La Federazione Italiana ADOCES è nata nel 2006 dal convergere di
varie Associazioni regionali che si occupano della promozione della
donazione di cellule staminali emopoietiche da midollo osseo, da
sangue periferico e da sangue cordonale.
Il Presidente è il Professor Licinio Contu.
L'obiettivo primario della Federazione è promuovere le donazioni
solidali, al fine di incrementare il numero delle unità di cellule
staminali emopoietiche (CSE) per i pazienti italiani e stranieri che
necessitano di un trapianto e che non trovano nell'ambito della
propria famiglia un donatore compatibile.
La Federazione sostiene la ricerca scientifica sulla donazione e
l’impiego di CSE, attraverso una stretta collaborazione con le
componenti tecniche del trapianto, con i Centri Regionali di
riferimento e le Associazioni Scientifiche.E’ supportata da un
Comitato Scientifico composto da medici trapiantologi,
trasfusionisti, genetisti, ostetriche, biologi e volontari. E’ fondatrice e
componente del Comitato italo-francese per il buon uso del
sangue del cordone ombelicale.
COMUNICAZIONE E SENSIBILIZZAZIONE
• Nel 2009 la Federazione ha realizzato, grazie all'impegno del
Gruppo di Lavoro formato da volontari e ostetriche della Regione
Veneto, la prima campagna di informazione per la donazione
solidale del sangue cordonale “Le cellule staminali cordonali:
risorsa biologica per l'intera umanità”, formata
Poster, Guide per operatori sanitari per un’erogazione corretta del
counselling e da opuscoli per i genitori.
La campagna è stata tenuta a battesimo dal Sottosegretario alla
Salute On. Eugenia Roccella, a Palazzo Montecitorio il 2 luglio
2009.
Grazie alla collaborazione della Lega Pallavolo Serie A Femminile, una giornata
del campionato è dedicata alla donazione solidale del sangue cordonale, presso
tutti i palazzetti dove gioca la serie A.
strumenti di comunicazione
La Lega Volley Femminile per la donazione
La donazione per le donne non
italiane
•
Il Gruppo di Lavoro ADOCES e OSTETRICHE ha studiato un percorso
donazionale per le donne straniere e sono stati predisposti strumenti di
lavoro per l’informazione e la comunicazione bilaterale, nonché un
“Prontuario Multilingue” utilizzato in diverse ostetricie italiane. Il
Centro Pilota identificato è quello di Noventa Vicentina.
•
Tale esperienza, per la propria efficacia ed unicità, ha ottenuto largo
consenso, come è dimostrato anche dall'invito a relazionare nell'ambito del
“Corso di formazione per operatori sanitari addetti alla raccolta del sangue
cordonale”, promosso dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di
Firenze l'11 settembre e il 23 ottobre 2009 e presso l’Azienda Ospedaliera
Universitaria di Brescia nel maggio 2009.
•
Il progetto si svolgerà prossimamente presso l’Azienda ULSS9 sede di una
delle tre banche sco della Regione Veneto. ADOCES ha messo a
disposizione un contratto per un’ostetrica per ottimizzare gli strumenti
operativi e i percorsi dal territorio, dalla sala parto all’invio dell’unità alla
banca di crioconservazione.
Formazione
• La collaborazione con FNCO Federazione Nazionale
Collegi Ostetriche, per l'organizzazione del corso
nazionale di formazione "Donazione e raccolta del
sangue cordonale" per ostetriche e volontari
proposto in tre moduli (Venezia, Reggio Calabria e
Napoli), concluso con la Tavola rotonda nazionale di
Treviso il 10 marzo 2010 per fare il punto su stato
dell’arte e risultati.
• In questo contesto è stato presentato lo studio realizzato
dalla Dottoressa Antonella De Robbio sulla qualità
dell’informazione in internet.
L’informazione sul sangue
cordonale
•
In internet si trovano siti di banche private che propongono i loro servizi a
pagamento non sempre chiari e trasparenti.
Questi circuiti informativi hanno grandi responsabilità e non sempre giocano a
favore di una tutela del cittadino esposto a rischi di vario genere, se non
correttamente informati sull’utilizzo reale del sangue cordonale autologo
conservato nelle banche private estere.
•
•
Tutte le Società Scientifiche Europee e Mondiali sconsigliano la raccolta
autologa: il GITMO e la SIMTI dichiarano che nessuna di queste unità sarà
trapiantata.
I risultati confermano che dall’Italia sono state inviate in circa 10 anni oltre
60.000 unità e nessuna di queste è stata utilizzata.
La cattiva informazione e il mancato controllo di questa ha generato un
business privato del sangue cordonale a esclusivo beneficio delle banche,
delle agenzie collegate, di informatori scientifici e di alcune categorie
professionali che per il loro ruolo, sono a contatto con le donne che
attendono un figlio.
IL PORTALE: importante strumento di comunicazione
WWW.ADOCES.IT/DONAZIONE-SANGUE-CORDONE
• Partendo dalla considerazione che la
maggioranza di genitori ricerca informazioni
sulla tematica del sangue cordonale utilizzando
internet, l'obiettivo che ci si è posti è offrire uno
strumento esaustivo, nel quale rintracciare ogni
tipo di informazione, sempre adeguatamente
supportata da pareri autorevoli e studi medicoscientifici e da dati costantemente aggiornati.
• La sua utilità è dimostrata dalle oltre 4.000 visite
attivate in tre mesi.
La posizione delle maggiori Società scientifiche
sulla donazione solidale vs. la raccolta ad uso
privato
Al convegno “ll sangue cordonale: aspetti scientifici e
organizzativi” promosso il 1° dicembre 2010 a Roma dal Centro
nazionale Sangue, Centro nazionale Trapianti dell’Istituto
Superiore di Sanità, i Rappresentanti delle maggiori Società
Scientifiche nazionali e delle Associazioni di Volontariato
impegnate nel settore, tra le quali la Federazione ADOCES,
hanno espresso ufficialmente il proprio “no” alla
conservazione autologa formalizzando una
“position statement “.
Iniziative politiche
• Nell'ottobre 2009 la Federazione Italiana ADOCES ha promosso
un’interpellanza parlamentare, presentata dall'On. Fabio Gava per
chiedere alcune disposizioni volte a regolamentare la donazione
solidaristica e la raccolta autologa ad uso privato. In febbraio 2010
le istanze sono state favorevolmente accolte; sono seguite le
applicazioni regionali con l’introduzione di ticket per le unità
raccolte in Italia ed inviate alle Banche private estere.
• Nel Novembre 2009 su richiesta del Presidente della XII
Commissione Affari Sociali alla Camera, Alice V. Bandiera e la
Dottoressa Ivana Gerotto sono state invitate a Roma ad
un’audizione per esporre le proprie opinioni su alcuni disegni di
legge sul sangue del cordone ombelicale.
Interpellanza Parlamentare
La delibera della Regione Veneto
Il Comitato italo-francese
per il buon uso
del sangue del cordone ombelicale
Promosso dalla Federazione ADOCES in giugno 2010 a Roma per presentare
istanze al Parlamento Europeo a tutela della donazione e del buon uso del
sangue del cordone ombelicale
COMPOSIZIONE
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Dott. Giuseppe Aprili – Direttore Dipartimento Medicina Trasfusionale Az. Univ. di Verona Referente
Nazionale SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia
Prof. Alberto Bosi – Professore Ordinario di Ematologia Università di Firenze- Presidente Nazionale
GITMO Gruppo Italiano Trapianti Midollo Osseo - Genova
Prof. Licinio Contu Professore Ordinario Genetica Medica Università Cagliari e Presidente Federazione It.
ADOCES
Dr.ssa Catherine Faucher – Agence Française de la Biomédecine- Direction Médicale et Scientifique Pole
Stratégie greffe, St Denis La Plaine Cedex
Giovanni Grillo-Presidente Coord. Volontarinsieme-Conferenza Regionale Volontariato Veneto
Prof. Noel Milpied – Hématologie clinique et thérapie cellulaire Bordeaux, Presidente Société Française de
Greffe de Moelle-Thérapie Cellulaire
Emilio Noaro - Referente Nazionale MO.VI Movimento Volontariato Italiano
Dott.ssa Nicoletta Sacchi - Direttore del Registro Italiano IBMDR – Genova
Alice Vendramin Bandiera – Referente Programma Sangue Cordonale Federazione Italiana ADOCES
Dott.sse Maria Vicario - Ivana Gerotto - Referenti FNCO Federazione Italiana Collegi Ostetriche
Audizione Parlamento Europeo
Bruxelles 15 marzo 2011
Comitato Italo-francese per il buon uso del sangue cordonale
•
La Delegazione del Comitato, costituito da personalità del campo scientifico e di quello del volontariato di
Italia e Francia, ha illustrato la posizione delle maggiori Società Scientifiche europee e mondiali e i
risultati sull’utilizzo delle donazioni solidali e delle raccolte autologhe ad uso privato
•
Ogni anno le unità stoccate nelle banche private superano di 2-3 volte quelle bancate nelle
strutture pubbliche, ma la probabilità di utilizzo delle solidali è di 5.000 volte maggiore, a costo
zero per donatori e pazienti
quindi:
•
•
Considerata la differenza essenziale tra unità SCO raccolte per uso autologo da neonato affetto
da patologia curabile con CSE,
•
Considerata la mancanza di dati sulla validità, l’efficacia e i possibili rischi dell’uso autologo di
SCO bancato a fini preventivi, nochè il carattere lucrativo di tale tipologia,
Audizione Parlamento Europeo
il Comitato ha chiesto che:
1. Siano mantenuti saldi in Europa i principi della volontarietà,
gratuità e solidarietà del dono di qualunque parte del corpo
umano, compreso il sangue cordonale, escludendo ogni
finalità commerciale e lucrativa.
2. Vengano adottate misure idonee ad impedire la deriva
mercantile introdotta dalle banche private per la
conservazione ad uso personale, inutile, costosa, contraria
alla scienza e al bene comune.
3. Vengano adottate misure di controllo sull’informazione che
deve essere erogata in modo corretto, secondo le evidenze
scientifiche e regolata da norme che prevedano sanzioni e
pene severe.
Audizione Parlamento Europeo
• Gli Europarlamentari si sono impegnati a:
• 1. effettuare una verifica sul mancato recepimento
delle Direttive Europee in materia di dono e uso del
sangue e di altre componenti del corpo umano per
fini terapeutici, da parte di molti Stati membri;
• 2. portare all’attenzione del Parlamento Europeo le
tematiche della donazione solidale e della raccolta
privata per conseguenti iniziative volte a
salvaguardare l’interesse di tutti i cittadini.
Conclusioni
RingraziandoVi per l’attenzione,
auspico che la collaborazione
possa continuare e rafforzarsi
per il bene delle rispettive Società Scientifiche e
Associazioni e in generale per la Sanità tutta.