PArkiNsoN
Poste Italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. In L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BOLZANO - Tassa pagata/Taxe Percue
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
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Quando parlare diventa un problema
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„È difficile diventare l’infermiera del proprio marito.“
Nr. 66 / Dicembre 2015
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17 Informazioni sull’esenzione ticket
08
sEDE:i- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; Tel. 0471 931888; Fax 0471 513246; E-mail: [email protected]; www.parkinson.bz.it
Orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Indice
Il passato è storia,
Il Parkinson-Team augura a tutte
le lettrici e i lettori un buon Natale
e felice anno nuovo!
il futuro è mistero,
ma oggi è un dono.
(autore sconosciuto)
L’ufficio
Parkinson riman
e chiuso
per ferie dal
24/12/2015
al 6/01/2016.
Indice
Indice
2
Editoriale
3
Attività
7, 10, 12
Gruppi di auto aiuto
8-9, 11, 16
Consulenza medica
4, 6
Offerte & Diventare soci
2
Impressum
Informazioni & aiuto
Annunci
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14, 15, 17, 18
16
Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson
e malattie affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a – 39100 Bolzano,
P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
consulenza medica e scentifica:
Dott.ssa Mariantonietta Mazzoldi, Dott. Stefano Zanigni, Dott. R.
Schönhuber, Dott. F. Spögler, Dott. A. Gasperi, Dott. Claudio Corradini.
Periodico trimestrale
Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99
Direttore responsabile: Walther Werth
Redazione: Elke Schlemmer
Foto: Redazione, archivi privati, pixelio.de, Parkinson CH
tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano
Stampato su carta patinata FSC
Parkinson Attualità
Editoriale
Care socie e cari soci,
si è offerto di fare una serie di conferenze sul Parkinson atipico nei gruppi di auto aiuto. Appena riusciamo, li organizzeremo.
I gruppi di auto aiuto hanno ripreso le loro attività e
i loro incontri. Un particolare successo ha avuto un
incontro del Gruppo di auto aiuto per i familiari con
una psicologa. Al Törggelen a Caines hanno partecipato in tantissimi e ci ha fatto visita anche Renate.
Il 10 di novembre si è riunito per la prima volta un
gruppo che dovrà presentare progetti per iniziative in occasione dei 20 anni dell’Associazione altoatesina per il Parkinson. Vorremmo fare alcune
abbiamo dietro di noi alcuni mesi di attività frenetica. È stato un periodo di riorganizzazione, dopo
che Renate Kritzinger ha chiuso la sua lunga e
preziosa collaborazione a favore dell’Associazione. In agosto, mentre molti di noi erano in vacanza, Marika, che ha assunto la funzione di coordinatrice, insieme a Luis Enderle (GRAZIE!) hanno
fatto una selezione per trovare la nuova collaboratrice dell’ufficio. Si sono presentate tantissime
persone! Così da settembre è con noi Heidi Frena,
cui diamo il benvenuto, e che si
è già perfettamente inserita nel
lavoro. Trovate qui a fianco la
foto del team completo dell’ufficio di via Galilei.
Laura Schrott è uscita dal direttivo, perché dal 1° ottobre è
diventata direttrice della Ripartizione sanità dell’assessorato
provinciale. Congratulazioni!
Ci mancherà, ma sappiamo che
farà bene in un ambito molto
importante dell’amministrazione pubblica. Laura, nei molti
anni in cui è stata componente
del direttivo dell’Associazione
Parkinson, ci ha dato sempre
consigli preziosi. Grazie e tanti auguri per tutto! Al suo posto entra nel direttivo Augusta
Schwingshackl, che già vi parte- Il team dell’ufficio Parkinson in via Galilei a Bolzano: Marika Kuen
cipa fin dall’inizio perché è stata (coordinatrice), Heidi Frena (collaboratrice), Franco Grano (volontario).
cooptata.
Vedrete qualche cambiamento nel giornale, che da conferenze e in autunno un convegno. Chiediamo
questo numero verrà fatto da una nuova redattri- a tutti coloro che hanno esperienza o idee di darci
ce. Vi ricordo che potete sfogliarlo anche sul web una mano!
(www.parkinson.bz.it).
Il 28 di novembre, in occasione della Giornata naUn gruppo di lavoro ha elaborato un progetto per zionale del Parkinson, una delegazione del diretgli spazi che saranno necessari all’Ambulato- tivo ha partecipato al convegno dell’Associazione
rio Parkinson nel nuovo edificio dell’ospedale di Parkinson di Trento, che compie 25 anni, la prima
Bolzano in costruzione. Il progetto è adeguato al in Italia. Fra poco è Natale. Auguro a tutti, collamodello di cura interdisciplinare o integrata che da boratrici e collaboratori, soci e socie, malati, fatempo portiamo avanti. L’abbiamo dato al direttore miliari e care-giver, buone feste e un nuovo anno
dell’Ufficio ospedali della Provincia e vorremmo sereno e felice.
parlarne anche con il nuovo primario di Neurologia. Il Professor Wenning della Fondazione Golser
Alessandra Zendron
Parkinson Attualità
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Foto: Andreas Köckeritz / pixelio.de
Quando parlare diventa difficile
“Ho 58 anni e da sette vivo con il morbo di Parkinson. Mi sento bene, sono attivo e frequento la
mia abituale cerchia di amici. Di recente uno dei
miei colleghi mi diceva che ultimamente mi esprimo in modo incomprensibile. Anch’io mi sono accorto che molta gente durante le conversazioni mi
chiede di ripetere. È una cosa che ha a che fare
con il Parkinson e cosa potrei fare?”
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malattia. Le caratteristiche sono diverse: la dizione
può essere debole, roca, confusa, incomprensibile,
slavata, scolorita e poco modulata. Purtroppo, questi
disturbi della fonazione non reagiscono tanto bene ai
medicamenti del Parkinson. Diversi esercizi o terapie d‘allenamento della logopedia hanno dimostrato
tuttavia un miglioramento duraturo della fonazione
e della sua comprensibilità (p. es. il cosiddetto metodo Lee-Silvermann). Il vostro medico di famiglia
dovrebbe inviarvi ad una logopedista. Lei potrà mostrarvi degli esercizi che potrete fare regolarmente a
casa migliorando così la vostra dizione. Fondamentale è: esercitarsi, esercitarsi, esercitarsi...
Il Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger ha dato la
seguente risposta: “Sì, questo disturbo della fonazione è, con grandissima probabilità, un sintomo
della sua malattia. Esso si manifesta spesso e individualmente in momenti molto diversi: come primo sintomo o anche molti anni dopo l‘inizio della Terapia logopedica
La malattia di Parkinson può pregiudicare elementi
centrali dell’eloquio, come il respiro, la voce e la
In occasione degli incontri dei gruppi di auto
chiarezza della pronuncia. Anche se i disturbi della parola sono essenzialmente dovuti alla carenza
aiuto hanno luogo anche le terapie logopediche. Gli appuntamenti e luoghi sono elencati
di mobilità dei gruppi muscolari preposti (laringe,
volto e bocca) non migliorano in modo marcato
su pagina 11 (gruppi di auto aiuto e contatti).
con l’assunzione dei farmaci antiparkinsoniani.
Gli incontri al centro di riabilitazione in Via
L’unico metodo di cura al momento disponibile è
Fago 14 a Bolzano verranno fissati all’inizio
una logopedia mirata, che affronta anche un evendell’ anno nuovo. Ulteriori informazioni sono
disponibili presso l’ufficio dell’Associazione
tuale disturbo della deglutizione.
La terapia ha successo solo se il paziente collabora
Parkinson (Tel. 0471 931888) oppure sul sito
e applica continuamente quanto appreso nella sua
www.parkinson.bz.it.
quotidianità.
Parkinson Attualità
Ricordo
In memoria di
Herbert Mayr
Mi ricordo ancora del mio primo incontro con Herbert Mayr in una conferenza sul Parkinson a Bolzano, La sua mano tremava e ho pensato: anche lui
è un malato. Già allora ha avuto il coraggio di mostrare la sua malattia, non si è vergognato. Anche
più avanti ho sempre ammirato il suo coraggio e
la sua forza nel contrastare la malattia, la sua forte
volontà di dominarla.
Nel 2002 Herbert è diventato il presidente dell’Associazione altoatesina per il Parkinson, e lo è rimasto per nove anni. Anche se era lui stesso malato, si
è dedicato con grande idealismo e energia a questo
nuovo compito. Un suo grande obiettivo era di aiutate gli altri quando era necessario. Conosceva per
sua esperienza personale tutte le difficoltà e i problemi che la malattia porta con sé, e sapeva portare
ad altri la sua profonda comprensione. Per lui era questo documento non sono stati finora raggiunti,
importante rendere accessibile a tutti i pazienti che per ragioni di risparmio da parte della Provincia.
ne avevano bisogno la psicoterapia e la logopedia. Movimento e sport erano sempre molto importanti per Herbert, e su questo insisteva sempre con i
malati. Una volta ha organizzato addirittura una
giornata sportiva per malati, con diversi giochi, per
rendere attraente il movimento ai malati. Per lui la
ginnastica quotidiana era una pratica consueta.
Non posso elencare tutto ciò che in questi anni è
stato organizzato nell’associazione, è stato molto,
fra il resto la settimane del Parkinson nel 2003, la
mostra d’arte, la partecipazione a seminari sul Parkinson in Austria e in Germania, la pubblicazione
del libro „Al mio Parki“ e il libretto per i dieci anni
di fondazione e molto altro. Per Herbert si trattava
sempre di essere utile ai malati, o per eliminare le
barriere in modo che i pazienti non si isolassero o
offrire aiuto diretto nella lotta contro la malattia.
Negli ultimi anni della sua vita la malattia l’ha colpito tanto che non aveva più la forza di reagire a
Il suo fermo proposito era: ogni malato di Parkin- tutto. Il 7 settembre Herbert si è addormentato per
son ha diritto alle terapie riabilitative necessarie. sempre in pace.
Sotto la sua guida un gruppo ha elaborato il docu- Herbert, ti ringrazio per tutto il bene che hai fatto
mento “La cura ottimale per il paziente di Parkin- per noi ammalati di Parkinson.
son”, che venne consegnata all’allora assessore alla
sanità Richard Theiner. Purtroppo gli obiettivi di
M. W.
Parkinson Attualità
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Consulenza medica
Dolori muscolari
I sintomi motori del Parkinson come la mobilità
ridotta o eccessiva, il tremore e la rigidità conducono sovente a una sollecitazione inadeguata
dell’apparato motorio e quindi a dolori muscolari.
Succede inoltre che la malattia di Parkinson stessa provochi dolori (per esempio alle articolazioni,
alla schiena o al ventre), che in genere possono
essere leniti con i farmaci antiparkinsoniani. Anche per i dolori muscolari e scheletrici che traggono origine dai disturbi motori, è bene ricorrere
a un buon controllo farmacologico dei sintomi.
Tuttavia, una fisioterapia mirata e attiva è ancora
più importante. In caso di dubbio, conviene comunque rivolgersi a un medico, il quale sarà in
Foto: Jerzy Sawluk / pixelio.de
Ho 67 anni e da sei anni soffro di Parkinson. Ultimamente ho problemi di forti dolori muscolari e
tensioni. Ho provato con i massaggi convenzionali, ma con esito scarso e limitato nel tempo. Quali
altre soluzioni esistono?
grado di appurare eventuali altre cause, per esempio malattie ortopediche o reumatologiche.
(Dr. med. Fabian Büchele, medico assistente
presso la clinica di neurologia dell’Ospedale universitario di Zurigo)
Restiamo in movimento!
La ricerca geriatrica ha appurato che il movimento è utile per prevenire osteoporosi, debolezza
muscolare, arteriosclerosi e demenza, inoltre ha
un effetto antidepressivo. Soprattutto per i pazienti parkinsoniani – i cui automatismi motori sono
congelati e devono essere stimolati e allenati di
continuo – un esercizio motorio constante e metodico costituisce un pilastro importante della terapia. E poco importa il tipo di moto praticato:
l’importante è attivare regolarmente gli automatismi fisiologici del movimento. L’allenamento con
questo DVD non sostituisce la terapia, ma ci si
può esercitare con grande semplicità ed efficacia a
casa. (Tratto dalla prefazione del Prof. dott. med.
Mathias Sturzenegger, Capo servizio clinica universitaria neurologica dell’ospedale “Inselspital” di Berna.)
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Il DVD „Restiamo in movimento“ può motivare
i pazienti parkinsoniani a esercitarsi a casa propria.
Il DVD “Restiamo in Movimento” può essere ordinato presso l’ufficio dell’Associazione Parkinson.
Parkinson Attualità
Il pellegrinaggio al convento di Novacella
Il 10 settembre un gruppo di 23 persone, malati, familiari e care-giver, si sono messi in cammino per raggiungere Novacella. Una partecipante
dalla Val Venosta non ha avuto timore del lungo
percorso e ha preso l’autobus prestissimo da Silandro.
Lungo la strada altri partecipanti sono saliti a Merano, Appiano e Bolzano e come ultima fermata
a Bressanone. L’ora di arrivo è stata un po’ ritardata, e il sacrestano della collegiata ha aspettato il
gruppo per accompagnarlo in chiesa. L’ex prevosto
Chrysostomus Giner ha celebrato una messa, l’organista Ernst Überbacher ha accompagnato i canti
con l’organo.
Un minuto di silenzio per Herbert Mayr
Dato che quel giorno, contemporaneamente nel
Duomo di Bolzano si celebrava la messa funebre
per l’ex presidente dell’Associazione Parkinson,
Herbert Mayr, anche lui è stato ricordato nelle preghiere e con un minuto di silenzio, ringraziandolo
per il suo impegno a favore dei malati.
Dopo la fine della messa, l’ex prevosto ha dato alcune informazioni molto interessanti sulla chiesa.
Ha infine augurato ai malati e alle malate, ai loro
familiari e a tutti i presenti forza e coraggio nel loro
futuro cammino nella vita.
Ore piacevoli per i participanti
Nel ristorante Brückenwirt, situato negli immediati
paraggi, era prenotato il pranzo, ed il tempo piacevole è passato in fretta mangiando, bevendo e chiacchierando. Alle ore 15 il gruppo si è rimesso in moto
verso casa, più forti nel corpo e nello spirito.
Un ringraziamento all’Associazione, che ha organizzato il pellegrinaggio e regalato a tutti i partecipanti una bella giornata insieme.
Parkinson Attualità
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Foto: Helene Souza / pixelio.de
„È difficile diventare l’infermiera
del proprio marito.“
Il gruppo di auto aiuto dei familiari ha ripreso i suoi incontri già in settembre. Il 21 ottobre vi è stato
nella sede di Bolzano dell’Associazione Parkinson un incontro molto affollato, cui hanno partecipato familiari provenienti da tutta la provincia, soprattutto donne, di tutte le età, la maggior parte non
giovani, ma non solo.
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Ne valeva davvero la pena. Quest’incontro era guidato da Helga Vieider, la psicologa che già da molti
anni visita e incontra alcuni gruppi di auto aiuto
dell’Associazione altoatesina per il Parkinson. Già
nel corso dell’auto-presentazione delle partecipanti, abbiamo capito che non solo gli ammalati hanno
bisogno di aiuto psicologico, ma anche noi stesse.
Questo perché affrontiamo un’esperienza di malattia incurabile che colpisce i nostri cari, genitori o partner, sia nel corpo sia anche talvolta nella
mente, e che spesso sconvolge le nostre relazioni
più personali e intime. Molti presenti hanno concordato che è difficile diventare genitori dei propri
genitori o l’infermiere/l’infermiera della propria
moglie o del proprio marito.
Emozioni nascoste
Vi è stato da subito una spontanea capacità di raccontare alle altre le proprie storie e anche i propri
pensieri e le emozioni, tenute talvolta nascoste per-
fino a noi stesse. Sentimenti di pena, disperazione,
inadeguatezza, e anche risentimento per la promessa
non mantenute da un partner con cui si pensava di
trascorrere anni sereni, dopo una vita di lavoro e di
impegno a far crescere insieme i figli. Paura di non
farcela ad aiutare l’altro, perché si hanno problemi
Non si può essere disponibili sempre.
Parkinson Attualità
Gruppi di auto aiuto
Fotos: Rainer Sturm (3) / pixelio.de
fisici. Disorientamento e confusione di fronte al cambiamento delle persone che si credeva di conoscere a
fondo. Causa di sconcerto e sofferenza sono i cambiamenti psicologici, un padre che diventa aggressivo e
non accetta di essere malato, o un marito che dopo un
periodo di malattia lieve, d’improvviso si aggrava, e
ha bisogno di essere sempre accompagnato.
“Non vuole nessuno!”
Un problema di diversi familiari è la richiesta da
parte dei malati di non essere lasciati soli, e la loro
difficoltà di accettare altre persone che non siano
partner o figli, in questo ruolo di presenza continua e ininterrotta. “Lui non vuole nessuno, fuorché
Molti malati hanno difficoltà di accettare altre
me”. Si è parlato anche della vergogna di fronte persone che non siano i loro familiari.
all’insorgere di sentimenti come pena, rabbia, disperazione. L’impressione che il/la partner non sia Nessuno può cambiare in un giorno
Abbiamo posto la domanda, che ognuno fa a se
stesso, se fa troppo poco o se fa troppo. Helga ha
spiegato che abbastanza non sarebbe mai: “abbastanza” è quanto per me è abbastanza. E ha cercato di convincere che non c’è niente di giusto o di
sbagliato; se mi sento responsabile per tutto e per
ognuno, faccio sempre qualcosa di sbagliato. Non
si deve dimenticare se stesse, e ricordare invece
Sostenere malati significa avere tanta responsabilità.
Prendersi cura di se stessi
Alcune chiedevano che cosa possono fare per far
stare bene il proprio partner ma Helga Vieider ha
riportato l’attenzione sulla necessità che anche i
familiari si prendano cura di sé stessi, e che prendano sul serio i propri sentimenti. E soprattutto che
accettino i propri limiti. Si deve riuscire a chiedere aiuto, a pretendere anche dai propri cari malati
che accettino di essere sostenuti non solo dai propri familiari, ma anche da altri, in modo che figli e
partner possano mantenere il proprio equilibrio e
affrontare serenamente il gravoso compito di cui si
sono fatti carico.
Foto: Lupo / pixelio.de
più l’uomo o la donna che si è conosciuto tutta la
vita” porta a sentirsi come traditi/e.
Bisogna pensare anche a se stessi.
che io sono responsabile per me stessa. Anche di
fronte alla malattia, nessuno può cambiare da un
giorno all’altro: i processi di cambiamento hanno
bisogno di tempo, talvolta di molto tempo. Questo e molto altro in un pomeriggio emozionante
e molto utile. Molte sono andate via più serene e
più forti. Chiederemo a Helga Vieider di tornare
ancora.
Parkinson Attualità
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Attività
Castel Coltrano:
basta poco per avere molto!
Il 27 settembre un gruppo di malati di Parkinson
si è trovato nel centro di formazione di Castel Coltrano per una settimana di ricreazione. Già il primo incontro con la direzione del castello è stato
segnato da una grande gentilezza e cordialità.
Le regole di casa e il programma giornaliero sono
stati comunicati con grande chiarezza. Alle cinque
del pomeriggio c’è stato il primo appello nell’aula
con la presentazione delle relatrici e dei relatori e
dei/delle partecipanti. Si è già avuta l’impressione di avere a che fare con relatori specializzati.
Il team di assistenti era composto dall’infermiere
specialista Johann Matthias Comploj come guida, dalla psicologa e terapeuta Helga Perkmann e
dall’infermiera della Neurologia di Bolzano Agata Eisendle.
Il programma della settimana è stato molto vario.
Tutto era interessante e importante: dagli esercizi
di movimento alla logopedia, le informazioni utili
sulla giusta alimentazione e sulle diverse medicine.
Particolarmente significativa è stata la ginnastica in
I partecipanti della settimana a Castel Coltrano.
acqua – i partecipanti si sono allenati un’ora a mezza ogni giorno.
Anche il divertimento ha avuto il suo giusto spazio.
Perfino il ballo e il canto!
“Vorrei proprio consigliare a tutti una settimana
come questa. Si impara a convivere con la malattia
e si torna a casa più forti e in forma. Secondo la mia
esperienza, si può vivere con il Parkinson. Ma è importante l’impegno personale e la volontà di fare del
proprio meglio e rimanere in movimento!” Questa è
la voce di un malato che ha partecipato alla settimana di ricreazione a Castel Coltrano, Karl Haas.
Settimane di ricreazione Salò
E’ veramente piaciuto a tutti! Sistemazione e
cibo nell’albergo Conca d’Oro erano perfetti!
Grazie alle tante passeggiate sotto le fresche
correnti d’aria del Lago di Garda, la ginnastica e i giochi a carte, tutti si sono rilassati molto. Tra una e l’altra chiacchierata non mancavano gli scambi di esperienze. Le settimane
di ricreazione saranno organizzate anche nel
2016. I turni sono stati fissati dal 9 al 16 Maggio e dal 16 al 23 Maggio.
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Info e iscrizioni (entro il 28 Febbraio)
presso la segreteria dell’Associazione Parkinson, n. tel. 0471 931888 e e-mail
[email protected]
Parkinson Attualità
Gruppi di auto aiuto
Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti
BolzAno
Riferimento: Hermine Staffler Gadotti
Tel.: 0471 914332
Incontri settimanali: ogni giovedì, ore 15.00,
sala riunioni del centro anziani, via Dalmazia 36,
Bolzano. Ogni due settimane presenza di uno psicologo o musicoterapista.
Primo incontro nell’anno nuovo: 14 gennaio.
Terapia Feldenkrais con Guido Moser: tutti i
martedì dalle ore 10.00 alle ore 11.30
nella sala del Centro anziani in via Dalmazia 36,
Bolzano.
Primo incontro nell’anno nuovo: 12 gennaio
Ginnastica in acqua: clinica Melitta
Logopedia: terapie individuali o in gruppo
Per informazioni e per le prenotazioni rivolgersi
all’ufficio dell‘Associazione al n. 0471 931888.
MerAno
Riferimento: Edith Siegel, Tel.: 0473 231766
Rosmarie Brunner Ciresa, Tel.: 0473 200565
Incontri: ogni secondo lunedì del mese, ore 15.0017.00, distretto sanitario, Via Roma 3/A, Merano.
Sono previsti esercizi di ginnastica e scambio di
esperienze ed informazioni.
Primo incontro nell’anno nuovo: 11 gennaio
APPiAno
Riferimento: Rita und Hilde Wöth
Tel.: 0471 663194
Incontri: ogni primo venerdì del mese, sala polivalente San Michele, Appiano, con esercizi di
ginnastica e logopedia, scambio di esperienze ed
informazioni.
Primo incontro nell’anno nuovo: 8 gennaio
BAssA AtesinA - eGnA
Riferimento: Erika Veronesi Rossi
Tel.: 333 4433248
Incontri: ogni primo martedì del mese, ore 9.30,
distretto sociale Egna, piazza F. Bonatti 1. Scambio
di esperienze ed informazioni, su richiesta incontri
con la logopedista e con l’infermiera per la ginnastica posturale.
Primo incontro nell’anno nuovo: 12 gennaio
BressAnone
Riferimento: Martha Egger
Tel.: 320 6068847
Incontri: ogni martedì, ore 14.30, casa Jakob
Steiner, Bressanone. In programma terapie di
gruppo nel centro di riabilitazione dell’ospedale di Bressanone (logopedia, ginnastica in
acqua, fisioterapia) movimento con musica.
Primo incontro nell’anno nuovo: 12 gennaio
BRUNICO
Riferimento: Hildegard Pescosta, Tel.: 0474
410832, Helga Weber, Tel.: 0474 409404
Incontri: mercoledi, ogni due settimane, ore
10.00 palestra Trayah, via J. Ferrari 18/C, Brunico: Musicoterapia con Annemarie Moser.
Primo incontro nell’anno nuovo: 13 gennaio
Pranzo in compagnia: ogni primo mercoledì del mese. Primo incontro nell’anno
nuovo: 3 febbraio
VAl VenostA - silAnDro
Riferimento: Evelyn Peer, Tel.: 348 2829109
Incontri: ogni primo venerdì del mese, ore
15.00, sala Pilser, sede del distretto sanitario
Silandro, Via Principale 134. Logopedia, ginnastica, scambio di informazioni ed esperienze. Primo incontro nell’anno nuovo: 8 gennaio
GioVAni PArkinsoniAni
Riferimento: Daniela e Luciano Bernardi
Tel.: 0471 953624 Incontri: Canto con Harmony Ensemble, sede dell’Associazione
Ginnastica di gruppo: ogni lunedì con Christine Oberrauch, Piazza Erbe 42, Bolzano
Primo incontro nell’anno nuovo: 11 gennaio
Incontri con la dott.ssa Helga Vieider (prenotazioni presso la segreteria dell’Associazione
o da Daniela e Luciano).
Per FAMiliAri e cAre-GiVer
Riferimento: Marika Kuen, Ufficio Associazione per il Parkinson, Tel.: 0471 931888
Si terranno diversi incontri per i familiari e caregiver. Info: Ufficio Associazione Parkinson.
Parkinson Attualità
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Attività
Castagnata a Caines
Per molti soci e molte socie dell’Associazione
Parkinson la tradizionale castagnata è proprio
un appuntamento da non perdere! Quest’anno
si sono prenotati numerosi partecipanti e ognuno si è divertito tanto.
Il pullman ha portato il gruppo allegro fino all’Hilberkeller di Caines all’inizio della Val Passiria.
Tutti erano di buon umore, il tempo era splendido.
Siccome eravamo in tanti, ci è voluto un po’ di tempo finché tutti hanno trovato posto nella vecchia
cantina. L’ambiente nella cantina decorata con gusto era molto accogliente. Il menù tradizionale era
squisito. Ci ha fatto molto piacere che abbia partecipato anche Renate Kritzinger.
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Un pomeriggio divertente
I partecipanti si sono trovati a loro agio in compagnia degli altri. Si sono divertiti chiacchierando, ridendo e giocando a carte, scambiando anche qualche novità. Grazie ai musicisti Hermann
e Peter il programma offriva addirittura musica,
canto e danza! Tutto era stato organizzato in
modo perfetto. Il pomeriggio è passato al volo
ma sicuramente ci saranno altre occasioni per rivedersi tra poco!
Parkinson Attualità
Informazioni & aiuto
Care donatrici, cari donatori!
Un caloroso ringraziamento a tutti Voi per il Vostro prezioso sostegno! Grazie al Vostro aiuto siamo
riusciti e riusciremo anche in futuro ad affiancare i nostri pazienti parkinsoniani, i loro familiari e caregiver con diverse iniziative, informazioni preziose e consigli utili. Grazie!
In memoria di Vincenzo Berardesco
Erika Albert, Rifiano │Fam. Kiem, Prissiano
in memoria di Anton Mair
Nikolaus Unterhauser und Hubert, Bolzano
In memoria di Ernst Morandell
Edith Morandell, Caldaro
I nostri conti correnti:
GrAzie!
Heidi Rabanser, Ortisei Gardena │ Anna Munter,
Funes │ Günther Prossliner, Cornaiano │ Notburga Breitenberger, Bolzano │ Christina Raifer, Appiano │ Fam. Josef Niederkofler, San Candido
in memoria di remo Angelini
Anna Angelini Pontalti, Bolzano
In memoria di Peter Fink
Hermann Marchetti, Merano
In memoria di Herbert Mayr
Carmen Cucinato Monti, Bolzano │ Consorzio
Dei Comuni Della Provincia Di Bolzano, Bolzano │ Ingo Seyr, Bolzano
In memoria di Franz Josef Schwarz
Alois Schwarz, Meltina │ Anna Rungaldier, Elisabeth Kugler, Meltina│Fam. Pallhuber │Klaus
Reiterer│Fam. Josef Schötzer│Fam. Kofler│Fam.
Tapfer │Fam. Epp │Fam. Reiterer │Anna Wenter
Cassa Rurale Oltradige
IT 07 G 08255 58160 000300210854
Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52
IT 91 L 05856 11603 052570009677
cassa di risparmio – Filiale Appiano
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
C/C Postale
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
Vorrei diventare socio/a
Nome _________________________
Cognome __________________________
Data di nascita __________________
Luogo _____________________________
Via ___________________________
Cap.- Città __________________________
Tel. ___________________________
E-Mail _____________________________
Sono affetto/a da Parkinson
Sono parente di un/a paziente affetto/a da Parkinson
Sono un amico/a e sostenitore/trice dell’Associazione
Quota annua singola: 20,00 Euro
Quota annua doppia: 30,00 Euro
In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardante l’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei suindicati
dati esclusivamente per motivi statutari.
Data ______________________
Firma
________________________
Prego compilare e mandare a:
Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; tel. 0471 931888
Versamento della quota associativa:
Banca Popolare dell‘Alto Adige - Filiale 52, IT 91 L 05856 11603 052570009677
Vi siamo grati/e per tutte le donazioni!
Parkinson Attualità
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Informazioni & aiuto
Foto: Stephanie Hofschlaeger / pixelio.de
20 anni Associazione
per il Parkinson
Nel 2016 l’associazione per il Parkinson festeggerà
il suo 20. anniversario di fondazione. Per l’organizzazione dei festeggiamenti l’associazione formerà
un piccolo gruppo di lavoro. Invitiamo chi volesse
collaborare nel gruppo oppure chi ha ricordi, fotografie o qualche aneddoto da fornire di contattare la
segreteria al n. tel. 0471/931888.
Foto: FotoHiero / pixelio.de
Giornata Mondiale Parkinson
Lunedì 11 aprile 2016, si celebra la giornata mondiale del Parkinson. In tutto il mondo hanno luogo
diverse manifestazioni informative nelle strutture
sanitarie, ospedali e centri di convegno. Anche i
mass-media pubblicano informazioni sulle novità
che riguardano la malattia. Tutte le iniziative hanno lo scopo di informare gli interessati, i malati e
i loro familiari sui sintomi e le possibili terapie di
questa malattia molto diffusa.
25 anni Associazione Parkinson trento
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Al convegno, organizzato con il sostegno di enti
e associazioni locali, hanno partecipato malati, familiari, care-giver, i primari di neurologia e
i medici, infermieri e terapisti che lavorano nei
due ambulatori multidisciplinari del Parkinson di
Trento e Rovereto.
Due neurologhe – una era la dottoressa Donatella
Ottaviani, che in passato ha lavorato anche all’Ambulatorio di Bolzano – e un infermiere specializzato, hanno introdotto la discussione sul dolore,
esaminandone le diverse origini e i possibili interventi. È seguito un concerto del bellissimo e nu-
meroso coro, che ha
incominciato con gli
esercizi respiratori
con e senza emissione di voce e i movimenti necessari a
rafforzare la voce.
Il coro è guidato da
Maria Letizia Grosselli (nella foto),
cantante lirica e musicista nota in tutto il
mondo.
Si è poi discusso sul
rapporto fra Parkinson e territorio, in un confronto con esperienze di
Verona e di Milano, con l’obiettivo di ottimizzare
le cure anche con un rapporto fra ospedale e assistenza e cura domiciliare.
Parkinson Attualità
Foto: facebook.com/mlginsegnantedicanto
La presidente della nostra associazione e i vicepresidenti Rosmarie Brunner Ciresa e Oskar Telfser,
hanno partecipato, sabato 28 novembre a Nago di
Torbole, al congresso dell’Associazione Parkinson
di Trento. Compie quest’anno 25 anni ed è la prima associazione Parkinson nata in Italia.
Informazioni & aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i/le pazienti di Parkinson
e i loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi.
AssociAzione PArkinson
Visite sPeciAlistiche
Per le visite specialistiche serve l’impegnativa del proprio medico di base !
Ufficio Associazione Parkinson
e malattie affini
Via Galilei 4/a – 39100 Bolzano
Dipartimento sanitario di Bolzano
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio Parkinson (Tel. 0471 908774)
ogni mer/gio/ven
Prenotazioni al centro unico
prenotazioni (CUP):
Tel. 0471 457457 (ore 08.00 - 16.00)
Medici: dott. Peter P. Pramstaller, dott.ssa Marika Falla, dott.ssa Susanne Büchner
Orari di apertura:
lu/ma/mer/ven: ore 09.00 - 12.00
gio:
ore 15.00 - 18.00
Telefono: 0471 931888 o 0471 513244
Fax: 0471 0471 513246
e-Mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
Dipartimento sanitario di Merano
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio neurologico
Prenotazioni: Tel. 0473 264000 (ore 08.00 - 17.00)
Primario: dott. Frediano Tezzon
Dipartimento sanitario di Bressanone
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio neurologico
Prenotazioni: Tel. 0472 813120 (ore 09.00 - 11.00)
Primario: dott. Franz Spögler
Il team dell’ambulatorio Parkinson: Edith Kompatscher, dott.ssa Susanne Büchner, dott.ssa Marika
Falla, Agatha Eisendle, Stephanie Blasi e dott. Peter P.
Pramstaller.
Se avete disturbi collaterali al Parkinson, rivolgetevi anche al vostro
medico di base. Vi conosce e potrà
aiutarvi e, se necessario, potrà rivolgersi all’ambulatorio Parkinson per
una consulenza.
Vipiteno e dintorni
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio neurologico
ogni martedì all’ospedale di Vipiteno
Prenotazioni: Tel. 0472 774432 (ore 08.00 - 12.00)
Dipartimento sanitario di Brunico
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio Parkinson
ogni 1° e 3° mercoledì del mese
Prenotazioni: Tel. 0474 581350 ore (09.00 - 12.00)
Primario: dott. Arno Gasperi
Parkinson Attualità
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Informazioni & aiuto
Il Parkinson non colpisce solo gli anziani
Foto: Sylvia Krahl / pixelio.de
I pazienti più giovani non presentano tutte le “altre”
patologie che possono manifestarsi nei soggetti anziani e questo contribuisce a favorire un decorso
più graduale, con una velocità di progressione solitamente più bassa. È però difficile accettare questa malattia per una persona giovane e anche per
la famiglia coinvolta. Tutto questo sia sotto il profilo medico, sia sotto quello psicologico e sociale. cupazioni riguardo alla gestione delle proprie risorProvocano ansia le probabili ripercussioni negative se economiche e un sovraccarico di responsabilità
sulla vita professionale, nascono profonde preoc- familiari. Si è dimostrato efficace, oltre all’intervento farmacologico anche il supporto psicologico
e gli incontri con altri giovani malati nei gruppi di
auto aiuto.
I Giovani pazienti sono preoccupati per le conseguenze
sulla vita professionale e in famiglia.
Un contatto utile
Per informazioni e incontri, domande e problematiche specifiche in caso di Parkinson giovanile ci si
può rivolgere al gruppo di auto aiuto giovani parkinsoniani. Persone di riferimento sono Daniela e
Luciano Bernardi, Tel. 0471 953624.
Eventuali richieste all’Associazione Parkinson
([email protected]) verranno subito inoltrate!
Annunci
Gli sconti verrano praticati ai nostri soci:
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Fisioterapista Peter Bracchetti
Via dei Vanga, 20 – Bolzano
Tel. 0471 970331
Varie prestazioni fisioterapiche
Fisioterapista Christian Haringer
Via Principale 2 – Castelbello Ciardes
Tel. 347 7330108
Varie prestazioni fisioterapiche
Arte ortopedica
Via Amba-Alagi, 28 –Bolzano
Tel. 0471 402403
Ausili ortopedici
Fisioterapista Angelina Massaro
Via Fienili 12/c – Bressanone
Tel: 348 5220012
Varie prestazioni fisioterapiche
Parkinson Attualità
Foto: erysipel / pixelio.de
E’ tuttora un luogo comune da sfatare: la malattia
di Parkinson non è per niente una malattia degli
anziani, ma anzi colpisce molti pazienti quando
sono ancora giovanissimi. Ca. il 10% dei pazienti ha un’età intorno ai 40 anni, con tendenza in
aumento.
Informazioni & aiuto
informazioni sull’esenzione ticket
AnAMnesi, PeriziA e VisitA
DosAGGio Di levodopa, neupro, rotigotina etc.
89.01
30.30.1
erGoterAPiA individuale o in gruppo
Allenamento delle attività della vita quotidiana
(prescrizione dal neurologo, non dal medico di base)
a) terapia singola da 30 minuti
ciclo di 10 terapie
98.83
b) terapia in gruppo da 30 minuti
ciclo di 10 terapie
93.83.1
escluso: Riabilitazione non vedenti (93.78)
terAPiA Di DistUrBi coGnitiVi
Riabilitazione in caso di disturbi mnestisci, gnostici e apratici
terapia in gruppo
ciclo di 10 terapie
(prescrizione dal neurologo, non dal medico di base)
Prescrizione, PeriziA e
collAUDo Di PresiDi sAnitAri
in caso di invalidità oltre il 34%
FisioterAPiA inDiViDUAle in
cAso Di GrAVe inVAliDitÁ
terapia da 60 minuti
ciclo di 10 terapie
(prescrizione dal neurologo, non dal medico di base)
FisioterAPiA in GrUPPo
terapia da 60 minuti, max. 5 pazienti
ciclo di 10 terapie
(prescrizione dal neurologo, non dal medico di base)
Parkinson Attualità
93.89.3
93.03
93.11.2
17
93.11.5
Informazioni & aiuto
AllenAMento Per cAMMinAre
Terapia singola di 30 minuti
ciclo di 10 terapie
(prescrizione dal neurologo, non dal medico di base)
incluso protesi o presidio sanitario
e istruzione ai familiari
93.22
GinnAsticA in AcQUA
Terapia singola di 40 minuti
ciclo di 10 terapie
(prescrizione dal neurologo, non dal medico di base)
93.31.1
risonAnzA MAGneticA Del
cerVello e Del tronco cereBrAle
(solo in caso di fondato sospetto diagnostico
documentato, limitazione a 1 RM p.a.)
8.91.1
Medicinali
Senza esenzione ticket
2 Euro per confezione
esenzione per motivi di reddito oppure invalidità
parziale (p.es. E01, E04, E22, 03 ecc.)
esenzione per motivi patologici
(p.es. 038, 031, 056, 048, 013, A02 ecc.)
esenzione codice 099 oder 3F
18
1 Euro per prescrizione
(con diritto di prescrizione di 2
confezioni per ricetta)
1 Euro per prescrizione
(con diritto di prescrizione di 3
confezioni per ricetta)
Nessun ticket
La prescrizione puó coprire il fabbisogno per soli due mesi.
N.B.: Importi legati agli importi concessi dal SSN.
Salvo spese aggiuntive calcolate dalle farmacie (per originali o equivalenti).
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