ASSOCIAZIONE ITALIANA EPILESSIA FARMACORESISTENTE - ONLUS – Associazione aderente a: Via Codini 5 Nibbiola (NO) Tel. 333-8582956 C.F. 02143890032 e-mail:[email protected] www.aiefonlus.it RELAZIONE ATTIVITA’ 2015 a) 7 Febbraio Bologna Partecipazione Convegno Fie per IlI International Epilepsy Day “ Epilessie informazione vs disinformazione” : Epilessia, Sessualità, Gravidanza. b) 7 Febbraio 2015 l’AIEF ha aderito al “Comitato Promotore FIE” per la costituzione della Fondazione FIE per la ricerca sull’Epilessia. c) 21 Febbraio Pietrasanta (LU) “Casa Diocesana La Rocca ” Spettacolo di Carnevale a seguire buffet con specialità toscane. d) 27 marzo Teatro Coccia di Novara concerto Beatles vs Rolling Stones organizzato dal Rotary Club Novara. Il ricavato della serata benefica è stato destinato al progetto, sostenuto dalla Fondazione Comunità Novarese Onlus per l’acquisto di una apparecchiatura per Video Elettroencefalografia prolungata da donare al Centro Regionale dell’Epilessia dell’A.O.U. Maggiore della Carità di Novara. e) Giornata Nazionale dell’Epilessia 3 Maggio 2014. Gazebi informativi e raccolta fondi a Sestri Levante (GE) e Pietrasanta (LU). f) 3 Giugno Pavia Istituto Neurologico Nazionale "Casimiro Mondino”. E’ stato assegnato il Premio A.I.E.F. 2015 alla Dott.sa Sara Olivotto per laTesi di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Pavia dal titolo:" Study of the hemodynamics patterns related to interictal epileptiform activity and resting-state functional connetctivity in Glut1 deficiency syndrome”. g) Nel mese di Luglio è andato in stampa il nuovo opuscolo contenenti istruzioni e norme comportamentali per i soggetti con patologia epilettica redatto con l’ausilio di Medici Epilettologi dell’IRCCS Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino di Pavia. Inoltre AIEF ha partecipato agli eventi della Giornata Mondiale del Cervello. h) 22 Ottobre Attico delle Arti Novara “Apericena musica arte e..” con asta benefica di quadri per raccolta fondi da destinare all’acquisto di una apparecchiatura per Video Elettroencefalografia prolungata da donare al Centro Regionale dell’Epilessia dell’A.O.U. Maggiore della Carità di Novara. i) 23 Ottobre Sala dell’Annunziata, Centro culturale Luigi Russo Pietrasanta (LU) “Creatività e psicopatologia” Incontro artistico-formativo aperto alla cittadinanza: La danza del duende: epilessia e bipolarismo. A seguire cena benefica presso Casa Diocesana La Rocca l) 27-29 Ottobre Palazzo della Racchetta Ferrara. Partecipazione Convegno Fie “Epilepsy Research in the EU”. m) Per quanto concerne i fondi destinati alla Ricerca in campo epilettologico l’A.I.E.F. ha aderito, onde ottimizzare le risorse, al progetto nazionale Fie (Federazione Italiana Epilessie) con uno stanziamento di 15.000 €. n) La raccolta fondi per l’acquisto della Video EEG prolungata da donare al Centro Regionale dell’Epilessia dell’A.O.U. Maggiore della Carità di Novara ha raggiunto la cifra di 30.035 € interamente versati alla Fondazione delle Comunità Novaresi Onlus. 1 L’A.I.E.F. ha fornito supporto nel corso dell’anno, a diversi pazienti ed alle loro famiglie ed ha attivamente collaborato e partecipato alle varie iniziative promosse dalla F.I.E., a cui è federata. Dal 2009 ad oggi l’AIEF ha organizzato 7 Convegni, 20 tra Concerti e Spettacoli Artistici, 36 Gazebi informativi, 13 cene benefiche e realizzato 4 opuscoli informativi sull’epilessia, Gli eventi sono stati organizzati in 5 Regioni, 10 Provincie e in 23 Città diverse. Ha finanziato progetti di ricerca e borse di ricerca che hanno dato luogo anche a pubblicazioni internazionali. Ha donato una apparecchiatura informatica per la clinica e la ricerca alla SS “Epilettologia dell’infanzia e dell’adolescenza” dell’Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino Ha contribuito ad iniziative legislative a favore dei pazienti con patologie epilettiche in ambito regionale e nazionale. Ha sostenuto numerosi soggetti affetti da epilessia farmacoresistente e le loro famiglie. Dal 2009 è federata alla Federazione Italiana Epilessie, dal 2011 è membro del Consiglio Direttivo FIE, dal 2015 è membro del Comitato Promotore della Fondazione FIE per la ricerca sull’epilessia. Il Presidente Prof. Foglio Bonda Pier Lugi Nibbiola (NO) 30.12.15 2