ASPETTI PSICOLOGICI NEL
PAZIENTE STOMIZZATO
ASL 17 Savigliano
Dott.ssa Maria Teresa Molo
Dott.ssa Valentina Mineccia
APPROCCIO GLOBALE
IDENTITA’
IMMAGINE CORPOREA
RAPPRESENTAZIONE DI SÉ
IMMAGINE SOCIALE
EMOZIONI - SENTIMENTI
PROGETTI DI VITA
RELAZIONI
IL PIÙ GRANDE PREZZO DA PAGARE PER I PAZIENTI
STOMIZZATI È RAPPRESENTATO DAL DISAGIO FISICO,
PSICOLOGICO E DAL TRAUMA SOCIALE.
SCHEMA CORPOREO: RAPPRESENTAZIONE MENTALE
DEL NOSTRO CORPO
Interventi chirurgici demolitivi comportano variazione della
rappresentazione mentale.
mutamento dell’immagine corporea
(mondo mentale, emozioni, sentimenti, ricordi
legati al corpo e ad ogni sua parte)
Effetti sull’immagine di sé: immagine mentale dell’essere fisico, che
si sviluppa dalla nascita e continua nel corso di tutta la vita e
riguarda l’individuo dal p.d.v. fisico, cognitivo, emotivo, culturale,
sessuale, economico.
La sensazione di chi siamo permane costante anche se cambiamo
continuamente per effetto del tempo che passa
e a seguito dei cambiamenti di trucco, pettinatura, peso e così via.
Difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti repentini e
permanenti subiti più che desiderati. Soprattutto quando
comportano delle supposte disabilità.
Oltre alla ferita fisica è la ferita psichica che deve
rimarginarsi e guarire, in modo da permettere al soggetto di
adattarsi alla nuova situazione in maniera accettabile, se
non proprio soddisfacente.
In ogni discorso che coinvolge il corpo è necessario
considerare anche le emozioni che lo riguardano
vergogna, rabbia, senso di colpa, oltre ad ansia e
depressione.
Nelle persone con stomosi si determina senso di violazione dei
confini, degradazione, mutilazione, restrizione.
Effetti dell’intervento non sono direttamente legati alla severità
della disabilità.
Perché?
IPOTESI
SOCIOCULTURALI
METAPSICOLOGICHE
IPOTESI SOCIOCULTURALI
Tutte le società hanno dato grande importanza alla funzione
escretiva: in origine collegata alla fertilizzazione del suolo,
quindi all’abbondanza stessa.
Miti, leggende, rituali, tabù hanno sempre circondato l’apparato
escretorio umano.
Oggi, nelle società occidentali, esistono chiare norme sull’obbligo di
urinare o evacuare in luogo privato, lontano dagli altri.
Distorsione derivata da inaspettato cambiamento immagine
corporea si esprime come distorsione di tutto il sé
confusione e negatività nel modo di percepire sé stessi.
Evacuazione assunta come schema dell’essere in controllo o
fuori del controllo di sé.
L’acquisizione della continenza: tappa importante dello sviluppo
del bambino, la cui perdita è vissuta come una regressione ad
uno stadio infantile, di dipendenza.
Orifici posizionati ai margini tra se stessi ed il modo esterno.
Escrezione considerata ambigua, essendo e non essendo parte
dell’individuo, passando dal suo interno all’esterno attraverso
i confini del corpo.
La perfezione fisica è segno di purezza.
IPOTESI METAPSICOLOGICHE
teoria psicoanalitica
Freud 4 fasi di sviluppo del bambino che concorrono alla
formazione del carattere: fasi orale, anale, fallica e genitale.
In esse avviene una maturazione dei rispettivi apparati investiti
da una carica di energia vitale, la libido.
La stomizzazione interferirebbe con le caratteristiche di
personalità legate alla fase anale.
Cambiamento immagine corporea è oggettivamente legato
all’esteriorizzazione delle strutture fisiche che si usano per
l’escrezione e alla perdita di controllo sui fenomeni sensoriali
che la accompagnano: rumori ed odori
timori nell’uscire in pubblico, timore di sporcarsi.
Conseguenza diretta è l’evitamento di queste situazioni.
Se da un lato si evita il disagio, dall’altro si crea una condizione di
isolamento sociale, conferma di malattia e degradazione.
Spesso gli individui che hanno subito un intervento di stomosi
sono proprio loro a considerarsi stigmatizzati.
Immagine corporea e autostima sono importanti per tutti gli
individui, al di là di cultura, credo, religione e background sociale e
hanno anche un profondo effetto su vita sociale, su modalità di
interagire con gli altri, su capacità di raggiungere soddisfazioni
personali.
Un intervento di stomosi richiede: grande capacità di adattamento e
accettazione di un importante cambiamento corporeo, che richiede
una fase di transizione.
QUESTA TRANSIZIONE È UNO STATO INDEFINIBILE E
CONTROLLATO DA UN RITUALE CHE CON PRECISIONE
SEPARA I PAZIENTI DAL LORO VECCHIO STATO, LI
SEGREGA PER UN CERTO PERIODO
(NELL’OSPEDALIZZAZIONE) ED INFINE DECRETA IL LORO
INGRESSO NELLA LORO NUOVA CONDIZIONE
2 ordini di fattori interferiscono su adattamento a nuova immagine
corporea, interna ed esterna:
1. ELEMENTI SPECIFICI di PERSONALITÀ DEL SOGGETTO
2. AMBIENTE in cui il soggetto si trova
Esistono persone equilibrate. C’è chi perde interesse per il futuro,
che considera privo di soddisfazioni. Chi, sentendosi sfortunato,
pretende ogni sorta di attenzione ed aiuto dagli altri. Chi si sente
una nullità e non si ritiene in grado di fare da solo. Chi invece
nega a sé stesso ogni limitazione, finendo di mettersi in situazioni
problematiche. Alcuni possono essere rigidi e perfezionisti, non
accettare il minimo difetto e considerare l’apparire come
l’elemento essenziale della loro esistenza.
C’è molta difficoltà ad accettare i cambiamenti in chi aveva
un’autostima eccessivamente alta o era orgoglioso dell’aspetto
fisico e dava molta importanza a come gli altri lo percepivano.
LA MINACCIA ALL’INTEGRITÀ DEL
CORPO, IL DANNO FISICO
PERMANENTE, LA PERDITA DI
AUTONOMIA E CONTROLLO
SFIGURANO IL CORPO,
MA ANCORA DI PIÙ LA MENTE
Il pz stomizzato non corrisponde allo stereotipo di normalità:
confini corpo violati, processi su cui non ha controllo e segnali
fisici che indicano qualcosa di inusuale e cattivo.
Senso di perdita e fallimento.
Preoccupazione per incontinenza e odori diventano
caratteristiche che definiscono l’identità sociale e le relazioni
sociali, quasi che il vivere con gli altri fosse articolato solo su
questi aspetti.
Se le esperienze concrete non confermano le idee anticipatorie
sulle reazioni negative degli altri, in breve tempo i preconcetti
spariranno.
Se l’ambiente esterno manifesterà un qualche disagio, fosse solo
perchè non sa come reagire o è condizionato aumenteranno le
difficoltà per un adeguato reinserimento sociale.
DA UN PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO
L’ADATTAMENTO AL CAMBIAMENTO DELLA
PROPRIA IMMAGINE CORPOREA ORIGINA UN
PROCESSO DI LUTTO ARTICOLATO IN 5 STADI:
1. PERCEZIONE DI UNA NUOVA CONDIZIONE
(evitamento e negazione)
2. ALLARME
(ansia, agitazione, insicurezza)
3. RICERCA
(preoccupazione per la perdita)
4. SOFFERENZA
(sentimenti di perdita interna e di mutilazione)
5. CONCLUSIONE
(tentativo di costruzione di una nuova identita’)
Anche se il cambiamento dell’immagine corporea
interessa un aspetto privato del sé e non coinvolge
direttamente il sé pubblico, i vissuti del soggetto
investono inevitabilmente la sfera sociale.
LA DIFFICOLTÀ INCONTRATA NEL RISTABILIRE
RELAZIONI INTERPERSONALI E NEL RIPRENDERE
COMPORTAMENTI SOCIALI SI RIFLETTE IN UN
IMPOVERIMENTO DELLA VITA DEGLI STOMIZZATI
PEGGIORAMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA
L’INTERVENTO TERAPEUTICO
I concetti di salute e di malattia fanno riferimento a un
determinato contesto culturale: sarà proprio il modo in cui una
società definisce e risponde a certi tipi di differenze a determinare
lo svantaggio sperimentato dai disabili.
Da Modello Medico che enfatizza il danno biologico
a Modello Sociale che determina il concetto che lo stomizzato si
forma di sé stesso.
AUTOSTIMA: essenziale per una buona qualità di vita.
L’atteggiamento del contesto che vive intorno allo stomizzato,
bisognoso di aiuto per affrontare la propria mutata condizione, è
fondamentale!
IMPORTANTE
 lavoro di informazione e sensibilizzazione con i familiari
cui reazioni possono andare da incoraggiamento e supporto
a insistenza e coercizione, dalla non partecipazione a causa
della malattia, alla esclusione del paziente;
 tenere a mente che la risposta pre-operatoria di paziente e
familiari riflette il tipo di relazione che esisteva fra loro prima
dell’insorgenza della malattia.
Il maggior aiuto allo stomizzato viene dal coniuge, dai parenti,
dall’infermiere.
L’INFERMIERE SVOLGE UN RUOLO PROTETTIVO
CON LA SUA PRESENZA.
L’APPROCCIO TERAPEUTICO IDEALE
E’ INTEGRATO
VOLONTARI
MEDICO
INFERMIERE
PSICOLOGO
Preparazione psicologica del paziente e dei parenti prima e
dopo l’intervento
adeguata informazione.
Alle dimissioni: cura continua e presenza di una figura
esperta di riferimento
Nel primo periodo post operatorio il paziente è in una fase di
cambiamento corporeo e di ri-identificazione; è in uno stato
ambiguo e la presenza degli infermieri lo protegge.
Potrebbero sorgere complicazioni sessuali e sulla stabilità
della coppia;
Potrebbe sorgere nella donna il desiderio di procreare
(collaborazione col ginecologo).
ESSERE INFORMATI CHE TUTTO CIÒ È POSSIBILE
PUÒ AIUTARE LA PERSONA A NON SENTIRSI UN
DISABILE CONDANNATO A UNA VITA ISOLATA E
SENZA PIACERI.
LE RELAZIONI CON GLI ALTRI
Argomento non sempre preso in considerazione dal corrente
modello di intervento terapeutico
La malattia cronica è un tema interpersonale piuttosto che
individuale e l’adattamento al cambiamento è necessario
non solo per l’individuo colpito ma anche per l’unità sociale:
LA QUALITÀ DELLE RELAZIONI
è il fattore chiave che favorisce tale adattamento.
Nonostante la riconosciuta importanza di questo aspetto, non è
ancora chiaro come si possano mantenere le relazioni sociali di
fronte ai grandi cambiamenti di vita.
Sappiamo però che capire l’impatto che la presenza della
malattia esercita a livello di famiglia, amicizia, colleghi di
lavoro, comunità è fondamentale!
L’ “ANELLO DEBOLE” NELL’ORGANIZZAZIONE
DELLA CURA AL PAZIENTE STOMIZZATO
E’ RAPPRESENTATO DALLA
TRANSIZIONE DALL’OSPEDALE A CASA
Nel pianificare le dimissioni, è importante che l’infermiere conosca le
dinamiche della famiglia di ogni paziente e quali possano essere i
bisogni del paziente stesso.
Le tipologie di risposta della famiglia che il paziente può incontrare
nel periodo post-operatorio riflettono le tipologie di risposta del
periodo preoperatorio.
I pazienti raccontano all’infermiere fatti e informazioni utili a
strutturare un piano di dimissioni adeguato alle loro necessità
DIFFERENZE NEL
POST OPERATORIO
Atteggiamento della partner variabile:
dall’aiuto al disgusto (atteggiamento
che aumenta il senso di degradazione
del paziente).
Alcuni pazienti preferiscono porre
limiti alle cure della partner, convinti
che il ruolo dell’uomo sia mostrarsi
autosufficiente e indipendente.
Pensano che diversamente possono
essere rifiutati.
Questi pazienti hanno costruito una
difesa contro la possibilità di rifiuto.
Altri hanno l’aspettativa che le donne
automaticamente presteranno loro
questo tipo di cura (abitudine al ruolo).
Per quanto riguarda le pazienti donne,
dopo il periodo immediato di
convalescenza a casa, il partner deve
generalmente tornare al proprio
lavoro.
Pochi partner uomini provvedono
all’igiene personale e all’assistenza, ma
i più sono disposti ad aiutare nei
compiti sussidiari come fare la spesa e
le pulizie, lavare, cucinare e preparare
i presidi per lo stoma.
SESSUALITÀ, CONTRACCEZIONE E GRAVIDANZA
Mettere il paziente nelle condizioni di ritornare socialmente
normale e produttivo
riabilitarlo nella sua globalità, esorcizzando 2 tabù: 1. sessualità
2. disabilità
Difficoltà ad occuparsi della SESSUALITÀ DEL PAZIENTE
 inesperienza o estremo imbarazzo
Limitato tempo ricovero
scarsa possibilità di creare
rapporto approfondito, indispensabile per trattare un
argomento difficile come la sessualità.
Infermieri si trovano nell’unica posizione di dover stabilire con i
loro pazienti uno rapporto che li renda capaci di esplorare
pensieri e paure sottostanti.
Emerge, da parte dei pazienti, l’utilità di ricevere informazioni
circa gli effetti dell’intervento sulla sessualità già prima
dell’operazione: chi le riceve ne è molto soddisfato e rileva un
miglioramento nel rapporto di coppia.
Laddove ciò non avviene nascono forti limitazioni nella relazione
con il coniuge.
LA PRESENZA DI PROBLEMI SESSUALI NEL
POSTOPERATORIO INFLUISCE NEGATIVAMENTE
SULL’ADATTAMENTO GENERALE E SU QUELLO
SESSUALE SIA A MEDIO CHE LUNGO TERMINE.
Quando un paziente uomo viene informato della possibilità di avere
problemi di erezione in seguito all’intervento risponde che non è
importante: ciò che conta è che lui stia bene;
Dopo alcuni mesi dall’operazione il problema dell’erezione ritorna
centrale per la vita del paziente: viene richiesto l’aiuto del chirurgo o
degli infermieri specializzati.
Se il medico ignora la domanda, il paziente si sente colpevole
di aver chiesto qualcosa in più invece di essere
grato al chirurgo per averlo salvato.
Un intervento corretto da parte dell’infermiere si articola in
quattro fasi centrate su:
- interesse per l’organo malato
- sul disabile che reagisce con la propria personalità
- sulla relazione operatore-paziente
- sulle idee dell’operatore sulla sessualità.
Possono esserci alterazioni legate all’intervento stesso.
E’ indispensabile che l’infermiere conosca con precisione
l’estensione dell’intervento chirurgico effettuato e verifichi che il
paziente ha capito le conseguenze dell’intervento.
Le complicazioni possibili sono disturbi dell’erezione nell’uomo e
dispareunia nella donna e disturbi del desiderio in entrambi.
Cambiamenti nell’attività sessuale possono diventare causa di
destabilizazione del matrimonio e in alcune circostanze
addirittura portare alla sua rottura.
Spesso la donna colostomizzata è più interessata ad effusioni
di tenerezza ed amore, mentre l’uomo considera
indispensabile la capacità di penetrare.
Il disagio nell’avere una protesi durante il rapporto può
inibire i pazienti che all’inizio si preoccupano che possa
aprirsi o cadere.
E’ importante che l’infermiere abbia fiducia nelle proprie
conoscenze sessuali e se non si sente in grado di dare un
aiuto indirizzi il paziente ad un esperto.
Non deve aspettarsi che sia il paziente a parlare della sua vita
sessuale: questi non lo farà quasi mai, sentendosi a disagio
nell’affrontare questo discorso.
L’atteggiamento degli adulti per la sessualità, dopo una stomosi,
è diverso a seconda che abbiano o meno una relazione stabile.
La sensazione è di aver cambiato gli elementi del contratto di
coppia e per questo si teme che la relazione finisca.
Questo pensiero è rafforzato da un atteggiamento di rifiuto della
disabilità o da una resistenza da parte del partner ad adattarsi ai
cambiamenti necessari a superare la malattia.
Qualche volta la paura di una separazione dà invece la carica
per fare progressi.
ADOLESCENZA
La necessità di subire una stomosi permanente nell’adolescenza
può essere devastante. Gli adolescenti possono viverlo come la
fine della vita, che per loro è appena all’inizio.
Sia i ragazzi che le ragazze hanno il timore di non essere
attraenti per l’altro sesso.
Domande più importanti sono QUANDO e se DIRE O NON
DIRE al potenziale fidanzato/a di aver subito una stomosi
Risposta non facile: vantaggi e svantaggi
*onestà nel dirlo
* difficoltà a iniziare una relazione problematica
*inganno della fiducia riposta nel partner.
DIVERSITA’ DI GENERE
Nella società contemporanea la diversità di genere è riconosciuta.
Ciò nonostante esiste ancora l’idea di una dominanza
eterosessuale, anche nella medicina
e nel sistema sanitario.
Le difficoltà a parlare della vita sessuale del paziente aumentano
coi pazienti omosessuali e bisessuali
ancora più svantaggiati.
L’infermiere può trovare difficile instaurare una buona relazione
terapeutica con i pazienti bisessuali che hanno una relazione
stabile eterosessuale ma possono anche avere altre relazioni
occasionali con entrambi i sessi.
Relazione terapeutica si basa sul linguaggio utilizzato, che dovà
essere familiare e comprensibile per il paziente.
L’infermiere con un’attitudine negativa nei confronti dei pazienti
omosessuali si trova ostacolato dalla mancanza di conoscenza e
simpatia a far fronte alle loro necessità specifiche.
Il paziente omosessuale è indotto a parlare delle proprie
esperienze e fantasie solo se ha fiducia in chi lo ascolta.
L’attitudine può cambiare in modo appropriato quando si
eliminano i pregiudizi.
Se un paziente omosessuale percepisce un trattamento
omofobico da parte del personale sanitario, cercherà un
trattamento più professionale.
L’impatto più forte per i pazienti omosessuali è un intervento
chirurgico che richieda l’asportazione del retto.
Anche se il riferimento stereotipo al sesso tra uomini gay è di un
soggetto attivo ed uno passivo, non è sempre così.
E’ infatti comune che entrambi i partner si scambino i ruoli.
In conseguenza di un intervento chirurgico di questo tipo uno
dei problemi è che mentre sarà possibile continuare ad avere
un rapporto sessuale di penetrazione attiva non sarà possibile
il contrario.
FONDAMENTALE
esaustivo counselling preoperatorio rivolto a entrambi i partner
per prevenire l’alto rischio suicidiario, l’isolamento sociale e
l’auto-mutilazione della stomosi.
Potrebbe essere necessario, per questa tipologia di pazienti,
coinvolgere altri profili professionali che conoscano ed abbiano
dimestichezza con tali problematiche.
L’aiuto fornito agli uomini gay per comprendere ed affrontare la
perdita di un aspetto della loro sessualità li rende più forti
nell’andare avanti.
Nell’attuale servizio sanitario gli infermieri ed i medici devono
familiarizzarsi col fatto che esista la sessualità del paziente, quale
che sia: solo così potrà essere fornita una cura olistica.
Certo la chirurgia della stomosi è salva-vita ma ciò non deve
significare fine della sessualità
CONCLUDENDO…
E’ indispensabile aiutare il paziente a riprendere una vita il più
normale possibile, risolvendo quelle difficoltà che da solo non è in
grado di fronteggiare.
Il lavoro d’èquipe, inteso come ‘rete’ di parzialità tecniche, prevede
operatori che: discutano dei principi generali e delle situazioni
specifiche, concordino sull’indirizzo terapeutico e sulle linee alle
quali attenersi nella relazione con il paziente.
Il paziente è attento alle comunicazioni che riceve: percepire un
disaccordo, seppur piccolo, lo allarma facendogli temere i risvolti
che questa situazione può creargli.
Fondamentale prevedere un’organizzazione del lavoro che consenta
agli operatori di adempiere ai compiti prestabiliti nelle riunioni
d’èquipe.
LA RETE CREATA ATTORNO AL PAZIENTE
DEVE PROTEGGERE E SOSTENERE,
NON IMBRIGLIARE E LIMITARE.
Medici, infermieri e psicologi rivestono un ruolo fondamentale
ma sono i ‘pari’ a offrire a paziente e a familiari un concreto
specchio della realtà.
Dal punto di vista operativo è auspicabile l’organizzazione di un
gruppo di Auto-Mutuo-Aiuto (AMA)
che accompagni il paziente nel percorso che farà in ospedale
e nel successivo rientro a casa.
Confrontarsi con chi ha già fatto un analogo percorso,
osservarne aspetto fisico e capacità relazionali,
renderà meno angosciosa l’operazione e consentirà di
pensarsi protagonista della propria vita futura.
L’infermiere enterostomista, oltre ad essere il riferimento primo
del paziente stomizzato, ha la possibilità di sensibilizzare
pazienti e familiari affinché siano disponibili a creare e
partecipare al gruppo di AMA.
Ha inoltre la possibilità di dare informazioni sul post operatorio
e l’aiuto di cui necessita il paziente nel caso in cui non sia
ancora operativo ed esistente un gruppo AMA: indirizzare ad
esempio alle associazioni che operano in questo ambito.
UN PAZIENTE:
“RITROVO SEMPRE DUE ME, IL RIVESTIMENTO
ESTERIORE CHE E’ VISIBILE AGLI ALTRI E LA
SOSTANZA INTERNA CHE NON LO E’. IL
RIVESTIMENTO ESTERNO E’ IL MIO CORPO E LA
FACCIATA ATTRAVERSO LA
QUALE IL MONDO MI GIUDICA, SALVO IN
POCHE OCCASIONI. LA PARTE INTERIORE E’ LA
MIA MENTE, IL MIO CARATTERE, LA MIA
COSCIENZA E IL MIO VERO ESSERE.
TOGLIETE OGNI TRACCIA DELLA MIA
CONDIZIONE FISICA E VI RITROVERETE CON UN
UOMO NORMALE.”