UNIVERSITA’ DI MODENA E REGGIO EMILIA
Prof. Maria Angela Becchi
Medicina di Comunità
5b
ICF e Sclerosi Laterale
Amiotrofica
CdL in Medicina e Chirurgia 5° anno
a.a. 2009-2010
Sclerosi Laterale Amiotrofica
• Malattia degenerativa progressiva del
Sistema
Nervoso
che
colpisce
selettivamente i motoneuroni centrali
(coteccia) e periferici (tronco encefalico,
midollo spinale)
• Decorso imprevedibile e diverso da
soggetto a soggetto
• Le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e
sfinteriali rimangono integre
I bisogni nel paziente con SLA sono
legati a:
1.
Mentali- emozionali: labilità emotiva (risopianto), ansia, depressione
2.
Voce ed eloquio: disfonia, disartria, anartria
3.
Apparato digerente: disfagia, insufficienza
nutrizionale, stitichezza
4.
Apparato respiratorio: paralisi muscolare,
insufficienza respiratoria
Apparato muscolo scheletrico: debolezza,
paralisi spastica, iperriflessia
5.
1.
2.
3.
4.
Cute: lesioni da decubito
Apparato respiratorio: accumulo secrezioni,
tracheostomia
Apparato digerente: gastrostomia
Muscoli: atrofia
1. Comunicazione: produrre messaggi verbali
2. Mobilità: progressiva diminuzione, allettamento
3. Cura della persona: progressiva diminuzione,
sostituzione
4. Vita domestica: progressiva diminuzione,
sostituzione
5. Vita lavorativa, economica: progressive difficoltà
lavorative, cessazione
6. Vita sociale, civile, di comunità: progressive
difficoltà, isolamento
Fattori ostacolanti il funzionamento e che creano
disabilità. Sono riferiti a:
1.
Servizi, prodotti e tecnologia: es. carenza di
servizi distrettuali; necessità di farmaci di fascia C
e parafarmaci per la gestione quotidiana, ausili
extra-tariffario; reddito insufficiente per spese
sanitarie a carico del paziente
2.
Ambiente di vita (abitazione): es. abitazione
inadeguata per AD;
3.
Relazioni e sostegno sociale (persone fisiche): es.
rete famigliare ed amicale assente; carenza di
personale sanitario e sociale istituzionale o privato
che fornisce aiuto (es. medici specialisti a
domicilio)
4.
Atteggiamenti (delle persone): es. tendenza della
famiglia alla gestione individualistica della malattia
(percorsi privati, medicina alternativa); non
collaborazione della famiglia (per aspetti
assistenziali, economici)
Fattori favorenti il funzionamento e che riducono
la disabilità. Sono riferiti a:
1.
2.
3.
4.
Servizi, prodotti e tecnologia: es. disponibilità
Ambiente di vita: es. appropriatezza
Relazioni e sostegno sociale: es. rete familiare
Atteggiamenti: es. relazioni affettive, valori,
convinzioni…
Fattori individuali, non dipendenti dalla malattia,
ostacolanti il funzionamento e che creano disabilità.
Sono riferiti a:
1. Fattori culturali, educativi
2. Temperamento e personalità: sfiducia, pessimismo,
opposizione
3. Spiritualità: assenza di valori e credenze
Fattori individuali, non dipendenti dalla malattia,
favorenti il funzionamento e che riducono la disabilità.
Sono riferiti a:
1. Fattori culturali, educativi
2. Temperamento e personalità: fiducia,collaborazione
3. Spiritualità: valori e credenze
L’assessment multidimensionale dei
bisogni consente di stendere il PAI
Fattori ambientali e familiari
Nucleo
familiare
forniscono aiuto
e
persone
Situazione
che
Atteggiamenti delle persone
Barriere
Facilitatori
Barriere
Facilitatori
Ambiente di vita (abitazione, risorse
economiche)
Barriere
Servizi, prodotti e tecnologia, benefici
economici
Barriere
Facilitatori
Facilitatori
Obiettivi
Schema di PAI
Menomazioni di funzioni e
strutture
Obiettivi
specifici
Prestazioni e operatori
dedicati
(dei servizi, familiari)
Prescrizioni
(farmaci, diete, presidi e ausili)
Schema di PAI
Limitazioni di attività e
partecipazione
Obiettivi
specifici
Prestazioni e operatori
dedicati
(dei servizi, familiari)
Prescrizioni
(farmaci, diete, presidi e ausili)
Esempio di PAI in paziente con SLA
1. Fattori ambientali e familiari
Aspetti
Barriere
(Situazione esistente)
Obiettivi
Facilitatori
(Situazione esistente)
Obiettivi
Servizi, prodotti
tecnologia,
Beni (risorse
economiche,
immobili)
• Carenza di servizi distrettuali
(organizzazione, risorse)
•Carenza di tecnologia
• Utilizzo di farmaci di fascia C,
di parafarmaci, di ausili extra
tariffario
•Reddito insufficiente per spese
sanitarie a carico del paziente
•Adozione
di
politiche
sanitarie
e
sociali adeguate
•Erogazione
sussidi
• Presenza di servizi distrettuali
(organizzazione, risorse)
• Reddito sufficiente per spese
sanitarie a carico del paziente
Definizione
di
percorsi di cura
individualizzati
Ambiente di
vita
(abitazione)
• Abitazione non idonea ad AD
Modificazioni
ambientali
• Abitazione idonea ad AD
Scelta
preferenziale
del
regime
domiciliare
Relazioni e
sostegno
sociale
(persone)
Assenza/carenza di persone
(rete familiare, amicale, dei
servizi, persone retribuite) che
forniscono sostegno fisico o
emotivo
Scelta
di
percorsi
assistenziali
alternativi alla
AD
Presenza di persone (rete
familiare, amicale, dei servizi,
persone retribuite) che forniscono
sostegno fisico o emotivo
Formazione
adeguata al self
Atteggiamenti
(delle persone)
Non collaborazione della rete
familiare, amicale (per aspetti
assistenziali, supporto emotivo,
aspetti economici)
Sfiducia della famiglia nei servizi
e gestione individualistica della
malattia
Responsabilizza
zione
Collaborazione della rete
familiare, amicale (per aspetti
assistenziali, supporto emotivo,
aspetti economici)
Formazione
adeguata al self
care
care
Esempio PAI in paziente con SLA
2. Fattori personali
Aspetti
Barriere
(Situazione esistente)
Obiettivi
Facilitatori
(Situazione esistente)
Cultura
Temperamento e
personalità
Sfiducia nei servizi,
pessimismo, opposizione
preoccupazione, disperazione
Coraggio,
cooperazione,
Spiritualità
Nessun valore religioso
Valori religiosi
Interessi
Scarsi o assenti
Presenti
Stile coping
Non adattamento
Adattamento
calma,
Obiettivi
Esempio PAI in paziente con SLA
3. Situazione Sanitaria
Stadio malattia……………………………….Regime assistenziale…………………………………….
Patologia
SLA
Menomazioni
Interventi sanitari
Operatori (compreso il caregiver)
(chi fa, che cosa, quando, dove )
Prescrizioni
(farmaci, presidi e
ausili sanitari)
Voce ed eloquio
Disfonia,
Disartria,
Anartria
Logoterapia (metodi e tecniche di comunicazione)
Chi: Logoterapista, Caregiver
Tabelle alfabetiche
Amplificatori di voce,
Generatori di voce
Cute
Decubiti
Stomie
Prevenzione, medicazione ulcere da decubito,medicazione
stomie (tracheo, gastro)
Chi: Infermiere
Curettage chirurgico per escare necrotiche
Chi: Chirurgo
Materassi e cuscini
antidecubito
Ausili per medicazione
Sistema emozionale
Labilità emotiva
Ansia, depressione
Counselling psicologico
Chi: Psicologo, rete familiare, rete amicale
Piano terapeutico per ansia-depressione e
somministrazione terapia
Chi: Psichiatra/MMG, Infermiere, Caregiver
Farmaci psicolettici
3. Situazione Sanitaria (continua)
Patologia
SLA
Menomazioni
Interventi sanitari
Operatori (compreso il caregiver)
(chi fa, che cosa, quando, dove )
Prescrizioni
(farmaci, presidi e ausili
sanitari)
Apparato respiratorio
Secrezioni bronchiali
Riduzione ventilazione polmonare
Insufficienza respiratoria
Aspirazione secrezioni
Chi: Infermiere, Caregiver
Ginnastica respiratoria
Chi: Fisioterapista, Caregiver
Controllo parametri respiratori e di
saturazione (spirometria, emogasanalisi)
Chi: Pneumologo/MMG, Infermiere,
Caregiver
Gestione ventilazione meccanica non
invasiva
Chi: Pneumologo, Infermiere, Caregiver
Posizionamento e gestione
tracheostomia (medicazione,
sostituzione periodica)
Chi: Chirurgo otorino, Infermiere,
Caregiver
Gestione ventilazione meccanica invasiva
Chi: Pneumologo, Infermiere, Caregiver
Piano terapeutico per sistema
respiratorio e somministrazione terapia
Chi: pneumologo/ MMG, Infermiere,
Caregiver
Dispositivi di aspirazione
Dispositivi per ventilazione
meccanica (CPAP, BiPAP)
Cannule
Farmaci sistema respiratorio
Ausili per medicazione
3. Situazione Sanitaria (continua)
Patologia
Menomazioni
Apparato digerente
Disfagia
Impossibilità ad alimentarsi
Malnutrizione
Stitichezza
SLA
Interventi sanitari
Operatori (compreso il caregiver)
(chi fa, che cosa, quando, dove )
Valutazione stato nutrizionale e formulazione
di diete personalizzate (pasti a consistenza
modificata)
Chi: Dietista
Pianificazione e gestione della alimentazione
artificiale enterale (SNG, PEG)
Chi: Dietista
Posizionamento e gestione SNG
Chi: Gastroenterologo/MMG, Infermiere,
Caregiver
Posizionamento e gestione PEG
Chi: gastroenterologo, Infermiere, Caregiver
Preparazione sacche nutrizionali
Chi: farmacista
Posizionamento e gestione CVC
Chi: Chirurgo, Infermiere
Pianificazione e gestione della alimentazione
artificiale parenterale (CVC)
Chi: Gastroenterologo, Infermiere, Caregiver
Piano terapeutico per sistema gastrointestinale e somministrazione terapia
Chi: Gastroenterologo, Infermiere, Caregiver
Prescrizioni
(farmaci, presidi e
ausili sanitari)
Dispositivi per nutrizione
artificiale (SNG, PEG, CVC)
Sacche nutrizionali
Farmaci sistema
gastrointestinale
Ausili per medicazione
3. Situazione Sanitaria (continua)
Patologia
Menomazioni
Apparato muscolo-scheletrico
Debolezza muscolare
Rigidità, Crampi
Paralisi spastica
SLA
Interventi sanitari
Operatori (compreso il caregiver)
(chi fa, che cosa, quando, dove )
Terapia fisica (esercizi aerobici, di
allungamento), terapia occupazionale
Chi: Fisioterapista, Caregiver
Piano terapeutico per sistema neuromuscoloscheletrico e dolore
Chi: Neurologo, Palliativista
Applicazione di dispostivi sanitari antalgici
Chi: Chirurgo, Anestesista
Prescrizioni
(farmaci, presidi e ausili
sanitari)
Busti ortopedici
Dispositivi sanitari antalgici
(port cath, cateteri
peridurali, elastomeri…)
Farmaci per sistema neuromuscoloscheletrico e dolore
Ausili per medicazione
Esempio PAI in paziente con SLA
4. Situazione assistenziale
Stadio malattia……………………………….Regime assistenziale…………………………………….
Patologie
Limitazioni attività e
partecipazione
Interventi assistenziali
Operatori (compreso il caregiver)
(chi fa, che cosa, quando, come)
Prescrizioni
(presidi, ausili
tutelari)
Comunicazione
Progressiva riduzione di
produzione di messaggi verbali
fino alla anartria
Istruzione all’utilizzo di dispositivi
Chi: Logopedista, Caregiver
Tabelle alfabetiche
Amplificatori di
voce, generatori di
voce
Mobilità
progressiva diminuzione, fino ad
immobilizzazione
Potenziamento delle capacità residue
Chi: Fisioterapista, Caregiver
Integrazione: aiuto di persone e dispositivi
Chi: Caregiver
Sostituzione: mobilizzazione passiva, posture
Chi: Caregiver
Carrozzina, busti
Cura della persona
progressiva diminuzione, fino a
incapacità totale
Potenziamento delle capacità residue
Chi: Fisioterapista, Caregiver
Integrazione: aiuto di persone e utilizzo di dispositivi
Chi: Caregiver
Sostituzione: esecuzione delle attività da parte di
altri
Chi: Caregiver
Carrozzina, busti
SLA
4. Situazione assistenziale (continua)
Patologie
Limitazioni attività e
partecipazione
Interventi assistenziali
Operatori (compreso il caregiver)
(chi fa, che cosa, quando, come)
Prescrizioni
(presidi, ausili
tutelari)
Vita domestica
progressiva diminuzione, fino a
incapacità totale
Potenziamento delle capacità residue
Chi: Fisioterapista, Caregiver
Integrazione: aiuto di persone e utilizzo di dispositivi
Chi: Caregiver
Sostituzione: esecuzione delle attività da parte di altri
Chi: Caregiver
Carrozzina, busti
Vita lavorativa ed economica
progressiva diminuzione, fino a
incapacità totale
Potenziamento delle capacità residue, mobilità
lavorativa
Chi: datore di lavoro
Attivazione dei facilitatori ambientali
(pensionamento, riconoscimento invalidità)
Chi: Assistente Sociale
Sussidi finanziari
Vita sociale, civile, di comunità
progressiva diminuzione, fino ad
isolamento
Potenziamento delle capacità residue
Chi: Psicologo
Attivazione dei facilitatori ambientali (coinvolgimento
della rete familiare, amicale, spirituale)
Chi: Psicologo, Caregiver
SLA
Esempio PAI in paziente con SLA
5. Capacità
Capacità
Funzioni
Mentali-cognitive
Mobilità muscoli oculari
Sensoriali (vista, udito, gusto, olfatto, tatto)
Sfinteriali (continenza)
Attività e
partecipazione
Apprendimento e applicazione di
conoscenze: guardare, ascoltare,
imparare abilità nuove, pensare,
leggere, prendere decisioni
Comunicazione: ricevere messaggi verbali e
non verbali; produrre messaggi non verbali
Relazioni interpersonali: familiari, sociali
Interventi di empowerment
Operatori (compreso il caregiver)
(chi fa, che cosa, quando, come)
• Produrre messaggi non verbali
attraverso movimenti oculari
Chi: logopedista, Caregiver
• Prendere decisioni su interventi
sostitutivi (tracheostomia,
gastrostomia)
Chi: rete familiare, psicologo
• Prendere decisioni su testamento
(biologico, alla morte)
Chi: rete familiare, psicologo
• Imparare ad usare dispositivi
(amplificatori o propagatori di voce)
Chi: logopedista, caregiver
• Mantenere le relazioni interpersonali
• Mantenere valori spirituali, interessi
Chi: psicologo, rete familiare, amicale
Supporti
Assistenza legale
Assistenza spirituale
Dal PAI a:
• Organizzazione di percorsi di cura e
assistenza
• Presa in carico del Paziente nella rete
dei servizi
Responsabilità organizzativa complessiva: Medico di
Distretto
Responsabilità valutative: Coordinatore singole Equipe
Responsabilità organizzativa nel passaggio fra nodi della
rete: Referenti dei punti di accesso
Responsabilità assistenziali: singoli operatori delle Equipe