Quanto una valutazione del vissuto del paziente con HIV può definire l’approccio diagnostico-clinicoterapeutico? Adriana Ammassari 9 Maggio 2014 INMI “L. Spallanzani” Seminario Nadir 2014 - Iniziativa resa possibile grazie al supporto di Abbvie Per la valutazione del VISSUTO è necessaria una relazione empatica tra medico e paziente Nella valutazione del vissuto del paziente, il medico deve essere disponibile a: - entrare in una dimensione più intima della persona che sta trattando - confrontarsi con dimensioni meno obiettivabili e con cui ha minore dimestichezza - accettare “il diverso” da sé PAURE DESIDERI Prima di iniziare la terapia antiretrovirale La paura di poter trasmettere l’infezione • • • • E’ un’emozione paralizzante Porta a comportamenti asociali E’ auto-stigmatizzante …. Expanded HAART Coverage is Associated with Annual New HIV Diagnoses in BC, Canada Montaner J et al, Lancet 2010 L’incidenza dell’infezione da HIV è ridotta nei soggetti HIV-negativi partner di pazienti in trattamento antiretrovirale: risultati di studi di coorte e trial clinici. 3 2.24 HIV Incidence (per 100-person-years) 2,5 (1.84-2.72) 2 92% Reduction 1,5 1 0.37 (0.09-2.04) 0,5 0 No Yes HIV Partner Had Started HAART Donnell D, et al. Lancet 2010. Cohen MS et al, NEJM 2011 Non tutte le esposizioni sono uguali I risultati preliminari dello studio Partner mostrano un tasso di trasmissione nei rapporti sessuali non protetti con HIV RNA <200 cp/ml pari a zero CROI 2014 DHHS, May 2014 Italian guide lines, November 2013 Linee Guida Italiane sull’utilizzo dei farmaci antiretrovirali e sulla gestione diagnostico-clinica delle persone con infezione da HIV-1e, novembre 2013 La disponibilità a usare la terapia antiretrovirale per la prevenzione della trasmissione dell’infezione nelle coppie sierodiscordanti Heffron R, CROI 2011 Prima di iniziare la terapia antiretrovirale Paura di poter trasmettere l’infezione • • • • E’ un’emozione paralizzante Porta a comportamenti asociali E’ auto-stigmatizzante …. Inizio della terapia antiretrovirale Prima di iniziare la terapia antiretrovirale La paura di dover assumere farmaci • Il “vivere naturale ” è una filosofia di vita • Sposta l’analisi rischio-beneficio in maniera categorica dalla parte del rischio • Spesso si associa a convinzioni inamovibili sulla quantità di farmaci necessaria / modalità di assunzione • …. 148 refusers (20% of eligible patients) Katz I et al, AIDS 2011 Prima di iniziare la terapia antiretrovirale La paura di dover assumere farmaci • E’ una filosofia di vita • Sposta l’analisi rischio-beneficio in maniera categorica dalla parte del rischio • Spesso si associa a convinzioni inamovibili sulla quantità di farmaci necessaria / modalità di assunzione • …. ? Durante la terapia antiretrovirale La paura di possibili effetti collaterali • • • • Può essere irrazionale Può dipendere da una aumentato rischio percepito Può determinare una riduzione dell’aderenza Si associa a un deterioramento della qualità delle vita • Psicologicamente è sinonimo di malattia e morte • …. Linee Guida Italiane sull’utilizzo dei farmaci antiretrovirali e sulla gestione diagnostico-clinica delle persone con infezione da HIV-1, novembre 2013 Durante la terapia antiretrovirale La paura di possibili effetti collaterali • • • • Può essere irrazionale Può dipendere da una aumentato rischio percepito Può determinare una riduzione dell’aderenza Si associa a un deterioramento della qualità delle vita • Psicologicamente è sinonimo di malattia e morte • …. ? Prima o durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di genitorialità • • • • E’ il desiderio più forte di riscatto dalla malattia Ha bisogno di informazioni tecniche e rassicurazioni Il counselling coinvolge il partner …. DESIDERI “Desideri un figlio adesso?” Prima o durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di genitorialità • • • • E’ il desiderio più forte di riscatto dalla malattia Ha bisogno di informazioni tecniche e rassicurazioni Il counselling coinvolge il partner …. Inizio della terapia antiretrovirale Durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di aumentare la qualità della vita • E’ il desiderio di normalizzazione • Può essere ingannevole (attribuzione all’infezione da HIV ciò che non gli appartiene) • E’ la misura di patient-reported outcome più significativa perché corrisponde alla somma di tutto il vissuto del paziente • …. DESIDERI Stato di salute Globale P=0.003 Age <45 Age >45 100 Correlazione tra aderenza alla terapia (VAS) e percezione dello stato di salute 0 20 40 salute 60 80 P=0.001 0 20 40 60 vas 80 100 Durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di aumentare la qualità della vita • E’ il desiderio di normalizzazione • Può essere ingannevole (attribuzione all’infezione da HIV ciò che non gli appartiene) • E’ la misura di patient-reported outcome più significativa perché corrisponde alla somma di tutto il vissuto del paziente • …. Modifica della terapia antiretrovirale Durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di migliorare l’aderenza alla terapia • E’ la richiesta di allineare le proprie azioni alla prescrizione • Nasce da una richiesta non idonea (complessità del regime troppo elevata, attrito con la vita quotidiana, etc) • Richiede una accurata raccolta di informazioni multidisciplinari per consigliare le soluzioni • …. DESIDERI Frequency of different non-adherence behaviors shown by complexity of cART regimen: real world setting Missed doses in the last week Timing deviation Interruption in ARV refill Drug holidays INMI “L. Spallanzani” personal data Il tempo alla modifica della terapia nei regimi a monosomministrazione è significativamente più lungo che nei regimi con somministrazione due volte al giorno Atazanavir/ritonavir or efavirenz Lopinavir/ritonavir Design: retrospective, longitudinal, multicentre ARCA cohort Study period: 2004-2011 Population: 2600 HIV-infected patients, of whom 1654 starting HAART Di Biagio A et al J Antimicrob Chemiother 2012 Le preferenze del paziente sono a favore del single tablet regimen Airoldi M et al Patient Preference and Adherence 2010 Durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di migliorare l’aderenza alla terapia • E’ la richiesta di allineare le proprie azioni alla prescrizione • Nasce da una richiesta non idonea (complessità del regime troppo elevata, attrito con la vita quotidiana, etc) • Richiede una accurata raccolta di informazioni multidisciplinari per consigliare le soluzioni • …. Modifica della terapia antiretrovirale Seminario Nadir 2014 - Iniziativa resa possibile grazie al supporto di Abbvie