Torino, 12 Ottobre 2013
QUALITÀ DI VITA
E TERAPIA ONCOLOGICA:
dal modello bio-medico a quello bio-psico-sociale
La Rete Oncologica in Piemonte e Valle d’Aosta:
un up-date
Marinella Mistrangelo
Dipartimento Rete Oncologica Piemonte e Valle d’Aosta
1
1
LA RETE
 Forma organizzativa che mette insieme soggetti
diversi, di per se autonomi, caratterizzata dal
coordinamento e dalla cooperazione degli attori
 Promuove lo scambio o la messa in comune di
prodotti e/o servizi
 Serve a creare maggior valore
- risparmiando risorse (economie di scala)
- migliorando l’out put (crescita dell’efficacia)
2
LA FILOSOFIA DELLE
RETI SANITARIE
Garantiscono la presa in carico del pazienti,
offrendo un servizio che ogni singolo pezzo della
rete, autonomamente, non riuscirebbe a fornire
in maniera ottimale.
Spesso consentono di ridurre i costi rispetto alla
somma di quelli che ogni soggetto dovrebbe
sostenere se agisse da solo
3
I Problemi delle Reti Sanitarie
Diversi approcci con cui si
devono affrontare la
costruzione e l’attivazione
della rete
Alto numero dei
Attenzione, non solo
soggetti chiamati a
agli aspetti
cooperare e
organizzativi, ma a
coordinarsi
quelli economici,
sociali e culturali
Attivazione di tutte le
componenti che
concorrono al percorso
assistenziale
4
UNA RISPOSTA…
Il sistema della
Rete del Piemonte e della Valle D’Aosta:
modello di assistenza sanitaria
il cui principio guida è…
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Rete Oncologica Piemonte
e Valle d’Aosta
D.G.R. n. 31-4960 del 28.11.2012
messa a regime del
Dipartimento Funzionale
interaziendale e interregionale
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Piano di Attività Annuale
Il Piano annuale delle attività della Rete viene predisposto dal
Direttore del Dipartimento approvato dall’UCR quindi validato
con deliberazione di Giunta del Piemonte e della Valle d’Aosta.
D.G.R. 34-5663 del 16.4.2013
…“Le Aziende Sanitarie delle due Regioni sono tenute a
svolgere quanto previsto nel Piano di attività annuale
presentato dal Dipartimento e approvato con
deliberazione delle Giunte Regionali”…
L’obiettivo prefisso è stato
definito tenendo conto delle
esigenze dei cittadini e
dei
pazienti
Le modalità con cui
raggiungere gli obiettivi
prevedono il
coinvolgimento
degli operatori di tutte le
Aziende che afferiscono
al
Dipartimento,
in accordo con
8 le rispettive Direzioni
Centro Accoglienza e Servizi - CAS
Il CAS è responsabile del percorso di presa in carico del
paziente oncologico attraverso figure professionali diverse:
INFERMIERE
MEDICO
AMMINISTRATIVO
collabora con i professionisti, il paziente e la sua
famiglia nella definizione del percorso diagnostico
terapeutico (PDTA- PIC) migliore
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Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali - PDTA
Percorsi Integrati di Cura - PIC
Strumenti di gestione clinica usati per definire,
sulla base di raccomandazioni riconosciute,
adattate al contesto locale, il migliore
processo assistenziale per rispondere
a specifici bisogni di salute
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Gruppi Interdisciplinari Cure - GIC
Il GIC è responsabile della presa in carico
multidisciplinare del paziente poiché riunisce al
suo interno medici di diverse specialità che, grazie
all'interdisciplinarità dell'approccio clinico,
stabiliscono i percorsi di cura più appropriati e
attraverso
una maggiore tempestività e coordinamento degli
interventi evitano la frammentazione dei
percorsi diagnostico-terapeutici 11
Gruppi di Studio attivi
 Tumori della mammella
 Tumori del colon retto
 Tumori toraco-polmonari
 Tumori dell’esofago
 Tumori dello stomaco
 Tumori del pancreas
 Tumori delle vie biliari
 Tumori del fegato
 Tumori della testa e del
collo
 Tumori urologici
 Tumori ginecologici
 Tumori cutanei
 Tumori del sistema
nervoso
 Tumori della tiroide e
delle
ghiandole endocrine
 Tumori rari
 Sarcomi
 Linfomi
 Leucemie e displasie
12 midollari
Gli stessi Gruppi lavorano per:
Individuare gli interventi da adottare in
ciascun percorso di cura per
ridurre l’uso inappropriato delle
procedure ritenute di minor efficacia e
maggior costo
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(sull’esempio del Progetto Top Five - ASCO)
Proporre follow up programmati ed uniformi
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Gruppi di Lavoro
-
Assistenti sociali
Cure Palliative
Farmacisti
Oncologia Geriatrica
Personale amministrativo
Psiconcologi
Osteoncologia
Valutazione cardiovascolare
14
Momenti di collaborazione con i
MMG
Motivazione ai cambiamenti degli stili di vita
Adesione agli screening
Diagnosi tempestiva
Aiuto al paziente nella scelta di trattamenti alternativi
di
pari efficacia
Gestione domiciliare degli effetti collaterali delle
terapie
Esecuzione del follow up
Interventi di riabilitazione e reinserimento sociali
Cure palliative e aiuto ai famigliari per l’elaborazione
15
del
Il ruolo degli infermieri
Definire percorsi e procedure assistenziali
uniformi
Schede di presa in carico infermieristica comuni
Partecipazione a progetti di ricerca (follow up e
stili di vita
il ruolo motivazionale nel
cambiamento)
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Schede Infermieristiche di presa in carico
del paziente oncologico
Valutazione del patrimonio venoso
Valutazione del dolore
G8: Strumento di screening per la valutazione
geriatrica
Progetto Protezione Famiglia:
Scheda di individuazione delle fragilità
Valutazione infermieristica per l’invio allo
psicologo e/o all’assistente sociale
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Rapporti con le
associazioni di volontariato
Coordinamento delle loro attività,
valorizzando specificità ed evitando
conflittualità
Diffusione della conoscenza dei diritti del
malato oncologico e dei suoi familiari
Criteri uniformi per la valutazione dei
volontari direttamente coinvolti nel rapporto
con il paziente, progetti comuni di formazione,
di selezione e di supervisione
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Interventi formativi
Rivolti a tutti gli operatori
Rivolti ai team e non ai singoli
Rivolti a specifici momenti del
percorso
Attenzione alle capacità relazionali,
di ascolto, comunicative
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Perchè investire sulla
Formazione ?
riduce gli errori
migliora la qualità dell’assistenza
riduce le esperienze negative dei pazienti
riduce gli sprechi
riduce la variabilità nella pratica clinica
riduce l’adozione acritica di interventi a basso
valore innovativo
riduce il ritardo nella introduzione di interventi
ad elevato valore innovativo
riduce l’incapacità di riconoscere la propria
ignoranza e i giusti dubbi
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Ricerca clinica

Favorire attraverso l’offerta di servizi le
possibilità di ricerca nei centri della rete che
abbiano le adeguate caratteristiche

Conoscere le ricerche in corso nei diversi
centri per le diverse patologie per favorirne
l’accesso ai pazienti

Promuovere studi osservazionali e di
outcome research
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Occorre spostare il centro dell’attenzione della
ricerca clinica sui problemi reali dei pazienti
Studi su un singolo farmaco → → strategia terapeutica
→ → strategia assistenziale
Attività → → efficacia → → costo-efficacia
Gruppi di pazienti selezionati → → gruppi di
popolazione
Tecnologie → → individuo
Ricerca medica → → ricerca infermieristica → → ricerca
multidisciplinare
Trials esplicativi → → trials pragmatici
Ricerca quantitativa → → ricerca qualitativa
Cure attive → → cure palliative
Quantità di vita → → qualità di vita
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La Società Americana di Oncologia
Clinica e il Forum Nazionale della
Qualità hanno dichiarato che l’uso di
chemioterapia entro 14 giorni dalla
morte è un indicatore
di cattiva qualità di cure di fine vita
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Diversi studi documentano che:
Più
del 20% dei pazienti trattati per tumore
metastatico ha iniziato un nuovo regime di
chemioterapia nelle entro 2 settimane dal
decesso.
Nella
pratica clinica statunitense nel 43% entro
30 giorni dalla morte, nel 20% entro 14
giorni.
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L’unica variabile statisticamente significativa come
predittiva per il proseguio della chemioterapia nelle
ultime 4 settimane di vita è rappresentata dall’essere
seguiti da un medico oncologo (P < 0.05).
Anche se non statisticamente significativo, si osserva un
trend anche per le ultime 2 settimane di vita (P = 0.06).
25
Uno studio numericamente ampio su pazienti in
cura presso l’hospice e nessuna chemioterapia
vs coloro che non hanno ricevuto assistenza in hospice
ma hanno effettuato chemioterapia,
ha dimostrato che:
la sopravvivenza è significativamente maggiore nei
pazienti seguiti in hospice se affetti da tumore polmonare e
del pancreas, maggiore in tumore del colon,
sovrapponibile nel tumore della mammella o della prostata.
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Una possibile spiegazione per l’ulteriore prescrizione della
chemioterapia è rappresentata dal fatto che, spesso, la
prosecuzione del trattamento fino alla fine della vita sia una
scelta più facile rispetto al discutere con i pazienti e i loro
familiari
solo il 39% dei pazienti ha potuto discutere della
prognosi o della possibilità della morte con l'oncologo
curante.
27
L’introduzione precoce delle cure palliative nella
storia della malattia tumorale, porterebbe a:
-
somministrare cure di fine vita meno aggressive
-
ridurre i costi personali e sociali inutili e onerosi
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In situazioni cliniche organizzative dove si è riusciti ad
ottenere una drastica
riduzione delle prescrizioni della quarta linea di
chemioterapia in pazienti
con NSCLC e tumori del colon-retto
si è dimostrato che non vi è alcuna variazione in termini di
sopravvivenza globale e si riducono nettamente i costi dei
trattamenti.
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Perché dopo la valutazione prognostica non
cambiano le scelte ?
Vi è uno scarso sviluppo dell’outcomes research
⇒ Prevalgono gli studi registrativi
I trials registrativi portano a sovrastimare i
benefici e sottostimare i rischi
E’ dominante una visione “specialisticaprofessionale”
Sono influenti le logiche di mercato
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Perché dopo la valutazione prognostica non
cambiano le scelte? (2)
L’oncologo ha difficoltà ad affrontare emotivamente
la comunicazione della sospensione delle terapie attive
Si sono alimentate aspettative poco realistiche nel paziente
e nei familiari
Si accampano scusanti di “medicina difensivistica”
Perché spesso il luogo di cura rimane l’ospedale con le
sue logiche organizzative
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Piano di attività 2013
Progetti di Rete
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Follow up e Stili di Vita
UN NUOVO MODO DI ORGANIZZARE IL FOLLOW UP:
UN’OCCASIONE PER IL CAMBIAMENTO DEGLI STILI DI
VITA
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PROGETTO
FOLLOW UP E STILI DI …
VITA
Obiettivi :
Valutare l’impatto di un intervento mirante a modificare lo stile di vita
dei pazienti in follow-up dopo trattamento di tumori del colon-retto e
della mammella seguiti presso i diversi GIC (Gruppi Interdisciplinari e
Cure) della Rete Oncologica.
Le visite di follow-up programmate possono rappresentare momenti in
cui identificare pazienti affetti da sindrome metabolica e
offrire indicazioni relative ai cambiamenti dello stile di
vita,
in grado di influire positivamente sulla prognosi e
rappresentano l’occasione per rinforzare il messaggio in
incontri successivi, modulandolo in relazione alle difficoltà e ai
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La Bussola dei Valori
Con i Focus Group,
Group
cui partecipano tutti gli operatori,
si discutono i valori ispiratori del lavoro
quotidiano in Rete e le concrete
azioni organizzative per attuarli
costruendo in tal modo
la Bussola dei Valori della Rete
Oncologica
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Le reti nascono dalla spinta di un gruppo che
crede nell’iniziativa e che realizza il progetto
nonostante tutto,
superando ostacoli di carattere burocratico e
economico, vincendo ritrosie e riserve di
carattere culturale, sociale.
A questa spinta emotiva iniziale deve fare seguito
un coinvolgimento diffuso fra tutti gli operatori,
in modo che ciascuno si senta parte della rete e
sia in grado di fornire il proprio contributo al suo
mantenimento ed al suo sviluppo
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