Parkinson
„SPED.IN A. P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96 FILIALE BOZEN“
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
Nr. 44/Giugno 2010
06
Educare la voce - Logopedia per i malati di Parkinson
08
Farmaci dopaminoagonisti e gioco d‘azzardo: un possibile problema
12
08
L‘ambulatorio di Bolzano e il servizio PARKinform
SEDE:
39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a, tel. 0471 93 18 88, Fax 0471 51 32 46
Mail: [email protected] P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
Orario di apertura: Tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto il giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Poesia
Parkinson
Il Parkinson non è padrone della mia vita
é solamente una parte
la più difficile … la più ingiusta.
A volte mi blocca; ogni tanto mi rattrista.
Sono attimi, magari ore …
ma mai giorni interi.
Ho imparato a lasciarlo fare.
Senza rabbia e senza rancore,
aspetto … e poi torno a vivere
come un’attimo prima, magari ore…
ma mai giorni interi.
Il Parkinson é solo una parte della mia vita,
quella vita che per „colpa“ sua
ho imparato ad amare.
Valentina
(Valentina ha 30 anni. 9 anni fa ha contratto il morbo di Parkinson)
Indice 2
Pagina
Poesia 2
Editoriale
3/4
Conferenza sul Parkinson
5
Logopedia
6/7
Dopaminoagonisti e gioco
8/9
Attività
10
Intervista con il Dr. Tezzon
11
Ambulatorio e PARKinform 12/13
Offerte/Gruppi di autoaiuto
14
Dove trovare aiuto
15
Attività
16
Ricreazione a Coldrano
17
Gruppi di auto aiuto
18
Impressum:
Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano
Consulenza medica:
Dr. P.P. Pramstaller, Bolzano; Prof. Dr. R. Schönhuber,
Bolzano; Dr. A. Gasperi, Brunico
Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99.
Periodico trimestrale
Direttore responsabile: Dr. Walther Werth
Redazione: Dr. Cristina Crepaz
Traduzione: (pagine 10 - 13) Laura Schrott
Tipografia:Tezzele by Esperia, Bolzano
Stampato su carta patinata senza cloro.
Foto prima pagina: Cristina Crepaz
Parkinson Attualità
Editoriale
Affrontiamo insieme il punto di svolta
Il congresso nazionale del Parkinson a Riva del Garda sotto il segno di
“Un vento di speranza”
Nei giorni 16 e 17 aprile Renate e io siamo andate a Riva del Garda al X congresso nazionale del
Parkinson Italia, che aveva lo slogan “Un vento di
speranza”.
La grande sala dei congressi, situata in un parco piovoso sulla riva del lago, era piena di persone, malati,
parenti, medici, assistenti, infermieri/e, operatori/
trici della riabilitazione.
Non è possibile riassumere due giorni intensi e importanti, in cui accanto alle relazioni ufficiali vi sono
stati incontri che hanno permesso di scambiare esperienze e informazioni. Ma proviamo a raccontare
alcune cose che ci hanno colpito.
In apertura di convegno ci è piaciuta particolarmente la relazione del neurologo Carlo Pasetti, che ha
affrontato il tema della relazione fra medico e paziente.
Dobbiamo imparare, ha detto fra il resto, a “dare le
cattive notizie”. Ha spiegato il concetto che gli americani chiamano “trouble”, e che si può rendere con
“il punto di svolta”, “l’avvenimento improvviso che
interrompe la continuità esistenziale”. Apprendere
che si è ammalati di Parkinson significa vivere questo momento, e dover comprendere che si può vivere
a lungo e bene, ma si deve cambiare. E farlo capire
anche ai familiari, ai parenti, agli amici. Nell’aiutare
il/la paziente ad affrontare la novità il medico che
dà la notizia deve far prevalere sul tecnicismo “la
virtù e l’ethos umanitario”. E anche nei successivi
contatti, si deve accostare il/la paziente “vedendo la
persona dietro lo schermo e le menomazioni provocate dalla malattia”, e si deve essere capaci di vedere
“la sofferenza espressa e inespressa”.
Pasetti ha spiegato a medici, infermieri, assistenti,
parenti, e anche agli stessi pazienti, che non basta
curare il corpo e il disturbo fisico, ma ci si deve
prendere cura della “parte interiore”, nella consapevolezza che il benessere generale ha un’incidenza
rilevante sul decorso della malattia e sul successo
della cura.
Renate, Alessandra e Agatha al
congresso nazionale del Parkinson
Questo concetto profondo è stato di guida nel corso
di tutto il convegno e ripetutamente confermato da
altre relazioni e dal dibattito. Da parte dei pazienti,
come quello che ha invitato a rispettare la propria
lentezza, a coltivare la fiducia, a superare la paura,
soprattutto a non porsi obiettivi irraggiungibili. In
nome dei parenti che assistono (cosiddetti caregiver, datori di assistenza), Pia Gabrielli di Trento
ha parlato del bisogno di contenere le emozioni
proprie e del proprio caro, ma anche del senso di
impotenza contro il dolore, i blocchi, e della determinazione a vivere una vita “normale”.
Molte delle relazioni scientifiche sono state
di alto livello e hanno riguardato tutti gli aspetti
della malattia, i nuovi farmaci, la ricerca, le operazioni, i problemi quotidiani come i disturbi
gastro-intestinali, dell’equilibrio, la perdita della
voce. Un tema molto sentito dall’uditorio è stato
quello sulle emergenze nel Parkinson avanzato.
Molto interessante e utile la riflessione sull’”ade-
Parkinson Attualità
3
Editoriale
renza” alla terapia farmacologica, le difficoltà di
seguirla correttamente, la necessità di migliorare
le confezioni e la concreta speranza che si arrivi
presto alla somministrazione giornaliera unica; il
grave problema che nei ricoveri in ospedale non
vengono osservati gli orari giusti.
I momenti più emozionanti, i più partecipati da
parte del pubblico, si sono avuti quando si è parlato
di depressione, - comparsa in numerose relazioni
e nel dibattito – e quando si è dovuto constatare
che frequentemente questo doloroso sintomo, che è
anche causa di aggravamento, viene ingiustamente
sottovalutato. In questo ambito, combattere la solitudine e l’isolamento, creare occasioni di nuove
relazioni è un compito importantissimo dei gruppi
di auto aiuto.
spunti per il nostro lavoro a favore dell’associazione e dei parkinsoniani. Alla fine eravamo stanche
ma anche piene di speranza che l’impegno comune aiuti tutti ad affrontare con nuove conoscenze
e maggiore serenità la malattia e quindi a vivere
meglio.
Ha scritto il mio vecchio amico Sandro in
una delle sue belle poesie in veneziano, dedicata
al suo Parkinson, nell’ultima strofa: Fora casa vita
mossa/paràr via la depressiòn/ (che la zente compatisse)/vergognarse –ma de cossa?/megio rìdar de
se stessi/se se vol vìvar ancora/liberando la parola.
[Fuori casa vita mossa/cacciar via la depressione/
(che la gente compatisce)/vergognarsi-ma di che?/
meglio ridere di sé/se si vuol vivere ancora/liberando la parola].
Alessandra Zendron
Nuovo opuscolo informativo
Dimostrazione di Taj Chi al congresso nazionale del
Parkinson a Riva del Garda
4
Emozioni positive sono venute dalla dimostrazione di un gruppo di Vicenza di Taj Chi, una
disciplina che negli USA è considerata particolarmente adatta a favorire il movimento e la ricerca
progressiva dell’equilibrio nei parkinsoniani; da
Daniela, giovanissima paziente veneziana diventata istruttrice di nordic walking; dalle dimostrazioni
di biodanza e canto terapia.
Infine una parola sul congresso, ottimamente organizzato dai/dalle nostri/e amici/amiche
di Trento. Per un giorno e mezzo abbiamo sentito
relazioni interessanti e sintetiche, senza banalità,
ricche di informazioni. Abbiamo conosciuto persone interessanti e impegnate, e abbiamo avuto tanti
L’associazione Altoatesina
per il Parkinson e malattie
affini ha recentemente pubblicato un nuovo opuscolo
informativo con il titolo:
„Parkinson – Vivere meglio
con la malattia Parkinson,
informare e sostenere“. In
10 pagine si trovano tutte le
informazioni più importanti
sulle cause e i sintomi della
malattia, sulle cure esistenti
e sull’associazione. In più vi
sono elencati i numeri telefonici per la prenotazione delle
visite specialistiche e dei responsabili dei gruppi di auto
aiuto.
L’opuscolo
può
essere richiesto presso la sede
dell’associazione a Bolzano,
in via Galilei 4/a.
Parkinson Attualità
Conferenza sul Parkinson
Il Parkinson ieri e oggi
Conferenza-dibattito sulla malattia e le possibilità di cura
Il Parkinson nel corso del tempo e i cambiamenti nella cura è stato al centro di una conferenza,
tenuta dal dottor Peter Paul Pramstaller il giorno 25 febbraio nella sala Raiffeisen di Tirolo.
Davanti ad un pubblico attento ed interessato, il
dottor Pramstaller ha parlato di questa malattia,
dai suoi inizi nella ricerca e negli scritti di James
Parkinson (1755-1824) fino alle possibilità di cura
attuali come la stimolazione cerebrale profonda
e i sistemi di pompaggio. Con parole chiare ha
spiegato i vari sintomi della malattia, le tappe e,
soprattutto, le opzioni terapeutiche. Le immagini
della presentazione di diapositive hanno mostrato
in forma comprensibile i meccanismi del cervello
e gli effetti sull’attività motoria e la psiche del paziente.
su questo punto il dottor
Pramstaller ha potuto
spiegare con esattezza
le differenze e le percentuali. Molto illuminanti
erano le previsioni sul
futuro della terapia con
cellule staminali, i risultati generali della
ricerca e le aspettative
che vi sono legate.
Dopo la conferenza è Dr. Peter Paul Pramstaller
stato offerto al pubblico
un ricco buffet di dolci,
preparati dalle contadine del distretto, e una merenda con speck, salsicce affumicate e formaggi. Il
foyer e la sala erano stati decorati in anticipo con
I partecipanti hanno colto con vivo interesse la tulipani e tovaglie. Grazie all’impegno della nostra
possibilità di porre domande per chiarire le loro cara e bravissima amica Rosmarie Brunner Ciresa,
perplessità e i loro dubbi. Il pubblico era partico- e con il patrocinio dell’Associazione Parkinson la
larmente interessato ai temi della diagnosi precoce, serata è stato un bel successo ed ha dato nuove indella prevenzione, dei trattamenti omeopatici e formazioni e risposte ai partecipanti.
della ereditarietà o trasmissione genetica. Proprio Agatha Eisendle
Importante!
Orario estivo
Volontariato estivo per giovani
dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson e
malattie affini, via G. Galilei 4/a, Bolzano.
Dal 21 giugno al 9 luglio:
Lunedì – martedì – mercoledí dalle ore 9.00 alle
ore 12.00
(giovedì e venerdì l’ufficio rimane chiuso)
Chiuso per ferie:
dal 16 al 22 agosto 2010
La Federazione Provinciale delle Associazioni
Sociali offre ai malati di Parkinson la possibilità
di richiedere, attraverso l‘Associazione per il Parkinson, la collaborazione di studenti volontari nel
periodo estivo. Saranno a disposizione a ore per
accompagnare le persone che ne fanno richiesta a
fare la spesa, alle visite mediche, nelle passeggiate
o a manifestazioni e spettacoli, ecc.
Chi avesse bisogno di un accompagnatore/una
accompagnatrice può rivolgersi all‘Associasione
Parkinson! Tel. 0471 931888
Parkinson Attualità
5
Logopedia
Educare la voce
Logopedia per malati di Parkinson
Le Sedute di terapia – lo abbiamo notato già con
la musicoterapia, tema trattato nell‘ultimo numero
di „Parkinson Attualità“ – possono essere piacevoli e divertenti, nonostante richiedano, a chi segue
la terapia, un certo impegno. Così succede anche
con le sedute di terapia logopedica, frequentate
regolarmente dal gruppo di auto aiuto di Bolzano.
Giulia Merseburger è una delle logopediste, che
accompagna il gruppo. «È bello lavorare in gruppo
ed è un grande aiuto psicologico per i/le pazienti,”
dice. “L’atmosfera è rilassata, si parla, si ride, ovviamente si lavora anche, ma molto
viene fatto come per caso, senza
dover fare uno sforzo particolare. Il
problema dei malati di Parkinson è
che spesso si ritirano in casa, escono poco e parlano poco anche con i
loro parenti o amici. Di conseguenza i loro muscoli buccofacciali, già
compromessi dal rigore e dall’acinesia, perdono la mobilità e il
parlare diventa sempre più difficile.
Se invece si incontrano nel gruppo,
devono parlare.“
6
“In ogni seduta di terapia ci troviamo ad affrontare
un problema particolare”, dice Giulia Merseburger.
“Per esempio la difficoltà di deglutizione – questo
disturbo è molto comune, limita notevolmente la
qualità della vita e induce la persona malata a ritirarsi ancora di più e ad evitare i contatti sociali.
Ne parliamo nel gruppo, tutti possono raccontare i
loro problemi specifici e poi suggerisco delle strategie di compenso, facciamo esercizi specifici e
fornisco informazioni utili a superare le difficoltà.”
Il problema della diminuzione
dell’intensità della voce e la difficoltà di parlare in modo chiaro
e con modulazione, riguarda tanti
pazienti con Parkinson. È tipico
di questa malattia. Ma si può fare
molto per migliorare. Nella terapia si eseguono esercizi contro
la perdita della parola (afasia),
contro i disturbi di deglutizione
(disfagia) e contro la perdita della voce (disfonia). Questi esercizi
includono l’apprendimento della
respirazione corretta, della postura
corretta, esercizi di articolazione, per
la concentrazione e per la memoria.
All’inizio di ogni ora di terapia si
ripetono gli esercizi della seduta precedente, e la logopedista si
informa, naturalmente, se i/le partecipanti hanno seguito i consigli e
se gli esercizi hanno portato il risultato desiderato o meno. Purtroppo,
dice Giulia Merseburger, molti/e
pazienti non eseguono gli esercizi
a casa. Vengono volentieri alla terapia, ma poi finisce tutto qui. Eppure
la logopedia è una delle terapie di
sostegno più importanti, accanto alla terapia farmacologica, ed è
equiparata alla terapia fisica, perché
la lingua è il veicolo principale di
comunicazione sociale. “Gli esercizi sono tanto più efficaci quanto
più spesso si ripetono. Richiedono
una notevole perseveranza, ma se
si vuole realmente avere successo,
bisogna esercitarsi con costanza”,
dice il logopedista.
E poiché noi tutti vogliamo
vedere il successo quando ci impegniamo un pochino, abbiamo
chiesto alla logopedista di suggerirci alcuni esercizi facili facili
da fare a casa giorno per giorno.
Parkinson Attualità
Logopedia
Quali esercizi promettono bene senza richiedere un
grande dispendio di tempo e di energie?
La logopedia è una scienza nuova, anche se
le sue radici linguistiche risalgono all’antichità greca. λόγος, logos significa “parola”
e παιδεύειν paideia significa “educare”.
Il concetto di logopedia è stato introdotto
dal medico viennese Emil Fröschels per
la medicina della voce, che si è sviluppata
negli anni venti del secolo passato.
Oggi, la logopedia si occupa delle persone
che, a causa di un disturbo riguardante la
lingua, il parlare, la voce, la deglutizione o
l‘udito, sono limitati nella loro capacità di
comunicazione. La terapia logopedica viene impiegata sia nella prevenzione sia nel
trattamento di disturbi già contrattati.
In primo luogo, dice l’esperta, dobbiamo ricordarci
di prendere fiato prima di parlare.
Poi dovremmo leggere ogni giorno ad alta voce
per almeno due minuti, o recitare una poesia, o
cantare o pregare.
In terzo luogo possiamo scegliere una frase(da
un libro, un giornale, una poesia) e declamarla in modo forte e chiaro e provare
diverse modulazioni vocali: amichevole, risoluto,
dubitando, indagando, imprecando, incolpando, ecc.
Infine, dovremmo ricordarci di ciò che abbiamo imparato da bambino/a: mangiare un boccone dopo
l’altro; bere a piccoli sorsi; non parlare durante
la masticazione e la deglutizione!
Avvisi
Cercansi volontari come
coordinatori/coordinatrici
Attività e terapie
L’Associazione Altoatesina per il Parkinson cerca volontari disposti a dedicare una parte del loro
tempo e delle loro capacità ai malati di Parkinson.
A partire da settembre si terrà un corso di ginnastica
in acqua presso l’ospedale di Brunico
A Brunico cerchiamo una persona che accompagni, insieme al Dr. Alfred Kuntner, il gruppo di auto
aiuto già esistente e gestisca le attività terapeutiche
e il tempo libero.
Nella Bassa Atesina (Termeno, Cortaccia) vorremmo costituire un nuovo gruppo di auto aiuto e
cerchiamo dunque una persona per la coordinazione e l’accompagnamento del gruppo.
Richiediamo disponibilità e gioia per il lavoro sociale.
Informazioni presso Renate. Tel: 0471 931888
Prenotarsi entro il 30 giugno presso Dr. Alfred
Kuntner. Tel: 0474 554865.
I fisioterapisti Christine Oberrauch e Peter Brachetti
di Bolzano propongono a malati di Parkinson
sedute fisioterapiche ad un prezzo di favore.
Ambedue hanno una lunga esperienza specifica
con pazienti Parkinson.
Prenotazioni:
Christina Oberrauch: tel. 0471 300529
Peter Brachetti: tel. 0471 970331
Parkinson Attualità
7
Dopaminoagonistie gioco
d‘azzardo
Farmaci dopaminoagonisti e gioco d‘azzardo:
un possibile problema
Dr. Maurizio Facheris
Facciamo una premessa:
possibilità
non significa certezza. Ogni farmaco può
potenzialmente avere effetti collaterali.
Ciò che viene scritto nei foglietti di informazione
che accompagnano i farmaci è frutto di osservazione di anni di sperimentazione e se un sintomo
o segno clinico vengono osservati anche solo una
volta dopo che un nuovo farmaco è stato somministrato, devono – per legge – essere riportati. Ma
non è automatico che tutti quelli che assumono un
determinato farmaco, sviluppino poi gli effetti collaterali.
8
Fatta questa premessa, è vero che alcuni pazienti
con malattia di Parkinson, in trattamento con alcuni farmaci dopaminergici (quindi sia levodopa che
dopaminoagonisti), potrebbero nel corso del tempo
sviluppare una propensione allo svolgere attività
particolari e ripetitive e, soprattutto, a diventarne
dipendenti. Questi disturbi sono chiamati “disordini del controllo degli impulsi” (Impulse Control
Disorders, ICD) e sono caratterizzati dall‘incapacità di resistere a impulsi, pulsioni o tentazioni
di mettere in atto comportamenti potenzialmente
dannosi per sé o per altri.
Bisogna dire però che questi disturbi non sono
esclusivamente legati all’assunzione di terapie dopaminergiche. La dopamina gioca un ruolo chiave
nei circuiti del piacere, della gratificazione e del
benessere, ed i pazienti con malattia di Parkinson (in cui c’è un alterazione dei sistemi regolati
dalla dopamina) possono esserne particolarmente
predisposti. Ma questi disturbi sono presenti nella
popolazione generale, con una prevalenza di circa
1-35 persone su 1000 (il doppio della prevalenza
della malattia di Parkinson!).
Nel manuale di riferimento per la diagnosi e statisti-
ca dei disturbi mentali, sono inclusi come specifici
disordini del controllo degli impulsi: il gioco d’azzardo patologico, l’ipersessualità, lo shopping o il
collezionismo compulsivo, l’approvvigionamento
di cibo compulsivo, e la dipendenza da farmaci (e
nel caso specifico dei malati di Parkinson il rischio
è di una assunzione incontrollata di farmaci dopaminergici chiamata “sindrome da disregolazione
dopaminergica”). In alcuni casi, questi atteggiamenti ripetitivi ed incontrollati (il continuare a fare
e a disfare un lavoro, come ad esempio aggiustare un motore, od organizzare un cassetto) possono
essere compresi tra i disordini del controllo degli
impulsi. In altri casi, invece, i disturbi non si sviluppano, ma i pazienti sono frustrati da pensieri
ossessivi difficili da scacciare.
Nonostante la frequenza di questi disturbi non sia
particolarmente elevata, è importante tenere in seria
considerazione il gioco patologico ed i disturbi correlati, anche per le numerose implicazioni sociali e
legali che ne derivano, tanto che alcuni medici hanno addirittura proposto di far firmare un consenso
informato quando si inizi o si incrementi una terapia dopaminergica, sia nel paziente con malattia
di Parkinson sia anche nella sindrome delle gambe
senza riposo, dove si usano farmaci dopaminergici
sebbene a dosi di molto inferiori rispetto a quelle
usate per la cura della malattia di Parkinson.
Questi comportamenti infatti possono diventare veramente problematici per il paziente, ma anche per
il care-giver. Nel caso del gioco d’azzardo patologico, qualche volta il problema può diventare molto
grave, soprattutto quando le perdite economiche
sono rilevanti. E‘ evidente che in caso di vincite
o perdite modeste il problema non si pone. Se il
gioco d’azzardo o l’abuso di farmaci sono situazioni che possono facilmente essere riconosciute, è
comunque obbligo del medico indagare alcuni altri
atteggiamenti che possono essere meno pericolosi,
Parkinson Attualità
Dopaminoagonisti e gioco
d‘azzardo
ma altrettanto imbarazzanti, come il cantare ad alta degli altri ICD è multidisciplinare, coinvolgendo
voce, che può diventare compulsivo e ripetitivo.
necessariamente oltre ai familiari anche psicologi e psichiatri ed è spesso difficile perché prevede
Presi nell’insieme, questi disturbi sono stati os- una revisione della terapia in atto. Se si esclude la
servati maggiormente in persone che assumono sindrome da disregolazione dopaminergica, il manafarmaci dopaminoagonisti (Mirapexin®, Requip®, gement degli ICD prevede inizialmente la riduzione
Neupro®), ma non ci sono lavori in letteratura che – fino all’eventuale sospensione – della terapia
riportino quale tra questi farmaci abbia una mag- con dopaminoagonisti, con conseguenti possibili
giore propensione a sviluppare il disturbo. Quello ripercussioni sull’aspetto motorio (rigidità, tremoche sappiamo è che persone predisposte ad atteg- re, bradicinesia). In questo caso, un aumento della
giamenti compulsivi (chi già gioca d’azzardo, per dose di levodopa si rende necessaria. In caso invece
esempio, o presenta altri ICD prima di sviluppare di abuso di farmaci la levodopa viene solitamente
la malattia di Parkinson) sono a maggiore rischio ridotta a favore di un aumento o dell’introduziodi sviluppare successivamente i disordini del con- ne di farmaci dopaminoagonisti, anche se spesso i
trollo degli impulsi. Inoltre, altri possibili fattori pazienti non sembrano seguire queste istruzioni e
di rischio sono il sesso maschile, la precoce età continuano ad assumere levodopa.
d’esordio della malattia di Parkinson, e l’assunzione di alcool, per cui questi dati devono essere Per questo motivo, insieme ai familiari, alle figuindagati dal medico prima di somministrare farmaci re professionali, alla revisione della terapia (con
dopaminoagonisti. La sindrome di disregolazio- qualche volta l’introduzione di nuovi farmaci), è
ne dopaminergica (dipendenza e abuso di farmaci importante ricordare che l’educazione e il suppordopaminergici) sembra invece prevalentemente to da gruppi di auto-aiuto sono di fondamentale
svilupparsi in chi assume levodopa.
importanza per evitare che questi comportamenti
Il management del gioco d’azzardo patologico, diventino particolarmente distruttivi a livello prodell’ipersessualità, dello shopping patologico e fessionale e familiare.
Vorrei diventare socio/socia
Cognome_______________________ Via____________________________ CAP___________________________
Nome_________________________
Tel.___________________________
Luogo_________________________
Data di nascita__________________
- Sono affetto/a da Parkinson
- Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson
- Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione
Data di nascita__________________
Quota annua singola: 20.00 Euro
Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente)
In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati
esclusivamente per motivi statutari.
Data_______________________ Firma____________________________
Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a,
39100 Bolzano
Parkinson Attualità
9
Attività
Assemblea generale dell’Associazione Parkinson
Approvata modifica dello statuto
Sabato, 10 aprile, si è svolta l’assemblea generale dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson.
La vicepresidente Alessandra Zendron ha salutato
i presenti e soprattutto il presidente Herbert Mayr,
che, nonostante i suoi problemi di salute, era venuto a rivolgere un saluto ai presenti e a ringraziare i
collaboratori che durante il periodo della sua assenza hanno svolto anche i compiti di sua competenza.
La rassegna sull’anno 2009 è stata illustrata con
diapositive, che hanno mostrato i momenti più importanti e le attività dell’Associazione. Dopo lo
sguardo sulle attività previste per il 2010 e il preventivo sulle spese, era in programma una modifica
dello statuto dell’associazione. Questa si è resa ne-
cessaria per togliere la responsabilità per gli affari
finanziari dalle spalle dei membri del consiglio. I
presenti hanno convenuto che l’associazione sia
dichiarata persona giuridica e che la limitazione
della responsabilità, in caso di incidente in attività
strettamente legata all’associazione, sia limitata al
capitale sociale da presentare a tale scopo in una
banca.
Rosmarie e Marta dei gruppi di auto aiuto di Merano e Bressanone hanno riferito
sulle loro attività nel corso dell’anno passato.
Il Harmony Ensemble, accompagnato da Daniela
Mössmer Bernardi alla chitarra, ha dato con i suoi
canti una cornice musicale all’assemblea.
Settimana di ricreazione a Salò
Temperature basse – ma alto gradimento
10
Da quattro anni ormai l’Associazione altoatesina per il Parkinson organizza una settimana
di ricreazione a Salò sul Lago di Garda. Anche
questa volta ci sono stati due turni, a causa della
grande richiesta e del successo di questa offerta.
Nella prima settimana, il tempo non è stato molto amichevole, ma abbiamo potuto fare ogni
giorno una passeggiata sul lungolago. Abbiamo
approfittato del cattivo tempo per fare molto movimento con musica, per cantare insieme, per la
ginnastica e per giocare a carte. La visita di un
acquario a Peschiera e di un frantoio per la produzione dell’olio d’oliva nelle vicinanze di Salò
sono stati un interessante e gradito diversivo.
I padroni dell’albergo che ci ha ospitato ci hanno
viziati con un’ottima cucina e abbiamo particolarmente apprezzato la loro gentilezza.
Il primo gruppo era accompagnato da Annemarie e
Martha, il secondo, nella settimana successiva, da
Hilde e Rita.
Un grazie di cuore all’Associazione Parkinson per
aver organizzato queste settimane di riposo e per
aver provveduto alle spese per l’autobus.
Parkinson Attualità
Intervista
„Non tutti i problemi richiedono uno specialista“
Intervista con il primario Dr. Frediano Tezzon
L’ambulatorio Parkinson presso l‘ospedale di
Merano è aperto tutti i mercoledì pomeriggio. Un
centinaio di pazienti circa viene qui per le cure
specialistiche. Questo numero - dice il primario,
dottor Tezzon – non dice nulla sul numero esatto
dei malati di Parkinson a Merano e nelle valli
adiacenti, perché non tutti i parkinsoniani si
rivolgono a questo ambulatorio per la cura ed il
trattamento. Alcuni pazienti sono in cura presso
altri medici specialisti, e altri – soprattutto molte
persone affette da Parkinson nella fase iniziale –
non seguono alcun trattamento farmaceutico non
essendo stata diagnosticata la malattia. Questo vale
Primario Dr. Frediano Tezzon e il suo team:
soprattutto per le persone che vivono lontano da un
Ida Pfitscher e Claudia Leita, infermiere
ospedale e / o che credono che un primo sintomo
come il tremore o una rigidità muscolare tuttavia
non percepite come invalidanti, provenga da altre “Qui, all’ospedale di Merano, stiamo organizzando
cause (come l’età avanzata, l’artrite, ecc.) o che una più stretta cooperazione tra i diversi reparti,
in modo che l‘accesso per i pazienti alle terapie di
non badano particolarmente a questi sintomi.
base, in particolare alla fisioterapia, sia agevolata.”
„Specialmente nelle persone anziane può verificarsi In questo campo, dice il dottor Tezzon, i gruppi
una polipatologia,“ dice il dottor Tezzon. “Il primo di auto-aiuto hanno un compito importante da
interlocutore è in ogni caso il medico di famiglia. svolgere: l’organizzazione di terapie di gruppo,
Non tutti i problemi richiedono uno specialista. “ l’accompagnamento alle visite mediche o alle
Il reparto neurologico dell‘ospedale di Merano terapie di persone in carrozzella o persone
attribuisce grande importanza alla cooperazione che non possono contare sull’aiuto di parenti.
con i medici di base. „Le nostre linee telefoniche Oltre a queste forme di aiuto concreto è importante
sono sempre aperte per i medici di base“, sottolinea soprattutto il sentimento di solidarietà che un
il dottor Tezzon. „Dal medico di famiglia non c‘è gruppo di auto-aiuto può dare, la fiducia che si
lista di attesa, lui è sempre disponibile, conosce crea tra i membri e la consapevolezza di non
tutti i problemi del/la paziente e se insorgono essere soli con i problemi causati dalla malattia.
problemi o disturbi può verificarli ed interpretarli e Il primario sottolinea in particolare il rapporto tra
spiegarne la causa al/la paziente interessato/a. E si medico e paziente.
“Per il paziente è sempre un momento drammatico,
può consultare in qualunque momento con noi.“
quando apprende la diagnosi di Parkinson. Il
È sicuro, dice il dottor Tezzon, che in futuro i casi di medico deve perciò comunicarla con grande tatto
malattia di Parkinson aumenteranno notevolmente, e rispetto, e deve tener conto della condizione
grazie all‘aumento della durata media della vita e al psicologica del/la paziente. Poiché di solito ci
crescente numero di anziani. Pertanto è importante vogliono una serie di analisi prima che la diagnosi
istituire una buona struttura di sostegno e di cura, sia chiara e certa, si consiglia di comunicarla
anche negli ospedali periferici e nei piccoli luoghi. al paziente gradualmente e sempre citando le
L’accesso alle misure di riabilitazione nei vari settori opportunità positive che esistono, nonostante il
in cui la malattia si manifesta deve essere garantita. Parkinson, di condurre una vita lunga e buona.“
Parkinson Attualità
11
Ambulatorio e PARKinform
Ambulatorio di Bolzano Tempo di revisione e di miglioramenti
Cari lettori e care lettrici. Molti di voi avranno notato che da alcuni mesi l’Ambulatorio per i disturbi
del movimento si è arricchito di un nuovo collega.
L’arrivo del Dr. Stefano Zanigni ci ha permesso di
tornare ad ampliare i giorni di apertura dell’Ambulatorio (ora dal mercoledì al venerdì) e di aumentare
il numero di viste mensili, abbattendo così i tempi di
attesa per le prime visite (ora meno di un mese di attesa!) e cercando di mantenere regolarità nelle visite
di controllo. Dal suo arrivo, il Dr. Zanigni non solo
ha immediatamente abbracciato lo stile dell’ambulatorio voluto dal Prof. Pramstaller (così come ha fatto
ormai tre anni fa il Dr. Facheris), ma è anche entrato a pieno ritmo nel supporto del servizio telefonico
PARKinform.
Tuttavia, in un incontro avvenuto agli inizi del mese
di maggio l’Associazione Altoatesina per il Parkinson ci ha riferito di alcune questioni che rimangono
aperte e che riassumiamo qui di seguito.
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Presenze dei medici e visite
Uno dei punti sollevati riguarda l’impossibilità di
scegliere il medico per la visita ambulatoriale. È
comprensibile che ad ognuno di noi farebbe piacere
essere seguiti sempre dalla stessa persona, purtroppo però la visita non può essere fatta richiedendo la
presenza di un medico specifico. Il servizio di prenotazione centralizzato (CUP) normalmente tiene
conto delle esigenze personali di tutti, ma non è al
corrente della presenza dei medici e quindi di chi
in quei giorni farà ambulatorio. Ad ogni modo è per
noi importante far sapere che tutti i medici coinvolti
nella gestione dell’Ambulatorio condividono metodi diagnostici e attenzioni di gestione del paziente
e della sua terapia che derivano dagli insegnamenti
e dallo stile del Prof. Pramstaller. Spesso ci capita
di affrontare in maniera collegiale, dopo la visita,
i casi più complicati e di prendere quindi decisioni
sulla gestione clinica dei pazienti solo dopo averne
discusso insieme. Da ultimo vogliamo ricordarvi
che ogni visita viene meticolosamente registrata a
computer con criteri standardizzati, per cui per ogni
medico è possibile recuperare le informazioni della
visita precedente, senza doversi preoccupare di dover raccogliere nuovamente l’intera storia clinica.
Visibilità ambulatorio, contatto con il mondo
esterno, e servizio telefonico (PARKinform)
Nell’incontro con l’Associazione ci è stato inoltre
riferito che ultimamente i pazienti si sentono trascurati, che hanno l’impressione che i medici siano
difficili da raggiungere (perché risponde il personale
infermieristico), che sia difficile prendere la linea al
telefono, e che non vengano richiamati in tempi brevi. Sul numero 38 di Parkinson Attualità (dicembre
2008) avevamo riportato una prima analisi dell’andamento del servizio telefonico. Ora, a distanza di
poco più di un anno da quell’analisi ci siamo resi
conto che il servizio PARKinform, pur essendo
eccellente per la gestione di informazioni generali
e di pratiche amministrative e burocratiche (piani
terapeutici, richieste per fisiochinesiterapia e logopedia, etc.), non è stato in grado di fornire i risultati
desiderati da un punto di vista clinico/assistenziale e
di visibilità. Ci siamo resi conto che spesso si pongono quesiti che non sono inerenti alla malattia per
cui il paziente è seguito, o che potrebbero essere facilmente risolti dal medico di medicina generale, o
vengono chieste informazioni non necessariamente
mediche.
Capiamo che sarebbe desiderabile che un unico medico seguisse il paziente nel suo insieme, ma questo
è prevalentemente il ruolo del medico di medicina
generale e non quello dello specialista in una determinata disciplina (in questo caso nei disturbi del
movimento). Questo spiega perché, alle numerose
telefonate che riceviamo, vengono date alcune priorità ed alcune chiamate vengono effettuate prima di
altre. Tuttavia, i criteri di urgenza o importanza che
noi diamo non sempre rispecchiano quelli che il paziente o familiare ritiene per il proprio caso. Inoltre
succede anche che quando si cerca di richiamare il
paziente, non lo si trova in casa, dando l’impressione quindi di non aver chiamato. Questo ovviamente
genera malcontento nel paziente e una brutta impressione del servizio dell’Ambulatorio. Tuttavia, ci
preme far sapere, che per far fronte alle numerose
telefonate che si ricevono, i medici dell’ambulatorio hanno finora passato più di 6 ore a settimana al
telefono. Esiste inoltre un’oggettiva difficoltà nel
comprendere i disagi che i pazienti riferiscono al tele-
Parkinson Attualità
Ambulatorio e PARKinform
fono, disagi che sarebbe
più semplice risolvere
attraverso una visita.
tematiche che sono state finora affrontate
telefonicamente
con
i pazienti, sono già
trattate in maniera approfondita.
Per questo motivo
abbiamo deciso di
modificare il servizio
PARKinform.
Riassumendo
quindi
Dall’estate 2010, il servogliamo
ricordarvi
vizio rimarrà attivo solo
che:
per le richieste di infor• non è possibile
mazione generale, per i
prenotare una visita
Dr,
Stefano
Zanigni,
Dr.
Maurizio
Facheris,
Primar
piani terapeutici, per le
presso l’Ambulatorio
Dr. Rudolf Schönhuber, Dr. Peter Pramstaller
richieste di impegnative,
richiedendo la pree per la richiesta di cersenza di un medico
tificati o visite per la patente di guida. Per tutto il
specifico, ma vi ricordiamo che lavoriamo
resto il servizio verrà sospeso. Come già avviene
come una squadra unita!
ora, rimarremo a disposizione dei medici di medi• il servizio PARKinform continuerà ad
cina generale e di tutti gli operatori sanitari con i
esistere, ma solamente per aspetti meraquali è sicuramente più facile discutere del quadro
mente burocratici, amministrativi e per
clinico dei pazienti o della modifica della loro terainformazioni generali;
pia. Per questo invitiamo tutti i pazienti o i familiari
• i medici dell’Ambulatorio rimarranno
a trattare la loro sintomatologia con il proprio mediraggiungibili nei giorni di ambulatorio a
co di base e, se la situazione rimanesse di difficile
qualsiasi orario per i colleghi di medicina
gestione, invitiamo il medico di medicina generale
generale, altri colleghi medici, i respona mettersi in contatto con noi. A questo proposito
sabili dei gruppi di auto-aiuto e altri
ci piacerebbe ricordare che solo raramente i dioperatori specializzati;
sturbi del movimento che noi seguiamo (malattia
• la malattia di Parkinson, i parkinsonismi
di Parkinson, parkinsonismi, sindromi tremoriche)
e le sindromi tremoriche raramente prehanno dei peggioramenti repentini o che presentasentano criteri di urgenza; quasi sempre
no carattere di urgenza. L’urgenza è quasi sempre
si tratta di altre patologie per le quali si
determinata da patologie concomitanti, che possono
prega di rivolgersi al proprio medico cuaggravare il quadro di base, ma per le quali se il merante o al Pronto Soccorso;
dico di medicina generale non fosse disponibile, si
• in casi di aggravamento della situazione
prega di rivolgersi al Pronto Soccorso.
clinica, si prega di parlarne inizialmenCi sono situazioni in cui un intervento specialistite con il proprio medico curante, o con i
co diventa, invece, necessario (per modificare una
gruppi di auto-aiuto, con i quali si potrà
terapia, per esempio). Abbiamo quindi deciso di otconcordare un’eventuale visita anticipatimizzare il nostro tempo e di utilizzare le 6 ore a
ta, utilizzando uno dei posti aggiuntivi
settimana che venivano dedicate al servizio telefospecificamente dedicati.
nico per visite aggiuntive (circa 10 visite in più a
Siamo consapevoli che questi cambiamenti potranno
settimana) e per migliorare altri aspetti dell’ambuinizialmente creare alcuni disagi. Ma siamo altrelatorio. Per quei disagi che derivano dalla malattia
sì certi che queste modifiche possano essere viste
di Parkinson e da altre malattie, ma che non sono
come un ulteriore tentativo di migliorare il servizio
necessariamente di competenza medica, vorremmo
offerto da parte di chi altro non ha che tenere a cuore
ricordare il prezioso lavoro che l’Associazione quoil benessere dei propri pazienti.
tidianamente compie, ad esempio con i gruppi di
auto-aiuto (a Bolzano, Merano, Appiano, Bressano- Un saluto cordiale.
ne, Brunico e il gruppo Giovani), dove molte delle Peter Pramstaller, Maurizio Facheris, Stefano Zanigni
Parkinson Attualità
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Gruppi di auot aiuto / Offerte
Brunico: Riferimento: Dr. Alfred Kuntner, tel. 0474
554865; Othmar Zimmerhofer, tel: 0474 679140
Gli incontri di musicoterapia e di ginnastica
Bolzano: Riferimento: Hermine Staffler Gadotti, continuano fino alla fine di giugno. Riprenderanno
in settembre, dopo la pausa estiva.
Tel: 0471 914332
Pausa estiva a partire da giugno. Gli incontri regolari Corso di ginnastica in acqua (nell’ospedale di
Brunico) a partire dal mese di settembre. Prenotarsi
saranno ripresi con la prima settimana di ottobre.
entro il 30 giugno presso Dr. Alfred Kuntner, tel:
Merano: Riferimento: Edith Siegel,
0474 554865.
Tel: 0473 231766
Pause estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli Gruppo JUPPS: Riferimento: Daniela e Luciano
incontri regolari saranno ripresi il secondo lunedì Bernardi, Tel: 0471 953624
di settembre.
Gita estiva in val Venosta il giorno 24 luglio,
domenica. L’appuntamento è per le ore 9.00 alla
Appiano: Riferimento: Karl Grumer,
stazione ferroviaria a Naturno. Continueremo in
Tel. 0471 664449
macchina fino al parcheggio Kreuzbrünnl a 1.580
La terapia Feldenkrais con Margit Rastil continua
m sul monte Tramontana. A piedi raggiungeremo in
fino alla fine di giugno. Pausa estiva nel mese di
60 minuti l’alpe di Naturno (1.910 m), e dopo una
agosto. È prevista una gita comune.
pausa continueremo fino all’alpe Zetn (1.707 m). Le
due malghe sono aperte e quindi c’è la possibilità di
Bressanone: Riferimento: Martha Egger,
fermarsi per il pranzo nell’una o nell’altra malga.
Tel: 0472 830290
Pausa estiva a partire da metà giugno. Gli incontri Prenotazioni entro il 18 luglio presso Luciano e
riprenderanno a settembre. Durante l’estate sono Daniela, tel: 0471 953624 oppure presso l’ufficio
dell’associazioe, tel. 0471 931888.
programmate due gite.
Gruppi di auto aiuto
Offerte
Ringraziamo di cuore tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:
Gabasch Schmalzl Maria, San Giacomo – Laives;
Natto Maurizio, Caldaro; Plieger Theresia, Laion;
Mittelberger Franz, Verano; Andreas Rieper,
Vandoies; Forno Maria, Caldaro; Donat Luise
Sparer, Frangarto; Bacher Helga, Bressanone;
Cassa Popolare di Bolzano; Schweitzer Project
Ag, Naturno; fratelli Daprà; Herta Lanz Ruedl,
Caldaro; Herta Peterlini Vannini; Maria Luise
Winkler, Laion; Álberta Linder, Laion; Elisabeth
Zöschg, Merano; Evers Georg e Ute, Milano.
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In memoria di Max Frötscher:
Mutschlechner Josef, Siusi; Donà Elisabeth, San
Paolo-Appiano; famiglia Giuliani Klaus, San PaoloAppiano; il fratello Franz e famiglia, Appiano;
Gruppo di auto aiuto di Appiano; amministrazione
cooperativa, San Paolo-Appiano.
Le offerte possono essere versate sui nostri
conti correnti:
Cassa rurale Oltreadige
IT 07 G 08255 58160
000300210854
Banca Popolare dell’Alto
Adige – Filiale 52
IT 91 L 05856 11603
052570009677
Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
C/C Postale
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
Per la ricerca Parkinson:
In memoria di Anna Spitaler:
Maria, Franz, Karl Spitaler, Appiano; Spitaler Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige
Thomas, Appiano.
IT 26 H 03493 11600 000300024201
Grazie!
Parkinson Attualità
Dove trovare aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?
Ecco tutti gli indirizzi.
Viste specialistiche
Associazione Parkinson
L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson
e malattie affini si trova a Bolzano in Via
Galileo Galilei 4/a.
Gli orari di apertura sono:
lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00
giov: ore 15.00 – 18.00
Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244
Fax: 0471 513246
E-Mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
Per le visite specialistiche è sempre necessario
procurarsi l’impegnativa del proprio medico di
base.
Dipartimento sanitario di Bolzano
Le visite specialistiche vengono effettuate
presso l’ambulatorio Parkinson ogni giovedì e
venerdì.
La consulenza telefonica “Parkinform” è
reperibile ogni mercoledì, giovedì e venerdì
dalle ore 8.30 alle 9.30. Tel. 0471 908774
Per le prenotazioni alle visite rivolgersi allo
sportello unico di prenotazioni:
Tel. 0471457 457 dalle ore 8.00 alle 16.00.
L’equipe é composta dal Primario Dr. Rudolf
Schönhuber, Dr. Peter P. Pramstaller, Dr. Maurizio
Facheris, Dr. Stefano Zanigni, Agata Eisendle,
Monika Mair, Edith Kompatscher.
Dipartimento sanitario di Merano
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni
rivolgersi dalle ore 8.00 alle ore 17.00 al numero
telefonico 0473 264 000.
Primario: Dr. Frediano Tezzon
Dipartimento sanitario di Bressanone
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico. Per prenotazioni
rivolgersi tra le ore 9.00 e le ore 11.00 al numero
telefonico 0472 813 120
Primario: Dr. Franz Spögler
L‘equipe del Parkinson presso l‘Ospedale
regionale di Bolzano
Dipartimento sanitario di Brunico
Le visite specialistiche vengono effettuate
presso l’ambulatorio parkinson il pomeriggio
di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Per
prenotazioni rivolgersi dal lunedì al venerdì tra
le ore 13.00 e le ore 16.00 al numero telefonico
0474 581 350.
Primario: Dr. Arno Gasperi
Parkinson Attualità
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Attività
Giornata mondiale del
Parkinson
Informazioni sulla malattia
La Giornata mondiale del Parkinson viene celebrata
ogni anno il giorno 11 aprile. È una data importante
per attirare l’attenzione dei cittadini sulla malattia
del Parkinson e sui problemi annessi per i pazienti
e i loro famigliari. L’Associazione Altoatesina per
il Parkinson ha colto l’occasione per una campagna
informativa e di sensibilizzazione in tutto il territorio provinciale.
L’Alto Adige è, proprio nel campo della ricerca
scientifica sul Parkinson, un centro importante:
all’Accademia Europea di Bolzano un team di
scienziati sta studiando i vari aspetti della malattia, arrivando a nuove scoperte e nuove conclusioni. Questa
ricerca viene sostenuta dall’Associazione Parkinson.
Come negli anni passati, anche quest’anno – il gior-
no 12 aprile – sono stati installati stand informativi
nella zona d’entrata degli ospedali. A Merano, Bressanone e Brunico erano i membri dei gruppi di auto
aiuto a curare lo stand e a parlare con il pubblico
interessato, a Bolzano i membri del consiglio e del
gruppo di auto aiuto di Appiano. Ovunque è stato
distribuito materiale informativo, tra l’altro il nuovo opuscolo bilingue “Parkinson - Vivere meglio
con la malattia Parkinson, informare e sostenere”.
Gli stand erano decorati con tulipani, che sono stati
distribuiti, in cambio di un’offerta libera, al pubblico interessato.
Concerto di beneficenza a Brunico
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Il 24 aprile si è svolto il concerto di beneficenza in
favore dei malati di Parkinson. Il gruppo musicale
“Helli & Friends” della val Pusteria ha suonato insieme ai neurologi Peter Paul Pramstaller e Arno
Degasperi della band “NEED no DOCTOR”. I musicisti hanno suonato per due ore ed hanno incantato
ed entusiasmato il pubblico con il loro repertorio di
musica pop e rock a tal punto che tante persone si
sono messe a ballare.
Il concerto è stato organizzato dall’Associazione Altoatesina per il Parkinson con il patrocinio del Comitato
di Gestione per il Fondo Speciale per il Volontariato
della provincia di Bolzano e il rappresentante ufficiale
della Mercedes-Benz del Trentino Alto Adige.
L’Autoindustriale di Brunico, dove ha avuto luogo
il concerto, ha accolto i partecipanti e gli ospiti con
un aperitivo nel suo showroom ed ha sorpreso tutti
con un ricco buffet di ghiottonerie.
Tutti erano d’accordo che la musica aveva evocato
forti emozioni in tutti i presenti. E tutto ciò a scopo
di beneficenza!
Parkinson Attualità
Settimana di relax
Settimana di salute e relax a Castel Coldrano
dal 5 all’11 settembre 2010
Con il motto: “Alla scoperta delle
capacità nascoste” desideriamo aiutare
i partecipanti a rendersi consapevoli
delle molteplici caratteristiche della loro
personalità, o di scoprirne delle nuove
e di tenerle come possibilità per una
nuova vitalità. Per mezzo della distensiva
atmosfera della ginnastica in acqua, del
gioco, dell’allegria e di molto movimento nella natura, desideriamo rafforzare positivamente non solo la
percezione corporea, ma anche lo stato d’animo interiore.
PROGRAMMA:
• ginnastica attiva e passiva in acqua • giochi divertenti di movimento • esercizi di respirazione e di
rilassamento • tecnica del linguaggio • ora di bricolage, canto e danze di gruppo • molto movimento
all’aria libera • esercizi di osservazione • escursione alla Prader Sand • colloqui di consulenza psicologica
o curativa, o per l’alimentazione • tempi liberi individuali di riposo, distensione, massaggi.
LA SETTIMANA E’ GESTITA DA:
• Johann Matthias Comploj, infermiere e maestro di danza integrativa • dottoressa Helga Perkmann,
psicologa • Agatha Eisendle, infermiera • Sandra Hauser, psicoterapeuta per la ginnastica in acqua •
Andreina Gratl, logopedista • Elisabeth Gruber, consulente per l’alimentazione.
ARRIVO: domenica, 5 settembre, tra le ore 15.00 e le 18. 00
INVITATI: pazienti di Parkinson, familiari, accompagnatori.
Persone non autosufficienti devono essere accompagnate da
un’altra persona.
COSTO della settimana: € 290,--, a persona, compresi vitto e
alloggio. Si paga sul posto, all’inizio del soggiorno.
IMPORTANTE: PORTARE I MEDICINALI PER LA
SETTIMANA!
PORTARSI: tuta da ginnastica o vestito comodo; pantofole
leggere antiscivolo per il soggiorno nel castello; scarpe adatte
per le escursioni; impermeabile e/o ombrello; accappatoio, costume da bagno, cuffia, sandali da bagno
antisdrucciolevoli.
PRENOTAZIONI: entro il 20 agosto 2010, per telefono 0473 742433 o fax 0473 742474, o e-mail:
[email protected] Sito internet: www.schloss-goldrain.com
L’iniziativa è sostenuta dall’Assessorato per la Sanità e le Attività Sociali della Provincia Autonoma di
Bolzano, e dall’Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini.
Parkinson Attualità
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Gruppi di auto aiutoa
Notizie dei gruppi di auto aiuto
Bressanone
Lutto nel gruppo di auto aiuto di
Bressanone
Invito al Park Hotel
Anche quest’anno Agnes e Helmuth De Carli hanno
invitato il gruppo di auto aiuto di Bolzano, insieme
al gruppo per trauma cranio-cerebrale e al gruppo
Caritas di Varna, nel loro “Park Hotel” al lago di
Caldaro. Franz Plattner dell’omonima impresa di
autobus ci ha portati a Caldaro con uno dei suoi
mezzi – anche quest’anno senza chiedere un compenso.
Arrivati a Caldaro ci stava già aspettando und guida
turistica che ci ha raccontato tutte le cose importanti ed interessanti su questa località e poi ci ha
condotto nella chiesa parrocchiale.
Ci siamo quindi recati al lago dove è situato
il Parkhotel, e qui abbiamo trascorso un bel
pomeriggio fra chiacchiere, caffè e dolci.
Un grazie di cuore ai signori De Carli per il loro
invito e al signor Plattner per la sua disponibilità.
Una visita gradita
18
Il 23 marzo il reverendo Ivo Muser è stato ospite nel
nostro gruppo e ci ha comunicato alcune riflessioni
sul tema „Essere una benedizione l’uno per l‘altro“.
Nel suo intervento ha parlato dell’importanza
della benedizione di Dio per ogni giorno della
nostra vita. Benedizione significa letteralmente:
“Parlare del bene”. Così, quando benediciamo
qualcuno, Dio provvede affinché i buoni auguri
si avverino, perché dove si benedice, Dio è presente. Dove si esprime una benedizione possono
avverarsi molte cose buone, anche la guarigione.
Dr. Muser ha sottolineato anche la benedizione reciproca di bambini, adolescenti e genitori.
Non importa se siamo vicino o lontano da Dio, Dio
è sempre con noi.
Il reverendo ha parlato anche dell’importanza del
ringraziamento. Noi possiamo e dobbiamo accettare con gratitudine l’aiuto del partner e dei figli.
Infine il Dr. Muser ha risposto alle nostre domande
sul tema. Gli siamo molto grati per la sua visita.
Il 7 maggio 2010 durante la
messa funebre nella chiesa
di Tschötsch vicino a Bressanone abbiamo dato l’addio
al nostro amico e membro
del gruppo Josef Oberrauch.
Dopo la comunione è
stato letto in sua memoria il seguente testo:
Caro Josef,
quando ci siamo incontrati per la nostra riunione, martedì, 4 maggio, ci siamo chiesti come
mai mancavi proprio tu. Non sapevamo che proprio in quelle ore il soccorso alpino e vigili del
fuoco ti stavano cercando nel bosco di Spinges.
La sera stessa e poi nelle prime ore del mattino seguente siamo venuti a sapere del terribile incidente
che ti è costato la vita. La notizia ci ha profondamente colpito.
Ci mancherai, ci mancheranno le tue risate, il tuo
umorismo e la tua serenità. Sì, si può ben dire che eri
il più spiritoso del nostro gruppo. Per ogni situazione avevi una barzelletta pronta, che ci ha rallegrati e
ci ha incoraggiati a non prendere le cose tremendamente sul serio, ma a ridere nonostante le difficoltà.
Anche quando non stavi bene non perdevi la calma
e cercavi di superare la situazione con umorismo.
Caro Josef,
vorrei ringraziarti a nome del nostro gruppo per
quello che ci hai dato: per tutte le ore felici, per
la tua risata e il tuo umorismo, per i giochi di carte
appassionati, e infine per il fatto di averti potuto
conoscere ed apprezzare. Soprattutto ti siamo grati per la tua disponibilità nei nostri confronti, per
i molti passaggi in automobile che ci hai offerto.
Ora non devi più temere un peggioramento della malattia di Parkinson, perché Dio, che tiene le
nostre vite nelle sue mani, ti ha improvvisamente
chiamato nel suo regno: ti dia gioia e pace eterne.
Parkinson Attualità