBV si contrae per lo più con l’attività sessuale o tramite l’uso
di droghe iniettabili. Come per l’Epatite A, esiste un vaccino
contro l’HBV.
Screening e trattamento
Per le persone che vivono con l’HIV, è raccomandabile
sottoporsi a uno screening per l’Epatite virale (A, B e C). Per chi
risultasse positiva al test per l’Epatite B (HBV) è consigliabile
rivolgersi a uno specialista epatologo. (Le persone affette sia
1 Tutti i recapiti dei centri riconosciuti dal nostro Ministero della salute al seguente indirizzo:
http://www.salute.gov.it/dettaglio/pdPrimoPiano.jsp?id=77&sub=3
Vivere bene con l’HIV
da HBV sia da HIV che non risultassero immuni all’Epatite A
dovranno essere vaccinate per evitare di contrarre un’altra
infezione virale a carico del fegato).
direttamente la causa delle alterazioni a livello osseo; tuttavia,
l’Epatite C può portare alla cirrosi epatica, patologia che
comporta un aumento del rischio di danno osseo.xliii
Molte persone affette da HBV guariscono spontaneamente
dall’infezione senza alcun trattamento, ma alcuni pazienti
sviluppano una cronicità che richiede un trattamento specifico.
Il principale obiettivo per cui si tratta l’HBV è quello di fermare o
rallentare il più possibile, oltre che più a lungo possibile, l’attività
virale dell’HBV. È raccomandabile sottoporsi a un trattamento
dell’HIV/HBV, anche se il successo non è sempre garantito.xxxviii
Alcuni fattori ormonali e legati allo stile di vita che fanno
aumentare il rischio di disturbi del metabolismo osseo sono
prevalenti nelle persone positive all’HIV. Possiamo ad esempio
annoverare la mancanza di attività fisica, un’assunzione
insufficiente di calcio e vitamina D, il fumo, l’alcol e l’uso di
oppiacei, la depressione e bassi livelli di testosterone. La stessa
terapia antiretrovirale può essere associata a una riduzione
della densità minerale ossea.xliv
L’epatite C (HCV)
Sebbene possa colpire chiunque, l’HCV si riscontra più spesso
nelle persone affette da emofilia, in chi fa uso di droghe
iniettabili e nelle persone affette da HIV. Per il trattamento delle
persone affette sia da HIV che da HCV occorre considerare le
possibili interazioni nel prescrivere la terapia antiretrovirale.xxxix
Se siamo affette sia da HIV che da HCV, potremmo essere
più soggette a osteoporosi (debolezza ossea) e andare più
facilmente incontro a fratture rispetto alle persone affette da
una sola patologia.xl Sebbene sia dimostrato che le persone
co-infette (HIV/HCV) siano più a rischio di fratture ossee,xli
l’osteoporosi è da sempre un problema che colpisce le donne
dopo la menopausa. È comunque emerso dagli studi che
l’osteoporosi è diffusa anche nei maschi HIV positivi di ogni
età, oltre che in alcune donne HIV positive in età più giovane.
xlii
È stato inoltre ipotizzato che l’HCV potrebbe non essere
Vivere bene con l’HIV - 16
La prevenzione e il trattamento dell’osteoporosi abbinano
farmaci e trattamenti non farmacologici.xlv
Sono consigliabili cambiamenti in termini di dieta, esercizio
fisico e fumo.
Una dieta ottimale che favorisca il trattamento (o la prevenzione)
dell’osteoporosi dovrebbe prevedere un adeguato apporto di
calorie (per evitare stati di malnutrizione), calcio e vitamina D.xlvi
Le donne in età post-menopausa dovrebbero eventualmente
assumere un’adeguata integrazione di calcio, in dosi suddivise,
ai pasti, in modo tale da raggiungere un adeguato livello di
assunzione complessiva di calcio, includendo quello presente
negli alimenti.xlvii
Inoltre, i soggetti sieropositivi dovrebbero se possibile evitare
di assumere farmaci che aggravino la perdita ossea. Le donne
Vivere bene con l’HIV
dovrebbero assumere quotidianamente un’adeguata quantità di
vitamina D. Dosaggi più elevati sono richiesti in caso di scarso
assorbimento o di metabolismo rapido della vitamina D a causa
di terapie farmacologiche concomitanti.xlviii
Ultimamente molte ricerche hanno evidenziato che le persone
che vivono con l’HIV corrono maggiori rischi di
aterosclerosi e di malattie cardiovascolari.xlix,l,li,lii Queste
conoscenze hanno indotto le nostre équipe sanitarie a
monitorarci in modo più rigoroso, con l’obiettivo di individuare
tempestivamente l’insorgere di questi problemi per iniziare
una terapia per ridurre questo rischio. Pochi studi hanno
tuttavia analizzato l’associazione tra HIV e HCV e un aumento
del rischio di malattie cardiovascolari, e sono ancora meno
le informazioni sulla relazione tra la presenza di queste due
condizioni e la patologia vascolare.liii
L’HCV colpisce le donne in modo diverso dagli uomini. Noi
donne, specialmente se contraiamo il virus in giovane età,
abbiamo meno probabilità degli uomini di passare dall’HCV
acuta alla fase cronica. Pertanto, il nostro tasso di clearance
(cioè di eliminazione) naturale del virus è superiore a quello
degli uomini. Le donne, specialmente prima della menopausa,
sembrano sviluppare la cirrosi con frequenza minore degli
uomini.liv
Gli studi condotti hanno infatti dimostrato che le donne affette
da HCV hanno solo il 5% di probabilità di sviluppare una cirrosi,
a fronte di una probabilità del 20-30% negli uomini. Inoltre, da
Vivere bene con l’HIV - 17
molti studi è emerso che la probabilità negli uomini di sviluppare
un cancro al fegato in conseguenza dell’HCV risulta ben quattro
volte superiore rispetto a quella delle donne. Sembra infine
che la nostra risposta ad alcune terapie (consultare il medico di
riferimento nel proprio caso specifico) sia migliore di quella degli
uomini. In conclusione, nelle donne è più probabile che la cura
dell’HCV abbia successo. Mentre queste differenze tra uomini
e donne sono ben documentate, molti problemi specifici delle
donne sottoposte a terapia per l’HCV non sono stati ancora
oggetto di studio approfondito.lv
Come si contrae l’HCV?
L’HCV si trasmette prevalentemente attraverso il sangue
contaminato e, occasionalmente, con i rapporti sessuali. L’HCV
si trasmette anche molto facilmente scambiandosi, ad esempio,
rasoi da barba o limette per unghie, o condividendo materiale
da iniezione per droghe, come cucchiai e filtri.lvi
Screening e trattamento
Il trattamento dell’HCV è più efficace nelle fasi iniziali, quando
i sintomi sono più limitati e sono stati prodotti meno danni. Un
trattamento precoce incrementa la possibilità di debellare il virus
e, anche quando ciò non sia possibile, la replicazione virale
può essere controllata.lvii Con un adeguato sostegno medico, le
persone con l’HIV possono molto spesso guarire dall’HCV. Per
chi risultasse positiva al test per l’HCV, è consigliabile rivolgersi
a uno specialista epatologo. Grazie alle cure specifiche
disponibili, per molte sarà possibile guarire completamente
Vivere bene con l’HIV
dall’HCV. Tuttavia, ciò non esclude la possibilità di reinfezione.
Se, ad esempio, anche dopo le cure ci si iniettano droghe
utilizzando aghi non sterili, si rischia di contrarre nuovamente
il virus.lviii
Purtroppo, il trattamento dell’HCV è complicato dagli effetti
collaterali provocati dalla cura, ma questi in genere non durano
a lungo.
Nel complesso, le donne sottoposte a trattamento combinato
per l’HCV sono maggiormente soggette a effetti collaterali
rispetto agli uomini. Le donne dovranno prestare particolare
attenzione a quando iniziano il trattamento per l’HCV,
prendendo adeguate precauzioni per non rimanere incinte
durante il trattamento o nei sei mesi successivi.lix,lx,lxi (Per ulteriori
informazioni, consultare la Sezione Gialla sulle problematiche
di salute generale e per la salute riproduttiva.)
Gli effetti collaterali più comuni del trattamento anti-HCV sono
sintomi influenzali, senso di spossatezza e anemia emolitica.
lxii,lxiii
Tra gli altri effetti collaterali comunemente connessi
all’impiego dell’interferone (farmaco di base nel trattamento
dell’infezione) si annoverano una riduzione del numero dei
globuli bianchi e delle piastrine (fondamentali per il processo
della coagulazione del sangue). Si può anche andare incontro
a stati di depressione, irritabilità, disturbi del sonno, ansia
e mutamenti di personalità. In genere si tratta di condizioni
gestibili; se siamo colpite da questi effetti collaterali potremmo
trarre giovamento dal ricorso al counselling, abbinato alla
Vivere bene con l’HIV - 18
consultazione di uno specialista che potrà indicarci come
gestire questi effetti dal punto di vista clinico.lxiv
Durante il trattamento, e nei sei mesi successivi alla sua
conclusione, è fondamentale che uomini e donne utilizzino
sistemi contraccettivi di barriera per evitare una gravidanza,
poiché il trattamento può produrre danni sul feto.lxv
Epatite C e gravidanzalxvi
Le donne che hanno Epatite C e HIV possono comunque avere
figli, ma prima di iniziare a pianificare una gravidanza e di avere
un figlio, è opportuno tenere conto di ulteriori fattori.
Nel caso in cui la diagnosi arrivi intorno ai trentacinque anni,
alcune donne potrebbero esitare a sottoporsi al trattamento per
l’HCV, temendo di dover rinunciare al concepimento per due
anni. Si tratta di una decisione difficile, in quanto si auspica di
essere in buona salute per riuscire ad accudire i propri figli per
molto tempo. Inoltre, iniziare il trattamento dell’HCV quando
si alleva un bambino piccolo potrebbe rivelarsi molto difficile.
Anche in questo caso, il sostegno tra pari e il dialogo con donne
che hanno vissuto problematiche simili potranno aiutarci a
prendere decisioni oculate.
Come per l’HIV, anche per l’HCV la madre potrebbe trasmettere
il virus al feto, sia durante la gravidanza sia al momento del
parto. La buona notizia è che il trattamento può ridurre il
rischio di trasmissione. Per le donne che hanno HIV e HCV è
consigliabile ricorrere al taglio cesareo per ridurre il rischio di
trasmettere l’HCV al nascituro.lxvii
Vivere bene con l’HIV
L’Herpes (HSV)
L’Herpes è causato da un comune virus denominato herpes
simplex (HSV). Una volta che lo si è contratto, il virus rimane
per sempre nelle nostre cellule epiteliali e nervose. Molte
persone con HSV non sanno di averlo contratto. Generalmente
il virus è dormiente e non dà sintomi. Ogni tanto si manifesta
all’improvviso, soprattutto se il nostro sistema immunitario è
indebolito.
La comparsa dell’Herpes si manifesta con la presenza di ulcere
localizzate sulla bocca o sui genitali. Nelle persone affette da
HIV, l’herpes genitale si manifesta con più elevata frequenza,
sparisce lentamente ed è particolarmente aggressivo. Secondo
alcuni, l’infezione da Herpes potrebbe rappresentare una sorta
di “co-fattore” nella progressione dell’HIV, attivando il virus e
permettendogli di entrare nelle cellule con maggiore facilità.lxviii
Come si contrae l’HVS?
HSV is a common sexually transmitted condition in the UK.
The virus can be passed from person to person by kissing
or sexual contact when there are existing lesions. HSV may
also be transmitted when sores are not present if HSV is
reproducing. Herpes is more likely to reproduce in people
with a weak immune system.lxix
Screening e trattamento
L’HSV non guarisce completamente ma il trattamento può
essere d’aiuto. Gli antivirali possono aiutare a ridurre la
Vivere bene con l’HIV - 19
durata degli episodi. In caso di episodi ricorrenti, l’assunzione
quotidiana di antivirali può avere efficacia preventiva.lxx
La tubercolosi (TB)
La TB è un’infezione batterica che, pur attaccando più
specificamente i polmoni, può interessare anche altri organi. I
batteri della TB possono essere trasmessi tramite goccioline
nell’aria da una persona infetta. I batteri possono entrare
anche nel flusso sanguigno e nel sistema linfatico attraverso
la circolazione polmonare, diffondendo l’infezione anche in
altre parti del corpo. Come per l’HIV, il trattamento della TB
è il metodo migliore per prevenirne la diffusione. La TB può
interessare anche altre parti del corpo, colpisce persone di
Vivere bene con l’HIV
tutte le età, incluse quelle in perfette condizioni di salute.
Come per molte altre malattie infettive, la TB è più frequente
nelle aree meno avanzate, dove la densità di popolazione è
elevata e le risorse alimentari o idriche non sono adeguate. In
tali condizioni, la presenza di agenti infettivi a livelli elevati può
creare problemi al sistema immunitario.
Non tutte le persone con l’HIV contraggono la TB e non tutte
le persone affette da TB diventano HIV positive. Tuttavia,
per le persone positive all’HIV è più facile sviluppare una TB
attiva. Entrambe queste infezioni sono stigmatizzate, in quanto
sono viste come malattie che si possono trasmettere ad altre
persone. La TB, inoltre, causa sintomi simili a quelli dell’HIV,
ad esempio tosse produttiva cronica, respiro affannoso, perdita
di peso, febbre, sudorazione notturna e spossatezza.lxxi
Screening e trattamento
È importante evitare il contatto con persone affette da TB
polmonare attiva fino a che restano infettive. In caso di
esposizione a persone affette da TB, una persona HIV-positiva
dovrebbe chiedere consiglio al proprio medico curante.lxxii
Con un adeguato trattamento, la TB può essere curata. Se
abbiamo l’HIV, curare la TB può prolungare e migliorare la
nostra vita, con vantaggi anche per molte altre persone, in
quanto elimina fonti di infezione, e per tutta la comunità, in
quanto riduce il rischio di trasmettere l’infezione. Benché
alcuni farmaci per la TB possano interferire con i farmaci per
Vivere bene con l’HIV - 20
l’HIV, la TB può essere trattata con successo anche se si sta
curando l’HIV. Trattare la TB dovrebbe aiutare a rispondere più
efficacemente ai farmaci per l’HIV e a ricuperare la salute più
in fretta.lxxiii
In Italia, per i pazienti sottoposti a terapia anti-tubercolosi che
iniziano la terapia HAART, la scelta del regime antiretrovirale
deve essere adattata alla terapia antitubercolare ottimale
per il singolo paziente, considerando le possibili interazioni
farmacocinetiche (in particolare con le rifamicine), la sensibilità
farmacologica del virus HIV, eventuali comorbidità e altri
fattori di rischio per tossicità, bassa tollerabilità di determinate
molecole e l’aderenza attesa da parte del paziente verso il
trattamento.lxxiv
Sentirsi poco attraenti: l’impatto sull’autostima e
sulle relazioni
Il difficile tentativo di non divulgare troppo apertamente la
propria condizione sierologica nasce dalla paura di essere
discriminate.lxxv Lo stigma ci isola e ci impedisce di ottenere
sostegno pratico e psicologico e sociale per la nostra
condizione. Inoltre, sempre a causa della nostra patologia e,
nel caso, del cambiamento della nostra immagine corporea,
possiamo credere di essere poco attraenti. Finiremo per
sentirci così, perderemo il desiderio e il piacere sessuale
e respingeremo ed eviteremo quasi tutte le forme di
coinvolgimento sociale, emotivo e fisico. Le donne positive
Vivere bene con l’HIV
all’HIV possono avere rabbia e attribuire la propria infezione
al sesso e, di conseguenza, perdere l’interesse nei rapporti
sessuali. Il fatto di incominciare una nuova relazione o il timore
di trasmettere l’HIV possono essere fonte di ansia e possiamo
temere di essere respinte una volta che avremo rivelato il
nostro status. Potremmo non sapere come riuscire ad avere
rapporti sessuali sicuri o come utilizzare il profilattico maschile
o femminile. Tutto questo è normale e, per fortuna, per quasi
tutte si tratta di una fase temporanea. La cosa più importante
è prendere atto di questi sensazioni per poter cercare delle
soluzioni.
Lo stigma, l’autostigmatizzazione e la discriminazione
Lo stigma è una reazione umana comune alle malattie.
Nella storia molte patologie sono state oggetto di uno stigma
considerevole, ad esempio la lebbra, la tubercolosi, il cancro,
la malattia mentale e molte malattie sessualmente trasmissibili.
L’HIV/AIDS è solo la più recente tra le condizioni di salute
stigmatizzate.lxxvi
Lo stigma si definisce, in genere, come una qualità
indesiderabile o screditante di un individuo, che ne sminuisce
lo status individuale agli occhi della società.lxxvii
Lo stigma, che racchiude in sé un’etichettatura, uno stereotipo,
una separazione, una perdita di stato e una discriminazione, è
una situazione in cui viene esercitato un potere. L’auto-stigma
è la conseguenza dello stigma che le persone che hanno
problemi di salute applicano a se stesse.lxxviii L’auto-stigma o
Vivere bene con l’HIV - 21
lo stigma interiorizzato si riferiscono pertanto sia al modo in
cui le persone che vivono con l’HIV vedono se stesse, sia alla
percezione che l’esterno ha dei sieropositivi, che poi applicano
anche a se stesse. Per cercare di ridurre l’auto-stigma è
essenziale individuare i sintomi di interiorizzazione dello
stigma e degli atteggiamenti e delle convinzioni negative della
società. Per questo è importante che noi donne affette da HIV
comprendiamo le radici dello stigma e i suoi effetti.
Alla base dello stigma troviamo la paura della malattia, la
paura dell’infezione o dell’infettività e la paura della morte. La
paura della malattia e la paura dell’infezione o dell’infettività
sono una reazione che possono sperimentare alcuni operatori
medici, colleghi e persone che prestano assistenza, oltre alla
popolazione generale. Le conseguenze dello stigma possono
assumere diversa intensità, da reazioni lievi (come il silenzio e
il rifiuto), all’ostracismo e fino alla violenza.lxxix
Tuttavia, la stigmatizzazione, in ogni sua forma, ci infligge
sofferenza a livello personale e interferisce con i tentativi di
lottare contro l’epidemia di AIDS.lxxx
Attenuare lo stigma
La lotta contro lo stigma è importante quanto lo sviluppo delle cure
mediche per la prevenzione o il controllo della diffusione dell’HIV.
Si può fare molto intervenendo in vari modi, ad esempio con la
diffusione di informazioni specifiche, attraverso il counselling, con
l’acquisizione della capacità di affrontare il problema e tramite un
contatto diretto con persone con HIV o AIDS.lxxxi
Vivere bene con l’HIV
Per noi donne HIV-positive, l’educazione di base sul virus
dell’HIV e sui nostri diritti umani basilari ci potranno in qualche
modo aiutare a far valere questi diritti ricorrendo alle vie legali.lxxxii
Chiedere aiuto
Le relazioni, a livello personale e sociale, inclusi i rapporti
sessuali, il piacere e il desiderio, non devono cessare a
causa di una diagnosi di HIV. Per molte di noi, tuttavia,
sarà necessario farsi aiutare per tornare a sentirsi meglio
rispetto a se stesse e rivendicare il proprio diritto alla vita. Ciò
potrebbe richiedere lo sviluppo di nuove e diverse strategie, la
rivalutazione di noi stesse e delle nostre possibilità, oltre
al ricorso al necessario sostegno.
La rivelazione del proprio stato può essere un buon punto di
partenza; oltre ai vantaggi per la salute di una riduzione dello
stress, rivelarsi favorisce la discussione per arrivare a pratiche
sessuali più sicure, con cui la coppia potrà gioire del sesso
senza penalizzare la relazione. (Per ulteriori informazioni su
sesso e relazioni, consultare la Sezione Verde).
Potrete mettere a loro agio le persone intorno a voi in modo
gentile e delicato, dichiarando con franchezza ciò di cui volete o
non volete parlare e dicendo loro esplicitamente se volete o non
volete il loro aiuto.lxxxiii
Identità, autostima e fiducia
Alcune di noi, se non molte, possono trovarsi bloccate o
imprigionate nel ruolo di pazienti e vedere se stesse solo come
Vivere bene con l’HIV - 22
espressione della malattia o del virus. Per questo è utile e
importante ricordare che, anche se abbiamo il virus, noi non
siamo il virus; la nostra identità di pazienti è un ruolo o un
costrutto sociale che ricopriamo e sperimentiamo tramite il
nostro “sé”, ma non definisce necessariamente chi siamo. È una
cosa importante, che dovrebbe aiutarci a prestare attenzione a
non inglobare in noi stesse l’identità dell’HIV e dell’AIDS e a non
immergerci nel ruolo di pazienti.lxxxiv
Indipendentemente dai ruoli che viviamo e sperimentiamo,
essi non fanno parte della nostra essenza, in quanto noi siamo
sempre il nostro “sé”. Il “sé” (il nostro Centro o Fulcro) si può
definire anche come l’unica parte di noi stesse che resta per
sempre ugualelxxxv anche se il nostro status, i nostri ruoli, le
nostre identità, la percezione che abbiamo di noi stesse, le
nostre circostanze e il nostro corpo possono cambiare.lxxxvi Il “sé”
rappresenta il puro silenzio interiore attraverso cui sperimentiamo
la vita e i suoi contenuti in costante evoluzione.lxxxvii
Vedere a titolo di esempio il modello “Io e i miei tanti sé”, utile
per comprendere e definire l’autostima e la fiducia.
Concetto di sé, autostima e fiducia
Concetto
Ciò che conosciamo, supponiamo e sentiamo di noi stesse
Autostima e fiducia
Vi sono alcune diffusi equivoci riguardo a fiducia e autostima.
Sebbene i due concetti siano correlati,
Vivere bene con l’HIV
non sono la stessa cosa.
La fiducia è il credere nelle nostre capacità, abilità, doni e
attributi, che possono essere qualifiche accademiche, status
sociale, situazione finanziaria o professionale, aspetto fisico,
corpo, ecc. La fiducia è la misura in cui una persona si sente
efficace in una certa situazione o quando affronta specifici
compiti.
L’autostima, invece, è qualcosa di ben più profondo. Si tratta
della misura immateriale di quanto apprezziamo noi stesse
ovvero, in parole povere, quanto ci piacciamo (e amiamo),
indipendentemente dalle etichette che la società ci attribuisce;
si tratta del valore che ci attribuiamo e di quanto ci sentiamo
degne, indipendentemente dalle circostanze o dagli attributi.
Una persona può avere una buona opinione di se stessa
(autostima elevata) ma non essere positiva riguardo alle proprie
qualità, opportunità o competenze in un certo campo (fiducia).
Può verificarsi anche il caso
contrario.
La fiducia è perciò condizionata, dipende dal nostro successo
in diverse situazioni di vita (ad esempio, in ambito accademico,
sociale, finanziario, atletico, intellettuale, come sieropositivo o
sieronegativo al virus dell’HIV ecc.) mentre l’autostima dipende
dalla nostra percezione di noi stessi.
Facciamo un esempio che metteremo in relazione al
“successo”. Supponiamo che abbiate preso dei bei voti e che
Vivere bene con l’HIV - 23
abbiate la possibilità di trovare un lavoro che vi piaccia nel
vostro settore (fiducia) - questo non riguarda l’opinione generale
che voi avete di voi stesse (autostima) e quanto effettivamente
meritiate quel lavoro. Per contro, potreste avere un’autostima
molto buona ma non essere brave in cucina, per cui, nel
confronto con altre donne/ragazze (modelli sociali, norme,
aspettative, ecc.), mostrerete segni di mancanza di fiducia,
anche se il vostro rispetto di voi stesse resterà intatto.
Il punto interessante è che la nostra autostima può influire
direttamente sulla nostra fiducia. La fiducia, invece, non
influisce direttamente sull’autostima. Ciò che abbiamo e le cose
che possiamo fare ci fanno sentire meglio e probabilmente ci
danno più fiducia, ma non ci danno necessariamente autostima.
Il modo in cui percepiamo noi stesse (consapevolezza del
proprio valore) può essere direttamente collegato al modo in cui
reagiremo a una nuova situazione o al variare delle circostanze.
Avere un’autostima positiva significa amare noi stesse, anche
se vi sono cose di noi che non ci piacciono (i miei denti, il seno
piccolo, il mio stato di salute, le mie condizioni di vita, ecc.),
essere capaci di cambiare ciò che si può cambiare e accettare
ciò che non può essere cambiato. Una persona che attribuisce
grande importanza alle situazioni o alle cose potrebbe apparire
come dotata di una forte autostima; in realtà, l’autostima
dipende di fatto da come riusciamo a esercitare il nostro libero
arbitrio e non da ciò che abbiamo o da ciò che possiamo
fare (un bel corpo, una brava cuoca, abiti costosi, una bella
Vivere bene con l’HIV
macchina, una buona posizione, buoni risultati scolastici, ecc.).
Tutte queste cose possono farci sentire bene finché durano,
ma portano con sé anche una sensazione di insicurezza se non
dovessero durare, ad esempio se perdessimo il lavoro o se il
nostro aspetto esteriore cambiasse.
Il dono più grande che possiamo fare a noi
stesse e agli altri è imparare a sviluppare
un’autentica autostima, che svolge un ruolo
critico nel raggiungimento della salute mentale
ed emotiva, della felicità e dell’appagamento.
I nostri attributi (esterni) o le nostre capacità non influiranno
sulla nostra autostima, perché essa dipende esclusivamente
dal nostro giudizio di valore.
Occorre ricordare che:
L’importanza della consapevolezza del proprio
valore
Per non perdere la nostra autostima anche se siamo positive
all’HIV, e per dedicare la nostra vita ad apprendere nuove
cose e a sviluppare nuove abilità, può essere incoraggiante
citare Shakespeare, che diceva: “È la mente che fa ricco il
corpo”lxxxviii. Nessuna persona ha fiducia in se stessa in tutti i
campi. La fiducia in una certa situazione può essere sviluppata
migliorando le proprie conoscenze, abilità ed esperienze in
quel campo. Sviluppare l’autostima significa imparare ad
avere un’opinione positiva di noi stesse; significa attribuirci
un valore in modo incondizionato, indipendentemente dalle
circostanze in cui ci troviamo o dal gruppo cui apparteniamo:
indipendentemente dal fatto di essere ricche o povere, di avere
successo o di non averne, di essere forti o deboli; di stare più o
meno bene; di essere più o meno attraenti; alte o basse; disabili
o meno, ecc.
Vivere bene con l’HIV - 24
• il nostro valore non dipende
dall’approvazione o dalla
disapprovazione degli altri;
• il nostro valore è una faccenda
interiore che spetta solo a noi definire.
Riplasmare il sé
Esplorare la nostra opinione su chi siamo,
il nostro senso del “sé”, ciò che ci
definisce, che senso diamo alla nostra
diagnosi, al nostro ruolo, funzione e
personalità, ecc., può aiutarci a
incominciare a capire. Può essere
utile anche a diventare persone più
stabili, ad avere maggiori opportunità
di adattarci al cambiamento, ad
apprendere nuove abilità e assumere
nuovi interessi e ruoli significativi e
soddisfacenti per noi. Il compito più
importante consiste nel non restare
ancorate a questi modelli
Vivere bene con l’HIV
(dis-identificazione)lxxxix in modo da non finire per diventare i
modelli stessi.
L’identificazione può essere assimilata a una perdita, a un
sogno o a un’illusione. Ci identifichiamo con i nostri sentimenti
e con i nostri desideri, con le nostre opinioni, i nostri ruoli, con il
nostro corpo. Il problema è che se, ad esempio, io mi identifico
con un’idea che apprezzo e ritengo vera, e questa stessa idea
viene messa in forse o si dimostra sbagliata, finirò per sentirmi
sbagliata io stessa. Se il corpo è al centro della mia attenzione ed
è la fonte del mio potere e del mio successo, e se mi percepisco
essenzialmente come un corpo, in quel caso, se il mio corpo
si indebolisce, invecchia o si ammala, io mi sentirò debole,
malata o vecchia. Se assimilo la mia identità al mio ruolo (“Sono
un medico”, “Sono una donna in carriera”, “Sono una moglie”,
ecc.), nel momento in cui questi ruoli cesseranno di esistere, mi
sembrerà che il mio stesso essere sia sminuito o negato.
Come ha detto una donna, “Quando dico io sono, so che io
sono prima di pensare, prima di sentire, prima di agire. Sono
consapevole di essere pura possibilità”.”xc
Poiché tutti i ruoli o i contenuti della coscienza cambiano
e in qualche momento cessano inevitabilmente di essere,
identificarsi con uno di essi porta in qualche modo alla morte.
D’altro canto, l’identificazione con il “sé” porta a sperimentare il
nostro essere permanente, quel centro o fulcro incondizionato
che resta uguale a se stesso attraverso tutti gli eventi della
vita. Questa dis-identificazione libera la disponibilità di ogni
Vivere bene con l’HIV - 25
altro sentimento, sensazione, desiderio e opinione, e ci rende
più facile osservare, regolare, dirigere o trascendere qualsiasi
etichetta, proprio perché ce ne siamo dis-identificate.xci
Anche esplorare la nostra sessualità nella sua dimensione
più ampia può essere di grande aiuto per fare emergere le
molteplici dimensioni della nostra personalità. Sapere che la
sessualità comprende i rapporti sessuali e la funzione sessuale,
ma che non si limita a questi elementi, può essere molto
liberatorio e ci può offrire opportunità di sviluppare altri modi di
vederci e di esprimerci.
Vi sono altre dimensioni che possono essere utilizzate come
espressioni relazionali e sessuali, oltre al sesso penetrativo.
L’idea che possiamo sviluppare relazioni sociali, reti e
interessi più ampi che non solo ci daranno piacere, ma che
ci consentiranno di sentire che siamo qualcosa di più, che
possiamo contribuire alla vita e agli altri, andrà a rafforzare il
nostro senso di consapevolezza del nostro valore, del sé e
dell’essere.xcii
Per operare questo cambiamento, è molto importante ottenere
un sostegno nel compito di gestire la nostra condizione cronica,
sia per acquistare la conoscenza del nostro “sé” e della nostra
condizione di salute sia per avere le competenze e la fiducia
necessarie a gestire autonomamente in modo efficace la nostra
condizione e la nostra vita.
Creare un piano d’azione è fondamentale per trasformare dei
sogni e delle aspirazioni specifici e raggiungibili in realtà,
Vivere bene con l’HIV
iniziando lentamente e per accumulare successi.xciii
La tua équipe medica (psicologo o counsellor) potrà essere di
aiuto, ma talvolta può essere altrettanto utile parlare con un buon
amico o con altre persone che hanno avuto esperienze simili.
Lipodistrofia, immagine corporea e isolamento
Il timore che gli amici e i familiari scoprano la nostra
sieropositività porta molte donne alla solitudine e all’isolamento.
xciv
Molte sperimentano un netto calo delle relazioni con gli altri,
e arrivano addirittura al punto di rinunciare ad avere una vita
sociale.xcv Persino coloro che hanno dichiarato di avere avuto
sostegno e comprensione dai partner ritengono che gli effetti
psicologici della lipodistrofia abbiano avuto un effetto negativo
sulle relazioni intime, inclusi problemi di libido.xcvi
I trattamenti per l’HIV possono infatti provocare cambiamenti
corporei noti come lipodistrofia, termine che definisce una
redistribuzione dei grassi corporei che può modificare il
nostro aspetto fisico. Oggi sono disponibili nuove terapie che
influiscono meno sulla composizione corporea.xcvii L’immagine
corporea comprende auto-percezione e auto-atteggiamento
dell’individuo rispetto al suo corpo ed è collegata all’autostima,
alla fiducia interpersonale, all’alimentazione, all’esercizio fisico,
alla cura dell’aspetto esteriore, alle esperienze sessuali e
alla stabilità emotiva. La diagnosi di una malattia cronica può
avere effetti deleteri sull’autostima e sull’immagine corporea,
incidendo di conseguenza negativamente sulla qualità di vita
legata all’immagine delle donne.xcviii
Vivere bene con l’HIV - 26
Per la maggior parte delle donne,la consapevolezza di avere
la lipodistrofia si manifesta principalmente quando notano
cambiamenti fisici nella forma del loro corpo, attraverso i
commenti di altre persone, non riuscendo più a indossare
gli abiti di prima o guardando vecchie foto.xcix
Tutti questi segni convincono le donne che il loro status
è identificabile, per via dei cambiamenti corporei che le
distinguono dalle donne che non hanno problemi di lipodistrofia.
Tutti questi segni convincono le donne che il loro status
è identificabile, per via dei cambiamenti corporei che le
distinguono dalle donne che non hanno problemi di lipodistrofia.
Impatto clinico
Spesso gli effetti della terapia sul corpo e sull’immagine
corporea sono citati come motivi di una mancata aderenza alla
terapia da parte di persone di qualsiasi condizione, soprattutto
donne. Questa osservazione vale anche per noi: è dimostrato
che la lipodistrofia ha un impatto negativo sull’aderenza al
trattamento per l’HIV.c Poiché è molto difficile annullare gli effetti
della lipodistrofia, se questo problema ci preoccupa sarebbe
molto opportuno affrontarlo il prima possibile.
Che cosa posso farci?
Alcune cose che possiamo fare sono, ad esempio, prendere
le nostre misure e annotare i cambiamenti; informare il nostro
medico non appena percepiamo una modificazione; seguire
una dieta a basso apporto di lipidi e praticare regolarmente
attività fisica.
Vivere bene con l’HIV
Risposte pratiche
Cultura e religione
Una risposta consueta è quella di chiedere altre indicazioni per
un ulteriore aiuto psicologico, cambiare il nostro stile di vita, ad
esempio con la dieta e l’attività fisica, sottoporsi a trattamenti
specifici o a interventi chirurgici e iniezioni di collagene nell’area
delle guance. Un’altra soluzione può essere il cambiamento
del tipo di terapia antiretrovirale.ci Può essere una buona idea
anche modificare il tipo/stile di abbigliamento per nascondere i
cambiamenti della forma del corpo.
Diversi prestatori di servizi hanno commentato l’importanza
che le Organizzazioni delle comunità di rifugiati si adeguino al
retroterra culturale degli utenti del servizio. Molti si rivolgono
a reti informali come prima fonte di consulenza per scegliere
il medico curante oltre che per avere una sorta di mediazione
culturale con gli operatori medici, sotto forma di informazioni
e di servizi di interpretariato.cii Poiché queste organizzazioni
talvolta non accettano persone sieropositive, sarebbe
importante offrire un servizio di formazione per sensibilizzarle.
Collaborare con chi ci fornisce assistenza medica
Per ottenere tempestivamente aiuto e migliorare il nostro
stato di salute, sarebbe opportuno introdurre delle procedure
periodiche di screening dell’immagine corporea che mettano
a disposizione del medico un metodo standard, per aiutarlo a
comprendere meglio i timori che noi donne sperimentiamo, e di
aumentare e migliorare la comunicazione tra il singolo medico e
la singola donna affidata alle sue cure. Ciò significa collaborare
con il nostro medico nell’affrontare le preoccupazioni e
selezionare il programma di trattamento. (Per maggiori
informazioni su questo punto, vedere la Sezione Rossa
sull’ART).
Vivere bene con l’HIV - 27
Vivere bene con l’HIV
“Me and My Many Selves”
Woman
I
(Self, Me)
“Io e i miei tanti sé”
Patient
T Haruperi - 2010
““Me and My Many Selves””
Vivere bene con l’HIV - 28
modello di T. Haruperi
Sviluppato e utilizzato nelle sessioni di
formazione e addestramento per mostrare
i diversi ruoli, le diverse identità e funzioni
che può avere una persona, che non si
esauriscono nel ruolo di paziente
Vivere bene con l’HIV
D
Spunti di riflessione
a. Chi sono?
b. Che cosa mi definisce?
c. Come mi sento con me stessa?
d. Come mi vedo e che cosa penso di me stessa?
n. Quali altri ruoli, identità o funzioni voglio? Oggi?
Nel futuro?
o. Infine, che cosa davvero mi definisce? Chi posso
essere io? E chi voglio essere?
p. Che cosa è possibile per me?
q. Che cosa devo fare per ottenerlo?
e. Chi ero io prima della diagnosi?
f. Come mi vedevo e come mi sentivo con me stessa
prima della diagnosi?
g. Come mi sono vista e come mi sono sentita con me
stessa dopo la diagnosi?
h. In che modo la diagnosi ha cambiato il mio modo di
vedermi e come mi sento con me stessa?
i. Quali erano i ruoli, le identità e le funzioni che mi
definivano e/o mi appagavano prima della diagnosi?
j. Quali sono i ruoli, le identità e le funzioni che mi
definiscono e/o mi appagano oggi?
k. Che cosa è cambiato? Perché?
l. Come tutto questo influisce sui miei rapporti con gli
altri e sulle mie interazioni con il mondo intorno a me?
m.Quali ruoli e identità vorrei recuperare?
Vivere bene con l’HIV - 29
Ballerina, figlia, sorella, zia, paziente, amica, moglie,
scrittrice, cantante, manager, studente, donna, madre,
artista, fidanzata, amante, segretaria, sostenitrice, avvocato,
insegnante, volontaria, parrucchiera, sarta, casalinga,
mentore, allieva e così via.
Il “sé” o l’io (Centro o Fulcro) è l’unica parte di noi stesse
che non cambia mai. Se guardiamo dentro a noi stesse con
sufficiente attenzione, ci accorgeremo che c’è un elemento
permanente. Il corpo e le sensazioni corporee cambiano, i
sentimenti si affievoliscono, i pensieri scivolano via, ma resta
qualcuno che sperimenta questo fluire. Questo “qualcuno”
è il proprio “sé”, l’esperienzaciii di tutti i ruoli, le identità e
le percezioni di sé in costante evoluzione di madre, donna,
moglie, ballerina, paziente e così via.
Vivere bene con l’HIV
“Me and My Many Selves”
Woman
Mother
Daughter
Sister
Aunt
Friend
Unfolding
Unknown
Other
Writer
Dancer
Educator
Speaker
Facilitator
Employer
I
Learner
(Self, Me)
Patient
*Advocate
*Mentor
*Peer supporter
T Haruperi - 2010
““Me and My Many Selves””
Vivere bene con l’HIV - 30
Esempio dal vivo della struttura
Vivere bene con l’HIV
HIV sul posto di lavoro
Sigmund Freud dichiarò che, come l’amore, il lavoro è un pietra
miliare della nostra umanità. Molte di noi donne che vivono con
l’HIV vorrebbero avere l’opportunità di continuare a lavorare
dopo una diagnosi di sieropositività. Tuttavia, ci potranno essere
alcune difficoltà nell’ambiente di lavoro, ad esempio:
• La rivelazione ai datori di lavoro
• La riservatezza
• Il rispetto degli visite mediche in ospedale
• Il prendersi cura di altri, tra cui anche familiari sieropositivi
In Italia, le persone con HIV sono tutelate dalla Legge 5
giugno 1990, n.135 che disciplina l’HIV/AIDS fin dal momento
della diagnosi. In particolare assumono rilievo gli artt.5 e
6: il primo attiene all’accertamento dell’infezione, fissando
i principi della assoluta volontarietà del test e della tutela
della riservatezza della persona interessata sia nella fase del
rilevamento dell’infezione attraverso il test che nella successiva
gestione dei dati sanitari, stabilendo altresì un principio di non
discriminazione in caso di esito positivo dell’accertamento.
Il secondo articolo fissa il principio generale secondo cui è
fatto divieto ai datori di lavoro, pubblici e privati, di svolgere
indagini volte alla rilevazione dell’infezione per l’instaurazione
o il mantenimento del posto di lavoro. Queste norme di tutela
hanno subito un parziale ridimensionamento da parte di una
sentenza della Corte Costituzionale (218/94) con cui si è
Vivere bene con l’HIV - 31
dichiarata l’incostituzionalità di tale legge nella parte in cui
non prevede la possibilità di procedere all’accertamento per le
attività che comportano rischi per i terzi (professioni del settore
sanitario e di pubblica sicurezza).
Molte temono il pettegolezzo e hanno paura di subire un
trattamento diverso e meno favorevole da parte di colleghi e
datori di lavoro. Per questo motivo, a volte evitiamo del tutto
di parlare del nostro stato sul posto di lavoro, o non reagiamo
a eventuali discriminazioni. Noi donne possiamo risentirne in
maniera particolare, in quanto potremmo cercare di proteggere
figli e altri familiari da questi pettegolezzi e (nel caso dei figli) da
un differente trattamento a scuola.
Rivelazione sul posto di lavoro
La decisione di rivelare la propria condizione sul posto di lavoro
è del tutto personale e non dovremmo mai essere obbligate a
farlo. Molte di noi ritengono che il fatto di essere sieropositive
non abbia alcuna rilevanza per il proprio lavoro e, pertanto,
ritengono di non essere tenute a informare gli altri sul proprio
stato di salute, visto che questo non incide su come lavoriamo.
Tuttavia, molte donne potrebbero sentirsi più rilassate se
fossero sincere e non dovessero mentire o utilizzare le normali
ore di permesso per recarsi alle visite ospedaliere. Non bisogna
mai dimenticare che lavorare ed essere trattate in maniera equa
sul posto di lavoro è un nostro diritto.
Sono solo pochissimi i lavori che non possono essere svolti da
una persona sieropositiva: uno, tanto per citare un esempio,
Vivere bene con l’HIV
è la partecipazione ad interventi chirurgici. Ma anche in questi
casi, si può comunque continuare a lavorare in ambito medico,
anche se probabilmente con un’attività differente.
Prima di rivelare la propria condizione sul posto di lavoro,
si consiglia di verificare se esistono politiche in materia di
riservatezza delle informazioni sulla salute del dipendente e
anche se esiste una politica specifica per l’HIV, ad esempio
nell’ambito delle pari opportunità.
Naturalmente non l’intera Azienda deve necessariamente
venirne a conoscenza. In genere, la comunicazione deve
essere indirizzata solo al responsabile delle Risorse Umane
e, nel caso di aziende più piccole, al proprio responsabile
diretto. In assenza di una politica in materia di riservatezza, la
questione può essere affrontata con il responsabile, a cui si
comunica la propria condizione.
Donne con HIV che lavorano nel settore sanitario
Spesso le professioni infermieristiche e assistenziali sono
scelte da parecchie donne e, vista l’elevata prevalenza dell’HIV
nel genere femminile, è logico supporre che alcune di loro ne
siano affette. Per quelle di noi che lavorano in ambito sanitario,
anche se il fatto di rivelare apertamente la propria condizione
sierologica sul posto di lavoro potrebbe apportare enormi
vantaggi a tutto il sistema assistenziale, c’è il timore che la
scoperta della positività al test dell’HIV di un dipendente possa
incidere sulle sue opportunità professionali e perfino portare al
suo licenziamento.
Vivere bene con l’HIV - 32
Vivere bene con l’HIV
RIFERIMENTI ITALIANI
Italia - Informazioni, consulenza e sostegno – Contatti
Primo soccorso per i centri HIV
NPS Italia Onlus - Network persone
sieropositive
Archè
Aids Liguria
Tel: 02 36565535
www.arche.it
www.aids.liguria.it
Tel. 02 67386518
E-mail: [email protected]
Tel. 010 3761700
Cell. 348 2259438
Aiuto e sostegno per i bambini e le famiglie
colpite dall’HIV.
Email: [email protected]
Coordinamento ligure persone sieropositive
Anlaids
Lila
Ala Milano Onlus
www.anlaids.org
www.lila.it
http://www.alainrete.org/index.html
Tel: 06 4820999
Tel: 031 268828
Telefono +39 (0)2 89516464
Email: [email protected]
Email: [email protected]
Email : [email protected]
Associazione Nazionale per la Lotta contro
l’Aids. Varie sedi regionali
Lega italiana per la lotta contro l’Aids.
Varie sedi regionali
Prevenzione dell’infezione da HIV-MTS,
prevenzione del rischio legato all’uso di sostanze
stupefacenti, inserimento lavorativo delle
persone a forte rischio di esclusione sociale.
Cell. 345 6905830
Email: [email protected]
Sostegno, advocacy e supporto legale per le
persone con HIV da parte di persone affette
da HIV. Varie sedi regionali.
Vivere bene con l’HIV - 33
Vivere bene con l’HIV
ASAMilano (Associazione Solidarietà AIDS)
Associazione Arcobaleno AIDS- Torino
PLUS, persone LGBTsieropositive ONLUS
http://www.asamilano.org/
http://www.arcobalenoaids.it/index.php
http://www.casserosalute.it/
tel. 02 58107084
tel: 011/345757
Tel 051 0957200
e-mail: [email protected]
e-mail: [email protected]
Email [email protected]
Centralino informativo , assistenza psicologica,
gruppi di auto aiuto. Candlelight Aids Memorial
Referente nazionale del progetto statunitense
Names Project
Supporto psicologico, sostegno materiale
e assistenza ospedaliera, attività ludico
ricreative , progetti di prevenzione, formazione
e ricerca sull’AIDS.
Associazione a prevalenza “patient based”
il cui impegno è rivolto principalmente alle
persone LGBT
Caritas Italiana
Nadir Onlus
www.caritasitaliana.it
www.nadironlus.org
Tel. 06 66177602
Email: [email protected]
Email: [email protected]
Si tratta di un’associazione patient based che
promuove l’informazione e la formazione sulle
strategie terapeutiche.
Servizi per comunità italiane ed immigrate
emarginate, svantaggiate e con problemi di
salute mentale.
Salute mentale
Dipartimenti Salute Mentale in Italia- presso
Sito Ministero della Salute
Centro Psicoanalitico di trattamento dei malesseri contemporanei-Onlus
http://www.salute.gov.it/saluteMentale/
paginaSempliceSaluteMentale.jsp?id=165&me
nu=strumentieservizi
Tel 0118170959
Vivere bene con l’HIV - 34
http://www.cepsi.it/default.asp
email: [email protected]
Il Centro Psicoanalitico di trattamento dei malesseri contemporanei accoglie persone di tutte
le età e nazionalità. In questi anni ha lavorato e continua a lavorare con adulti, adolescenti,
bambini in diversi ambiti, tra i quali: carcere, dipendenze, donne, precarietà, salute mentale,
scuola, stranieri, traumi conseguenti a malattie corporee, d’inserimento sociale, vulnerabilità.
Vivere bene con l’HIV
Mind
www.mind.org.uk
[email protected]
Un’organizzazione benefica internazionale
per la salute mentale, con sedi locali, che
offre consulenza e informazioni su una vasta
gamma di problemi di salute mentale e
trattamenti.
Shaka Services offre un servizio di counselling
riservato e sostegno emotivo sull’HIV e relative
problematiche per persone provenienti dalle
comunità africane e caraibiche affette o colpite da
HIV/AIDS a Londra.
www.shakaservices.org.uk
Tel: 020 7735 6744
The Royal College of Psychiatry
www.rcpsych.ac.uk
Si tratta di un ente professionale e di
formazione per gli psichiatri. Pubblica opuscoli
informativi su vari problemi di salute mentale e
sui relativi trattamenti.
NHS Choices
Samaritans
Saneline
www.nhs.uk
www.samaritans.org
www.sane.org.uk
Per maggiori informazioni sull’importanza della
salute mentale e per ottenere aiuto in caso
di problemi di salute mentale, di alcol o di
droga.
Tel: 08457 90 90 90
Assistenza telefonica 0845 767 8000
Sostegno emotivo riservato 24 ore su 24.
Ente benefico per la salute mentale che offre
sostegno e informazioni per telefono e tramite
email.
Informazioni sull’HIV
Riferimenti regionali
Ministero della salute
StopAids-StopMST
Help Aids
www.salute.gov.it
http://www.stopaids.it/
N. verde Aids 800 861061 dal lun. al ven.
dalle ore 13 alle ore 18
Progetto finanziato dalla Regione Lazio e realizzato
dall’associazione DìGayProject
http://www.helpaids.it/flex/cm/pages/ServeBLOB.
php/L/IT/IDPagina/1
Consulenza on line e informazioni
Motore d’informazione del Servizio Sanitario
Ragionale Emilia Romagna
Chiedi all’esperto Telefono Verde AIDS Emilia
Romagna 800856080
Test Hiv Piemonte
http://www.testhiv.piemonte.it/perche.php
Vivere bene con l’HIV - 35
Vivere bene con l’HIV
Altro
ONDA – Osservatorio nazionale sulla salute
della donna
http://www.ondaosservatorio.it/
L’Osservatorio Nazionale sulla salute della
Donna si occupa di studiare le principali
patologie che colpiscono l’universo femminile
e di proporre strategie di prevenzione primarie
e secondarie, promuovendo una cultura della
salute di genere. O.N.Da sostiene ricerche
di base e cliniche sulle principali patologie,
ne valuta l’impatto sociale ed economico e
informa le Istituzioni, i medici e il pubblico.
Donnehiv
RestorEgo
http://www.donnehiv.it/pages/screening/index.
php
www.restorego.com
Woman in Europe
http://www.womeneurope.net/index.php/page/
Home/en
0044798848035
www.womenforpositiveaction.org
Link a siti risorse locali e internazionali
alternativi che possano dare informazioni utili
alle donne affette da HIV, a chi presta loro
assistenza e ai professionisti sanitari.
Tel: 00442084060947
Email: [email protected]
Formazione e addestramento per operatori
sanitari e persone affette da HIV
Women’s Aid www.womensaid.org.uk/
Tel: 0808 2000
Email: [email protected]
Sostegno per le donne vittime di violenza
domestica.
Terapie complementari
Epicentro- portale dell’epidemiologia per la
sanità pubblica
http://www.epicentro.iss.it/
Area Fitosorveglianza
Area Salute Mentale
Vivere bene con l’HIV - 36
Poloinformativohiv.info
Pagina terapie complementari tradotta da
Namlife
http://www.poloinformativohiv.info/modules.php
?name=Sections&op=viewarticle&artid=28
Complementary Therapists Association (CThA),
www.complementary.assoc.org.uk
Vivere bene con l’HIV
i
ii
iii
iv
v
vi
vii
viii
ix
x
xi
xii
Improving Chronic Care. Seven: Self-Management Support. Disponibile
all’indirizzo: http://www.improvingchroniccare.org/index.php?p=SelfManagement_Support&s=49. Ultimo accesso: dicembre 2011.
Ferrucci P. What We May Be: Techniques for Psychological and Spiritual
Growth Through Psychosynthesis.
World Health Organization. Definition: Health. Disponibile all’indirizzo http://
www.who.int/hac/about/definitions/en/.
Your Story. Your Script HIV and Happiness. Disponibile all’indirizzo: http://
www.yourstoryyourscript.co.uk/hiv-and-happiness.html. Ultimo accesso:
dicembre 2011.
Eurobarometer. Mental Health. 345. 2010.
Bröring et al. Conclusions and Recommendations. Access to Care:
Privilege or Right? Migration and HIV Vulnerability in Europe, Woerden,
The Netherlands, NIGZ. European Project on AIDS and Mobility 2003, 152159.
International Centre for Research on Women (ICRW). Understanding
and Challenging HIV Stigma. Disponibile all’indirizzo: http://www.icrw.org.
Ultimo accesso: dicembre 2011.
Bröring et al. Conclusions and Recommendations. Access to Care:
Privilege or Right? Migration and HIV Vulnerability in Europe, Woerden,
The Netherlands, NIGZ. European Project on AIDS and Mobility 2003, 152159.
Dodds et al. Outsider Status: Stigma and Discrimination Experienced by
Gay Men and African People with HIV. London: Sigma Research. 2004.
Cancer Supportive Sponsorship Care. Attitude! When Winning is
Everything: The Will to Live. Disponibile all’indirizzo: http://www.
cancersupportivecare.com/attitude.html. Ultimo accesso: dicembre 2011.
South African Medical Research Council. HIV/AIDS and the human
psyche, 2004. Disponibile all’indirizzo: http://www.mrc.ac.za//mrcnews/
may2004/human.htm. Ultimo accesso: dicembre 2011.
Tegger et al. Effect of Mental Illness, Substance Use and Treatment of
Depression on the Initiation of High AIDS Patient Antiretroviral Therapy
among HIV-Infected individuals, 2008. Ultimo accesso: dicembre 2011.
NON è INDICATO IL SITO WEB
Vivere bene con l’HIV - 37
xiii
Oxford Mindfulness Centre. Mindfulness and Depression. Disponibile
all’indirizzo: http://oxfordmindfulness.org/about-mindfulness/mindfulnessand-depression/. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xiv
National Institution of Mental Health. How is Depression Detected
and Treated? Disponibile all’indirizzo: http://www.nimh.nih.gov/health/
publications/depression/how-is-depression-detected-and-treated.shtml.
Ultimo accesso: dicembre 2011.
xv
Williams M. et al. Review: The Mindful Way Through Depression: Freeing
Yourself from Chronic Unhappiness. 2007.
xvi
van Uden-Kraan N. Online Peer Support for Patients with Somatic
Diseases, 2008.
xvii
van Uden-Kraan N. Online Peer Support for Patients with Somatic
Diseases, 2008.
xviii
van Uden-Kraan N. Online Peer Support for Patients with Somatic
Diseases, 2008.
xix
van Uden-Kraan N. Online Peer Support for Patients with Somatic
Diseases, 2008.
xx
van Uden-Kraan N. Online Peer Support for Patients with Somatic
Diseases, 2008.
xxi
van Uden-Kraan N. Online Peer Support for Patients with Somatic
Diseases, 2008.
xxii
van Uden-Kraan N. Online Peer Support for Patients with Somatic
Diseases, 2008.
xxiii
Conway M. Developing support services for children, young people
and families living with HIV: A handbook for service providers. National
Children’s Bureau. Giugno 2006.
xxiv Aidsmap. Alcohol. Disponibile all’indirizzo http://www.aidsmap.com/Alcohol/
page/1045082/. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xxv Tegger et al. Effect of Mental Illness, Substance Use and Treatment of
Depression on the Initiation of High AIDS Patient Antiretroviral Therapy
among HIV-Infected individuals, 2008. Ultimo accesso: ???? 2011.
xxvi Samet et al. Interventions Targeting HIV-Infected Risky Drinkers: Drops in
the bottle. Disponibile all’indirizzo: http://pubs.niaaa.nih.gov/publications/
Vivere bene con l’HIV
arh333/267-279.pdf. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xxvii NAM-Safer Drug Use. Disponibile all’indirizzo: http://www.aidsmap.com/
Safer-drug-use/page/1255009/. Ultimo accesso: maggio 2011.
xxviii Tegger et al. Effect of Mental Illness, Substance Use and Treatment of
Depression on the Initiation of High AIDS Patient Antiretroviral Therapy
among HIV-Infected individuals. 2008. Ultimo accesso: dicembre 2011.
NON è INDICATO IL SITO WEB
xxix Aidsmap. Smoking. Disponibile all’indirizzo http://www.aidsmap.com/
Smoking/page/1282274/. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xxx Aidsmap. Factsheets: Smoking. Disponibile all’indirizzo: http://www.
aidsmap.com/Smoking/page/1045157/. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xxxi Aidsmap. Factsheets: Smoking. Disponibile all’indirizzo: http://www.
aidsmap.com/Smoking/page/1045157/. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xxxii NHS Choices Smoking (Quitting) – Treatment. Disponibile all’indirizzo:
http://www.nhs.uk/Conditions/Smoking-(quitting)/Pages/Treatment.aspx.
Ultimo accesso: dicembre 2011.
xxxiii Hepatitis B Foundation. HBV/HIV Co-infection: What is HBV/HIV coinfection? Disponibile all’indirizzo: http://www.hepb.org/hepb/hbv_hiv_coinfection.htm. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xxxiv Linee guida italiane sull’utilizzo dei farmaci antiretrovirali e sulla gestione
diagnostico-clinica dlele persone con infezione da Hiv-1. Disponibile
all’indirizzo: http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_1301_
allegato.pdf
xxxv Hepatitis B Foundation. HBV/HIV Co-infection: Management and
Treatment. Disponibile all’indirizzo: http://www.hepb.org/hepb/hbv_hiv_coinfection_treatment_guidelines.htm. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xxxvi Hepatitis B Foundation. HBV/HIV Co-infection: Management and
Treatment. Disponibile all’indirizzo: http://www.hepb.org/hepb/hbv_hiv_coinfection_treatment_guidelines.htm. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xxxvii The Body. HIV and Hepatitis Co-infection. Disponibile all’indirizzo: http://
www.thebody.com/content/art2542.html. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xxxviii Hepatitis B Foundation. HBV/HIV Co-infection: Management and
Treatment. Disponibile all’indirizzo: http://www.hepb.org/hepb/hbv_hiv_coinfection_treatment_guidelines.htm. Ultimo accesso: dicembre 2011.
Vivere bene con l’HIV - 38
xxxix The Body. HIV and Hepatitis Co-infection. Disponibile all’indirizzo: http://
www.thebody.com/content/art2542.html. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xl
Aidsmap. People with HIV/hepatitis C co-infection more likely to develop
osteoporosis. Disponibile all’indirizzo: http://www.aidsmap.com/
page/1495036/. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xli AIDSmeds. HIV/HCV Coinfection Further Increases Risk of Bone
Fractures. Disponibile all’indirizzo: http://www.aidsmeds.com/articles/
hiv_hepatitis_bone_2506_18784.shtml. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xlii
Aidsmap. Bone Loss. Disponibile all’indirizzo: http://www.aidsmap.com/
Bone-loss/page/1730077/. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xliii
Aidsmap. People with HIV/hepatitis C co-infection more likely to
develop osteoporosis. Disponibile all’indirizzo: http://www.aidsmap.com/
page/1495036/. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xliv
Uptodate.com. Bone and calcium disorders in HIV-infected patients.
Disponibile all’indirizzo: http://www.uptodate.com/contents/bone-andcalcium-disorders-in-hiv-infected-patients. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xlv
Uptodate.com. Overview of the management of osteoporosis
in postmenopausal women. http://www.uptodate.com/contents/
overview-of-the-management-of-osteoporosis-in-postmenopausalwomen?source=see_link. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xlvi
Uptodate.com. Overview of the management of osteoporosis
in postmenopausal women. http://www.uptodate.com/contents/
overview-of-the-management-of-osteoporosis-in-postmenopausalwomen?source=see_link. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xlvii Uptodate.com. Overview of the management of osteoporosis
in postmenopausal women. http://www.uptodate.com/contents/
overview-of-the-management-of-osteoporosis-in-postmenopausalwomen?source=see_link. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xlviii Uptodate.com. Overview of the management of osteoporosis
in postmenopausal women. http://www.uptodate.com/contents/
overview-of-the-management-of-osteoporosis-in-postmenopausalwomen?source=see_link. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xlix
Hsue P.Y. et al. Progression of atherosclerosis as assessed by carotid
intima-media thickness in patients with HIV infection. Circulation 2004
Vivere bene con l’HIV
l.
li
lii
liii
liv
lv
lvi
lvii
lviii
lix
lx
109:1603-1608.
Crowe S.M. et al. The macrophage: the intersection between HIV infection
and atherosclerosis. Journal of Leukocyte Biology 2010, 97:589-598.
Currier et al. Coronary heart disease in HIV-infected individuals. J Acquir
Immune Defic Syndr 2003, 33:506-512.
Triant V.A. et al. Increased acute myocardial infarction rates and
cardiovascular risk factors among patients with human immuno deficiency
virus disease. J Clin Endocrinol Metab 2007, 92:2506-2512.
Aidsmap. Doubt cast on association between hepatitis co-infection and
arterial disease in HIV-positive women. Disponibile all’indirizzo: http://www.
aidsmap.com/Doubt-cast-on-association-between-hepatitis-co-infectionand-arterial-disease-in-HIV-positive-women/page/1435736/. Ultimo
accesso: dicembre 2011.
Villa E. et al. Early Menopause Is Associated With Lack of Response to
Antiviral Therapy in Women With Chronic Hepatitis C. Gastroenterology
marzo 2011, Volume 140, ed. 3: 818-829.
Liver Disease. Women’s Issues With Hepatitis C - Side Effect
Management. Disponibile all’indirizzo: http://www.liverdisease.com/
womenhcv.html. Ultimo accesso: dicembre 2011.
Patient.co.uk. Hepatitis C. Disponibile all’indirizzo: http://www.patient.co.uk/
doctor/Hepatitis-C.htm. Ultimo accesso: dicembre 2011.
British Liver Trust. Treatment. Disponibile all’indirizzo: http://www.
britishlivertrust.org.uk/home/health-professionals/literature-forprofessionals/a-professionals-guide-to-hepatitis-c-and-injecting-drug-use/
treatment.aspx. Ultimo accesso: dicembre 2011.
Avert. Hepatitis C. Disponibile all’indirizzo: http://www.avert.org/hepatitis.
htm. Ultimo accesso: dicembre 2011.
British Liver Trust. Treatment. Disponibile all’indirizzo: http://www.
britishlivertrust.org.uk/home/health-professionals/literature-forprofessionals/a-professionals-guide-to-hepatitis-c-and-injecting-drug-use/
treatment.aspx. Ultimo accesso: dicembre 2011.
Liver Disease. Women’s Issues With Hepatitis C - Side Effect
Management. Disponibile all’indirizzo: http://www.liverdisease.com/
womenhcv.html. Ultimo accesso: dicembre 2011.
Vivere bene con l’HIV - 39
lxi
British Medical Journal Group. Patient information from the BMJ Group
Hepatitis C: what treatments work? 2011.
lxii
Medicinenet.com. Hepatitis C 2000. Disponibile all’indirizzo: http://www.
medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=14529. Ultimo accesso:
dicembre 2011.
lxiii
Highleyman L. Anemia during Hepatitis C Treatment Predicts Sustained
Response to Pegylated Interferon/ribavirin. The Hepatitis C Trust 2001.
Disponibile all’indirizzo: http://www.hepctrust.org.uk/news/2011/January/An
emia+during+Hepatitis+C+Treatment+Predicts+Sustained+Response+to+
Pegylated+Interferon+ribavirin. Ultimo accesso: dicembre 2011.
lxiv
Interferon Based Treatment. Possible Side-effects. Disponibile all’indirizzo:
http://www.sinomedresearch.org/hcv/IFN/sides.htm. Ultimo accesso:
dicembre 2011.
lxv
British Liver Trust. Treatment. Disponibile all’indirizzo: http://www.
britishlivertrust.org.uk/home/health-professionals/literature-forprofessionals/a-professionals-guide-to-hepatitis-c-and-injecting-drug-use/
treatment.aspx. Ultimo accesso: dicembre 2011.
lxvi
iBase. Guide to Hepatitis C for People Living with HIV. Disponibile
all’indirizzo: http://i-base.info/guides/hepc/mother-to-child-transmission.
Ultimo accesso: dicembre 2011.
lxvii The Body. Hepatitis C Transmission. Disponibile all’indirizzo: http://www.
thebody.com/content/art53723.html. Ultimo accesso: dicembre 2011.
lxviii Aidsmap. Factsheet: Herpes. Disponibile all’indirizzo: http://www.aidsmap.
com/Herpes/page/1044860/. Ultimo accesso: dicembre 2011.
lxix
Aidsmap. Factsheet: Herpes. Disponibile all’indirizzo: http://www.aidsmap.
com/Herpes/page/1044860/. Ultimo accesso: dicembre 2011.
lxx
Aidsmap. Factsheet: Herpes. Disponibile all’indirizzo: http://www.aidsmap.
com/Herpes/page/1044860/. Ultimo accesso: dicembre 2011.
lxxi
Aidsmap. HIV Treatments Directory: Symptoms. Disponibile all’indirizzo:
http://www.aidsmap.com/Symptoms/page/1732074/. Ultimo accesso:
dicembre 2011.
lxxii
Aidsmap. Transmission. Disponibile all’indirizzo: http://www.aidsmap.com/
Transmission/page/1732075/. Ultimo accesso: dicembre 2011.
lxxiii Aidsmap. Treating TB. Disponibile all’indirizzo: http://www.aidsmap.com/
Vivere bene con l’HIV
Treating-TB/page/1060295/. Ultimo accesso: dicembre 2011.
lxxiv British HIV Association. TB/HIV co-infection (2010): Introduction.
Disponibile all’indirizzo: http://www.bhiva.org/TB_HIV2009.aspx. Ultimo
accesso: dicembre 2011.
lxxv Dodds et al. Outsider Status: Stigma and Discrimination Experienced by
Gay Men and African People with HIV. London: Sigma Research, 2004.
lxxvi Brown et al. Interventions to Reduce HIV/AIDS Stigma: What Have We
Learned? Aids Education and Prevention. febbraio 2003, Volume 15, ed.
1:49-69. QUALE RIVISTA?
lxxvii Social Stigma. Disponibile all’indirizzo: http://social-stigma.co.tv/. Ultimo
accesso: dicembre 2011. (Goffman, E. Notes on the Management of
Spoiled Identity. Stigma. New York: Simon and Shuster, Inc. 1963).
lxxviii Ghanean et al., Internalized Stigma of Mental Illness in Tehran, Iran.
Stigma Research and Action 2011, Vol 1, n. 1:11-17.
lxxix Brown et al. Interventions to Reduce HIV/AIDS Stigma: What Have We
Learned? Aids Education and Prevention febbraio 2003, Volume 15, ed.
1:49-69.
lxxx Herek and Capitanio. AIDS Stigma and Sexual Prejudice. American
Behavioral Scientist 1999, 42:1126-1143.
lxxxi Brown et al. Interventions to Reduce HIV/AIDS Stigma: What Have We
Learned? Aids Education and Prevention febbraio 2003, Volume 15, ed.
1:49-69.
lxxxii Brown et al. Interventions to Reduce HIV/AIDS Stigma: What Have We
Learned? Aids Education and Prevention febbraio 2003, Volume 15, ed.
1:49-69.
lxxxiii Cancer Supportive Sponsorship Care. Attitude! When Winning is
Everything: The Will to Live. Disponibile all’indirizzo: http://www.
cancersupportivecare.com/attitude.html. Ultimo accesso: dicembre 2011.
lxxxiv Accepting Being Poz: The Incorporation of the HIV Identity Into the
Self Baumgartner and David. Qual Health Res, dicembre 2009, vol. 19,
12:1730-1743.
lxxxv Ferrucci P. What We May Be: Techniques for Psychological and Spiritual
Growth Through Psychosynthesis. 2004.
Vivere bene con l’HIV - 40
lxxxvi Haurupi T. The Changing Tapestry of my Roles and Identities 2010.
lxxxvii Ferrucci P..What We May Be: Techniques for Psychological and Spiritual
Growth Through Psychosynthesis. 2004
lxxxviiiShakespeare, William. Quotations Book. Disponibile all’indirizzo: http://
quotationsbook.com/quote/21364/.
lxxxix Ferrucci P. What We May Be: Techniques for Psychological and Spiritual
Growth Through Psychosynthesis. 2004.
xc Ferrucci P. What We May Be: Techniques for Psychological and Spiritual
Growth Through Psychosynthesis. 2004.
xci
Ferrucci P. What We May Be: Techniques for Psychological and Spiritual
Growth Through Psychosynthesis. 2004.
xcii
Painter A. “The Sexuality Flower model”. Centre for HIV and Sexual Health
in Sheffield. Model originally used in their training manual Sexuality:
Explore, Dream, Discover. 2004.
xciii Improving Chronic Care. Seven: Self-Management Support. Disponibile
all’indirizzo: http://www.improvingchroniccare.org/index.php?p=SelfManagement_Support&s=49. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xciv Kang E. et al. The “Demon Plague” and Access to Care Among Asian
Undocumented Immigrants Living With HIV Disease in New York City.
Journal of Immigrant Health 2003, Volume 5, ed. 2: 49-58.
xcv Power et al. A qualitative study of psychosocial implications of
lypodystrophy on HIV positive individuals. 2003.
xcvi Power et al. A qualitative study of psychosocial implications of
lypodystrophy on HIV positive individuals. 2003.
xcvii Poz. Swiss Study Finds Less Lipodystrophy in Recent Years.
Disponibile all’indirizzo: http://www.poz.com/articles/hiv_aids_
lipodystrophy_761_13903.shtml. Ultimo accesso: dicembre 2011.
xcviii Huang et al. Body image in women with HIV: a cross-sectional evaluation.
AIDS Research and Therapy 2006, 3:17.
xcix Power et al. A qualitative study of psychosocial implications of
lypodystrophy on HIV positive individuals. 2003.
c
Huang et al. Body image in women with HIV: a cross-sectional evaluation.
AIDS Research and Therapy 2006, 3:17.
Vivere bene con l’HIV
ci
cii
ciii
Aidsmap. Lipodystrophy. Disponibile all’indirizzo: http://aidsmap.com/
Lipodystrophy/page/1045065/#item1045073. Ultimo accesso: dicembre
2011.
Wasp D. et al. Mapping Health Access for Afghan, Iranian and Somali
Refugees and Asylum Seekers in Harrow. 2002.
Ferrucci P. What We May Be: Techniques for Psychological and Spiritual
Growth Through Psychosynthesis. 2004.
Vivere bene con l’HIV - 41