INFORMA FAMIGLIA
MARIA RITA FANTI, Psicopedagogista
SPARCLE: Progetto Europeo
Il Servizio di N.P.I della Asl di
Viterbo, partecipa ad un progetto
di ricerca Europeo denominato
SPARCLE, che ha come obiettivo
lo studio della qualità della vita
nei bambini da 8 a 12 anni affetti
da Paralisi Cerebrale Infantile.
Focus Group

Nel Focus Group previsto dal progetto,
che si è tenuto a Settembre 2003, è
stata evidenziata da parte dei genitori
presenti, fra le altre, una criticità
riguardante l’avere informazioni carenti
e/o distorte rispetto all’assistenza,
integrazione sociale e diritti dei propri
figli.
Il progetto:

Questo dato ha fatto nascere all’interno
del Servizio, l’obiettivo di attivare un
intervento informativo-educativo, sia sul
quadro normativo di riferimento, sia
all’accessibilità ai servizi e modalità di
fruizione ed attivazione in rete degli
stessi.
Il progetto:
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
L’intero processo può essere messo in atto
con la consapevolezza soggettiva e collettiva
del ruolo centrale della famiglia, come
gestore dei bisogni del figlio disabile e come
connettore fra il figlio e le agenzie tenute
all’erogazione dei servizi.
Da tutto questo è nata l’idea di creare dei
gruppi di genitori per informarli rispetto alla
prassi di fruizione di servizi e provvidenze.
LINEE TEORICHE DI RIFERIMENTO
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A. Developmental Disabilities Assistance
and Bill ofRights Act del 1994 sancisce
che:
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
le persone con disabilità dello sviluppo e le loro
famiglie:
possiedono competenze, capacità e obiettivi
personali che devono essere riconosciuti, sostenuti
e incoraggiati;
giocano un ruolo decisionale primario nelle
politiche e nei programmi che li riguardano.
LINEE TEORICHE DI RIFERIMENTO

B. Negli anni 60 è stata fondata in USA
l'Association forthe Care ofChildren's Health
(ACCH), per promuovere la filosofia dell'approccio di
cura centrato sulla famiglia (family-centerd care), che
si basa sui seguenti principi generali:
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i genitori sono risorse fondamentali nella vita del bambino;
il processo riabilitativo deve essere basato sulla
cooperazione tra famiglie e professionisti, piuttosto che
sull'autorità di questi ultimi;
i professionisti hanno un ruolo di sostegno alle responsabilità
dei familiari;
per essere efficaci, i servizi e le strutture sociali devono
basarsi sui valori, le preferenze, le priorità e le esigenze della
famiglia.
LINEE TEORICHE DI RIFERIMENTO

C. Centro CanChild dell'Università di McMaster in
Ontario (Canada), ha elaborato, in collaborazione con
19 centri di riabilitazione pediatrica, un modello
concettuale dell'appoccio di cura centrato sulla
famiglia. Secondo le intenzioni degli autori, il modello
proposto potrebbe diventare un utile strumento per
insegnare tale approccio e valutarne la qualità della
realizzazione. Il modello si basa sul seguente schema
(P.L Rosenbaum e coll., 1998):
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Ipotesi fondamentali
Principi guida
Elementi chiave del modello di servizio
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PROGETTO DI MASSIMA INTEGRATO
STRUTTURA AZIENDALE TITOLARE DEL
PROGETTO: U.O.C di N.P.I
TITOLO: INFORMA FAMIGLIA
RESPONSABILE DEL PROGETTO:
MARIA RITA FANTI, Psicopedagogista
TARGET:

248 coppie di genitori
Famiglie dei bambini con patologie
medio-gravi seguiti dal servizio in tre
fasce d’età 0/6 anni, 7/14 anni, oltre 14
anni scelti sul territorio della nostra
provincia (le cinque aree distrettuali),
ogni gruppo composto da massimo 8
persone
OBIETTIVO:

di apprendimento e/o educativo  fare acquisire e
consolidare prassi e modalità di fruizione di servizi e
provvidenze (Legge 104)
SUB-OBIETTIVI :
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1. Funzionale integrazione fra gli operatori del servizio
2. Informazione alle Agenzie già coinvolte nella rete (distretto,
Comune ecc)
3 .Ulteriore individuazione di aree di criticità sulle quali intervenire
tramite questionario
4. Istituzione di un gruppo di sostegno ai genitori all’interno del
Sevizio di max 10 persone
PROGRAMMA DELLE ATTIVITA’ E DELLE AZIONI
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Azioni:
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analisi della situazione attuale con individuazione
delle risorse
fase preparatoria:
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riunioni del gruppo di lavoro per l’ educazione alla salute,
incontri con gli Ass. Soc. (n° 10 incontri)
definizione dei partecipanti al progetto
definizione del calendario degli incontri sia del gruppo di
lavoro, che con i genitori (vedi cronogramma)
Analisi dei dati e verifica
PROGRAMMA DELLE ATTIVITA’ E DELLE AZIONI
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Strumenti:
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comunicazione all’esterno (lettere alle famiglie)
questionari di apprendimento e di rilevazione dei
bisogni
Intervento diretto:
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Informazione alle famiglie attraverso incontri
relativi alla acquisizione e consolidamento di
prassi e modalità di fruizione di servizi e
provvidenze
Cronogramma
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LUGLIO incontri gruppo E.a.S. e Assistenti
Sociali
AGOSTO/SETTEMBRE definizione programma
di massima
OTTOBRE/DICEMBRE Preparazione materiale
e definizione calendario
GENNAIO/APRILE fase operativa
MAGGIO/LUGLIO verifica ed analisi dei dati
RISORSE DA IMPEGNARE
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Soggetti coinvolti:
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Gruppo E.a.S.: Maria Rita Fanti psicopedagogista,
Adrio Savini psicologo, Antonio Goddi
psicopedagogista, Gabriella Sireos assistente
sanitaria, Stefania Antognini assistente sanitaria
Assistenti Sociali U.O.C. di N.P.I: Carla Barbafieri,
Linda Morini, Alfio Scipio, Giuseppe Tramontana,
Giuseppina Berto, Rosaria Giovagnoli
RISORSE DA IMPEGNARE
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Risorse materiali
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Computer
Fotocopiatrice
Lucidi
Opuscoli
Risorse economiche
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monte ore 300
TEMPI DI ATTIVAZIONE E DI CONCLUSIONE
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luglio 2004/luglio 2005
POSSIBILI RICADUTE
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Mantenimento del rapporto instaurato
con le famiglie al fine di creare una
metodologia di lavoro nell’ottica di
“promozione della salute” (OMS, Carta
di Ottawa, Manifesto della riabilitazione
del bambino, Piano sanitario Regionale,
Atto Aziendale)