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COMUNICATO STAMPA
L’INPS distribuirà le 15.000 copie dell’opuscolo realizzato dall’Ananas Onlus
“Rari e con pochi diritti” in occasione del 30°del Tribunale dei Diritti del Malato
Questo in sostanza il risultato della conferenza stampa, organizzata dall’Associazione Nazionale
Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà, Ananas Onlus, e che si è tenuta a Roma lo
scorso sabato 16 Ottobre nella confortevole ed ospitale cornice del Roma Scout Center.
L’opuscolo dal titolo “Rari e con pochi diritti, un opuscolo per conoscerli” abbinato alla seconda
storia del fumetto “Asso e la legge non è uguale per tutti” che racconta le avventure del supereroe
dell’associazione, ha riscosso il consenso unanime di tutti gli illustri partecipanti alla conferenza: da
Raffaele Migliorini dell’I.N.P.S. a Francesca Moccia del Tribunale dei Diritti del Malato, da
Renza Galluppi di UNIAMO a Stefano Tirotto dell’A.N.M.I.C. da Maddalena Pelagalli del
C.N.A.M.C. di Cittadinanzattiva all’avvocato Alessandro Ricci legale dell’associazione Ananas.
Raffele Migliorini dell’INPS ha così apprezzato l’opuscolo realizzato dall’associazione presieduta
da Claudio Buttarelli che, per testimoniare fattivamente la considerazione dell’INPS nei confronti
delle persone affette da malattie rare, si è impegnato a distribuire le 15.000 copie che l’associazione
farà stampare grazie ai fondi ricevuti dal 5 per mille in tutte le sedi territoriali dell’Istituto di via
Ciro il Grande.
L’iniziativa di Migliorini non poteva che riscuotere il consenso di Francesca Moccia del T.D.M. e
di Renza Galluppi di Uniamo si sono impegnate ad offrire la collaborazione delle proprie
organizzazioni per sostenere l’iniziativa di Ananas affinché i diritti dei pazienti affetti da malattie
rare non rimangano sulla carta e possano essere maggiormente tutelati in futuro attraverso iniziative
legislative specifiche nei confronti di 2 milioni di pazienti in Italia dei quali ci si ricorda solo il 28
Febbraio in occasione della Giornata delle Malattie Rare.
Dal canto suo Stefano Tirotto di ANMIC e Maddalena Pelagalli del CNAMC di Cittadinanzattiva si
sono impegnate ad offrire la disponibilità della rete sul territorio delle loro organizzazioni per
supportare i pazienti di neurofibromatosi ed in genere di malattie rare per fornire loro l’assistenza
ed il supporto necessari per il riconoscimento dei loro diritti in sede di commissione d’esame.
Gerardo Mannoni, Direttore della Fondazione Handicap “Dopo di noi Onlus” e sapiente
moderatore della conferenza stampa, ha dato appuntamento a tutti alla primavera del prossimo anno
per fare il punto della situazione sullo stato dell’arte degli impegni che i convenuti si sono assunti
nei confronti di Ananas Onlus.
N.B. una copia cartacea dell’opuscolo può essere richiesta inviando una mail a [email protected]
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