MANUALE di ASSISTENZA DOMICILIARE PER LE FAMIGLIE A CURA DEL DOTT. FRANCESCO TROPEANO I PROBLEMI E LE RESPONSABILITA' Quando una malattia non banale entra in una famiglia si pone quasi sempre l'interrogativo: assistere il malato in casa o provvedere al suo ricovero in ospedale? Da un punto di vista strettamente tecnico, la rinuncia alla gestione domiciliare di un malato si impone quando vi sia la necessità di misure diagnostiche e terapeutiche praticabili soltanto in ambiente ospedaliero. In realtà, vi sono altri fattori che possono suggerire o imporre il ricovero ospedaliero anche in caso di malattie che potrebbero essere gestite in casa. I fattori limitanti Innanzitutto l’impossibilità di una famiglia ad assistere con competenza e continuità il congiunto malato. Un tempo, ormai lontano, i nuclei familiari erano relativamente estesi: accanto ai genitori e ai figli convivevano nonni, zie, cognati, spesso non dediti a lavori esterni alla famiglia e assai frequentemente depositari di un sapere tradizionale e di una pratica che li rendevano non solo disponibili, ma anche capaci di provvedere alle necessità di un malato. Oggi i nuclei familiari soprattutto nelle aree urbane, sono prevalentemente costituiti dai soli genitori e da un numero 2 molto limitato di figli. I genitori sono di solito impegnati in attività produttive esterne alla casa e quindi nell'impossibilità di assistersi reciprocamente in caso di malattia, a meno di non rinunciare alle loro attività lavorative, e di assistere i figli se non in caso di malattie di breve durata. Il ricovero ospedaliero rappresenta pertanto la migliore soluzione, almeno da un punto di vista pratico, al problema di provvedere a una persona malata in modo tecnicamente corretto per tutta la durata della malattia o quanto meno nelle sue fasi più impegnative. In secondo luogo, si deve tener conto della scarsa propensione di numerosi medici verso l'assistenza domiciliare non solo perché è faticosa e poco redditizia, ma anche perché, e spesso giustamente, il medico si sente più sicuro quando può contare sulle risorse tecnologiche e la disponibilità di un'ampia gamma di competenze specialistiche normalmente e solamente presenti in un ambiente ospedaliero. A fronte di questi obiettivi fattori che farebbero propendere la scelta verso il ricovero ospedaliero anche per malattie che potrebbero essere curate a casa, si pongono il frequente sovraccarico delle strutture ospedaliere con compromissione della loro efficienza e, soprattutto, il disagio che il ricovero comporta per ogni persona. Di fatto, parlare di disagio è dire poco: l'esperienza del ricovero ospedaliero in stato di malattia è sempre un vero e proprio trauma psicoemotivo, non solo per il ricoverato, ma anche per la sua 3 famiglia. Per queste ragioni, e non solo per alleviare i sempre più gravosi bilanci degli ospedali, viene oggi incoraggiata, e in parte sostenuta, l'assistenza domiciliare. Questa, tuttavia, comporta per l'intera famiglia un impegno di grande rilevanza sia sul piano delle prestazioni pratiche sia su quello psicoaffettivo, impegno che richiede, oltre che un vero e proprio addestramento di base, soprattutto la capacità di comprendere e di far fronte ai molti problemi che l'assistenza domiciliare comporta. L'impegno della famiglia Quando un componente di una famiglia si ammala, l'intero equilibrio familiare può essere compromesso; naturalmente in vario modo, a seconda della gravità della malattia, dell'età del malato, delle condizioni socioeconomiche e culturali della famiglia, ecc. Se una malattia compare improvvisamente, l'intera famiglia può cadere nello sconcerto, preda dell'ansia e quindi della confusione; così come, invece, quando la malattia si instaura lentamente, con manifestazioni subdole, difficili da riconoscere subito come espressione di malattia, la tendenza in un primo tempo è quella di sottovalutare i sintomi che il malato lamenta, per poi cadere nell'incertezza generatrice di ansia e nel timore paralizzante di conoscere la verità. In 4 queste situazioni, possono insorgere fra i familiari delle tensioni e dei conflitti che denunciano il venir meno degli equilibri sui quali si reggeva la vita della famiglia prima della malattia, per riacquistare i quali può richiedere tempo e molto impegno da parte di tutti i suoi membri. La comparsa di una malattia in un membro di una famiglia può avere anche, e spesso ha, effetti positivi. Le tensioni e l'ansia che inevitabilmente emergono in caso di malattia possono, infatti, rafforzare i legami affettivi, la solidarietà fra i componenti della famiglia colpita, ridimensionando motivi di disaccordo e valorizzando le profonde ragioni che li tengono insieme sotto lo stesso tetto. L'immagine della malattia Nella gestione domiciliare di una persona malata, l'equilibrio della famiglia è un fattore fondamentale per la sua buona riuscita e a riacquistarlo e a mantenerlo molto può contribuire l'opera del medico e anche quella del farmacista. Infatti, tensioni e ansia che possono accompagnare una malattia saranno tanto maggiori quanto maggiori saranno l'incertezza e la disinformazione sulla natura della malattia, la sua durata e le possibilità di guarigione. Bisogna tener conto che nessuna persona rinuncia a costruire una propria immagine della malattia che l'ha colpita o che interessa un proprio familiare basandosi su riferimenti e informazioni i più diversi: dalle antiche 5 credenze popolari, ai pregiudizi correnti, alle confuse e spesso contraddittorie informazioni fornite a getto continuo dai mezzi di comunicazione di massa. Di fronte a una malattia, occorre fare chiarezza ricorrendo ai professionisti di fiducia, chiarezza che serve non solo per diminuire le incertezze e con esse l'ansia, ma anche per migliorare le capacità di osservazione sull'andamento della malattia e di trasmissione dei dati osservati al medico. Il significato della malattia Di non minore importanza è il significato che il malato e la sua famiglia attribuiscono alla malattia che compromette la sua salute e l'equilibrio di tutti. Pesano su alcune malattie significati spesso drammatici, attribuiti spesso soltanto per sentito dire, con scarso o nullo fondamento scientifico. Tipico il caso del cancro al quale il più delle volte viene attribuito il significato di "malattia senza speranza", mentre le possibilità di guarigione variano moltissimo a seconda dei tipi di tumore, la loro sede e altre peculiarità che ne fanno una malattia fatale in alcuni casi e non in altri. Di fronte a una malattia, in particolare quando è grave, è necessario dunque fare chiarezza, per quanto è possibile, soprattutto per reclutare le forze in misura adeguata alle esigenze e ai bisogni, materiali e psicologici, che essa comporta. L'equilibrio familiare è tanto più sostenuto quanto più l'immagine della malattia è chiara, fondata su precise conoscenze, e quanto più il suo significato è compreso dallo stesso malato (si vedrà più avanti entro quali limiti) e dai suoi familiari. 6 I passaggi obbligati della malattia Una volta conseguite queste chiarezze, si possono affrontare i problemi connessi con quelli che possono essere considerati dei veri e propri passaggi obbligati nel corso di una malattia: l'insorgenza dei primi sintomi e segni di malattia, la diagnosi, il trattamento e la guarigione. L'inizio della malattia. Una malattia può insorgere bruscamente, del tutto inattesa sia dal malato sia dai suoi familiari, come accade, ad esempio, in caso di incidente. In questi casi, il problema fondamentale è quello di superare il trauma iniziale della notizia che può generare nella famiglia un profondo stato di prostrazione dal quale si può riavere con relativa prontezza quanto più essa era integra ed equilibrata e quindi capace di riorganizzarsi inglobando e facendo fronte alla nuova realtà. Una situazione ben più complessa può presentarsi quando la malattia insorge lentamente, insinuandosi nella struttura familiare in modo poco appariscente, ma tuttavia generando tensioni, ansie e conflitti fra i membri della famiglia. In generale, i familiari di una persona che comincia a sentirsi poco bene tendono, come si è già detto, a minimizzare le lagnanze del congiunto, il quale spesso si allinea all'atteggiamento della famiglia: tutti in fondo 7 temono ciò che si può nascondere sotto i disturbi emergenti. Questo processo di minimizzazione non dura a lungo: il malato finisce per sentirsi trascurato, non preso sul serio, per cui ricorre al medico. Non solo per sapere e quindi provvedere, ma anche per ottenere l'avallo, la legittimazione del suo stato di malattia e quindi del suo diritto di essere protetto non solo nell'ambito della famiglia, ma di tutta la società verso la quale può sospendere i suoi obblighi, per esempio quello di prestare un'attività lavorativa. Vi è anche un'altra ragione che spinge una persona con disturbi a chiarire la sua situazione clinica ricorrendo al medico ed è quella di ottenere una diagnosi più "benevola" rispetto a quella temuta sulla base di un'interpretazione non professionale dei propri disturbi. Per fare un esempio, il riscontro di crescenti disturbi gastrici possono far temere un cancro allo stomaco, ma si spera che il medico accerti in realtà una semplice ulcera peptica. La diagnosi Il momento della diagnosi, anche se può produrre un allentamento dell'ansia generata dall'incognita nascosta dietro i disturbi non interpretabili correttamente, costituisce una fase molto delicata nel percorso di malattia del malato e della sua famiglia. Innanzitutto, la diagnosi di una malattia non banale introduce 8 sempre un elemento di sgomento: la scoperta della propria vulnerabilità. Forze oscure, all'improvviso, minacciano la propria integrità; impotenti si guarda il mondo con altri occhi l'esperienza del vivere sembra non appartenerci più nella pienezza di un tempo, quando il corpo era sano e la mente non se ne occupava altro che per soddisfarne gli appetiti. In questo momento, la saldezza dei rapporti familiari diventa essenziale; la capacità della famiglia di aprire larghi spazi di comprensione, di solidarietà e di motivate speranze diventa fondamentale per un'accettazione produttiva di una diagnosi, anche la più seria. La famiglia risulta particolarmente coinvolta e responsabilizzata quando la diagnosi riguarda una malattia grave. In questi casi, la delicatezza del momento diagnostico è riassunta nell'interrogativo cui ben poche famiglie, nel corso della loro esistenza, possono sfuggire: quanto si deve dire al malato della natura della sua malattia o delle sue prospettive di vita? Da un punto di vista etico, non vi è dubbio che ogni persona ha il diritto di sapere tutto quello che riguarda la sua integrità fisica e psichica. Inoltre, si deve sempre tener presente che la menzogna diagnostica, il mascheramento della verità produce un vero e proprio isolamento del malato dalla sua famiglia e dalla società in un momento della sua esistenza in cui è massimamente importante l'autenticità dei rapporti con i propri familiari e con il mondo. Naturalmente, nel momento diagnostico il ruolo del medico è di fondamentale importanza. Incombe su di lui la responsabilità di chiarire ai familiari, nel linguaggio e al livello culturale 9 dei suoi interlocutori, la natura della malattia diagnosticata, il suo probabile corso e i suoi esiti. Quanto al malato, vi è chi sostiene l'opportunità di dire sempre e comunque la verità, altri ritengono che la verità diagnostica deve essere somministrata secondo dosi compatibili con la possibilità del paziente di reggerne l'impatto e di ricavarne una qualche utilità. Il trattamento La gestione domiciliare di un malato è il momento che maggiormente mette alla prova l'equilibrio della famiglia; infatti, non solo vengono cimentate le risorse umanitarie dei familiari dell'assistito e la loro disponibilità a interagire con una persona che, in quanto malata, non può non presentare difficoltà (insofferenze, pretese, ecc.) talvolta di difficile sopportazione, ma vengono sollecitate le capacità pratiche indispensabili a un'adeguata assistenza domiciliare anche di tipo infermieristico. Se, di concerto con il medico curante, si riconosce un'incapacità (culturale, tecnica ed economica) a gestire convenientemente un malato al proprio domicilio, è consigliabile rinunciarvi per evitare danni non solo al paziente, ma anche alla famiglia. Una degenza domiciliare in condizioni inappropriate può compromettere, se protratta a lungo, la stabilità della famiglia e mettere a repentaglio anche i più profondi legami affettivi. Dunque, prima di decidere di 10 curare un malato in casa, occorre compiere un'esauriente valutazione delle risorse psicologiche e materiali effettivamente disponibili nell'interesse non solo del malato, ma della stessa famiglia. La guarigione e le ricadute Una malattia può terminare con la guarigione completa oppure lasciando qualche strascico. Nel primo caso, la guarigione è seguita da qualche inconveniente, di solito di scarsa rilevanza. Il malato stenta a rinunciare ai privilegi che la famiglia gli aveva concesso durante la malattia e spesso incontra una certa difficoltà a riassumere le responsabilità che gli erano proprie prima di ammalarsi. La famiglia paga lo stress cui è andata incontro durante la malattia del congiunto e spesso, anche se non esplicitamente, soffre di risentimenti per tutti i disagi, le fatiche e le spese che la malattia ha comportato. In breve tempo, tuttavia, tutto rientra nella normalità e della malattia non resta che il ricordo. Non cosi avviene quando la malattia termina lasciando qualche menomazione o il timore di ricadute. Nel caso di menomazioni, una delle principali difficoltà consiste nel fatto che la persona guarita, ma menomata, deve rielaborare una nuova identità, un nuovo criterio di normalità: è una strada tutta in salita e per lo più in solitario. Le reazioni della famiglia verso una menomazione che risulta da una malattia o da un incidente sono, schematicamente, di tre ordini. Vi sono famiglie che considerano il congiunto menomato come un malato permanente sul quale si incentrano tutte 11 le attenzioni e preoccupazioni. In questo caso, il 'malato' finisce per perdere definitivamente la propria autonomia e la famiglia continua a vivere afflitta dalla necessità di prendersi cura e di proteggere una persona che in realtà avrebbe soprattutto bisogno di libertà e di sicurezza. Vi sono famiglie, invece, che si riorganizzano isolando il congiunto portatore di menomazione che finisce per condurre una propria esistenza sostanzialmente avulsa da ogni vero, profondo rapporto con i propri familiari. Vi sono, infine, famiglie capaci di collaborare con il loro congiunto a riacquistare una sua propria nuova identità, integrandolo nella normalità degli affetti e dei normali comportamenti familiari. È ovviamente questo terzo comportamento che deve essere perseguito. Le cose si complicano quando una malattia, pur guarita, è suscettibile di ricadute. In questo caso, paziente e famiglia vivono spesso in uno stato d'ansia, tanto maggiore quanto più grave è la malattia di cui si teme la ricomparsa. In questa situazione, si ripropone il problema di valutare quanto è opportuno che il paziente sappia della malattia, della sua gravità, delle probabilità di ricadute, potendo spaziare fra casi in cui sapere giova poco o nulla, ad esempio persone anziane senza particolari impegni familiari e sociali, e casi in cui sapere è importante perché, a seconda delle prospettive, possono variare decisioni e comportamenti in funzione di rilevanti responsabilità familiari, professionali e sociali. Da questa estrema sintesi dei vari problemi che possono insorgere nell'impatto 12 della malattia sulla famiglia, si può ben comprendere come il ricovero ospedaliero, possa apparire, e in molti casi esse un mezzo per evitarne alcuni, anche importanti li ricovero tuttavia, assai spesso, risulta essere contro l'interesse complessivo del malato e pertanto, nei limiti del possibile, dovrebbe essere evitato a favore dell'assistenza domiciliare. La maggior parte delle considerazioni fatte sulla scelta fra ricovero e assistenza domiciliare e, quando si decida per quest'ultima, sulla necessità di valutare realisticamente se si è in grado di affrontarne le esigenze e le responsabilità, vale anche per l'assistenza in casa di congiunti che non sono dei veri e propri malati, ma che, tuttavia, abbisognano di attenzioni e cure del tutto particolari, come è spesso il caso di persone anziane o di disabili limitatamente autosufficienti o francamente non autosufficienti. 13 I BISOGNI DELL'ASSISTITO I bisogni di una persona che deve essere assistita variano a seconda di numerosi fattori: età del paziente, la durata della malattia e la sua natura, le condizioni psicologiche e cosi via. Per orientarsi fra i vari problemi, valutarli correttamente e organizzare una valida assistenza, si può utilmente ricorrere alla nota gerarchia dei bisogni degli esseri umani elaborata anni fa dallo studioso americano Abraham Maslow. Questo autore ha classificato i bisogni umani in cinque livelli: 1. bisogni fisiologici: aria, cibo, acqua, condizioni di temperatura favorevoli, riposo, sonno, mobilità; 2. bisogno di sicurezza: il bisogno di sicurezza comprende elementi obiettivi e aspetti psicologici: non solo la persona deve essere ma deve anche sentirsi al sicuro, sia nei confronti dell'ambiente fisico che nei rapporti interpersonali; 3. bisogno d'amore e di affetti: non solo nel senso di ricevere amore e affetto, ma anche di poterli dare; 4. bisogno di autostima: cioè di conservare una buona considerazione di sé stessi, e di stima da parte degli altri; 5. bisogno di autorealizzazione: nel senso di potere avere nella vita una parte attiva anche se ridotta a causa della malattia o della disabilità. 14 Le priorità nell'assistenza I bisogni dell’uomo sono dunque classificabili secondo una gerarchia; questa implica che è necessario fissare delle priorità. È perfettamente inutile perseguire l'obiettivo di soddisfare il bisogno di autorealizzazione, quando la persona è in grave disagio per mancanza d'aria o nell'impossibilità di comprendere. La scala gerarchica dei bisogni, tuttavia, non è rigida e può essere aggiustata nelle priorità a seconda delle esigenze. Ad esempio, il bisogno di autonomia e di mobilità può essere messo in seconda linea in un malato che deve, per il suo stato di salute, stare a letto. Così, il bisogno di sicurezza non deve essere soddisfatto con misure così limitative da compromettere totalmente l'indipendenza della persona che si vuole garantire. La scala dei bisogni può essere utilizzata per organizzare bene l'assistenza di una persona che ne ha bisogno, valutando le esigenze e stabilendo le opportune priorità e il piano di supporto più adatto a far fronte ai problemi. Nella valutazione del soddisfacimento dei bisogni di una persona assistita è opportuno ricordare che mentre l'appagamento dei bisogni fisiologici è in larga misura misurabile oggettivamente, 15 quello dei bisogni psicologici rappresenta un valore molto soggettivo. Se una persona ha bevuto in un giorno due litri di acqua, a meno di patologie fortemente disidratanti, si può oggettivamente ritenere di avere soddisfatto il suo bisogno di liquidi. Ma se una persona, pur circondata da affettuose cure, lamenta di non essere sufficientemente amata, allora la valutazione diventa molto soggettiva e il problema va affrontato mettendo in discussione, con serenità ed equilibrio, il rapporto fra assistente e assistito in modo da giungere a una convinta accettazione di una soluzione che tenga conto del bisogno inappagato e della concreta possibilità di soddisfarlo maggiormente. Il ruolo della comunicazione Maslow ha ampliato la sua scala dei bisogni introducendo due elementi fondamentali : il bisogno di sapere e il bisogno di comprendere. Nulla è peggiore, nell'assistenza, della congiura del silenzio, spesso messo in atto quando la malattia è grave. Le persone che assistono un malato - medici, infermieri, congiunti devono informare l'assistito con estrema chiarezza e fino al punto (assai delicato e spesso difficile da stabilire) oltre il quale sapere può essere dannoso per il suo equilibrio psicoemotivo o 16 inutile ai fini di un miglioramento del suo stato d'animo. Quello che è veramente importante è che chi fornisce le informazioni abbia ben capito quello che deve dire e che lo dica con parole e riferimenti che l'assistito possa realmente comprendere. La comunicazione fra chi assiste e chi viene assistito, oltre che essere chiara e comprensibile, deve essere, nei limiti del possibile, anche espressione di una sostanziale serenità ambientale e di una reciproca fiducia: quando queste mancano, l'assistenza diventa difficile e disorganizzata, con danno sia dell'uno che dell'altro. Serenità e reciproca fiducia sono ingredienti assai importanti nel processo di adattamento alla malattia (o ad altra condizione che renda necessaria l'assistenza) e nella salvaguardia di un valore fondamentale per ogni essere umano: la dignità. Si deve comprendere quanto la dignità di una persona sia a rischio quando questa si trova in stato di bisogno, spesso nella necessità di essere assistita nelle funzioni più riservate, manipolata nelle parti più intime del corpo. Non basta saper eseguire in modo tecnicamente corretto le operazioni necessarie; occorre saperlo fare con il rispetto indispensabile per non offendere la sensibilità dell'assistito. Molto spesso, chi assiste una persona nelle sue funzioni più riservate pensa di superare il disagio psicologico che le operazioni di aiuto comportano assumendo un atteggiamento scherzosamente spiccio, talvolta ridicolizzando tutta la situazione. Questo atteggiamento, sostanzialmente irrispettoso, può essere molto irritante e sortire un effetto ben diverso da quello atteso; effetto che meglio sarebbe ottenuto se le procedure fossero effettuate con gentile serietà e dignitoso contegno. 17 Mai troppo zelo Per quanto riguarda la dignità di una persona che ha bisogno di assistenza, un altro elemento merita una particolare attenzione: la libertà di decidere, l'indipendenza del fare. La tentazione, tanto maggiore quanto maggiore è l'affetto e la dedizione di chi assiste, è di fare troppo Per la persona assistita, sostituendosi o integrandosi in funzioni che quest'ultima potrebbe espletare anche da sola, sia pure con difficoltà: ad esempio, provvedere all'igiene personale, vestirsi, ecc. Bisogna, insomma, saper distinguere fra i bisogni reali di assistenza da quelli percepiti come tali da chi assiste, ma non necessariamente da chi è assistito. Anzi, è opportuno incoraggiare il più possibile l'indipendenza, la libertà di decisione e di azione. Quando una persona viene fatta dipendere eccessivamente, si corre il rischio di innescare un processo di regressione verso sentimenti e comportamenti infantili che aumentano ed enfatizzano le richieste di assistenza, sottoponendo chi assiste a un sovraccarico ingiustificato di lavoro. Incoraggiare l'indipendenza molto frequentemente significa ridurre i problemi dell'assistenza. 18 I bisogni spirituali Per ultimo è necessario tenere conto dei bisogni spirituali delle persone che hanno bisogno di assistenza. In una società, come quella moderna, che negli ultimi anni è andata incontro a un rilevante processo di laicizzazione, si può incorrere nell'errore di sottovalutare le esigenze spirituali e i convincimenti religiosi delle persone, esigenze che di solito si esaltano nel corso di malattia o di immobilità. Le esigenze spirituali e religiose delle persone assistite non solo vanno rispettate, ma anche incoraggiate, senza evitare di fronteggiare le richieste più difficili, prima fra tutte il desiderio di parlare e di confrontarsi con la morte. Molto spesso, la tendenza a evitare l'argomento morte da parte di chi assiste nasconde non il desiderio di alleggerire le condizioni psicologiche dell'assistito, bensì la paura della morte di chi assiste. Infine, è bene ribadire il concetto che, in una razionale e partecipativa assistenza a una persona che ne ha bisogno, è possibile contemplare la maggiore parte dei suoi bisogni soltanto se si imposta l'assistenza secondo un piano giornaliero che tenga conto dei bisogni dell'assistito, delle proprie capacità e anche delle esigenze del resto della famiglia. Un piano ordinato, ma flessibile, consente di preservare in larga misura quello che è l'ingrediente fondamentale di una buona assistenza domiciliare: la capacità del prestatore di assistenza di operare con serenità e animo positivo per soddisfare le reali necessità dell'assistito. 19 UN COMPITO DIFFICILE E GRAVOSO L’assistenza domiciliare di una persona malata o comunque bisognosa di essere seguita in continuazione nell'ambito delle mura domestiche (anziani non autosufficienti o parzialmente autosufficienti, disabili, ecc.) non è compito da prendersi alla leggera o sull'onda dei sentimenti soltanto: è necessario porsi molto razionalmente la domanda si è realmente capaci di far fronte ai problemi e alle esigenze dell'assistito? Perché, è bene dirlo subito con chiarezza, se i compiti che l'assistenza domiciliare comporta risultano, a un'attenta e onesta valutazione, superiori alle concrete possibilità di farvi fronte, è meglio rinunciarvi e cercare soluzioni alternative .Questa scelta non è facile perché rinunciare ad assistere direttamente un congiunto amato può ingenerare dei complessi di colpa o sentimenti di frustrazione (per non essere in grado di assolvere un dovere che si ritiene giusto) che possono compromettere la stima di sé e il proprio equilibrio psicoemotivo. Tuttavia non vi è dubbio che tra un'assistenza domiciliare fortemente carente e un'assistenza alternativa alla quale provvedano risorse professionali efficienti diverse da quelle familiari, è nell'interesse dell'assistito che queste ultime vengano preferite. La valutazione delle esigenze Per procedere ad una scelta razionalmente corretta circa la possibilità di fornire una soddisfacente 20 assistenza domiciliare, occorre valutare, eventualmente con l'aiuto del medico o di altra persona competente, gli elementi che caratterizzano non solo le esigenze della persona che deve essere assistita, ma anche quelle della persona o delle persone che devono prestare l'assistenza. Tali elementi devono essere valutati innanzitutto tenendo conto del tipo di assistenza: si tratta di un impegno di breve durata, come nel caso di una malattia acuta, del recupero da un incidente, ecc.; oppure di lunga durata, come può accadere nel caso di malattie croniche destinate a un progressivo peggioramento e quindi a un carico assistenziale crescente; o di progressiva perdita di autosufficienza come può accadere nelle persone anziane? È evidente che nel primo caso impegno e processi di adattamento alle esigenze dell'assistito, pur gravosi, possono essere affrontati anche a livelli superiori alle reali capacità di chi presta assistenza; ma è altrettanto evidente che protrarre nel tempo uno sforzo eccessivo non è né possibile né utile alla persona assistita. Soprattutto in questo caso è molto utile elaborare un vero e proprio piano di assistenza, partendo da due elementi fondamentali: 1. la valutazione del livello di autosufficienza della persona da assistere; 2. la valutazione della complessità delle cure necessarie. Il livello di autosufficienza può essere valutato su elementi riferiti alle attività quotidiane dell'assistito: in che misura può autonomamente provvedere all'igiene personale, a espletare le funzioni fisiologiche, 21 vestirsi, mangiare, sedersi, alzarsi, muoversi in casa, controllare gli sfinteri. A seconda della maggiore o minore autosufficienza, ci si può rendere concretamente conto del carico di lavoro cui si può andare incontro nella gestione di un'assistenza domiciliare, in termini sia di fatica psicofisica sia di tempo disponibile. Questo tipo di valutazione è utile non solo per "misurare" le capacità a far fronte alle esigenze dell'assistito, ma soprattutto per ricercare e organizzare le risorse supplementari eventualmente necessarie: parenti e amici, collaboratrici o collaboratori domestici, supporti istituzionali, quali ad esempio l'assistenza domiciliare fornita dai servizi sociosanitari pubblici e privati. Si tratta, insomma, per far le cose bene, di stendere un vero e proprio razionale piano di assistenza, senza tralasciare nulla di quanto può pesare o complicare l'assistenza domiciliare. La valutazione delle capacità E’ utile inquadrare con il medico gli interventi diagnostici e soprattutto terapeutici, nonché i controlli previsti per la persona assistita in modo da valutare se chi assiste è in grado di provvedervi in termini sia di capacità personali sia di tempo disponibile. Un corretto ed esauriente inquadramento di questo tipo consente di ricorrere per tempo ai sostanziali aiuti che le istituzioni e i professionisti possono dare e comunque di valutare le possibilità e gli oneri, soprattutto economici, delle eventuali prestazioni privatistiche. Il centro dell'assistenza domiciliare è rappresentato dalla persona che si deve o si vuole assistere in casa con tutti i suoi bisogni di ordine medico e umano; è quindi del tutto naturale che la maggiore attenzione sia rivolta 22 all'assistito. Tuttavia, si compirebbe un grave errore se non si temesse conto anche delle esigenze e dei sentimenti di chi si dedica all'assistenza del congiunto bisognoso. Anzi, si può dire che per essere un buon fornitore di assistenza, bisogna essere capaci di far fronte a una duplice responsabilità: nei confronti della persona da assistere, ma anche nei confronti di sé stessi. Il controllo dei sentimenti Innanzitutto la persona che si dedica all'assistenza domiciliare deve preoccuparsi di essere nella migliore forma fisica possibile; deve pertanto evitare di comprometterla non osservando una dieta adeguata, rinunciando al necessario riposo notturno e diurno, alle normali relazioni sociali, a un minimo di esercizio fisico, a qualche ora di relax ogni giorno. Fortificare il proprio corpo e lo spirito può sottrarre tempo all'assistenza, ma per questo non si deve entrare nel tunnel del senso di colpa: il tempo che può apparire sottratto, in realtà è dedicato anch'esso all'assistito in quanto questi ricaverà maggiore beneficio da una persona in piena efficienza, serena e disponibile perché capace di ricaricare quotidianamente le proprie energie. È anche necessario essere capaci di difendersi dagli egoismi che inevitabilmente accompagnano ogni malato. Il senso di colpa non va ignorato, ma compreso ed elaborato sulla base di una 23 realistica valutazione dei propri diritti e non solo delle esigenze, della persona assistita. Un altro sentimento che non deve essere ignorato, bensì controllato, è l'ostilità che può insorgere in chi assiste per lungo tempo una persona in stato di bisogno. Ostilità è un termine generico: a volte si tratta di semplice stizza, altre volte di collera vera e propria o di ira. Sono sentimenti che possono manifestare una fatica non compensata, un senso di frustrazione per non riuscire a fare tutto quello che si dovrebbe, un senso di colpa per sentirsi arrabbiati. Questi sentimenti sono del tutto normali e convincersi che tali sono aiuta molto a superarli. Un altro rischio incombe sulle persone che si dedicano all'assistenza domiciliare: l'isolamento e la solitudine. Un malato in casa molto spesso allontana amici e parenti e la sensazione di essere lasciati soli è molto frequente. In realtà, molto spesso non sono gli amici e i parenti che scelgono, per egoismo o per non disturbare, di allontanarsi dalle persone che soffrono e da quelle che le assistono; sono queste che a poco a poco si ritirano entro le loro difficoltà e le loro sofferenze. Bisogna proteggersi da questo rischio, continuando a mantenere i contatti con il mondo esterno, il quale il più delle volte non solo non sfugge, ma anzi è ben disponibile a collaborare, specialmente secondo un piano di interventi programmati rivolto a soste- nere una ben organizzata assistenza domiciliare. 24 L'isolamento deve essere contrastato perché può portare a una condizione distruttiva sia per chi presta l'assistenza sia per chi ne ha bisogno: la depressione. Ai primi segni (lacrime facili, irritabilità, stanchezza persistente, mancanza di concentrazione, insonnia o sonnolenza, perdita di appetito o eccessivo desiderio di cibo, ecc.) non si deve indugiare a ricercarne le cause o eventualmente farsi aiutare. Dedicarsi all'assistenza in casa di un congiunto è dunque un lavoro assai impegnativo: per affrontarlo in modo efficiente bisogna sapere organizzare un piano razionale degli interventi necessari, facendosi aiutare eventualmente da professionisti esperti (medici, farmacisti, infermieri); non lasciarsi sopraffare da sensi di colpa, provvedere alla propria salute e al proprio benessere fisico e psichico, mantenere i rapporti sociali, non rifiutare gli aiuti offerti, ma organizzarli. 25 L'IGIENE AMBIENTALE E PERSONALE La maggioranza delle famiglie dei giorni nostri vive in condizioni igieniche generalmente soddisfacenti, sia per quanto riguarda l'abitazione sia per quanto riguarda la pulizia personale. Tuttavia, quando in una famiglia si deve accudire una persona malata o un congiunto nelle condizioni di non poter provvedere completamente a sé stesso, l'igiene domestica e quella individuale richiedono un'attenzione del tutto particolare. Infatti, una persona malata o in qualche modo fragile (per età, per pregresse malattie invalidanti, ecc.) è maggiormente suscettibile a contrarre infezioni che possono peggiorare il suo stato di salute e rendere ancora più gravosa la sua assistenza. Inoltre, si deve tener conto che una persona assistita in casa può essere essa stessa fonte di infezione per i congiunti, per cui le accresciute misure igieniche sono necessarie sia per l'assistito sia per chi lo assiste. Infine, si può ben comprendere come sia importante per tutti, ma specialmente per chi è costretto a stare per la maggior parte del giorno in casa o addirittura nella stanza da letto, vivere in un ambiente pulito e ordinato. L'igiene ambientale Restringiamo alla sola camera da letto della persona assistita alcuni suggerimenti per garantirne condizioni igieniche ottimali. La 26 camera da letto deve essere rassettata tutti i giorni, più o meno a fondo a seconda delle necessità. È preferibile che questa operazione venga effettuata in assenza dell'assistito; quando questo non è possibile, è consigliabile procedere alla pulizia e al riordino della stanza dopo che l'assistito è stato lavato, pettinato, ecc, e dopo che il letto è stato rifatto. La stanza deve essere ben aerata, aprendo le finestre, ma tenendo l'assistito al riparo dalle correnti d'aria. Ogni materiale di scarto (giornali, bevande, ecc.) deve essere allontanato in modo differenziato (vetro e lattine, carta, plastica, rifiuti umidi) in sacchetti resistenti. Se non disturba eccessivamente la persona assistita, il pavimento deve essere accuratamente aspirato, soprattutto sotto il letto. Se non si può usare l'aspirapolvere, ci si valga di uno straccio inumidito per evitare di sollevare polvere. Mobili e soprammobili vanno spolverati senza ricorrere a prodotti spray che possono disturbare l'assistito per il loro odore o irritarne le vie respiratorie. Infine, si controlli che la temperatura della stanza, se si fosse raffreddata, venga riportata a un livello soggettivamente confortevole. Ultimo tocco può essere riservato alla sistemazione degli oggetti per conferire alla stanza una connotazione di ordine che è sempre molto apprezzata da chi vi deve soggiornare per molta parte del giorno. Uguale cura quotidiana deve essere riservata agli oggetti in uso alla persona assistita: WC, bidè, lavandino, bagno o doccia, vaso da notte, padelle, ecc. Tutti questi oggetti, oltre che 27 puliti, dovrebbero essere anche disinfettati ricorrendo a prodotti che sono di uso comune (candeggina, lisoformio, ecc.). Con un'avvertenza: il disinfettante va usato dopo che gli oggetti sono stati accuratamente puliti e non viceversa. Stoviglie e utensili da cucina richiedono la semplice, ma accurata detergenza, preferibilmente nella lavastoviglie. L'igiene personale Le persone che si occupano di congiunti bisognosi di assistenza devono preoccuparsi di non trasferire germi al loro assistito e di non riceverne da lui o dagli oggetti e materiali che usa o espelle. Fondamentalmente, la preoccupazione maggiore deve essere riservata alla pulizia delle mani: prima di ogni intervento diretto, le mani devono essere accuratamente lavate e spazzolate, usando saponi disinfettanti; inoltre, le mani dovrebbero essere protette da guanti usa e getta soprattutto quando l'assistito è affetto da malattie infettive. Particolare cura deve essere riservata anche alla manovra di togliere i guanti per evitare che le superfici esterne eventualmente contaminate entrino in contatto con la cute delle mani. Infine, quando si accudisce una persona vulnerabile dal punto di vista infettivo, è consigliabile indossare un camice o comunque non indumenti presumibilmente contaminati come quelli, ad esempio, che si indossano sui luoghi di lavoro. Per quanto riguarda la persona assistita, sarebbe opportuno che si lavasse completamente o 28 venisse lavata tutti i giorni, a meno di contrarie disposizioni del medico. Una buona, sistematica e completa pulizia del corpo contribuisce non solo a tenere lontane le infezioni, ma anche a mantenere in buone condizioni la pelle, sempre a rischio nelle persone che passano a letto gran parte della giornata. A seconda delle condizioni di salute e di autosufficienza della persona assistita, per la pulizia del corpo si può ricorrere al bagno o alla doccia, in modo autonomo o assistito; al bagno a letto praticato da chi assiste, con partecipazione o meno dell'assistito; il bagno a letto oppure il bagno seduto in poltrona effettuati dallo stesso degente. Per ogni tipo di bagno vi sono delle procedure che ne facilitano l'esecuzione: è consigliabile impararle facendosele insegnare da una persona esperta o, quanto meno, consultando i molti manuali per infermiere disponibili sul mercato. In questa sede, ci si limita a segnalare alcuni principi essenziali. I bagni e le docce, per servire in sicurezza un assistito anche del tutto autosufficiente, devono essere attrezzati come descritto nel capitolo precedente di questo fascicolo. Se l'autosufficienza, fisica e mentale, non è totale, il bagno o la doccia devono essere assistiti secondo necessità: dalla semplice osservazione alla collaborazione diretta con l'assistito. Importante è il controllo della temperatura dell'acqua (né troppo calda né troppo fredda) e la temperatura 29 ambientale. Le persone malate o fragili non devono mai prendere freddo. I bagni a letto vanno eseguiti in un ambiente a temperatura confortevole, a coperte completamente ritirate al fondo del letto (si possono appoggiare su due sedie appaiate alla pediera), a corpo dell'assistito disteso su un grande asciugamano e ricoperto da un telo. Si devono avere a disposizione due guanti o due spugne: una per il viso e una per il corpo. Per la pulizia delle aree genitali e anali, è consigliabile usare tessuti usa e getta e comunque diversi da quelli utilizzati per il viso e per il corpo. Il lavaggio (con acqua a 40º - 44º e l'asciugatura devono essere eseguiti per piccole aree successive del corpo, subito ricoperte dal telo in difesa dal freddo, nella seguente successione: viso, collo, mani, braccia, torace, addome, piedi, gambe, schiena, area genitale e anale. Le unghie vanno regolate dopo averle ammorbidite nell'acqua, con un taglio orizzontale senza tentare di infilare le forbici negli angoli. Eliminato o riordinato quanto è servito al bagno a letto, l'assistente si lavi accuratamente le mani e provveda alla pulizia della bocca e dei denti (o delle eventuali protesi), a pettinare l'assistito e a raderlo. Nel caso che l'assistito sia una donna, si concluda con un appropriato intervento di maquillage. Infine, si rivesta l'assistito, lo si ricopra con il lenzuolo e le coperte e si aprano le finestre quanto basta per eliminare eventuali odori sgradevoli e viziamenti dell'aria. I criteri generali illustrati molto schematicamente per il bagno a letto valgono 30 anche quando la pulizia personale viene autogestita a letto o in poltrona. E evidente che tale autogestione varia in autonomia a seconda delle condizioni della persona la quale o poco o tanto può sempre avere bisogno di aiuto, specialmente per la pulizia della schiena e della regione anale. Nell'autogestione della pulizia a letto o in poltrona, è opportuno disporre di un tavolinetto da letto abbastanza ampio da accogliere quanto è necessario (catino con l'acqua, spugne, asciugamani ecc.) e lo stesso evidentemente vale per il tavolinetto da porre accanto alla poltrona. Quello che è importante sottolineare nell'autogestione della pulizia personale, è che non si deve far fretta all'assistito e soprattutto che si devono rispettare le sue esigenze di riservatezza, soprattutto quando è impegnato nella pulizia delle aree più intime del proprio corpo. Infine, l'autogestione, totale o parziale, della pulizia personale deve essere incoraggiata quanto più possibile perché contribuisce in modo determinante a rafforzare la dignità della persona, già messa alla prova dalle molte necessità di aiuto che la degenza comporta. 31 IL COMFORT A LETTO Nell’ambito particolare dell’assistenza domiciliare una importanza assumono le comodità e gli agi materiali e psicologic i che si possono e si devono garantire alla persona assistita. Concorrono a creare una condizione confortevole l'ordinata e igienica organizzazione della casa e, in particolare, della camera da letto, la buona illuminazione, la climatizzazione degli ambienti, una buona e gradevole alimentazione, la possibilità di una ragionevole vita sociale, il rispetto dei sentimenti, il soddisfacimento regolare delle esigenze igieniche personali e anche di quelle per cosi dire cosmetiche, specialmente per le donne. Un'attenzione del tutto particolare deve essere riservata al comfort delle persone che sono costretta a letto per lunghi periodi. L'allettamento prolungato L'allettamento prolungato comporta una serie di problemi risolvibili con accorgimenti relativamente semplici, ma che possono essere 32 soltanto frutto di una grande esperienza. Per questa ragione si suggerisce vivamente di discuterne con persone qualificate - medico, infermiere, farmacista, fisioterapista, ecc. in modo da rendere ottimale l'allettamento della persona assistita e meno faticoso e frustrante il lavoro delle persone che provvedono all'assistenza. Innanzitutto, è opportuno che l'allettamento di una persona, soprattutto se è in età avanzata, sia limitato il più possibile nelle ventiquattro ore e nel corso del tempo dell'assistenza. Infatti, la prolungata immobilizzazione a letto comporta sempre degli effetti negativi che interessano tutte le parti del corpo. A livello dell'apparato muscoloscheletrico, l'allettamento prolungato può comportare un aumento della demineralizzazione delle ossa (osteoporosi) e una compromissione del metabolismo dei muscoli che può portare all'atrofia muscolare. La respirazione diminuisce con ristagno delle secrezioni bronchiali; rallentano i movimenti intestinali con conseguente insorgenza della stipsi. Diminuisce la capacità di lavoro del cuore, diminuisce la pressione del sangue. Anche il sistema nervoso centrale subisce effetti negativi dall'allettamento prolungato: confusione mentale, turbe dell'equilibrio, rallentamento neuromotorio e psicoaffettivo, depressione. L'allettamento favorisce l'incontinenza urinaria, le infezioni delle vie urinarie e i calcoli renali. Infine, l'allettamento prolungato altera lo stato di nutrizione della pelle che, anche per effetto della compressione, può piagarsi (ulcere da decubito). Per tutto questo complesso di ragioni l'allettamento prolungato deve essere evitato il più possibile. Ma non sempre l'allettamento prolungato è evitabile, in questi casi l'impegno 33 è rivolto a rendere il letto il più confortevole possibile. Come rendere confortevole il letto Consigliati da esperti professionisti che possibilmente conoscano la persona assistita e i suoi bisogni, si scelga il materasso più adatto fra i molti tipi disponibili: di materiale spugnoso, ad aria, ad acqua, ecc., idonei a distribuire il peso dell'assistito in modo uniforme in modo che i punti in cui il corpo entra in contatto con il materasso varino, contribuendo così a diminuire il rischio delle ulcere da decubito. A questo fine si può porre ai piedi del letto una gabbia protettiva o una tavoletta di legno sopra le quali far passarle lenzuola e coperte evitando così che pesino sui piedi e sulle gambe dell'assistito. Il lenzuolo di sotto deve essere sempre ben teso, in modo che le pieghe non traumatizzino la pelle dell'assistito. Questi deve poter disporre di numerosi cuscini per potersi aggiustare la posizione che ritiene più confortevole. Si ricorda che vi sono cuscini a V che, unitamente a quelli normali, possono garantire un supporto migliore. Per impedire il contatto diretto della pelle di certe parti del corpo, più suscettibili a piagarsi, vi sono dei dispositivi di protezione per i malleoli, i talloni, ecc. Molto spesso, credendo di far bene, si pone un cuscino 34 sotto le ginocchia. Questo accorgimento è da evitare perché può favorire contratture agli arti inferiori. L'assistito allettato apprezzerà molto la disponibilità di un piano di appoggio trasversale al letto, sorretto da un sostegno munito di rotelle, ad altezza variabile e con il piano che possa essere variamente inclinato, in modo da fungere anche da supporto per un libro, una rivista, un blocco per scrivere. Molto utile è che su tale piano d'appoggio, l'assistito possa concentrare una fonte luminosa diretta. La mobilità indipendente La mobilità indipendente di una persona allettata può essere favorita dalla disponibilità di ausili diversi a seconda delle necessità. Ad esempio, può essere agganciata alla pediera del letto una scaletta di corda che l'assistito può usare per passare con maggiore agio dalla posizione distesa a quella seduta, così come può servire una maniglia fissata al soffitto con una corda. Per utilizzare la forza delle braccia, possono essere utili dei semplici blocchi di legno dotati di impugnatura. A prescindere dal costo, i letti articolati manovrabili elettricamente sono ausili certamente raccomandabili. Accanto agli ausili che migliorano la possibilità di autonomia della persona allettata, secondo necessità si devono considerare gli ausili che facilitano o rendono meno gravoso il lavoro di chi provvede all'assistenza. Ad esempio, lo spostamento di una persona che non può muoversi 35 per passare dal letto alla poltrona, o che deve essere portata in bagno o in soggiorno, può avvenire mediante un ausilio costituito da una carrucola, installata su un telaio mobile comandato elettricamente. Non vi è qui la possibilità, per ragioni di spazio, di esporre i modi disponibili per conseguire una fondamentale necessità di ogni persona allettata per un lungo periodo di tempo: la sua mobilità a letto. La mobilizzazione La mobilizzazione può essere attiva, cioè nelle autonome possibilità dell'assistito; attiva con assistenza e passiva quando è un professionista o comunque una persona adeguatamente addestrata a provvedere a mobilizzare le varie parti del corpo. In tutti i casi, la mobilizzazione, per essere la più efficace possibile, non deve avvenire a casaccio, bensì secondo esercizi che l'assistito e chi lo assiste devono farsi insegnare da un fisioterapista o da altro professionista esperto. Il riposo e il sonno Di tutti gli accorgimenti utili a garantire un adeguato comfort di una persona assistita a domicilio, quelli destinati a garantire il riposo e il sonno sono fra i più importanti. A questo fine, è molto utile valutare le abitudini dell'assistito per quanto riguarda le esigenze di riposo, il sonno della notte, i pisolini durante il giorno. Se queste sono disturbate, è opportuno individuarne le cause: possono essere attribuibili a scomodità fisiche, a disturbi ambientali, a 36 ragioni psicologiche (ansia, depressione). Fra le scomodità fisiche più frequenti si possono ricordare: il letto mal fatto; la sete e/o la fame; il caldo o il freddo eccessivo; tutte cause facilmente eliminabili. Così come la maggior parte dei disturbi ambientali: eccessiva luminosità o il troppo buio nella camera da letto; cattivi odori provenienti da altre parti dell'abitazione, rumori. Infine, per quanto riguarda il sonno, occorre ricordare che il ricorso ai farmaci ipnotici deve avvenire soltanto su prescrizione medica e, soprattutto, non deve diventare un'abitudine. Nella maggioranza dei casi le ragioni che sostengono i più frequenti disturbi del sonno nelle persone bisognose di assistenza sono di ordine psicologico. I farmaci possono aiutare a risolvere il problema, ma non a eliminarne le cause. Queste vanno ricercate e, se possibile, affrontate alla radice perché molto spesso la loro azione negativa non è limitata a disturbare il sonno, ma a peggiorare lo stato generale dell'assistito, il suo umore e il suo pensiero. Ogni sforzo fatto per migliorare il comfort di una persona assistita in casa alla fine ha rilevanti ricadute benefiche anche su tutta la famiglia. Infatti, questa si avvantaggia di tutta una serie di misure che, specifiche per l'assistito, si generalizzano per la loro utilità (igiene, ordine, alimentazione, ecc.) a tutti i componenti della famiglia che, altrimenti, non le avrebbero probabilmente adottate con sufficiente rigore e sistematicità. 37 L'ADATTAMENTO DELL'ABITAZIONE Nessuna persona che ha bisogno di assistenza ha necessità uguali a un'altra. Le differenze sono dovute a numerosi fattori, largamente evidenti: il tipo di malattia o di disabilità, l'età, il livello socioculturale, il contesto familiare e così via. Per questa ragione non è possibile allestire una sintetica guida all'assistenza domiciliare che tenga conto di tutte o anche soltanto della maggior parte delle specifiche esigenze di ogni assistito. Vi sono tuttavia dei principi generali che possono essere utili per individuare i problemi principali e a ricercarne le migliori soluzioni. Per quanto riguarda l'adattamento dell'abitazione in cui si svolge l'assistenza domiciliare, va sostenuto il principio generale che quando le necessità di assistenza perdurano per un tempo relativamente lungo, non si può pensare di lasciare la casa così come è normalmente organizzata quando in famiglia stanno tutti bene. È altresì evidente che ogni adattamento deve tener conto del tipo di disabilità, delle caratteristiche della persona assistita e, soprattutto, se la condizione di disabilità, considerata in senso generale, sono permanenti oppure transitorie, di medio o lungo periodo. Gli obiettivi di ogni adattamento dell'abitazione sono nello stesso tempo semplici da capire, spesso difficili da 38 conseguire. Questi obiettivi sono sostanzialmente tre: 1. rendere la persona assistita quanto più indipendente possibile; 2. garantire la massima sicurezza; 3. provvedere che la sua vita quotidiana si svolga nel maggior comfort possibile. È fortemente consigliabile predisporre l'adattamento dell'abitazione alle esigenze dell'assistito dopo essersi consultati con una o più persone esperte: il medico, il farmacista, il fisioterapista, un'infermiera dotata di esperienza specifica. Il consulto servirà innanzitutto a valutare le reali necessità della persona assistita e in secondo luogo a stabilire le soluzioni più razionali e quindi più efficienti ed economiche. Inoltre, la persona esperta contribuirà alla scelta degli ausili più utili all'assistito e a districarsi fra le varie possibilità di ottenere dal Servizio Sanitario Nazionale, dalle associazioni di volontariato, ecc. - un supporto economico e/o tecnico al loro acquisto o al loro noleggio. Il pavimento di tutta la casa, o di quella parte cui l'assistito ha accesso, deve essere sgombrato da ogni ostacolo e da ogni elemento che possa rendere difficoltosi gli spostamenti o favorire le cadute (tappeti, sgabelli, ecc.). 39 I corridoi, oltre che sgomberi il più possibile, devono essere ben illuminabili, specialmente se l'assistito ha problemi di vista. Lungo i corridoi, mobili pesanti e stabili possono essere di aiuto a chi ha difficoltà di deambulazione, così come può essere utile fissare alle pareti dei corrimani. Le scale, specialmente quando l'assistito ha problemi di concentrazione, oltre che essere bene illuminate, possono avere un cancello all'inizio e alla fine in modo da potenziare l'attenzione dell'utente. A parte ogni considerazione economica, si può ricordare che vi sono in commercio dei trasportatori di persona installabili su ogni tipo di scala, fungendo da veri e propri ascensori. Le porte devono avere una larghezza sufficiente a far passare una carrozzina (circa 1 metro) e prive di soglia. La cucina è, con il soggiorno, uno degli ambienti in cui una persona assistita a domicilio può maggiormente impegnarsi nell'esercizio della propria autonomia, più o meno ampia, spesso anche a vantaggio dei familiari impegnati per gran parte del giorno fuori dalle mura domestiche. Gli adattamenti della cucina devono essere principalmente rivolti a rendere accessibili anche alle persone in carrozzella credenza e cassetti, contenenti gli attrezzi e gli ingredienti per cucinare, e i piani di lavoro. Inoltre, per evitare scivolamenti e ribaltamenti di pentole e tegami 40 durante la cottura, è bene munire i fornelli di una ringhierina di protezione ben fissata. Per evidenti ragioni di sicurezza, ai fiammiferi devono essere preferiti gli accendini elettrici. Vi sono poi numerosi accorgimenti e ausili per rendere sicuro e anche agevole l'uso della cucina. Ad esempio, se si deve cuocere la pasta, invece di immergerla direttamente nell'acqua bollente, ci si può valere di uno scolatoio con il manico, mettervi la pasta, immergerlo nell'acqua e ritirarlo a cottura effettuata, lasciando sul fornello l'acqua bollente. Così, quando non si è molto sicuri o abbastanza forti nell'uso delle mani, si possono usare tazze con due impugnature, leve per aprire coperchi e cosi via. Il soggiorno Questo ambiente merita la massima attenzione perché è in questo spazio che si svolge la parte più importante della vita sociale delle persone che vengono assistite in casa. A loro deve essere riservato un posto che consenta, nei limiti del possibile, di dominare la maggior parte della stanza, fruire agevolmente della televisione, prendere parte alla vita familiare senza difficoltà. Molto importante è anche riservare la possibilità di guardare al di fuori delle finestre e così partecipare in qualche modo alla vita del mondo esterno. La poltrona, munita di braccioli, dovrebbe essere dotata di un sedile mobile che, alzandosi posteriormente mediante una leva, aiuti chi la usa ad alzarsi in piedi. Anche le luci, le tapparelle e le 41 tende possano telecomando. essere manovrate mediante Il bagno Il normale coperchio del WC può utilmente essere sostituito con uno di spessore maggiorato: eviterà di doversi piegare eccessivamente sulle ginocchia. Il WC può essere dotato di un erogatore d'acqua, regolato da un rubinetto, che consente di procedere, senza spostarsi, ai lavaggi per i quali di sofito si usa il bidè. A lato del WC è opportuno che vi sia una maniglia per facilitare il passaggio dalla posizione seduta a quella in piedi. Il lavandino deve essere posizionato a un'altezza che ne renda agevole l'uso; i rubinetti a croce o a leva sono preferibili a quelli rotondi e levigati che rendono la presa un po' meno agevole. La vasca da bagno deve essere tassativamente dotata di una stuoia antiscivolo e di una o più maniglie a parete che facilitino l'entrarvi e l'uscirvi. Molto utili sono i sedili posizionati nella vasca che consentono di fare il bagno seduti. La doccia deve essere dotata di una o più maniglie, di una stuoia antiscivolo e di uno sgabello. Sia nel bagno sia nella doccia, evitare di usare prodotti oleosi che possono favorire lo sdrucciolamento. La stanza da letto Nell'assistenza domiciliare la camera da letto è il luogo in cui l'assistito passa la maggior parte del suo tempo e riceve la maggior parte delle cure. Egli deve poter disporre di una stanza propria e confortevole, possibilmente con le finestre rivolte verso la strada: il rumore (che tuttavia è eliminabile con i vetri isolanti) è preferibile alla solitudine. La 42 camera deve essere la più sgombra possibile e comunque contenere oggetti e indumenti soltanto dell'assistito e non dei familiari (solitamente molto inquinati). Il letto è sistemato in modo da consentire l'accesso da tutti e due i lati, la sua altezza ottimale è di circa 60 centimetri superiore ai letti normali (come in ospedale). Vicino al letto, un comodino o un ripiano all'altezza del cuscino potrà essere usato per gli oggetti di più frequente uso notturno. Non lontano dal letto, è bene poter disporre di un piano di appoggio, ricoperto da un lino sempre perfettamente pulito, sul quale riporre ordinatamente gli oggetti e gli strumenti necessari al trattamento dell'assistito. Oggetti e strumenti devono a loro volta essere mantenuti coperti da un lino per preservarli dalla polvere. In un apposito cassetto, in modo estremamente ordinato, devono essere conservate: la cartella clinica (o il diario sanitario), le ricette e ogni istruzione scritta dal medico e i foglietti illustrativi dei farmaci usati. La camera da letto deve preferibilmente poter disporre di una illuminazione regolabile: intensa quando lo si desideri o se ne abbia bisogno, tenue per creare quell'effetto penombra che spesso gli assistiti preferiscono. È opportuno che l'illuminazione sia regolabile dal letto mediante telecomando, così come la regolazione della radio e della televisione. L'installazione di un interfono può facilitare alle persone costrette a letto la comunicazione con le persone presenti nelle 43 altre parti dell'appartamento conferendo al rapporto assistito-familiari una maggiore sicurezza e una maggiore possibilità di socializzare. Secondo opportunità, la camera da letto o altro luogo della casa può essere collegata con il telesoccorso e/o la teleassistenza. 44 I PRINCIPALI CONTROLLI Un efficace assistenza domiciliare comporta l’opportunità, e spesso la necessità, di un regolare controllo dello stato generale della persona assistita. Questa esigenza deve essere soddisfatta con sistematicità e con scrupolo perché sostanzialmente è su quello che apprende dall'assistito e da chi lo assiste che il medico basa le sue valutazioni e le sue decisioni diagnostiche e terapeuitiche. InoItre, l'attenta e regolare osservazione della persona assistita consente di rilevare tempestivamente i segnali di peggioramento o di insorgenza di nuovi disturbi e quindi di ricorrere ai necessari interventi professionali in tempi utilmente rapidi. La cute La pelle della persona assistita deve essere esaminata con cura abbastanza spesso, specialmente nelle persone allettate per lunghi periodi di tempo. Devono attirare l'attenzione e segnalati al medico la comparsa o l'accentuarsi di pallori generalizzati, di una colorazione bluastra delle labbra e/o dell'estremità delle dita delle mani e dei piedi. Il pallore, uno dei sintomi che nella pratica più vengono valorizzati per valutare le condizioni di salute di una persona, può essere dovuto a varie cause, fra le quali frequente è l'anemia. Il colorito bluastro delle 45 labbra e delle estremità delle dita delle mani e dei piedi, espressione di una insufficiente ossigenazione del sangue, è un sintomo importante di disturbi circolatori o dell'apparato respiratorio. Attenzione deve essere dedicata anche alla comparsa di arrossamenti localizzati in parti del corpo sulle quali possono esercitarsi pressioni del materasso e delle coperte: sono i primi segnali delle ulcere da decubito. L’ esame deve compiersi accuratamente a livello delle pieghe (inguine, cavo del ginocchio, ecc.) e anche negli spazi interdigitali dei piedi, sede in cui possono insorgere delle infezioni da funghi, specialmente quando l'assistito è affetto da diabete. Così non devono essere trascurate le mucose della cavità orale (con controllo anche dei denti) e quelle genitali, specialmente quando vi siano altri sintomi (ad esempio, prurito) che inducano il sospetto di un'infezione in atto. La temperatura Le variazioni della temperatura corporea (febbre) rappresentano un segno da sempre ritenuto molto importante come espressione di malattia infettiva, ma lo sono anche di altre malattie che non sono infettive come, ad esempio, le emorragie cerebrali, i tumori, gli stati di disidratazione, ecc. Lo strumento più diffuso per la rilevazione della temperatura corporea è il termometro a mercurio. Recentemente sono stati messi in commercio termometri elettronici e anche strisce che, 46 applicate sulla fronte, cambiano colore a seconda della temperatura. Questi ultimi dispositivi, usati soprattutto nei bambini, possono semplificare la rilevazione della temperatura, ma non sono molto precisi. Il termometro può essere applicato sotto la lingua, nel cavo ascellare, nella piega dell'inguine o introdotto nel retto. Le varie sedi di applicazione del termometro danno valori di temperatura leggermente diversi; pertanto, per avere rilevazioni confrontabili, è bene scegliere una sede e poi utilizzarla sempre. La sede da preferire è quella sottolinguale, dove la temperatura media dell'adulto è di 36,9'C.; nel bambino può variare da 36,4C a 37,4C. La sede sottolinguale non può essere usata nei bambini molto piccoli, nelle persone che hanno difficoltà respiratorie o che si trovano in stato di incoscienza. In questi soggetti, la temperatura può essere rilevata all'ascella o all'inguine, sedi in cui la temperatura media nell'adulto è di 36C (nei bambini varia da 35,9C a 36,7C) nei bambini sotto i 2 anni e nelle persone che hanno perso coscienza la via rettale è quella più corretta. In questa sede la temperatura media nell'adulto è di 37C (nel bambino fra 36,2C e 37,8C. (Nella pratica, per valutare i rialzi di temperatura, si sottraggono dai valori rettali 0,3-0,6 C. Qualunque sia la sede prescelta, dopo l'uso il termometro deve essere prima lavato, quindi passato in alcol o altro disinfettante, nuovamente risciacquato in acqua fredda, asciugato e riposto in luogo protetto dalla polvere. Per quanto riguarda la rilevazione della temperatura rettale nei bambini, si suggerisce di apprenderne la corretta procedura da persona esperta soprattutto per evitare la rottura del termometro durante la misurazione. 47 Il Polso. A ogni battito, il cuore spinge nelle arterie una certa quantità di sangue che determina una loro espansione. Questa espansione, che si propaga come un'onda, può essere avvertita in corrispondenza delle arterie superficiali del corpo e nelle sedi in cui un'arteria passa sopra una superficie ossea, come ad esempio in corrispondenza del polso o dell'angolo della mandibola. Con un po' di pratica, qualunque persona ben addestrata da un professionista è in grado di "prendere il polso", apprezzandone sia la frequenza (numero di battiti al minuto) sia la forza e il ritmo. La frequenza media del polso nell'adulto varia da 60 a 80 pulsazioni al minuto; nei bambini, a seconda dell'età, il polso può avere una frequenza variabile fra 120 e 140 battiti al minuto. Ogni variazione della frequenza, del ritmo e della forza del polso può esprimere un cambiamento significativo nello stato di salute di una persona. Se i cambiamenti, oltre che essere di una certa entità, durano nel tempo (nell'arco delle 24 ore) è opportuno informarne il medico, tenendo conto che il polso esprime l'attività del cuore. La respirazione L'introduzione dell'aria nei polmoni (inspirazione) e la sua espulsione (espirazione) rappresentano le due componenti della respirazione, funzione attraverso la quale ossigeno viene portato ai polmoni (e da qui distribuito in tutto il corpo con il sangue) e anidride carbonica (proveniente da tutto il corpo per via venosa come risultato dei processi metabolici dell'organismo) dai polmoni 48 all'ambiente esterno. La respirazione è accompagnata da movimenti alternati di espansione e di riduzione del torace che avvengono con una frequenza di 16-20 movimenti al minuto (32-50 nei bambini). La frequenza della respirazione, nonché la sua profondità, può variare per numerose cause: febbre, effetto di alcuni farmaci, malattie varie (infezioni broncopolmonari, insufficienza cardiorespiratoria, ecc.). In tutti i casi, quando i caratteri della respirazione variano in modo significativo e prolungato, è opportuno informare il medico. Nel valutare la respirazione, oltre alla frequenza dei respiri e alla loro profondità, si devono tener conto anche di altre eventuali caratteristiche: la presenza di sibili, gorgogli, singhiozzi, crisi di soffocamento notturni, ecc. La pressione del sangue Le contrazioni del cuore spingono il sangue nelle arterie, il sangue vi circola sotto una determinata pressione (pressione massima o sistolica); negli intervalli fra una contrazione cardiaca e l'altra, la pressione del sangue scende a un valore inferiore (pressione minima o diastolica). La pressione del sangue è rilevabile mediante uno strumento chiamato sfigmomanometro, di cui esistono vari tipi (a mercurio, elettronici). La pressione massima media del sangue nell'adulto varia da 110 a 140 49 millimetri di mercurio, quella minima da 70 a 90. Nei bambini, a seconda dell'età, da 90 a 120 quella massima, 60 quella minima. La misurazione della pressione del sangue è un'operazione abbastanza semplice, ma deve essere appresa da un professionista o da persona veramente esperta. Le variazioni devono essere valutate sulla base di una conoscenza corretta dei valori pressori abituali della persona assistita, in modo da effettuare confronti realmente significativi. Poiché la pressione del sangue può variare a seguito di emozioni e altri fattori non facilmente controllabili, in caso di incertezza sulla prima rilevazione, è bene ripeterla dopo 10-15 minuti e, se ritenuto opportuno, ancora una terza volta, spiegando bene all'assistito le ragioni delle ripetizioni, in modo che non si ingeneri in lui il sospetto che chi lo assiste sia un incapace, minando quindi la sua fiducia che invece deve essere massima. Tutti i controlli devono essere effettuati secondo una cadenza concordata con il medico, condotti con estremo scrupolo e i risultati registrati sul diario sanitario dell'assistito in forma precisa e chiara. Il diario deve essere conservato con molta cura in modo che in qualsiasi momento gli operatori sanitari possano consultarlo. 50 L'USO DEI FARMACI Nell’assistenza domiciliare il ricorso ai farmaci non solo è molto diffuso, ma spesso è anche molto prolungato nel tempo. Poiché i farmaci presentano sempre un rischio, in quanto sostanze estranee introdotte nell'organismo, il loro uso deve avvenire con molta cautela e sotto adeguato controllo, soprattutto da parte del medico che li ha prescritti. La prescrizione La ricetta di un farmaco è compito del medico ed è bene che anche i farmaci che possono essere acquistati senza ricetta siano decisi da un professionista. Questi, infatti, conosce la situazione clinica delle persone cui i farmaci sono destinati ed è quindi nella possibilità di operare le scelte più razionali tenendo conto di numerosi fattori, quali la malattia o il disturbo che si deve trattare, la coassunzione di altre medicine che possono presentare delle interazioni negative, l'età del paziente, specialmente importante quando è un bambino o una persona anziana, ecc. La ricetta deve essere scritta in modo chiaro e preciso, non solo per facilitare il lavoro del farmacista ed evitare errori, ma anche per consentire al paziente e/o ai suoi familiari di apprendere e ricordare con chiarezza il nome della medicina prescritta. La ricetta deve riportare anche, e sempre con molta chiarezza, la via di somministrazione (Per via orale, per iniezione intramuscolare, ecc.), i dosaggi giornalieri e 51 gli intervalli fra una somministrazione e l'altra, la durata del trattamento. Il rispetto della durata di un trattamento e degli intervalli prescritti per la somministrazione di un farmaco sono di fondamenta- le importanza per il buon esito della cura. Il me- dico è anche tenuto a dare informazioni sull'atteso esito del farmaco prescritto in termini di tempo e di manifestazioni di guarigione o di miglioramento. Tutti questi dati dovrebbero essere fissati nella cartella clinica (o nel diario sanitario): è buona regola, infatti, non fidarsi della sola memoria, specialmente quando il trattamento dura a lungo e si intreccia con l'uso di diversi farmaci. La conservazione I farmaci acquistati vanno conservati nelle loro confezioni, possibilmente sistemati in un armadietto dotato di serratura a ciò esclusivamente dedicato, al riparo dall'umidità, dal calore e dalla luce. Vanno anche conservati ordinatamente i foglietti illustrativi contenuti nelle confezioni. L'interno dell'armadietto deve essere bene illuminabile in modo che la ricerca di una confezione non avvenga mai in modo indaginoso. I farmaci più pericolosi dovrebbero essere conservati in contenitori con tappo a scatto, in modo da non poter essere aperti con facilità da bambini o da persona non completamente lucida. Periodicamente, oltre a provvedere alla pulizia dell'armadietto e al riordino delle confezioni è opportuno verificare le date di scadenza di ogni farmaco, eliminando quelli scaduti negli appositi contenitori presenti in ogni farmacia. 52 La somministrazione Tutti i farmaci vanno somministrati molto scrupolosamente nelle quantità (dosi) e nei tempi prescritti. Infatti, i farmaci sottodosati non solo non conseguono gli effetti terapeutici attesi ma possono diventare pericolosi: ad esempio, come nel caso degli antibiotici, inducendo resistenze per cui non sono più successivamente utilizzabili Inoltre la somministrazione di dosi corrette, ma in tempi sbagliati, può ridurre notevolmente l'effetto terapeutico del farmaco: se, ad esempio, due somministrazioni sono troppo ravvicinate, la concentrazione del farmaco nel sangue sarà inutilmente elevata per una parte della giornata e inefficacemente bassa per l'intervallo più lungo. Le possibili vie di somministrazione dei farmaci sono numerose. La via orale La via orale è la più semplice e la più economica e in generale si può dire che è la più sicura. Presenta l'inconveniente che richiede la collaborazione del paziente e questa può non essere soddisfacente specialmente nei bambini, negli anziani e nelle persone in stato di scarsa lucidità mentale. Inoltre, l'assorbimento del farmaco a livello intestinale può presentare delle difficoltà e pertanto, per questa via, il dosaggio può non essere calibrato. 53 La via sublinguale Questa è la via più adatta per certi farmaci, quando vi è la necessità di ottenere un effetto rapido come, ad esempio, con la nitroglicerina nel trattamento del dolore per angina pectoris. La via rettale La via rettale (supposta) è utilizzata quando quella orale è impedita o difficoltosa, come nei bambini. Tuttavia, questa via non consente sempre un assorbimento completo e regolare del farmaco; inoltre, si possono presentare fenomeni di irritazione locale. Poiché spesso la supposta si presenta molle e quindi di difficile introduzione, si può riporla con il suo involucro nel frigorifero per un po' e quindi usarla dopo averla inumidita. Le iniezioni La somministrazione dei farmaci mediante iniezione, non particolarmente gradita da alcuno, presenta tuttavia alcuni vantaggi importanti. Innanzitutto, l'iniezione non comporta dispersione del farmaco somministrato e pertanto consente dosaggi molto calibrati. Inoltre, la via iniettiva rende possibile la somministrazione di sostanze che, se introdotte per via orale, verrebbero inattivate nel tubo digerente, come accadrebbe all'insulina e a certi antibiotici. Inoltre, la via iniettiva, per la rapidità di diffusione del farmaco nel sangue, garantisce effetti assai pronti e 54 intensi. Lo strumento dell'iniezione è rappresentato dalla siringa e dall'ago; vi sono anche siringhe senza ago (dermojet). Vi sono siringhe di varia misura e soprattutto aghi di vario calibro e lunghezza. Il medico, l'infermiera e lo stesso farmacista potranno indicare la misura più adatta della siringa e dell'ago. I problemi di sterilità, così importanti nel passato quando le siringhe erano di vetro e multiuso, sono completamente risolti con le siringhe monouso, sterilizzate dal produttore, acquistabili in farmacia a un prezzo relativamente basso. I due tipi di iniezione più usati per somministrare farmaci nell'assistenza domiciliare sono le iniezioni intramuscolari e quelle ipodermiche. Le iniezioni endovenose, cui si ricorre quando si devono ottenere effetti farmacologici rapidi o quando le altre vie iniettive non sono utilizzabili, possono essere praticate soltanto dal medico o da personale infermieristico autorizzato. Le iniezioni intramuscolari Le iniezioni intramuscolari consistono nell'introduzione di un farmaco in soluzione nello spessore dei muscoli, utilizzando aghi lunghi (5-7 cm) che, di solito, vengono infitti nel quadrante superiore esterno della natica. Prima di procedere all'iniezione si deve massaggiare leggermente la sede in cui si infiggerà l'ago (il dolore sarà minore), quindi la si disinfetterà per ridurre la possibilità che microrganismi vengano trascinati dall'ago 55 all'interno della piccola ferita. Il disinfettante deve essere lasciato asciugare per impedire che, entrando nello spazio aperto dall'ago, provochi bruciore. Con le dita della mano sinistra (o destra, se l'operatore è mancino) si sollevi un po' la cute del punto dell'iniezione e quindi con gesto rapido, ma leggero, si introduca l'ago perpendicolarmente. Si tiri in su lo stantuffo della siringa: se entra sangue, ritirare l'ago e ripetere le operazioni in un'altra sede; se ciò non accade, premere lo stantuffo lentamente e con continuità. Quando tutto il liquido è stato iniettato, estrarre l'ago con rapidità, disinfettare e massaggiare delicatamente per favorire l'assorbimento della soluzione iniettata. Se questa è irritante, non massaggiare. A operazioni ultimate, levare lo stantuffo dalla siringa, staccare l'ago e introdurlo nel tubo con la punta rivolta in alto, reintrodurre lo stantuffo, premere finché l'ago non vi si è introdotto e quindi eliminarla nel sacchetto dei rifiuti. Le iniezioni ipodermiche o sottocutanee Le iniezioni ipodermiche o sottocutanee consistono nella somministrazione di un farmaco nel tessuto interposto fra la pelle e i muscoli. Questo tessuto è una struttura relativamente poco spessa con una rete di vasi sanguigni meno fitta rispetto ai muscoli; pertanto la diffusione di un farmaco iniettato in questa sede è lento e graduale. Le sedi di elezione per le iniezioni sottocutanee sono: l'area 56 anterolaterale dell'addome, la faccia esterna della coscia, la regione anteriore del braccio e quella superiore e inferiore della scapola. L'ago viene introdotto inclinato con un angolo di 45º rispetto al piano della pelle. L'attuazione delle iniezioni intramuscolari e sottocutanee non presenta difficoltà; tuttavia è necessario apprendere queste tecniche da persone veramente esperte, capaci non solo di insegnare la manualità, ma anche di spiegare le ragioni delle diverse manovre, possibilmente in funzione di specifiche caratteristiche della persona assistita. La via inalatoria I vasi sanguigni dei polmoni costituiscono un'ampia superficie di assorbimento attraverso la quale possono essere somministrati farmaci allo stato gassoso o in soluzioni atomizzate inalate come aerosol. Nella via inalatoria si comprende anche la via nasale per la quale vengono somministrati farmaci per lo più ad azione locale, ma anche ad azione generale. Le preparazioni di farmaci somministrabili per via inalatoria sono: gocce per instillazione nasale, spray con erogazione dosata (a ogni puff corrisponde una dose costante di farmaco), fiale per aerosolterapia il cui contenuto viene somministrato al paziente mediante un apparecchio che nebulizza la soluzione. Soprattutto in passato venivano usati i suffumigi: il farmaco viene sciolto in acqua bollente, il paziente lo assume con il vapore, coprendosi con un telo per evitarne la dispersione. 57 La somministrazione di un farmaco in gocce deve essere preceduta da una pulizia delle vie nasali mediante ripetute soffiature; quindi la persona assistita si mette in posizione supina con la testa più bassa del tronco, oppure in posizione seduta con la testa in ipertensione (all'indietro il più possibile). La testa va ruotata lateralmente a seconda della narice in cui si introducono le gocce, mentre l'altra viene chiusa con un dito. Le gocce vanno instillate lentamente mentre l'assistito compie un'inspirazione nasale profonda. Si attende qualche minuto e quindi si passa all'altra narice. Quando si usano confezioni spray non è necessario reclinare la testa: basta inspirare profondamente, contemporaneamente all'erogazione, e a bocca chiusa. Nella somministrazione di farmaci per via inalatoria mediante nebulizzatori occorre che, collocato il boccaglio fra le labbra, queste siano ben chiuse. Dopo una profonda espirazione, l'assistito deve inspirare profondamente e a lungo, mentre l'erogatore viene attivato: solo così il farmaco raggiungerà le vie aeree profonde. Dopo l'erogazione, l'assistito deve trattenere il respiro a lungo per ridurre il più possibile la dispersione del farmaco assunto e non ancora assorbito. Nell'erogazione mediante aerosol, la somministrazione del farmaco avviene in posizione seduta e protratta lentamente (1520 minuti) fino al termine dell'erogazione. La via auricolare Quando si ricorre alla facilitare l'introduzione canale uditivo esterno, è con due dita il margine padiglione auricolare e 58 via auricolare, per del contagocce nel sufficiente afferrare superiore esterno del tirarlo verso l'alto (questa manovra rettifica il condotto uditivo esterno), mentre la testa viene ruotata di lato. Una volta introdotte le gocce l'orifizio auricolare esterno va chiuso con una garza e la testa mantenuta ruotata di lato per qualche minuto. La via vaginale All'introduzione in vagina di ovuli, candelette, creme, gel o pomate, si ricorre per curare infezioni vaginali o per finalità anticoncezionali (creme spermicide). Ogni manovra deve essere compiuta indossando guanti usa e getta. Una volta introdotti in vagina ovuli o candelette, si applichi un assorbente igienico e si facciano indossare delle mutandine aderenti. Nel caso si debbano introdurre in vagina creme, pomate o gel, ci si dovrà dotare di un appropriato applicatore che, dopo l'uso, andrà accuratamente lavato e asciugato per essere eventualmente usato ancora, ma soltanto sulla stessa persona. Dopo la somministrazione, applicare un assorbente igienico e far indossare delle mutandine aderenti. La via oculare Le forme farmaceutiche somministrabili per via oculare sono rappresentate dai colliri, che sono soluzioni acquose o oleose, oppure sospensioni di farmaci; dalle pomate oftalmiche in cui il principio attivo è unito a eccipienti (vaselina, lanolina, ecc.) e conservanti; dai bagni oculari e da dischi oftalmici costituiti da gelatina o lamelle di plastica contenenti il principio attivo da applicare sul bulbo oculare. 59 Nell'assistenza domiciliare la più comune esigenza è rappresentata dalla somministrazione di colliri o di pomate oftalmiche. In tutte le manovre, fondamentale è preservare la sterilità dei prodotti da somministrare: il loro inquinamento batterico o virale può provocare infezioni all'occhio anche gravi. Quindi è necessario che l'operatore abbia le mani perfettamente pulite e che le confezioni farmaceutiche usate siano conservate con la cura igienica più attenta possibile. La testa dell'assistito (che può essere supino o seduto) viene ripiegata all'indietro; con il pollice della mano destra si abbassa la parte esterna della palpebra inferiore, mentre con l'indice si solleva la parte esterna della palpebra superiore: in tal modo si sarà divaricata la rima palpebrale, facilitando la manovra di far cadere dal contagocce alla parte esterna del sacco congiuntivale la quantità prescritta di collirio. Eseguita questa operazione, si invita l'assistito ad abbassare lo sguardo mantenendo tirata la palpebra inferiore, facilitando in tal modo la diffusione e l'assorbimento del liquido. Quando si deve applicare una pomata, questa va spremuta dal tubetto nell'occhio là dove la congiuntiva della palpebra inferiore si riflette sul bulbo (fornice oculare). Successivamente l'assistito ruota gli occhi ripetutamente per distribuire bene la pomata, quindi la rima palpebrale viene tenuta chiusa per qualche minuto. 60 La via transdermica In questa modalità di somministrazione, i farmaci, contenuti in dischetti adesivi o cerotti applicabili sulla superficie cutanea, vengono assorbiti gradualmente e direttamente dalla pelle, entrando nella circolazione generale attraverso i vasi del tessuto sottocutaneo e del derma. L'effetto farmacologico è duraturo e costante nel tempo. è intuitivo che le sedi per l'applicazione dei dischetti transdermici devono essere il più possibile prive di peli, integre e perfettamente pulite. Dopo l'applicazione del dischetto possono manifestarsi effetti collaterali quali arrossamenti e altri disturbi che devono essere segnalati al medico che consiglierà o meno la rimozione temporanea dell'applicazione. Le principali cautele Questo capitoletto sui farmaci e la loro amministrazione non sarebbe completo se non si segnalassero alcune cautele particolari per il caso che gli assistiti siano bambini o anziani. Per quanto riguarda i bambini, basterà ricordare che il loro organismo è in continua trasformazione e quindi anche la capacità di assorbire e metabolizzare i farmaci cambia con molta rapidità prima di stabilizzarsi ai livelli dell'adulto. Per questa e altre ragioni, l'uso dei farmaci in età pediatrica deve avvenire sotto stretta prescrizione medica e secondo le modalità che il medico stabilirà di caso in caso, tenendo conto del progredire dell'età del bambino. Anche per quanto riguarda gli anziani la prescrizione medica è obbligatoria, così come il controllo degli effetti dei farmaci somministrati. 61 I processi di invecchiamento comportano, infatti, sostanziali modificazioni fisiologiche nell'organismo dell'anziano per cui funzioni molto importanti per la vita di ogni farmaco, dall'assorbimento all'escrezione, possono diventare meno efficienti e quindi imporre strategie farmacologiche del tutto particolari nella scelta dei farmaci, nel loro dosaggio e nella loro combinazione. Nei trattamenti delle persone anziane, vale una regola prudenziale che può essere così riassunta: prescrivere il minor numero di farmaci possibili, somministrarli secondo dosaggi minimi efficaci, utilizzando le vie di somministrazione più semplici e sicure, il meno frequentemente possibile nelle 24 ore e per un periodo il più breve possibile compatibilmente con i risultati terapeutici che si vogliono ottenere. 62 I SERVIZI SANITARI A DOMICILIO Non vi è dubbio che la gestione di un malato, soprattutto di un malato grave, nell'ambito delle mura domestiche, con il solo supporto dei familiari, è un'impresa che può presentare notevoli difficoltà. E per numerose e intuitive ragioni. Ad esempio, la maggior parte delle famiglie, ai giorni nostri, non può contare che su un numero ridotto di componenti, spesso impegnati in attività lavorative oppure minori di età: quindi le risorse umane il più delle volte sono limitate in termini quantitativi, spesso lo sono anche in termini qualitativi, di capacità di garantire un'assistenza qualificata. Tuttavia non ci si deve arrendere ,a priori, soprattutto quando si tenga conto che se è vero che i nuclei familiari di oggi sono molto più piccoli di un tempo e che le competenze possono essere più scarse che in passato, quando la medicina era più semplice (ma anche meno efficace), è anche vero che le famiglie, da un punto di vista sanitario, sono molto meno isolate e maggiormente assistite grazie a una serie di servizi disponibili sul territorio. L'assistenza domiciliare Quando una persona, affetta da malattie gravi, oppure non autosufficiente o anche soltanto, ad esempio, abitante ai piani alti di un edificio è impossibilitata a raggiungere con mezzi normali i luoghi per le cure di cui ha bisogno, può chiedere al proprio medico di trasmettere alla 63 competente ASL una proposta di assistenza domiciliare. Quando questa viene concessa, il medico di fiducia assicura una propria presenza al domicilio dell'assistito secondo un calendario concordato in base alle esigenze cliniche del paziente. A questo tipo di assistenza possono essere associati, a seconda delle necessità, medici specialisti, infermieri e assistenti sociali. Questo tipo di assistenza può essere assicurata a persone che ne abbiano bisogno sia presso la loro abitazione sia presso istituti per anziani. Nell'ambito dell'assistenza domiciliare, il medico di base cura i rapporti con il personale infermieristico per la somministrazione delle terapie, provvede a fornire indicazioni e consigli ai familiari, cura la dieta del paziente, collabora con il personale sociosanitario della ASL per risolvere eventuali problemi di rapporto con la famiglia e con l'ambiente, fissa gli eventuali programmi di riabilitazione. L'assistenza domiciliare integrata Questo tipo di assistenza consiste nell'organizzare intorno a un malato un servizio continuativo, in cui il medico di base coordina tutte le figure professionali (medici specialisti, infermieri, riabilitatori e assistenti sociali, ecc.) necessarie a gestire una specifica condizione di malattia nell'ambito 64 di un'assistenza domiciliare che contempla anche un coinvolgimento dei congiunti del malato. L'assistenza domiciliare integrata si distingue da quella semplice descritta prima in quanto quest'ultima non richiede alcun coordinamento di competenze professionali diverse, anche se queste, quando necessarie, possono essere chiamate in campo. I vantaggi per gli ammalati derivanti dall'assistenza domiciliare integrata non sono soltanto di natura umana (miglioramento della qualità della vita) ma anche clinica. Infatti, è stato ampiamente dimostrato che l'assistenza domiciliare integrata, grazie soprattutto ai continui controlli cui il paziente è sottoposto, contribuisce a una maggiore stabilità clinica e a una più efficiente prevenzione delle complicanze. Infine, è da ricordare che l'assistenza domiciliare integrata presenta vantaggi di ordine economico per il servizio sanitario in quanto, in molti casi, si ottengono rilevanti risparmi di spesa rispetto ai costi della degenza in ospedale. Nell’ Azienda Sanitaria n° 10 è attivo un servizio di Cure Domiciliari che provvede ai bisogni di tipo esclusivamente sanitario. L'ospedalizzazione domiciliare Tipo di assistenza domiciliare nel corso della quale vengono garantite tutte le prestazioni che normalmente vengono erogate in ospedale. La responsabilità della cura del malato non ricade più sul medico di medicina generale, bensì sulla divisione ospedaliera che lo mantiene in carico. È ovvio che questo tipo 65 di assistenza richiede, oltre a una particolare disponibilità dei familiari, l'esistenza di sufficienti garanzie sulla possibilità di sostenere i livelli di cura su standard ospedalieri anche fra le mura domestiche. Molto in breve, si può dire che l'ospedalizzazione domiciliare garantisce: 2 ore di presenza infermieristica sulle 24 ore; una visita giornaliera da parte di un medico ospedaliero (o di medicina generale in collegamento con la divisione ospedaliera di riferimento); un collegamento telefonico permanente con l'équipe ospedaliera, la possibilità di visite specialistiche; una segreteria organizzativa. Nonostante i provati vantaggi dell'ospedalizzazione domiciliare rispetto alla degenza in ospedale (migliore qualità della vita per il malato, minori costi per il Servizio Sanitario Nazionale) questa esperienza è stata attivata in poche regioni. Le malattie più suscettibili di ospedalizzazione domiciliare sono le malattie cerebrali croniche, i tumori, le ischemie cardiache, le malattie dei vasi sanguigni periferici, le complicanze di stati prolungati di immobilità. Naturalmente, l'ospedalizzazione domiciliare è anche raccomandabile per i malati cronici anziani e ai malati in fase terminale. All'ospedalizzazione domiciliare si può anche ricorrere per anticipare le dimissioni dall'ospedale, evitando o riducendo gli effetti negativi che ogni degenza prolungata comporta. Come l'assistenza domiciliare, anche l'ospedalizzazione domiciliare è economicamente competitiva rispetto alla degenza ospedaliera, pur tenendo conto che sui costi ospedalieri gravano quelli elevatissimi delle specialità ad alto contenuto tecnologico come la cardiochirurgia e i trapianti d'organo. 66 Telesoccorso e teleassistenza Questo servizio è attivato da numerose Aziende Sanitarie di molte regioni, prevalentemente a favore delle persone anziane. Questo servizio è diverso da quello fornito dal '118' , in quanto questo numero è finalizzato all'attivazione di interventi esclusivamente medici, mentre il telesoccorso e la teleassistenza si pone ANCHE come supporto sociale e psicologico. Il Veneto è la prima regione che ha attivato, fin dal 1985, questo servizio. Si tratta di un apparecchio collegato 24 ore su 24 con una centrale operativa e garantisce il collegamento in tempo reale sia con le strutture di emergenza sanitaria che con i Vigili del Fuoco o le Forze dell’Ordine. A prescindere dai servizi di telesoccorso e di teleassistenza, è ovvio che il telefono costituisce uno strumento fondamentale per l'assistenza domiciliare, senza che possa mai sostituire la visita diretta, il rapporto personale fra il medico e il paziente e la sua famiglia. 67 I riferimenti domiciliare per l'assistenza La gestione domiciliare delle persone malate può dunque contare sul territorio di alcuni supporti di grande efficacia. Questi supporti non sono sempre disponibili in una misura che soddisfi la crescente domanda di aiuto nell'assistenza domiciliare, ma lo sono abbastanza per rendere spesso difficile l'alibi dell'impossibilità di curare in casa un congiunto malato o un parente anziano bisognosi di cure, ma soprattutto di affetto e di solidarietà umana. L'accesso alle risorse che possono rendere possibile o più agevole l'assistenza domiciliare passa attraverso il medico di base e l’ASP per mezzo degli sportelli di assistenza domiciliare presenti in ogni distretto. 1. Cinquefrondi Via Roma tel 0966941965 fax 0966935180 2. Palmi Ospedale Civile Pentimalli tel 0966418293 3. Taurianova via Cavour tel 0966613616 fax 0966613605 4. Villa S. Giovanni Tel. e fax 0965 751270 5. Reggio Nord Tel. 0965 3181206 fax 0965 3181300 6. Reggio Sud Tel. 0965 347901 fax 0965 347901-3 7. Melito P. Salvo Tel. e fax 0965 774320 8. Siderno Ospedale Civile 68 INDICE Introduzione I problemi e le responsabilità 2 I passaggi obbligati della malattia 7 I bisogni dell'assistito 14 Un compito difficile e gravoso 20 L' igiene ambientale e personale 26 Il comfort a letto 32 L’adattamento dell’abitazione 38 I principali controlli 45 L' uso dei farmaci 51 I servizi sanitari a domicilio 63 69