Progetto
Familiari in Lutto
Report 2012 - 2013
Vogliamo ringraziare tutti i familiari in lutto,
per la generosità con cui hanno condiviso il ricordo
di momenti per loro estremamente dolorosi
e per la fiducia che hanno riposto
nel donarci parti “preziose” delle loro storie di vita.
Regione Siciliana Assessorato della Salute
Centro Regionale Trapianti Sicilia
Piazza Nicola Leotta, 4
90127 Palermo
tel. 091 6663828 / fax 091 6663829
www.crtsicilia.it / [email protected]
Indice
Introduzione
7
Compendio
11
Metodologia
25
La Ricerca 26
• Procedure e strumenti
27
• Codifica e analisi dei dati
29
• Campione
30
Grafici33
Relazione
35
L’interazione telefonica con i familiari36
Dati epidemiologici delle donazioni e delle opposizioni36
Grafici38
Percezioni, vissuti e bisogni dei familiari nell’iter
del processo di donazione
42
• Il tempo dell’educazione
42
• Il tempo dell’attesa
43
• Il tempo del confronto
44
• Il tempo della scelta
48
• Il tempo del post-confronto
51
• Fattori di rischio e fattori di protezione legati
alla proposta di donazione 52
• Criticità espresse dai familiari e richieste pervenute alla Linea Verde 55
Grafici57
La sofferenza psicologica dei familiari in lutto70
• L’effetto della scelta sul processo di elaborazione del lutto
72
• Le motivazioni fondanti la scelta e la loro relazione con le risposte
psicologiche alla perdita
73
Grafici79
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
5
Indice
L’ascolto psicologico dei familiari in lutto82
• La qualità percepita del Progetto Familiari in Lutto 82
• Indici di gradimento della Linea Verde
82
• Azioni adattive nel tempo del lutto
84
• Suggerimenti espressi dai familiari
85
Grafici87
Azioni di sviluppo generate dal progetto90
• Il processo di restituzione dell’esito della donazione 90
• Opuscolo informativo “Affrontare il distacco. L’esperienza del lutto”
91
• I Gruppi S.O.S . per la riduzione dello stress rivolti al personale
della Terapia Intensiva
92
• Nuovi ambiti di ricerca
94
• Riflessioni conclusive
95
Documenti
97
Documento 1 - Lettera informativa dalla linea verde dedicata ai familiari
98
Documento 2 - Intervista semi-strutturata
per i colloqui telefonici con i familiari 99
Documento 3 - Distribuzione soggetti intervistati
per Unità di Terapia intensiva
100
Documento 4 - Lettere di restituzione esito donazione 101
Documento 5 - Lettere di restituzione esito negativo della donazione 102
Documento 6 - Opuscolo sul lutto
“Affrontare il distacco. L’esperienza del lutto”
103
Documento 7 - Gruppi S.O.S. per al riduzione dello stress rivolti
al personale della Terapia Intensiva
104
Appendice
105
Glossario e abbreviazioni
106
Bibliografia114
Normativa117
Informazioni Utili
137
6
Introduzione
Introduzione
Nel presente report si riferisce degli esiti della ricerca del Centro
Regionale Trapianti della Sicilia (CRT) realizzata nel periodo 2012-2013
dagli psicologi del Progetto Familiari in Lutto, in linea con le altre azioni di
sostegno psicologico avviate presso le Unita di Terapia Intensiva, secondo
quanto previsto dal Progetto “PIU’ SEGNALAZIONI-MENO OPPOSIZIONI”
approvato l’8 settembre 2011 con il Decreto dell’Assessore Regionale
della Salute n.1655/11.
Il Progetto Familiari in Lutto ha avuto lo scopo di conoscere le esigenze
delle famiglie dei pazienti andati incontro a morte encefalica e i vissuti
riguardanti la proposta di donazione effettuata dal personale sanitario.
Attraverso una Linea Verde dedicata all’ascolto psicologico dei familiari
in un tempo successivo alla scelta compiuta, tale attività di ricerca ha
consentito di comprendere le ragioni psicosociali alla base dei tassi di
donazione e di opposizione nella nostra Regione e di individuare azioni
di sviluppo, volte a promuovere il procurement e un’assistenza maggiormente centrata sui bisogni dei familiari dei potenziali donatori.
Questi ultimi, infatti, ricordano per sempre l’esperienza vissuta, la rivivono
nelle loro menti, nei loro racconti, nei dialoghi con altri loro familiari e
conoscenti, contribuendo alla trasmissione di una cultura della donazione
che è frutto delle loro esperienze in merito alla morte encefalica e alla
proposta di donazione.
Nel rispetto della circolarità e gratuità del dono, il presente report fa
riflettere sul valore della continuità che il CRT ha dato al dialogo con i
familiari nel tempo successivo alla scelta.
Tale atteggiamento d’interesse alle storie dei familiari, indipendentemente dalla scelta effettuata in merito alla donazione di organi e tessuti
del proprio caro, ha permesso di rivisitare le idee che i diversi “sistemi
familiari” hanno sviluppato circa la loro esperienza.
Attraverso l’insieme di queste azioni si ritiene possibile interrompere, nel
tempo, circoli viziosi determinati da esperienze negative riproposte nel
ricordo dei familiari e, al contempo, alimentare quei circoli virtuosi legati
ai ricordi positivi dei familiari che, invece, contribuiscono alla corretta
diffusione della cultura della donazione nel tessuto sociale.
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
9
Compendio
Percentuale di adesione all’intervista telefonica
Dati di 79 donazioni e di 34 opposizioni
DON
OPP
92%
Partecipa
91%
8%
Rifiuta
9%
Distribuzione del numero di familiari intervistati per province di residenza
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
8 - 12
5 - 24
1-3
DON
OPP
10 - 15
0-0
2-4
1-1
Numero di familiari residenti in altre regioni
5
DON
OPP
12
1
0-4
3-5
Distribuzione del numero di familiari intervistati nei mesi successivi al decesso
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
38
3-6 mesi dal decesso
11
15
7-12 mesi dal decesso
8
20
oltre
12
Cause del decesso del congiunto
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
64%
OPP
68%
29%
13%
4%
Emorragia
cerebrale
Trauma
cranico
0%
Ictus
ischemico
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
1%
10%
6%
Encefalopatia
post anossica
0%
3%
Neoplasia
2%
Altro
13
Problemi riscontrati nei primi soccorsi
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
OPP
8%
Ritardi nei primi soccorsi
Errori diagnostici
16%
3%
10%
7%
Soccorso in strutture ospedaliere
non idonee
Altro
10%
4%
6%
Durata del ricovero in Terapia Intesiva
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
63%
35%
Tra le 24 e le 48 ore
14
OPP
65%
37%
Oltre le 48 ore
Bisogni sperimentati dai familiari durante il ricovero del proprio caro
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
Dati: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
OPP
DON
Flessibilità negli orari di visita
22%
6%
25%
25%
Essere compresi
Vicinanza al congiunto
43%
39%
Essere informati
40%
42%
20%
Ricevere cure tempestive
45%
Consapevolezza della gravità della situazione
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
84%
55%
32%
11%
Si
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
13%
5%
No
Nd
15
Bisogni sperimentati dai familiari dopo la comunicazione di morte
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
55%
49%
42%
38% 38%
34%
32%
29%
25%
23% 22%
20%
16%
6%
Il tempo concesso per
stare vicino al corpo del
proprio congiunto
DON NON SODDISFATTE
19%
9%
Il tempo concesso
per comprendere
la morte
La comprensione della
morte encefalica attraverso
una comunicazione chiara
OPP NON SODDISFATTE
La considerazione
ricevuta
per la sofferenza emotiva
DON SODDISFATTE
OPP SODDISFATTE
Fattori di rischio psicologico per il dolore del lutto legati alle circostanze traumatiche del decesso
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
OPP
21%
Fulmineità e mancanza di preavviso
Evitabilità, errore umano
Morte violenta
17%
16%
15%
16%
18%
13%
Assistere all'evento che ha
implicato la morte
18%
16%
Pensare alla sofferenza fisica ed emotiva
della persona prima della morte
Perdita di un figlio
16
15%
26%
42%
Intervallo di tempo trascorso tra la comunicazione di morte e la proposta di donazione
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
90%
58%
42%
10%
Sufficiente
Insufficiente
Immaginava che le avrebbero parlato della possibilità di donare gli organi e i tessuti del suo congiunto?
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
68%
57%
33%
22%
10%
Si
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
No
10%
Nd
17
Ambiti di disinformazione relativi alla morte encefalica e alla donazione
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
OPP
Disinformazione sulle procedure
per la donazione
43%
Perplessità sulla natura irreversibile
della morte encefalica
Idee distorte sul prelievo
19%
54%
53%
12%
Disinformazione sulle procedure
per dichiarare la volontà in vita
21%
60%
42%
Motivazioni alla donazione in assenza di informazioni sulla volontà del defunto
Dati di 53 donazioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
52%
Il desiderio di fare un gesto d'amore per la vita
35%
Le credenze del familiare
La conoscenza di altri pazienti trapiantati
12%
37%
La qualità della relazione con gli operatori sanitari
30%
L'accordo tra i familiari
19%
L'interpretazione della volontà del defunto
L'illusione di sopravvivenza del defunto
18
13%
Motivazioni del rifiuto alla donazione in assenza di informazioni sulla volontà del defunto
Dati di 21 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
OPP
28%
La mancanza di informazioni sulla volontà del defunto
71%
La mancata accettazione morte encefalica e la medicina dei trapianti
52%
Il desiderio di integrità del corpo e la preoccupazione per il prelievo
19%
Il disaccordo tra i familiari
24%
Dubbi sulla storia clinica del proprio caro
Il tempo trascorso tra la comunicazione di morte
e la proposta di donazione
52%
I problemi relazionali con gli operatori sanitari
52%
La scelta compiuta può rappresentare un fattore protettivo per il dolore del lutto?
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
OPP
Rinnovata fiducia verso il Sistema Sanitario
20%
47%
0%
Dare senso alla morte
0%
Consolazione per i trapianti effettuati
0%
Senso di fierezza e orgoglio personale
0%
Riconoscimento e considerazione sociale
0%
Essere parte attiva in iniziative
di promozione della cultura della donazione
0%
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
41%
10%
9%
Decisione di esprimere la propria volontà in vita
Gioia per aver fatto un gesto d'amore
48%
32%
Esercizio capacità decisionale come gestione
dell’evento traumatico
39%
34%
10%
6%
5%
19
Fattori che hanno contribuito a generare ulteriore dolore a seguito della scelta compiuta
Dati di 36 donazioni e di 16 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
OPP
28%
Ricordi spiacevoli della comunicazione
di morte e proposta di donazione
94%
25%
Sentire il peso della responsabilità per
una scelta poco consapevole e libera
43%
33%
31%
Presenza di dubbi e ripensamenti in
merito alla scelta
64%
Delusione per le aspettative riposte
nella scelta 0%
Risposte psicologiche alla perdita
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
49%
42%
OPP
39%
23%
12%
19%
11%
0%
Lutto
fisiologico
20
Sintomi del
Disturbo Post
Traumatico da
Stress
Risposte
depressive
Lutto
complicato
5%
0%
Nd
Sofferenza psicologica nel lutto
Dati di 73 donazioni e 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
Difficoltà a portare avanti la propria vita
Sentire la vita vuota, priva di significato
Sensi di colpa verso il defunto
Menomazione sociale, occupazionale
Angoscia (distress) da separazione
Difficoltà nell'accettare la perdita
Confusione riguardo al proprio ruolo nella vita
Sentirsi storditi, sconvolti dalla perdita
Ricordi e immagini intrusive
Disagio per ciò che ricorda l'evento traumatico
Rabbia per la perdita
Evitare ciò che ricorda la realtà della perdita
Senso di colpa del sopravvissuto
Incapacità di fidarsi degli altri dopo la perdita
Trattamento farmacologico/psicoterapico
OPP
14%
20%
19%
19%
14%
16%
12%
13%
13%
12%
27%
19%
20%
54%
35%
26%
25%
20%
10%
39%
38%
35%
35%
35%
29%
22%
9%
3%
13%
11%
Percentuale di familiari che mostrano azioni adattive nel tempo del lutto
Dati di 73 donazioni e 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
48%
OPP
42%
41%
26%
32%
34% 35%
19%
Compiere azioni che
Parlare del defunto e
alimentano la continuità
commemorarlo
del legame
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
Vivere il defunto come
guida morale
Nd
21
Criticità espresse dai familiari
Dati di 73 donazioni e 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
OPP
43%
Insufficiente sensibilizzazione su morte
encefalica-donazione-prelievo
37%
Carenze nelle procedure relative al
processo di donazione
Mancanza di sostegno psicologico
Assenza di contatti con i riceventi
13%
55%
51%
26%
34%
0%
Richieste pervenute dai familiari alla Linea verde
Dati di 73 donazioni e 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
Richiesta di estendere il colloquio telefonico
anche ad altri familiari
Richiesta di ricevere un aggiornamento sullo
stato di salute dei riceventi
Richiesta procedure per mettersi in contatto con i
riceventi
Richiesta procedure per esprimere la propria
volontà in vita
Richiesta informazioni percorso cornee
Richiesta lettere restituzione esito donazione mai
ricevute
Richiesta informazioni per rimborso spese
trasporto salma
22
OPP
14%
13%
26%
0%
18%
0%
10%
0%
9%
0%
0%
1%
0%
5%
Suggerimenti
Dati di 63 donazioni e 19 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
OPP
Informare verbalmente sull'esito negativo della donazione
0%
Mettere a conoscenza delle procedure per contattare i riceventi
0%
Fornire maggiori informazioni sulle cornee
0%
Aggiornare nel tempo i familiari sullo stato di salute
0%
6%
20%
11%
30%
Supporto psicologico durante tutto l'iter
21%
Ulteriori contatti da parte del CRT nel post scelta
21%
30%
Sensibilizzare alla cultura della donazione fornendo materiale
informativo su morte encefalica, proposta di donazione e prelievo
52%
31%
43%
23%
Informare sulle procedure per esprimere la propria volontà in vita
68%
17%
Prestare attenzione alla gestione della comunicazione di morte/
proposta di donazione
79%
La qualità percepita del Progetto Familiari in Lutto
Dati di 79 donazioni e di 34 opposizioni
DON
89%
Positiva
Negativa
OPP
79%
11%
21%
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
23
Indici di gradimento della Linea Verde
Dati di 73 donazioni e 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
OPP
Ringraziamento per l'attenzione dedicata
alle difficoltà incontrate e per le
informazioni ricevute
Gratutudine per essere stati pensati a
distanza di tempo
Riconoscenza per essere stati ascoltati
nel dolore del lutto
24
77%
61%
40%
48%
67%
42%
Metodologia
Metodologia
La ricerca
La ricerca realizzata nell’ambito del Progetto Familiari in Lutto ha inteso
conoscere i determinanti la scelta di donazione e di opposizione, dalla
prospettiva dei familiari direttamente coinvolti.
Essa parte dal presupposto che i familiari dei potenziali donatori siano
degli esperti, poiché “testimoni privilegiati” del confronto con il tema
della donazione nella fase critica della presa d’atto della perdita del
proprio caro.
Le diverse azioni progettuali sono state infatti pianificate con lo scopo
di offrire ai familiari la possibilità di uno spazio e di un tempo che
permettesse loro di raccontare, dopo la scelta compiuta, le proprie storie
“ri-narrandole” attraverso l’interazione con alcuni psicologi.
La perdita di una persona cara e l’esperienza in merito alla proposta di
donazione tracciano una demarcazione tra un prima e un dopo che, se
non elaborata dai familiari, può essere vissuta in modo traumatico. In tali
circostanze, infatti, gli eventi stressanti sperimentati possono generare
sia una discontinuità nella costruzione autobiografica del familiare, fonte
di ulteriore sofferenza nel tempo lutto, sia un’erronea diffusione della
cultura sulla donazione a scopo di trapianto.
Alla luce di questi elementi, l’indagine si è basata sulla metodologia
propria del costruttivismo e della ricerca qualitativa ed ha inteso integrare
quanto la letteratura specialistica e la pratica suggeriscono, con una
conoscenza diretta dei familiari in lutto, finalizzata a:
1.studiare il fenomeno donazione/opposizione nel suo divenire,
valutando ex-post l’effetto che la scelta compiuta ha sul processo di
elaborazione del lutto dei familiari;
2. individuare possibili aree di sviluppo nella gestione del procurement,
a partire dalle risorse e dalle difficoltà incontrate dalle persone che
si sono confrontate con tale esperienza. A tale scopo è stata approfondita la ricaduta della scelta di donazione/opposizione nella vita
dei soggetti intervistati, analizzando la presenza di manifestazioni
26
Metodologia
cliniche fonte di sofferenza nel lutto o di elementi indicativi di crescita
post traumatica intesa come “trasformazione positiva che le persone
sperimentano nel loro affrontare il dolore e altre circostanze di vita
molto stressanti” (Tedeschi e Calhoun, 2006).
Dal punto di vista dell’umanizzazione dell’assistenza, l’indagine
esplorativa del CRT ha, dunque, cercato di individuare l’esistenza di:
a) specifici fattori di rischio nella gestione del processo di procurement,
(relativi alle fasi della comunicazione di morte encefalica, della
proposta di donazione e del prelievo) che incidono sull’espressione
di volontà dei familiari (consenso o opposizione alla donazione) e sul
livello di sensibilità al tema;
b) specifici fattori protettivi con cui è possibile aiutare i familiari sia a
fronteggiare la successione rapida di questi eventi, sia a compiere una
scelta libera e consapevole i cui effetti rimangano stabili nel tempo.
Procedure e strumenti
Il progetto di ricerca del CRT è stato realizzato grazie ad un’attività di
sensibilizzazione dei familiari in lutto che ha preceduto l’indagine. Essa
è consistita nella pianificazione di diverse azioni che sono state condotte
secondo una specifica scansione temporale.
Azione 1
Il primo contatto con i familiari è avvenuto tramite spedizione di una
lettera (Documento 1) , inviata ad almeno tre mesi di distanza dalla data del
decesso, con finalità informativa degli obiettivi dell’indagine dell’esistenza di una Linea Verde dedicata all’ascolto nel tempo del lutto; nella
lettera veniva inoltre anticipato ai familiari che sarebbero stati contattati
telefonicamente da uno psicologo per ricevere ulteriori informazioni. Il
limite temporale di tre mesi è stato individuato secondo quanto riportato
in letteratura riguardo il periodo orientativo entro il quale il familiare inizia
a “rendersi conto della perdita subita” (T. Rando, 2013).
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
27
Metodologia
Azione 2
Il secondo contatto, effettuato a distanza di due settimane dalla
spedizione della lettera, è avvenuto invece mediante un’interazione
telefonica durante la quale è stata loro offerta la possibilità di partecipare
all’indagine su base volontaria attraverso un’intervista telefonica. Le due
settimane intercorrenti, tra la lettera e il contatto telefonico, sono state
ritenute un tempo funzionale per consentire ai familiari di scegliere,
liberamente, la posizione da assumere rispetto alla ricerca.
La ricerca è stata, dunque, condotta mediante colloqui telefonici realizzati
a 3-6, 7-12 e oltre 12 mesi dalla data del decesso (graf. 5) .
Tali range temporali individuati in considerazione dell’andamento che
assume nel tempo il dolore del lutto, fanno riferimento al “fenomeno del
sesto e nono mese” e al “fenomeno dei due anni” dalla data del decesso,
descritti in letteratura come momenti critici in cui nuove ondate emotive
possono riattivare il vissuto circa la perdita subita dai familiari.
Al fine di entrare in contatto con il numero maggiore possibile di familiari,
lo studio ha privilegiato l’uso di uno strumento di osservazione di tipo
narrativo per facilitare nei familiari la ricostruzione, ove possibile, di un
ricordo graduale dell’esperienza dagli stessi vissuta in merito al processo
di donazione.
Pertanto un’intervista semi-strutturata elaborata dal gruppo di ricerca
è stata lo strumento utilizzato per conoscere i vissuti relativi alla comunicazione di morte, i determinanti la scelta di donazione/opposizione
e gli effetti sul lutto (Documento 2) . Tale strumento permette di esplorare
gli eventi “morte encefalica e processo di donazione” evidenziandone
gli elementi di fronte ai quali le abituali modalità di funzionamento del
familiare possono risultare inadeguate (McCubbin et al., 1983).
I diversi avvenimenti, fonte di stress nel sistema familiare, che precedono
e accompagnano l’iter del processo di donazione vengono indagati osservandoli alla luce del modello del coping (Lazzarus e Folkman, 1984) e
nel loro sviluppo temporale, attraverso le fasi sequenziali dell’attesa, del
confronto e del post-confronto con il tema della morte e della donazione.
28
Metodologia
L’intervista semi-strutturata è stata dunque scelta come strumento preferenziale alla scopo di:
a) permettere di attraversare, “ri-narrandole”, le diverse fasi del
processo di donazione a partire dal momento in cui il familiare ha
preso atto del problema di salute del proprio caro, sino al congedo
dalla struttura ospedaliera ed al reinserimento nel proprio sistema
di vita nel tempo successivo di adattamento alla perdita.
b) “co-costruire” insieme ai familiari il ponte necessario a ricongiungere
il “prima” e il “dopo” l’evento traumatico nella propria storia di vita.
Gli ambiti di indagine, sono stati individuati sulla base dell’utilizzo di
molteplici fonti presenti in letteratura (articoli di riviste scientifiche,
la scheda di monitoraggio del colloquio per la donazione del Centro
Nazionale Trapianti, il Percorso di Formazione C.E.R.C.A.N.D.O.) e dal
confronto con i Coordinatori Locali e Referenti della Regione Sicilia,
rivelatosi essenziale per delineare alcune specificità in merito al fenomeno
oggetto di studio nella nostra realtà socio-culturale.
Codifica e analisi dei dati
In relazione alla natura complessa dei diversi fattori determinanti la scelta
di donazione e di opposizione, le variabili psicosociali esplorate nell’intervista hanno rappresentato il profilo stesso dell’oggetto di studio
guidandone, pertanto, alcune scelte metodologiche.
I colloqui telefonici condotti mediante l’uso dell’intervista semi-strutturata, infatti, hanno avuto l’obiettivo di raccogliere informazioni mirate alla
ricostruzione di senso ed alla comprensione di ciò che realmente accade
ai familiari, mettendo provvisoriamente tra parentesi possibili griglie di
lettura attraverso cui inquadrare l’oggetto di studio.
Nello specifico ciascuna intervista telefonica, delle durata media di 50
minuti circa, è stata fedelmente trascritta in modo da consentire l’analisi
qualitativa dei dati grezzi posti in forma narrativa e provenienti dalla
espressione diretta del vissuto dei soggetti. Nell’insieme i dati ricavati
sono stati sintetizzati in categorie di contenuto attraverso un processo
di astrazione progressivo e di valutazione in gruppo, guidato dall’uso
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
29
Metodologia
del paradigma della Ricerca Qualitativa Consensuale (CQR) e realizzato
secondo la seguente procedura:
1. somministrazione dell’intervista telefonica e raccolta delle risposte di
ciascun soggetto in una griglia di registrazione;
2. valutazione individuale delle risposte da parte di ogni intervistatore,
al fine di stabilire alcuni domini concettuali in grado di sintetizzare gli
argomenti toccati in ogni intervista;
3. discussione in gruppo fino al consenso su ognuno dei domini trovati,
al fine di elaborare delle idee centrali che sintetizzino il messaggio
espresso nelle diverse interviste;
4. intervento nel dibattito di un revisore esterno, il cui giudizio sulle scelte
effettuate è stato discusso in gruppo fino ad ottenere un consenso
unanime;
5. confronto dei casi che presentano le idee centrali individuate, volto ad
aumentare la grandezza della categoria concettuale corrispondente e
ad accertare la solidità delle informazioni trovate.
L’utilizzo del protocollo della Ricerca Qualitativa Consensuale, innovativo
per la sua capacità di adattamento al fenomeno oggetto di questo studio,
ha consentito di:
• osservare il fenomeno donazione/opposizione così come esso naturalmente accade, piuttosto che filtrarlo attraverso paradigmi precostituiti;
• cominciare una ricerca senza premetterle un’ipotesi deterministica,
ma cercando di costruirla nel corso dell’analisi dei dati;
• di considerare i fatti in relazione ai contesti e nella loro complessità.
Campione
La popolazione di partenza (graf. 1) era costituita da 201 familiari di donatori
segnalati (101 donazioni e 100 opposizioni) dall’1/1/2012 al 6/6/2013,
andati incontro a proposta di donazione nelle Unità di Terapia Intensiva
delle provincie di Palermo, Catania, Messina, Siracusa e Ragusa per un
totale di n°27 Unità di Terapia Intensiva (Documento 3) .
30
Metodologia
Di tale numero di familiari, informati del progetto tramite lettera, sono
state contattate telefonicamente 113 persone di cui 79 donazioni e
34 opposizioni, poiché di 88 persone non si possedeva o era errato
il recapito telefonico, in una percentuale invertita tra donazioni e
opposizioni. Dunque è stato possibile interagire telefonicamente con il
78% (N=79/101) dei familiari che hanno donato e, solamente, con il 34%
(N=34/100) di coloro che si sono opposti, mentre non è stato possibile
farlo con il 22% (N=22) dei familiari che hanno dato il consenso alla
donazione e con il 66% (N=66) delle opposizioni (graf. 2) .
Tale differenza numerica tra i due gruppi di soggetti intervistati è da
considerare nella lettura delle osservazioni registrate e descritte nel
presente report.
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
31
Metodologia
1 Popolazione iniziale
Dati di 201 familiari
OPP
Grafici
DON
50%
50%
2 Recapiti telefonici dei familiari di pazienti deceduti dall’1/01/2012 al 6/06/2013
Dati di 100 donazioni e di 101 opposizioni
DON
OPP
78%
Disponibili
34%
22%
Mancanti o errati
66%
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
33
Relazione
Relazione
L’interazione telefonica con i familiari in lutto
Rispetto all’insieme dei 113 familiari che è stato possibile contattare si
registra una percentuale di adesione alle interviste telefoniche pari
al 92% (N=73/79) per le donazioni e al 91% (N=31/34) per le opposizioni;
la percentuale di rifiuto ha riguardato solamente l’8% (N=6/79) delle
donazioni e il 9% (N=3/34) delle opposizioni (graf. 3).
Il grafico 4 rappresenta la distribuzione territoriale delle donazioni
e delle opposizioni (in valore assoluto) con cui si è potuto dialogare e
permette di mappare i luoghi dove è avvenuto il decesso dei potenziali
donatori e, dunque, i contesti in cui si è svolto, per i familiari, l’iter relativo
all’attività di procurement. Relativamente alle aree della Regione, in cui
è avvenuta la proposta di donazione, si è potuto entrare in contatto con
36 donazioni e con 10 opposizioni provenienti dalle Unità di Terapia
Intensiva della Sicilia Occidentale, e con 37 donazioni e 21 opposizioni
provenienti da quelle della Sicilia Orientale.
Le distribuzioni del numero di persone contattate nei mesi successivi
al decesso (graf. 5) e la distribuzione delle province di residenza dei
familiari (graf. 6) , mostrano come sia stato possibile attraverso la Linea
Verde sia interagire con i familiari a diversi mesi dalla loro perdita, sia
raggiungere persone provenienti da tutta la Sicilia e anche da altre
regioni, in un piccolo numero di casi.
Dati epidemiologici delle donazioni e delle opposizioni
La distribuzione del campione per sesso mostra una prevalenza
del genere femminile nelle persone che hanno dato il consenso (66%
N=48/73) e una prevalenza del genere maschile nei familiari che si sono
opposti (55% N=27/31) (graf. 7) .
Rispetto all’età dei soggetti intervistati (graf. 8) si registra a parità di
percentuali nei familiari che donano [44% (N=32/73)] ad un’età compresa
tra le fasce di 20-44 anni e di 45-64 anni, un’inversa tendenza riguardo alle
opposizioni [26% (N=8/31) nella fascia di età 20-44 anni contro un 55%
36
Relazione
(N=17/31) nella fascia di età 45-64 anni]. Tale diverso andamento può
essere interpretato se lo si correla al grado di parentela tra i soggetti
intervistati e il defunto (graf. 9) .
Nella fascia di età tra i 45-65 anni si addensano, infatti, i coniugi [26%
(N=19/73) donazioni e 39% (N=12/31) opposizioni] ed i genitori [15%
(N=11/73) donazioni e 19% (N=6/31) opposizioni], mentre nella fascia
di età tra i 20-44 anni si concentrano, invece, principalmente i figli [43%
(N=31/73) donazioni e 26% (N=8/31) opposizioni] e, in parte, i coniugi
dei pazienti andati incontro a morte encefalica.
Questi dati confermano, quanto riportato nelle ricerche sui principali
fattori di vulnerabilità psicologica legati al decesso (graf. 18) , le quali
sostengono che la perdita di un figlio espone ad un maggiore rischio di
evoluzione psicopatologica del lutto rispetto a quella di un coniuge, la
quale è a sua volta più rischiosa della perdita di un genitore (Meij L.W. et
all, 2007).
Tale lettura circa la diversa esposizione dei familiari ai fattori di rischio per lo
sviluppo di un lutto traumatico spiegherebbe, dunque, il 39% (N=12/31)
delle opposizioni espresse dai coniugi, il 19% (N=6/31) delle opposizioni
dei genitori e anche il 43% (N=31/73) delle donazioni provenienti dai dai
figli dei pazienti andati incontro a morte encefalica (graf . 9) .
Relativamente alle credenze religiose (graf. 10) del campione intervistato, il dato appare controverso. Dei familiari che hanno riferito di essere
cattolici praticanti, il 90% (N=66/73) ha donato e il 94% (N=29/31) si è
opposto. Ciò fa pensare all’opportunità di coinvolgere maggiormente i rappresentanti delle comunità cattoliche della nostra Regione nelle
campagne di sensibilizzazione della cultura della donazione.
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
37
3 Percentuale di adesione all’intervista telefonica
Dati di 79 donazioni e di 34 opposizioni
DON
OPP
92%
Partecipa
91%
8%
Rifiuta
9%
4 Distribuzione territoriale del numero di donazioni e opposizioni intervistate
DON
OPP
10
36
21
37
38
Sicilia Occidentale
Sicilia Orientale
Relazione
5 Distribuzione del numero di familiari intervistati nei mesi successivi al decesso
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
Grafici
38
3-6 mesi dal decesso
11
15
7-12 mesi dal decesso
8
20
oltre
12
6 Distribuzione del numero di familiari intervistati per province di residenza
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
8 - 12
5 - 24
1-3
DON
OPP
10 - 15
0-0
2-4
1-1
Numero di familiari residenti in altre regioni
3-5
5
DON
OPP
0-4
1
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
39
7 Distribuzione per sesso
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
34%
Maschi
55%
66%
Femmine
45%
8 Distribuzione per classe di età
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
44%
20-44
26%
44%
45-64
65 e oltre
40
OPP
55%
12%
19%
Relazione
9 Distribuzione per grado di parentela con il defunto
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
43%
OPP
26%
Grafici
39%
26%
15%
19%
10%
Figli
Coniugi
Genitori
13%
Fratelli
6%
3%
Altro
10 Religione professata
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
90%
94%
Cattolico
Ateo
Altro
OPP
8%
6%
3%
0%
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
41
Relazione
Percezioni, vissuti e bisogni dei familiari
nell’iter del processo di donazione
Il processo di donazione è stato analizzato esplorando quattro diversi
momenti, secondo la sequenzialità riscontrata nei ricordi raccontati dai
soggetti intervistati:
1. il tempo dell’educazione: livello di sensibilità registrato in merito alla
cultura della donazione prima dell’ingresso in Terapia Intensiva;
2. il tempo dell’attesa: esperienza dei familiari nel momento in cui hanno
preso atto del problema di salute del proprio caro;
3. il tempo del confronto: fattori implicati nella scelta a seguito della comunicazione del decesso e del colloquio per la donazione;
4. il tempo del post-confronto: pensieri e vissuti relativi all’esperienza
e alla scelta effettuata, nel periodo successivo di adattamento alla
perdita.
Il tempo dell’educazione
Il livello di sensibilità relativo alla donazione a scopo di trapianto
(graf. 11) posseduto dai familiari prima dell’ingresso in Terapia Intensiva,
risulta essere minore nei familiari che si sono opposti ed è caratterizzato nel 54% (N=17/31) dei casi, da una mancanza di informazione chiara
sulla morte encefalica e sulle procedure di donazione, a fronte di una
percentuale del 43% (N=31/73) dei familiari che invece hanno dato il
consenso alla donazione.
I colloqui telefonici hanno permesso di approfondire gli ambiti principali
di disinformazione oltre che la natura delle informazioni preliminari
possedute dalle 17/31 opposizioni e dalle 31/73 donazioni con basso
livello di sensibilità al tema (graf. 12) . A tal riguardo l’area di criticità più significativa, in merito alle conoscenze sul tema della donazione prima del
ricovero, riguarda la disinformazione sulle procedure per la donazione
presente sia nel mondo delle opposizioni (54% N=17/31) che in quello
delle donazioni (43% N=31/73). Inoltre le idee distorte sul prelievo (60%
N=18/31) e la perplessità sulla natura irreversibile della morte encefalica
42
Relazione
(51% N=16/31 opposizioni) rappresentano i pregiudizi maggiormente radicati nei familiari che non danno il consenso al prelievo. Tali dati,
unitamente alla disinformazione sulle modalità attraverso cui è possibile
dichiarare la propria volontà in vita [ 21% (N=15/73) delle donazioni, 42%
(N=13/31) delle opposizioni ], sottolineano l’esigenza di continuare ad implementare azioni di informazione che consentano di esorcizzare paure
infondate e che favoriscano l’espressione di una scelta più consapevole.
Il tempo dell’attesa
L’esperienza dei familiari al momento della presa d’atto del problema di
salute del proprio caro è un tema ricorrente nelle narrazioni dei soggetti
intervistati. I familiari individuano nella fase dei primi soccorsi l’inizio della
situazione di emergenza e, alla luce dell’esperienza vissuta, ricordando
vividamente la qualità delle cure ricevute prima e durante il ricovero
ospedaliero.
Nei grafici 13, 14 e 15 vengono rappresentati gli elementi che hanno
contribuito a generare nel familiare una percezione negativa della
qualità delle cure. Questi si riferiscono al livello di soddisfazione registrato
per i primi soccorsi e per l’assistenza durante il ricovero. Dal confronto
dei dati sui primi soccorsi (graf. 13) si evince come nonostante vi sia stato
un imprinting negativo nel 20% delle donazioni (N=14/73) e nel 23%
(N=7/31) delle opposizioni, dovuto principalmente ai ritardi nei soccorsi
nel 16% (N=5/31) delle opposizioni e nel 8% delle donazioni (N=6/73)
(graf. 14) , tale dato diminuisce a seguito dell’assistenza fornita nelle Unità di
Terapia Intensiva scendendo al 6% (N=5/73) solo nelle donazioni e mantenendosi, invece, stabile al 23% (N=7/31) nelle opposizioni (graf. 15) .
In linea con questi dati, anche i bisogni descritti dai familiari come
prevalenti durante la degenza del proprio caro in Terapia Intensiva,
assumono un andamento peculiare se confrontati tra donazioni e
opposizioni (graf. 16) . Infatti nelle opposizioni il bisogno più frequente
è il ricevere cure tempestive (45% N=14/31) coerentemente con il 16%
(N=5/31) di insoddisfazione registrata per i ritardi nei primi soccorsi.
Nelle donazioni, invece, il bisogno più frequente è associato alla necessità
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
43
Relazione
di stare vicini al proprio congiunto (43% N=31/73). Tali dati sono comprensibili se si osserva il tempo di permanenza in Terapia Intensiva
che risulta essere significativamente minore nelle opposizioni rispetto
alle donazioni, comportando un ricovero compreso tra le 24 e le 48 ore
nel 63% (N=20/31) delle opposizioni e oltre le 48 ore per il 65% (N=47/73)
delle donazioni (graf. 21) .
Il bisogno di essere informati circa lo stato di salute del proprio caro
rappresenta una esigenza che accomuna entrambi i gruppi [40%
donazioni(N=29/73) e 42% opposizioni (N=13/31)] e dai colloqui
telefonici è emerso come tale necessità sia per loro fondamentale per
comprendere ciò che accade preparandosi a successive evoluzioni (graf. 16).
Il tempo del confronto
Questa fase che prende avvio con la comunicazione del decesso per
morte encefalica, irrompe nel vissuto dei familiari determinando un crollo
definitivo delle speranze di guarigione. La fisiologica reazione di shock
ricordata dai familiari nelle interviste è risultata essere correlata alle cause
del decesso (graf. 17) e alle diverse circostanze che hanno determinato
la morte del proprio congiunto (graf. 18) .
La morte per emorragia cerebrale è, infatti, la causa di decesso maggiormente frequente nel 64% (N=47/73) delle donazioni e nel 68% (N=21/31)
delle opposizioni, seguita dalla morte per trauma cranico presente nel
29% (N=21/73) delle donazioni e nel 13% (N=4/31) delle opposizioni
(graf. 17) . L’assenza di significative differenze circa la causa di morte tra
donazioni e opposizioni sembrerebbe indicare che tale variabile non
abbia inciso sulla scelta al momento della proposta di donazione, tuttavia
se la si associa alle circostanze in cui si è verificata la perdita del proprio
congiunto è possibile osservare alcune differenze tra i due gruppi.
Il grafico 18 fa riferimento ai fattori di rischio psicologico per il dolore
del lutto evidenziati in letteratura e analizza le condizioni che rendono la
causa del decesso particolarmente traumatica per i familiari. In particolare
rispetto alle opposizioni si osserva che il 42% (N=13/31) ha sperimentato una perdita di natura fulminea avvenuta nell’arco di 48 ore, il 26%
44
Relazione
(N=8/31) ha maturato la consapevolezza che la stessa fosse evitabile
e imputabile ad errore umano e un altro 16% (N=5/31) ha riferito di
aver assistito all’evento che ha causato la morte. Di contro nel 21%
(N=15/73) delle donazioni è presente una perdita di natura fulminea,
in un 18% (N=13/73) dei casi si è assistito all’evento che ha causato la
morte del proprio caro, mentre un altro 18% (N=15/73) ne ha riferito
la natura violenta.
Le circostanze in cui si è verificata la perdita del proprio congiunto
sembrano, dunque, aver esposto i familiari che si sono opposti ad una
maggiore vulnerabilità psicologica che si ipotizza abbia complicato sia il
processo di accettazione della notifica della morte (graf. 20) , sia l’elaborazione successiva dell’esperienza di lutto (graf. 38) .
Dal punto di vista psicologico, la risposta allo stress in tali circostanze
comporta un aumento dei livelli di attivazione neurofisiologica –arousalche ostacola il processo di integrazione dell’informazione cognitiva ed
emotiva necessario per comprendere la morte encefalica (J.Horowitz,
2003); un’arousal disregolato produce, infatti, un’intensificazione
delle emozioni che comporta un’errata interpretazione degli stimoli
provenienti dall’ambiente (Van derKolk, 1996). Pertanto, tale condizione
psicologica unitamente alla specifica “temporalità degli eventi” (ricovero,
decesso, comunicazione di morte e proposta di donazione) si è ipotizzato
possa incidere diversamente sulla consapevolezza dei familiari circa la
gravità della situazione clinica e, conseguentemente, sulla comprensione
della morte encefalica.
Considerando, infatti, gli eventi ad alto impatto emotivo che connotano
l’esperienza dei familiari sono stati esplorati il livello di consapevolezza
della gravità clinica (graf. 19) e il grado di comprensione della morte
encefalica (graf. 20) , correlandoli al tempo di permanenza in Terapia
Intensiva (graf. 21) che è risultato essere significativamente differente tra
le donazioni e le opposizioni.
La letteratura suggerisce, infatti, che la comprensione della morte
encefalica sia collegata alla consapevolezza che i familiari possono
sviluppare circa la gravità della situazione clinica del proprio caro durante
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
45
Relazione
il ricovero. A tal riguardo, le donazioni intervistate mostrano, infatti,
un’alta consapevolezza della gravità della situazione (84% N=61/73)
(graf. 19) correlata ad un alto grado di comprensione della morte encefalica
(62% N=45/73) (graf. 20); diversa è la condizione delle opposizioni che
pur mostrando nel 55% (N=17/31) dei casi una buona consapevolezza della gravità della situazione, nel 48% (N=15/31) dei casi hanno un
alto grado di comprensione della morte encefalica, mentre in un altro
48% (N=15/31) presentano una bassa comprensione della stessa. Tale
andamento si spiega osservando la durata del ricovero (graf. 21) che
risulta essere maggiore nelle donazioni oltre le 48 ore nel 65% (N=47/73)
dei casi, e minore nelle opposizioni attestandosi tra le 24 e le 48 ore per il
63% (N=20/31) dei casi.
Si può dunque affermare che il fattore “tempo di permanenza in Terapia
Intensiva” ha inciso sulla difficolta incontrate dal 32% (N=10/31) delle
opposizioni riguardo la comprensione della gravità clinica del proprio
caro e dal 48% (N=15/31) relativamente alla comprensione della morte
encefalica; di contro la maggiore durata del ricovero ha permesso ai
familiari che hanno dato il consenso alla donazione di “prefigurare la
morte” (Comazzi, 2003).
I principali bisogni sperimentati dai familiari dopo la comunicazione di morte encefalica confermano quanto evidenziato nei due gruppi
rispetto a queste specifiche variabili (graf. 22) . Tali bisogni individuati a
partire dalla descrizione degli aspetti funzionali e degli aspetti carenti
ricordati dai soggetti intervistati, sono indicativi di cosa può agevolare
l’accettazione psicologica e, dunque, la comprensione della morte
encefalica dalla prospettiva del familiare. Nello specifico emerge come
ricevere una comunicazione che permetta di capire la morte encefalica e
di chiarire eventuali dubbi, sia una condizione necessaria [49% (N=36/73)
donazioni e 32% (N=10/31) opposizioni] che da sola, tuttavia, non
sembra essere sufficiente a comprendere il decesso. Dal punto di vista
dei familiari, infatti, per accettare la perdita è importante rispondere ad
altri specifici bisogni che possono agevolare la “presa d’atto del decesso a
livello emotivo”. L’indagine mostra come l’aspetto prettamente cognitivo,
46
Relazione
curato dal personale sanitario nella comunicazione del decesso, andrebbe
associato ad elementi di natura emotiva legati alla possibilità di avere più
tempo sia per comprendere la morte [55% (N=17/31) opposizioni e 20%
(N=15/73) donazioni], sia per stare vicino al corpo del proprio caro [23%
(N=17/73) donazioni e il 22% (N=7/31) opposizioni] ed accomiatarsi dallo
stesso. Tale dato è confermato da quanto riferito dai familiari che hanno,
invece, apprezzato l’attenzione umana mostrata dal personale sanitario
in questo momento: la considerazione per la sofferenza emotiva si è
rivelata un fattore importante nell’esperienza del 34% (N=25/73) delle
donazioni e del 29% (N=9/31) delle opposizioni.
Alla luce di questi elementi si può affermare che una comunicazione
chiara, che non generi nel tempo dubbi sulla morte encefalica, andrebbe
calibrata seguendo anche i tempi degli interlocutori a cui è rivolta, poichè
la stessa non può da sola sostenere il crollo delle aspettative rispetto alle
speranze di guarigione del proprio caro. Dal punto di vista psicologico,
fornire ai familiari il tempo necessario per apprendere la notizia del
decesso sostenendone l’espressione del dolore, può consentire loro
di “rientrare all’interno della propria finestra di tolleranza allo stress”
favorendo la comprensione della morte e, conseguentemente, l’avvio del
processo di accettazione sana dalla perdita.
A testimonianza di ciò le parole di un familiare di un donatore descrivono
chiaramente la danza relazionale su cui si fonda l’attività di procurement:
“...Non ne avevo mai sentito parlare prima.... non capivo perché per loro era
per forza morte, per me era coma ancora di più vedendola respirare; il dott.
ha avuto molta pazienza, entravo e uscivo, lo volevo tutto intero per come il
Signore me lo ha dato, prima dicevo si e poi no”.
Le azioni volte ad accogliere, legittimando, i diversi sentimenti di un
familiare riguardo la comunicazione del decesso possono, infatti,
abbassare i livelli di emotività della persona agevolando una maggiore
comprensione della morte e anche un ragionamento più consapevole
sulla scelta da effettuare in merito alla donazione.
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
47
Relazione
Il tempo della scelta
L’indagine ha permesso di evidenziare nei familiari intervistati un generale
vissuto di sorpresa rispetto al colloquio in merito alla donazione (graf. 23).
Il 68% (N=21/31) delle opposizioni e il 57% (N=42/73) delle donazioni,
infatti, non immaginavano di andare incontro alla proposta di donazione
e da questa posizione di disorientamento hanno espresso la propria
scelta. Ciò che è risultato essere discriminante per le opposizioni è stata
la relazione temporale registrata tra la comunicazione del decesso e la
proposta di donazione da parte del personale sanitario: il 42% (N=13/31)
delle opposizioni, a fronte del 10% (N=7/73) delle donazioni, riferisce un
insufficiente l’intervallo di tempo tra le due comunicazioni e racconta di
averlo vissuto come elemento di criticità influenzante la scelta (graf. 24) .
Quando i familiari arrivano impreparati alla possibilità di esprimersi in
merito alla donazione, il tempo che intercorre tra la notifica del decesso
e la proposta di donazione sembra essere un elemento significativo
per compiere una scelta maggiormente consapevole, che non lasci nel
tempo dubbi o ripensamenti (graf. 31) .
A tal proposito si osserva come più della metà dei soggetti intervistati
non conosceva la volontà in vita del proprio caro [il 73% (N=53/73)
delle donazioni ed il 68% (N=21/31) delle opposizioni] (graf. 25) .
L’assenza del fattore protettivo espressione di volontà in vita sembra,
dunque, essere amplificata dalla successione rapida degli eventi
registrata (graf. 24) che espone il familiare ad una condizione psicologica
di maggiore criticità, alimentando un vissuto di ulteriore conflittualità
in merito alla scelta. La mancanza di informazioni prima del decesso ha,
infatti, rappresentato un ulteriore elemento di difficoltà psicologica per
il 43% delle opposizioni (N=9/21) e per 17% delle donazioni (N=9/53)
comportando un vissuto di responsabilità al momento della proposta
di donazione, che ha reso più complessa la scelta nella drammaticità del
momento (graf. 26) .
A tal riguardo sono state analizzate le motivazioni fondanti la scelta
dei familiari che non possedevano informazioni circa la volontà del
defunto (graf. 27, 28) poiché si è osservato che coloro che hanno potuto
48
Relazione
parlare in vita della donazione con il proprio congiunto, possedevano
già una “cultura” sul tema e, pertanto, al momento della proposta si sono
trovati nella condizione psicologica di non dover interpretare la volontà
del defunto, ma di doverla piuttosto rispettare attraverso la scelta. E’ stata,
pertanto, approfondita la natura delle motivazioni che hanno guidato la
scelta delle 53 donazioni e delle 21 opposizioni che non conoscevano l’espressione di volontà in vita del proprio caro, evidenziandone il livello di
stabilità che le stesse mantengono nel tempo.
Nelle donazioni (graf. 27) si registra una prevalenza di motivazioni legate
a valori e credenze familiari radicate (evidenziate in rosso). La scelta di
donazione risulta, infatti, essere guidata nel 52% (N=28/53) dei casi da
valori positivi, quali il desiderio di fare un gesto di amore per la vita e nel
35% (N=18/53) dei casi da credenze personali, quali la responsabilità
solidale e le credenze religiose. È possibile, inoltre, osservare la presenza di
motivazioni di natura contestuale (evidenziate in blu) relative alla qualità
della relazione con gli operatori, apprezzata e sentita di sostegno nel 37%
(N=20/53) dei casi e al grado di accordo tra le persone consultate riferito
dal 30% (N=16/53) dei familiari. Si registra, infine, in un 13% (N=7/53) dei
casi la presenza di motivazioni irrazionali (evidenziate in giallo) legate
all’illusione di sopravvivenza del defunto (Comazzi, 1994) destinate a
decadere nel tempo poichè espressione di una non accettazione della
morte, che può generare effetti negativi sul vissuto del lutto (graf. 39) .
Nelle opposizioni, invece, (graf. 28) si registra una prevalenza di motivazioni
parzialmente modificabili legate a credenze proprie della cultura dei
familiari, che spiegano la percentuale fisiologica di opposizioni presenti
nella nostra popolazione (evidenziate in rosso). Il 71% (N=15/21) dei
casi, infatti, ha scelto basandosi su pregiudizi relativi alla medicina dei
trapianti che comportano una difficoltà ad accettare la diagnosi di morte
encefalica. È possibile, inoltre, osservare la presenza di motivazioni di
natura contestuale legate all’assistenza sanitaria ricevuta e a fattori
contingenti all’iter della donazione che, se modificate, potrebbero
contenere i vissuti di rabbia e le attribuzioni di responsabilità del decesso,
spesso alla base della scelta di opposizione. Il 52% (N=11/21) dei casi,
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
49
Relazione
infatti, alla luce dei problemi di comunicazione riscontrati con il personale
sanitario ed un altro 52% (N=11/21) si è espresso in assenza di un tempo
ritenuto insufficiente tra la comunicazione di morte e la proposta di
donazione ai familiari (graf. 28) .
Alla luce dei dati registrati è possibile ipotizzare che l’atteggiamento del
familiare in merito alla donazione unito alle credenze circa la volontà
del defunto, rappresentino le principali euristiche con cui interfacciarsi al momento della proposta di donazione. Il grado di congruenza tra
queste sembra, infatti, orientare la decisione finale, ma nelle situazioni
in cui la volontà del defunto non può essere interpretata chiaramente,
altre variabili contingenti possono diventare più salienti nella presa di
decisione, in particolare il grado di accordo/disaccordo familiare al
momento della scelta e la qualità percepita della relazione con gli
operatori. Come in un gioco di figura-sfondo, le dinamiche familiari
vengono anteposte alla scelta. Nelle opposizioni infatti la mancanza di informazioni sulla volontà del defunto [28% (N=5/21)] è risultata associata
all’assenza di unanimità tra le persone consultate rispetto alla decisione
(19% N=4/21) (graf. 28); di contro tale medesima condizione di partenza
ha portato il 52% (N=28/53) delle donazioni a scegliere basandosi sull’interpretazione della volontà del defunto, in presenza di accordo unanime
tra i familiari (30% N=16/53) (graf. 27) . Dai racconti dei familiari si è potuto
constatare, inoltre, come la presenza di disparità di opinioni rispetto
alla scelta, ha portato ad esprimere un’opposizione sotto la pressione
del dolore per il decesso, generando nel tempo del lutto, dubbi e ripensamenti. Invece, la presenza di un’intesa tra i familiari direttamente
coinvolti ha reso l’espressione della scelta più semplice, rappresentando
un elemento di conforto nel tempo del lutto, per la gioia di aver onorato
lo stile di vita del proprio caro. Rispetto alla variabile qualità percepita
della relazione con gli operatori è stata anche approfondita l’influenza
del fattore “attribuzione di responsabilità del decesso” (graf. 29) , che
i familiari tendono a dirigere verso terzi o verso il personale sanitario e
che risulta condizionare la decisione in merito alla proposta di donazione.
A fronte del numero complessivo di familiari intervistati, solamente 1
50
Relazione
donazione e 6 opposizioni non si sono espresse in merito a tale fattore,
mentre un’alta percentuale ha riferito di non aver compiuto alcuna attribuzione di responsabilità per la morte [82% (N=59/72) delle donazioni e
64% (N=16/25 delle opposizioni]. Per i familiari in cui è invece presente
tale variabile, si osserva un’attribuzione di colpa al personale sanitario nel
24% (N=6/25) delle opposizioni mentre è totalmente assente l’attribuzione di colpa a se stessi (0%). Questo dato è ribaltato nelle donazioni
dove è quasi inesistente l’attribuzione di colpa al personale medico (1%
N=1/72) ed è presente, invece, una lieve attribuzione di colpa a se stessi
(7% N=5/72). Tale andamento sembrerebbe suggerire che, quando
la colpa del decesso viene direzionata verso l’esterno (ad es. personale
sanitario), tale idea impedisca ogni forma di dono, probabilmente
ponendo il familiare in una condizione psicologica di credito o di risarcimento dalla vita.
Il tempo del post-confronto
Per comprendere l’effetto dell’esperienza di donazione e di opposizione
nella vita di coloro che hanno aderito all’intervista telefonica viene,
di seguito, descritta la ricaduta che l’esperienza vissuta e la scelta
effettuata hanno avuto sul dolore dei familiari una volta rientrati
nelle proprie case.
Sul totale di 73 donazioni, escludendo un 3% (N=2) che non si è espresso,
il 48% (N=35) dei familiari riferisce che la scelta effettuata è stata fonte
di conforto nel tempo del lutto, mentre il 49% (N=36) dei casi racconta
che la stessa ha contribuito a generare ulteriore dolore. Riguardo le 31
opposizioni, la scelta compiuta è stata vissuta come fonte di conforto nel
32% dei casi (N=10) ed è, invece, stata fonte di dolore nel 52% dei casi
(N=16) (graf. 30) .
Il confronto temporale realizzato tramite i colloqui telefonici ha, dunque,
permesso ai partecipanti all’indagine di giudicare il grado di influenza
della scelta compiuta nel periodo successivo al decesso e di verificare se
esso correla con l’esperienza vissuta da ciascuno in Terapia Intensiva.
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
51
Relazione
Fattori di rischio e fattori di protezione legati alla proposta di donazione
I dati riportati in questa sezione evidenziano l’esistenza di alcune variabili
personali e situazionali che influenzano l’elaborazione adattiva del
dolore conseguente ad un decesso traumatico. Queste entrano in gioco
durante l’esposizione del familiare al decesso traumatico in Terapia
Intensiva e possono sia amplificare la vulnerabilità psicologica del
familiare, rappresentando dei fattori di rischio per la successiva elaborazione del lutto, sia consolidare elementi di protezione psicologica, rappresentando importanti fattori per un’evoluzione fisiologica del dolore
del lutto.
Sono state, pertanto, indagate le variabili psicosociali che sono
state fonte di disagio nel periodo di riadattamento successivo alla
perdita per 36 donazioni e per 16 opposizioni (graf. 31, 32, 33) .
I fattori che hanno contribuito a generare ulteriore dolore a seguito
della scelta effettuata (graf. 31) per le donazioni riguardano principalmente la delusione delle aspettative riposte nella scelta, presente nel 64%
dei casi (N=23/36); gli altri elementi fonte di sofferenza sono legati nel
33% (N=12/36) dei casi alla presenza di dubbi e ripensamenti successivi
alla scelta di donazione e nel 28%(N=10/36) dei casi alla presenza di
ricordi spiacevoli legati alla proposta di donazione e alla fase del prelievo.
Di contro nelle opposizioni che descrivono un dolore nel tempo del
lutto per la scelta espressa, nel corso della proposta di donazione,
nel 94% (N=15/16) dei casi si osserva principalmente la presenza di
ricordi spiacevoli di eventi verificatisi, dovuti a problemi comunicativi e
relazionali avuti con il personale sanitario; gli altri elementi sono legati
nel 43% (N=7/16) dei casi al peso della responsabilità di una scelta poco
consapevole e libera e nel 33% (N=5/16) dei casi a dubbi e ripensamenti
successivi alla scelta di opposizione.
Nello specifico i familiari che provano un vissuto doloroso per la delusione
delle aspettative riposte nella scelta di donazione, lamentano:
• assenza di informazioni aggiornate nel tempo sullo stato di salute dei
riceventi: “vi prego mettetevi nel panni di una madre ... voglio solo sapere come
stanno le persone che hanno ricevuto gli organi di mio figlio”;
52
Relazione
• aspettative deluse di allocazione d’organi: “ero convinta che il cuore di
mia madre fosse andato ad un bambino piccolo”;
• delusione per la reazione dei riceventi: “sono degli egoisti ...come è
possibile che non desiderino sapere chi era il donatore, avrei solo voluto
potergli parlare di mio padre, dirgli che uomo era”.
Alla domanda relativa alla descrizione degli aspetti dolorosi dell’esperienza di donazione (graf. 32) i familiari hanno riferito il ricordo di specifici
aspetti vissuti ricorsivamente nelle loro menti che, in ordine di frequenza,
sono: le curiosità sui riceventi (39% N=14/36), il disorientamento provato
nel vedere il cadavere a cuore battente del proprio congiunto durante
le ore di osservazione (36% N=13/36); le modalità con cui si è svolto il
colloquio per la donazione relative alla gestione del tempo e alle modalità
relazionali (19% N=7/36); la ricezione di informazioni dettagliate circa il
prelievo (17% N=6/36) che nel tempo del lutto genera immagini intrusive
e risposte di tipo ansioso; l’inaspettato esito negativo del prelievo e
del trapianto (11% N=4/36) e le lettere sull’esisto della donazione mai
ricevute (11% N=4/36).
Nei familiari che si sono opposti, gli aspetti dolorosi (graf. 33) circa la
scelta compiuta, riguardano solo nel 25% (N=4/16) il ricordo del disorientamento provato alla vista del cadavere a cuore battente“...io non ci
credo a questa storia della morte encefalica ... io l’ho visto che era calda...
che gli batteva il cuore ... mi dicevano che era morta per potersi prendere
gli organi”. Ciò che rende dolorosa l’esperienza della scelta di opposizione
per queste 16 persone è, invece, il ripercorrere nelle loro menti la:
• scarsa accoglienza della sofferenza emotiva (68% N=11/16): “li vedevo
che erano lì mentre io soffrivo sul corpo di mia moglie ... loro messi in un
angolo pensavano e parlavano degli organi di mia moglie ... nessuno si è
avvicinato a me”;
• tempistica della proposta di donazione (62% N=10/16) “manco ho
avuto il tempo per capire che era morta che subito mi hanno chiesto se
volevo donare ... mi sono sentito pressato ...ho avuto troppo poco tempo”;
• impossibilità di chiarire i propri dubbi (43% N=7/16) “io mentre loro mi
dicevano che era morto, gli parlavo ...... ma secondo lei, mi sentiva?”;
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
53
Relazione
• mancanza di rispetto per la scelta effettuata (25% N=4/16): “non è
giusto è già un momento difficile così, una scelta difficile così ... perché
hanno dovuto chiedermi anche se volevo ripensarci?” .
Alla luce dei dati del tempo del post-confronto, l’elemento di dolore che
caratterizza l’esperienza di donazione è il pensare ai riceventi e il sentire
un legame con gli stessi, sperimentando un desiderio di informazioni e
di relazione più o meno funzionale all’elaborazione della sofferenza del
lutto. Di contro, ciò che può produrre ulteriore sofferenza nell’esperienza
di opposizione è la qualità del tempo e della comunicazione percepita
durante la proposta di donazione, vissuta dagli stessi come non rispettosa
del proprio dolore.
Un’ulteriore finalità della ricerca ha riguardato l’indagine degli aspetti
positivi che i familiari hanno percepito nella propria vita conseguentemente all’esperienza vissuta in Terapia Intensiva e alla scelta effettuata
in merito alla proposta di donazione (graf. 34) . Tale aspetto è stato approfondito facendo riferimento ai costrutti di resilienza e di crescita post-traumatica di Tedeschi e Calhoun (1998).
Si osserva, infatti, come nel momento altamente stressante della perdita,
la scelta in merito alla donazione, sia essa di consenso o di opposizione,
possa contribuire a restituire competenze ai familiari ed empowerment
individuale. In tal senso il campione delle opposizioni nel 41% (N=13/31)
dei casi ha potuto attribuire significato alla scelta compiuta rileggendola, nel tempo successivo alla perdita, come “esercizio della capacità
decisionale”. Nel tempo del lutto ciò che sembra aver aiutato i familiari
che hanno scelto di donare è stata la “gioia per aver fatto un gesto di
amore” (47% N=35/73) unitamente alla “consolazione per i trapianti
effettuati” (34% N=25/73) e la possibilità nel 39% (N=29/73) dei casi di
“dare un senso alla morte”. L’esperienza con gli operatori sanitari vissuta in
Terapia Intensiva ha, inoltre, permesso di rinnovare la fiducia dei familiari
nei confronti del Sistema Sanitario sia nel 48% (N=35/73) delle donazioni,
sia del 32% (N=10/31) delle opposizioni. Questi familiari hanno, infatti,
riferito di aver apprezzato la considerazione data dagli operatori alla
loro sofferenza emotiva, il rispetto dato al corpo del proprio congiunto
54
Relazione
e quello mostrato verso la loro scelta. Il 10% (N=7/73) delle donazioni
e il 9%(N=3/31) delle opposizioni hanno, inoltre, scelto di esprimere la
propria volontà in vita a seguito dell’esperienza fatta.
Tutti i fattori di rischio e di protezione, insiti nell’esperienza di donazione
e individuati attraverso questa indagine, sottolineano l’importanza per i
familiari di poter compiere una scelta:
1) all’interno di un contesto relazionale accogliente che legittimi i
loro sentimenti (come ad esempio la rabbia fonte di dubbi o di attribuzioni di colpa del decesso);
2) nel corso di una proposta di donazione il cui timing aiuti i familiari
ad esplicitare, potendole contestualizzare, le paure circa gli aspetti
percepiti come più cruenti dell’intero processo di procurement (ad
esempio il prelievo) o le aspettative fantastiche rispetto a futuri
contatti con i riceventi.
Un’ulteriore cura di tali aspetti si ipotizza possa permettere ai familiari di
ragionare “più consapevolmente” sulla scelta da effettuare in merito alla
donazione, interpretando con più libertà l’ipotetica volontà del proprio
congiunto e le ragioni personali che possono guidarli nel compiere una
scelta.
Criticità espresse dai familiari e richieste pervenute alla Linea Verde
In linea con le premesse che hanno guidato l’impostazione metodologica
della ricerca, attraverso la Linea Verde è stato possibile intraprendere con
i familiari in lutto un processo di “ri-narrazione” delle diverse esperienze
vissute in Terapia Intensiva. Ciò ha consentito agli stessi di “prendersi
cura” delle perdite secondarie che tale esperienza può determinare, quali
la sfiducia nella medicina dei trapianti.
A tal riguardo si sono rivelate importanti le criticità espresse nel corso
delle interviste telefoniche da parte del 89% (N=65/73) delle donazioni
e dell’80% (N=25/31) delle opposizioni (graf. 35) . Un’area particolarmente
critica risulta essere quella relativa all’insufficiente sensibilizzazione circa
la morte encefalica, le procedure di donazione e prelievo e il limite d’età
del donatore; essa è segnalata nel 55% (N=17/31) delle opposizioni e nel
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
55
Relazione
43% (N=31/73) delle donazioni ed è indicativa di un bisogno di ulteriore
supporto alle conoscenze dei familiari in merito alla donazione. Vengono
inoltre segnalate carenze nelle procedure attivate dal CRT da parte del
51% (N=16/31) delle opposizioni e del 37% (N=27/73) delle donazioni.
Queste hanno riguardato in primo luogo la tempistica della comunicazione di morte e della proposta di donazione oltre che differenti aspetti del
processo di donazione, quali l’insistenza durante il colloquio, la delusione
per modalità di comunicazione dell’esito negativo, le lettere di restituzione relative all’esito della donazione mai ricevute, l’assenza di informazioni del percorso cornee. Il 26% (N=19/73) delle donazioni ed il 13%
(N=16/31) delle opposizioni lamenta l’assenza di sostegno psicologico in
Terapia Intensiva e ben il 34% (N=25/73) delle donazioni critica l’assenza
di contatti con i riceventi.
Sulla base di tali criticità alcuni dei familiari hanno espresso delle
specifiche richieste; in particolare queste sono pervenute alla Linea
Verde da 27/73 familiari che hanno donato e da 4/31 familiari che si
sono opposti (graf. 36) . La richiesta più frequentemente formulata dai
familiari dei donatori riguarda il desiderio di ricevere dal CRT un aggiornamento sullo stato di salute relativo ai riceventi degli organi del proprio
congiunto [26% (N=19/73)], seguita dalla richiesta di chiarimenti sulle
procedure per mettersi in contatto con i riceventi [18% (N=13/73)] e dal
bisogno di maggiori informazioni su come esprimere la propria dichiarazione di volontà in vita [10% (N=7/73)]. Alcuni hanno espresso l’esigenza
di conoscere l’esito del percorso delle cornee donate [9% (N=6/73)] e
anche di poter conoscere l’esito della loro donazione, non avendo mai
ricevuto una lettera di restituzione [5% (N=4/73)]. Un ulteriore elemento
a conferma della riconoscenza dei familiari per essere stati ascoltati nel
dolore del lutto si osserva nella richiesta di poter estende il colloquio
telefonico con gli psicologi anche ad altri familiari, per il 14% (N=10/73)
delle donazioni e per il 13% (N=4/31) delle opposizioni.
56
Relazione
11 Prima del ricovero possedeva nozioni sulla morte encefalica e sulle procedure di donazione?
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
57%
Grafici
54%
46%
43%
Si
No
12 Ambiti di disinformazione relativi alla morte encefalica e alla donazione
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
OPP
Disinformazione sulle procedure
per la donazione
Perplessità sulla natura irreversibile
della morte encefalica
Idee distorte sul prelievo
Disinformazione sulle procedure
per dichiarare la volontà in vita
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
43%
19%
53%
12%
21%
54%
60%
42%
57
13 E’ soddisfatto dell’assistenza ricevuta nei primi soccorsi?
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
43%
37%
42%
35%
20%
Si
23%
No
Nd
14 Problemi riscontrati nei primi soccorsi
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
OPP
8%
Ritardi nei primi soccorsi
Errori diagnostici
16%
3%
10%
7%
Soccorso in strutture ospedaliere
non idonee
Altro
58
10%
4%
6%
Relazione
15 E’ soddisfatto dell’assistenza ricevuta in Terapia Intensiva?
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
Grafici
88%
61%
23%
16%
6%
Si
6%
No
Nd
16 Bisogni sperimentati dai familiari durante il ricovero del proprio caro
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
Dati: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
Flessibilità negli orari di visita
Essere compresi
OPP
22%
6%
25%
25%
Vicinanza al congiunto
43%
39%
Essere informati
40%
42%
Ricevere cure tempestive
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
20%
45%
59
17 Cause del decesso del congiunto
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
64%
OPP
68%
29%
13%
4%
Emorragia
cerebrale
Trauma
cranico
1%
0%
Ictus
ischemico
10%
6%
Encefalopatia
post anossica
0%
3%
Neoplasia
2%
Altro
18 Fattori di rischio psicologico per il dolore del lutto legati alle circostanze traumatiche del decesso
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
OPP
21%
Fulmineità e mancanza di preavviso
Evitabilità, errore umano
Morte violenta
17%
16%
15%
16%
18%
13%
Assistere all'evento che ha
implicato la morte
18%
16%
Pensare alla sofferenza fisica ed emotiva
della persona prima della morte
Perdita di un figlio
60
15%
26%
42%
Relazione
19 Consapevolezza della gravità della situazione
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
Grafici
84%
55%
32%
11%
Si
13%
5%
No
Nd
20 Grado di comprensione della morte encefalica
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
62%
48%
48%
33%
5%
Alto
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
Basso
4%
Nd
61
21 Durata del ricovero in Terapia Intesiva
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
65%
63%
37%
35%
Tra le 24 e le 48 ore
Oltre le 48 ore
22 Bisogni sperimentati dai familiari dopo la comunicazione di morte
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
55%
49%
42%
38% 38%
34%
32%
25%
23% 22%
20%
16%
6%
Il tempo concesso per
stare vicino al corpo del
proprio congiunto
DON NON SODDISFATTE
62
29%
19%
9%
Il tempo concesso
per comprendere
la morte
La comprensione della
morte encefalica attraverso
una comunicazione chiara
OPP NON SODDISFATTE
La considerazione
ricevuta
per la sofferenza emotiva
DON SODDISFATTE
OPP SODDISFATTE
Relazione
23 Immaginava che le avrebbero parlato della possibilità di donare gli organi e i tessuti del suo congiunto?
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
Grafici
68%
57%
33%
22%
10%
Si
No
10%
Nd
24 Intervallo di tempo trascorso tra la comunicazione di morte e la proposta di donazione
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
90%
58%
42%
10%
Sufficiente
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
Insufficiente
63
25 Il suo congiunto si era espresso in vita in merito alla donazione degli organi dopo la morte?
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
73%
68%
32%
27%
Si
No
26 Peso della responsabilità per una scelta poco consapevole e libera
Dati di 53 donazioni e di 21 opposizioni
DON
OPP
83%
57%
43%
17%
Si
64
No
Relazione
27 Motivazioni alla donazione in assenza di informazioni sulla volontà del defunto
Dati di 53 donazioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
Grafici
52%
Il desiderio di fare un gesto d'amore per la vita
35%
Le credenze del familiare
12%
La conoscenza di altri pazienti trapiantati
37%
La qualità della relazione con gli operatori sanitari
30%
L'accordo tra i familiari
19%
L'interpretazione della volontà del defunto
13%
L'illusione di sopravvivenza del defunto
28 Motivazioni del rifiuto alla donazione in assenza di informazioni sulla volontà del defunto
Dati di 21 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
OPP
La mancanza di informazioni sulla volontà del defunto
28%
71%
La mancata accettazione morte encefalica e la medicina dei trapianti
52%
Il desiderio di integrità del corpo e la preoccupazione per il prelievo
Il disaccordo tra i familiari
Dubbi sulla storia clinica del proprio caro
19%
24%
Il tempo trascorso tra la comunicazione di morte
e la proposta di donazione
52%
I problemi relazionali con gli operatori sanitari
52%
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
65
29 Attribuzione di responsabilità del decesso da parte dei familiari
Dati di 72 donazioni e 25 opposizioni
DON
OPP
82%
64%
24%
10% 12%
1%
Attribuzione colpa a
personale medico
Attribuzione colpa a
terzi/eventi
7%
0%
Attribuzione colpa a sé
stessi
Nessuna attribuzione
della colpa
30 In che modo ritiene che la scelta compiuta abbia influito nella sua vita?
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
49%
48%
OPP
52%
32%
16%
3%
E' stata fonte di conforto
66
Ha contribuito a generare
ulteriore dolore
Nd
Relazione
31 Fattori che hanno contribuito a generare ulteriore dolore a seguito della scelta compiuta
Dati di 36 donazioni e di 16 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
OPP
28%
Ricordi spiacevoli della comunicazione
di morte e proposta di donazione
Grafici
DON
94%
25%
Sentire il peso della responsabilità per
una scelta poco consapevole e libera
43%
33%
31%
Presenza di dubbi e ripensamenti in
merito alla scelta
Delusione per le aspettative riposte
nella scelta 0%
64%
32 Cosa rende dolorosa l’esperienza della donazione?
Dati di 36 donazioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
36%
17%
11%
19%
11%
39%
Lettere esito trapianto mai
ricevute
Inaspettato esito negativo
prelievo/trapianto
Ricevere informazioni
dettagliate sul prelievo
Modalità inappropriata
proposta donazione
Disorientamento vista
cadavere a cuore battente
Curiosità sui riceventiti
DON
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
67
33 Cosa rende dolorosa l’esperienza di opposizione?
Dati di 16 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
62%
Disorientamento vista
cadavere a cuore battente
68%
Mancanza di rispetto per la
scelta
43%
25%
Impossibilità di chiarire i
propri dubbi
25%
Tempistica proposta di
donazione
Scarsa accoglienza
sofferenza emotiva
OPP
34 La scelta compiuta può rappresentare un fattore protettivo per il dolore del lutto?
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
OPP
Rinnovata fiducia verso il Sistema Sanitario
Esercizio capacità decisionale come gestione
dell’evento traumatico
20%
68
41%
10%
9%
Decisione di esprimere la propria volontà in vita
Gioia per aver fatto un gesto d'amore
48%
32%
47%
0%
Dare senso alla morte
0%
Consolazione per i trapianti effettuati
0%
Senso di fierezza e orgoglio personale
0%
Riconoscimento e considerazione sociale
0%
Essere parte attiva in iniziative
di promozione della cultura della donazione
0%
39%
34%
10%
6%
5%
Relazione
35 Criticità espresse dai familiari
Dati di 73 donazioni e 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
OPP
43%
Insufficiente sensibilizzazione su morte
encefalica-donazione-prelievo
37%
Carenze nelle procedure relative al
processo di donazione
Mancanza di sostegno psicologico
Assenza di contatti con i riceventi
13%
Grafici
DON
55%
51%
26%
34%
0%
36 Richieste pervenute dai familiari alla Linea verde
Dati di 73 donazioni e 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
Richiesta di estendere il colloquio telefonico
anche ad altri familiari
Richiesta di ricevere un aggiornamento sullo
stato di salute dei riceventi
Richiesta procedure per mettersi in contatto con i
riceventi
Richiesta procedure per esprimere la propria
volontà in vita
Richiesta informazioni percorso cornee
Richiesta lettere restituzione esito donazione mai
ricevute
Richiesta informazioni per rimborso spese
trasporto salma
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
OPP
14%
13%
26%
0%
18%
0%
10%
0%
9%
0%
0%
1%
0%
5%
69
Relazione
La sofferenza psicologica dei familiari in lutto
In un’ottica di umanizzazione dell’assistenza, l’indagine realizzata ha
evidenziato come la fase del post scelta sia molto importante rispetto
all’elaborazione dell’esperienza vissuta e alla diffusione di una corretta
cultura della donazione nel tempo successivo al lutto.
Poiché i familiari intervistati conservano ricordi diversi circa l’esposizione agli eventi sperimentati in Terapia Intensiva, si è scelto di esplorare gli
effetti della scelta di donazione e di opposizione nel dolore del lutto.
Dal confronto tra le diverse espressioni della sofferenza psicologica
manifestata dai familiari nel periodo successivo al lutto, sono emerse
alcune peculiarità tra donazioni e opposizioni (graf. 37) . In entrambi i gruppi
si osserva, infatti, una moderata difficoltà a portare avanti la propria
vita (perseguire interessi) [20% (N=15/73) donazioni e 19% (N=6/31)
opposizioni], seguita dalla sensazione che la vita sia priva di significato
[14% (N=10/73) donazioni e 19% (N=6/31) opposizioni], dai sensi di colpa
per sospesi nella relazione con il defunto [14% (N=10/73) donazioni e 16%
(N=5/31) opposizioni] e da uno stato di torpore con assenza di emozioni
dopo la perdita [6% (N=5/73) donazioni e 3% (N=1/31) opposizioni].
Appare coerente con l’andamento della sofferenza psicologica nelle
donazioni e nelle opposizioni, il dato riguardante la menomazione
sociale, lavorativa e familiare che è invalidante solo nel 12% (N=9/73)
delle donazioni e nel 13% (N=12/31) delle opposizioni. Tuttavia, ciò che
sembra avere un peso maggiore sul processo di adattamento alla perdita
è l’angoscia da separazione (struggimento per il bisogno e la nostalgia
della persona defunta) vissuta dal 54% (N=40/73) delle donazioni e dal
39% (N=12/31) delle opposizioni; a essa consegue una maggiore difficoltà
ad accettare la perdita [38% (N=28/73) donazioni e 35% (N=11/31)
opposizioni], la confusione riguardo al proprio ruolo e il diminuito senso
di sé (sentire che una parte di se stessi è morta) [27% (N=20/73) donazioni
e 19% (N=6/31) opposizioni], il sentirsi storditi, sconvolti dalla perdita
[20% (N=15/68) donazioni e 13% (N=4/31) opposizioni]. Tale sofferenza
appare indicativa di una modalità di far fronte al dolore da parte delle
70
Relazione
donazioni maggiormente caratterizzata dalla difficoltà a “lasciare
andare la persona amata e a dirle addio” come mostra la percentuale di
donazioni che ha intrapreso un trattamento farmacologico e/o psicoterapico a seguito dell’esperienza vissuta rispetto a quella delle opposizioni
[11% (N=8/73) donazioni e 3% (N=1/31) opposizioni].
Sebbene, infatti, i familiari che si sono opposti presentino medesime
espressioni di dolore, nel corso dei colloqui telefonici si è potuta
osservare la prevalenza di un loro bisogno di “chiudere i conti” con l’esperienza vissuta. Si osserva, infatti, la presenza di ricordi e immagini
intrusive circa l’esperienza vissuta [35% (N=11/31) opposizioni e 12%
(N=9/73) donazioni], di un disagio psicologico per l’esposizione a
stimoli che ricordano evento traumatico [35% (N=11/31) opposizioni
e 26% (N=19/73) donazioni], di amarezza/rabbia riguardo la perdita
[35% (N=11/31) opposizioni e 25% (N=18/68) donazioni], di condotte
di evitamento circa tutto ciò che è associato con il ricordo della realtà
della perdita [29% (N=9/31) opposizioni e 20% (N=15/73) donazioni],
di un senso di colpa del sopravvissuto [22% (N=7/31) opposizioni e 10%
(N=8/73) donazioni] e di una maggiore incapacità di fidarsi degli altri
dopo la perdita [13% (N=4/31) opposizioni e 9% (N=6/73) donazioni].
L’effetto della scelta sul processo di elaborazione del lutto
Allo scopo di verificare quale effetto ha avuto l’esperienza di donazione e
di opposizione sul processo psicologico di adattamento alla perdita è
stata analizzata la differenza, presente nel campione oggetto di studio, tra
la sofferenza fisiologica del lutto e le reazioni psicologiche che possono
compromettere la salute in termini di esiti psicopatologici.
Le risposte di riadattamento alla perdita sono state identificate attraverso
i principali disagi psicologici segnalati dai familiari (graf. 37) ed analizzate
secondo i criteri empiricamente validati del Manuale Diagnostico e
Statistico dei Disturbi Mentali IV-TR (2001), distinguendo le risposte alla
perdita proprie di un’elaborazione fisiologica del dolore, dalle reazioni
psicologiche che, invece, ne rendono difficile il suo risolversi in modo
naturale e progressivo. Queste ultime perdurano dopo i primi mesi del
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
71
Relazione
lutto determinando una sofferenza prolungata caratterizzata da manifestazioni cliniche di persistente struggimento per la persona perduta, accompagnate dall’incapacità di accettare la realtà della perdita, da stress
traumatico e da risposte depressive.
Nello specifico le risposte psicologiche alla perdita sono state distinte
in fisiologiche o problematiche utilizzando come criterio temporale la loro
presenza ad almeno sei mesi dalla scomparsa della persona cara (graf. 38).
Tale criterio temporale usato nella distinzione delle forme di disagio dei
familiari è stato inserito per abbassare il rischio di falsi positivi, relativi a
tutti quei lutti che hanno manifestazioni cliniche acute nei primi mesi
ma che non determinano un esito patologico. Entro questa finestra
temporale, infatti, la perdita produce un disagio fisico e mentale di natura
fisiologica che è presente nel 49% (N=36/73) delle donazioni e nel 42%
(N=13/31) delle opposizioni.
Oltre tale periodo di sei mesi, invece, per alcuni familiari non si è verificata
una progressiva riduzione del distress psicologico e dei sintomi fisici,
condizione che ha comportato la presenza di manifestazioni cliniche più
severe, quali:
a) una sintomatologia propria del Disturbo Post Traumatico da Stress
riscontrata nel 23% (N=17/73) delle donazioni e nel 39% (N=12/31)
delle opposizioni e caratterizzata da ricordi e immagini intrusive,
evitamento degli stimoli associati alla perdita e aumento dell’arousal.
b) risposte depressive proprie del Disturbo Depressivo Maggiore
presenti nel 12% (N=9/73) delle donazioni e nel 19% (N=6/31) delle
opposizioni e che comportano l’angoscia da separazione, sentire la
vita vuota e priva di significato, confusione riguardo al proprio ruolo
nella vita, sensi di colpa verso il defunto, difficoltà nell’accettare la
perdita, menomazione sociale ed occupazionale.
c) sintomi del Disturbo da Complicazioni del lutto registrati esclusivamente nell’11% (N=8/73) delle donazioni, i quali comportano
un disagio clinicamente significativo che devia per intensità e
persistenza, sia dalle risposte presenti nella fisiologica reazione alla
perdita, sia dai sintomi del Disturbo Depressivo Maggiore e il Disturbo
72
Relazione
Post Traumatico da Stress, solitamente riscontrati nelle persone che
hanno subito lutti recenti.
Non essendo stata svolta un’osservazione longitudinale, con osservazioni ripetute nel tempo, sugli stessi familiari che hanno partecipato
alla ricerca, le reazioni disadattive registrate nel campione intervistato
a distanza di 6 mesi dal decesso vanno interpretate sia alla luce degli
aspetti dolorosi della scelta che i familiari ricordano ricorsivamente
nelle loro menti (graf. 32, 33) , sia considerando le descrizioni presenti in
letteratura sui momenti critici del processo di elaborazione del lutto.
A tal riguardo nel periodo che intercorre tra i 7 e i 24 mesi dalla perdita
di un proprio congiunto si può, infatti, assistere ad un riacuirsi della
sofferenza, dovuto alla presenza di “nuove ondate emotive” circa la
perdita descritte come -“fenomeno del nono mese” e “fenomeno dei
due anni”- dal lutto subito.
Le motivazioni fondanti la scelta e la loro relazione con e le risposte
psicologiche alla perdita
In considerazione delle criticità espresse si è scelto di indagare più approfonditamente le motivazioni della scelta dei familiari che presentano tali
forme di elaborazione del lutto.
Si ritiene, infatti, che la comprensione di queste possa aiutare a prevenire
e contenere i fattori che incidono sui vissuti problematici del lutto dei
familiari e a promuovere, invece, quelli che si rivelano importanti per una
evoluzione fisiologica del dolore.
La relazione riscontrata tra le motivazioni alla scelta delle donazioni
e le forme di elaborazione del lutto (graf. 39) fornisce interessanti osservazioni che confermano quanto descritto circa il ricordo dell’esperienza
conservato da queste persone.
• Nelle 36/73 donazioni con lutto fisiologico solo un 30% (N=11/36)
conosceva la volontà espressa in vita dal defunto, mentre la
motivazione a donare sulla base “dell’illusione di sopravvivenza del
defunto in altri” è del tutto assente (0%). In questi familiari sono
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
73
Relazione
presenti motivazioni di natura più radicata legate nel 69% (N=25/36)
dei casi a valori personali quali il desiderio di fare un gesto di amore per
la vita, oltre che all’accordo dei familiari (30% N=11/36) e alla qualità
percepita della relazione con gli operatori sanitari (30% N=11/36).
• Viceversa, nelle 8/73 donazioni che presentano un lutto complicato
(11% N=8/73) e di cui solo un 12% (N=1/8) conosceva la volontà in
vita del proprio congiunto, è presente nel 62% (N=5/8) dei casi l’aspettativa magica che spinge a donare con l’illusione di sopravvivenza del defunto, mentre è completamente assente il desiderio di fare
un gesto di amore per la vita (0%). Le altre motivazioni, presenti in una
percentuale minore, non sembrano avere rappresentato un fattore
di protezione rispetto all’evoluzione del dolore del lutto di questi
familiari [conoscenza di altre persone sottoposte a trapianto (25%
N=2/8), qualità della relazione con gli operatori sanitari (25% N=2/8),
l’interpretazione della volontà del defunto (12% N=1/8), l’accordo
familiare (12% N=1/8)]. Scegliere, infatti, di donare con l’idea della
sopravvivenza del defunto apporta dei benefici illusori al vissuto dei
familiari e attiva circoli viziosi fonte di sofferenza, come si evince dal
confronto temporale effettuato tramite questa indagine e dalla voce
diretta dei familiari: “....sono felice perché mio marito vive in altri”, “...mi
da gioia sapere che mia sorella è sopravvissuta..”, “...sapere che un pò di
lui è in altri mi da conforto”.
L’andamento del dolore del lutto di queste persone mostra, infatti,
come il pensare agli organi quale prova della sopravvivenza del
proprio caro in altri, permetta al familiare di far fronte, solo inizialmente, all’evento traumatico morte encefalica; questo pensiero consente,
infatti, di esercitare un potere d’azione al momento della scelta di
donazione che collude con il meccanismo di difesa psicologico della
negazione rispetto alla presa d’atto della realtà del decesso.
Un dato controverso emerge, invece, dall’insieme di motivazioni alla
donazione dei familiari che mostrano sintomi del Disturbo Post
Traumatico da Stress (23% N=17/73) e di depressione (12% N=9/73).
74
Relazione
• Nelle 17/73 donazioni che mostrano i sintomi del Disturbo Post
Traumatico da Stress non si individuano motivazioni alla scelta preponderanti. Si osserva, infatti, come solo un 35% (N=6/17) di casi ha
donato con il desiderio di fare un gesto di amore per la vita e un 18%
(N=3/17) ha espresso la scelta interpretando la volontà del defunto,
mentre il rispetto della volontà espressa in vita dal defunto è presente
solo nel 25% (N=4/17) dei casi. Tutte le altre motivazioni esplorate,
presenti in una percentuale minima, non sembrano spiegare questo
tipo di evoluzione del lutto [qualità della relazione con gli operatori
sanitari (6% N=1/17), accordo familiare (6% N=1/17), conoscenza di
altre persone sottoposte a trapianto (6% N=1/17), illusione di sopravvivenza del defunto (6% N=1/17)]. Tali dati suggeriscono l’assenza di
una solida motivazione alla scelta di donazione, la quale può essere
compresa considerando che 13/17 donazioni con reazioni da stress
post-traumatico si sono confrontate con il tema della donazione
per la prima volta in Terapia Intensiva, non avendo informazioni
circa la volontà del proprio congiunto prima di questa drammatica
esperienza. L’ascolto telefonico ha permesso, infatti, di osservare
come siano ancora presenti in questi familiari: flashback e ricordi
spiacevoli legati alla proposta di donazione e alla fase del prelievo
[29% (N=5/17)], condotte di evitamento circa tutto ciò che è associato
con il ricordo della realtà della perdita [57% (N=9/17)], un disagio per
l’esposizione a stimoli che ricordano l’evento traumatico del decesso
[47% (N=8/17)], un vissuto di colpa del sopravvissuto [41% (N=7/17)].
L’aver compiuto, dunque, una scelta poco consapevole dettata dalla
velocità del susseguirsi degli eventi, ha rappresentato per questi
familiari un fattore di rischio rispetto all’evoluzione del dolore del lutto,
come mostra la presenza di dubbi e ripensamenti relativi alla scelta
sviluppati successivamente dal 35% (N=6/17) di queste donazioni e
che sono principalmente alimentati da un vissuto di stress per l’aspettativa di conoscenza dei riceventi [29% (N=5/17)] e dalla difficoltà ad
accettare nel tempo la perdita [47% (N=8/17)].
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
75
Relazione
• Un andamento simile si osserva anche nelle 9/73 donazioni che
mostrano risposte depressive; non emergono significative
percentuali nelle motivazioni legate a valori personali, il desiderio di
fare un gesto amore per la vita è presente, infatti, solo nel 22% (N=2/9)
dei casi e non si osservano credenze irrazionali quali “l’illusione di sopravvivenza del defunto” (0%) che possono spiegare tale reazione
depressiva. Questi familiari hanno, infatti, donato nel 44% (N=4/9)
dei casi rispettando la volontà espressa in vita da proprio caro e la loro
scelta è avvenuta, nel 33% (N=3/9) dei casi, in accordo familiare. In
linea con quanto emerso dall’analisi delle donazioni che conservano
un ricordo negativo dell’esperienza, ciò che può spiegare il loro vissuto
depressivo sono le conseguenze legate alla scelta di donazione sperimentate da questi familiari nel tempo del lutto. Il 55% (N=5/9)
dei casi mostra, infatti, una difficoltà ad accettare la morte dovuta
all’aver sperimentato un decesso particolarmente traumatico, un 33%
(N=3/9) presenta maggiori difficoltà nel portare avanti la propria vita
in assenza di informazioni sulla salute dei riceventi e un altro 33%
(N=3/9) sperimenta un vissuto di colpa verso il defunto causato da
problemi relazionali avuti con lo stesso in vita. Anche in questi casi la
scelta di donazione non sembra, dunque, essere stata compiuta in
modo scevro da condizionamenti emotivi legati alla storia relazionale
con il proprio caro.
La relazione riscontrata tra le motivazioni alla scelta delle opposizioni
e le forme di elaborazione del lutto appare, invece, più lineare (graf. 40) .
• In 13/31 opposizioni che presentano un’elaborazione fisiologica del
dolore del lutto non sono presenti elementi di disaccordo familiare
(0%) al momento della scelta. Nel 72% (N=8/13) dei casi era nota la
volontà del defunto, mentre in un altro 54% (N=6/13) dei casi è stato
determinante il desiderio di integrità del corpo del defunto. Un dato interessante, è che solo il 36% (N=4/13) di queste opposizioni con lutto
fisiologico ha ritenuto insufficiente l’intervallo di tempo intercorso
76
Relazione
tra la comunicazione del decesso e la proposta di donazione e che
solo il 18% (N=2/13) ha maturato dei dubbi in merito alla storia clinica
del proprio caro ed ha riscontrato problemi nella relazione con gli
operatori [18% (N=2/13)].
• Diversa appare, invece, la configurazione di motivazioni che ha
guidato la scelta delle 12/31 opposizioni che oggi presentano sintomi
da stress post-traumatico. Nessuno di questi familiari conosceva la
volontà in vita del proprio caro (0%) e gli elementi alla base della scelta
di opposizione sono prevalentemente legati all’esperienza vissuta in
Terapia Intensiva. Il 66% (N=8/12) dei casi riferisce infatti un insufficiente intervallo di tempo intercorso tra la comunicazione del decesso
e la proposta di donazione, il 58% (N=6/12) dei casi riporta problemi
sperimentati nella relazione con gli operatori ed il 25% (N=3/12) dei
casi descrive dubbi in merito alla storia clinica del proprio caro. Questi
aspetti che determinano l’opposizione si accompagnano, inoltre, ad
alcune caratteristiche di questi sistemi familiari quali: la non accettazione della diagnosi di morte encefalica e della medicina dei trapianti
presente nel 58% (N=6/12) dei casi, il desiderio di integrità del corpo
del defunto [41% (N=5/12)], il disaccordo tra le persone consultate al
momento della scelta [8% (N=1/12)].
• Nelle 6/31 opposizioni che mostrano reazioni di natura depressiva,
la motivazione alla scelta più frequentemente espressa è relativa
nel 66% (N=4/6) dei casi al desiderio di rispettare la sacralità del
corpo del proprio congiunto e, al contempo, è totalmente assente
la motivazione legata al disaccordo familiare (0%). Differentemente da quanto registrato nelle opposizioni che mostrano un lutto
fisiologico, conoscere in vita la volontà del proprio caro non sembra
aver influenzato l’elaborazione del lutto di questi familiari, essendo
tale condizione presente solo nel 17% (N=1/6) dei casi. Ciò che
invece incide sul vissuto depressivo di queste persone è la presenza
di pregiudizi in merito alla medicina dei trapianti [33% (N=2/6)], la
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
77
Relazione
relazione con gli operatori percepita come carente [33% (N=2/6)],
i dubbi maturati sulla storia clinica del proprio caro [17% (N=1/6)] e
l’aver vissuto come insufficiente l’intervallo di tempo intercorso tra la
comunicazione di morte e la proposta di donazione [33% (N=2/6)].
Coerentemente con le motivazioni registrate circa la scelta, il vissuto
depressivo di queste opposizioni è caratterizzato nel 66% (N=4/6)
dei casi da un “un senso di amarezza e rabbia in relazione alla morte”
e nel 55% (N=3/6) dei casi da un “vissuto di colpa per sospesi nella
relazione con il defunto”.
L’indagine compiuta sulla sofferenza dei familiari mostra come le modalità
con cui si svolge l’intero processo di procurement possono ostacolare o
facilitare l’evoluzione del dolore per il lutto.
I dati registrati stimolano ulteriori riflessioni sull’importanza di accompagnare i familiari a compiere una decisione congrua con l’ipotetica volontà
del defunto che, fondata su motivazioni solide, consenta agli stessi di
passare gradualmente “dall’amare in presenza all’amare in assenza” il
proprio caro nel tempo successivo alla perdita. Tale passaggio è, infatti,
possibile solo se il “valore del legame psicologico” esistente tra il familiare
e il defunto rimane invariato e, dunque, se il familiare avrà nel tempo
la percezione di averlo rispettato nella scelta espressa in merito alla
donazione.
78
Relazione
37 Sofferenza psicologica nel lutto
Dati di 73 donazioni e 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
Difficoltà a portare avanti la propria vita
Sentire la vita vuota, priva di significato
Sensi di colpa verso il defunto
Menomazione sociale, occupazionale
Angoscia (distress) da separazione
Difficoltà nell'accettare la perdita
Confusione riguardo al proprio ruolo nella vita
Sentirsi storditi, sconvolti dalla perdita
Ricordi e immagini intrusive
Disagio per ciò che ricorda l'evento traumatico
Rabbia per la perdita
Evitare ciò che ricorda la realtà della perdita
Senso di colpa del sopravvissuto
Incapacità di fidarsi degli altri dopo la perdita
Trattamento farmacologico/psicoterapico
OPP
14%
20%
19%
19%
14%
16%
12%
13%
13%
12%
27%
19%
20%
54%
39%
38%
35%
35%
26%
25%
20%
10%
Grafici
DON
35%
35%
29%
22%
9%
13%
11%
3%
38 Risposte psicologiche alla perdita
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
49%
42%
OPP
39%
23%
12%
19%
11%
0%
Lutto
fisiologico
Sintomi del
Disturbo Post
Traumatico da
Stress
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
Risposte
depressive
Lutto
complicato
5%
0%
Nd
79
39 Motivazioni alla scelta e risposte nel tempo del lutto
Dati di 73 donazioni
Conoscenza di altri pazienti trapiantati
25%
25%
6%
8%
12%
Motivazioni delle donazioni
Volontà espressa in vita dal defunto
25%
12%
12%
Interpretazione della volontà del defunto
11%
Qualità della relazione con gli operatori saniari
18%
18%
6%
25%
30%
12%
Accordo tra i familiari
Illusione di sopravvivenza del defunto
33%
6%
0%
0%
30%
62%
6%
12%
Desiderio di fare un gesto d'amore per la vita
44%
30%
22%
35%
69%
Risposte psicologiche di riadattamento alla perdita
Sintomi del Disturbo
Post Traumatico da Stress
Lutto complicato
Lutto fisiologico
N=8
N=36
N=17
80
Non definito
N=4
N=9
Risposte depressive
40 Motivazioni alla scelta e risposte nel tempo del lutto
41%
33%
Tempo trascorso tra comunicazione morte
e proposta donazione
Motivazioni delle opposizioni
66%
54%
66%
36%
33%
Qualità relazione con operatori sanitari
58%
9%
33%
Non accettazione morte encefalica/
medicina dei trapianti
58%
0%
17%
Dubbi sulla storia clinica
18%
17%
Non conoscere la volontà del defunto
18%
Disaccordo familiare
0%
0%
Volontà manifestata in vita dal defunto
0%
Grafici
Desiderio integrità corpo paure
per effetto estetico prelievo
Relazione
Dati di 31 opposizioni
25%
25%
8%
17%
72%
Risposte psicologiche di riadattamento alla perdita
Lutto complicato
Sintomi del Disturbo
Post Traumatico da Stress
Lutto fisiologico
Risposte depressive
Non definito
0
N=6
N=13
N=12
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
81
Relazione
L’ascolto psicologico dei familiari in lutto
Nell’insieme le azioni realizzate attraverso l’ascolto psicologico dei
soggetti intervistati, quali il conoscere i ricordi e il dare voce alle storie,
hanno contribuito a facilitare una rielaborazione dell’esperienza vissuta
in Terapia Intensiva, passaggio necessario a promuovere nel familiare una
maggiore capacità di far fronte alla perdita.
La qualità percepita del Progetto Familiari in Lutto
La qualità percepita del Progetto Familiari in Lutto è risultata essere
molto alta (graf. 41) . L’89% (N=70/79) delle donazioni e il 79% (N=27/34)
delle opposizioni ha gradito l’iniziativa, mentre l’11% (N=9/79) delle
donazioni e il 21% (N=7/34) delle opposizioni non ha gradito l’interazione telefonica.
In particolare le donazioni intervistate hanno manifestato il desiderio di
mantenere un contatto nel tempo successivo al lutto e ciò si è rivelato
importante per fornire informazioni utili a chiarire i dubbi che, nel 49%
(N=36/73) delle donazioni, risultavano alimentare un ricordo negativo
della loro esperienza con il CRT (graf. 30) . Al contempo le opposizioni che
hanno scelto di partecipare all’indagine hanno mostrato una iniziale
sorpresa rispetto a questa iniziativa loro dedicata; ciò segnala la presenza
di un pregiudizio riguardante il “percepirsi come non aventi diritto” ad
ulteriori contatti con il CRT in relazione alla scelta dagli stessi effettuata.
Indici di gradimento della Linea Verde
Relativamente alla Linea Verde sono stati individuati specifici indici di
gradimento (graf. 42) .
•La riconoscenza manifestata per essere stati pensati a distanza
di tempo è risultata essere un elemento importante per il 40%
(N=29/73) delle donazioni e per il 48% (N=15/31) delle opposizioni.
•Il ringraziamento espresso per l’attenzione che il CRT ha voluto
82
Relazione
dedicare alle difficoltà incontrare durante l’iter del processo di
donazione è presente nel 77% (N=56/73) delle donazioni e nel 61%
(N=19/31) delle opposizioni.
•La riconoscenza per essere stati ascoltati nel dolore del lutto è
risultata essere un elemento importante per il 67% (N=49/73) delle
donazioni e per il 42% (N=13/31) delle opposizioni. Domandare con
delicatezza “Può parlarmi della morte? Cosa è accaduto quel giorno a..?
Era con lui/lei quando si è sentito/a male? E’ riuscita a vederlo/a e a dargli/
le il suo addio privato?”, ha spesso rassicurato i familiari contattati, i quali
hanno sentito il bisogno di parlare della morte del proprio caro e della
perdita che hanno subito. Chiedere a queste persone di parlare del
proprio congiunto si è rivelato importante per il processo di riadattamento alla perdita. Nella misura in cui la persona in lutto può parlare del
congiunto in termini reali, avendone memoria sia positiva che negativa,
inizia ad integrare i ricordi in una forma di dolore più umanamente
gestibile. Domandare, dunque, “Può parlarmi di lui (o di lei) come era
nei vostri rapporti?” ha aiutato il familiare ad aprire il discorso sul valore
della sua relazione con il proprio caro deceduto ed a recuperare le
ragioni intime della propria scelta di donazione o di opposizione. In un
ottica di prevenzione della salute, interessarsi a loro chiedendo “Cosa
è accaduto dopo la morte? Come sono andate le cose nel suo intimo
con la sua famiglia? ha permesso di verificare se ad oggi sono presenti
segni di un lutto complicato e se, in relazione a questi, i familiari abbiano
chiesto aiuto specialistico [11% donazioni (N=8/73) e 3% opposizioni
(N=1/31) (graf. 37)]. A tal riguardo molti hanno riferito di aver sperimentato, una volta rientrati nelle proprie case, un isolamento emotivo e un
evitamento messo in atto dagli altri membri della famiglia anche solo
nel pronunciare il nome della persona deceduta (“forse mio fratello non
mi ha parlato della vostra lettera per proteggermi”).
Gli indici di gradimento registrati confermano il bisogno dei familiari di
raccontare e di raccontarsi e fanno riflettere, unitamente alla percentuale di
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
83
Relazione
adesione ai colloqui telefonici [92% (N=73/79) donazioni e 91% (N=31/34)
opposizioni (graf. 3)], sul valore di continuare a mantenere aperto il dialogo
con il mondo delle donazioni e delle opposizioni successivamente alla scelta
compiuta.
Azioni adattive nel tempo del lutto
L’ascolto psicologico sembra aver aiutato i familiari a ricollocare la
propria esperienza di dolore in una dimensione fisiologica ed evolutiva.
Si è rivelato, infatti, importante connotare positivamente alcune azioni
compiute dai familiari in lutto, poiché queste erano vissute dagli stessi
come problematiche o preoccupanti.
A tal riguardo, le teorie tradizionali sul lutto (Freud, 1917) partono dal
presupposto che la meta dell’elaborazione sana del dolore sia la realizzazione dell’irreversibilità della perdita, la quale può avvenire solo attraverso
un disinvestimento dalla relazione con il defunto e uno “scioglimento del
legame” con questo.
L’indagine realizzata ha, invece, permesso di osservare come possono
manifestarsi alcune “modalità non patologiche di mantenimento
del legame con la persona scomparsa” successivamente alla scelta
effettuata, le quali possono accompagnare il processo fisiologico di elaborazione del dolore per il lutto di questi familiari.
Esse sono presenti nel 65% (N=48/73) delle donazioni e nel 64%
(N=20/31) delle opposizioni e consistono in specifici comportamenti
adattivi propri della nostra realtà socio-culturale (graf. 43) .
• Valorizzare, infatti, il bisogno di compiere azioni che alimentano la
continuità del legame psicologico con la persona deceduta nel
48% (N=35/73) delle donazioni e nel 41% (N=13/31) delle opposizioni,
ha permesso ai familiari di sentirsi riconosciuti rispetto alle difficoltà
avute nel portare avanti la propria vita senza il proprio caro e a sentirsi
compresi rispetto al lavoro psicologico di patteggiamento con la realtà
della perdita.
84
Relazione
• Leggitimare il bisogno di vivere il defunto come guida morale nel
42% (N=19/73) delle donazioni e nel 32% (N=6/31) opposizioni, ha
sostenuto nel familiare il processo di sviluppo di un’immagine della
persona scomparsa come guida nella vita.
• Sottolineare la valenza positiva della ricerca di contesti in cui parlare
del defunto e commemorarlo nel 26% (N=31/73) delle donazioni e
nel 19% (N=10/31) delle opposizioni, ha aiutato il familiare a rivistare la
personale esperienza di donazione, potendone cogliere il valore. Ciò
si è rivelato di conforto anche per le opposizioni che hanno sentito il
rispetto dato alla loro libera scelta, proprio attraverso il rispecchiamento di questo bisogno.
Tali comportamenti mostrano come per i familiari che si confrontano con
la scelta in merito alla donazione sia importante mantenere una forma di
legame, sia pure trasformato, con la persona perduta. Questo processo si
rivela adattivo in quanto consente l’espressione del cordoglio e il fluire del
dolore necessari per la ripresa di una vita significativa, come evidenziato
dai modelli più recenti che studiano le diverse traiettorie evolutive che
può assumere il dolore fisologico per un lutto (Klass et al., 1996, Stroebe
et al., 2001).
Suggerimenti espressi dai familiari
Attraverso la Linea Verde è stato possibile accogliere diversi suggerimenti pervenuti dai familiari ed ascoltare i bisogni di queste persone,
che altrimenti sarebbero rimasti silenti (graf. 44) . Nello specifico il 61%
(N=19/31) delle opposizioni e l’86% (N=63/73) delle donazioni hanno
scelto di fornire dei suggerimenti al CRT, mentre ciò non si è verificato
solo in un 13% (N=4/31) di opposizioni e in un 8% (N=6/73) di donazioni.
Queste percentuali mostrano che, indipendentemente dalla scelta
espressa, se i familiari si sentono ascoltati e compresi, chiedono attenzione
e partecipano alla relazione. Grazie ai diversi suggerimenti espressi
(graf. 45) è stato, infatti, possibile sviluppare ulteriori azioni di sostegno
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
85
Relazione
strumentale, emotivo, informativo volte ad implementare l’attività di
procurement e la cultura della donazione.
• Le opposizioni e le donazioni intervistate hanno, infatti, sottolineato
la necessità di prestare attenzione alla gestione della comunicazione
di morte e della proposta di donazione [79% (N=15/19) opposizioni e
17% (N=11/63) donazioni], di informare sulle procedure per esprimere
la propria dichiarazione di volontà [68% (N=13/19) opposizioni e 23%
(N=15/63) donazioni], di sensibilizzare alla cultura della donazione,
fornendo materiale informativo sulla morte encefalica, sulla proposta
di donazione e su come avviene il prelievo [31% (N=6/19) opposizioni
e 43% (N=27/63) donazioni]. Altri familiari hanno segnalato il bisogno
di ulteriori contatti nel post-scelta [21% (N=4/19) opposizioni e 52%
(N=33/63) donazioni] e di un maggiore supporto psicologico durante
tutto l’iter [21% (N=4/19) opposizioni e 30% (N=19/63) donazioni].
• Le persone che hanno dato il consenso alla donazione hanno, inoltre,
suggerito di aggiornare i familiari nel tempo sullo stato di salute nel
30% (N=19/63) dei casi, di mettere i familiari a conoscenza delle
procedure per entrare in contatto con i riceventi nel 20% (N=13/63)
dei casi, di fornire maggiori informazioni sulla donazione delle cornee
nell’11% (N=7/63) dei casi e anche di comunicare verbalmente l’esito
negativo della donazione, esigenza presente in un 6% (N=4/63) delle
donazioni.
Il valore di questi suggerimenti fa riflettere sull’opportunità di continuare
a promuovere un tempo di ascolto del dolore per il lutto e uno spazio
di dialogo per la restituzione di feedback in merito al processo di
donazione. I dati riportati avvalorano, dunque, le finalità della ricerca
realizzata nell’ambito del Progetto Familiari in Lutto volte a promuovere
la possibilità per i familiari, siano essi opposizioni o donazioni, di esercitare
un potere di azione prendendo parte ad un processo conoscitivo.
86
Relazione
41 La qualità percepita del Progetto Familiari in Lutto
Dati di 79 donazioni e di 34 opposizioni
OPP
89%
Positiva
Negativa
Grafici
DON
79%
11%
21%
42 Indici di gradimento della Linea Verde
Dati di 73 donazioni e 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
OPP
Ringraziamento per l'attenzione dedicata
alle difficoltà incontrate e per le
informazioni ricevute
Gratutudine per essere stati pensati a
distanza di tempo
Riconoscenza per essere stati ascoltati
nel dolore del lutto
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
77%
61%
40%
48%
67%
42%
87
43 Percentuale di familiari che mostrano azioni adattive nel tempo del lutto
Dati di 73 donazioni e 31 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
DON
48%
OPP
42%
41%
26%
34% 35%
32%
19%
Compiere azioni che
Parlare del defunto e
alimentano la continuità
commemorarlo
del legame
Vivere il defunto come
guida morale
Nd
44 Percentuale di familiari che hanno scelto di fornire suggerimenti al CRT
Dati di 73 donazioni e di 31 opposizioni
DON
OPP
86%
61%
26%
8%
Si
88
13%
No
6%
Nd
Relazione
45 Suggerimenti
Dati di 63 donazioni e 19 opposizioni
Nota: il totale non è uguale a 100 poichè sono possibili più risposte
OPP
Informare verbalmente sull'esito negativo della donazione
0%
Mettere a conoscenza delle procedure per contattare i riceventi
0%
Fornire maggiori informazioni sulle cornee
0%
Aggiornare nel tempo i familiari sullo stato di salute
0%
6%
20%
Grafici
DON
11%
30%
Supporto psicologico durante tutto l'iter
21%
Ulteriori contatti da parte del CRT nel post scelta
21%
30%
Sensibilizzare alla cultura della donazione fornendo materiale
informativo su morte encefalica, proposta di donazione e prelievo
Informare sulle procedure per esprimere la propria volontà in vita
Prestare attenzione alla gestione della comunicazione di morte/
proposta di donazione
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
52%
31%
23%
17%
43%
68%
79%
89
Relazione
Azioni di sviluppo generate dal progetto
In linea con le premesse che hanno guidato la presente ricerca-intervento
vengono di seguito descritte le azioni di sviluppo che il CRT ha realizzato
a seguito dei dati raccolti e dei suggerimenti espressi dai familiari che,
partecipando all’indagine, sono stati dei “testimoni privilegiati” del
confronto con il tema della donazione sia nella fase critica della presa
d’atto della perdita del proprio caro, sia nel tempo successivo del lutto.
I principali interventi sono stati realizzati attraverso 4 azioni.
AZIONE1 - Revisione della lettera di restituzione dell’esito di donazione
AZIONE2 - Redazione dell’opuscolo informativo “Affrontare il distacco. L’esperienza del lutto”
AZIONE3 - Attivazione di gruppi per la riduzione dello stress rivolti al personale S.O.S. Supporto agli Operatori che supportano la Terapia Intensiva
AZIONE4 - Estensione del campione di ricerca
Tali azioni hanno avuto la finalità di ampliare alcuni strumenti comunicativi già in uso e di implementare nuove procedure. Tutti gli interventi
di sensibilizzazione e prevenzione realizzati nell’anno 2013-2014 sono
stati, infatti, funzionali a cogliere o agevolare nei familiari l’espressione
di interrogativi legati al tema della donazione a scopo di trapianto che,
spesso, non vengono esplicitati dagli stessi a causa della drammaticità
del momento in cui avviene la proposta di donazione.
Il processo di restituzione dell’esito della donazione
Al fine di rispondere alla principale area critica evidenziata dai familiari
che hanno dato il consenso alla donazione, relativa al legame psicologico
che gli stessi instaurano sin dal momento della scelta con i riceventi degli
organi e tessuti del proprio caro, si è ritenuto necessario curare ulteriormente il processo di restituzione dell’esito della donazione.
Tale azione ha avuto la finalità di esprimere la gratitudine dei pazienti
90
Relazione
in lista d’attesa per il trapianto e, al contempo, di riconoscere il grande
valore del loro gesto di solidarietà secondo una prospettiva di umana
reciprocità. Pertanto è stato implementato, rivisitandolo ulteriormente, lo
strumento di comunicazione già in uso nella fase di restituzione da parte
del CRT e consistente nell’invio di una lettera informativa sull’esito della
donazione (Documento 4) .
Pur nel rispetto dell’anonimato previsto dalla legge, sono state inserite
nella lettera ulteriori informazioni circa i riceventi di organo.
Oltre all’età e al sesso, i familiari dei donatori possono oggi conoscere la
provincia di provenienza del ricevente e il tempo in cui quest’ultimo è
stato in lista di attesa prima di ricevere l’organo/i del donatore.
Questa scelta è stata guidata dal desiderio sia di aiutare il familiare a
comprendere meglio la storia dei pazienti che hanno ricevuto gli organi
del proprio caro, sia di riconoscere il significato del legame che lo stesso
naturalmente sperimenta sin dal momento della sua scelta di donazione.
Al contempo, per arginare le aspettative fantastiche espresse da alcuni
familiari (graf. 32) rispetto a futuri rapporti con i riceventi d’organo, è stato
inserito nella lettera il riferimento esplicito alla normativa sulla tutela
della privacy dei donatori e dei riceventi (legge 91/99 art. 18, comma
29), allo scopo di informarli sui limiti esistenti, sul loro significato e sulle
possibilità “realistiche” di contatto. Per prestare attenzione ai suggerimenti espressi dai familiari circa una maggiore attenzione alle modalità
di restituzione nei casi di esisto negativo della donazione, si è invece
redatta una seconda tipologia di lettera la quale comunica questa
ulteriore “bad news”, accompagnando gradualmente il familiare nella
lettura degli elementi che hanno determinato tale esito (Documento 5) .
E stato, inoltre, inserito il riferimento del Linea Verde per consentire ai
familiari che ne sentano la necessità, di esprimere possibili dubbi e preoccupazioni relative all’oggetto della comunicazione.
L’Opuscolo informativo “Affrontare il distacco. L’esperienza del lutto”
Per rispondere alle criticità espresse dai familiari circa la disinformazione sulla morte encefalica e sulle procedure di donazione e
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
91
Relazione
prelievo (graf. 35) è stato redatto l’opuscolo informativo dal titolo
“Affrontare il distacco. L’esperienza del lutto” (Documento 6) con lo scopo
di diffondere una corretta cultura sui temi della donazione d’organi, normalizzare alcuni aspetti relativi al dolore del lutto e informare dell’esistenza della Linea Verde del CRT. L’opuscolo, consegnato al familiare al
momento del congedo dalla struttura ospedaliera volto ad agevolare la
risoluzione di dubbi e interrogativi che, come mostra il presente report,
iniziano a sovvenire alla mente una volta rientrati nelle proprie case. Tale
supporto cartaceo è stato, infatti, redatto sia per aiutare i familiari a ripercorrere con una diversa consapevolezza le ragioni che hanno guidato la
propria scelta in merito alla donazione e all’opposizione, sia per sostenerli
nella comprensione dei peculiari vissuti che accompagnano l’esperienza
del lutto.
Questi aspetti, se non opportunamente elaborati, possono alimentare
una scorretta diffusione circa la cultura della donazione nella fase
successiva di riadattamento alla perdita.
Gruppi S.O.S. per la riduzione dello stress rivolti al personale della Terapia intensiva
Le registrazioni effettuate in questo report hanno delineato un “profilo
di rischio” insito nell’esperienza in terapia intensiva e relativo alla qualità
percepita della relazione con gli operatori sanitari; essa risulta, infatti,
incidere sull’andamento del tasso di donazioni e opposizioni nella nostra
Regione. Nel grafico relativo ai suggerimenti pervenuti alla Linea Verde,
si evidenzia come il 79% delle opposizioni (N=15/19) ha suggerito di
prestare attenzione alla gestione della comunicazione di morte encefalica
e della proposta di donazione (graf. 45) .
A tal riguardo, sebbene la Linea Verde abbia permesso di ascoltare i feedback
donati dei familiari nel tempo del lutto è ragionevole ipotizzare che tale
azione da sola non sia sufficiente ad arginare le criticità emerse. Pertanto, per
rispondere al bisogno di maggiore considerazione della sofferenza emotiva
espresso dai familiari (graf. 22) il CRT ha promosso un ulteriore intervento rivolto
al personale sanitario coinvolto nell’attività di procurement.
Esso consiste nell’attivazione presso le terapie intensive di gruppi di
92
Relazione
supporto agli operatori che supportano (S.O.S.) con la funzione
di aiutare l’operatore sanitario a fronteggiare lo stato di emergenza
correlato alla propria attività di routine, la quale comporta la gestione
delle condizioni limite ed il rischio di morte dei propri pazienti.
Questo intervento è volto dunque, a ridurre nel personale la tendenza ad
utilizzare strategie orientate all’evitamento, che la letteratura e la ricerca
sul campo hanno dimostrato essere responsabili dei principali problemi
relazionali con i familiari (Documento 7) .
Tale azione formativa, si configura come un intervento di supporto al
sistema del procurement ed ha l’obiettivo di produrre una ricaduta
positiva nella relazione che si instaura tra gli operatori sanitari e i familiari
dei donatori segnalati. Questo effetto può generarsi attraverso la cura,
da parte degli operatori sanitari, di specifici bisogni e criticità espressi
dai familiari, al fine di dosare opportunamente il tipo di informazioni
necessarie per permettere loro di affrontare argomenti che altrimenti,
come evidenziato dalla presente indagine, possono:
a) venire sottintesi o equivocati dai familiari;
b) incrementare ulteriore sofferenza nel tempo del lutto;
c) contribuire al proliferare di informazioni incomplete o scorrette, in
merito al tema della donazione di organi e tessuti dopo la morte.
Nello specifico i gruppi S.O.S. condotti all’interno delle singole rianimazioni hanno lo scopo di:
• permettere al personale di vivere il tempo di attesa successivo alla
proposta di donazione con minore stress, così da poter fornire anche
ai familiari il tempo necessario a comprendere la morte encefalica e la
proposta di donazione, all’interno di un contesto relazionale che legittimi
i loro vissuti;
• consentire all’operatore una “decompressione dai propri vissuti”, condizione
che può garantire una maggiore tolleranza alle reazioni dei familiari ed una
gestione più consapevole delle comunicazioni con gli stessi; ciò al fine sia di
scoraggiare l’idea della sopravvivenza del defunto e le paure o le aspettative
relative alla fase del prelievo, sia di permettere al familiare una riflessione più
consapevole sulla scelta da effettuare in merito alla donazione.
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
93
Relazione
Nuovi ambiti di ricerca
Considerando la natura sperimentale del presente studio, le criticità
metodologiche emerse relative al numero di opposizioni che non è
stato possibile contattare per mancanza di recapiti, la multidimensionalità dell’oggetto di indagine e i bisogni espressi dal campione preso in
esame, si è ritenuto necessario dare continuità alle procedure di raccolta
e analisi dei dati attraverso una seconda edizione della ricerca realizzata
nell’ambito del Progetto Familiari in lutto.
Nello specifico è attualmente in atto la fase di raccolta e codifica dei
dati della ricerca condotta con i familiari in lutto, volta a sondare le
inferenze registrate nel presente report su un campione maggiormente rappresentativo di soggetti.
A tale scopo sono stati inseriti nello studio tutti i familiari dei pazienti
andati incontro a morte encefalica -donatori segnalati- presso tutte le
rianimazioni della Regione Sicilia dal Giugno 2013 a Settembre 2014.
Ciò ha comportato l’inclusione di tutti i familiari che hanno affrontato il
colloquio per la donazione indipendentemente dal fatto che si sia poi
proceduto al prelievo di organi del proprio congiunto. È stata dunque
oggetto di studio anche la categoria Non Idonei, con cui ci si riferisce
nell’ambito del processo del procurement ai pazienti deceduti che sono
risultati non idonei prima di procedere al prelievo di organi. Si ritiene,
infatti, che conoscere i vissuti dei familiari di tale popolazione, non inclusa
nel campione di indagine del presente report, possa agevolare ulteriori
letture in merito alle azioni di sensibilizzazione circa la donazione a scopo
di trapianto. La peculiarità dell’esperienza di queste persone, risiede nel
fatto che sono maggiormente esposte ad alcuni fattori di vulnerabilità in
quanto legati all’andamento del processo di procurement. Tali familiari,
infatti, pur dando il consenso alla donazione di organi e tessuti del proprio
caro non procedono alla fase del prelievo, non potendo realizzare compiutamente la loro scelta di donazione. In queste circostanze sono,
dunque, chiamati a misurarsi contestualmente oltre che con il crollo
definitivo delle speranze di sopravvivenza del proprio congiunto, anche
con la delusione delle aspettative riposte nella loro scelta di donare, come
94
Relazione
si evince dalle parole dei familiari ascoltati telefonicamente: “quando mi
hanno detto che non potevano farlo, lì ho realizzato che era morto davvero....
per me era una possibilità.....invece in quel momento lui è morto due volte e io
sono rimasta sola con il mio dolore”.
Poiché il carico emotivo sperimentato in tale circostanza sembra essere
per loro traumatico, rispetto alle risorse umanamente attivabili in questo
momento, si è ritenuto utile offrire loro uno spazio di ascolto, in un
tempo successivo, che possa aiutarli a rileggere in modo adattivo quanto
accaduto, continuando a dare valore alla scelta generosamente espressa.
Riflessioni conclusive
La Linea Verde attivata nell’ambito del Progetto Familiari in Lutto ha
inteso strutturare un tempo di qualità per la restituzione e il dialogo con
i familiari che hanno donato e che si sono opposti, volto ad interrompere
circoli viziosi determinati da esperienze negative riproposte nel ricordo
dei familiari e, al contempo, alimentare quei circoli virtuosi testimoniati dai ricordi positivi dei familiari che contribuiscono, più di ogni altra
campagna di informazione, alla corretta diffusione della cultura della
donazione nel tessuto sociale.
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
95
Documenti
Documenti
Documento 1
Lettera informativa dell’iniziativa della Linea Verde dedicata ai familiari
98
Documenti
Documento 2
Intervista semi-strutturata per i colloqui telefonici con i familiari
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
99
Documenti
Documento 3
Distribuzione dei familiari intervistati per Unità di Terapia Intensiva
100
Documenti
Documento 4
Lettera di restituzione esito donazione
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
101
Documenti
Documento 5
Lettera di restituzione esito negativo della donazione
102
Documenti
Documento 6
Opuscolo informativo
“Affrontare il distacco. L’esperienza del lutto”
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
103
Documenti
Documento 7
Gruppi S.O.S. per la riduzione dello stress rivolti al personale della Terapia Intensiva
104
Appendice
Glossario
A
Analisi qualitativa
strategia conoscitiva di tipo “individualistico – interpretativo” il cui oggetto
specifico di analisi è lo scambio comunicativo nelle sue molteplici manifestazioni. Si studiano le modalità
concrete dell’interazione tra gli
attori di un contesto e si descrivono
gli eventi nella loro globalità, con
l’intento primario di comprenderli.
Arousal
stato di attivazione neurovegetativa dell’organismo che si verifica in
risposta ad uno stimolo significativo
e di intensità variabile, che comporta
una maggiore vigilanza attentivo-cognitiva e una pronta reazione agli
stimoli esterni.
C
Comportamenti adattivi
insieme di abilità concettuali, sociali
e pratiche apprese dalle persone per
funzionare nella vita quotidiana.
Coping
termine introdotto nella ricerca
psicologica negli anni ‘60 che si
traduce nel “far fronte a”. Consiste
106
negli “sforzi cognitivi e comportamentali utilizzati per gestire (controllare,
tollerare, ridurre, minimizzare) le
richieste ambientali ed interne, ed i
conflitti tra esse, che sono valutate
come eccessive ed eccedenti le risorse
di una persona”.
Costruttivismo
approccio teorico della psicologia
che si fonda sulla comprensione della
struttura e della dinamica del sistema
di significati soggettivi dell’altro e che
mette in discussione la possibilità di
conoscere obiettivamente la realtà
dell’altro indipendente dall’osservatore. Esso tiene in considerazione il
punto di vista di chi osserva e guarda
al sapere come qualcosa che risulta
dalla relazione fra un soggetto attivo
e la realtà.
Crescita post traumatica
costruttopsicologicocheevidenziacome
non tutte le risposte post-traumatiche
compromettano la salute della persona
in termini psicopatologici; pertanto
esiste la possibilità per la persona di
esperire una crescita in seguito all’esperienza di eventi traumatici, riportando
cambiamenti in positivo ed arricchimenti nella percezione di sé, nelle relazioni
interpersonali e nella filosofia di vita.
Glossario
D
Dati grezzi
dati che richiedono ulteriori elaborazioni statistiche prima di poter
costituire la tabella dei dati da
sottoporre all’analisi richiesta.
Dati qualitativi
dati che vengono raccolti sul campo
con uso di diverse tecniche ed interpretati per comprendere i significati,
sia in termini di comportamenti, sia in
rapporto al contesto socio-culturale
dell’interazione sociale, mettendo in
luce l’unicità di un evento, nella sua
complessità situazionale e relazionale.
Disturbo da complicazioni del lutto
in presenza di un lutto > di 6 mesi
che comporta: 1.ridotto senso di sé;
2. difficoltà nell’accettare la perdita;
3. evitamento di ciò che può evocare
il ricordo della persona scomparsa; 4.
perdita di fiducia; 5. Amarezza o rabbia
in relazione alla perdita; 6. difficoltà
nell’andare avanti; 7. Torpore; 8. senso
di inutilità/vuoto; 9. stordimento/
shock; 10. deterioramento del funzionamento (sociale, occupazionale,
domestico).
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
Disturbo dell’umore
comprende la classe di disturbi psicopatologici e sintomi che consistono
in alterazioni o anomalie del tono
dell’umore dell’individuo; tali sintomi
saranno di entità tale da causare
alla persona problemi o disfunzioni
persistenti o ripetute oppure disagio
marcato nonché disadattamento alle
condizioni ambientali di vita con ripercussioni di varia entità nella vita
relazionale e/o lavorativa.
Si distinguono in: Disturbi Depressivi
(Disturbo
Depressivo
Maggiore,
Disturbo Distimico e Disturbo
dell’Umore Non Altrimenti Specificato)
si differenziano dai Disturbi Bipolari
per l’assenza di Episodi Maniacali,
Mistio Ipomaniacali in anamnesi.
I Disturbi Bipolari (Disturbo Bipolare
I, Disturbo Bipolare II, Disturbo
Ciclotimico e Disturbo Bipolare Non
Altrimenti Specificato) implicano la
presenza di Episodi Maniacali, Misti
o Ipomaniacali, solitamente accompagnati dalla presenza di Episodi
Depressivi Maggiori.
Disturbo Post Traumatico da Stress
l’aspetto sintomatologico predominante è la ripetuta esperienza di
rivivere l’evento scatenante che tende
a ritornare sotto forma di: 1) flashback
107
Glossario
108
(ricordi angoscianti, incubi ricorrenti,
fantasie ad occhi aperti); 2) derealizzazione (sentimento di estraneità all’ambiente circostante; depersonalizzazione sentimento di estraneità alla
propria identità; 3) comportamenti di
evitamento nei confronti di qualsiasi
situazione/
stimolo
ambientale
correlato al trauma subito; 4) amnesia
psicogena (lacune mnestiche circa i
particolari più salienti dell’esperienza traumatica vissuta); 5) sentimenti
di umiliazione e di colpa per essere
sopravvissuti a differenza di altri,
al trauma; 6) sintomatologia fisica,
(iperattivazione del sistema nervoso
autonomo che comporta un aumento
della tensione interna del soggetto,
insonnia, irritabilità, disforia, reazioni
abnormi e scarsamente controllate).
E
DSM
il manuale diagnostico e statistico
dei disturbi mentali, è uno dei sistemi
nosografici per i disturbi mentali o psicopatologici più utilizzato da medici,
psichiatri e psicologi di tutto il mondo,
sia nella pratica clinica che nell’ambito
della ricerca.
Empowerment
costrutto multilivello (Zimmerman,
1988) che si declina in: 1. psicologico-individuale; 2. organizzativo; 3. socio-politico e di comunità. Questi tre
livelli sono analizzabili individualmente ma strettamente interconnessi fra
di loro. Indica un processo di crescita,
basato sull’incremento della stima
di sé, dell’autoefficacia, dell’autodeterminazione e si riferisce al senso di
padronanza e controllo su ciò che
Elaborazione del lutto
lavoro di rielaborazione emotiva dei
significati, dei vissuti e dei processi
sociali legati alla perdita di una
persona che favorisce il riequilibrio
personale, l’assimilazione della perdita
e l’adattamento alla stessa. Il processo
di elaborazione del lutto può essere
di durata e complessità variabile, in
base all’intensità del legame affettivo
interrotto e a diversi fattori protettivi o
di rischio.
Emorragia cerebrale
sindrome neurologica acuta dovuta
alla rottura di un vaso arterioso
cerebrale e al conseguente stravaso di
sangue nel parenchima cerebrale.
Glossario
riguarda la propria vita. Si tratta di un
vissuto soggettivo relativo non alla
totalità, ma ad un’area specifica della
vita della persona.
Evento traumatico
evento che produce nell’individuo
un’esperienza vissuta come eccedente
l’ambito delle situazioni normalmente
da lui prevedibili e gestibili. Esso può
essere di qualsiasi tipo ed implica l’esperienza di un senso di impotenza
e di vulnerabilità a fronte di una
minaccia, soggettiva o oggettiva, che
può riguardare l’integrità fisica della
persona, il contatto con la morte oppure
elementi della realtà da cui dipende il
senso di sicurezza psicologica.
Finestra di tolleranza
definizione proposta da Siegel
(1999), relativa al range ottimale di
regolazione dello stato di attivazione
corporea che si sperimenta di fronte
ad un evento che elicita paura e
terrore. Lo spettro della finestra
di tolleranza, se sufficientemente
flessibile, permette di assorbire le
esperienze di tensione e di stress che
si sperimentano in tali circostanze
senza cadere in stati di disregolazione dovuti ad un iper o ipo-attivazione
neurovegetativa.
I
Fattori protettivi
proteggono
l’individuo
dalla
probabilità di esiti psicologici negativi
in risposta a situazioni stressanti.
Illusione di sopravvivenza
del defunto
illusione, più o meno conscia, che il
proprio congiunto morto sopravviva
nel ricevente d’organi. Tale idea
illusoria può rappresentare, per alcuni,
un ostacolo al fisiologico processo d’elaborazione del lutto.
Fattori di rischio
fattori di vulnerabilità che aumentano
la probabilità di esiti psicologici
negativi in risposta a situazioni
stressanti, predisponendo all’insorgenza e alla cronicizzazione di un
disturbo post-traumatico.
Imprinting
deriva
dall’inglese
“imprint”
(impronta), termine coniato da K.
Lorenz per definire una particolare
modalità di apprendimento che può
avvenire solo nelle prime ore (36
circa) dopo la nascita. In psicologia è
F
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
109
Glossario
la forma di apprendimento di base,
che si verifica in un periodo della vita,
detto periodo critico.
Intervista semi-strutturata
strumento di raccolta dei dati utilizzato
nelle indagini e nelle ricerche di natura
qualitativa che prevede uno schema di
intervista flessibile e con un moderato
grado di strutturazione.
Essa comporta una traccia fissa e
comune di specifiche domande
relative a tutti gli argomenti da
affrontare, ma la conduzione dell’intervista può variare sulla base
delle risposte date dall’intervistato
per permettere di trattare tutti gli
argomenti necessari ai fini conoscitivi.
L
Lutto anticipatorio
insieme delle manifestazioni comportamentali, emotive e psicologiche che
consentono in un malato e nei suoi
familiari, in varia misura, la preparazione e l’accettazione di un evento
atteso, previsto e considerato come
l’ineluttabile risultato dell’evolvere di
una malattia cronico-degenerativa.
Lutto complicato
lutto la cui elaborazione
110
viene
interrotta, rallentata o cristallizzata per l’impossibilità di accettare il
significato emotivo della perdita
relazionale, tenuto conto del tempo
trascorso. In questa circostanza,
il disagio o il dolore emotivo che
accompagna normalmente ogni lutto,
può ampliarsi fino ad assumere forme
psicopatologiche.
Lutto fisiologico
travaglio psicologico che segue
alla perdita di una persona amata
e che, dopo un congruo periodo di
tempo, giunge progressivamente al
superamento del dolore psichico, al
riconoscimento dell’evento e all’adattamento alla sua scomparsa. Sul
piano sociale, esso è caratterizzato
dall’ espressione del dolore e da una
serie di rituali relativi alla morte e al
morto, che variano da cultura a cultura
e consentono di esprimere il dolore.
Il lutto fisiologico non è uno stato
patologico, ma un processo normale
che deve seguire il suo corso.
Lutto traumatico
lutto che si instaura a partire da un
evento critico, come un decesso
imprevisto ed improvviso. Esso
presenta
profili
di
maggiore
complessità rispetto al lutto fisiologico
Glossario
e può essere alla base di un trauma
psicologico, ma non necessariamente
esita in lutto complicato.
negazione produce conseguenze
negative nei confronti della
possibilità di risoluzione di un
problema sul piano di realtà.
M
P
Morte encefalica
la Legge 578/93 definisce morte
encefalica la cessazione irreversibile
di tutte le funzioni dell’encefalo e del
tronco. Criteri rilevanti per la diagnosi
di morte encefalica sono: 1) stato
di incoscienza; 2) assenza di riflessi
corneale, fotomotore, oculo-cefalico e
oculovestibolare; assenza di reazione
a stimoli dolorifici; del riflesso carenale
e assenza di respirazione spontanea
dopo sospensione di quella artificiale
fino al raggiungimento di ipercapnia
accertata. I riflessi spinali possono
essere presenti. 3) Silenzio elettrico
cerebrale, documentato da EEG.
Presa d’atto della perdita
periodo orientativo del lavoro di rielaborazione emotiva e cognitiva di
un lutto che porta la persona, dopo
una fase di evitamento, ad accettare e
comprendere il decesso ed a rendersi
conto psicologicamente della perdita
relazionale.
R
Reazione di schock
risposta
dell’individuo
causata
dalla comparsa improvvisa di una
circostanza straordinaria, che rende il
soggetto incapace di adattamento.
N
Negazione
meccanismo
di
difesa
che
determina una compromissione dell’esame di realtà, fino alla
completa scotomizzazione dalla
coscienza del dato di fatto conflittuale o intollerabile, senza alcuna
consapevolezza di ciò. L’uso della
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
Resilienza
capacità di far fronte in maniera
positiva agli eventi traumatici, di riorganizzare positivamente la propria
vita dinanzi alle difficoltà.
Si può concepire la resilienza come
una funzione psichica che si modifica
nel tempo in rapporto con l’esperienza, i vissuti e, soprattutto, con il
111
Glossario
modificarsi dei meccanismi mentali
che ad essa sottendono.
Revisore esterno
figura esterna rispetto ad un gruppo
di ricerca che interviene solo nella fase
di codifica dei dati, consentendo di
garantire una posizione di neutralità
rispetto al processo di codifica aperta
dei dati qualitativi.
Ricerca intervento
ricerca-intervento
sottende
un
metodo che comprenda teoria e
prassi come elementi costitutivi di
un processo ricorsivo. Essa si pone
l’obiettivo non tanto di approfondire determinate conoscenze teoriche,
ma di analizzare una pratica relativa
ad un campo di esperienza da parte
di un attore sociale con lo scopo di
introdurre, nella pratica stessa, dei
cambiamenti migliorativi.
Ricerca qualitativa consensuale
paradigma di ricerca qualitativa, nato
negli anni ’90 dalle indagini di Hill in
ambito psico-sociale, che si fonda
sul presupposto che i dati raccolti
guidano il ricercatore nella scoperta
di categorie possibili, di teorizzazioni
e di problematizzazioni, mediante un
confronto continuo tra i ricercatori che
112
consente di modificare le strutture
teoriche create ex-post, per far si che
esse mantengano una certa coerenza
e vicinanza con la realtà dei dati così
come sono.
S
Senso di colpa del sopravvissuto
meccanismo interiore di auto
rimprovero che riguarda coloro che
sono sopravvissuti ad un qualche
evento traumatico. Si tratta di sensi
di colpa spesso esagerati ed incongruenti con il reale svolgimento dei
fatti e delle responsabilità oggettive.
Stress
si riferisce al disagio di una persona
sperimentato quando vi sono delle
richieste, ambientali o interne al
soggetto, che eccedono o mettono a
dura prova le risorse adattive dell’individuo (Lazarus, 1978).
Strumenti di osservazione
descrittivi e narrativi
metodi “aperti” di osservazione di tipo
narrativo-diaristico che consentono
una forma di rilevazione finalizzata
all’esplorazione/conoscenza
di
un determinato fenomeno. Essi
consistono nella descrizione il più
Glossario
possibile fedele e completa delle caratteristiche di un particolare evento/
comportamento/situazione e delle
condizioni in cui si verifica.
T
Trauma psicologico
conseguenza di un evento, o di una
sequenza di eventi, caratterizzati da stress di gravità estrema, che
espongono il soggetto o altri alla
morte, alla minaccia di morte o di gravi
lesioni fisiche o psicologiche e che
risultano non integrabili nel sistema
psichico pregresso della persona. Tali
condizioni sconvolgono le capacità
di coping della persona, creano
impotenza, ansia, paura, minacciando
di frammentare la coesione mentale
e l’integrità stessa della coscienza. Il
trauma psicologico consiste nell’impossibilità di dare un senso ed un
significato, coerente e psicologicamente vivibile, ad un episodio che
si situa “fuori” dall’esperienza di vita
normale dell’individuo.
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
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Informazioni utili
Recapiti della Linea Verde
Il gruppo di Psicologi del Progetto Familiari in Lutto
ha sede presso gli uffici di direzione del
Centro Regionale Trapianti (CRT Sicilia)
Via Costantino Nigra, 59 - Palermo
Numero Verde: 800 586 932
attivo martedì, mercoledì e giovedì
dalle ore 10:00 alle ore 13:30
nelle ore non indicate è in funzione la segreteria telefonica
E-mail: [email protected]
Progetto Familiari in lutto Report 2012 - 2013
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Autori del Report
Autori:
Dott.ssa Rita Faso
Psicologo, Psicoterapeuta
Dott.ssa Valentina Fiorica
Psicologo, Psicoterapeuta
Con la collaborazione di:
Dott.ssa Marcella Mugnos
Psicologo, Psicoterapeuta
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Note
142
Note
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Finito di stampare a Marzo 2015
Progetto Grafico: Nunzio Giammalva