Il periodico di informazione dell’Associazione e della Fondazione per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
ANNO XX - OTTOBRE 2014 - n° 2
ASSOCIAZIONE NB
Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.- Direzione, redazione, amministrazione, abbonamenti: Associazione Neuroblastoma c/o Istituto Gaslini Largo
Gaslini, 5 - 16147 Genova - Direttore resp.: Sara Costa - Fotocomposizione: Unichrome srl - Piazza Buffoni, 5 - 21013 Gallarate (VA) - Stampa: Artigrafiche Boccia - Via Tiberio Claudio Felice, 7 - 84131 Salerno
(IT) - Aut. Trib. di Genova n. 19/95 del 29.05.1995 - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.I. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 1, - NO / GENOVA - n. 2 anno 2014
Novità al Laboratorio
della Fondazione
Una sperimentazione in USA
Il Neuroblastoma visto
dai bambini
Gli alleati del Professor T-Spiego
www.neuroblastoma.org
A Natale
raddoppia l’amore
Scegli i nostri doni solidali
Costruiamo insieme
il loro futuro
IL BILANCIO 2013
I dati dell’Associazione
e della Fondazione
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Ricerca Scientifica. Una donazione è un piccolo
gesto, ma un grande aiuto per i piccoli ammalati.
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al numero verde 800 910056 e spedirlo via posta o fax.
La solidarietà consente di ottenere il risultato
tanto atteso: sconfiggere il Neuroblastoma
e i Tumori Solidi Pediatrici.
EDITORIALE
Cari amici e sostenitori,
come vi è noto da oltre 20 anni l’Associazione
Neuroblastoma sostiene la ricerca scientifica a favore di questa grave patologia dell’età pediatrica.
In questi lunghi anni, grazie al supporto di
tutti voi, è stato possibile raccogliere e impegnare ingenti somme di denaro (ad oggi circa
20.000.000 di euro) per sostenere ambiziosi
progetti nazionali e internazionali che hanno
permesso di migliorare la conoscenza biologica della malattia, studiarne nei dettagli l’andamento clinico, definire fasce di pazienti a rischio
sempre più precise, ottimizzarne il trattamento
e testare farmaci sperimentali.
L’attività dell’Associazione, da sempre improntata al massimo rigore scientifico e trasparenza, ha fatto sì che la stessa si guadagnasse nel
tempo il rispetto della comunità medica, i riconoscimenti di società scientifiche nazionali e
internazionali (ne sono esempio il patto d’intesa con l’AIEOP stipulato nel 2013 e la collaborazione con la Società Europea Neuroblastoma),
il patrocinio di alte cariche istituzionali dello
stato. Tutto ciò fa sì che oggi a un bambino che
si ammala di Neuroblastoma possano essere
garantiti in Italia elevati standard diagnostici e
terapeutici in linea con quelli dei più importanti
gruppi cooperativi internazionali. D’avanguardia è anche la ricerca clinica in questo campo
grazie alla sana competizione che l’Associazione e la Fondazione hanno saputo negli anni
creare con l’attivazione di “Grants” per progetti
di particolare rilevanza scientifica e di rapida
ricaduta clinica.
La nostra mente è quotidianamente concentrata sul percorso dei prossimi vent’anni, ovvero
perseverare nella raccolta di fondi, fornire ai
ricercatori i mezzi e gli strumenti per svolgere
al meglio il proprio lavoro, garantire loro continuità di un rapporto di collaborazione evitando
che il bagaglio di professionalità ed esperienza
venga disperso.
Per il prossimo biennio 2015-2017 abbiamo un
progetto ambizioso da realizzare: dare il via al
primo “Progetto clinico - traslazionale italiano
per il Neuroblastoma” che vedrà la collaborazione delle migliori eccellenze nazionali (in
termini di centri e di uomini) impegnate nella
sfida comune verso la ricerca di nuovi farmaci,
la sempre migliore conoscenza dei meccanismi genetici che sottendono l’insorgenza del
tumore e la possibilità di terapie immunologiche mirate con il fine ultimo di migliorare la sopravvivenza dei nostri piccoli pazienti. Questo
progetto potrà fare la differenza nella cura dei
nostri bambini.
L’onere economico di un progetto così complesso, come facilmente potete intuire, è molto elevato (complessivamente circa 1.500.000
euro all’anno) e mai come oggi abbiamo bisogno del vostro sostegno e della vostra energia
per aiutarci a trovare i fondi necessari per la
sua realizzazione.
Grazie per esserci!
Il Consiglio Direttivo
SOMMARIO
6
20
Lotteria solidale a Napoli
pag
30
Congressi: AIEOP e ANR
Risorse umane: la nostra
grande forza
pag
21
A Natale scegli la solidarietà
pag
32
Chi ci sostiene
Gli Stati Uniti scelgono il
Laboratorio della Fondazione
pag
22
Trofeo degli Angeli a Udine
pag
23
Nuovo accordo con OBI
pag
24
Il Neuroblastoma visto dai
bambini
4
Laboratorio Fondazione
pag
6
Interviste ai membri dello staff
“Adotta un ricercatore”, sostieni la ricerca
7
Sperimentazione preclinica di inibitore ALK
pag
8
Storie di ricercatori
C’è chi sceglie l’estero e chi avvia nuovi
percorsi professionali
L’iniziativa delle referente campana Teresa
De Rosa
Dopo il successo della campagna
pasquale, arrivano le idee per le Feste
Grande partecipazione alla manifestazione
organizzata dal referente del Friuli
Tanti modi per sostenere la ricerca:
partnership, 5x1000, donazioni in memoria
10
Quale futuro per la ricerca?
pag
11
Spegniamo il gene ALK
12
Bilancio Associazione
pag
26
Cosa provoca il cancro?
pag
Bilancio Fondazione
pag
27
Neuroblastoma ad alto rischio
Snoopy e Belle al Luzzati
pag
28
30 anni di studio al sicuro
pag
16
pag 19
pag
22
pag
pag
pag
19
Le riflessioni del Dottor Alberto Garaventa
dopo il Congresso annuale ANR
Jack e Macchia Nera: 2 nuovi amici per il
Professor T-Spiego
Storia di una ricerca d’eccellenza
Nota integrativa e relazione Collegio Revisori
Nota integrativa e relazione Collegio Revisori
Nuova partnership col museo genovese
Familiarità, inquinamento, comportamenti?
Protocolli e centri accreditati in Italia
La Fondazione sostiene il D-Base CINECA
- Premio al Dottor Davide Cangelosi
- Fondazione e Neuroblastoma Consortium
Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione
Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
Direzione, redazione, amministrazione, abbonamenti:
Associazione Neuroblastoma c/o Istituto G. Gaslini
Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova
Direttore responsabile: Sara Costa.
Con la collaborazione di: Sanja Aveic, Paolo Brigliadoro,
Ruben B., Davide Cangelosi, Massimo Conte, Andrea
Cornero, Sara Costa, Teresa De Rosa, Paolo Fardin, Alberto
Garaventa, Jessica Grasso, Riccardo Haupt, Roberto Luksch,
Andrea Muraro, Sergio Noberini, Marcella Pantile, Leonardo
Parisi, Roberto Rondelli, Arturo Sala, Sonia Scaramuccia,
Gian Paolo Tonini, Carlo Zanon, Cristina Barberis Negra.
3
LA FONDAZIONE
STAFF IN CRESCITA AL LABORATORIO:
RISORSE PREZIOSE E QUALIFICATE
{
}
Tre professionisti di alto profilo fra le fila dei ricercatori della Fondazione.
L’equipe sempre più strutturata e affiatata continua i propri studi sul gene ALK
e sui suoi inibitori. Intervista a più voci ai nuovi assunti.
SANJA AVEIC
La Dottoressa Sanja Aveic ha iniziato l’attività di ricerca nell’ambito dell’oncologia subito dopo la Laurea in
Biologia Molecolare e Fisiologia presso l’Università di Belgrado. Ha conseguito il titolo di Master post-lauream
presso l’Istituto di Genetica Molecolare e Ingegneria Genetica di Belgrado. Durante il percorso di studi ha focalizzato la sua ricerca sul ruolo della chinasi FLT3 nello sviluppo delle leucemie mieloidi acute (LMA) negli adulti
e nei bambini. Nel 2008, dopo aver vinto una borsa di studio all’Università di Padova per stranieri, è entrata nel
gruppo del Professor Giuseppe Basso, dove ha realizzato la sua tesi di dottorato. Nel periodo del 2008-2011,
ha studiato il processo dell’apoptosi, meccanismo della morte cellulare programmata, nello sviluppo delle LAM
(Leucemie Acute Mieloidi) pediatriche. In particolare si è interessata allo studio della proteina BAG1 e, in prima
persona, ha scoperto che tale proteina è rilevante per l’insorgenza della malattia. Dal maggio 2014 fa parte
del gruppo del Dottor Gian Paolo Tonini e ha ampliato il suo ambito di ricerca attraverso lo studio del gene ALK.
Come siete entrati in contatto con
la Fondazione Neuroblastoma?
Dott.ssa Aveic Ho saputo per la
prima volta dell’esistenza della
Fondazione Italiana per la Lotta
al Neuroblastoma durante la mia
attività di ricerca presso il gruppo
del Professor Basso, Dipartimento
di salute della donna e del bambino, all’interno dell’Istituto di Ricerca Pediatrica - Città della Speranza. Solo allora sono venuta a
conoscenza del grande contributo
che essa fornisce ai ricercatori per
poter produrre ricerca scientifica
di alta qualità e competitiva sullo
scenario nazionale e internazionale per la cura dei bambini malati di
Neuroblastoma.
Sig.ra Pantile Sapevo già dell’esistenza della Fondazione tramite
varie iniziative benefiche, ma della presenza del suo Laboratorio
all’IRP sono venuta a conoscenza
solo dopo una visita fatta quando
era ancora in costruzione. Quando
finalmente l’IRP è stata inaugurata, mi sono attivata per spedire un
mio Curriculum al Professor Gian
4
Paolo Tonini.
Dr. Zanon Il primo contatto l’ho
avuto con l’IRP e in un secondo
momento ho conosciuto più da
vicino il Laboratorio di ricerca sul
Neuroblastoma. Le scelte hanno raramente un’unica radice. La
decisione di unirmi al Laboratorio
Neuroblastoma e all’IRP è stata
una conseguenza sia del naturale
bisogno di trovare nuovi stimoli,
dopo più di un decennio dedicato
alla genetica nei tumori del colon,
sia della volontà di contribuire alla
comprensione di una patologia
meno caratterizzata di altre, in un
momento in cui tali lacune conoscitive possono essere colmate
grazie all’avvento di nuove tecnologie emerse negli ultimi anni, il
tutto in un ambiente che fa dell’innovazione sia infrastrutturale che
metodologica il suo punto di forza.
Perché avete scelto di venire a lavorare al Laboratorio Neuroblastoma all’IRP di Padova? Che cosa significa per la vostra professione?
Dott.ssa Aveic La mia esperienza
finora è stata sempre legata allo
studio delle Leucemie pediatriche.
Dopo tanti anni, le modifiche ulteriori della terapia e dello screening
dei pazienti affetti da leucemia sta
portando notevoli miglioramenti nella cura di questa malattia.
Purtroppo, gli stessi risultati non
si sono raggiunti per i bambini affetti da Neuroblastoma, per i quali
il numero di decessi è ancora alto.
Questo è stato per me uno dei
motivi per cambiare l’argomento
di ricerca e poter dare, con la mia
esperienza e professionalità, un
contributo tangibile alla ricerca
biologica sul tumore. Una grande sfida per cui sento anche una
grande responsabilità nei confronti dei bambini cui sto dedicando la
mia ricerca.
Sig.ra Pantile Mi sembrava un’occasione per intraprendere una
nuova strada nel campo della ricerca umana, visto che fino a quel
momento mi ero occupata principalmente di ricerca e sviluppo in
ambito animale. Per la mia professione ha significato una crescita
lavorativa non indifferente e un’esperienza molto importante che
spero si protrarrà negli anni.
Dr. Zanon Senz’altro una grande
opportunità per allargare gli orizzonti professionali ma soprattutto
la prospettiva di poter raggiungere rapidamente dei risultati di
immediato impatto per i pazienti.
Le nuove infrastrutture e strumentazioni a disposizione, unite alle
competenze che ho trovato qui a
Padova sono già una garanzia a
tale riguardo.
In che cosa consiste il vostro lavoro al Laboratorio? In quale progetto siete impegnati? Che importanza ha per lo sviluppo di nuove
terapie per il Neuroblastoma?
Dott.ssa Aveic Mi occupo della caratterizzazione cellulare del Neuroblastoma, ovvero dello studio
del comportamento delle cellule
derivanti dal tumore. In collaborazione con la Dottoressa Anke
Seydel sto portando avanti più di
un progetto con lo scopo finale di
testare nuovi farmaci nei sistemi
LA FONDAZIONE
MARCELLA PANTILE
Diplomata Tecnico Chimico e Biologico e di Specializzazione Regionale (Tecnico per il monitoraggio e la
qualità dell’ambiente) ha lavorato, per circa tre anni, presso il laboratorio di Chimica controllo alimenti
di origine animale-Reparto controlli chimici presso Area 2 dell’Istituto Zooprofilattico Sperimentale delle
Venezie di Legnaro (PD), svolgendo attività di ricerca e quantificazione di residui di farmaci in alimenti
per animali, ricerca di pesticidi, diossine, metalli pesanti (Pb, Hg, Cd, Cr) e Policlorobifenili (PCB) e tutto
quello che studia la composizione, le caratteristiche e le proprietà chimiche, chimico-fisiche e fisiche degli
alimenti. Dal 2006 al 2008 ha svolto attività di laboratorio presso SC6 - Ricerca e Sviluppo, laboratorio di
Biologia Molecolare, in qualità di Assistente Tecnico dove ho applicato tecniche di biologia molecolare per
la diagnosi e la ricerca di virus animali. Ha partecipato alla validazione e allo sviluppo di metodi diagnostici
innovativi da applicare e trasferire ai laboratori dell’Istituto nell’ambito della attività di diagnostica. Dal
2009 al 2012 ha svolto attività di Assistente Tecnico presso il laboratorio di Biotecnologie SCS5 (Centro
di referenza nazionale OIE/FAO per l’influenza aviaria e la malattia di Newcastle) - Ricerca e Innovazione,
laboratorio di Biologia Molecolare, dove ha applicato tecniche di biologia molecolare per la diagnosi e la ricerca di virus animali. In qualità di tutor ha partecipato ad attività di training e cooperazione tecnico-scientifica con istituti del settore veterinario sia italiani che esteri. Ha partecipato attivamente anche a progetti
di ricerca per lo studio dei più importanti virus di interesse veterinario (AIV, NDV, IBV, CoCV, Astrovirus, ecc.).
che mimano il più vicino possibile le condizioni trovate nel tessuto
tumorale. Le attività saranno principalmente collegate alla realizzazione del progetto “Improving
cure rates for children with cancer,
focus on patients that currently do
not respond to therapy”. Vorremmo stabilire la combinazione più
efficace di farmaci per la cura del
Neuroblastoma nei bambini.
Sig.ra Pantile Mi occupo di Biologia Molecolare e più precisamente
di NGS (Next Generation Sequencing) una nuova tecnologia di sequenziamento che ci permette di
avere molte più informazioni sul
DNA del Neuroblastoma.
Il progetto di cui mi occupo è: “Improving Cure Rates For Children
With Cancer – Focus On Patients
That Currently Do Not Respond To
Therapy”. Mi occupo di definire le
basi molecolari dell’aggressività
del Neuroblastoma, in particolare
del Neuroblastoma High Risk, sequenziando e studiando l’esoma,
l’insieme delle porzioni di tutti i
geni che vengono trascritte dalle
RNA polimerasi. Questi studi sono
molto importanti perché lo scopo è
quello di identificare i geni candidati e le mutazioni associate a una
rapida progressione tumorale e ad
una scarsa risposta ai trattamenti.
Dr. Zanon Mi occupo di bioinformatica, sostanzialmente di analisi
dei dati. Di recente si è potuta osservare una crescita esponenziale
della mole di informazioni che si
possono ricavare dalle analisi del
DNA, e questo in tempi decisamente più rapidi e a costi via via
inferiori, tanto da non poter più
prescindere dall’ausilio dell’informatica. Lavoro a vari progetti
contemporaneamente, ponendo
l’enfasi di volta in volta su uno in
particolare. Il progetto principale
ora concerne lo studio di profili
mutazionali e di espressione genica di vari pazienti con lo scopo di
individuare e studiare nuove alterazioni nei neuroblastomi più aggressivi. In particolare mi occupo
dello sviluppo e dell’applicazione
di nuove metodiche analitiche con
l’obiettivo di individuare più efficacemente e velocemente le alterazioni genetiche presenti nei tumori
dei pazienti. La comprensione più
dettagliata dei meccanismi genetici responsabili di una patologia ha
una duplice valenza: ci consentirà
di affinare le diagnosi per poter indirizzare da subito i pazienti verso
il percorso terapeutico più efficace
e, in parallelo, permetterà l’individuazione di nuovi bersagli da poter
colpire con nuovi farmaci e/o nuove strategie terapeutiche.
Quali sono le vostre impressioni
dopo i primi mesi di lavoro? Che atmosfera si respira in questo nuovo
polo della ricerca? Come si svolge
la vita quotidiana in laboratorio?
Dott.ssa Aveic Anche se sono qui
da pochi mesi mi sembra di appartenere a questo gruppo da
molto più tempo. Le idee sono
tante e molto c’è da fare per dare
un contributo forte alla ricerca sul
Neuroblastoma. La buona organizzazione e l’ottima collaborazione
intra-gruppo sono la combinazione vincente. La maggior parte del
tempo quotidiano si svolge nel
laboratorio stesso, tra il mettere a
punto le condizioni sperimentali, la
coltura delle cellule di Neuroblastoma e la verifica dei risultati. Ma
oltre all’attività al bancone, parte
del tempo è dedicato a incontri,
anche davanti a un buon caffè, per
discutere i dati prodotti, le questioni amministrative e i progetti
futuri. Senza una buona pianificazione, il gruppo non sarebbe poi
così produttivo.
Sig.ra Pantile Quando ci si approccia a una realtà completamente
diversa da quella conosciuta l’impatto è molto forte, ma questo ti
aiuta a superare i tuoi limiti, se poi
la fatica e l’impegno servono per
una buona causa la fatica viene
ripagata del tutto. Personalmente
ho riscontrato un clima amichevole di collaborazione e intesa, non
solo nel mio laboratorio ma anche
CARLO ZANON
Laureato in Scienze Biologiche all’Università di Padova ha fatto la sua
prima esperienza lavorativa presso i laboratori del RIS dei Carabinieri a
Roma. Dopo tre anni si è trasferito in Olanda dove ha cominciato a lavorare sulla genetica dei tumori, per tre anni all’Istituto Nazionale Tumori di
Amsterdam e in seguito, per due anni, al Dipartimento di Patologia della
Clinica Universitaria di Leiden.
Da lì è rientrato in Italia all’Istituto di Ricerca e Cura del Cancro di Candiolo - Torino, dove ha passato gli ultimi dieci anni occupandosi di ricerca
genetica in ambito oncologico, compreso un intermezzo di due anni presso la Decode Genetics di Reykjavik in Islanda dove ha avuto l’opportunità
di approfondire al meglio la bioinformatica, che sta assumendo un ruolo
decisivo per chi si interessa di genetica.
5
LA FONDAZIONE
con i laboratori posti negli altri piani. Ovviamente la vita di laboratorio si basa sulle priorità di analisi e
dei progetti, ma è volta anche ad
accrescere la cultura professionale con meeting, journal, progress
a cui partecipiamo attivamente e
che sono fonte di scambio di idee
utili a spronare tutti noi nella ricerca di nuove metodiche di analisi
più complete e innovative per arrivare in un futuro, che spero sia
molto vicino, a una cura per questo
grave tumore pediatrico.
Dr. Zanon Devo dire che le impressioni dei primi giorni, confermate
a distanza di pochi mesi, sono
centrate sulla percezione, condivisa dai miei colleghi, che c’è un
surplus di motivazione in questo
campo. Si ha la consapevolezza
che nella ricerca sui neuroblastomi c’è del terreno da recuperare,
ma anche la convinzione che tale
situazione sta già cambiando in
quanto rappresenta il terreno ideale di applicazione di nuovi approcci
tecnologici che stanno rivoluzionando la ricerca genetica.
C’è tanta voglia di fare, sia da parte
dei ricercatori che da parte di chi
ha realizzato e gestisce le infrastrutture. Il frequente contatto fra
chi fa ricerca e chi si occupa della
gestione in generale e della raccolta fondi è forse il migliore dei
collanti per “fare squadra”. Si ha la
sensazione di essere in un cantiere
sempre attivo, che non vuole mettere limiti alla sua crescita.
Se doveste sintetizzare in una frase
il valore che hanno le donazioni per
la ricerca scientifica cosa direste?
Dott.ssa Aveic Le donazioni dedicate alla nostra ricerca sono come
il gasolio che fa andare avanti
l’automobile. Senza di esso, la
macchina si fermerebbe senza
raggiungere la meta desiderata.
Sig.ra Pantile “Le donazioni sono
per la ricerca come il cordone ombelicale di una madre che nutre il
suo bimbo aspettando il momento
di vederlo nascere”. Penso che le
persone che fanno donazioni siano
come una madre che quotidianamente nutre suo figlio, aspettan-
do il giorno in cui verrà alla luce,
proprio come quelle persone che,
aiutandoci, ci danno la possibilità
di fare ricerca. Nei donatori e nei
ricercatori è comune l’attesa, l’emozione e la scoperta di vedere
quello che con tanta fatica si è arrivati a creare passo dopo passo.
Dr. Zanon La prima cosa che mi
viene in mente, per analogia, è la
benzina per un’auto: le infrastrutture (laboratori, strumentazione,
etc. ) sono l’auto, un’auto da competizione aggiungerei, che necessita sia di grandi professionalità
e competenze (ricercatori) che di
una costante disponibilità di carburante per poter arrivare lontano,
il più in fretta possibile.
LE RISORSE UMANE SONO LA NOSTRA GRANDE FORZA
“ADOTTA UN RICERCATORE”: UN’INIZIATIVA DELLA FONDAZIONE PER CONSERVARE IN ITALIA
LE MENTI PIÙ BRILLANTI E SOSTENERE I PROGRESSI DELLA RICERCA SCIENTIFICA.
Quanti sono gli scienziati italiani al
top della ricerca in campo internazionale? Secondo il World’s Most
Influential Scientific Minds: 2014
dell’istituto Thomson Reuters, classifica che contiene i 3.200 ricercatori con più citazioni in lavori scientifici nel periodo 2002-2012, sono
55 (fonte www.wired.it); mentre
secondo una speciale graduatoria
pubblicata sull’European Journal of Clinical Investigation, sono
otto i ricercatori made in Italy fra
i migliori quattrocento del mondo
(fonte Il Fatto Quotidiano > scienza). Consapevole del grande valore
delle menti nostrane, la Fondazione per la Lotta al Neuroblastoma
O.N.L.U.S. privilegia da sempre
i propri investimenti in risorse
umane. Ogni anno, infatti, investe
oltre 1.000.000 di euro per dotare
il proprio laboratorio, e i laboratori
partner con cui collabora a progetti d’eccellenza, di ricercatori di
grande valore e motivati a portare
avanti, al suo fianco, la lotta contro
il Neuroblastoma.
«Pensiamo, da sempre, sia me6
glio un bambino in un letto un po’
sgangherato, ma con una ricerca
di eccellenza che gli offra qualche
speranza di guarire, piuttosto che
il contrario. - commenta la Dottoressa Sara Costa, presidente della
Fondazione Neuroblastoma - Oggi
non possiamo più rinunciare a
strutture con tecnologia di avanguardia se vogliamo condurre una
buona ricerca, per questo operia-
mo in un laboratorio di altissimo
livello all’IRP Città della Speranza
di Padova, avvalendoci di ottimi
ricercatori e di partnership scientifiche con i maggiori centri d’eccellenza italiani (Istituto G. Gaslini
di Genova, IST di Milano, IST e
Università di Genova, Ospedale
Bambino Gesù di Roma, Università e CEINGE di Napoli, Università e
CIBIO di Trento).
«La nostra filosofia è da sempre
quella di privilegiare le risorse
umane, perché è la qualità delle
persone che fa la differenza. Per
quelle che sono le nostre possibilità abbiamo sempre cercato di
retribuire in modo adeguato i nostri ricercatori e di offrire loro un
ambiente di lavoro stimolante e
qualificato. Chi si occupa di ricerca
deve essere una squadra affiatata
e motivata, un team vincente che
crede nel sogno possibile di GUARIRE I BAMBINI AMMALATI DI TUMORE».
Per sostenere e garantire un futuro
ai propri ricercatori e ai tanti che collaborano ai progetti finanziati la Fondazione promuove l’iniziativa “Adotta un ricercatore”, attraverso cui
società e privati possono diventare
mecenati della ricerca e sostenere
chi ogni giorno lavora per guarire
tutti i bambini malati di Neuroblastoma e di Tumori Cerebrali.
Per informazioni telefonate allo
010/ 6018938 oppure scrivete a
[email protected]
LA FONDAZIONE
IL LABORATORIO È STATO SELEZIONATO
DA UN’INDUSTRIA STATUNITENSE
{
}
Sarà il referente per la sperimentazione preclinica di un nuovo inibitore di ALK.
Un riconoscimento importante che è un ulteriore stimolo per procedere con
costanza e passione negli studi per sconfiggere il Neuroblastoma.
Dall’inizio dell’anno scorso, quando il Laboratorio della Fondazione
Italiana Lotta al Neuroblastoma
ha iniziato la sua attività presso
l’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza di Padova, i
due campi d’attività (biologia molecolare e biologia cellulare) lavorano a pieno regime. Il progetto
di biologia molecolare, diretto
dalla Dottoressa Maria Rosaria
Esposito con la collaborazione
del tecnico di laboratorio Marcella Pantile e del bioinformatico
Dottor Carlo Zanon, ha lo scopo
di eseguire una caratterizzazione
molecolare dettagliata dei pazienti affetti da Neuroblastoma stadio
4 ad alto rischio. Verso la fine del
2013, grazie al finanziamento
della Fondazione Italiana Lotta
al Neuroblastoma, è stato acquistato un sequenziatore di nuova
generazione che ha permesso di
realizzare studi molto dettagliati
di questi pazienti. Tale strumento
all’avanguardia, lo Ion Proton Sequencer, permette, infatti, di processare più campioni in parallelo
e ad alta profondità. Questo vuol
dire che è possibile sequenziare
il DNA estratto dalle biopsie del
tumore dei pazienti per scoprire
mutazioni, anche rarissime, che
potrebbero essere responsabili
della progressione del tumore. A
oggi sono stati sequenziati i DNA
di tumore e di sangue periferico
di oltre 30 pazienti. Attualmente
sono in corso le analisi dei dati
ottenuti dal sequenziamento,
mediante l’impiego di algoritmi
bioinformatici molto sofisticati,
che ci permetteranno di definire
il tipo e il numero di mutazioni
presenti in ogni campione. Successivamente, in seguito all’analisi delle mutazioni ritrovate, sarà
eseguito lo studio funzionale in vitro dei geni mutati. Questo studio
ci permetterà di definire il ruolo
biologico dei geni mutati e quanto
possono incidere sulla aggressività e sulla metastatizzazione del
tumore negli organi del paziente.
Gli studi di biologia cellulare,
condotti dalla Dottoressa Anke
Seydel insieme alla Dottoressa
Sanja Aveic, hanno l’obiettivo di
identificare i migliori inibitori farmacologici del gene ALK. Il gene
codifica una proteina ad attività
chinasica ed è stato identificato
come oncogene associato al Neu-
roblastoma sporadico e come
primo gene di predisposizione al
Neuroblastoma familiare. Per la
sua funzione ALK è un ottimo bersaglio farmacologico e sono già
iniziati negli Stati Uniti, in Europa
e in Italia alcuni protocolli pilota
in cui vengono impiegati inibitori
di ALK. Per ottenere una migliore
efficienza di tali inibitori diverse
industrie farmaceutiche stanno
sviluppando nuove molecole che
inibiscono la proteina di ALK. Il
laboratorio della Fondazione è
stato identificato come referente
per la sperimentazione preclinica
da un’industria statunitense che
ha sviluppato un nuovo inibitore di ALK. Ad appena un anno di
attività presso l’Istituto di Ricerca Pediatrica di Padova, questo
riconoscimento al nostro grup-
po di ricerca - e quindi a tutta
la comunità dell’Associazione
Neuroblastoma - ricercatori e sostenitori - è uno stimolo enorme
a proseguire con maggiore entusiasmo i nostri studi. Attualmente
si stanno analizzando gli effetti di
tale composto sulle linee cellulari umane di Neuroblastoma, che
esprimono forme mutate della
proteina ALK. Uno degli obiettivi è quello di poter impiegare, a
breve, il farmaco in studi clinici
per la terapia di questo tumore
pediatrico.
Lo staff del laboratorio della Fondazione:
da sinistra i ricercatori
Maria Rosaria Esposito, Marcella Pantile,
Gian Paolo Tonini, Anke Seydel,
Carlo Zanon e Sanja Aveic.
7
TESTIMONIANZE
LA DURA VITA DEL RICERCATORE
{
Paolo Fardin e Andrea Cornero: dopo anni come ricercatori, la scelta drastica
di aprire una tabaccheria / ricevitoria. Ora si dedicano allo studio delle nuove
tecnologie nell’ambito delle stampanti 3D.
Arturo Sala: dagli Stati Uniti alla Germania fino alla Brunel University di Londra.
Cosa significa essere un ricercatore
in Italia e perché ci si deve rinunciare?
Fardin. Quello del ricercatore è uno
dei mestieri più belli e affascinanti.
Permette di impiegare l’intelletto
e l’ingegno per trovare soluzioni
a problemi di interesse generale.
È un lavoro che, se si gode di una
certa libertà, può dare grandi soddisfazioni. In Italia molto spesso
vengono a mancare i presupposti
di base affinché un giovane ricercatore sia stimolato e seguito nel
proprio percorso formativo. Ci si
scontra con tante realtà, prima fra
tutte la mancanza cronica di fondi.
Ne consegue una certa precarietà
del ricercatore (anche di quello non
più giovanissimo) che, se all’estero
può essere vista come uno stimolo
a migliorarsi, in Italia diventa una
frustrazione costante, con il pensiero fisso che il riciclarsi in un altro
laboratorio sia l’ultima spiaggia prima dell’inevitabile fine.
Cornero. Crescere e formarsi in un
ambiente che non ti garantisce stabilità e non ti dà fiducia, porta ben
presto il ricercatore italiano a perdere energie ed entusiasmo. A quel
punto si presentano alcune soluzioni: si continua, nella speranza di
sistemarsi in qualche modo, magari
attraverso un concorso pubblico; si
gioca la carta “estero”, pensando
magari un giorno di tornare; si rinuncia e si cambia mestiere.
Qual è la vostra esperienza? Quando è nata la passione per la ricerca
e quale è stata la vostra attività?
8
}
getto sostenuto dalla Fondazione?
Per quale progetto?
F-C. Durante la permanenza nel
Laboratorio di Biologia Molecolare
abbiamo partecipato al progetto
MiNe, finanziato dalla Fondazione
Neuroblastoma.
Andrea Cornero (33 anni), laureato in biotecnologie e Paolo Fardin (38 anni), laureato
in scienze biologiche, ricercatori fino al 2011. Successivamente rilevano prima una
ricevitoria del lotto, poi aprono un negozio di sigarette elettroniche e uno shop online.
Da luglio si dedicano allo studio delle nuove tecnologie nell’ambito delle stampanti 3D.
F. La mia passione per la ricerca è
nata durante gli anni dell’Università. Sono entrato nel laboratorio di
immunogenetica del CBA (Centro di
Biotecnologie Avanzate) di Genova,
diretto dal Professor Giovanni Battista Ferrara, ancor prima di laurearmi. Ho avuto l’occasione di lavorare
un anno in Svizzera nel laboratorio
del Dottor Marco Colonna tra il 2000
e il 2001, tornando a Genova di volta
in volta per sostenere gli ultimi esami e la tesi di laurea in biologia. L’esperienza elvetica è stata molto importante per la mia formazione e mi
ha permesso di specializzarmi nella
nascente tecnologia dei microarray.
Tornato in Italia ho continuato a lavorare per il Professor Ferrara fino
al 2004, anno in cui sono passato al
Laboratorio di biologia molecolare
del Dottor Luigi Varesio, all’Ospedale G. Gaslini, fino al 2011. Negli
anni ho sempre più affinato le mie
competenze in ambito microarry,
lavorando ai più disparati progetti.
C. La passione per la biologia na-
sce per me ai tempi del Liceo e
si trasforma in passione per la ricerca durante l’Università, grazie
alle mie prime visite ai laboratori
di IST e CBA. Dopo qualche anno
passato sotto la supervisione del
Dottor Domenico Bordo, presso il
laboratorio di Biologia Strutturale,
dove ho approfondito le mie conoscenze bioinformatiche, sono
“fuggito” dal nostro Paese per andare a lavorare presso il National
Institute of Genetics di Mishima in
Giappone. Qui, sotto la supervisione del Professor Takashi Gojobori,
ho avuto modo di affinare le mie
competenze ed entrare in contatto
con un ambiente estremamente
internazionale. Nel 2009, grazie a
un finanziamento della Fondazione
Neuroblastoma sono rientrato in
Italia per lavorare nel laboratorio di
Biologia Molecolare dell’Istituto G.
Gaslini di Genova.
In entrambe le vostre carriere anche una collaborazione ad un pro-
Di che cosa si occupava, e quali
sono stati i risultati raggiunti?
F-C. Ci occupavamo dello studio
dell’espressione genica dei pazienti
affetti da Neuroblastoma. Il nostro
compito consisteva nell’estrarre
RNA dai tessuti, fare gli esperimenti di ibridazione sui microarray e
analizzare i risultati con metodi di
bioinformatica. Tra i traguardi più
importanti quello di aver creato, tra
le poche in Europa, una preziosa
banca dati di espressione genica
per decine di pazienti. Abbiamo
inoltre estrapolato una serie di geni
indicativi dello stato ipossico (scarsa quantità di ossigeno) tipica dei
tumori, con un potenziale diagnostico ancora da valutare.
La vostra attività di ricercatori a un
certo punto si è interrotta. Cos’è
successo?
F-C. Fondamentalmente non c’era
più entusiasmo. Tra le mille difficoltà che si affrontano per continuare
a fare ricerca in Italia, ciò che spinge ad andare avanti è la passione.
A un certo punto ci si accorge che
quella, da sola, non basta più. Nel
nostro caso, oltre alla situazione
di precarietà e ai problemi cronici
della ricerca italiana, si è venuto a
creare un ambiente di lavoro troppo
TESTIMONIANZE
stressante, fatto di troppe responsabilità e scarso riconoscimento
del lavoro svolto.
Qual è la vostra opinione sullo stato
della ricerca in Italia?
F. L’Italia della ricerca soffre di
troppi malanni. Primo fra tutti la
scarsità di fondi e la loro cattiva gestione. L’altro fattore, che trovo paradossale, è la cosiddetta fuga dei
cervelli italiani all’estero. L’italiano
all’estero è molto apprezzato, per la
sua apertura mentale, per la grande
inventiva e per la buona cultura ge-
nerale, comunque ancora garantita
da una scuola italiana sempre più
sofferente. In Italia i ricercatori hanno difficoltà ad inserirsi nel mondo
del lavoro e allora fuggono.
C. In sintesi lo Stato Italiano investe molto per la formazione dei
giovani ricercatori ma, non garantendo loro opportunità di stabilità e
di impiego, li offrono gratuitamente ad altri paesi che invece sanno
come accoglierli.
Prima di scegliere la sua attuale attività ha pensato di far parte della
“fuga di cervelli” all’estero?
F. No, ma la considero come l’altra alternativa possibile. Per me i
tempi non sono più maturi, la mia
esperienza all’estero l’ho già fatta.
Probabilmente non avrei faticato a
trovare una posizione in Europa o
negli Stati Uniti, ma avevo bisogno
di altro, anche perché, come dicevo, ho perso un certo entusiasmo.
C. Nuovamente? No. Forse se il
mio lavoro attuale e/o futuro lo richiederà.
ne che si vuole approcciare al mondo della ricerca?
F. Sicuramente di avere tra gli
obiettivi quello di spostarsi fuori
dall’Italia. In realtà esistono posti
in cui si riesce a fare ricerca anche
nel nostro paese, ma queste isole
felici sono piuttosto rare e bisogna
essere fortunati nel capitarvici.
C. Di fuggire dal Paese il prima
possibile o di mettere in conto una
vita fatta di incertezze, soprattutto
economiche.
Che consiglio darebbe ad un giova-
L’ESPERIENZA ALL’ESTERO
DEL PROFESSOR ARTURO SALA
GLI STUDI SUGLI ESTRATTI DI TÈ VERDE APPLICATI
AL NEUROBLASTOMA, E LA NOSTALGIA DELLA SUA TERRA.
Perché ha scelto di diventare un
ricercatore? Qual è la sua esperienza?
Ho scelto di fare il ricercatore per
la passione che ho avuto sin da
piccolo per il mondo naturale e
la medicina. Inizialmente avevo
considerato di specializzarmi in
biologia marina ma, durante i
miei studi universitari, ho avuto
l’opportunità di frequentare un
laboratorio di biologia cellulare e
molecolare e ho quindi deciso di
occuparmi di questa disciplina.
verificare che l’Associazione premia la qualità della ricerca senza
nepotismi e favoritismi: ero appena arrivato dagli USA ed ero
quindi un perfetto “sconosciuto”
nell’ambiente della ricerca italiana. Grazie al finanziamento
della Fondazione Neuroblastoma
ho pubblicato una serie di lavori importanti in questo settore e
sono stato in grado di attrarre
altri fondi di ricerca, tra cui un
progetto finalizzato del Ministero
della Sanità.
Nel suo curriculum anche una
collaborazione con la Fondazione? Quale e con quali risultati?
Dopo un periodo di post-dottorato negli Stati Uniti ho avuto
l’opportunità di formare un mio
gruppo di ricerca in centro Italia,
in Abruzzo. In questo contesto
ho presentato una richiesta di
finanziamento alla Fondazione
Neuroblastoma che è risultata la
migliore in assoluto del bando.
Per me questo è stato un risultato straordinario, determinante
per orientare la mia carriera verso lo studio del Neuroblastoma.
È stata anche l’occasione per
Quando e perché ha deciso di andare a lavorare all’estero?
Sono andato via dall’Italia molto presto dopo la laurea, perché
volevo conoscere il mondo e
migliorare le mie conoscenze
in materie oncologiche. Prima
in Germania poi negli Stati Uniti per circa 7 anni. Dopo questo
lungo periodo di specializzazione
all’estero ho sentito il “richiamo
della foresta” e sono stato reclutato dal Consorzio Mario Negri Sud nel 1997 per formare un
gruppo di ricerca dedicato allo
studio dell’oncologia molecolare.
Purtroppo, a causa di gravi pro-
blemi di gestione del Negri Sud,
sono stato costretto a emigrare a
Londra dove sono stato assunto
come Professore Associato presso la University College London
(UCL), una delle migliori Università al mondo. Dal 2011 sono
Professore Ordinario presso la
Brunel University London.
Di cosa si occupa ora a Londra?
Lavoro ancora molto attivamente
sul Neuroblastoma, sia dal punto
di vista della ricerca di base che
traslazionale. Il progetto di punta
del laboratorio è in questo momento lo sviluppo di farmaci che
possano riattivare le difese immunitarie nei pazienti affetti da
Neuroblastoma. In uno sviluppo
sorprendente della ricerca abbiamo dimostrato che un estratto
dalle foglie di Tè verde (Polyphenon E) riduce la crescita dei
neuroblastomi in modelli murini
attraverso la attivazione di cellule T-killer che distruggono il tumore. La cosa interessante è che
l’estratto è assolutamente non
tossico, una proprietà particolarmente importante tenuto conto
che il Neuroblastoma colpisce
Professor Arturo Sala
bambini anche piccolissimi.
Ora stiamo cercando di fa partire
un trial clinico con il composto in
collaborazione con il Great Ormond Street Hospital di Londra.
Vorrebbe tornare in Italia?
Tornerei molto volentieri in Italia,
se ci fossero le condizioni giuste.
Ho un amore viscerale per la mia
terra d’origine, l’Abruzzo. Per
me è il posto più bello e vivibile
al mondo; lo posso dire con cognizione di causa, dopo più di 20
anni di vita all’estero.
Che consiglio darebbe a un giovane che si vuole approcciare al
mondo della ricerca?
Di pensarci molto bene perché
è un mondo molto competitivo
dove solo pochissimi, e molto
motivati ricercatori, arrivano a
dirigere un laboratorio.
9
LA RICERCA
«POSSIAMO FARE DI PIÙ E NE SIAMO CAPACI»
{
Dopo il SIOPEN di Catania e il congresso annuale ANR il Dottor Alberto
Garaventa condivide alcune riflessioni sul futuro della ricerca in Italia
e sul valore dell’attività svolta da Associazione e Fondazione in merito.
Caro Presidente, cari Consiglieri e
carissimi donatori dell’Associazione Neuroblastoma,
sento l’esigenza di condividere
alcune riflessioni con tutti voi. Si
sono svolti in questo periodo due
importanti appuntamenti: la riunione
del gruppo clinico europeo Neuroblastoma (SIOPEN), a fine aprile a
Catania, e il congresso mondiale sul
Neuroblastoma (ANR 2014), a metà
maggio a Colonia. In entrambi i
convegni sono emersi un consolidamento dell’esistente attività scientifica e importanti passi in avanti nel
lavoro di inquadramento prognostico alla diagnosi, con la conseguente
personalizzazione del trattamento
del singolo caso o di piccoli gruppi
di bambini, e nella ricerca di trattamenti innovativi e specifici per il
Neuroblastoma. In particolare, cito
l’immunoterapia cellulare, l’uso di
anticorpi specifici e di nuovi farmaci
per interferire con il gene ALK coinvolto nell’origine e nella progressione della malattia.
Il gruppo italiano ha dato un contributo significativo per la quantità
della casistica raccolta, l’elevata
qualità dell’inquadramento dei pa10
zienti, l’applicazione dei protocolli
terapeutici e le ricerche biologiche
sviluppate.
Al congresso ANR 2014 l’Italia è risultata la quarta nazione mondiale
(dopo USA, Germania e Inghilterra)
per contributi scientifici. Questa è
certamente una soddisfazione per
tutti noi clinici e biologi: in queste due occasioni abbiamo preso
coscienza che occorre fare di più
e che ne siamo capaci. Il sentirsi
dentro la voglia e la possibilità di
impegnarsi, con la percezione che
un salto in avanti sia possibile, stimola tutti noi all’azione quotidiana
senza sosta.
Associazione e Fondazione: l’unione fa la forza!
Operano in stretta sinergia per raggiungere un obiettivo comune: guarire i bambini.
Quello che è stato realizzato in Italia in questi anni a livello di studio,
diffusione e centralizzazione dei
dati clinico-biologici, di correttezza d’inquadramento e trattamento
dei pazienti nei centri di oncologia
pediatrica nazionali è una realtà
riconosciuta a livello mondiale e
le recenti partnership strette della
Fondazione con i gruppi di ricerca
clinico-biologica di Padova, Milano,
Napoli, Trento e Roma consentiranno risultati sempre più importanti e
vicini al traguardo.
Contemporaneamente in questi anni
abbiamo assistito alla crescita di entrambi gli enti e, soprattutto nell’ultimo periodo, il finanziamento alla ricerca clinica e biologica ha superato
stabilmente il milione e mezzo di
euro l’anno, premessa indispensabile per i risultati sopraddetti.
}
Allo stesso tempo abbiamo visto
la Fondazione essere sempre più
riconosciuta come partner delle
Istituzioni, sia a livello dei singoli
centri di ricerca sia a livello di associazioni nazionali come l’AIEOP
(Associazione Italiana Ematologi e
Oncologi Pediatrici) e internazionali
come ITCC (Innovative Therapies
for Children with Cancer) e SIOP, e
a Colonia, durante il convegno ANR
2014, entrare a far parte del Neuroblastoma Consortium, consorzio
mondiale delle Fondazioni impegnate sul Neuroblastoma.
Quindi l’Associazione, che nel 2013
ha compiuto 20 anni (come molti
giovani oggi), e la Fondazione hanno varcato i confini italiani pronte
ad affrontare sfide internazionali.
“Per lui la ricerca è speranza di
vita” è stato il primo slogan dell’Associazione, non è uno slogan retorico ma la prima pietra di una storia
importante. Al nuovo Consiglio e a
tutti noi l’augurio di proseguire in
questa storia e il mio personale impegno a continuare a “Noi ci mettiamo tutto da 20 anni” così come
ben traspare dal libro dell’Anniversario dell’Associazione.
Un abbraccio
Alberto Garaventa
Dall’alto: il Dottor Alberto Garaventa,
il primo manifesto divulgativo
dell’Associazione e il libro
commemorativo di vent’anni di vita
associativa e di ricerca.
LA RICERCA
IL GENE ALK: UNA LAMPADINA DA SPEGNERE
{
Il Professor Gian Paolo Tonini racconta la storia di una ricerca d’eccellenza
“from bench to bed”. Quando un’ipotesi passa dal Laboratorio
al letto del paziente e accende una speranza di vita.
La storia di ALK è il classico
esempio a cui si può applicare
la frase anglosassone “from
bench to bed”, che potremmo
tradurre “dal bancone del laboratorio al letto del paziente”.
Per noi scienziati quando un’ipotesi biologica viene confermata e trasferita alla clinica,
è una grande soddisfazione,
perché significa che quello che
viene scoperto in laboratorio
va direttamente a beneficio del
paziente.
Per ALK è successo questo.
Eravamo convinti, da tempo,
che fossero due o più geni importanti a causare il Neuroblastoma. Uno, il gene MYCN, era
già stato scoperto nel 1984 da
Manfred Schwab, ma ritenevamo che non potesse essere il
solo. Ci venne allora l’idea di
studiare le rare famiglie con
Neuroblastoma; se un gene era
veramente importante, pensammo, doveva essere presente in più individui malati appartenenti alla stessa famiglia.
In quel periodo anche il gruppo
di ricerca dell’ospedale pediatrico di Philadelphia (USA) aveva intrapreso una strada simile.
Fummo tuttavia noi i più fortunati, poiché trovammo per primi
una famiglia molto importante
per i nostri studi. Ma la cosa più
apprezzabile fu che unimmo gli
sforzi e insieme al team americano scoprimmo, sul cromoso-
ruttori che possono accenderlo
o spegnerlo.
A tale proposito fu fondamentale scoprire che ALK produce una
proteina che sta sulla membrana della cellula, la situazione
migliore per poterla attaccare
con un farmaco.
Un altro aspetto molto rilevante
in questa storia è che esisteva
già un farmaco diretto contro
ALK e lo stavano già usando
con successo nel tumore polmonare. Si tratta del Crizotinib;
lo usammo subito in laboratorio
su delle cellule di Neuroblastoma che smisero di crescere!
Il Professor Gian Paolo Tonini
Direttore del Laboratorio della Fondazione
ma 2, il gene ALK, e capimmo
che contribuiva allo sviluppo e
alla crescita del Neuroblastoma.
Il gene ALK, infatti, è espresso
durante la vita del feto, mentre
dopo la nascita del bambino la
sua manifestazione scompare. Una metafora può aiutare a
capire meglio. Possiamo paragonare l’espressione del gene a
una lampadina che, durante la
vita fetale, è accesa ma che a
un certo punto deve spegnersi.
Se non lo fa porta a una incontrollata proliferazione delle cellule che poi formano il tumore.
Il gene ALK è una lampadina e
come tutte le lampadine, ha un
interruttore, anzi la scienza ci
dice che esistono diversi inter-
Però come in tutte le belle storie qualcosa andò storto.
Per prima cosa scoprimmo che
il gene ALK, sebbene importante, è attivato solo nel 8-10% dei
pazienti e quindi non tutti i malati possono usufruire del trattamento anti-ALK.
Scoprimmo anche che in vivo il
Crizotinib era più attivo nel tumore del polmone che nel Neuroblastoma e, infine, da alcuni
studi fatti negli Stati Uniti, risultò evidente che i pazienti sviluppavano una resistenza, sebbene
in minima parte, al trattamento
con inibitore di ALK.
Tutto ciò non ci ha minimamente
scoraggiato; la ricerca scientifica è fatta di molte battaglie e,
dopo tanto lavoro, oggi siamo in
grande vantaggio perché il pros-
}
simo anno inizierà un protocollo
europeo pilota con l’impiego di
un farmaco inibitore di ALK.
Come siamo arrivati a questo
traguardo?
a) il gene ALK è stato scoperto
nel 2008 e oggi lo conosciamo
molto bene e sappiamo dove è
alterato;
b) alcune case farmaceutiche
hanno sviluppato nuovi inibitori
di ALK, si chiamano inibitori di
seconda generazione, molto più
potenti;
c) il Gruppo Europeo per lo
studio sul Neuroblastoma ha
formato un’equipe specifica di
ricerca per studiare nuovi farmaci e seguire con attenzione
lo sviluppo del protocollo clinico dove verrà impiegato l’inibitore di ALK.
Cosa ci dice questa storia?
Tutti ormai lo sanno: capire
lo sviluppo di un tumore, e in
particolare del Neuroblastoma,
è difficilissimo e curarlo lo è
ancora di più. Con la scoperta
di ALK abbiamo fatto un altro
piccolo passo avanti; sarà un
beneficio per una parte dei pazienti, purtroppo non per tutti,
ma noi non ci fermiamo e pensiamo che nei prossimi anni
avremo un altro farmaco importante, un altro interruttore,
per trattare i piccoli malati.
11
BILANCIO ASSOCIAZIONE
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.
NOTA INTEGRATIVA BILANCIO 2013
PREMESSA
Nel corso dell’anno 2013 le risorse
umane dell’Associazione sono rappresentate da un dirigente, un dipendente quadro, un collaboratore a progetto,
un dipendente tirocinante (tutti presso
la sede di Genova), due dipendenti a
tempo indeterminato (uno presso la
sede di Genova e uno presso la sede
di Milano) due dipendenti a tempo determinato (uno presso la sede Siciliana e uno presso la sede Piemontese)
Il gruppo ha lavorato in modo efficace
consentendo il raggiungimento degli
obiettivi preposti a inizio 2013 e in alcuni casi superandoli. Si aggiunge che
vi è una intensa e in crescita attività
svolta dai volontari distribuiti su tutto
il territorio nazionale. Si evidenzia che
il Presidente è una figura con mansioni operative.
Il criterio della redazione del bilancio
è ormai consolidato in quello di competenza.
CONTO PATRIMONIALE
ATTIVITÀ:
1) Banche: rappresenta il saldo dei
conti correnti aperti presso Banca
CARIGE e Banca SELLA e la consistenza a fine esercizio del portafoglio titoli aperto in Banca CARIGE
(precisiamo che sul c/c della Banca
CARIGE vengono versate tutte le donazioni dei sostenitori, dei simpatizzanti, ecc. conseguentemente alle
campagne di raccolta fondi organizzate dall’Associazione, quanto raccolto negli eventi spontaneamente
organizzati eventi da simpatizzanti,
ecc.). Il c/c della Banca SELLA esiste
principalmente per le donazioni con
carta di credito e/o on line, che hanno avuto nel 2013 un incremento.
2) Posta: rappresenta il saldo del
conto corrente postale; sul c/c postale vengono versate tutte le donazioni di coloro che rispondono alle
campagne organizzate dall’Associazione direttamente. I bollettini che
vengono inviati sono codificati al
fine di misurare la redemption della
campagna effettuata e conseguentemente migliorarla; i bollettini vengono scaricati dal sito delle poste
con cadenza giornaliera, e registrati
12
sul database associativo: nel corso
dell’anno il Consiglio Direttivo ha deliberato un importante investimento
in software CRM per sostituire l’esistente database, di stampo familiare, con un supporto decisamente più
evoluto che, oltre a consentire una
registrazione precisa e, per quanto
riguarda i bollettini postali, importati direttamente dal sito delle poste,
senza passaggio manuale, permette
di impostare le attività di lavoro delle risorse umane e condividerle, le
attività di cura del sostenitore, tutta
la reportistica dei progetti in corso,
ecc. La donazione attraverso il bollettino postale è ancora la preferita
dai sostenitori rispetto alle altre modalità previste.
3) Immobilizzazioni materiali: rappresentano i beni funzionali alla
normale attività dell’ente (mobili,
attrezzature acquistate per i laboratori, macchine per ufficio, automezzi, ammortizzati con le aliquote
di corrispondenza). Gli acquisti per
i laboratori sono stati effettuati precedentemente al 2001, quando l’Associazione finanziava ancora direttamente quasi totalmente la ricerca
scientifica sul Neuroblastoma.
4) Crediti: rappresentano i crediti
verso altri (Irap, O.D.C., ecc.).
5) Debiti: rappresentano i debiti verso terzi.
6) Fornitori: rappresenta il saldo dei
debiti nei confronti dei fornitori.
PASSIVITÀ:
1) Fondo T.F.R. dipendenti: rappresenta i diritti maturati dai dipendenti
dell’Associazione.
2) Fondi ammortamenti: rappresentano gli ammortamenti di tutti i beni
dell’Associazione, attrezzature d’ufficio, macchine d’ufficio e automezzi, attrezzature di laboratorio;
3) Debiti tributari: rappresentano le
varie quote INPS, IRPEF, INAIL, Fondi
Diversi.
N.B.: I valori degli ammortamenti e
delle indennità sono stati calcolati
secondo i criteri civilistici e fiscali.
Avanzo d’esercizio: messo a riserva
per scopi statutari.
CONTO ECONOMICO
COSTI:
1) Consulenze: rappresenta il costo
dei consulenti del lavoro, sicurezza,
privacy, legali.
2) Costo del lavoro: rappresenta il
costo avuto nel corso del 2013 per
i dipendenti, comprendente INAIL,
INPS, indennità di fine rapporto,
fondi di contribuzione, quote associative L’Associazione ha iniziato il
2013 con 1 dirigente, 1 dipendente
quadro, 1 contratto a progetto, 1 dipendente tirocinante, 2 dipendenti a
tempo indeterminato, 2 dipendenti a
tempo determinato.
3) Spese di gestione: nello specifico
le spese di gestione rappresentano:
a) canone utilizzo dominio casella
postepay: è il costo per la gestione
delle carte postepay;
b) affitti: l’affitto degli uffici amministrativi siti in via Merano a Genova
e del magazzino sito a Tagliolo Monferrato (situazione logistica ottimale
per la distribuzione delle uova di
Pasqua), magazzino che permette
l’entrata diretta dei Tir con rimorchio
per lo scarico delle uova pasquali.
Gli affitti degli uffici in via Merano
sono a tariffa agevolata;
c) costi vari allestimento uffici Ponte
Colombo: sono i costi di competenza
associativa relativi ad allestimento e
messa in opera dei nuovi uffici donati in comodato dalla Fondazione
Neuroblastoma.
d) materiale telefonia, cablaggio,
hardware vario: sono sempre riferiti
all’allestimento associativo dei nuovi uffici;
e) spese telefonia fissa: nel 2010 si
è passati dall’uso del gestore Telecom all’utilizzo del gestore TWT con
una riduzione dei costi sostenuti;
f) spese Enel Amga: sono le spese
sostenute per la luce, il gas e l’acqua;
g) spese di pulizia: le spese di competenza associativa per la pulizia dei
vari uffici sul territorio;
h) spese di viaggio per collaboratori, consulenti, dipendenti: sono
le spese sostenute direttamente
dall’Associazione o rimborsate, per
i costi sostenuti dai dipendenti, dai
collaboratori, dai consulenti e dai
referenti delle sezioni locali per lo
svolgimento dell’attività lavorativa
sul territorio;
i) cancelleria, stampati e materiale
di consumo: sono i costi sostenuti
per l’acquisto del materiale da ufficio;
j) spese per manutenzioni e riparazioni: rappresentano i costi sostenuti
nel corso dell’anno per le riparazione all’interno degli uffici;
k) spese di spedizione - corriere:
sono i costi sostenuti per la centralizzazione del materiale tumorale e
per l’invio del materiale associativo
ai referenti sul territorio e a tutti coloro che nel corso del 2013 hanno richiesto materiale per lo svolgimento
di manifestazioni in favore dell’Associazione;
l) assicurazioni: rappresentano i costi per le assicurazioni dei dipendenti, dei volontari, dei consiglieri, degli
automezzi dell’Associazione e degli
uffici;
m) oneri banca e posta: sono i costi
sostenuti per la gestione dei conti
correnti e del portafoglio titoli;
n) ammortamento arredamento:
sono i costi che vanno segnalati per
l’ammortamento degli arredi associativi;
o) spese di gestione varie: rappresentano costi che hanno il carattere
dell’occasionale, che si sono verificati nel corso dell’anno;
p) assistenza e consulenza informatica: sono i costi sostenuti per l’assistenza all’utilizzo della tecnologia
di cui l’Associazione si è dotata,
decisamente all’avanguardia, che
consente le attività anche da remoto. Costi dei canoni per la gestione di
Internet e della posta elettronica; del
gestionale - metodo utilizzato per
la contabilità, delle ore uomo per le
quotidiane problematiche di carattere informatico; la maggioranza degli
interventi vengono fatti da “remoto”, ovvero senza la visita effettiva
di un tecnico presso gli uffici, ma
attraverso un sistema di controllo e
riparazione on line e con un costante
aggiornamento della tecnologia alla
pari delle innovazioni in corso;
q) software: i costi sostenuti per
BILANCIO ASSOCIAZIONE
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.
NOTA INTEGRATIVA BILANCIO 2013
la creazione e l’aggiornamento dei
software, in particolare il CRM della
Microsoft adattato alla realtà asso-
ciativa che ha richiesto un intenso
lavoro di progettazione e formazione
delle risorse umane (per altro non
ASSOCIAZIONE
ancora concluso);
r) assistenza telefonica: i costi relativi a tutto ciò che concerne pro-
blematiche e riparazioni delle linee
telefoniche;
s) rimborsi per referenti: sono i rim-
2013
CONTO ECONOMICO
ONERI
CONSULENZE
PROVENTI
€ 14.665,25
EROGAZIONI LIBERALI
€ 12.913,46
EROGAZIONI LIBERALI IN MEMORIA
€ 40.966,87
COSTO DEL LAVORO
€ 419.279,43
ONERI FISCALI - IRAP
€ 16.351,88
SPESE DI GESTIONE
€ 232.360,15
EROGAZIONI LIBERALI DA GADGET
SPESE PER COMUNICAZIONE
€ 100.445,42
PROVENTI TUMORI CEREBRALI
QUOTA ASSOCIATIVA
€ 1.700
€ 2.105,58
€ 39.911,53
SPESE PER NOTIZIARIO
€ 43.269,14
EROGAZIONI LIBERALI DA NOTIZIARIO
SPESE PER MATERIALE ISTITUZIONALE
€ 51.471,85
EROGAZIONI LIBERALI DA STAND INDOTTO OBI
SPESE PER CAMPAGNA NATALIZIA
€ 77.701,33
CAMPAGNA NATALIZIA
€ 174.682,19
SPESE PER CAMPAGNA PASQUALE
€ 410.907,47
CAMPAGNA PASQUALE
€ 1.427.644,34
SPESE PER MANIFESTAZIONE ED EVENTI
SPESE PER RACCOLTE DIRETTE
EROGAZIONE LIBERALE A FONDAZIONE
€ 74.822,4
EROGAZIONI LIBERALI MANIFESTAZIONE ED EVENTI
€ 3.904,03
RACCOLTE DIRETTE
€ 770.000,00
€ 130.672,05
€ 8.548,3
€ 95.717,47
€ 249.046,19
EROGAZIONI LIBERALI RICORRENZE
€ 18.250,5
SPESE PER CAMPAGNA LASCITI TESTAMENTARI
€ 6.410,91
EROGAZIONI LIBERALI AZIENDE
SPESE PER CONVEGNI E FORMAZIONE
€ 2.130,00
EROGAZIONE 5 X 1000
€ 15.785,61
SPESE SEDE MILANO
€ 9.903,84
LASCITI TESTAMENTARI
€ 100.412,76
SPESE SEZIONE MESSINA
€ 6.864,62
PROVENTI DA ATTIVITÀ TIPICHE
SPESE SEDE PIEMONTESE
€ 9.899,51
PROVENTI DIVERSI
€ 13.598,76
€ 2.250.387,23
TOTALE PROVENTI
€ 2.456.985,20
TOTALE BILANCIO
€ 2.456.985,20
TOTALE ONERI
AVANZO DI GESTIONE
TOTALE BILANCIO
€ 125.029,59
€ 2.443.386,44
€ 206.597,97
€ 2.456.985,20
CONTO PATRIMONIALE
ATTIVITÀ
PASSIVITÀ
A) IMMOBILIZZAZIONI
1. IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI
A. PATRIMONIO LIBERO
€ 415.744,32
1. UTILE ESERCIZIO PRECEDENTE
€ 505.096,35
2. IMMOBILIZZAZIONI IMMATERIALI
€0
2. UTILE RISULTATO DI GESTIONE
€ 206.597,97
3. IMMOBILIZZAZIONI FINANZIARIE
€0
TOTALE PATRIMONIO LIBERO
€ 711.694,32
TOTALE IMMOBILIZZAZIONI
€ 415.744,32
B. TRATTAMENTO T.F.R. DIPENDENTI
B) ATTIVO CIRCOLANTE
TOTALE T.F.R. DIPENDENTI
B1) DISPONIBILITA’ LIQUIDITÀ
C) FONDI
€ 65.756,97
65.756,97
1. BANCA
€ 697.277,85
1. FONDO AMMORTAMENTO
€ 242.324,53
2. POSTA
€ 100.177,19
TOTALE FONDI AMMORTAMENTO
€ 242.324,53
B2) CREDITI
1. CREDITI
2. FORNITORI
TOTALE ATTIVO CIRCOLANTE
D) DEBITI
€ 155,42
1. DEBITI TRIBUTARI
€ 42.606,74
€ 8.805,23
2. DEBITI FORNITORI
€ 159.777,45
TOTALE DEBITI
€ 202.384,19
€ 806.415,70
TOTALE ATTIVITÀ
€ 1.222.160,01
TOTALE PASSIVITÀ
TOTALE BILANCIO
€ 1.222.160,01
UTILE RISULTATO DI GESTIONE
TOTALE BILANCIO
€ 1.015.562,04
€ 206.597,97
€ 1.222.160,01
13
BILANCIO ASSOCIAZIONE
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.
NOTA INTEGRATIVA BILANCIO 2013
borsi ai referenti locali per le spese
sostenute per organizzazione eventi
in favore dell’Associazione;
t) rimborsi chilometrici per collaboratori, consulenti, dipendenti:
sono i rimborsi chilometri effettuati,
secondo le tabelle ACI (aggiornate
semestralmente), per lo svolgimento
dell’attività;
u) spese vitto alloggio collaboratori,
consulenti, dipendenti: sono i costi
sostenuti in trasferte per lo svolgimento della loro attività in favore
dell’Associazione;
v) Spese per automezzi: sono i costi sostenuti per i tagliandi e l’assistenza dei vari mezzi associativi (nel
2013: 4 Fiorini, 5 Daily e un Renault
Master)
w) ammortamento attrezzature da
laboratorio e ammortamento macchine d’ufficio e automezzi: i valori
degli ammortamenti e delle indennità sono stati calcolati secondo i
criteri civilistici e fiscali;
x) ammortamento automezzi: sono
i costi per l’ammortamento dei vari
automezzi, come annualmente è obbligatorio fare;
y) spese telefonia mobile: sono i costi sostenuti per la telefonia mobile;
z) postalizzazione generica: i costi di
spedizione lettere e raccomandate;
aa) carburante: sono i costi relativi
al carburante consumato dai furgoni di proprietà dell’Associazione nel
corso del 2012;
bb) ipoteca giudiziaria: costi che
l’Associazione ha dovuto sostenere a seguito della causa contro la
Agigraf, causa civilistica vinta, che
l’erario ha rivendicato in quanto non
pagati dalla Agigraf;
cc) multe e sanzioni: sono i costi per
multe ricevute dai volontari durante
lo svolgimento dell’attività di consegna uova pasquali;
dd) imposte da rifiuti: la tassa comunale da pagare per lo smaltimento rifiuti;
4) Spese per comunicazione: i costi
sostenuti per alcune implementazioni del sito web e per la realizzazione
della rassegna stampa, e soprattutto
per la veicolazione delle testate NB
al fine della promozione e rafforza14
mento del brand associativo e per la
promozione del 5x1000; costi per il
consulente in previsione dell’anno
del Ventennale durante il quale le
azioni di comunicazione, diffusione
e realizzazione eventi sono state
intense e significative sul territorio
nazionale.
5) Spese per notiziario: sono i costi
sostenuti per la produzione e l’invio
dei notiziari ai soci dell’Associazione.
6) Spese per materiale istituzionale: sono i costi per la produzione
dei depliants, dei manifesti, buste,
carta intestata, libro evocativo dei
vent’anni, libro di Mozart, che ha
dato il via a una collana di “storie”
edite per raccogliere fondi, ecc.; revisione di tutto il brand per i vent’anni di attività associativa.
7) Spese per campagna natalizia:
rappresentano globalmente quanto
speso per la produzione del materiale offerto durante la campagna
natalizia (biglietti augurali, gadgets,
cioccolatini e croccanti, formelle
vietresi) e per la spedizione dello
stesso materiale ai referenti o ai richiedenti.
8) Spese per campagna pasquale:
rappresentano globalmente quanto
speso per la produzione e la realizzazione della campagna pasquale
(uova, carta, sorprese, mailing alle
scuole, rimborsi spese e trasferte
autisti per la distribuzione, mezzi,
carburante, corriere per spedizioni
materiale, postalizzazione campagna).
9) Spese per manifestazioni ed
eventi: rappresentano quanto speso
per la realizzazione di eventi e manifestazioni organizzati principalmente dai referenti.
10) Erogazioni a Fondazione: sono
i trasferimenti di fondi alla Fondazione, erogati per il sostegno della
ricerca.
11) Spese per convegni e formazione: sono i costi sostenuti per l’organizzazione di convegni associativi e
per la formazione del personale.
12) Spese per lasciti; campagna di
sensibilizzazione ai Notai a seguito del
patronato dell’Associazione dei Notai.
13) Spese sede Milano: i costi sostenuti dalla sede di Milano per le
attività in Lombardia.
14) Spese sede di Messina: i costi
sostenuti per l’attività svolta in Sicilia.
15) Spese per sede Borgosesia: costi sostenuti per svolgere attività in
Piemonte e Nord Italia.
16) Spese per raccolte dirette: viaggi a sostegno dei volontari presenti
negli stand, per portare materiale
informativo e gadget. Nel 2013 complessivamente i giorni di raccolta
sono stati 1.405 con un incremento di oltre il 60% rispetto al 2012 e
l’alternarsi di circa 400 volontari sul
territorio.
RICAVI
1) Ricavi: nello specifico:
a) contributi manifestazioni: i fondi
raccolti durante gli eventi organizzati direttamente dalla sede oppure
dai referenti nel corso dell’anno, che
hanno visto nel 2013 un mantenimento di quanto raccolto negli esercizi precedenti;
b) raccolte dirette: sono i fondi
raccolti durante l’anno dai volontari dell’Associazione nelle giornate
svolte presso: centri commerciali,
supermercati, ospedali, fiere di paese, ecc.;
c) campagna pasquale: rappresenta
l’esito della campagna pasquale in
termini di raccolta fondi per la distribuzione delle uova nelle scuole e
presso glie enti che hanno aderito;
il risultato del 2013 è stato straordinario;
d) campagna natalizia - erogazione
dolci: rappresenta l’esito della campagna natalizia in termini di raccolta
fondi attraverso l’offerta di cioccolatini, arachidi e tavolette di cioccolato; i proventi di detta campagna
sono introitati in due esercizi finanziari, ricevendo a volte donazioni in
date successive al 31 dicembre;
e) erogazioni liberali: sono le erogazioni di liberalità ricevute senza
particolare causale;
f) erogazioni liberali - quota associativa: sono le erogazione di coloro che
hanno versato la quota associativa
come da statuto e delibere consiliari
ed espresso la volontà di essere socio sostenitore.
g) erogazioni liberali - in memoria di:
sono le erogazioni ricevute in ricordo
di persone care;
h) erogazioni liberali - Natale Aziende: sono le donazioni ricevute da
Aziende durante la campagna natalizia per biglietti, cioccolatini, croccante e formelle;
i) lascito testamentario: quanto ricevuto a seguito di lascito;
j) campagna Natalizia Formelle:
rappresenta l’esito della campagna
natalizia in termini di raccolta fondi attraverso l’offerta delle formelle
vietresi; i proventi di detta campagna sono introitati in due esercizi finanziari, ricevendo a volte donazioni
in date successive al 31 dicembre;
k) donazioni per notiziario: sono le
donazioni ricevute a seguito dell’invio dei notiziari ai sostenitori;
l) erogazione liberale - Aziende:
sono i contributi di liberalità ricevuti
nel corso dell’anno dalle aziende;
m) erogazione liberale - Natale: rappresentano le donazioni ricevute a
fronte di nessuno oggetto richiesto,
ma con causale Natale 2012;
n) erogazione liberale - Gadgets
Natalizi: rappresenta l’esito della
campagna natalizia in termini di
raccolta fondi attraverso l’offerta dei
gadgets; i proventi di detta campagna sono introitati in due esercizi finanziari, ricevendo a volte donazioni
in date successive al 31 dicembre;
o) erogazione 5 x 1000: è il contributo ricevuto dallo Stato riferentesi alla
dichiarazione dei redditi 2011;
p) ricavi diversi: sono rappresentati dagli interessi sui titoli e i fondi,
da rimborsi INPS e rimborsi diversi
e dalle offerte a seguito dell’utilizzo
dell’appartamento di Mestrino, dato
dal Comune in comodato d’uso gratuito;
q) ricavi campagne Tumori Cerebrali: sono le erogazioni liberali direttamente finalizzate al sostegno
dell’attività nei Tumori Cerebrali.
BILANCIO ASSOCIAZIONE
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.
RELAZIONE DEL COLLEGIO DEI REVISORI
AL BILANCIO CONSUNTIVO PER L’ANNO 2013
Signori Soci dell’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma,
il Consiglio Direttivo dell’Associazione ha sottoposto all’esame del
Collegio il bilancio consuntivo dell’esercizio 2013, che si riepiloga nei
seguenti risultati di sintesi:
STATO PATRIMONIALE
2013
IMMOBILIZZAZIONI
€ 173.420
ATTIVO CIRCOLANTE
€ 806.416
RATEI E RISCONTI
€0
TOTALE ATTIVO
€ 979.836
AVANZO PRECEDENTI ESERCIZI
€ 505.096
AVANZO DELL’ESERCIZIO
€ 206.598
TRATTAMENTO FINE RAPPORTO
€ 65.757
DEBITI
€ 202.385
TOTALE PASSIVO
€ 979.836
RENDICONTO GESTIONALE
2013
RICAVI
€ 2.456.985
COSTI
€ (2.250.387)
AVANZO (DISAVANZO) DI GESTIONE
€ 206.598
In relazione a questo, vi evidenziamo quanto segue:
1. Il suddetto bilancio è stato redatto dall’organo amministrativo sulla
scorta dei fatti gestionali e delle evidenze contabili dell’esercizio in
rassegna, regolarmente annotate nei registri contabili. La responsabilità della redazione del bilancio, in conformità alle norme che ne
disciplinano i criteri di redazione, compete all’organo amministrativo
dell’Associazione. È nostra la responsabilità del giudizio professionale espresso sul bilancio e basato sulla revisione contabile.
4. Il collegio rileva che nel bilancio in rassegna i debiti per trattamento di fine rapporto a favore dei dipendenti sono stati oggetto di stima.
Gli amministratori espongono che ciò deriva da una mancata tempestiva trasmissione della relativa informazione da parte del consulente
del lavoro. Il collegio ritiene che l’eventuale scostamento sia inferiore
alla soglia di materialità.
5. A nostro giudizio, il sopramenzionato bilancio è, nel suo complesso,
conforme alle norme che ne disciplinano i criteri di redazione; esso,
pertanto, è stato redatto con chiarezza e rappresenta in modo veritiero e corretto la situazione patrimoniale e finanziaria e il risultato
economico dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
per l’esercizio chiuso al 31 dicembre 2013.
In merito alla forma di rappresentazione del rendiconto d’esercizio,
il Collegio invita l’Organo amministrativo, dal prossimo documento
che predisporrà, ad utilizzare la forma prevista dall’Agenzia delle
O.N.L.U.S con atto d’indirizzo ai sensi dell’art. 3, comma 1, lett. a) del
DPCM 21 marzo 2001, n. 329.
Pertanto, visto quanto sopra esposto, esprimiamo parere favorevole
in merito all’approvazione del bilancio, così come proposto dall’Organo amministrativo.
Milano, 5 maggio 2014
Il Collegio dei Revisori
Dott. Luca Marioli
Dott. Paola Menotti
Rag. Mara Menotti
Libro verbali del Collegio dei Revisori – Associazione Italiana per la
Lotta al Neuroblastoma – Sede in Genova, Largo Gaslini, 5.
2. Il nostro esame è stato condotto secondo gli statuiti principi per la
revisione contabile delle società commerciali, opportunamente adattati alla realtà operativa delle O.N.L.U.S. In conformità ai predetti principi, la revisione è stata pianificata e svolta al fine di acquisire ogni
elemento necessario per accertare se il bilancio d’esercizio sia viziato da errori significativi e se risulti, nel suo complesso, attendibile.
3. Il procedimento di revisione comprende l’esame, sulla base di verifiche a campione, degli elementi probativi a supporto dei saldi e delle
informazioni contenuti nel bilancio, nonché la valutazione dell’adeguatezza e della correttezza dei criteri contabili utilizzati e della ragionevolezza delle stime effettuate dagli amministratori. Riteniamo
che il lavoro svolto fornisca una ragionevole base per l’espressione
del nostro giudizio professionale.
Sostieni la ricerca scientifica dona ora
Conto Corrente:
IT 30 K 03268 44310 0528 48651601
Banca Sella, Ag. 49
15
BILANCIO FONDAZIONE
FONDAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.
NOTA INTEGRATIVA BILANCIO 2013
PREMESSA
La Fondazione eroga i proventi alla ricerca secondo le linee guida espresse
nel documento programmatico deliberato dal CDA a novembre 2005.
In particolare i fondi sono stati erogati
come segue:
• Finanziamento dei contratti progetto a ricercatori senior, junior, tecnici di
laboratorio, personale amministrativo,
personale compreso nei progetti speciali, personale compreso nel Progetto Pensiero.
• Finanziamento dei contratti compresi nel progetto clinico/isto/patologico per la ricerca clinica.
• Finanziamento delle attività del Laboratorio della Fondazione, diretto dal
Dottor Gian Paolo Tonini.
• Sostegno alle attività dei gruppi Italiano ed Europeo impegnati sul Neuroblastoma.
• Finanziamento Progetto Pensiero
sui tumori cerebrali, ricerca clinica e
di base.
• Finanziamento per scuola di specialità presso l’Istituto Giannina Gaslini.
CONTO PATRIMONIALE
ATTIVITÀ:
1) Banche: rappresenta il saldo dei
conti correnti aperti presso Banca Intesa San Paolo e la Banca Popolare di
Novara.
2) Posta: rappresenta il saldo del conto corrente postale, in fase di chiusura.
3) Immobilizzazioni materiali: rappresentano i beni funzionali alla normale
attività dell’ente (mobili, attrezzature
acquistate per i laboratori, macchine
per ufficio, automezzi, ammortizzati
con le aliquote di corrispondenza);
anche nel 2013 è stato fatto un notevole sforzo economico per spese
di acquisto di importanti strumenti e
macchine da laboratorio.
4) Crediti: rappresenta il saldo tra debiti e crediti nei confronti dei fornitori.
PASSIVITÀ:
1) Fondi ammortamenti: rappresen16
tano gli ammortamenti di tutti i beni
della Fondazione: attrezzature d’ufficio, macchine d’ufficio e automezzi,
attrezzature di laboratorio.
2) Debiti tributari: rappresentano le
varie quote INPS, IRPEF, INAIL, FONTE e le ritenute d’acconto da versare
per la dipendente e i collaboratori.
3) Fornitori: rappresentano i debiti
verso i fornitori.
4) Utile esercizi precedenti: messo a
riserva per scopi statutari
N.B.: I valori degli ammortamenti e
delle indennità sono stati calcolati
secondo i criteri civilistici e fiscali.
CONTO ECONOMICO
COSTI:
1) Costo del lavoro: rappresenta
il costo sostenuto per i contratti a
progetto a ricercatori senior, junior,
tecnici di laboratorio, personale amministrativo, comprendente l’INAIL,
l’ENPAB, l’INPS, FONTE; personale compreso nei progetti speciali;
personale compreso nel Progetto
Pensiero; la scuola di specialità; i
contratti al consulente legale e al
commercialista e dal maggio il costo
di un’impiegata dipendente; le erogazioni agli Istituti di ricerca pediatrica e agli IRCCS.
2) Spese di gestione: nello specifico
le spese di gestione rappresentano:
a) assicurazioni: rappresentano i costi per le assicurazioni dei collaboratori, dei ricercatori, della dipendente
e degli uffici;
b) oneri banca e posta: sono i costi
sostenuti per la gestione dei conti
correnti e del portafoglio titoli;
c) ammortamento arredamenti: i valori degli ammortamenti e delle indennità sono stati calcolati secondo
i criteri civilistici e fiscali;
d) interessi passivi: calcolati sulla
base degli scoperti avuti nel corso
dell’anno;
e) spese di gestione varie: riconducibili a spese sostenute una tantum
nel corso dell’anno;
f) canone remote banking: il costo
dell’home banking prevista da Inte-
sa San Paolo;
g) ammortamento attrezzature da
laboratorio: i valori degli ammortamenti e delle indennità sono stati
calcolati secondo i criteri civilistici
e fiscali;
h) ammortamento macchine d’ufficio: i valori degli ammortamenti e
delle indennità sono stati calcolati
secondo i criteri civilistici e fiscali;
i) assistenza telefonica - connettività Canoni Voip: sempre costi correlati alle nuove tecnologie;
j) affitti: sono i costi sostenuti per gli
affitti di Ponte Colombo;
k) spese ENEL: costo ENEL per gli
uffici di Ponte Colombo;
l) spese di viaggio per consulenti,
dipendente, collaboratori: i costi di
viaggio per queste tre categorie di
collaboratori nelle attività di p.r. e
raccolta fondi;
m) assistenza e consulenza outsourcing informatica: l’assistenza
e i suoi costi per le nuove apparecchiature;
n) multe e sanzioni: sanzioni per ritardato o errato pagamento F24;
3) Spese per comunicazione: nel
2013 campagna di veicolazione per
promuover il 5xmille; presentazioni
per eventi.
4) Spese per Ricerca Progetto Clinico Diagnostico: sono i costi per il
finanziamento di tale progetto, che
comprendono reagenti, strumentazioni di laboratorio, viaggi, missioni
e pubblicazione dei risultati.
5) Spese per Ricerca Grants: rappresentano globalmente quanto erogato per reagentario, strumentazione,
pubblicazione dei risultati, viaggi e
congressi dei progetti speciali.
6) Spese per Ricerca Progetto Biobanca: rappresentano globalmente
quanto erogato per reagentario,
viaggi e congressi.
7) Spese per ricerca progetti carriera: sono le spese relative all’acquisto del reagentario, alle spese per la
formazione e per viaggi e congressi
e per pubblicazioni dei progetti carriera.
8) Spesa per Ricerca Corrente - Fondo Elasticità: è la spesa per i meeting organizzati direttamente dalla
Fondazione.
9) Oneri fiscali: sono le imposte da
IRAP;
10) Spese Laboratorio Neuroblastoma: comprendono i costi del Laboratorio, per l’acquisto di reagentario,
della strumentazione, dei viaggi e
della partecipazione a congressi,
trasloco ultimi strumenti da Genova
a Padova.
11) Spese per ricerca Fondi De Bernardi: rappresentano i costi sostenuti per supportare l’attività del Dottor
De Bernardi, quale coordinatore non
solo a livello europeo di tutti i gruppi
impegnati sul Neuroblastoma.
12) Spesa per ricerca Tumori Cerebrali: costi sostenuti per sostenere
ricerca di base e clinica del Progetto
Pensiero sui tumori cerebrali.
13) Arrotondamenti: sono gli arrotondamenti di legge.
RICAVI:
1) Ricavi: nello specifico:
a) interessi attivi: sono gli interessi
maturati nell’anno dagli investimenti;
b) erogazioni liberali Aziende: sono i
contributi ricevuti dalle aziende nel
corso dell’anno;
c) contributi manifestazioni: i fondi
raccolti durante gli eventi organizzati direttamente dalla sede oppure dai
referenti nel corso dell’anno;
d) campagna pasquale: contributi
che si riferiscono alla Campagna Pasquale 2013 e versati direttamente a
Fondazione;
e) campagna natalizia: contributi
che si riferiscono alla Campagna Natalizia 2013 e versati direttamente a
Fondazione;
f) erogazione liberale - Associazione
Neuroblastoma: sono i trasferimenti
effettuati, secondo i dettami statutari, dall’Associazione per sostenere la
ricerca scientifica sul Neuroblastoma e i Tumori Solidi Pediatrici;
g) erogazione - Aziende/co-marketing: sono i contributi ricevuti
nell’arco dell’anno dalle aziende a
seguito di operazioni di co-marketing concordate (es. Una Vite per la
Vita, con OBI);
BILANCIO FONDAZIONE
FONDAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.
NOTA INTEGRATIVA BILANCIO 2013
h) erogazione liberale - “Adotta un
ricercatore”: sono le erogazioni finalizzate direttamente al sostegno del
costo di contratti di ricerca;
FONDAZIONE
i) erogazione liberale: sono le donazioni di sostenitori;
j) erogazione liberale - Aziende
Natale: sono i contributi ricevuti da
aziende in occasione del Natale;
k) erogazione liberale - In memoria
di: donazione ricevuta direttamente
dalla Fondazione in memoria di per-
sona scomparsa;
l) erogazione - 5 x 1000: è il contributo ricevuto dallo Stato riferentesi
alla dichiarazione dei redditi 2011.
2013
CONTO ECONOMICO
ONERI
CONSULENZE
PROVENTI
€ 39.159,24
COSTO DEL LAVORO
€ 914.858,87
ONERI FISCALI - IRAP
€ 35.402,13
SPESE DI GESTIONE
€ 139.002,55
SPESE PER COMUNICAZIONE
€ 13.359,01
PROVENTI LIBERALI
€ 2.329,65
PROVENTI “IN MEMORIA”
€ 2.017,50
PROVENTI PER “ ADOTTA UN RICERCATORE”
PROVENTI 5 X 1000
€ 42.500,00
€ 26.9481,57
PROVENTI TUMORI CEREBRALI
PROVENTI DA AZIENDE
€ 10.476,25
SPESE PER RICERCA PROGETTO CLINICO
€ 187.796,29
SPESE PER RICERCA PROGETTI - GRANTS
€ 56.612,54
PROVENTI DA CO-MKTG DA OBI
€ 93.077,00
SPESE PER RICERCA PROGETTO BIOBANCA
€ 11.126,51
PROVENTI AZIENDE NATALE
€ 18.010,00
€ 4.397,40
PROVENTI DA RICORRENZE
SPESE PER CONVEGNI
SPESE LABORATORIO I.R.P. PADOVA
€ 242.823,31
SPESE RICERCA TUMORI CEREBRALI
€ 3.701,06
ONERI STRAORDINARI
€ 4.655,62
ARROTONDAMENTI
€ 650,00
PROVENTI DA MANIFESTAZIONE ED EVENTI
PROVENTI DA ASSOCIAZIONE NB
€ 390,00
€ 11.492,71
€ 770.000,00
€ 85,15
SPESE CAMPAGNE LASCITI TESTAMENTARI
€ 1.324,92
PROVENTI DA ATTIVITÀ TIPICHE
TOTALE ONERI
€ 1.654.304,60
DISAVANZO DI GESTIONE
TOTALE BILANCIO
€ 1.220.424,68
PROVENTI DIVERSI
€ 31.560,42
TOTALE PROVENTI
€ 1.251.985,10
TOTALE BILANCIO
€ 1.251.985,10
€ 402.319,50
€ 1.251.985,10
CONTO PATRIMONIALE
ATTIVITÀ
PASSIVITÀ
A) IMMOBILIZZAZIONI
1. IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI
2. IMMOBILIZZAZIONI IMMATERIALI
3. IMMOBILIZZAZIONI FINANZIARIE
TOTALE IMMOBILIZZAZIONI
A. PATRIMONIO LIBERO
€ 415.744,32
1. UTILE ESERCIZIO PRECEDENTE
€0
2. UTILE RISULTATO DI GESTIONE
€0
TOTALE PATRIMONIO LIBERO
€ 415.744,32
€ 2.732.931,64
€ 402.319,75
€ 2.330.611,89
B. TRATTAMENTO T.F.R. DIPENDENTI
€ 7.168,00
B) ATTIVO CIRCOLANTE
TOTALE T.F.R. DIPENDENTI
€ 7.168,00
B1) DISPONIBILITÀ LIQUIDITÀ
1) FONDI
1. BANCA
€ 697.277,85
2. FONDO AMMORTAMENTO
€ 285.625,57
2. POSTA
€ 100.177,19
TOTALE FONDI AMMORTAMENTO
€ 285.625,57
B2) CREDITI
1. CREDITI
2. FORNITORI
TOTALE ATTIVO CIRCOLANTE
C) DEBITI
€ 155,42
1. DEBITI TRIBUTARI
€ 22.574,47
€ 8.805,23
2. DEBITI FORNITORI
€ 273.908,38
TOTALE DEBITI
€ 296.482,85
€ 806.415,70
TOTALE ATTIVITÀ
€ 1.222.160,01
TOTALE PASSIVITÀ
TOTALE BILANCIO
€ 1.222.160,01
UTILE RISULTATO DI GESTIONE
TOTALE BILANCIO
€ 2.919.888,31
€ 402.319,75
€ 3.322.208,06
17
BILANCIO FONDAZIONE
FONDAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.
RELAZIONE DEL COLLEGIO DEI REVISORI
AL BILANCIO CONSUNTIVO PER L’ANNO 2013
Signori Soci della Fondazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma,
il Consiglio di amministrazione della Fondazione ha sottoposto all’esame del Collegio il bilancio consuntivo dell’esercizio 2013, che si
riepiloga nei seguenti risultati di sintesi:
STATO PATRIMONIALE
IMMOBILIZZAZIONI
ATTIVO CIRCOLANTE
RATEI E RISCONTI
TOTALE ATTIVO
2013
€ 244.913
€ 2.389.350
€0
€ 2.634.263
AVANZO PRECEDENTI ESERCIZI
€ 2.732.932
DISAVANZO DELL’ESERCIZIO
€ (4O2.32O)
DEBITI
€ 303.651
TOTALE PASSIVO
RENDICONTO GESTIONALE
€ 2.634.263
2013
RICAVI
€1.251.985
COSTI
€ (1.654.305)
AVANZO (DISAVANZO) DI GESTIONE
In relazione a questo, vi evidenziamo quanto segue:
1. Il suddetto bilancio è stato
redatto dall’organo amministrativo sulla scorta dei fatti gestionali e delle evidenze contabili
dell’esercizio in rassegna, regolarmente annotate nei registri
contabili. La responsabilità della
redazione del bilancio, in conformità alle norme che ne disciplinano criteri di redazione, compete all’organo amministrativo
€ (402.320)
della Fondazione. È nostra la responsabilità del giudizio professionale espresso sul bilancio e
basato sulla revisione contabile.
2. Il nostro esame è stato condotto secondo gli statuiti principi per la revisione contabile
delle società commerciali, opportunamente adattati alla realtà operativa delle O.N.L.U.S.. In
conformità ai predetti principi,
la revisione è stata pianificata
e svolta al fine di acquisire ogni
elemento necessario per accertare se il bilancio d’esercizio sia
viziato da errori significativi e se
risulti, nel suo complesso, attendibile.
3. Il procedimento di revisione
comprende l’esame, sulla base
di verifiche a campione, degli
elementi probativi a supporto dei
saldi e delle informazioni contenuti nel bilancio, nonché la valutazione dell’adeguatezza e della
correttezza dei criteri contabili
utilizzati e della ragionevolezza delle stime effettuate dagli
amministratori. Riteniamo che
il lavoro svolto fornisca una ragionevole base per l’espressione
del nostro giudizio professionale.
4. Il collegio rileva che nel bilancio in rassegna i debiti per trattamento di fine rapporto a favore
dei dipendenti sono stati oggetto di stima. Gli amministratori
espongono che ciò deriva da una
mancata tempestiva trasmissione della relativa informazione da
parte del consulente del lavoro.
Il collegio ritiene che l’eventuale scostamento sia inferiore alla
soglia di materialità.
5. A nostro giudizio, il sopramenzionato bilancio è, nel suo
complesso, conforme alle norme
che ne disciplinano i criteri di redazione; esso, pertanto, è stato
redatto con chiarezza e rappresenta in modo veritiero e corretto la situazione patrimoniale e
finanziaria e il risultato economico della Fondazione Italiana per
la Lotta al Neuroblastoma per
l’esercizio chiuso al 31 dicembre
2013.
In merito alla forma di rappresentazione del rendiconto
d’esercizio, il Collegio invita
l’Organo amministrativo, dal
prossimo documento che predisporrà, ad utilizzare la forma prevista dall’Agenzia delle
O.N.L.U.S con atto d’indirizzo ai
sensi dell’art. 3, comma 1, lett. a)
del DPCM 21 marzo 2001, n. 329.
Pertanto, visto quanto sopra
esposto esprimiamo parere favorevole in merito all’approvazione
del bilancio, così come proposto
dall’Organo amministrativo.
Milano, 5 maggio 2014
Il Collegio dei Revisori
Dott. Luca Marioli
Dott. Paola Menotti
Rag. Mara Menotti
Libro verbali del Collegio dei
Revisori – Fondazione Italiana
per la Lotta al Neuroblastoma –
Sede in Genova, Largo Gaslini, 5.
LE TUE VOLONTÀ PER SOSTENERE LA VITA
Un lascito testamentario è un gesto generoso che guarda al futuro. Beneficiare
l’Associazione o la Fondazione di una parte dei propri beni, mobili o immobili, affinché
li valorizzino negli anni a venire, significa perseguire con propria volontà un importante
obiettivo condiviso: sostenere la ricerca e aiutare i bambini a guarire.
Per farlo bisogna provvedere alla redazione di un testamento (pubblico, olografo o
segreto).
Il lascito testamentario è vincolato agli scopi statutari dell’ente indi­cato.
I lasciti testamentari sono esenti da imposte di successione.
Per informazioni su come disporre un lascito, telefonare al numero 010/60.18.938
Il 30 luglio 2013 l’Associazione ha
ottenuto il Patrocinio del Consiglio
Nazionale del Notariato per
la promozione delle iniziative
riguardanti i lasciti.
Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
c/o Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova - tel. 010 6018938 - fax 010 6018961 - Numero Verde 800 910056
www.neuroblastoma.org - e-mail: [email protected]
18
VITA ASSOCIATIVA: PROSSIME INIZIATIVE
SNOOPY E BELLE AL MUSEO LUZZATI:
UN BELL’APPUNTAMENTO PER NATALE
{
L’istituzione genovese esporrà i celebri pupazzi vestiti in modo originale e
creativo dagli studenti dello IED di Milano e donati all’Associazione da BIC
Licensing. Il ricavato dei laboratori verrà destinato alla ricerca scientifica.
A dicembre il Museo Luzzati di Genova ospiterà la mostra “Snoopy e
Belle in Fashion”; per l’occasione
la celebre coppia dei fumetti verrà
esposta con gli abiti creati dagli
studenti dello IED di Milano. I pupazzi in mostra sono stati donati
all’Associazione Italiana per la
Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
da BIC Licensing.
Il mondo dell’arte e della ricerca
si incontrano ancora una volta,
accomunati dall’amore e dalla
cura verso i bambini. Da dove
nasce l’iniziativa di una mostra
benefica a favore dell’Associazione NB?
Sono svariati anni che il Museo Luzzati collabora con l’Associazione,
spiega il direttore del museo, Sergio
Noberini. Abbiamo concesso per
esempio le immagini di Emanuele Luzzati per realizzare i biglietti
di auguri e le formelle natalizie in
ceramica; abbiamo collaborato a
iniziative come “Cerco un Uovo
Amico!” e messo a disposizione la
sala del Museo per la conferenza
stampa di presentazione della Notte
per la Ricerca. Le nostre stesse attività espositive e didattiche, rivolte
alle famiglie e al mondo dell’infanzia in generale ci portano ad essere
sensibili alla causa dell’Associazione NB e di altre realtà come l’Istituto
G. Gaslini.
Per questa mostra che collaborazione si è innescata con l’Associazione e con BIC Licensing?
Ci è piaciuta l’idea di portare al no-
}
Da sinistra in alto:
Il museo Luzzati di
Genova, il direttore del
museo Sergio Noberini;
un’attività didattica
dedicata a Lupo Alberto.
Come primo premio della
lotteria, in programma in
occasione della mostra,
verrà messa in palio una
delle coppie di Snoopy e
Belle in Fashion.
stro pubblico un piccolo pezzetto di
mondo Peanuts. Il Museo metterà a
disposizione la sala per l’esposizione e per l’evento finale, collaborerà
alla comunicazione e donerà una
parte del ricavato dei laboratori di
creatività a tema Peanuts che verranno organizzati nel periodo della
mostra a favore all’Associazione.
Stiamo definendo in questi giorni
il programma dettagliato. È in previsione anche una lotteria benefica,
in palio una delle coppie di Snoopy
e Belle e bellissimi giochi per bambini. Gli aggiornamenti a breve sui
siti web.
Il vostro museo presta particolare attenzione al sociale?
Collaboriamo spesso con Associazioni per eventi o iniziative di
raccolta fondi, ma anche la nostra
normale attività unisce spesso i due
mondi, quello dell’arte e quello del
sociale: da sempre l’officina didattica del Museo ospita centri di cura
e accoglienza di persone diversamente abili con laboratori di creatività basati su tecniche di arte-terapia; abbiamo spesso organizzato
cicli di laboratori all’interno dell’Istituto Gaslini; da circa tre anni collaboriamo con l’Associazione Maestri
di strada di Napoli e il Miur nell’organizzazione di corsi di Formazione
e convegni sul tema del recupero
dell’abbandono scolastico.
Prossime attività del Museo?
Fino al 19 ottobre festeggiamo i
40 anni di Lupo Alberto con una
grande mostra di originali di Silver, nelle sale cannoniere fino al
2 novembre sono esposti bozzetti
originali di Emanuele Luzzati per lo
spettacolo “La donna serpente” e
successivamente Pinocchio e Alice.
Finita l’esperienza del centro estivo,
quest’anno dedicato ai personaggi della Fattoria McKenzie di Lupo
Alberto, riprenderanno i laboratori
per le scuole e per le famiglie che
quest’anno apriremo anche alla fascia 3-5 anni.
In che modo gli artisti che sono
ospiti con una mostra collaborano e portano il loro contributo?
Nei modi più diversi. Mordillo ha
partecipato ad una cena organizzata al museo e all’incontro di presentazione dei laboratori agli insegnanti; Nicoletta Costa, Quentin Blake,
Silver hanno fatto incontri didattici
sulle loro tecniche sia con illustratori che con i bambini. Abbiamo anche
portato Mordillo, Jutta Bauer, Quentin Blake e Silver all’Istituto Giannina Gaslini per un laboratorio speciale dedicato ai bimbi ricoverati.
Per avere tutte le informazioni sulla prossima apertura della mostra
“Snoopy e Belle in Fashion” tenetevi aggiornati sul sito del museo:
www.museoluzzati.it
Sul sito dell’associazione:
www.neuroblastoma.org
O sulle nostre pagine Facebook.
19
VITA ASSOCIATIVA: PROSSIME INIZIATIVE
IL CUORE DI NAPOLI PER LA RICERCA:
LOTTERIA BENEFICA DI NATALE
{
Teresa De Rosa, referente campana dell’Associazione ha organizzato
l’iniziativa a sostegno di tre progetti: Adotta un ricercatore;
Progetto sequenziatore; Ricerca gene ALK. In palio due presepi artistici.
Come ti sei avvicinata all’Associazione?
Prima che mio figlio Giovanni si ammalasse, non conoscevo neanche
l’esistenza della parola “Neuroblastoma”. Quando abbiamo ricevuto
la diagnosi, ho iniziato a ricercare
su internet tutte le informazioni riguardanti questa patologia. Ricordo
che di tutte le ricerche, saltavo i sintomi, le cause, la terapia e leggevo
solo la prognosi. Percentuali di sopravvivenza: 10% - 20%; qualcuna
più generosa 25%. In quei momenti
credo che il desiderio di qualunque
mamma sia quello di colmare il restante 75%, anche a costo della propria vita. Dopo l’iniziale stordimento,
ho deciso che dovevo fare qualcosa.
Ma cosa???
Poi durante le mie ricerche notturne
e disperate, ho appreso dell’esistenza dell’Associazione Italiana per la
Lotta al Neuroblastoma e delle sue
iniziative a sostegno alla ricerca. Eccola… la parola magica: RICERCA.
E così ho contattato l’Associazione,
offrendo il mio impegno per l’organizzazione di un evento finalizzato
alla raccolta di fondi da destinare
alla ricerca.
Cosa pensi di questo incontro?
Ricevere una diagnosi di una patologia “difficile” come quella del
Neuroblastoma, credo faccia precipitare qualunque genitore nel buio
totale. Incontrare l’Associazione mi
ha aiutato a superare lo sconforto e
l’angoscia iniziale. Avere la possibilità di condividere questa esperienza e sapere che c’è qualcuno che
20
sostiene chi lavora per la “tua causa”, mi aiuta a trovare la forza per
reagire, per combattere contro tutte
le difficoltà che ogni giorno il “mostro” ci riserva e soprattutto contro i
pensieri negativi che purtroppo sono
sempre pronti a sopraffarti. Grazie
all’Associazione ho trovato un obiettivo da perseguire, che mi consente
di affrontare con maggiore serenità
questa esperienza: fare tutto quello
che è in mio potere per aiutare la ricerca a trovare la cura giusta per il
Neuroblastoma.
Cosa significa per te collaborare con
l’Associazione?
Non credo di esagerare dicendo che
collaborando per l’Associazione ho
la sensazione di aiutare tutti i bambini affetti da Neuroblastoma a guarire. Ci credo davvero. Lo so che la
ricerca ha tempi lunghi e vorrei trovare la soluzione oggi. Ma voglio, e
devo, continuare a credere, come ho
sempre fatto nella mia vita, che “volere è potere”. Non voglio ricredermi
oggi. Collaborare con l’Associazione
mi sembra la strada più giusta per
perseguire il mio obiettivo.
Che messaggio vuoi lanciare con
l’evento da te organizzato?
Mentre organizzavamo la lotteria,
dovevamo decidere una denominazione, un titolo. Mi è venuto d’istinto
“Il cuore di Napoli per la ricerca”.
Mi è capitato più volte di partecipare
a campagne di raccolta fondi per la
ricerca, ma non ho mai pensato che
il mio gesto, talvolta “distratto”, per
qualcun altro potesse significare
“la vita”. Purtroppo è così, se non
si vivono certe esperienze, non si
può capire; i sentimenti, le sensazioni... la sofferenza non si possono
spiegare. Questa lotteria è un invito
a mettere il cuore in un gesto che
sembra “piccolo” per chi lo compie,
ma è grandissimo per chi lo riceve:
donare la possibilità di guarigione.
Perché le persone devono partecipare alla tua iniziativa?
Per dare una certezza di guarigione!! Non bastano la possibilità, la
}
probabilità, la speranza e soprattutto le percentuali! I bambini affetti
da Neuroblastoma affrontano un
percorso terapeutico durissimo: un
anno, “se tutto va bene”, di cure intense e dolorose; sofferenze davvero difficili da affrontare per i bambini
e per le loro famiglie; sofferenze che
per i genitori diventano insostenibili
al pensiero che potrebbero non garantire la guarigione. È necessario
trovare al più presto la cura per questa malattia, perché nessun bambino possa mai più essere strappato
all’amore dei suoi genitori e soprattutto alla vita.
I bambini hanno il diritto di essere
felici!!
Per informazioni sull’iniziativa e per
consultare il regolamento della lotteria leggi pagina 39 del presente
magazine, visitate la pagina Facebook e il sito www.neuroblastoma.org
I biglietti della lotteria
“Il cuore di Napoli per la ricerca”
e l’organizzatrice, referente
per la Campania, Teresa De Rosa.
VITA ASSOCIATIVA: CAMPAGNE
A NATALE RADDOPPIA L’AMORE. CON UN DOLCE DONO
PER I TUOI CARI, REGALI SPERANZA AI BAMBINI MALATI
Cosa farai il prossimo Natale?
Vuoi fare in modo che i tuoi regali
raddoppino il proprio significato?
Allora scegli uno dei doni solidali
dell’Associazione, oltre a un dolce
pensiero per i tuoi cari, per i tuoi
amici, per i tuoi clienti o fornitori,
regalerai la speranza ai bambini
ammalati di Neuroblastoma e di
Tumori Cerebrali.
Piccoli doni ma di grandissimo
valore: tavolette di cioccolato al
latte, latte e nocciole, cappuccino
e fondente, praline di cioccolato,
biglietti di auguri ed e-cards; in
più, per le aziende, uno speciale
cesto natalizio che, a una selezio-
ne di ottimi prodotti italiani, unisce una confezione di praline e la
brochure dell’Associazione.
Fare una donazione all’Associazione, scegliendo una delle
proposte natalizie vuol dire contribuire al progresso della ricerca
scientifica, vuol dire fare qualcosa per il futuro e per le nuove
generazioni.
Per Natale scegliete un dono
solidale, aiuterete la ricerca
scientifica sul Neuroblastoma e i
Tumori Cerebrali Pediatrici
Tutte le informazioni nella sezione “Come aiutarci” sul sito
www.neuroblastoma.org
o telefonando al numero verde:
800 910056
PASQUA: ANCORA GRAZIE A...
Agli amici della Sicilia
Agli amici della Lombardia
Grazie alla volontaria Melina Scarlata qui ritratta durante la trasmissione ALLAKATALLA a Radio
FANTASTICA condotta dal comico - cantante Giuseppe Castiglia,
sempre al nostro fianco (foto 1).
Grazie al Presidente, Comandante Mario Nisticò, e ai signori
Luigi Curcio e Giovanni Olivieri
dell’Associazione Carabinieri
di Settimo Milanese (foto 2),
sempre pronti a mettersi in gioco
per aiutarci!
Grazie al Liceo “Caminiti” di Giardini Naxos. In particolare al Professor Salvatore Risitano (a sinistra) con i suoi allievi (Foto 4),
tutti da molti anni fedeli sostenitori
della ricerca scientifica sul Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali
Pediatrici.
Grazie a Mariagiovanna (foto 3),
la nostra giovane volontaria di Pistunina, un quartiere di Messina. A
soli 6 anni, insieme alla sua mamma Mariagrazia, si impegna con
la sua già forte grinta per aiutare
i bimbi ammalati.
21
VITA ASSOCIATIVA: REFERENTI
IL GIOCO D’ORDINE NEL DISORDINE:
TROFEO DEGLI ANGELI A UDINE
Come ti sei avvicinato all’Associazione?
L’Associazione, purtroppo, l’ho
conosciuta in occasione della
malattia di Zaccaria, il mio terzo
figlio mancato per il Neuroblastoma circa due anni fa. Avevo
cercato sul suo sito informazioni
utili sulla malattia e sulle possibili cure, ma non avevo mai avuto
un contatto diretto con le persone che ne fanno parte.
Dopo la morte di Zaccaria, passato un periodo in cui ho cercato
questo al mio rientro a casa, ho
potuto confrontarmi con mia moglie alla quale ho manifestato la
voglia di dare il mio, nostro, contributo attivo. A Pasqua ci siamo
così trovati a raccogliere fondi
per la campagna “Cerco Un Uovo
amico” e a distribuire le uova di
cioccolato solidali.
di riordinar le idee dopo il tifone
che aveva colpito la mia famiglia, mi sono messo in contatto
via email, allo scopo di capire in
che modo anch’io potessi aiutare
l’Associazione a portare avanti i
suoi obiettivi.
non arrendermi all’idea che non
“c’è nulla da fare”.
Cosa pensi di questo incontro?
Sono stato invitato al meeting
annuale dei volontari e referenti,
che si è tenuto a Milano lo scorso
febbraio. Ho ricevuto una bella
accoglienza da parte dei componenti dello staff che lavorano
e si dedicano per far funzionare
le molteplici attività dell’Associazione. Ho potuto vedere e
respirare l’entusiasmo che tutti
ci mettono, toccare la serietà e
cogliere gli obiettivi “ambiziosi” a sostegno della ricerca. Per
22
Cosa significa per te collaborare
con l’Associazione?
Non lo so chiaramente. Sicuramente dare il mio contributo è
Che messaggio hai lanciato o
vuoi lanciare con l’evento da te
organizzato?
In ospedale, durante le cure di
Zac, mia moglie e io abbiamo
potuto constatare quanta sofferenza i nostri bambini sopportano e quanta fiducia ripongono
nei medici e in noi genitori. Ma la
cosa più incredibile è la forza che
mettono sempre con la dolcezza
del loro volto e il sorriso, appena
hanno un po’ di forza e di energie, quasi a volerti tranquillizzare.
Io sono arrivato alla conclusione
che loro sono i nostri Angeli. Per
cui ho voluto organizzare un giorno di “gioco” dedicato a loro, anche se i protagonisti sono perso-
Andrea Muraro
racconta
il suo incontro
con l’Associazione
e la sua esperienza
di referente
e di genitore.
ne grosse e rudi come i giocatori
di rugby. Il rugby è pieno di valori
positivi e quando c’è da fare una
“buona azione” è sempre pronto.
Il triangolare “Il giorno degli Angeli” tra squadre dell’eccellenza
del Rugby Italiano - Petrarca Padova, Marchiol Mogliano, Rugby
Sandonà - voleva e vuole nei
prossimi anni trasmettere il messaggio che insieme possiamo
fare qualcosa, possiamo contribuire a migliorare la ricerca, perché i nostri Angeli possano stare
più a lungo con noi.
Quale è stata la partecipazione
all’evento e cosa vuoi dire a chi
vi ha sostenuto?
Al Rugby Stadium di Udine, sede
della Rugby Udine 1928, società
che ha organizzato con me l’e-
vento, sono arrivate tante persone per i nostri standard. Circa
1.000 persone da tutta la regione e anche dalle città di Padova,
Mogliano e San Donà. A mio avviso l’obiettivo è stato “centrato”:
una partecipazione sentita, oltre
che l’aspetto sportivo gli spettatori hanno colto anche il risvolto
solidale e hanno compreso che
tutto ciò era dedicato agli Angeli
e alla ricerca.
Un grazie veramente a tutti i
componenti delle Società che
hanno organizzato e partecipato,
agli sponsor e al pubblico.
Dall’alto: il referente Andrea Muraro,
alcuni momenti delle entusiasmanti
partite e il numeroso pubblico presente
alla manifestazione. Nella pagina
accanto gli organizzatori e gli atleti.
VITA ASSOCIATIVA: SOLIDARIETÀ
LA FONDAZIONE NB
AL 22° POSTO NELLA
DESTINAZIONE DEL 5x1000
SONO 397 GLI ENTI DESTINATARI SULLA
DENUNCIA DEI REDDITI DEGLI ITALIANI
NELL’AMBITO RICERCA SCIENTIFICA E UNIVERSITÀ.
Recentemente è stato reso
pubblico dall’Agenzia delle Entrate l’elenco dei destinatari del
5x1000 relativo all’anno 2012
e gli importi relativi che, come
è noto, lo Stato eroga agli enti
che ne hanno diritto nell’anno
in corso.
Nell’elenco della distribuzione
delle scelte e degli importi per
gli Enti della Ricerca Scientifica e dell’Università ammessi al
beneficio dal MIUR (Ministero
dell’Università e della Ricerca),
la Fondazione Neuroblastoma si
è affermata al 22° posto su 397
enti presenti, con 4.263 scelte.
Un grande risultato essere tra
gli enti di ricerca preferiti dai
contribuenti, al fianco di nomi
noti come AIRC, FISM, Fondazione Veronesi, Telethon, FIRC.
Anche l’Associazione ha partecipato alla destinazione del
5x1000, essendo una O.N.L.U.S.
e un ente riconosciuto.
Un grazie a tutti coloro che
hanno scelto di sostenere con
il 5x1000, la ricerca sul Neuroblastoma e sui Tumori Cerebrali
Pediatrici. Non siamo, purtroppo, in grado di ringraziare tutti
nominalmente; in Italia, a differenza di quanto avviene in
altri paesi europei, i nominativi
dei donatori non sono resi noti
all’ente beneficiario prescelto.
Continuate a darci il vostro sostegno, inserite il codice fiscale
95054760103 nel riquadro “Finanziamento agli enti di ricerca
scientifica e dell’Università”
nella prossima dichiarazione
dei redditi 2014.
PROSEGUE L’ACCORDO
TRA OBI E LA RICERCA
LA CELEBRE CATENA DEDICATA AL FAI DA TE
CONFERMA IL PROPRIO SOSTEGNO A FAVORE
DEI BAMBINI NELLA LOTTA AL NEUROBLASTOMA.
Dopo aver raggiunto e superato, grazie alla campagna “Una Vite per
la Vita”, 1 MILIONE DI EURO raccolti a favore della ricerca scientifica
sul Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali Pediatrici, OBI ha riconfermato il proprio sostegno alla Fondazione Neuroblastoma.
La celebre catena di negozi dedicati al bricolage coinvolgerà i propri clienti in una nuova operazione di solidarietà. In corso in questi
giorni la definizione della nuova campagna che ci auguriamo possa
portare i grandiosi risultati della precedente.
Un grazie di cuore alla dirigenza OBI che ancora una volta ha dimostrato una grande attenzione al sociale e una volontà ferrea a
contribuire ai progetti per sconfiggere queste patologie.
IN MEMORIA
I dipendenti della Des arts Hotel
SRL di Baggiovara (MO) e i dipendenti della TTM SPA hanno deciso
di tenere viva la memoria della signora Rosaria Marazzi, loro titolare, recentemente scomparsa, con
una donazione a favore dell’Associazione NB. Un gesto speciale
per ricordare una persona speciale e dare la speranza di un futuro
ai bambini ammalati.
23
LE AVVENTURE
DI JACK E MACCHIA NERA
I 2 AMICI SUPEREROI JACK E MACCHIA NERA STANNO ATTACCANDO DURAMENTE
IL MOSTRO NEUROBLASTOMA. A NULLA VALGONO I LORO SFORZI. NEUROBLASTOMA
SI È RIFUGIATO IN UNA BOLLA DI INCHIOSTRO INDISTRUTTIBILE.
LE ARMI DI JACK
E MACCHIA NERA:
SUPER PUGNO
A MOLLA, ARTIGLI
DA LANCIO.
LE ARMI DEL
NEUROBLASTOMA:
SEDIA SPARARAZZI.
JACK E MACCHIA NERA ATTACCANO
IL MOSTRO NEUROBLASTOMA CON LA
CORRENTE E PROVANO AD ELETTRIZZARLO.
LO METTONO A TAPPETO PER QUALCHE
SECONDO FACENDOLO CADERE DALLA SUA
SEDIA SPARARAZZI.
24
MA IL NEUROBLASTOMA SI
RIGENERA PIÙ GRANDE E LETALE
DI PRIMA E CERCA DI FUGGIRE.
JACK E MACCHIA NERA LO
INSEGUONO. JACK CHIAMA IN
AIUTO LA MANTA CARNIVORA.
N
NUOVI ALLEATI PER IL
PROFESSOR T-SPIEGO
SE ANCHE TU VUOI DIVENTARE AMICO
DEL PROFESSOR T-SPIEGO MANDA LE TUE
DOMANDE O I TUOI DISEGNI A:
[email protected]
JACK SULLA SUA MANTA
E MACCHIA NERA
SU UN PIPISTRELLO
GIGANTE RAGGIUNGONO
IL MOSTRO CHE HA
CHIESTO AIUTO ALLA
TERRIBILE PESTE.
NEUROBLASTOMA E PESTE SI FONDONO E CREANO UN
MOSTRO GIGANTESCO TALMENTE ALTO DA ABBATTERE UN
AEREO. JACK E MACCHIA NERA SONO FURIOSI ! LA RABBIA
LI UNISCE E LI TRASFORMA IN UN SUPEREROE GIGANTE !
LA LOTTA FRA I DUE GIGANTI È
TREMENDA! IL NEUROBLASTOMA SEMBRA
PRENDERE IL SOPRAVVENTO. MA JACK
E MACCHIA NERA, QUANDO LA LOTTA
SEMBRA ORMAI VOLGERE AL PEGGIO,
RACCOLGONO LE LORO ULTIME FORZE E
SPARANO DAI POLSI DELLE CORDE SUPER
RESISTENTI E IMMOBILIZZANO
IL MOSTRO INFEROCITO.
JACK E MACCHIA NERA SODDISFATTI
IMPRIGIONANO IL MOSTRO
NEUROBLASTOMA IN UNA PRIGIONE DI
MASSIMA SICUREZZA.
MA IL CATTIVONE STA GIÀ PENSANDO
ALLA FUGA...
IDEA DI RUBEN B.
E LEONARDO PARISI.
DISEGNI DI
LEONARDO PARISI,
7 ANNI,
DI SESTO
SAN GIOVANNI.
25
ATTUALITÁ
QUALI FATTORI PROVOCANO IL CANCRO?
COME PREVENIRLI E COME INTERVENIRE
{
}
Familiarità, inquinamento, comportamenti scorretti, alimentazione
sono alcune delle possibili cause di insorgenza di neoplasie nell’adulto;
mentre nel bambino spesso i tumori sono di origine embrionale.
Sempre più spesso le pagine di cronaca parlano di
zone d’Italia in cui l’incidenza di tumori è in costante
crescita. Quali sono le cause del costante aumento
delle patologie tumorali? Quali sono i pericoli per
i bambini? La parola ai Dottori Roberto Luksch
M.D. S.C. Pediatria Fondazione IRCCS dell’Istituto
Nazionale dei Tumori di Milano e Roberto Rondelli
U.O. Oncologia e Ematologia Pediatrica
del Policlinico S. Orsola - Malpighi di Bologna.
Quali sono i fattori che determinano o favoriscono lo sviluppo di un
tumore? E in che modo l’ambiente
può influire sullo sviluppo queste
patologie?
La probabilità di insorgenza di alcune neoplasie è stata correlata
a fattori intrinseci (legati cioè ad
alterazioni proprie della cellula), a
fattori ambientali e a fattori comportamentali o a tutti e tre questi
fattori in combinazione tra loro.
Tra i più noti fattori intrinseci alle
cellule per lo sviluppo dei tumori
vi sono la familiarità per lo sviluppo di neoplasie maligne della
mammella e dell’ovaio, specialmente quando queste si presentano prima dei 40 anni, e per i tumori
del colon nei soggetti con poliposi
familiare. Tra i fattori ambientali e
comportamentali vi sono il fumo e
l’esposizione all’amianto per i tumori del polmone e della pleura, le
infezioni croniche da helicobacter
pylorii, correlate all’insorgenza di
tumori gastrici, e le infezioni da
26
virus dell’epatite C e B correlate
ai tumori del fegato. La dieta ricca
di grassi e povera di fibre favorisce, con il duplice meccanismo
dell’azione dei sali biliari e del rallentamento del transito intestinale,
l’insorgenza di tumori del colon.
L’eccesso di grassi animali nella
dieta è stato correlato anche ad
una maggiore incidenza di neoplasie della mammella, in assenza di
qualsiasi familiarità. Le radiazioni
solari sono notoriamente implicate nello sviluppo di neoplasie cutanee maligne, quali il melanoma;
in Australia, dove la popolazione
residente di tipo “europeo” - cioè
a pelle chiara - è esposta ad un
ambiente in cui la radiazione solare per fattori geografici e atmosferici è particolarmente elevata,
l’incidenza del melanoma maligno
raggiunge i picchi massimi mondiali.
Dagli studi effettuati sulla patogenesi delle neoplasie emerge un
fatto importante: si può cercare di
Il Dottor Roberto Luksch
Il Dottor Roberto Rondelli
contrastare i fattori di rischio come
quelli ambientali, e fare diagnosi
precoce con l’uso di screening
nelle famiglie con predisposizione
per la insorgenza di particolari tipi
di tumore. I fattori su cui possiamo però incidere più direttamente e facilmente e soltanto con la
nostra azione personale sono i
fattori di rischio comportamentali, rappresentati principalmente
da fumo, alcool, eccesso di grassi
animali e deficit di fibre vegetali
nella dieta. I due ultimi punti sono
piuttosto frequenti nella moderna
alimentazione e in genere si associano ad eccessiva sedentarietà e
ad eccesso ponderale. Sedentarietà/eccesso ponderale è una associazione molto dannosa anche
per il sistema cardiocircolatorio e
rappresenta perciò un motivo in
più per dare un cambiamento a
stili di vita “a rischio”.
come il Neuroblastoma?
I tumori di cui abbiamo parlato (tumore della mammella, del colon,
dell’ovaio, tumori gastrici, tumori
del fegato secondari ad infezioni
croniche, melanoma) sono rarissimi o eccezionali in età pediatrica, nella quale prevalgono invece
i tumori di origine embrionale.
Questi tumori sono costituiti da
cellule che assomigliano molto
alle cellule dell’embrione, che è
un organismo in rapida crescita. Nell’embrione, le cellule sono
in rapida proliferazione in modo
armonico, orchestrato e con la finalità di costituire tessuti, organi e
apparati del nascituro. Al contrario, i tumori embrionali - quali ad
esempio Neuroblastoma, Rabdomiosarcoma, Nefroblastoma,
Retinoblastoma - si sviluppano in
un momento diverso della vita del
bambino (di solito nei primi 5 anni
di vita) e sono composti di cellule
che proliferano in maniera anarchica e distruttiva nei confronti
Questi fattori di rischio valgono
anche per i tumori dei bambini,
ATTUALITÁ
delle strutture in cui insorgono, e
possono dare rapidamente metastasi a distanza. Il danno contenuto nelle cellule di questi tumori
provoca la capacità di duplicarsi
perennemente e in modo incontrollato, e solo in casi eccezionali
è correlato ad esposizione dannosa e continua ad agenti esterni. Il Neuroblastoma è un tumore
“sporadico”, cioè che insorge
de novo in un componente della
famiglia nella grandissima maggioranza dei casi e non si ripete
più nell’ambito famigliare, mentre
la forma famigliare è presente in
una percentuale bassissima ed è
in questi casi il principale danno
genetico è a carico di un gene che
si chiama “ALK”. Essendo un tumore raro non è difficile attraverso
la anamnesi, cioè la raccolta di
informazioni sullo stato di salute
dei parenti, sospettare la forma famigliare, in cui questo tumore si è
presentato in più componenti: pertanto, solo in questi casi è utile indagare lo stato dell’oncogene ALK
nei famigliari a scopo di screening.
In che modo è possibile proteggere i bambini? Si può intervenire
sulle mamme in gravidanza con
una diagnosi prenatale?
Sono in fase di valutazione diversi
fattori ambientali e anche alcune
sostanze assunte dalla madre durante la gravidanza quali il fumo
o la assunzione di alcool e barbiturici che potrebbero concorrere
potenzialmente all’insorgenza di
Neuroblastoma; dei fattori ambientali e comportamentali in studio parleremo oltre.
Una diagnosi prenatale con ecografia fetale può identificare i casi
di Neuroblastoma a insorgenza
perinatale. Si tratta generalmente
di riscontri casuali fatti in occasione di controlli ecografici per valutare il buono sviluppo del feto o la
sua presentazione in utero. Sono
casi di Neuroblastoma a buona o
ottima prognosi perché costituiti
da cellule tumorali non particolarmente aggressive o addirittura da
cellule tumorali con caratteristiche
biologiche favorevoli che possono
formare Neuroblastomi a regressione spontanea nei primi mesi
di vita dopo la nascita, fatto particolarissimo e tipico di questo
tumore, ed è per questo motivo
che non è previsto uno screening
pre-natale. Per lo stesso motivo si
è rivelato non utile per migliorare
la prognosi del Neuroblastoma
anche il programma di screening
di massa attuato in alcune aree
geografiche del mondo attraverso
il dosaggio di un marcatore tumorale nelle urine in bambini di diverse fasce di età.
Segue sul prossimo numero.
NEUROBLASTOMA AD ALTO RISCHIO:
PROTOCOLLI E CENTRI ACCREDITATI
SONO 27 I CENTRI AIEOP IN ITALIA AD APPLICARE A OLTRE 500 PICCOLI PAZIENTI IL PROTOCOLLO
SIOPEN NB-AR01, RICONOSCIUTO DA 22 NAZIONI EUROPEE, PER IL TRATTAMENTO DI NB
AD ALTO RISCHIO O A BIOLOGIA SFAVOREVOLE. NE PARLA IL PROFESSOR MASSIMO CONTE.
Il protocollo SIOPEN NB-AR01, attivato agli inizi degli anni 2000 e
più volte emendato nel corso di
questi anni, alla luce delle nuove
evidenze e conoscenze scientifiche, rappresenta oggi lo standard
di trattamento in Europa (22 le nazioni partecipanti) per un bambino
affetto da un Neuroblastoma ad
alto rischio ovvero da un Neuroblastoma metastatico (stadio M) o
da un Neuroblastoma localmente
avanzato, ma con biologia sfavorevole (stadio L2 MYCN amplificato).
Il protocollo, della durata complessiva di circa un anno, combina e
sinergizza tra loro diverse armi
terapeutiche (la chemioterapia, la
radioterapia, la chirurgia, l’immunoterapia) con fasi di trattamento che hanno tempistiche molto
strette e precisi endpoints, che
ne rendono la gestione alquanto
complessa.
Sono necessarie, quindi, una par-
ticolare expertise, da parte degli
operatori, e strutture ospedaliere
adeguate per garantire al piccolo
paziente un livello di cure e di assistenza elevato, atto ad affrontare
e risolvere tutti i problemi che un
trattamento così articolato e intenso può creare.
I centri di oncologia aderenti
all’AIEOP (Associazione Italiana
Emato-Oncologia Pediatrica) attualmente accreditati in Italia ad
utilizzare questo protocollo sono
27 e circa cinquecento, dall’attivazione dello studio, sono i
bambini già trattati o in terapia
con questo schema terapeutico.
Per l’attivazione dello studio è necessaria l’approvazione del comitato etico della struttura richiedente e l’accreditamento della stessa
da parte del centro coordinatore
europeo di Vienna.
Tale procedura garantisce al
piccolo paziente un trattamento
Il Professor Massimo Conte
uniforme in tutti i centri aderenti,
unanimi criteri per la valutazione
della risposta alla terapia, un’adeguata copertura assicurativa e la
possibilità di accedere a farmaci
sperimentali, come ad esempio
l’anticorpo anti-GD2, utilizzato nella fase finale dell’immunoterapia.
I vantaggi sono evidenti.
Poter trattare in modo omogeneo
un numero elevato di casi (ad oggi
2.486 in Europa), in tempi relativamente brevi, permette, di:
• rispondere rapidamente a domande riguardanti l’efficacia
dei farmaci;
• istruire studi randomizzati
utilizzando coorti di pazienti
numericamente significative;
• studiare estensivamente la
biologia tumorale, grazie alla
gestione centralizzata del
materiale tumorale;
• studiare il decorso della malattia con follow-up temporali
adeguati.
Lo studio Neuroblastoma NB AR
01 è coordinato in Italia dal Dottor
Roberto Luksch - Istituto Nazionale dei Tumori di Milano in sinergia
con l’Istituto G. Gaslini di Genova,
sede del coordinamento nazionale,
del Registro Italiano e della Biobanca Neuroblastoma.
27
SINERGIE
IL REGISTRO ITALIANO SUL NEUROBLASTOMA
NEL D-BASE D’AVANGUARDIA DEL CINECA
{
Grazie alla lungimiranza e all’impegno economico della Fondazione
Neuroblastoma, oltre trent’anni di studio sono al sicuro e a disposizione degli
scienziati di tutto il mondo per far progredire la ricerca scientifica. Ne parla il Dottor
Riccardo Haupt, U.O.S.D. Epidemiologia, Biostatistica e Comitati Istituto G. Gaslini.
Nell’ambito dei lavori del 39° Congresso Nazionale AIEOP (Associazione Italiana Emato-Oncologia
Pediatrica), svoltosi al Centro Congressi del Porto Antico di Genova dal 24 al 27 maggio 2014, la
Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
O.N.L.U.S. ha sottoscritto un importante accordo
con il CINECA.
CINECA è il maggiore centro di calcolo in Italia e uno
dei più importanti a livello mondiale e collabora con
AIEOP per la raccolta, l’elaborazione e la gestione
dei dati relativi alle patologie oncologiche pediatriche diagnosticate in Italia.
Con la firma dell’accordo, la Fondazione si è impegnata a sostenere il costo necessario affinché tutti
i dati dell’attuale Registro Italiano Neuroblastoma,
Qual è il valore di questo accordo?
Il Registro Italiano Neuroblastoma
(RINB) nacque nel 1979 quando tecnologia e obblighi di legge non erano
quelli dei giorni nostri. In questi anni
è stato custodito su un computer
“dedicato” presso gli uffici dell’Unità
Biostatistica Neuroblastoma, prima
presso l’Istituto Tumori di Genova,
quindi all’Ospedale G. Gaslini. Pur
con tutte la cautele - multiple password per accedere al computer e al
data base, periodici “backup” su file
separati, archivi chiusi a chiave - il
sistema era potenzialmente a rischio
sia di perdita dei dati sia di eventuale
furto degli stessi. Con la tecnologia
messaci a disposizione da CINECA
abbiamo messo i dati in una specie
di “Fort Knox”! Il registro è super protetto, è praticamente impossibile collegare i dati sensibili (tipo di tumore,
decorso clinico, etc.) con i nominativi
dei vari soggetti.
Un altro aspetto molto importante
dell’accordo è che, d’ora in avanti,
28
recentemente approvato come studio osservazionale prospettico italiano dalla sezione pediatrica
del comitato etico della Regione Liguria, possano
essere traslati nella piattaforma web predisposta
dal CINECA.
Tale operazione consentirà, nel rispetto di quanto
previsto dall’attuale legislazione italiana, in particolare per la gestione di dati sensibili, di poter
continuare a utilizzare i dati clinici ed epidemiologici raccolti in più di 30 anni di attività. Grazie allo
sforzo prodotto dalla Fondazione Neuroblastoma,
unanimemente riconosciuto dagli oncologi pediatri,
viene quindi regolarizzato e implementato uno strumento irrinunciabile per la ricerca clinica su questa
grave patologia oncologica.
si potrà evitare di “copiare” i dati dal
referto del laboratorio. Infatti, i laboratori del Gaslini saranno collegati col
nostro sistema e, una volta emesso il
referto su un qualsiasi campione biologico ricevuto da un centro AIEOP o
dal Gaslini stesso, questo sarà caricato automaticamente sul data base
del registro e contemporaneamente
disponibile (via web) anche al centro AIEOP che ha inviato il materiale
per l’analisi. In sostanza, il CINECA ci
mette a disposizione una formidabile piattaforma informatica che ci
garantisce una maggiore sicurezza,
privacy e automazione dei dati. Ovviamente, avremo sempre bisogno
della “forza uomo” per poter controllare la congruità dei dati, chiedere gli
aggiornamenti, a seconda della fase
di malattia in cui si trova ogni singolo
paziente, ed effettuare elaborazioni
statistiche sugli studi clinici che via
via vengono proposti dai ricercatori
che contribuiscono allo studio del
Neuroblastoma.
CINECA collabora con AIEOP sin dal
1985. In particolare, oltre a gestire i
data base di alcuni protocolli di terapia come quelli sulle leucemie e la
malattia di Hodgkin, ha messo a punto un sistema di registrazione (Mod.
1.01) di tutti i pazienti con malattia
emato-oncologica visti e trattati in
tutti i centri AIEOP. Con oltre 35.000
casi registrati questo è un patrimonio
di dati di grande importanza per la
ricerca scientifica nell’ambito delle
malattie emato-oncologiche pediatriche. Ovviamente, il nostro RINB
sarà così direttamente collegato con
il Mod. 1.01, per una migliore e più
efficiente condivisione dei dati.
Ci sono dati e aspetti della ricerca
scientifica poco noti, la cui importanza viene spesso sottovalutata. È
il caso del calcolo e dell’elaborazione
dei dati, che oggi, con la ricerca genetica ha una mole impressionante
di dati matematico-scientifici da
memorizzare, elaborare e interpre-
}
tare. Quali sono gli aspetti di questa
attività che il pubblico non conosce?
Le schede raccolta dati che avevamo
negli anni ‘70 erano costituite da 3
o 4 fogli per ogni paziente, oggi, la
quantità di informazioni che si acquisiscono per caratterizzare meglio
ogni paziente è più che decuplicata.
Questo ci è servito, ad esempio, per
identificare tra i bambini con Neuroblastoma quali sono i sottogruppi che
hanno bisogno di terapie più aggressive e quelli per i quali è possibile
diminuire l’intensità del trattamento.
A volte per giungere a queste conclusioni non sono bastati i dati di una
sola nazione e nemmeno della sola
Europa, ma si è dovuto mettere assieme l’esperienza mondiale. Questo
è ad esempio successo quando si è
costituito l’International Neuroblastoma Risk Group (INRG) nel quale informazioni provenienti da banche dati
di tutto il mondo, simili al RINB, sono
state analizzate tutte insieme per
giungere alle conclusioni attuali. In
questo come in altri casi bisogna tenere in assoluta considerazione due
figure professionali molto importanti:
il biostatistico e l’epidemiologo. Nel
mondo scientifico tutte le affermazioni devono essere “statisticamente
significative” (con una possibilità di
errore inferiore al 5%, a volte all’1% o
addirittura allo 0,1%, con probabilità
che l’affermazione sia corretta siano
almeno superiori all’80%). Senza entrare in dettagli troppo tecnici, i dati
su cui fare i calcoli sono basati sulla
frequenza con cui un dato evento avviene e sulla differenza che si vuole
vedere tra due gruppi di pazienti. Più
A
SINERGIE
piccola è la differenza che vuoi individuare spesso più alto è il numero
di soggetti che si devono includere
nello studio. Fondamentale in fase
di preparazione ed esecuzione dello
studio una stretta collaborazione tra
clinici e biostatistici.
Grazie ai nuovi veloci sistemi di calcolo inoltre è possibile fare analisi
in cui viene “pesato” l’effetto di un
singolo fattore considerando anche
gli effetti contemporanei di tanti altri;
a tale scopo è necessario avere tanti
dati su tanti pazienti tutti omogeneamente archiviati. In questo l’informatica e il CINECA ci danno un aiuto
molto importante.
Se parliamo di genetica le cose si
fanno ancora più complicate. Il genoma umano è stato sequenziato e
oggi, sebbene ancora con un costo
elevato, è possibile avere la “mappa”
di tutti i geni di un singolo paziente.
A questo punto ci si trova difronte a
una quantità di dati impressionante per singolo paziente (quasi un
“elenco telefonico” per paziente)
che sarebbe impossibile analizzare
e confrontare con quello di altri. In
questi casi entra in gioco un’altra
figura professionale, il bioinformatico
grazie al quale è oggi possibile organizzare questi “elenchi telefonici”
e identificare i singoli geni o pezzi di
DNA che sono “statisticamente diversi” in particolari gruppi di pazienti.
È tutto molto complesso e necessita
di un lavoro armonico di moltissime figure professionali. Sicuro di
dimenticarne qualcuna ricordo: il
clinico, il biologo, il biologo molecolare, il genetista, il biostatistico,
il bioinformatico, l’epidemiologo e
non ultimi i data manager e i data
monitor. Quindi ci vuole grande coordinamento tra tutti. Credo che la
Fondazione Italiana per la Lotta al
Neuroblastoma abbia visto giusto
e lontano con la decisione di riconoscere come un’entità unica il
cosiddetto progetto clinico Neuroblastoma al quale contribuiscono
sotto un unico coordinamento tutte
le professionalità che citavo precedentemente.
I costi per mantenere questi sistemi informativi (escluso quindi
Esistono altri centri di calcolo come
CINECA?
Oggi è l’unico Consorzio nazionale
di supercalcolo presente in Italia. Il
supercalcolatore FERMI, basato su
architettura IBM BG/Q è al diciassettesimo posto nel mondo nella classifica Top500 che raccoglie i dati dei
supercalcolatori più potenti.
Il Dottor Riccardo Haupt
quelli per generare i singoli dati)
possono essere importanti per la
criticità dei dati da gestire che
devono essere sempre disponibili,
aggiornati e correttamente trattati. Come dicevo oggi i nostri dati
sono a “Fort Knox” con sistemi informatici che devono seguire ferree normative di sicurezza e qualità, garantire il backup giornaliero,
la ridondanza dei dati nonché un
sistema di “disaster recovery”
che assicuri un ripristino dei dati
e dell’infrastruttura tecnologica in
caso di gravi emergenze che possano mettere a rischio il servizio.
È difficile trovare i fondi per sostenere questo genere di attività? Cosa
succederebbe se CINECA non venisse più finanziato?
Specialmente in questi periodi di
crisi economica, i fondi per la ricerca
sono sempre meno e di solito vengono erogati per ricerche che devono
dare il loro risultato entro pochi anni
(massimo 5). Non è facile avere fondi dedicati a sostenere una struttura
che ha obiettivi a lunghissimo termine. Per quanto riguarda il Neuroblastoma, qui in Italia, siamo fortunati
poiché la Fondazione Italiana per la
Lotta al Neuroblastoma ha voluto
espressamente sostenere, oltre che
le ricerche di cui sopra, anche la “sovrastruttura” cui le ricerche stesse
attingono. Se perdessimo il finanziamento dovremmo tornare indietro ai
vecchi metodi di archiviazione dati,
ma questo potrebbe porre a rischio
il RINB stesso poiché avrebbe grosse
COS’È IL CINECA?
Consorzio Interuniversitario senza scopo di lucro al servizio del sistema accademico nazionale. È nato nel 1969,
dalla felice intuizione del Ministero della Pubblica Istruzione e dei Rettori di quattro atenei (Bologna, Padova, Firenze e Venezia), allo scopo di “promuovere l’utilizzo dei più
avanzati sistemi di elaborazione dell’informazione a favore
della ricerca scientifica e tecnologica, pubblica e privata”. Oggi il 90% degli atenei italiani è consorziato e il suo
raggio d’azione ampliato all’area ICT - tecnologia dell’informazione e comunicazione. Nel luglio 2013, con l’accorpamento degli altri due consorzi nazionali di supercalcolo
(Cilea e Caspur), è diventato unico punto di riferimento nazionale nell’ambito del supporto alla ricerca tramite il supercalcolo e nell’innovazione tecnologica con particolare
attenzione alle applicazioni dell’Information Technology in
ambito biomedico e sanitario. I progetti riguardano sperimentazioni cliniche, registri epidemiologici e diversi sistemi integrati per il controllo e la pianificazione dell’attività
delle aziende sanitarie.
difficoltà a rispettare tutti gli standard di sicurezza che dobbiamo e
vogliamo garantire a tutti i nostri
pazienti.
Quali sono gli aspetti legali che regolano l’attività di raccolta e elaborazione dati personali e campioni per uso
medico - scientifico?
La legislazione è molto chiara su
quello che si può o non si può fare
nella gestione di dati “sensibili”. Per
questo motivo, ogni progetto deve essere approvato da un comitato etico
che ne valuta la consistenza scientifica e verifica che i test o i farmaci
usati vengano fatti/somministrati
secondo i criteri della buona pratica
clinica e rispettando la dichiarazione
di Helsinki, (stilata dall’Associazione Medica Mondiale nel 1964, oggi
alla sua sesta revisione, contiene
principi etici inerenti alla sperimentazione umana). Ogni studio deve
essere successivamente spiegato
ai soggetti che vi parteciperanno
o ai genitori, in caso di minorenni,
che devono dare il loro consenso
informato a partecipare allo studio/
registro. Nel caso del RINB e di altri
studi simili, nei quali il consenso non
era precedentemente stato raccolto,
è riconosciuto che i dati possono essere conservati ma che è obbligo del
ricercatore chiedere il consenso non
appena abbia occasione (ad esempio
per una visita di controllo) di incontrare di nuovo la persona registrata.
Per quanto riguarda l’uso dei campioni di materiale biologico, la legge
specifica che sono sempre di proprietà della persona da cui sono stati
prelevati che con il suo consenso ne
autorizza l’uso per la ricerca in corso
o, nel caso siano inseriti in una biobanca, per ricerche correlate alla sua
stessa malattia. Nel caso di studi di
tipo genetico, la legislazione è ancora più severa poiché si dovrebbero
sempre indicare i geni che si vogliono analizzare. In queste situazioni il
“donatore” deve esprimere il suo
desiderio a ricevere o meno informazioni su eventuali dati che potrebbero
essere scoperti “incidentalmente” in
occasione di queste analisi “pan-genomiche”.
29
CONVEGNI
L’IPOSSIA COME FATTORE DI RISCHIO NEL
NEUROBLASTOMA: PREMIO AL DR. CANGELOSI
Il Dottor Davide Cangelosi, bioinformatico sostenuto dalla Fondazione
Neuroblastoma e attivo presso il Laboratorio di Biologia Molecolare
dell’Istituto G. Gaslini di Genova, diretto dal Dottor Luigi Varesio, è stato premiato dall’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica durante il 39° Congresso Nazionale AIEOP per aver presentato il
miglior poster di illustrazione delle ricerche effettuate. La comunità
scientifica ha voluto premiare il suo studio “Identificazione e validazione dell’ipossia come nuovo fattore di rischio nel Neuroblastoma”
per la sua potenzialità traslazionale nella diagnostica del Neuroblastoma e per l’innovatività degli approcci utilizzati. Il riconoscimento
è particolarmente importante perché dà rilevanza e spazio alla bioinformatica come nuovo elemento trainante per la diagnosi del Neuroblastoma e riconosce la biobanca integrata come uno strumento
fondamentale per raggiungere questo traguardo.
Quali ricerche sta portando avanti insieme al gruppo coordinato
dal Dottor Luigi Varesio?
Stiamo lavorando all’identificazione e alla validazione dell’ipossia come nuovo fattore prognostico per il Neuroblastoma.
L’ipossia è una caratteristica del
microambiente legata all’aggressività del tumore. Con le nostre ricerche abbiamo scoperto che nel
Neuroblastoma può essere misurata dall’espressione dei geni
del tessuto tumorale e abbiamo
identificato un gruppo ristretto di
geni che misura il livello ipossico
del tumore. Abbiamo dimostrato
che l’ipossia è un fattore aggravante della malattia nei pazienti
poiché la manifestazione di un
alto livello ipossico aumenta significativamente la probabilità
di decesso. Abbiamo quindi integrato l’ipossia insieme con altri
fattori di rischio noti nel Neuroblastoma e abbiamo identificato
gruppi di pazienti maggiormente
soggetti al rischio di decesso che
non sono invece individuati dai
criteri attuali utilizzati per la diagnosi del Neuroblastoma. Questo
risultato è stato testato su un numero considerevole di casi che
ne ha mostrato la validità scientifica. Tutti gli studi condotti hanno
impiegato sofisticati strumenti
informatici in grado di elaborare
30
una grande quantità di dati estraendo solo l’informazione interessante al nostro scopo. In questi
studi, la biobanca ha svolto un
ruolo fondamentale per l’immagazzinamento e la condivisione
dei dati utilizzati nelle analisi.
Quali sono gli aspetti innovativi
legati al suo vostro progetto?
Uno degli aspetti più innovativi
della nostra ricerca è certamente
l’approccio utilizzato per misurazione dell’ipossia del tumore.
Quest’approccio è stato guidato dalla biologia del tumore e ci
ha permesso di identificare quei
geni che sono implicati esclusivamente nella condizione ipossica delle cellule di Neuroblastoma. Siamo stati così in grado di
associare un gruppo di geni a un
fenomeno biologico specifico. Il
vantaggio di questa scoperta è
tra gli altri che la condizione può
diventare un nuovo target terapeutico.
Un altro aspetto innovativo della
nostra ricerca riguarda gli strumenti informatici utilizzati nell’analisi dei dati. Tutti i cosiddetti
algoritmi sono stati sviluppati
da gruppi di ricerca che operano
all’interno dell’Università di Genova e del CNR. Questi software
hanno caratteristiche che li rendono strumenti potenti ed inno-
Il Dottor Davide Cangelosi
vativi. Il nostro lavoro è stato applicare e adattare tali strumenti
al contesto biologico-clinico con
ottimi risultati.
Qual è la sua formazione e come
è approdato alla Bioinformatica?
Ho studiato informatica all’Università di Pisa e uno dei miei esami complementari era proprio di
bioinformatica. A quel tempo, non
si parlava tanto di questa disciplina, ma ero sempre stato affascinato dalla biologia e dall’idea
di poter applicare la conoscenza
che avevo acquisito nel mio percorso di studi all’investigazione
dei meccanismi alla base di fenomeni complessi come l’insorgenza di tumori. Durante quel
corso si è aperto un mondo. Ho
studiato il DNA e ho intravisto la
grande complessità e perfezione
del suo funzionamento e ho avuto la sensazione che l’informatica potesse avere tanto e dare
nel campo della biologia e della
medicina. Quell’esperienza mi
ha segnato la vita. Poco dopo ho
richiesto una tesi di laurea sperimentale in bioinformatica e ho
capito che quello che volevo fare
era proprio lavorare nel campo
della ricerca scientifica. Ho vinto un dottorato di ricerca di Novartis all’Università di Pisa dove
ho potuto perfezionare la mia
conoscenza nel campo della bioinformatica insieme al Professor
Pierpaolo Degano (informatico)
e al Professor Roberto Marangoni (biologo). Dopo il dottorato si
è aperta la strada della ricerca
sul Neuroblastoma. Grazie alla
Fondazione Italiana per la Lotta
al Neuroblastoma e al laboratorio di biologia molecolare diretto
dal Dottor Luigi Varesio, ho potuto
ampliare molto le mie competenze scientifiche in questo campo.
Oggi il mio pane quotidiano è la
bioinformatica.
Che importanza ritiene ricopra la
Bioinformatica nel campo della
ricerca medico – scientifica?
La bioinformatica è oggi una
disciplina indispensabile per la
ricerca medico-scientifica in
generale e per applicazioni al
Neuroblastoma. Una necessità
che comprende non solo l’analisi dei dati ma anche la loro organizzazione in banche dati e la
loro condivisione tra laboratori
di ricerca e strutture cliniche.
La conoscenza multidisciplinare della bioinformatica richiede
un grande sforzo in termini di
risorse umane che è necessario
incoraggiare per creare un nuovo
futuro nella cura delle malattie. A
livello italiano vi sono iniziative in
questo senso che mirano alla diffusione della bioinformatica nel
percorso formativo universitario
e iniziative per l’alta formazione
della figura del bioinformatico,
ma siamo ancora distanti dallo
stanziamento di risorse necessario per rendere la ricerca italiana
competitiva in quest’ambito.
Lei ha vinto il premio “Gennaro
Sansone”. Certamente una bella soddisfazione professionale.
Che valore attribuisce a questo
riconoscimento? Aveva già vinto
premi analoghi?
I
CONVEGNI
Ricevere il premio “Gennaro Sansone” è una grandissima soddisfazione professionale e ovviamente personale. Rappresenta
un forte stimolo a proseguire nel
nostro percorso di ricerca che
integra la bioinformatica, la biologia del tumore e la frontiera
clinica ed è un riconoscimento
importante da parte dell’Associazione Ematologia e Oncologia
Pediatrica del ruolo che la bioinformatica e la biobanca hanno
nello studio di malattie pediatriche gravi come il Neuroblastoma.
Nella mia carriera non avevo mai
ricevuto premi analoghi, ma spero che non sia l’ultimo.
Cosa direbbe a uno studente
che vuole avvicinarsi al suo
settore di studi?
Gli direi che per lavorare nel
campo della ricerca scientifica
è necessaria una forte determinazione e una grande passione. Bisogna impegnarsi per
sviluppare una professionalità
più che per avere un lavoro. Direi che bisogna essere ostinati
rimanendo aperti alle novità.
Per questo sono necessari una
naturale predisposizione all’attività di ricerca, un adeguato
finanziamento e una buona
guida. Per il caso specifico della ricerca nella bioinformatica
direi che deve essere pronto a
imparare tanti linguaggi diversi
che prescindono dalla propria
area di studio di provenienza.
Per esempio, io ho dovuto imparare il linguaggio della statistica, quello della biologia,
NEWS DALLA
FONDAZIONE
della clinica e un linguaggio diverso dell’informatica per dialogare con le persone di altre
discipline. Infine, gli augurerei
buona fortuna.
Cosa vede nel proprio futuro di
ricercatore?
I ricercatori ci sono sempre
stati e sempre ci saranno. Ricercare fa parte nella natura
umana. Io non posso prevedere
quale sarà il mio futuro, come
tanti altri ricercatori come me,
ma quello che so è che l’attività che svolgo è importante
e va supportata e valorizzata
nel tempo, come sta facendo
la Fondazione da anni. Nel mio
futuro vedo obiettivi importanti
e voglia di farcela per il resto
si vedrà.
LA FONDAZIONE NEUROBLASTOMA
È STATA INVITATA A DIVENTARE MEMBRO
DEL “THE NEUROBLASTOMA CONSORTIUM”
È stato un grande onore e un riconoscimento internazionale per la Fondazione Italiana per la Lotta al
Neuroblastoma essere stata invitata a partecipare
alla costituzione del “The Neuroblastoma Consortium”, un consorzio mondiale la cui “mission” è
quella di unire le forze del non-profit per combattere il Neuroblastoma.
L’idea di costituire un Consorzio Internazionale di
Fondazioni che si occupano di Neuroblastoma nasce pochi anni fa ad opera della americana William
Guy Forbeck Research Foundation che come prima cosa ha coinvolto altre Fondazioni degli Stati
Uniti. A questo nucleo iniziale si sono unite l’inglese Families Against Neuroblastoma, l’olandese
The Dutch Neuroblastoma Foundation e diverse altre, ma già nell’ultimo congresso ANR di Colonia, la
Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
partecipava al “The Neuroblastoma Consortium”
dopo aver avuto diverse conferenze telefoniche
con la Forbeck Research Foundation.
Lo scopo del “The Neuroblastoma Consortium” è
ovviamente quello di unire le forze e i finanziamenti per meglio combattere il Neuroblastoma.
L’atto costitutivo definitivo sarà firmato alla fine
del 2014 e saranno definite le varie iniziative che
il “The Neuroblastoma Consortium” dovrà svolgere nei prossimi anni. È interessante rilevare che la
maggior parte delle iniziative riguarderà il sostegno alla ricerca medico-scientifica, anche se non
tutte le Fondazioni che fanno parte del Consorzio
dedicano la raccolta fondi alla ricerca, alcune, infatti, sostengono l’assistenza e le famiglie.
Tra le varie attività future del “The Neuroblastoma
Consortium” vi saranno:
1) promulgazione di bandi di ricerca internazionali
per giovani ricercatori,
2) attività di sostegno ai protocolli clinici,
3) apertura di colloqui verso le aziende farmaceutiche per stimolare la ricerca sui farmaci da usare
in pediatria,
4) presenza e sostegno per i prossimi congressi
ANR.
È auspicabile che altre Fondazioni dedicate al
Neuroblastoma facciano parte del “The Neuroblastoma Consortium” al fine di meglio sostenere la
ricerca su questo tumore e coordinare gli sforzi
per la raccolta dei finanziamenti a sostegno di una
ricerca sempre più internazionale.
22 settembre 2014
Riunione del Gruppo di Lavoro
sul Neuroblastoma - A.I.E.O.P
Istituto Nazionale dei Tumori
Milano
Riunione annuale di aggiornamento e coordinamento degli oncologi
dell’Associazione Italiana Emato-Oncologia Pediatrica. Coordinatore: Dottor Massimo Conte.
www.aieop.org/?q=node/370
8 - 10 ottobre 2014
Meeting generale annuale
SIOPEN - Vienna
Riunione plenaria annuale della
Siopen (International Society of
Paediatric Oncology European
Neuroblastoma)
www.siopen.org/siopen-members/annual-meeting-2014
22-25 ottobre 2014
46° Congresso della SIOP
(International Society of
Paediatric Oncology)
Toronto - Canada
Il più grande meeting internazionale annuale sui tumori pediatrici;
coinvolge famiglie, pazienti, clinici,
professionisti della salute, scienziati e industrie farmaceutiche.
www.siop.kenes.com
17 novembre 2014
Ventennale della Fondazione
Città della Speranza di Padova
IRP Città della Speranza
Celebrazione ufficiale dei 20 anni
di attività della Fondazione Città
della Speranza. Presente anche la
Fondazione Neuroblastoma, rappresentata dalla Presidente Sara
Costa e dal Dottor Gian Paolo Tonini, direttore del Laboratorio con
sede all’IRP.
20 e 21 novembre 2014
Riunione annuale Gruppo di lavoro Tumori Solidi AIEOP - Sala
comunale Paladin Padova
Momento di aggiornamento e di
scambio per i medici che lavorano
presso i Centri Italiani di Oncologia pediatrica e di formazione per
giovani medici interessati a questo
settore di studio. La Fondazione
finanzia alcune borse di studio per
giovani oncologi pediatri per partecipare al corso monotematico,
dedicato ogni anno ad una patologia diversa.
www.aieop.org/?q=node/816
31
CHI CI SOSTIENE
Piemonte
organizzatori, da sempre attenti
alla solidarietà e vicini all’Associazione, hanno accolto calorosamente la Presidente Sara
Costa e destinato il ricavato alla
ricerca. Nella (foto 2) Giuseppe
Corradini, Gianpiero Perotto e
Ercole Lora Lamia.
tro il Neuroblastoma. La serata,
organizzata al Ristorante Cà di
Novara, ha visto in contemporanea l’inaugurazione in anteprima della mostra “IOTIAMO”
dell’artista Antonio Spanedda
(foto 6) con cui l’Associazione
ha collaborato al progetto “Noi
ci mettiamo” in occasione del
proprio ventennale dello scorso
anno. Il progetto IOTIAMO - Noi
Grazie a Monica Carlotto di
Santhià, alle colleghe e al
gruppo Scout Santhià 1 Branco
Luna Crescente (foto 1), guidato da Bagheera e Akela che con
tanto impegno hanno raccolto
fondi per la ricerca!
7-8 giugno 2014
La Fiera del Gusto
Borgomanero (NO)
Grazie ai volontari Cristina, Marco B., Giovanni, Sonia e Marco A.,
con cui siamo stati presenti per
la prima volta alla mostra mercato Fiera del Gusto, nella piazza
principale di Borgomanero.
13 giugno 2014
Torneo di Golf Open Valsesia
Agrate Conturbia (NO)
Al Golf Club Castelconturbia di
Agrate Conturbia si è rinnovato l’appuntamento col torneo di
golf più atteso della Valsesia. Gli
32
26 giugno 2014
Serata al Rotary Club Novara
Novara
In occasione della cerimonia
del Passaggio delle Consegne,
l’Associazione è stata ospite del
Rotary Club di Novara. Il presidente uscente Paolo Tacchini
(foto 5) e il suo successore Lorenzo Miazzo (foto 4) si sono
dimostrati molto sensibili e interessati alle attività e ai progetti
dell’Associazione NB e hanno lasciato spazio, nel corso della serata, alla Presidente, Dottoressa
Sara Costa (foto 3), per illustrare, ai numerosi soci presenti con
le loro signore, l’importanza della
ricerca e dei traguardi raggiunti
in questi vent’anni di lotta con-
ci mettiamo è stato un’occasione per unire arte, solidarietà e
impegno sociale e continua a riscuotere numerosi consensi.
11 luglio 2014
Gara podistica
Pontecurone (AL)
Una corsa per ricordare il maestro Colla, per testimoniare la
vicinanza ai bambini ammalati e
per sostenere insieme la ricerca.
Tante giovani famiglie con i loro
figli si sono riunite per una serata festosa in piazza, da dove
sono poi “scattati” gli atleti,
molti dei quali indossavano la
maglia dell’Associazione (foto
8). Grazie a tutti, in particolare
CHI CI SOSTIENE
ad Alessio e famiglia, Claudia e
Massimo, e a tutti coloro che si
sono alternati allo stand associativo (foto 7).
solidarietà con i bambini malati, una delle squadre è scesa in
campo con la maglietta speciale dell’Associazione NB e molti
ragazzi hanno scelto di portare
a casa le uova di Pasqua della
campagna “Cerco un Uovo Amico” offerte dai volontari per sostenere la ricerca. La squadra
vincitrice dell’ANPI è stata premiata da Sonia Scaramuccia,
in rappresentanza dell’Asso-
Bancari (foto 11) “Casanova &
Casanova Srl”. Indossati gli abiti di foggia settecentesca, cuciti
dalla costumista e attrice Susanna Musante, hanno interpretato
con grande ironia i personaggi di
una Venezia d’altri tempi in cui si
sono alternati Casanova e l’immaginario fratello Girolamo
(foto 12), le donzelle loro “prede”(foto 13), il servo buffo Ana-
Liguria
10 - 25 aprile 2014
Torneo calcistico ANPI Casassa
Genova
Il Torneo del 25 aprile organizzato dall’ANPI Sport E. Casassa
è parte fondamentale della tradizione calcistica giovanile genovese. Per questa edizione, ad
affrontarsi sui campi della Valbisagno le leve giovanili del 1998,
2000, 2001 e 2003, e in parallelo
i più piccoli (2005 e 2007-8). Per
ciazione (foto 9 - 10). Un sentito ringraziamento al Presidente
dell’ANPI Casassa, Danilo Sciutto, al responsabile del settore
giovanile Antonio Lignani e a tutta la dirigenza per la sensibilità
dimostrata.
8 - 9 maggio 2014
Fair Play Village del Baby Ravano - Stand Briciole di Solidarietà
Genova
I volontari di Briciole di Solidarietà hanno partecipato con uno
stand al Fair Play Village del
Torneo Baby Ravano, offrendo i
krapfen solidali ai bambini nei
giorni conclusivi della manifestazione sportiva organizzata al
Porto Antico di Genova
16 maggio 2014
Casanova & Casanova Srl:
Non Solo Bancari in scena
Genova
Tutto esaurito anche quest’anno
al Teatro Politeama in occasione
del nuovo spettacolo della compagnia amatoriale Non Solo
33
CHI CI SOSTIENE
cleto, il tirchio Aronne “Il Giudio”,
le suore Trafitta e Genuflessa, il
doge vanaglorioso (foto 14) e il
mellifluo inquisitore. Divertimento e lunghi applausi sono stati la
grande soddisfazione degli attori
e del regista, Roberto Zanforlin, che con questo spettacolo
annuale donano un importante
contributo alla ricerca scientifica
sul Neuroblastoma e sui Tumori
Cerebrali Pediatrici.
24 maggio - 2 giugno 2014
Sul filo dei ricordi. La riviera
ricamata - Mostra di “Magia di
Punti” - Imperia
luoghi più suggestivi di Imperia,
Villa Faravelli. Ad ispirare il tema
della mostra, la figura del poeta
e mecenate Mario Novaro e le illustrazioni e decori liberty che
impreziosivano la rivista da lui
diretta, “La Riviera Ligure”(foto 16), agli inizi del secolo scorso. Alla pittura e all’inchiostro
si è sostituito il filo, che mani
laboriose hanno trasformato in
pezzi unici, stoffe ricamate in cui
rivive il fascino retrò degli anni
d’oro della Riviera. Una parte dei
ricami, offerti in premio con la
lotteria benefica, hanno contribuito a sostenere la ricerca sui
tumori infantili.
07 giugno 2014
“Tutti Insieme Per La Vita”
Albenga (SV)
Alessandro Caldana, Giulia Cristaldi; da “Ti lascio una Canzone” Marco Ingrao e da “Amici”
Veronica Montali. Si sono esibiti
anche i bambini della scuola di
ballo Sensacion Latina (foto
19), mentre le musiche erano di
Riccardo Pampararo.
Ognuno a suo modo, con il suo
stile e con il suo spettacolo ha
voluto essere vicino alla causa
della ricerca, presentata dalla
Presidente Sara Costa ad inizio
serata (foto 18 con il sindaco).
Presenti alla serata anche il Sindaco Cangiano, l’assessore Vespo e il comandante della polizia
Pelusi. Un ringraziamento particolare va a Mario Mesiano che
ha presentato la serata, a tutti gli
amici di Francesco e agli sponsor che hanno reso possibile la
serata.
15 giugno 2014
“Progetto Danza Alassio”: il
saggio - Alassio (SV)
Dopo due anni di lavoro paziente
e grazie alla perfetta collaborazione con il Comune di Imperia e
la Fondazione Novaro, le 60 ricamatrici dell’Associazione “Magia
di Punti” hanno presentato al
pubblico i loro nuovi manufatti
artistici (foto 15) in una esposizione che si è tenuta in uno dei
34
Tutta Albenga si è stretta in un
abbraccio caloroso nel ricordare
il piccolo Francesco allo spettacolo “Tutti insieme per la Vita”
per sostenere la ricerca scientifica insieme ai genitori, Daniela
e Gianni. Una serata ricca di contributi e nomi importanti: i comici
di Zelig e Colorado, William Catania, I Favi di Fuca, Rino Giannini, Andrea Valsania e Renzo
Sinacori (foto 17); ma anche
tanti cantanti tra cui Luca Griotta, Paolo Blanco, Elisa Giraudo,
Gli allievi e le allieve della scuola Progetto Danza Alassio (foto
20 - 21) si sono esibite sul palco
CHI CI SOSTIENE
del Palalassio “Lorenzo Ravizza”
nel saggio di fine anno, accompagnati dalla voce del Baritono
Massimiliano Viapiano, dal Coro
di Andora e dal soprano Vittoria Pipino. Musiche del pianista
Leonardo Ferretti, percussioni
di Nico Terzi. In programma per
la danza classica, “Cenerentola”; per la danza Jazz, brani
pop come “Thriller” “Wild wild
west”, “Happy”, “Sometimes” e
“Fame”; per la danza contemporanea, brani tratti dai Carmina
Burana. Ringraziamo la scuola
Progetto Danza e la sua direttrice
Iris Gaburri, lo Zonta Club Alassio e tutte le famiglie che hanno
scelto di unire la loro festa alla
solidarietà e alla ricerca.
Spezia, il torneo prevede un fine
benefico: il ricavato delle quote
di iscrizione è stato interamente
devoluto alla ricerca sul Neuroblastoma.
23-27 luglio 2014
Gezmataz - Genova
All’edizione 2014 del festival-laboratorio di musica jazz
organizzato annualmente a Genova dall’Associazione Gezmataz, grandi nomi internazionali:
Dave Holland con il concerto
“Prism”(foto 23), gli Chat Noir
per la Rare Noise Night, il Joshua
Redman Quartet (foto 24), oltre
naturalmente agli insegnanti e
21 giugno 2014 - 2014
Cena benefica
Inner Wheel Genova - Genova
Sara Costa è stata ospite d’onore
della cena benefica organizzata
dall’Inner Wheel Club di Genova all’Hotel Bristol in occasione
dell’insediamento della nuova
Presidente. Ringraziamo l’Inner
Wheel per la sensibilità dimostrata, siamo certi che il sostegno continuerà nel futuro.
30 giugno - 13 luglio 2014
Torneo di calcio
“Palio dei Rioni” - La Spezia
Le squadre di calcio spezzine
delle annate 1999-2000, 2001
e 2003 (foto 22) si sono sfidate per la sesta edizione del Palio
dei Rioni Giovanile sui campi del
Centro Sportivo Padre Dionisio,
sulle alture di La Spezia. Organizzato dal gruppo “I ragazzi di
Piazza Brin” con la collaborazione della Lega Calcio UISP di La
studenti del laboratorio di musica che si sono esibiti nella serata
conclusiva. Grande entusiasmo
del pubblico, appassionato e numeroso, che si è riunito sotto il
Tendone di Piazza delle Feste al
Porto Antico a godere questi speciali “Suoni del Porto”. Insieme a
loro anche i volontari dell’Associazione che hanno sensibilizzato e raccolto fondi per la ricerca.
Un ringraziamento sentito agli
organizzatori. Foto gentilmente
concesse da Paolo Giudici.
24 agosto 2014
Cantardeandrè: concerto per la
ricerca - Levanto (SP)
Le celebri canzoni di Fabrizio De
Andrè hanno attratto numerosi
spettatori, riunitisi in Piazza della Loggia per ascoltare l’unico
concerto estivo del gruppo Gli
Illustri Cugini (foto 25). Manuel
(voce, chitarra), Michel (batteria),
Claudio (tastiere, chitarra), Gabriele (basso), Fabrizio (chitarra), “Giugi” (percussioni) e Odile
(fisarmonica) hanno suonato le
ballate più belle del cantautore
ligure, nel corso di un concerto
dedicato alla raccolta fondi per
la ricerca. Grazie al Comune di
Levanto per il patrocinio, a Laura
Italiani e Silvana Currarino per il
prezioso aiuto, ai volontari e alle
tante persone che ogni anno non
mancano questo appuntamento
con la solidarietà.
13 e 14 settembre 2014
Una Vela per la Vita
17a edizione - Genova
Nuovo appuntamento con la regata “Una Vela per la Vita” (foto
26) organizzata dalla Lega Navale Italiana di Sestri Ponente. Tantissimi appassionati si sono dati
appuntamento per sfidarsi sulle
ali del vento sulla tratta Genova-Chiavari-Genova, soddisfatti
di destinare le quote di iscrizione
alla ricerca scientifica. Alla premiazione dei vincitori il Dottor
Massimo Conte ha ringraziato il
35
CHI CI SOSTIENE
Presidente della Lega Navale, il
signor Buscemi e tutti i membri
per l’attenzione al sociale che
dimostrano anche favorendo la
partecipazione di persone con
disabilità alle attività veliche.
Lombardia
31 maggio, 1 e 2 giugno
Become in Como - esposizione
di buone pratiche
Como
I volontari dell’Associazione hanno sensibilizzato sull’importanza
di sostenere la ricerca sul Neuroblastoma alla fiera Become
in Como, l’esposizione di buone
pratiche che ha dato visibilità a
progetti di sviluppo sostenibile
del territorio.
moria di Daniele Nasi; il ricavato
è stato devoluto alla prevenzione
e alla ricerca sul Neuroblastoma
e i Tumori Pediatrici.
Friuli Venezia Giulia
31 agosto 2014
Il giorno degli angeli: rugby e
solidarietà - Udine
Allo Stadio di Rugby “Otello Gerli” di
Udine le formazioni rugbistiche italiane più note e vincenti, il Petrarca
31 maggio 2014
Concerto dei V Tribute:
Omaggio a Vasco Rossi
Voghera (PV)
Il 21 luglio è nata Chiara.
Auguri ai neo-genitori e grazie
per essere di sostegno alla ricerca
in ogni occasione.
Emilia Romagna
Tanti giovani all’area spettacoli
della Fiera di Voghera (ex Caserma della cavalleria) per ascoltare
e cantare insieme ai V Tribute i
più bei successi di Vasco Rossi. Saverio Califano e gli altri
membri della band (foto 27
- 28) hanno voluto rendere speciale questo concerto, ospitando
uno stand di raccolta fondi per
la ricerca sul Neuroblastoma. Il
cuore grande del rock batte con
la solidarietà.
36
18 settembre 2014
Diellegi Cup: 1° Trofeo Daniele
Nasi - Scandiano (RE)
La Supercoppa allievi dell’Emilia Romagna ha visto affrontarsi
sul campo dello Stadio Torelli di
Scandiano i campioni in carica
del campionato regionale allievi,
la Virtus Castelfranco, contro i
vincitori della Fossil Cup, lo Sporting Chiozza. La speciale partita,
che ha visto vittoriosi i campioni
in carica, era dedicata alla me-
Rugby Padova, Il Marchiol Rugby
Mogliano e il San Donà di Piave,
si sono affrontate per sostenere la
ricerca in un inedito triangolare di
rugby a sfondo benefico. La manifestazione infatti è stata voluta per
ricordare il piccolo Zaccaria Muraro, figlio di Andrea - ex giocatore
della nazionale e attuale collaboratore della società organizzatrice,
la Rugby Udine 1928 - e aiutare la
ricerca sul Neuroblastoma. Il ricavato è stato infatti devoluto all’Associazione Neuroblastoma e all’Associazione Luca O.N.L.U.S. Grazie al
nostro referente Andrea Muraro per
l’impegno organizzativo e la volontà
che ha messo in campo. (Un momento del torneo, foto 29).
Altre fotografie e altre informazioni a pag. 22).
CHI CI SOSTIENE
Toscana
31 maggio 2014
Mostra Fotografica in ricordo
di Pietro Martini - S. Angelo in
Colle Montalcino (SI)
In occasione della festa paesana, gli amici hanno ricordato
Pietro con una mostra fotografica (foto 30), svoltasi nei locali
adiacenti la Pieve di San Michele
Arcangelo. Il ricavato delle foto,
regalate da chi ha voluto aderire
all’iniziativa e poi acquistate dai
visitatori, è stato devoluto alla
ricerca.
Umbria
Sara Costa della borsa di studio intestata a Valentina Sereni e Andrea
Paggini. Come ogni anno, l’iniziativa è stata accompagnata da molti
eventi che hanno visto protagonisti
i bambini della cittadina toscana,
con la gara di cucina “Una sfoglia per la vita” (foto 32), competizioni ciclistiche e intrattenimenti
vari. Un grazie particolare a Rita
Testi, Antonio Testi e Lina Broggi.
Marche
11 maggio 2014
“Le mamme pasticcione” alla
Festa di S. Michele Arcangelo
Monte Urano (AP)
18 luglio - 2 agosto 2014
50a edizione Festa d’Estate
dei donatori
Castiglion Fibocchi (AR)
Una settimana di grande festa a Castiglion Fibocchi per il 50° anno di
attività dei volontari (foto 31) del
gruppo Fratres. Nell’ambito delle
celebrazioni anche la consegna a
31 Agosto 2014
Giostra della Quintana
Foligno (PG)
Il Cantiere della solidarietà della
Giostra della Quintana è sempre
aperto per la ricerca. La vendita
delle piantine solidali (foto 34)
durante la Fiera dei Soprastanti ha consentito di donare una
cospicua somma alla cura dei
bambini ammalati. Tanti altri
appuntamenti in programma da
qui a Natale. Un grazie di cuore
all’Ente Giostra della Quintana e
al signor Rizzo per il sostegno.
Campania
Le Mamme Pasticcione (foto
33) di Monte Urano domenica 11
maggio hanno realizzato tantissime torte e una parte del ricavato è stato donato all’Associazione. Grazie ancora mamme, e
grazie anche alla Scuola Materna Regina Margherita di Monte
Urano. Grazie Silvia!
3-7 agosto 2014
Jazz in Laurino - Laurino (SA)
Il piccolo borgo di Laurino ospita
uno dei più curati e importanti
festival jazz della Campania. In
questo piccolo gioiello all’interno
del Parco Naturale del Cilento,
37
CHI CI SOSTIENE
insieme agli insegnanti (Marco
Tindiglia, Andy Sheppard, Masa
Kamaguchi, Diana Torto, Stefano
Battaglia, Alberto Mandarini, Michele Rabbia) hanno suonato in
Piazza Maglioni il Jazz Ensemble
Alfano 1 e Brian Auger, all’organo hammond, con il suo gruppo
“Oblivion Express”. Il 7 agosto il
concerto finale degli allievi e la
consegna della borsa di studio
dedicata a Dennis Irwin (foto
35 - 36).
Grazie agli organizzatori, che
hanno dato un fine benefico alla
settimana jazz, realizzando una
raccolta fondi a favore della ricerca
Sicilia
ogni anno si riuniscono giovani
appassionati del genere - per
la maggior parte studenti dei
conservatori di tutta Italia - che
hanno l’opportunità di partecipare a lezioni dedicate, workshop
e concerti e di assistere alle
performance dei più rinomati
professionisti del settore (tra gli
ospiti delle passate edizioni Viciente Amigo, Danilo Rea, Paolo
Fresu e Lino Rava). Quest’anno
38
18 agosto 2014
Beldanzando
Ficarra (ME)
Nella splendida cornice del Convento dei Cento Archi si è tenuta
la 13a edizione del “Beldanzando”, manifestazione in ricordo di
Angela Raffaele, organizzato dal
gruppo folk “I Nebrodi” - diretti
da Nino Indaimo - in collaborazione con il Comune di Ficarra, la
Pro Loco e il Centro Internazionale di Etnostoria di Palermo. “I
Nebrodi”, i bambini dei “Piccoli
Nebrodi Angela Raffaele” e alcune scuole di danza del territorio
si sono esibiti in costume tipico
siciliano con i balli popolari della
tradizione, raccogliendo una cospicua somma da donare alla ricerca. Un ringraziamento speciale agli organizzatori e alla
famiglia Raffaele (foto 37) che,
con un’intensa attività di sensibilizzazione, durante tutto l’anno
sostiene la ricerca con un fondo
in ricordo di Angela.
Lotteria “Il cuore di Napoli per la Ricerca”
REGOLAMENTO INTEGRALE DELLA LOTTERIA (D.P.R. 430/2001)
Articolo XIII - Modalità di partecipazione alla presente manifestazione a premi: La partecipazione alla presente manifestazione a premi comporta, per il partecipante, l’accettazione
incondizionata e totale delle regole e delle clausole contenute nel presente regolamento senza eccezione alcuna.
La lotteria è indetta dall’ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA
LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S. con sede legale a
GENOVA al LARGO GASLINI n. 5 ed è svolta secondo le norme
contenute nei seguenti articoli.
Articolo I - Denominazione della lotteria: IL CUORE DI NAPOLI
PER LA RICERCA.
Articolo II - Tipologia della manifestazione a premio:
LOTTERIA
Articolo III - Periodo di svolgimento: dal 01.10.2014 alle ore
11,00 del 06.01.2015
Articolo IV - Beneficiario della promozione: Beneficiario della
promozione sarà l’ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL
NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.
I fondi raccolti con tale lotteria saranno destinati per contribuire alle spese dell’ATTIVITÀ DI RICERCA.
Articolo V - Partecipanti aventi diritto: Per partecipare all’estrazione i donatori dovranno acquistare uno o più biglietti
della lotteria entro e non oltre il periodo sopra indicato.
Articolo VI - Meccanica della lotteria, quantità e prezzo dei
biglietti: Saranno stampati e acquistati n. 6.000 (SEIMILA)
biglietti a due matrici (madre e figlia).
• Ogni singolo biglietto è venduto a € 5,00;
• Ogni biglietto acquistato concorre all’estrazione del
06.01.2015;
• La vendita dei biglietti sarà limitata al territorio della Provincia di Napoli.
Articolo VII - Quantità, natura del premio e luogo in cui vengono esposti.
l biglietti venduti potranno partecipare all’estrazione dei seguenti premi, valore complessivo di €. 1.000,00:
• 1° Opera d’arte presepiale in miniatura realizzata dalla
Bottega di Accurso di Napoli, messo in Palio da Bottega di
Accurso di Napoli.
• 2° Opera d’arte presepiale realizzata dalla Bottega di Gambardella di Napoli, messo in Palio da Proloco di Napoli.
I PREMI SARANNO ESPOSTI DAL 20.12.2014 AL 06.01.2015
PRESSO LA SALA DELLE ANTICHE CARCERI DI CASTEL
DELL’OVO DI NAPOLI, NELL’AMBITO DELLA TERZA EDIZIONE
DELLA MOSTRA PRESEPIALE DELLE PROLOCO DI NAPOLI E
DELLA PROVINCIA ORGANIZZATA DALL’UNPLI NAPOLI.
Articolo VIlI - Date e luogo di estrazione del premio: L’estrazione del premio avverrà il 06.01.2015, alle ore 11.00, presso
la SALA DELLE ANTICHE CARCERI DI CASTEL DELL’OVO DI
NAPOLI.
Prima dell’estrazione un rappresentante dell’ente organizzatore provvederà a ritirare tutti i biglietti rimasti invenduti
per verificare che la serie e la numerazione corrispondano a
quelle indicate nella fattura di acquisto.
L’estrazione avverrà alla presenza del Sindaco o di un suo
delegato messo a disposizione dal Comune dove si svolgerà
l’estrazione dei premi stessi.
I biglietti rimasti invenduti saranno ritenuti nulli agli effetti
del gioco; di tale circostanza si darà atto pubblico prima
dell’estrazione che verrà effettuata alla presenza di un incaricato del Sindaco.
Articolo IX - Modalità di estrazione del premio: Il funzionario
preposto procederà estraendo a mano le matrici o la serie
di numeri corrispondenti alle matrici dei biglietti venduti. Il
numero di estrazioni valide sarà corrispondente al numero
del premio messo in palio.
Articolo X - Modalità di comunicazione di vincita: Il vincitore
sarà avvisato tramite recapito fornito al momento dell’acquisto ed eventualmente presente sulla matrice del biglietto e
in ogni caso per mancata rintracciabilità l’elenco dei numeri
di serie vincenti sarà pubblicato sul sito di riferimento: www.
neuroblastoma.org
Articolo Xl - Cambio/aggiornamento/indisponibilità/cessazione di produzione momentanea o definitiva del modello o
della tipologia dei premi promessi: L’ASSOCIAZIONE non si
assume alcuna responsabilità se al momento di ritiro del
premio presso l’azienda fornitrice per effettuare la consegna al vincitore, il premio suddetto avrà subito modifiche,
aggiornamenti di forma e/o di sostanza rispetto al modello
promesso oppure non sarà più prodotto/commercializzato
e si impegna, solo e soltanto, a consegnare al vincitore un
premio d’uguale natura e/o tipologia sia nelle prestazioni sia
nel valore di mercato.
Articolo XlI - Modalità di consegna del premio: L’ASSOCIAZIONE si riserva il diritto di scegliere con quale mezzo rendere
disponibile il premio al vincitore della presente manifestazione a premi affinché essi arrivino a destinazione nel migliore
dei modi. La spedizione del premio sarà a spese del vincitore.
Il vincitore potrà ritirare il premio presso la PROLOCO DI NAPOLI in viale DEGLI OLEANDRI N. 16, 80131 NAPOLI.
Per poter ritirare il premio, sarà necessario presentarsi con:
• il biglietto originale non alterato, manomesso, abraso, o
illeggibile in alcun modo;
• un documento di identità originale;
• una fotocopia del documento di identità.
Al momento del ritiro il vincitore dovrà sottoscrivere una
ricevuta comprovante l’avvenuta consegna del premio in
questione.
Il premio potrà essere ritirato entro e non oltre il giorno
31.01.2015, superato tale data il premio resterà a disposizione e discrezione dell’Ente.
Articolo XIV - Modifiche del regolamento: L’ASSOCIAZIONE,
conscia del fatto che la pubblicazione del presente regolamento comporta, per le obbligazioni assunte nei confronti
dei partecipanti, l’applicazione degli articoli 1989, 1990 e
1991 del Codice Civile Italiano, si riserva il diritto di modificare, in qualsiasi momento, il contenuto degli articoli del
presente regolamento in toto o in parte, avendo cura che le
modifiche apportate non ledano, anche minimamente, i diritti
acquisiti dai partecipanti come citato nell’articolo 10 comma
4 del DPR del 26/10/2001. Nel caso si rendesse necessaria
la modifica del presente regolamento, i partecipanti saranno
portati a conoscenza dei cambiamenti con le stesse modalità
o con forme equivalenti con cui sono venuti a conoscenza
della promessa originaria.
Articolo XV - Abbreviazione, proroga, sospensione, annullamento della manifestazione: L’ASSOCIAZIONE si riserva il
diritto di abbreviare, prorogare, sospendere o annullare la
presente manifestazione a premi, in qualsiasi momento, per
cause di forza maggiore, che rendano impossibile il proseguimento dell’iniziativa stessa in modo conforme alle disposizioni del presente regolamento. In tal caso ne darà comunicazione ai partecipanti in modo adeguato attraverso il sito
www.neuroblastoma.org con relativo rimborso del biglietto.
Articolo XVI - Eventuale convertibilità in gettoni d’oro: Il premio messo in palio nel presente concorso a premi, non sarà
convertibile in gettoni d’oro né in denaro, ne sarà possibile
alcuna forma di scambio.
Articolo XVII - Mezzi usati per la pubblicizzazione del regolamento della presente manifestazione a premi:
• Sito internet: www.neuroblastoma.org;
• Profilo Facebook: www.facebook.com/AssociazioneNeuroblastoma;
• Notiziario dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
Articolo XVIII - l premi non richiesti o non assegnati: l premi
non richiesti o non assegnati, diversi da quelli rifiutati, saranno riutilizzati a discrezione dell’ASSOCIAZIONE.
Articolo XIX - Esclusione dei partecipanti: Tutti i partecipanti
in possesso del biglietto valido sono ammessi a partecipare
al concorso. Si riterrà essere “vincitore” colui che sarà in
possesso del biglietto originale riportante la serie corrispondente a quella vincente.
Articolo XX - Trattamento dei dati personali: l partecipanti
aderendo alla presente iniziativa, acconsentono a che i dati
personali forniti all’ASSOCIAZIONE, in relazione alla partecipazione all’iniziativa stessa, siano trattati ai sensi del D. Lgs
196/2003, ferma restando in ogni caso per i partecipanti, la
facoltà di poter esercitare i diritti di cui al’art. 13 del predetto
decreto.
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