Attività ed eventi svolti dall'Associazione “ Azione Parkinson Onlus" Pescara.
Anno sociale 2008
È cosa buona redigere un diario-commento sulla vita di un'Associazione che nasce e
tenta di essere fedele al suo Statuto e quindi alle finalità che nel concreto è riuscita a
realizzare.
Nel sito Internet dell’Associazione "Azione Parkinson" di Pescara, si legge un
messaggio: “La speranza e la gioia di vivere in solidarietà aiutano le proprie
carenze”.
Il presente lavoro di commento ai vari momenti di vita dell'Associazione dovrebbe
manifestare nella concretezza, pur conoscendo le nostre carenze, come ci siamo
realizzati nella solidarietà e nel vivere le nostre scelte associative con gioia e speranza
Al di là di quanto si legge nel presente diario, ci sono tante altre realtà vissute, parole
non parlate, non scritte, ma che sono raccolte nel libro della vita di ciascuno di noi e
che sono la nostra interiore ricchezza.
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Tombolata di auguri per il nuovo anno 2008
4 gennaio 2008
L'Associazione "Azione Parkinson Onlus" di Pescara ha convocato i propri soci per
una tombolata di augurio per il nuovo anno presso la Trattoria “ I Tempi Andati” di
Francavilla al mare, in via Cristoforo Colombo 27, alle ore 15.30 del 4 Gennaio 2008.
La tombolata è stata una proposta spontanea e gioiosa del Presidente, Ing.Occulti
Gaetano, agli amici del Direttivo ed è stata subito accettata.
La tombola è un gioco che ci ricorda la fanciullezza, quando nei giorni delle festività
natalizie in famiglia ci si radunava attorno al tavolo con parenti ed amici, per
trascorrere un tempo gioioso nella speranza di essere fortunati nello svolgimento
dell'estrazione dei numeri. Forse nella giovinezza la gioia dalla tombolata è
scomparsa, ma è ritornata quando è nata la propria nuova famiglia con la presenza di
figli.
Noi abbiamo voluto metterci attorno a un lungo tavolo e stare lì a ripetere il gioco più
famoso: la tombola.
La nostra, come premi, dall’ambo alla tombola, era molto ricca, perché il Segretario
Tesoriere (Rag. Mario Di Bari) ha preparato cinque grandi cesti per ogni singolo
premio.
Avrei voluto inserire una foto collettiva, ma anche una foto di ogni presente nei vari
momenti della serata.
Non avendo le foto, chiudo gli occhi e cerco di ricordare.
Dopo un iniziale silenzio ed imbarazzo, grazie anche alla presenza dei familiari e
degli amici, abbiamo fatto comunità, partecipando in prima persona nelle scelte da
compiere per rendere il gioco più interessante.
Era bello vedere come si parlava, l'esultanza della vincita, specie quella ripetuta; il
dispiacere di non essere fortunati, ma siamo stati sempre pronti a battere le mani a chi
vinceva il premio.
Sì, c'erano la gioia, il sorriso, la parola e l'incontro spontaneo come se quel gioco
fosse la conseguenza di un incontro del giorno prima.
Grazie alla disponibilità e alle decisioni del Direttivo, i soci oltre ai premi, hanno
potuto degustare, in vari momenti, varietà di leccornie e infine anche una cena
gustosa.
Alle ore 20.00, come da accordi presi con il gestore del locale, abbiamo dovuto
chiudere l'incontro sociale della tombolata con abbracci, saluti, auguri di buon anno
ed il proposito di ripetere l'esperienza perché siamo stati per alcune ore molto bene: è
il frutto dello stare insieme che ci rende anche più forti.
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3° Convegno sul Parkinson
10 febbraio 2008
Il redattore del diario ritiene opportuno riprodurre il testo della locandina e di seguito
offrire delle riflessioni.
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3° CONVEGNO SUL PARKINSON
10 Febbraio 2008
Presso l’Hotel Prestige, Via Marinelli,
Marinelli, 102 – Montesilvano
Tematiche :
“Nuovi inquadramenti diagnostici nei disturbi comportamentali senili:
l’esperienza del Parkinson estesa ad altre patologie”
Relatore: dott. Pietro Tiraboschi del “Niguarda” - Milano
Milano
Interverranno:
Prof. Marco Onofrj
Dott.ssa Astrid Thomas
Dott.ssa Laura Bonanni
Dott.ssa Sara Varanese
Dott. Vincenzo Scorrano
Il Dott. Ellery Latorre relazionerà su :”Introduzione ad un programma psicopsico-riabilitativo con la
musica per le persone affette
affette da patologia neurodegenerativa Parkinson”
Patrocinato dall’Associazione “Azione Parkinson Onlus” di Pescara.
3
Dopo l'esperienza dei primi due Convegni degli anni precedenti, il Direttivo ha messo
in atto una migliore organizzazione nella realizzazione del Convegno.
Sotto la guida del prof. Marco Onofrj per la scelta della tematica
principale(cfr.Locandina), il Direttivo ha voluto arricchire la mattinata del Convegno
con la relazione del Dott.Ellery Latorre su “l'introduzione ad un programma psicoriabilitativo con la musica per le persone affette da patologia neurodegenerativa
Parkinson”.
I soci, avvertiti con invito scritto e con colloqui telefonici, sono venuti numerosi e
desiderosi di ascoltare i vari messaggi proposti, pronti anche a partecipare al dibattito.
Ha aperto il convegno, il Presidente dell'Associazione, l'Ing. Gaetano Occulti, con
una seria e precisa relazione sull'andamento culturale, associativo ed amministrativo
dell'Associazione nell'anno trascorso e le prospettive che si aprono dopo il Convegno.
Il prof. Marco Onofrj ha tracciato l'itinerario da seguire durante questo terzo
Convegno: la parola agli esperti, il dibattito scientifico e l'incontro dei responsabili
dell'Associazione con i soci.
La tematica svolta dal dott. Pietro Tiraboschi è stata molto elevata a livello
scientifico, ma con pochissimi riferimenti all'esperienza del Parkinson, mentre quella
del relatore Dott. Latorre ha inciso con più efficacia per l'interesse e la competenza
nella pratica riabilitativa in atto nei centro Tabor di Pescara.
Nel dibattito e nelle conclusioni, guidate dal V. Presidente, Prof. Antonio Palazzoli, i
soci hanno potuto cogliere molte notizie interessanti.
In questo terzo convegno il Segretario-Tesoriere, Rag. Mario di Bari, confortato
dall'ausilio di tre collaboratori, ha svolto sia l'azione di coordinamento sia quella di
fotografo e con la telecamera ha registrato tutti gli avvenimenti della giornata.
Ma, quando un incontro avviene tra persone che sono al di qua della cattedra e altre al
di là, anche col massimo sforzo, non avvengono quell'osmosi e quella serenità
necessaria per realizzare pienamente sentimenti di solidarietà.
Invero nel secondo momento del Convegno (il pranzo e il tempo ricreativo) ha fatto
registrare un segnale estremamente positivo e benefico per tutti noi.
Infatti, tutti i presenti, riconoscenti al Direttivo che ha voluto offrire l’agape fraterna,
dopo il pranzo, con giovanile baldanza hanno partecipato alla danza e ai balli
sostenuti dall’orchestra presente in sala.
Lo stesso prof. Onofri faceva notare l'ottimo stato di salute dei pazienti che, anche
dopo una lunga mattinata di lavoro congressuale, presentavano voglia di vivere e
capacità adeguata al ballo.
Voglio solo fotografare con lo scritto un particolare colto guardando i ballerini in
sala: una coppia, la malata e il suo familiare, superando la prima le sue condizioni
riusciva ad abbracciare, completamente in verticale, il suo sposo e, avvinti,
sorridevano felici..
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Distribuzione ai soci di n°6 opuscoli informativi sulla malattia del Parkinson,
realizzati in collaborazione con EPDA
“ Conosci te stesso”: è il pensiero del mondo classico greco (l’autore non è certo,
forse è Socrate o qualcuno della sua scuola) che è ricordato in tutti tempi e anche
oggi, come un punto di partenza per essere più autentici e trovare i miglioramenti
necessari.
Di noi stessi occorre conoscere il mondo psichico e quello fisico che insieme formano
il mio “io”.
Nell'incontrare il mio “io”, un certo giorno mi è stato detto dal medico di base: vai a
farti visitare da un neurologo, perché mi sembra che….
Il neurologo, al termine della sua indagine, mi ha detto: sei Parkinsoniano.
Abbiamo dovuto trovare le spiegazioni della malattia che ci aveva colpito.
Occorreva da tempo saperne di più e riflettere sul morbo di Parkinson, per questo nel
pensatoio della nostra Associazione, abbiamo cercato e trovato una serie di opuscoli
informativi (6 opuscoli) realizzata in collaborazione con la European Parkinson’s
Disease Asssociation (EPDA) e li abbiamo donati a tutti i soci.
In questo nostro diario abbiamo ritenuto evidenziare sinteticamente le idee
fondamentali di ciascun opuscolo.
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Primo opuscolo
Malattia di Parkinson: quali sono oggi le possibilità di cura.
Il Parkinson è una comune malattia neurologica che si pensa colpisca più di quattro
milioni di persone nel mondo.
E’ un'affezione del sistema nervoso lentamente progressiva che cambia la vita umana.
I recenti progressi nella terapia farmacologica e chirurgica permettono ora ai medici
ed ai pazienti di avere un controllo sulla malattia mai avuto prima.
Alcune dei sintomi tipici sono:
• Tremore alle mani, alle braccia, alle gambe, alle mandibole, al labbro
• rigidità e muscoli contratti e induriti
• lentezza di movimento, difficoltà iniziale movimento, come alzarsi da una
sedia
• disturbi del sonno, depressione, difficoltà di parola e di deglutizione, perdita di
memoria(molti di questi sintomi possono essere migliorati da farmaci, dalla
riabilitazione e dalla volontà, dal proprio personale impegno).
Non si sa ancora con esattezza quale sia la causa della malattia del Parkinson.
Le possibilità di cura oggi sono:
• Terapie dopaminergiche che mirano a sostituire la dopamina perduta nel
cervello.
• Terapia con Levodopa che porta dopamina al cervello.
• I Dopaminoagonisti imitano l'azione della dopamina.
Vi sono poi altre terapie farmacologiche e quelle del futuro delle quali nei tre
convegni abbiamo sentito parlare dal nostro prof. Marco Onofrj e dagli altri esperti
che hanno tenuto le Relazioni.
Anche la chirurgia sin negli anni ‘50 e ‘60 si è applicata alla malattia di Parkinson e
che, di solito, si utilizza nei momenti in cui la Levodopa non garantisce più un
controllo costante dei sintomi.
Di quest'ultima terapia, quella chirurgica, abbiamo una testimonianza proprio nella
persona del nostro Presidente dell'Associazione che si è sottoposto, proprio
nell'Ospedale di Pescara, all'operazione chirurgica citata.
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2° Opuscolo
La tua squadra contro il Parkinson:
suggerimenti pratici per la vita di tutti i giorni
Il secondo opuscolo contiene alcuni consigli, per la quotidiana convivenza con la
malattia per noi pazienti e per i nostri familiari, da mettere in atto quale
collaborazione efficiente nella gestione del Parkinson.
Sentirsi dire che siamo malati di Parkinson non è stata certo una bella notizia.
La nostra reazione all'inizio è stata sul versante dell’incredulità e poi nelle diverse
reazioni possibili: negazione, paura, ansia, tristezza, ecc. arrivando a dipingere un
quadro del futuro abbastanza disastroso.
Il Parkinson è una malattia che colpisce ogni malato in modo molto diverso e
variabile, attenti però: non tutte le informazioni reperibili in rete sono attendibili; è
necessario rivolgersi all'èquipe medica dell'Associazione Parkinson più vicina.
In ogni caso è importante mantenere vivo l'interesse per il mondo che continua a
girare intorno a noi, anche se ci siamo ammalati.
L'ideale è di avere una squadra di specialisti per tenere il Parkinson sotto controllo,
ma in Italia le équipes multidisciplinari sono ancora abbastanza rare.
È importante considerare se stessi, la famiglia e l'esperto medico curante come
propria squadra e non dimenticare di fare delle visite di controllo al neurologo.
I membri della squadra del parkinsoniano sono:
Tu e la tua famiglia, lo specialista del Parkinson, il medico di famiglia, il
fisioterapista, il logoterapeuta, il farmacista, lo psicologo, il fisioterapista, il terapista
che si occupa del tuo lavoro (il terapista occupazionale), il dietologo, lo psichiatra e
l'Associazione di volontariato.
Altri consigli: mangia bene e mantieniti attivo, non lasciarti scoraggiare e deprimere
per le tue carenze, devi avere un atteggiamento mentale positivo, attivare
adeguamenti inevitabili nel tuo stile di vita quotidiana(nel vestirti, sederti, alzarti
rimani in piedi per qualche secondo e poi cammina).
Può succedere di rimanere bloccato come se avessi piedi incollati al pavimento:
prova dondolare dolcemente da una parte all'altra oppure a far finta di scavalcare un
oggetto sul pavimento. È necessario fare fisioterapia, esercitarsi nello scrivere (il
nostro scritto tenta di diventare sempre più piccolo), parlare deliberatamente a voce
alta (ricorrere al logopedista), non rinunciare a viaggiare (portare sempre la scorta di
medicine, prendere consiglio al proprio medico e neurologo, assicurarsi gli orari della
terapia nel cambio dell'ora locale).
Consigli per persone con Parkinson ancora impegnate nel lavoro:
Non significa smettere di lavorare.
Sarebbe bene chiederci se il proprio lavoro è ancora adatto; il datore di lavoro deve
sapere del nostro stato di salute ed è importante programmare l'interruzione regolare
del lavoro durante la giornata. E’ necessario far riferimento al Terapista
Occupazionale.
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3° Opuscolo
Parlando di Parkinson:
come ottenere il massimo della terapia
Il terzo opuscolo informativo è stato preparato sulla base di interviste a persone con
Parkinson.
Ascoltando il racconto dell'esperienza di prima mano si è riscontrato che il malato di
Parkinson ha dei giorni buoni e dei giorni cattivi, sentimenti di tristezza, di
scoraggiamento, di irritabilità e di frustrazione. È tutto comprensibile, ma quello che
è importante non è prendersela con se stessi nei giorni in cui ci sentiamo, fin sopra i
capelli, i nostri limiti. Occorre condividere le varie ansie con la famiglia, quegli amici
col gruppo di coloro che s’interessano al tuo Parkinson. È molto importante la nostra
Associazione "Azione Parkinson" che ha come finalità: vivere insieme per superare o
tentare di superare le nostre carenze.
Molto importante l'amicizia che non si basa sulla reciprocità (come afferma
l'opuscolo) perché l'amicizia può esistere anche quando l'altro non risponde (arriverà
il tempo della risposta).
Se inizia e anche se persiste la depressione, occorre parlarne subito al medico di base
e al neurologo perché, a volte, anche i farmaci ben aggiustati possono aiutare a
migliorare la situazione.
E’ importantissimo rimanere positivi, affrontare con coraggio i nuovi problemi,
continuare a fare le cose che ci piacciono e ci divertono, conservare il nostro livello
d’indipendenza in tutte le aree della vita più a lungo possibile.
E’ necessario che la tua terapia farmacologica sia ottimizzata per te, possiamo dire
“tagliata su misura”. Per ottenere ciò, è bene avere un diario molto dettagliato in cui
esprimere le reazioni ai farmaci durante la giornata.
Quando i farmaci iniziano non fare effetto, parlarne subito al proprio neurologo.
Dieta e malattia di Parkinson
Con il Parkinson una nutrizione sana ed equilibrata gioca un ruolo importante nel
mantenersi in buona salute e attivi e nel conservare un buon livello di energia.
Programmare i pasti può rendere più facile mantenere della giornata una dieta ben
equilibrata.
È anche importante rimanere ben idratati bevendo molti liquidi (acqua pura ed evitare
troppi caffè bevande alcoliche).
Vitamine e sali minerali sono una parte essenziale di una dieta sana.
In ogni caso può essere una buona cosa farsi consigliare da un esperto nutrizionalista.
Cambiamenti nella digestione dovuta alla malattia di Parkinson:
Il Parkinson può cambiare il modo in cui l'organismo digerisce il cibo.
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Le persone con Parkinson possono dimagrire anche notevolmente, è bene informare il
medico di famiglia.
La stipsi è un altro problema comunemente associato alla malattia di Parkinson per
un rallentamento dell'attività muscolare; talvolta si può controllare aggiustando la
dieta (come bere molta acqua e aumentare il quantitativo di fibre ingerite).
È opportuno discutere il problema col proprio medico o rivolgersi a uno specialista.
Col passar degli anni possono nascere difficoltà di masticazione e di deglutizione:
bisogna consultare un logopedista che sappia valutare i disordini e dare indicazioni
dettagliate su misura dei bisogni individuali.
Rapporto orario tra nutrizione farmaci: è bene consultare il proprio neurologo
affinché ci aiuti a stabilire l'orario dei pasti che meglio si adatta ai propri farmaci e
alle attività quotidiane.
Esercizio fisico e malattia di Parkinson:
Un buon programma di esercizi può aiutare il tuo corpo a far fronte al Parkinson nel
modo migliore, a conservare flessibilità, una buona postura, mantenere i muscoli forti
e le articolazioni elastiche.
Per fare dell'esercizio potrebbe bastare praticare regolarmente un'attività semplice che
si fa volentieri (passeggiate, giardinaggio, lavori domestici, nuoto, palestra).
Alcuni trovano beneficio nel fare esercizi in gruppo o accedere a terapie
complementari come la Biodanza, lo yoga e altri sport.
Il fisioterapista sarà in grado di prescriverti gli esercizi e gli allungamenti adatti.
Ognuno segue il proprio ritmo, anche se sembra molto lento; non dobbiamo
scoraggiarci se in un primo momento gli esercizi ci sembrano difficili e dobbiamo
riconoscere quando siamo stanchi.
Parlare di Parkinson con gli altri:
non aspettare troppo a lungo per dirlo alle persone che ci sono vicine, e senza
drammatizzare; spiegare i sintomi che si hanno in modo che altri possono capirci; non
avere paura di chiedere aiuto se ne hai bisogno.
Nel caso in cui uno ha difficoltà di parola, può essere utile portare sempre con sé una
tesserina con scritto “Ho la malattia di Parkinson: sento, capisco ma in questo
momento non riesco a parlare”.
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4° Opuscolo
Tenere sotto controllo l'effetto “ Fine dose”
riconoscere e saper gestire i segni del Fine dose(wearing off,)
L'opuscolo 4°della serie che abbiamo consegnato ai soci, prende in esame il problema
che si pone a lungo termine nel Parkinson, quando riaffiorano dei sintomi tra una
dose e l'altra di farmaco, si chiama “Fine dose” o “wearing-off”. L'argomento è molto
serio e si pone in termini specifici per cui scriverò brevemente e in modo semplice
quanto si legge nell'opuscolo
Il Parkinson è una malattia lentamente progressiva e nel tempo i sintomi possono
cambiare, devolvere. Dopo un certo numero da anni (in genere dopo cinque anni) per
alcune persone possono iniziare delle fluttuazioni nel modo in cui i farmaci riescono
a controllare i sintomi.
Nasce il problema dell'effetto “Fine dose” per cui bisognerà consultare il proprio
neurologo e a lui riferire i nostri periodi di crisi, in quali tempi, con quale intensità e
durata.
Possiamo avvertire: episodi di Congelamento o immobilità o”freezing”.
“
di Discinesia movimenti di torsione simili ad una danza.
“
di Distonia o prolungata contrazione muscolare (crampi)
Nell'opuscolo 5° di questa serie si svilupperà la riflessione sul perché della
fluttuazione motoria.
I sintomi dell'effetto di Fine dose si verificano di solito 2 h dopo aver preso una dose
di Levodopa.
I sintomi più comuni dell'effetto di Fine dose riguardano:
1. Sintomi motori che si riferiscono alla mobilità; e s’includono il tremore, la rigidità
muscolare e la lentezza dei movimenti.
2. Tuttavia è possibile riconoscere quando i farmaci finiscono il loro effetto. I sintomi
non motori possono comprendere i cambiamenti a livello dei pensieri, delle emozioni,
del tono dell'umore e del senso complessivo di benessere.
L'effetto fine dose può comprendere entrambi i sintomi motori e non motori.
3.Sintomi che influenzano la sensibilità: formicolio, agitazione, dolore,
affaticamento.
4. sintomi che hanno come risultato dei cambiamenti nel sistema nervoso autonomo
(esempio: sudore, ipersalivazione, stipsi, cambiamenti della temperatura
corporea.
Che cosa dobbiamo fare se pensiamo di avere l'effetto fine-dose?
Occorre parlarne col proprio neurologo, è la cosa più importante, perché ci darà: una
terapia individualizzata, in modo che il controllo dei sintomi sia ottimizzato in ogni
stadio della malattia.
Al neurologo dobbiamo comunicare delle notizie precise, fornendogli una descrizione
accurata della risposta ai farmaci durante la giornata: può essere utile tenere un diario
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con l'assunzione dei farmaci che riporti la durata del beneficio e possibili effetti
collaterali. Il diario dovremo farlo almeno per una settimana prima del colloquio con
neurologo, il quale provvederà a migliorare l'efficacia della terapia con Levodopa per
ridurre l'effetto fine dose.
La finestra terapeutica (il periodo durante il quale si è in buona risposta al farmaco)
presenta i seguenti livelli:
• Nelle fasi iniziali della terapia di Parkinson, in genere, la risposta ai farmaci è
uniforme, prolungata e i movimenti volontari (detti: discinesie) sono rari.
• con l'avanzare della malattia la risposta ai farmaci può ridursi, diventare più
imprevedibile e fanno la loro comparsa le discinesie.
• negli stadi avanzati della malattia diventa sempre più difficile mantenere la
risposta ai farmaci nei limiti della “finestra terapeutica” e i benefici della
terapia sono spesso associati alle discinesie.
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5° Opuscolo
Quali sono le ultime novità scientifiche
Capire il Parkinson oggi
L'opuscolo n°5 affronta argomenti troppo specifici e tenta di rispondere agli
interrogativi per i quali non c'è una risposta definitiva, ma molto è rimandato a
risultati che devono ancora arrivare; pertanto riferirò in linea generale e su argomenti
più certi.
Sappiamo che cosa causa la malattia di Parkinson?
La malattia di Parkinson è un disturbo neurologico, a lenta progressione, determinato
dalla degenerazione delle cellule nervose di una specifica area del cervello.
La causa esatta della malattia è sconosciuta; si parla di fattori genetici ed ambientali,
ma una singola causa determinante non è ancora stata trovata.
Che cos'è un Parkinsonismo o una sindrome parkinsoniana?
Ci sono altri disturbi del movimento che possono essere confusi con la malattia di
Parkinson a causa della somiglianza tra i sintomi, come il tremore essenziale, l'atrofia
multisistemica e la paralisi sopranucleare progressiva.
Come viene diagnosticato il Parkinson?
Il Parkinson è il più delle volte diagnosticato, valutato sulla base dei sintomi che il
paziente presenta in quel momento; questa valutazione non può dire nulla di come la
malattia evolverà nel tempo e di come risponderà alla terapia.
In aggiunta alla valutazione clinica il neurologo può usare due scale per misurare il
grado di disabilità: una scala prevede sei stadi (da zero a cinque) per indicare il
relativo livello di disabilità (il Parkinson non progredisce necessariamente fino agli
stadi più avanzati 4 e 5); un'altra scala prende un'ampia gamma di metodi di
valutazione, usando 42 domande.
Oltre a valutare la mobilità, i medici possono usare scale di misurazione della qualità
della vita per avere una migliore comprensione di quanto i sintomi siano fastidiosi e
di quanto incidono sul benessere complessivo; vi è un metodo composto di 39
domande: è un questionario sulla qualità della vita che è stato specificatamente messo
a punto per la malattia di Parkinson.
Perché i diversi farmaci per il Parkinson sono somministrati ad orari diversi?
Il Parkinson è una malattia molto individuale. Non tutti avranno gli stessi sintomi alla
stessa ora e nello stesso modo. Ne risulta che le necessità terapeutiche sono spesso
decisamente diverse. La cosa più importante è trovare il giusto equilibrio terapeutico
per tenere sotto controllo, con il massimo dell'efficacia possibile, i nostri sintomi
Parkinsoniani.
È importante collaborare con il neurologo per prendere le decisioni, riguardo alla
terapia, con il massimo delle informazioni possibili.
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Tralasciamo il discorso sulla stimolazione dopaminergica più regolare: non sempre
ha avuto successo; così pure tralasciamo gli studi sull'immagine di alcune aree del
cervello e gli altri farmaci che possono essere necessari per trattare dei sintomi
particolari.
Oltre alle nuove terapie sintomatiche i ricercatori stanno poi lavorando per mettere a
punto dei trattamenti che possano prevenire o rallentare la degenerazione dei neuroni.
I ricercatori stanno studiando dei farmaci che prendono di mira il Parkinson in un
modo completamente nuovo rispetto alla Levodopa: agendo su differenti parti del
cervello o sostituendo o modificando alcune sostanze chimiche e neurotrasmettitori.
I ricercatori stanno tentando di trovare il modo di identificare il Parkinson e prima
che i sintomi si manifestino, in modo da bloccare o rallentare la degenerazione
cellulare.
In che modo la chirurgia può essere un aiuto nella malattia di Parkinson?
Ho letto quanto scritto nell'opuscolo ma ritengo opportuno fare un'altra scelta e dire
al lettore del presente diario di conversare col suo Presidente dell'associazione che ha
scelto la via del trattamento chirurgico.
Circa l'uso delle cellule staminali: il nostro prof.Onofrj nel terzo convegno di
Parkinson ha risposto che dopo un grosso dibattito etico, nel concreto le cellule
staminali non hanno ottenuto risultati positivi accettabili sul Parkinson.
Qual è il futuro della malattia di Parkinson?
Non possiamo dare una risposta, ma prevedere dei miglioramenti perché un
importante passo avanti è stato fatto: il miglioramento della comunicazione del
coordinamento tra i neurologi e i medici di altre specialità.
I medici non valutano più il successo di un trattamento dal solo miglioramento della
mobilità, ma stanno tenendo conto di tutti gli aspetti della malattia e della salute del
paziente in generale, per rendere disponibili terapie che migliorino veramente la
qualità della vita.
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6° Opuscolo
Far fronte con successo alla malattia di Parkinson.
Una guida per il Caregiver
Questo sesto opuscolo discute del ruolo quando tu parkinsoniano vuoi prenderti cura
di un altro malato di Parkinson (tu sei per lui “Caregiver”).
Il caregiver è qualcuno-partner, coniuge amico figlio adulto-che abita con la persona
col Parkinson, lo aiuta e se ne prende cura regolarmente, ma non in quanto lavoro
retribuito.
All'inizio il sostegno è soprattutto morale affettivo. Essere caregiver è fisicamente ed
emozionalmente impegnativo: non tutti se la possono sentire. Tutte e due abbiamo il
Parkinson e così entrambi oltre ad essere i malati siamo anche i caregiver.
La cosa ideale nella malattia di Parkinson sarebbe avere un ruolo attivo piuttosto che
passivo. Occorre darsi da fare insieme con la persona di cui ci si prende cura, per
imparare tutto ciò che riguarda questa malattia. Quanto più si riesce a capire della
malattia, tanto più sarà facile venir a capo dei problemi quotidiani.
Tutto ciò che ha appreso nel corso della lettura di cinque opuscoli, il caregiver lo
deve offrire alla persona che aiuta. È importante quindi che il caregiver impari tutto
quello che può sui farmaci e su come agiscono, fissando delle mete realistiche e non
perdendo la calma.
Qualche volta può capitare di non vivere nella stessa città, nello stesso paese della
persona con il Parkinson, in questo caso dovrà imparare ad essere un caregiver a
distanza.
I caregiver devono però preoccuparsi delle proprie necessità, devono prima concedere
del tempo a se stesso, devono mantenersi in buona salute e fare il possibile per
prendersi un periodo di riposo.
Come lite motiv: informarsi se l’Associazione organizza delle attività alle quali la
persona può partecipare, socializzando con persone che hanno lo stesso problema,
sapendo quando è il momento di prendersi una ben meritata pausa.
Dopo la tombolata, scriverò….
p.s.
Alcuni soci hanno chiesto in sede: quali sono i diritti e le agevolazioni
fiscali?
Risposta: andare in internet e scrivere www.handylex.org
www.cittadinanzattiva.it
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La realizzazione e distribuzione di una spilla rappresentante un tulipano rosso,
simbolo del Parkinson
I membri del direttivo hanno voluto donare un simbolo particolare del Parkinson: una
spilla raffigurante un tulipano rosso.
La motivazione di tale scelta è da ricercare, non in un atto di sincerità vuota, ma nel
porre sul pettorale del proprio vestito un simbolo di riconoscimento nei momenti in
cui i soci si trovano insieme per le visite guidate, per i viaggi di istruzione e per i vari
incontri nei quali è necessario un qualcosa che ci faccia riconoscere.
Del resto per la richiesta di socializzazione, il simbolo del tulipano vuole essere una
testimonianza che faccia superare la vergogna o la solitudine, che spesso stringe
come una morsa il parkinsoniano che non ci supera e rimane chiuso in casa
Siamo venuti a conoscenza che il dono del tulipano rosso è stato gradito dai soci, che
ringraziano i membri del Direttivo dell’Associazione "Azione Parkinson" Onlus di
Pescara.
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15-22 giugno 2008: settimana ricreativa ad Abano Terme
Presso l'Hotel Terme Villa Piave
Quando il Direttivo aveva pensato, programmato e deliberato di voler invitare i soci
ad una settimana di cure termali e conseguente riposo ,non più in una località vicina
come avevamo scelto lo scorso anno (Caramanico) non tutti eravamo convinti della
realizzazione della proposta per una località lontana , ma più organizzata: Abano
Terme.
In verità molti soci hanno risposto di non poter partecipare solo per malattia o per
altra causa grave. Il gruppo che ha partecipato è stato di sedici soci e quattordici
accompagnatori.
Riporto di seguito l'elenco del gruppo che il partito alla volta di Abano Terme.
Con davanti agli occhi l'elenco dei nomi dei soci e degli accompagnatori, cercherò di
richiamare alla memoria il vissuto di quella settimana.
Elenco Soci ed Accompagnatori
Settimana ricreativa
Abano Terme 15-22 giugno
Socio Accompagnatore
Buta Filippo
Di Brigida Adele
Caldora Antonietta Di Giuseppe Vito Antonio
Cerullo Diodato
De Simone Maria
Di Bari Liliana
Candeloro Giuseppe
Di Bari Mario
Damiano Lucia
Di Sciascio Luigi
Di Stefano Vittorio
Quarta Maria Loreta
Saraceni Elsa
Di Vito Giuseppe
La Rovere Aldo
Libertini Donatina
Salone Aldo
Micolucci Alberino
D’Ignazio Maria
Occulti Gaetano
Bianchi Adelaide
Odorisio Bernardo
De Grandis Argentina
Palazzoli Antonio
Tenaglia Mario
Romagnoli Felicia
Senatore Francesco
Scorrano Filomena
Vasini Enzo
Sprecacenere Fernanda
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Se un lungo viaggio in genere è faticoso per tutti, lo è in modo particolare perché i
commi parkinsoniani soffrono a tenere per lungo tempo una determinata posizione,
ma pensando alla settimana ricreativa, alle località che potevano essere visitate e alla
vita d'albergo senza impegni di lavoro, abbiamo superato la fatica e con gioia siamo
entrati nel nostro hotel.
Non riferirò le scelte compiute da ciascun socio e accompagnatore e come terapia,
porterò alla vostra lettura una panoramica interpretativa di quello che è accaduto
stando insieme ad Abano Terme.
Ci sono state delle incomprensioni con i responsabili dell'hotel per delle piccole noie
della struttura, ma tutto è stato superato dal bene che c'è stato donato.
Tutti impegnati per le terapie dalle prime ore della giornata, tutti disponibili ad
aiutare coloro che entravano con più difficoltà delle varie attività, ogni
accompagnatore è stato presente e di aiuto un po' per tutti.
Chi può dimenticare l'infermiere e socio Di Sciascio con la sua “ macchinetta”
alleviatrice di dolori?
Chi può dimenticare le lezioni di arte del grande pittore Candeloro?
Chi non ricorda il caro Micolucci in continuo colloquio con l'avvocato Mario
Tenaglia?
Come dimenticare le gioiose partite a carte?
Non solo le terapie e i momenti ludici, ma anche la mensa e il rapporto con tutto il
personale hanno contribuito al nostro benessere.
Giorno dopo giorno, ogni socio è riuscito a superare le proprie carenze e a trovare la
forza per comunicare, camminare, visitare con gioia d'interesse ogni località che
veniva proposta.
Dopo aver preso contatto con le indicazioni per le cure termali, ci si è anche orientati
per un programma turistico che Abano Terme presenta un ampio raggio di scelte.
A secondo degli interessi, si sono formati dei gruppi che hanno compiuto diversi
itinerari che di seguito riporto.
Visite alla città di Padova:
Gran Caffè Pedrocchi, Basilica del Santo, Cappella degli Scrovegni.
Nuovo giro col pullman per visitare: Colli Euganei, Arquà l’Abazia di
Praglia(Benedettina).
Vicenza
Visita alla città: Santuari di Santa Maria della Torre, Opere del Palladio ed in
particolare, il Teatro del Palladio
Tutti ricordano in modo particolare la Basilica di Sant'Antonio (la devozione si è
amplificata pur nell’ostentazione della ricchezza che avvolge il Santo dal forte senso
rivoluzionario nel sociale), la Cappella degli Scrovegni (in merito a Giotto, il prof.
Candeloro ne aveva parlato a tutti noi e nella Chiesa degli Scrovegni il prof.re ha
potuto completare le sue profonde spiegazioni).
Molto altro bisognerebbe scrivere, ma il commovente obiettivo raggiunto, quello
dello stare insieme, dell'essere quindi più forti, di sorridere e di vivere in semplicità
ed affetto, è il ricordo più bello ed essenziale.
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Al ritorno per Francavilla, sul pullman, chi ha preso la parola non ha potuto che
riferire lo stato di benessere vissuto nella settimana ad Abano.
E’ stata commovente la moglie di un socio quando, con semplicità, ma con
commosse parole ha ringraziato gli organizzatori della settimana ricreativa avendo
sperimentato che il marito si era risvegliato dallo stato di torpore fisico e spirituale ed
era tornato a sorridere e a muoversi con più facilità.
Tutti gli altri commenti fanno registrare gli stessi sentimenti di gratitudine per le
giornate piene di conquiste fisiche, interiori, religiose e sociali.
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21 ottobre 2008
Pellegrinaggio al santuario di San Pio a San Giovanni Rotondo
La proposta del Direttivo di voler effettuare il pellegrinaggio al santuario di Padre Pio
(ormai San Pio) fu esternata all'assemblea dei soci che, con entusiasmo, hanno
risposto di voler partecipare nei limiti delle possibilità fisiche.
L'entusiasmo è stato frenato dalle difficoltà che ormai provengono per l'iter
burocratico da seguire per ottenere il permesso d’ingresso nei luoghi del Santuario.
Il vice presidente, Antonio Palazzoli, si è rivolto al Cappuccino amico, padre
Lorenzo, questi a sua volta, per motivo di rispetto e di organizzazione generale, ha
dovuto rivolgersi al famoso padre Guglielmo, l'organizzatore dei pellegrinaggi a
Padre Pio.
Abbiamo atteso mesi e finalmente c'è stata comunicata la data stabilita per
l'Associazione Parkinson: 21 ottobre 2008.
Un pullman grande ed uno più piccolo hanno raccolto 33 soci e 45 tra
accompagnatori ed amici nei tre punti di raccolta: Lanciano, Francavilla, Pescara e
quindi partenza alla volta di San Giovanni Rotondo.
Registro subito i difetti della giornata: un po' di nervosismo da parte degli autisti,
limiti nell'organizzazione del trasporto dall'albergo al Santuario e un certo disordine
conseguente nel raccoglierci in un punto d’incontro.
Queste difficoltà sono state superate con la mediazione, con la buona volontà e in
modo particolare nel percorso compiuto per incontrare la tomba di padre Pio.
Quando un devoto ha fede e s’incontra nella interiorità, passando attorno alla tomba
del Santo e poi ascoltando la Messa nella grande Basilica, c'è uno scatto di gioia, di
fiducia e di speranza.
Ha contribuito, a rasserenare tutti, anche il buon pranzo nel ristorante individuato dal
nostro tesoriere rag. Mario di Bari.
Il ritorno è stato, come al solito, pur nella stanchezza, vissuto con canti, preghiere,
saluti, riflessioni e anche gioioso ascolto di barzellette.
Lo scrivente, da attento osservatore dei fenomeni religiosi nei momenti dei
pellegrinaggi, ha potuto registrare che i nostri pellegrini hanno avuto un
comportamento equilibrato, rispettoso e educato, sempre tenendo presente che il
Santo Pio ci accompagna verso quel Padre che Lui ha tanto amato e vuole che anche
noi arriviamo nelle sue braccia divine.
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Alcune iniziative realizzate e realizzabili nella fine dell'anno sociale 2008
Il Direttivo ha deliberato degli acquisti e delle attività che in seguito riportiamo; ad
oggi non hanno avuto seguito solo la delibera dell'acquisto di tre carrozzelle da
utilizzare durante l'attività ricreative e l'organizzazione di gruppo di auto aiuto,
mentre, dopo ampia diffusione della notizia, parecchi i soci stanno usufruendo
gratuitamente dei corsi:
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di musicoterapia
di logopedia
di idrochinesiterapia
La tombolata del 27 dicembre 2008.
L'iscrizione a Parkinson d'Italia di Milano, confederazione di associazioni
italiane del Parkinson e dei Parkinsonismi.
I corsi sono iniziati solo verso la fine del mese di novembre e, come primo turno,
nove i soci iscritti al corso di musicoterapia, divisi in tre gruppi.
Dalle riviste che pervengono all'Associazione, abbiamo letto come tale terapia può
essere utile per chi ha difficoltà di armonizzare i propri movimenti e di potenziare le
corde vocali; il tempo della musicoterapia è utilissimo per dare un certo benessere
psicologico per chi è in tensione a causa della propria malattia.
Il corso è diretto dallo psicologo Latorre che, oltre alla competenza musicale, porta
nella sua azione quella dello psicologo.
Per quanto riguarda la logopedia: sono state scelte due specializzate che ricevono i
pazienti uno per volta. In questo primo turno sono quattro gli iscritti a seguire il corso
di logopedia.
Per l’idrochinesiterapia si è trovata la possibilità di essere accolti e seguiti, nella
piscina comunale di Francavilla al Mare, con una presenza di un terapista
specializzato anche per il malato di Parkinson.
In questo primo turno sono tre i soci che partecipano al corso.
Il giudizio che può venire dall'esterno è necessario e libero, ma quello che importa, è
sentire come reagisce in questo impegno (ogni cosa per noi è un impegno):
nell'ascolto dei partecipanti ai corsi, si evidenzia sino ad oggi un processo di
arricchimento interiore e fisico.
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Tombolata natalizia e di fine anno 2008
Come promesso lo scorso anno, il Direttivo ha deliberato di ripetere l'esperienza
della tombolata per vivere qualche ora insieme nel periodo natalizio e per
scambiarci gli auguri del buon anno 2009.
I soci avvisati con una lettera sono arrivati a Francavilla al Mare nello stesso
locale Trattoria “I Tempi andati”.
Alcuni del Direttivo, conversando nell'attesa dei soci, pensavano che il tempo
cattivo (cattivo per il freddo) li avrebbe tenuti lontani e invece 40 persone erano
sedute col sorriso sul volto ed erano pronte a giocare la tombolata.
Dietro l'esperienza dello scorso anno che ha visto spesso qualcuno essere
fortunato non una volta, ma più volte nella stessa tombola, si è pensata una
strategia diversa che, una volta comunicata, è stata compresa ed accettata senza
riserve.
Veramente il tesoriere, Rag. Mario di Bari, ha predsposto cinque tombolate con
premi consistenti.
Il tempo è trascorso velocemente con tanta allegria e tanta partecipazione a tal
punto che, avendo vinto quasi tutti i gruppi familiari, si sono realizzate solo
quattro tombolate e i premi della quinta tombola, a sorteggio, sono stati vinti
dalle quattro famiglie rimaste.
Subito dopo, i camerieri hanno servito bruschette, pizze, acqua, vino e birra.
La serata si è conclusa con lo scambio di auguri e i ringraziamenti più vivi al
Presidente e dei suoi Collaboratori.
Gli amici presenti hanno commentato: lo stare insieme ai soci dell'associazione
Parkinson ci ha fatto bene, ci hanno fatto riflettere e torniamo a casa ricaricati
per saper affrontare le nostre piccole difficoltà.
Noi parkinsoniani abbiamo ringraziato Dio perché nel incontrarci abbiamo
sentito il benessere interiore sostenuto dalla gioia e dal sorriso.
Saluto al Prof. Marco Onofrj
Nel corso del nostro Diario dell’anno 2008, spesso è stato fatto il nome del nostro
Prof. Marco Onofrj come punto di riferimento anche dell’Associazione e personale.
Il prof. Onofrj ha fatto la scelta di accettare, dal 1 novembre 2008, la nomina a
Direttore della Clinica Neurologica dell’Ospedale Clinicizzato di Chieti. La scelta è
stata principalmente motivata dalle necessità didattiche della Scuola di
Specializzazione in neurologia con l’implicita necessità di posti letto di ricovero non
istituibili nell’Ospedale di Pescara.
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Conclusione del diario del 1008
In genere un’Associazione al termine dell'anno sociale o solare è tenuta a presentare,
se beneficiaria di sovvenzionamenti, il bilancio consuntivo che il fatto di voci di
entrate e di spese che registrano gli acquisti e le spese per le attività svolte.
Il bilancio consuntivo deve essere preciso, fedele non a parole ma con i documenti e
non si può discostare a propria volontà dai numeri, dai soldi per non trovarsi in
difetto ed essere sottoposto al controllo dei Revisori dei Conti.
Noi siamo tranquilli che la nostra rendicontazione sarà perfetta perché fatta dal nostro
tesoriere rag. Mario di Bari, mentre è diversa la conclusione del racconto scritto
sull'andamento del vissuto, della programmazione sociale.
Con occhio benevolo, ma realistico, ho cercato di narrare i vari momenti della vita
dell'Associazione di quest’anno 2008.
Sono persuaso di aver dimenticato qualche passaggio, di non aver letto tutto quello
che c'era da registrare nei momenti sociali e, di non poter esprimere altri pensieri o
parole raccolte nelle varie situazioni che mi hanno coinvolto.
Spero tuttavia che il mio servizio sia di beneficio, di ricordo e di aiuto per chi avrà la
bontà di leggere il diario del 2008.
Saluto tutti e dico grazie al Presidente che mi ha chiesto di scrivere questo primo
diario.
Antonio Palazzoli
La speranza e la gioia
di vivere in solidarietà aiutano
le proprie carenze
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