Sentenze e principi giuridici contrapposti: “Concepito: Quali interessi? Quale tutela?” 1 Scopo della lezione: A partire da alcune Sentenze soppesare: - Gli interessi dei vari soggetti implicati - I valori in gioco - I principi biogiuridici coinvolti Quale principio biogiuridico è emergente nella risoluzione dell’Ordinanza Formulare insieme ipotesi di una diversa gerarchia di principi in relazione alla fattispecie in esame I°Ordinanza del Tribunale di Palermo dell’8.01.99 Una coppia di coniugi con problemi d’infertilità (impossibilità di condurre a termine una gravidanza) stipula un contratto d’opera con un Centro di Medicina della riproduzione, avente come oggetto la fecondazione dei gameti provenienti dalla coppia stessa degli embrioni prodotti. Poco prima del secondo tentativo d’impianto muore il marito ed il Centro medico interrompe l’esecuzione del contratto. La vedova si rivolge al Tribunale chiedendo tutela cautelare del proprio diritto all’adempimento del contratto. Quali interessi in gioco? Interesse del nascituro alla vita Interesse della donna all’integrità genetica Interesse del nascituro ad una famiglia completa Principi biogiuridici implicati Beneficenza: garantire il BENE dei soggetti coinvolti Non - maleficenza: optare per il male minore Autonomia: prevalere della libera scelta dei soggetti Sacralità della vita: prevalere della dignità della vita umana e della sua intangibilità Applicazione dei principi al caso in esame Principio di Beneficenza: Bene: quale?? Bene del concepito: interesse alla vita // interesse ad una famiglia completa Bene della madre: interesse a conservare l’integrità genetica Principio di non - maleficenza Male minore del concepito interesse alla vita rispetto all’interesse ad avere una famiglia completa Principio di autonomia: Scelta della donna a procedere all’impianto Sacralità della vita Promozione della vita del concepito a scapito del diritto alla bigenitorialità Valori in gioco Vita Libertà di scelta della donna Qualità della vita (famiglia completa) In tal caso La teoria della scelta: bisogna promuovere l’autonomia e la libertà del soggetto e La teoria degli interessi: bisogna promuovere il well being o il welfare Sul presupposto che l’interesse alla vita del concepito (= scelta della madre) è prevalente rispetto all’interesse ad avere una famiglia completa si trovano in comune accordo Scelta - Interessi Scelta: della donna a procedere all’impianto dell’embrione prodotto Interesse: alla vita del concepito all’integrità della donna Tribunale Emana il provvedimento e stabilisce l’impianto in utero dell’embrione, fino a quel momento crioconservato, dal momento che fa prevalere il diritto del nascituro alla vita e quello della donna all’integrità personale, leso nell’eventualità che fosse interrotto il processo vitale innescato con l’apporto dei propri gameti, piuttosto che quello del nascituro stesso ad una famiglia completa. ?? Sarebbe differente l’ipotesi in cui fosse “prodotto” un embrione con la volontà di dare ad una donna sola un figlio? ??? Quali: - INTERESSI - VALORI - PRINCIPI INTERESSI Interesse della donna single a procreare Interesse del nascituro ad una famiglia completa Interessi … Valori Interesse Donna sola a procreare Valore Libertà Fine Utilità Concepito ad una Famiglia completa Dignità Persona In tal caso il diritto del nascituro alla doppia figura genitoriale sarebbe contemperato e subordinato al desiderio (volontà) della donna di procreare (e non entrerebbe in considerazione come nella Sentenza di Palermo, l’interesse alla vita dell’embrione … posto che il giudizio sull’ammissibilità del concepimento in vitro precederebbe la stessa produzione dell’embrione) Principi in gioco Autonomia Diritto a procreare Beneficenza Diritto all’identità del nascituro Diritti Teoria della scelta Teoria degli interessi II Ordinanza del Tribunale di Bologna del 26.6.2000 Una coppia che si separa legalmente quando, in esecuzione di un contratto d’opera professionale stipulato con un Centro Medico per ovviare alla sterilità, erano già stati formati e congelati gli embrioni. Nonostante la crisi matrimoniale, la moglie, volendo avere un figlio, si rivolge al Centro Medico chiedendo l’impianto in utero degli embrioni. Quali interessi in gioco? Concepito Madre Padre Interesse alla vita Interesse all’integrità personale Interesse a non procreare Interesse ad avere una famiglia completa Applicazione dei Principi Principio di beneficenza Bene del concepito: interesse alla vita // interesse ad una famiglia completa Bene della madre: interesse a conservare l’integrità genetica Principio di non - maleficenza Male minore del concepito interesse alla vita rispetto all’interesse ad avere una famiglia completa Principio di autonomia: Volontà contraria del marito// Scelta della donna Sacralità della vita Promozione della vita del concepito e necessità di procedere all’impianto Valori in gioco Vita Libertà di scelta del marito//donna Qualità della vita (famiglia completa) In tal caso La scelta autonoma del marito è in contrasto con l’interesse del nascituro alla vita A seconda dei vari principi …… P. di beneficenza: Impianto in utero (bene = vita concepito e bene = integrità genetica) P. di non – maleficenza: Impianto in utero (male minore = non avere una famiglia completa rispetto a non venire alla vita) P. di autonomia: Volontà del padre P. sacralità della vita: Impianto in utero per tutelare la vita del concepito Scelta - Interessi Scelta: Volontà del padre alla non assunzione di paternità forzata Interessi: Interesse del concepito alla vita//famiglia completa Interesse della donna all’integrità Tribunale Il tribunale di Bologna fa prevalere la salvaguardia del diritto del nato ad avere due genitori e la necessità di evitare l’assunzione forzata di paternità Sentenze di Palermo e Bologna a confronto Palermo: P. Beneficenza (l’opzione del bene = vita concepito + integrità madre) = P. non – maleficenza (male minore = rinuncia del diritto ad una famiglia completa) = P. Autonomia (libera scelta madre) = P. Sacralità della vita Bologna: P. Beneficenza (vita concepito//famiglia completa concepito) P. Non – maleficenza (male minore = rinuncia del diritto ad una famiglia completa) P. Sacralità della vita P. di autonomia (volontà contraria del padre a procreare) Problema Quale gerarchia dei principi? Per p. di beneficenza: quale definizione di bene? Casi di … … Diagnosi postnatale Diagnosi genetica post-natale E’ divenuto possibile nell’ambito dell’ingegneria genetica identificare i portatori di patogeni e in tal modo tentare la prevenzione della malattia applicando terapie per impedirne la comparsa (es. anemia mediterranea) o facendone derivare la scelta di non procreare. A tale tipo di diagnosi di solito prendono parte le “coppie a rischio” che hanno un familiare affetto da una malattia genetica. Attraverso il counselling retrospettivo si procede all’anamnesi familiare e successivamente attraverso il counselling prospettico è possibile stabilire se i membri della coppia sono portatori di anomalie genetiche. Consulenza genetica Servizio medico attraverso cui i pazienti o i consanguinei di un paziente vengono informati delle conseguenze di quella patologia Finalizzata alla diagnosi di malattie ereditarie, allo studio della modalità di trasmissione, alla loro prevenzione e trattamento. ATTENDIBILITA’ LIBERTA’ DI SCELTA della coppia di o o Accesso al test Procreare/non- procreare Libertà della coppia//responsabilità nei confronti del terzo che ancora non c’è. E’ possibile, nel caso la coppia decida di procreare, nonostante l’alta probabilità di trasmettere una malattia genetica, parlare di un “danno da procreazione”? Associazione Medica si è pronunciata: “I medici che si incaricano della consulenza genetica hanno il dovere etico di fornire ai futuri genitori quelle informazioni basilari che possono permettere a questi ultimi di assumere in piena cognizione di causa le loro decisioni riguardo al concepimento di un figlio. Nel dare queste informazioni alle coppie che decidono di procreare, i medici devono rispettare i comandamenti etici e le norme professionali che reggono la pratica della medicina della comunità”. (Consiglio d’Europa) CNB distingue: Test diagnostici Test presintomatici Test di “suscettibilità” Test per l’identificazione di eterozigoti Indagini medico-legali Caso Bob Bob ha 38 anni di carriera musicale. Sua madre soffre dell’alterazione di Huntington. Il rischio che Bob erediti la malattia è del 50%. Bob vuole conoscere la sua situazione genetica ed applicare il test presintomatico. “Conoscere il mio stato genetico” – dice Bob – “mi aiuterà a pianificare il mio futuro”. Il medico s’interroga se sia una buona pratica medica somministrare un test predittivo per una malattia letale incurabile: “Perché somministrare un test quando non abbiamo nulla da offrire ai portatori?” Discutiamo insieme sui Principi coinvolti Principio di autonomia Beneficenza Non - maleficenza Veridicità Principio di precauzione Principio libertario Quali contrasti? Quale far prevalere nel caso Bob? Diritti Teoria della scelta Promuovere la scelta di Bob Teoria degli interessi Bisogna promuovere il Il well being/welfare di Bob. Qual è in questo caso? Interessi Rispettare quali interessi renderebbe la vita del soggetto migliore? Quali interessi presupponiamo servano/non servano a migliorare le condizioni di vita? Dibattito riguardo all’accesso ai test: 1. Solo quando c’è rimedio alla malattia e quando incide sulle scelte riproduttive 2. Si tratta di un criterio troppo restrittivo Caso di Frances (test di sensibilità) Frances ha 52 anni. Suo padre come anche uno dei suoi zii soffre della malattia dell’Alzheimer. Quando il test diagnostico rileva che suo padre è portatore della sensibilità genetica, Frances inizia a temere che anche lei svilupperà la malattia dell’Alzheimer. Pertanto Frances vuole disperatamente sapere se è ad alto rischio ed applica il test predittivo. Il medico la informa del fatto che c’è un forte consenso internazionale a non somministrare questo test per vari motivi. Motivi addotti. o Il valore predittivo di questo test è basso, molti portatori della sensibilità non svilupperanno la malattia dell’Alzheimer o Non ci sono misure preventive o terapeutiche certe o Il rilievo di questo tipo d’informazione per la decisione riproduttiva sta diventando molto dibattuto, se non completamente assente, in vista dell’insorgenza ritardata della malattia e del limitato valore predittivo del test. Frances insiste comunque per essere testata sperando di essere esaudita. Caso della famiglia Thompson Mr Thompson appartiene ad una famiglia affetta da cancro ereditario all’ovaio e alla mammella. Egli è portatore della mutazione BRCA1. T. e sua moglie temono che anche la loro figlia, ritardata mentale, di 28 anni sia anche lei portatrice. Vogliono sottoporre la figlia ad un regolare esame di monitor medico per ridurre il rischio. Domande: E’ appropriato un test presintomatico per un bambino // incompetente su richiesta dei genitori? Per le malattie incurabili sarebbe inappropriato (diritto del bambino a non conoscere, potrebbe causare dei danni all’autostima e la distorsione della percezione del bambino da parte della famiglia)?? Lecito//non lecito Gli adulti perderebbero il loro diritto ad essere testati durante l’infanzia Con i test ci sarebbero rischi psicologici per il bambino Caso di Thomas Un neurologo preleva un campione di sangue per confermare la diagnosi clinica dell’alterazione di Huntington in un paziente malato, Thomas, di 42 anni. Thomas ha già 2 bambini, di 3 e 6 anni. Il test diagnostico ha provato che Thomas era “omozigote” per la mutazione in quanto la mutazione è presente su entrambi gli alleli. Fatto molto sorprendente dal momento che non è stata trovata l’alterazione di Huntington nella storia della famiglia sul ramo destro. Il genetista clinico è preoccupato di dare il risultato a Thomas e a sua moglie dal momento che ciò implicherebbe da parte loro il venire a conoscenza dei genotipi dei figli. Dopo tutto il rischio di un figlio di un omozigote di essere affetto è in teoria del 100%. Il risultato del test è inaspettato, cosa fa il medico?