PORTRÄT PORTRAIT RITRATTO Malade mais tellement heureux de vivre Jouer au jass ou couper du bois Lorsqu’en 1985, Albert Nigg, agriculteur à Valens, a ressenti pour la première fois des douleurs dans les articulations, il a eu le sentiment que quelque chose n’allait pas et a décidé de consulter un médecin à Walenstadt. Le diagnostic était rapidement posé: polyarthrite rhumatoïde à 49 ans. Iris Zehnder, photos: Geri Krischker Albert Nigg Lebensfreude trotz der Krankheit Jassen und Holzhacken Als Albert Nigg, Landwirt in Valens, 1985 mit 49 Jahren das erste Mal Schmerzen in seinen Gelenken hatte und spürte, dass etwas nicht so ist, wie es sein sollte, suchte er einen Arzt in Walenstadt auf. Die Diagnose war schnell gestellt: rheumatoide Arthritis, früher auch Polyarthritis genannt. 6 Rheumaliga Schweiz – forumR – 4/2009 zentration nicht stören. Wichtig ist dies zum Beispiel, wenn er etwas Grosses vorhabe wie Autofahren, meint er schmunzelnd. Schliesslich fährt er mit seinem Subaru noch auf die Alp, denn hinaufwandern kann er nicht mehr. Auch wenn er wegen seiner Schmerzen nicht mehr bauert, das Wiesland schon lange seinen Nachbarn verpachtet und sein Vieh verkauft hat, interessiert es ihn noch immer, was sich im Sommer im Calfeisental tut. Die schmerzdämpfenden Tabletten am Abend helfen ihm zudem beim Einschlafen. Und ein guter, tiefer Schlaf – das tout problème d’attention ou de concentration. C’est essentiel, notamment s’il a quelque chose d’important à faire comme conduire sa voiture, dit-il en souriant. En effet, il continue à se rendre dans les alpages au volant de sa Subaru, car il ne peut plus faire de randonnée. Même si les douleurs l’ont contraint à abandonner son métier d’agriculteur, à donner ses terres en fermage à son voisin et à vendre son bétail, il s’intéresse toujours à ce qui se passe l’été dans la vallée de Calfeisen. Come assaporare la vita malgrado la malattia Giocare a carte e spaccare legna Iris Zehnder, Fotos: Geri Krischker Dass diese Diagnose einschneidende Bedeutung für sein Leben hat, wurde schnell deutlich. So machte ihn sein umsichtiger Arzt gleich zu Beginn darauf aufmerksam, dass er von nun an voraussichtlich ein Leben lang Medikamente einnehmen müsse. Während des Gesprächs vertraut er mir an, wieviele verschiedene Medikamente er täglich schluckt, damit die Schmerzen erträglich sind und sich die extrem schmerzhaften Entzündungsschübe nicht häufen. Er weiss über jedes Medikament perfekt Bescheid und hat sie in Absprache mit dem Arzt so eingeteilt, dass sie auch seine Aufmerksamkeit und seine Kon- Il était évident que ce diagnostic allait bouleverser sa vie. Son médecin l’a prévenu dès le début qu’il serait sans doute obligé de prendre un traitement médicamenteux à vie. Au cours de notre entretien, il m’a indiqué le nombre de médicaments qu’il prenait chaque jour afin de rendre la douleur supportable et d’espacer les poussées inflammatoires extrêmement douloureuses. Connaissant bien les effets des différents médicaments, il a convenu avec son médecin de les répartir dans la journée pour éviter ist für Herrn Nigg persönlich eine der besten Therapien; schon allein davon werde er praktisch wieder schmerzfrei. Sein Beruf als Bauer und seine Krankheit sind absolut unvereinbar. Trotzdem konnte er mit Hilfe seiner Frau und seiner Familie noch 9 Jahre seiner Arbeit nachgehen. Ab und zu sei er in den Stall gekrochen, weil seine Knie und Füsse so geschmerzt hätten, dass er nicht mehr gehen konnte. Sein Stolz war sein gepflegter Hof und vor allem sein gepflegter Miststock, daran erkenne man einen guten Bauern. Auch noch mit seinen, von rheumatoider Arthritis Nel 1985 Albert Nigg aveva 49 anni e lavorava come agricoltore a Valens quando iniziò a sentire i primi dolori alle articolazioni e a rendersi conto che qualcosa non andava. Così si rivolse ad un medico di Walenstadt che non tardò a formulare la diagnosi: artrite reumatoide, un tempo nota anche come poliartrite. Iris Zehnder, Foto: Geri Krischker Ben presto fu chiaro che questa diagnosi avrebbe segnato per sempre la sua vita. Il medico lo informò pertanto cautamente sin dall’inizio che probabilmente avrebbe dovuto assumere medicamenti per il resto dei suoi giorni. Mentre parliamo mi elenca i diversi medicamenti che conosce alla perfezione e che assume ogni giorno per rendere sopportabili i dolori ed evitare che i penosissimi attacchi infiammatori di cui soffre si facciano più frequenti. D'accordo con il medico, li ha distribuiti nell'arco della giornata in modo tale che non influiscano sulla sua capacità di attenzione e di concentrazione. Questo è importante quando ad esempio l’aspetta qualcosa di impegnativo, come un viaggio in auto, spiega ridendo sotto i baffi. Con la sua Subaru si reca infatti ancora spesso in Rheumaliga Schweiz – forumR – 4/2009 7 PORTRÄT PORTRAIT RITRATTO Handwerksarbeit bedeutet ein Stück Unabhängigkeit. Le bricolage lui permet de garder une certaine autonomie. Il lavoro manuale gli permette di mantenere una certa autonomia. schwer gezeichneten Händen, habe er immer darauf geachtet, dass er schön rechtwinklig ausgerichtet war. Dass er heute selber kaum eine Flasche öffnen kann, stört ihn weniger, das macht seine Frau für ihn. Schlimmer sind die Schübe, wenn sie ins Sprunggelenk einfahren. Dann schmerzen seine Fussgelenke so stark, dass er liegen muss, weil Stehen oder Gehen unmöglich ist. Aber auch bei einem Schub in Armen oder Händen, wenn die Schmerzen sehr stark sind, liegt er am liebsten ruhig im Bett. Nur keine Bewegung. Auch ist er wetterfühlig. Schlimm sind die Schmerzen bei nasskaltem Wetter oder bei Wetterwechsel. Bei zu grossen Schmerzen in den Fingern und Handgelenken ist es ihm nicht mehr möglich, die Tasse an den Mund zu führen, dann fehlt die Kraft. Dann kippt er seine Tasse etwas und schlürft seine Milch. Les antalgiques pris le soir l’aident également à passer une bonne nuit. Selon monsieur Nigg, un sommeil profond et réparateur constitue l’une des meilleures thérapies et permet presque de ne plus ressentir de douleur. d’un bon agriculteur. Malgré ses mains déformées par la polyarthrite rhumatoïde, il a toujours veillé à ce que tout soit en ordre. Le fait qu’il puisse à peine ouvrir une bouteille aujourd’hui le dérange moins, car sa femme peut le faire à sa place. Les poussées inflammatoires dans les articulations des chevilles sont bien pires. Les douleurs sont si violentes qu’il est obligé de s’allonger. Mais, en cas de forte poussée au niveau des bras ou des mains, il préfère également rester tranquillement allongé dans son lit. Sans bouger. Son métier d’agriculteur et sa maladie étaient absolument incompatibles. Pourtant, il a pu continuer à exercer son métier pendant 9 ans avec l’aide de sa femme et de sa famille, même s’il était parfois obligé de s’allonger dans l’écurie tellement les douleurs dans les genoux et les pieds étaient insoutenables. Il était également très fier de posséder une ferme bien entretenue et du bétail soigné, car cela témoigne de la qualité 8 Rheumaliga Schweiz – forumR – 4/2009 Dank seiner Ärztin hat er die Schübe jedoch besser im Griff, sie sind nicht mehr so häufig wie früher. Seine Ärztin sieht erste Symptome bereits an seiner Haut oder den Schwellungen, die sich Il est également sensible aux changements climatiques, et souffre davantage lorsque le temps est humide ou variable. vor einem Schub verändern. Da er bei ihr in der Klinik Valens regelmässig zur Kontrolle geht, und sie ihn und seine Krankheit sehr gut kennt, kann sie schon vorausschauend eine Spritze setzen. Junge Ärzte wüssten das nicht so genau, meint Herr Nigg, die müssten das halt alles noch lernen, aber mit seinem Arzt und den beiden Ärztinnen, die ihn während den letzten 24 Jahren begleitet haben, ist er mehr als zufrieden. Sie haben ihn immer verstanden und seine Schmerzen ernst genommen und sich auch interessiert, was sich auf dem Medikamentenmarkt Neues entwickelt und ihn gut beraten. En cas de fortes douleurs dans les doigts et dans les articulations de la main, il n’a plus la force de porter une tasse à la bouche. Dans ce cas, il bascule un peu sa tasse pour aspirer le lait. donc entièrement satisfait des trois médecins qui l’ont suivi au cours des 24 dernières années. Ils ont toujours pris ses douleurs au sérieux. Ils ont également suivi de près le lancement de nouveaux médicaments et ont su correctement le conseiller. Grâce à son médecin, il gère mieux ses poussées et elles ne sont plus aussi fréquentes qu’autrefois. Son médecin arrive à reconnaître les signes avant-coureurs d’une poussée grâce aux modifications de sa peau ou aux tuméfactions et il lui arrive de prescrire une injection à titre préventif. Monsieur Nigg fait régulièrement des visites de contrôle à la clinique de Valens. Selon lui, les médecins débutants ne pourraient pas être aussi précis et auraient tout à apprendre. Il est Obwohl er nahe der Klinik Valens wohnt, die verschiedene Therapiemöglichkeiten anbietet, nützt er diese Angebote nicht. Lieber will er sich zu Hause nützlich machen und seine Gelenke mit Arbeit in Bewegung halten. Die beiden L «Laufen oder Liegen» sind besonders wichtig, denn «Stehen oder Sitzen», die beiden S, lassen die Gelenke rosten. Bien qu’habitant près de la clinique de Valens qui propose plusieurs types de thérapie, il préfère rester chez lui, où il montagna, anche se ormai non è più in grado di arrivarci a piedi. Ed anche se i dolori non gli permettono più di coltivare la terra, se ha affittato ormai da tanto i suoi campi ai vicini e ha venduto il suo bestiame, continua ancora ad interessarsi di ciò che accade in estate nella valle di Calfeisen. Le compresse antidolorifiche che prende la sera lo aiutano inoltre a dormire un sonno profondo e tranquillo. Questa per il signor Nigg è una delle migliori terapie, e già da sola gli basta quasi ad eliminare il dolore. Il suo mestiere di agricoltore e la sua malattia sono assolutamente inconciliabili. Eppure con l’aiuto della moglie e della famiglia ha continuato a lavorare ancora per 9 anni. A volte per andare nella stalla doveva trascinarsi, perché i piedi e le ginocchia gli facevano tanto male da impedirgli di camminare. La sua fattoria perfettamente curata e soprattutto il bestiame ben tenuto erano, perché è convinto che sia proprio da questo che si riconosce un buon agricoltore. Con le mani gravemente segnate dall’artrite reumatoide ha sempre e comunque cercato di curare tutto con la massima precisione. Il fatto di riuscire a stento ad aprire una bottiglia non lo disturba tanto, perché ci pensa sua moglie a farlo per lui. La cosa peggiore sono gli attacchi alle caviglie: i dolori sono così forti da costringerlo a rimanere disteso perché è impensabile stare in piedi o camminare. Ma anche quando l’attacco colpisce le braccia o le mani, se i dolori sono molto acuti, preferisce starsene tranquillo a letto. Meglio evitare qualsiasi movimento. Inoltre «sente il tempo». Quando c’è un freddo umido o quando cambia il tempo, infatti, i dolori si acuiscono. Nei momenti in cui le dita e i polsi gli fanno particolarmente male non riesce più a portare la tazza alla bocca, gli mancano le forze. Allora inclina un po’ la tazza e si abbassa per sorbire in questo modo il latte. Grazie alla sua dottoressa, però, ora controlla meglio gli attacchi, che non sono più frequenti come prima. La dottoressa riconosce i primi sintomi di un episodio acuto già dalla sua pelle o dal modo in cui cambiano le tumefazioni. Il signor Nigg si reca regolarmente nella clinica di Valens per i controlli e lei ormai conosce molto bene sia lui che la Rheumaliga Schweiz – forumR – 4/2009 9 PORTRÄT PORTRAIT RITRATTO PORTRÄT PORTRAIT RITRATTO essaie de se rendre utile et de continuer à faire bouger ses articulations en travaillant. La marche ou la position couchée sont davantage conseillées dans son cas que la position debout ou assise qui risque d’ankyloser les articulations. Holz spalten liebt er. Nur braucht er heute die Spaltmaschine. Und mit der kleinen Motorsäge kann er auch noch umgehen, sein Sohn muss sie allerdings in Betrieb setzen, da die Kraft in Armen und Händen dazu nicht mehr reicht. Und natürlich baut er auch immer noch akkurate Holzbeigen. Auch muss er ab und zu in der Werkstatt etwas richten, den Schraubstock kann er immer noch benutzen. Er versucht, seinem Sohn zur Hand zu gehen, wenn etwas repariert werden muss. Trotz der aktuell gut kontrollierten Erkrankung ist Herr Nigg auf die Hilfe seiner Frau angewiesen. Da er auch in den Schultern, den Ellbogen und im Genick in seinen Bewegungen eingeschränkt ist, kann er sich nur mit Hilfe seiner Frau anziehen. Die eingeschränkte Bewegung macht ihm schon etwas zu schaffen, sicher ist es nicht angenehm, während seine Frau und die Nachbarn in der Bündner Herrschaft spazieren, still auf dem Bänklein zu warten, bis sie zurückkommen. Da ist ihm ein Jass schon lieber. Karten mischen und ausgeben kann er zwar nicht mehr, das machen die anderen für ihn, aber die Karten halten das geht noch ohne Hilfe. Und wenn seine Enkel zu Besuch sind, blüht er auf, schon dem Zweijährigen bringt er Jassen bei. Oder auch Ausflüge mit dem Car lieben er und seine Frau. Da sieht man Neues und früher mit dem Hof konnten sie beide ja nicht fort. Er erzählt begeistert von Reisen nach Dresden oder von Südtirol und plötzlich hat man nicht mehr das Gefühl, er sei in den Bewegungen eingeschränkt! I 10 Rheumaliga Schweiz – forumR – 4/2009 Monsieur Nigg apprécie également de pouvoir continuer à couper du bois même s’il doit désormais recourir à une machine. Il peut aussi se servir d’une petite tronçonneuse, à condition que son fils l’allume pour lui, car il n’a plus assez de force dans les bras et les mains. Et bien entendu, il aime ranger son bois de manière parfaitement ordonnée. Il fait aussi un peu de bricolage à l’atelier car il peut encore utiliser un étau. Il essaie d’aider son fils lorsqu’il y a une réparation à faire. Même si l’évolution de sa maladie est parfaitement sous contrôle, Monsieur Nigg est tributaire de sa femme. Ayant du mal à bouger les épaules, les coudes et le cou, il n’arrive pas à s’habiller tout seul. Il semble également trouver difficile d’être freiné dans ses mouvements et d’être obligé de rester assis sur un banc pendant que sa femme et ses voisins se promènent dans les Grisons. Il préfère jouer au jass. Il ne peut plus battre et distribuer les cartes lui-même mais il peut les tenir dans sa main. Et lorsque ses petits-enfants viennent lui rendre visite, il redevient un autre homme et apprend même les règles du jeu à son petit-fils de deux ans. Sa femme et lui aiment également se promener en voiture, ce qu’ils ne pouvaient pas faire lorsqu’ils avaient encore leur exploitation agricole. Ils découvrent ainsi de nouveaux endroits. Monsieur Nigg raconte avec enthousiasme ses voyages à Dresde ou dans le Tyrol du Sud et soudain on n’a plus l’impression qu’il est limité dans ses mouvements! I Seine Familie gibt ihm Geborgenheit und Lebensfreude. sua malattia, così può fargli un’iniezione già prima che arrivi l’attacco. I medici alle prime armi non riuscirebbero ad essere così precisi, perché hanno ancora molto da imparare, spiega il signor Nigg, ma con il suo medico e le due dottoresse che lo hanno seguito negli ultimi 24 anni è più che soddisfatto. Lo hanno sempre capito e hanno sempre preso sul serio i suoi dolori, tenendosi costantemente al corrente dei nuovi ritrovati medicamentosi disponibili sul mercato per poter così fornire utili consigli. Pur abitando vicino alla clinica di Valens, che offre diverse possibilità terapeutiche, preferisce restare a casa sua dove cerca di rendersi utile e continua a lavorare per mantenere in movimento le articolazioni. Perché come l’esperienza gli ha insegnato, per le articolazioni è meglio camminare o rimanere sdraiati che stare in piedi o seduti. Gli piace spaccare la legna, anche se oggi deve impiegare una macchina. Inoltre è sempre in grado di usare la sua piccola motosega, pur dovendo farsela avviare dal figlio perché non ha forza sufficiente nelle mani e nelle braccia. E naturalmente dispone ancora la legna in cataste accurate. Se di tanto in tanto deve svolgere qualche lavoro in officina continua a usare la morsa per poter dare una mano al figlio nelle piccole riparazioni. Anche se l’evoluzione della sua malattia è perfettamente sotto controllo, il signor Nigg dipende dall’aiuto di sua moglie. Gode di una mobilità limitata delle spalle, dei gomiti e della nuca, quindi per vestirsi ha sempre bisogno di lei. Essere limitati nei movimenti è un vero fastidio, certamente non è piacevole aspettare tranquillamente su una panchina mentre sua moglie e i vicini passeggiano nella Bündner Herrschaft. Sa famille lui procure un sentiment de sécurité et de bonheur. La sua famiglia gli dona sicurezza e gioia di vivere. In questi casi è meglio giocare a jass. È vero che non riesce più a mescolare e distribuire le carte e che lo devono fare gli altri per lui, ma è comunque in grado di tenerle in mano senza bisogno di aiuto. E quando lo vengono a trovare i nipotini si sente letteralmente rinascere, tanto che sta già insegnando al piccolo di due anni a giocare a jass. Lui e la moglie amano anche fare delle gite in pullman alla scoperta di posti nuovi, visto che prima con la fattoria non potevano assentarsi entrambi. Racconta con grande entusiasmo dei viaggi a Dresda o dell’Alto Adige, così improvvisamente ci si dimentica quasi di parlare con una persona limitata nei movimenti! I Rheumaliga Schweiz – forumR – 4/2009 11