Chi può volare senza vento? Chi può dire senza parlare? Chi può scrivere senza mani? Chi può lasciare un amico senza sentirsi solo? Io posso dire senza parlare, Io posso scrivere senza mani, ma non posso lasciare un amico Senza sentirmi solo. indice Carta dei Diritti della Comunicazione ............................................................ pag. 5 La C.A.A. come comunicazione multimodale .............................................. pag. 6 I luoghi della comunicazione ..........................................................................pag. 8 I libri modificati: un'opportunità per tutti ........................................................pag. 11 Progetto navigAbile ..........................................................................................pag. 14 Costruzione di un software per la scrittura con il Linguaggio Bliss ..............pag. 15 Le fasi della ricerca ............................................................................................pag. 17 Tecnologia e C.A.A. ..........................................................................................pag. 20 Enti partecipanti ................................................................................................pag. 22 Bibliografia ..........................................................................................................pag. 23 CONTENUTO DEL DVD Comunicazione: nessuno escluso!! Interviste a Francesco Ganzaroli (Coordinatore del Progetto) - Stefania Buosi (Educatore) - Marisa Marchetti (Genitore) Tiziana Di Girolamo (Mediatore L.I.S.) - Simone Minichiello (Logopedista) Simona Punginelli (Presidente Associazione Il Volo) - Valentina Padoan (Volontaria) 2 Nel territorio ferrarese associazioni di volontariato e gruppi di auto-aiuto di familiari di persone disabili hanno trovato un punto d’incontro sul tema della comunicazione e dello sviluppo delle nuove tecnologie a supporto della relazione. La comunicazione aumentativa alternativa (C.A.A.) nasce ufficialmente in Nord-America nel 1983 con la creazione della Società Internazionale di Comunicazione Aumentativa Alternativa (I.S.A.A.C.), utilizza tutte le competenze comunicative dell’individuo, includendo le vocalizzazioni o il linguaggio verbale residuo, i gesti, i segni, la comunicazione con ausili e le tecnologie avanzate. Il progetto “Comunicazione e Inclusione” nasce con l’obiettivo di promuovere e diffondere, anche nel territorio ferrarese, lo sviluppo delle metodologie per il miglioramento della comunicazione delle persone con diverse tipologie di disabilità. Il supporto del CSV a questo progetto si è tradotto in un’azione di coordinamento finalizzata ad attivare una rete stabile di gruppi di lavoro tra le associazioni di volontariato e altri organismi del pubblico e del privato sociale, per acquisire conoscenze e competenze sulle nuove tecnologie di comunicazione per persone disabili e sulla sperimentazione di buone prassi, anche grazie ai vantaggi forniti da ausili e software presenti nel campo della comunicazione; promuovere l’informazione e forme di documentazione dei laboratori, dei seminari e dei lavori svolti. Sono state realizzate diverse attività di formazione e informazione sulla C.A.A. che hanno coinvolto disabili e loro familiari, volontari, educatori, operatori dei servizi, esperti e diverse scuole primarie e secondarie del territorio ferrarese. Sono stati organizzati incontri e convegni: • “Utilizzo di strumenti di comunicazione aumentativa e alternativa nei diversi contesti di vita” Palazzo Bonacossi il 24 marzo 2007 • “Giornata di incontro con le famiglie e le persone che utilizzano la comu3 nicazione aumentativa alternativa”, in collaborazione con ISAAC Italy il 29 settembre 2007 • Partecipazione, in qualità di relatori, di volontari del Progetto alla II° Conferenza Nazionale di I.S.A.A.C Italy a Roma dal 25 al 27 maggio 2007 • “Giornata introduttiva alla comunicazione aumentativa alternativa” e “Laboratorio dei libri modificati”, 23 – 25 novembre 2007, Lagosanto (Fe); • “Riportando tutto a casa – Comunicazione e inclusione”, tavola rotonda sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa”, 10 ottobre 2008, Ferrara. Il progetto ha valorizzato e favorito la conoscenza e lo scambio di risorse e buone prassi relative alla C.A.A., contando sulla collaborazione di: Associazione Territoriale per l’Integrazione “Il Volo Onlus”, Associazione Lo Specchio di Ferrara, Associazione “Dalla Terra alla Luna”, Associazione Italiana Dislessia (A.I.D.), Ente Nazionale Sordomuti (E.N.S.), Unione Italiana Ciechi (U.I.C.), Centro Servizi Consulenze (C.S.C.) del Comune di Ferrara, Servizio SMRIA (Salute Mentale Riabilitazione Infanzia Adolescenza) – Servizio Salute Mentale Infanzia e Adolescenza (S.M.R.I.A.) Ferrara, Cooperativa sociale “Integrazione e Lavoro”, Comuni di Ferrara, Massafiscaglia, Università di Ferrara, CentroH, Biblioteca Comunale “G. Pasini” di Massafiscaglia, Società Internazionale di Comunicazione Aumentativa Alternativa (I.S.A.A.C.), Istituto professionale “L. Einaudi”, Istituto d’arte “Dosso Dossi”, Istituto professionale“Orio Vergani” di Ferrara, Istituto “IPSIA – F.lli Taddia” di Cento, Scuola Media TassoBoiardo, Associazione Teatro Cosquillas, Palestra Ginnastica Ferrara 4 n on ci può essere migliore introduzione a questo contributo che riportare fedelmente la Carta dei diritti alla comunicazione. Con questo libretto non si ha la pretesa di aggiungere nulla a quanto già non sia stato scritto sul tema della Comunicazione e dell'Inclusione. Ma l'esperienza maturata in questo biennio ci porta a pensare che non sia mai banale ricordare che la comunicazione è un diritto, mai una gentile concessione, e sicuramente un danno non poter fare in modo che ognuno possa esprimersi al meglio delle proprie possibilità: Carta dei diritti alla Comunicazione Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità,ha il diritto fondamentale di influenzare, mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita. Oltre a questo diritto di base, devono essere garantiti i seguenti diritti specifici: 1 Il diritto di chiedere oggetti, azioni, persone e di esprimere preferenze e sentimenti. 2 Il diritto di scegliere tra alternative diverse. 3 Il diritto di rifiutare oggetti,situazioni,azioni non desiderate e di non accettare tutte le scelte proposte 4 Il diritto di chiedere e ottenere attenzione e di avere scambi con altre persone. 5 Il diritto di richiedere informazioni riguardo oggetti, persone, situazioni o fatti che interessano. 6 Il diritto di attivare tutti gli interventi che rendano loro possibile comunicare messaggi in qualsiasi modo e nella maniera più efficace indipendentemente dal grado di disabilità. 7 Il diritto di avere riconosciuto comunque il proprio atto comunicativo e di ottenere una risposta anche nel caso in cui non sia possibile soddisfare la richiesta. 8 Il diritto di avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di comunicazione aumentativa-alternativa, che faciliti e migliori la comunicazione e il diritto di averlo sempre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento. 9 Il diritto a partecipare come partner comunicativo, con gli stessi diritti di ogni altra persona, ai contesti, interazioni e opportunità della vita di ogni giorno. 10 Il diritto di essere informato riguardo a persone, cose e fatti relativi al proprio ambiente di vita. 11 Il diritto di ricevere informazioni per poter partecipare ai discorsi che avvengono nell’ambiente di vita, nel rispetto della dignità della persona disabile. 12 Il diritto di ricevere messaggi in modo comprensibile e appropriato dal punto di vista culturale e linguistico. National Commitee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, 1992 Membro Institutional di ISAAC-ITALY 5 La CAA come comunicazione multimodale D a molti anni ormai la disabilità verbale viene affrontata come un problema di comunicazione, e nei casi in cui non è possibile ripristinare o far evolvere la funzione verbale, mediante terapia riabilitativa, si sono cercate altre soluzioni che consentissero di ricreare un ponte tra il pensiero del disabile e il mondo esterno. Quando una persona non può accedere ai normali mezzi espressivi ( parola - scrittura ) e desidera comunicare può ricorrere ad un codice alternativo per rendere trasmissibile il proprio pensiero. Le esperienze hanno però dimostrato che se è possibile sostituire il linguaggio verbale con altre modalità ( gestuali, grafiche, simboliche, ) è necessario che questo avvenga attraverso un processo di integrazione che si articola a più livelli: funzionale, emotivo e cognitivo. Vanno perciò tenuti in considerazione tutta una serie di fattori, relativi all’individuo e al suo ambiente, per poter modulare tale integrazione ed evitare il fallimento di un lavoro mirato a un recupero comunicativo. Emergono due aspetti significativi: la necessità di creare un reale rapporto comunicativo e il ruolo svolto dagli strumenti in questo ambito. In altre parole, come motivare a comunicare in modo diverso, malgrado i costi e le difficoltà che ne derivano, e cosa succede quando uno strumento consente di significarsi. La C.A.A. (Comunicazione Aumentativa Alternativa) è per definizione multimodale. Diverse sono le moda6 lità espressive che si possono utilizzare. La comunicazione verbale viene affiancata da altre modalità comunicative; la finalità generale è sempre quella di aumentare, potenziare le capacità espressive della persona disabile. L’aggettivo “Aumentativa” (traduzione dal termine inglese Augmentative) indica come le modalità di comunicazione utilizzate siano tese non a sostituire, ma ad accrescere la comunicazione naturale: l’obiettivo dell’intervento deve essere infatti l’espansione delle capacità comunicative tramite tutte le modalità e tutti i canali a disposizione. Negli ultimi anni si è cercato di valorizzare, insieme alla comunicazione verbale, altre modalità comunicative come le forme visuo-motorie e grafo-visive; le prime sono riferite alla comunicazione gestuale, le seconde ai simboli grafici. I simboli possono essere generalmente suddivisi in: non assistiti, assistiti. I primi non hanno bisogno di supporti per assolvere alla funzione comunicativa; in questa categoria rientrano il linguaggio gestuale e quello verbale vocale. I secondi hanno invece bisogno di un aiuto, un supporto, un ausilio (carta, matita, tabelle, computer), per assolvere alla funzione comunicativa; in questa categoria rientrano la maggior parte dei sistemi simbolici grafici. I simboli grafici hanno caratteristiche simili (o comunque confrontabili) alle parole scritte perché permettono di rappresentare graficamente ciò che si vuole dire. Con C.A.A. si definisce l’insieme di conoscenze, tecniche,strategie e tecnologie che è possibile attivare per facilitare la comunicazione con persone che presentano una carenza o un’assenza, temporanea o permanente, nella comunicazione verbale. Ma attenzione.....prima degli strumenti è molto importante individuare PARTNER COMUNICATIVI che si assumano la responsabilità di supportare gli sforzi comunicativi del bambino, diventando promotori di relazioni con diversi partner comunicativi (compagni di classe, amici, insegnanti, vicini di casa...) ed evitando di porsi come UNICO interlocutore. 7 I LUOGHI della comunicazione Esperienza di incontro tra genitori e figli attraverso i segni, la relazione e il gioco Tiziana di Girolamo N on ci si può esimere da una esposizione tecnica rispetto al tema della Lingua dei Segni. Questa scelta deriva dalla mia esperienza vissuta, convivendo e condividendo gioie e dolori con la comunità Sorda Segnante di Ferrara, direi più che altro dalla mia impetuosa voglia di sfatare alcuni preconcetti e luoghi comuni che per la comunità sorda rappresentano motivo di umiliazione quotidiana! Il Sordo segnante non è muto e non parla a gesti! IL suo è un deficit sensoriale e non cognitivo. La sordità di per sé non comporta, cioè, disfunzioni a livello cerebrale e psichico. I problemi del bambino sordo riguardano piuttosto, come sappiamo, l’acquisizione della lingua verbale, perché questa viaggia sulla modalità acustica che in lui è deficitaria. Aggiungo inoltre che soggetti non udenti con pluridisabilità grazie alla Lis riescono a recuperare molte delle capacità comunicative che con la Lingua orale sembravano impossibili da sviluppare! Che cos’è la LIS La Lingua dei Segni è un codice visivo-gestuale, in uso presso le diverse comunità sorde del mondo, un sistema di simboli e di regole grammaticali che, come in tutte le lingue, possono mutare col tempo, che i 8 Alfabeto manuale (dattilologia) membri di una comunità possono usare per interagire, comunicare, elaborare. Il termine “Segni” si afferma nel corso degli anni ’70 come un’etichetta che sostituisce altre denominazioni: “gesti”, “forme mimico-gestuali”, l’obiettivo è quello di sottolineare la differenza tra forme di gestualità che accompagnano le parole e un sistema comunicativo paragonabile alla lingua vocale. Nel 1960 William Stockoe per la prima volta applica i metodi e i parametri della linguistica allo studio dei Segni, riuscendo finalmente a provare che la Lingua dei Segni è una lingua a tutti gli effetti, che si distingue dalle lingue Orali per il canale di comunicazione utilizzato, quello visivo-mimico-gestuale. Le unità minimali che costituiscono il Segno sono dette CHEREMI, paragonabili ai FONEMI delle lingue orali, il Segno può essere scomposto in QUATTRO parametri: Configurazione, Luogo, Movimento e Orientamento. 1. CONFIGURAZIONE: la forma della mano quando produco un segno 2. LUOGO: la posizione della mano rispetto allo spazio segnico (spazio limitato dalla testa al bacino) nella produzione del Segno 3. MOVIMENTO: il movimento della mano e delle dita quando produco un Segno 4. ORIENTAMENTO: Direzione del palmo della mano. Stockoe aveva individuato solo i primi tre parametri, nel 1980 Liddell e Johnson scoprono che anche l’orientamento del palmo della mano risulta fondamentale nella costituzione del significante. Non sono ancora considerate ufficialmente un parametro, essendo ancora oggetto di discussioni accademiche, le COMPONENTI NON MANUALI. “E’ naturale, quando si pensa alla lingua dei Segni pensare a mani in movimento, ed effettivamente gran parte dell’informazione lessicale è trasmessa dalle mani. Ma ci sono altre componenti, non manuali, che accompagnano frequentemente i Segni: queste componenti sono parte integrante dei Segni e sono ricche non solo di informazione lessicale, ma anche, in molti casi, di informazione morfologica e lessicale non ridondante, ma essenziale per la grammatica della Lingua. Molti segni, ad esempio, verbi e aggettivi, sono accompagnati da espressioni facciali ed atteggiamenti del corpo specifici” Elena Radutzky I segni sono sempre accompagnati anche da una componente orale che può essere una parte di una parola (Componente Orale Prestata) o un articolazione del suono che esiste solo in Lingua dei Segni e che non ha un corrispondente nella Lingua Orale (ad esempio,ai Segni Astratti, i quali non possono essere tradotti con una parola specifica, ma solo con un associazione di più significati, non può corrispondere una C.O.P., sono associati quindi a una componente orale detta Speciale). Gli + a e o u Gl + i 9 “Le difficoltà di comunicazione con una persona sorda derivano spesso da una serie di pregiudizi sulla sordità ancora molto diffusi, anche tra gli addetti ai lavori. Si pensa, ad esempio, che i sordi siano muti, come dimostra l’uso stesso del termine sordo-muto. Ma l’apparato vocale dei sordi è integro e il bambino sordo, anche mancando di una verifica da parte dell’udito, può imparare, nel corso della logopedia, a regolare l’emissione dei suoni. Inoltre, secondo un approccio che considera la sordità solo da un punto di vista clinico e riabilitativo, il sordo non rieducato al linguaggio verbale è ‘muto’. Al contrario, in una prospettiva socioculturale, ogni ‘muto’ diventa ‘parlante’ non solo se si impadronisce della parola parlata, ma quando riesce a far propri gli strumenti della comunicazione, qualunque sia la modalità di linguaggio adottata. E’ dunque la facoltà di linguaggio, e non la sua modalità, che consente di costruire la comunicazione e di uscire dal mutismo. E nei sordi la facoltà linguistica è intatta.” Valentina Balit Nella proposta laboratoriale Genitori e Figli hanno condiviso un momento didattico alla pari. Questa condivisione dell’esperienza è diventata maggiormente significativa dal punto di vista formativo, dal 10 Gh + e i G+ a o u Gn momento in cui si è constatato che le famiglie, con impegno, hanno proseguito e approfondito il lavoro a casa, stimolando l’interesse dei propri figli verso questa lingua e la sua specifica modalità di comunicazione. Il gruppo ha dimostrato un reale interesse e coinvolgimento al percorso didattico, anche i ragazzi con le maggiori difficoltà di apprendimento hanno interiorizzato le strutture di base del programma svolto, infatti, nonostante la brevità del laboratorio, quasi tutti i corsisti hanno una sufficiente conoscenza degli strumenti linguistici a loro forniti. Al di là dei buoni risultati didattici ogni famiglia ha frequentato con costanza il laboratorio, partecipando attivamente a tutte le attività, mostrando coinvolgimento e attenzione rispetto, non solo, al tema della lingua dei Segni, ma anche alle problematiche socialii legate alla Sordità. I LIBRI MODIFICATI: un’opportunità per tutti seguito delle attività formative previste dal Progetto Comunicazione e Inclusione, presso la Biblioteca Comunale B. Pasini di Massa Fiscaglia è stata inaugurata la sezione di Libri Modificati LAcchiappanuvole, grazie all’impegno della Associazione il Volo di Massafiscaglia. Di seguito un contributo teorico-pratico sull’importanza dell’utilizzo dei libri modificati, a cura degli operatori dello Spazio gioco “L’isola che non c’è”, del comune di Verdello (BG). A Libri modificati Il libro modificato è un libro fatto “a misura di quello specifico bambino”. Il “su misura” rappresenta infatti un elemento fondamentale dell’incontro con la lettura, del coinvolgimento, della piacevolezza, ma diviene ancora più fondamentale nel caso di bambini molto piccoli o disabili, che proprio per le difficoltà che hanno rischiano di non poter attingere in modo adeguato all’esperienza della lettura se non si metto- 11 no in campo alcune attenzioni e modifiche. Per bambini con difficoltà motorie o di comunicazione, infatti, la possibilità di sperimentare e condividere l’esperienza della lettura, di accedere al libro, di sceglierlo, prenderlo e sfogliarlo autonomamente può essere a volte limitata, così come nel caso di bambini molto piccoli. Vi sono molte possibilità di rendere i libri “su misura”, anche in situazioni di estrema difficoltà. È possibile partire da un libro già esistente e modificarlo per renderlo fruibile anche in queste situazioni. Si possono fare piccole modifiche, con materiali poveri, come mollette, feltrino, ecc. che consentano di girare comunque le pagine, o utilizzare sistemi di “bloccaggio”. Oppure si può “smontare e rimontare” il libro a secondo delle necessità. Si può scannerizzarlo, stamparlo senza cambiare grafica e contenuti, e plastificarne le pagine, oppure montarlo su supporti cartonati. In altre situazioni si può cambiare il testo, rendendolo più semplice o al contrario più complesso, o lo si può scrivere anche in simboli. Si possono usare accorgimenti per rendere le immagini adatte anche a bambini con gravi difficoltà visive, o affiancare tabelle e sistemi di comunicazione e così via. Si possono anche creare libri che siano completamente ex novo e su misura per “quel” bambino. Possono riguardare esperienze significative (una vacanza al mare, quando sono nato, ecc.), interessi specifici (il libro delle ruspe) o altro. Diversi, quindi, gli interrogativi che ci si può trovare ad affrontare a secondo dei diversi bambini: quali libri costruire? Quanto lunghi? Che parlano di cosa? Con che immagini? Realizzati con quali materiali? Come leggere a bambini che hanno gravi problemi motori o di comunicazione? Come non far perdere ai bambini la voglia di leggere anche quando fanno infinita fatica a farlo? Che libri e come leggerli per aiutare un bambino a capire di più le parole? 12 Soprattutto, non bisogna pensare che quello che potrebbe andare bene per un bambino possa andare bene senza ulteriori modifiche anche per altri, il “su misura” è proprio come un vestito di sartoria, non deve fare pieghe, non è standard, deve prima di tutto essere “pensato su misura” e solo dopo essere “fatto su misura”. Quando leggere con i bambini L’ora del libro è un’occasione, è un momento e un luogo di incontro dove l’adulto e il bambino possono stare bene insieme. È importante riservare alla lettura uno spazio particolare della giornata, prima del sonnellino o della nanna oppure dopo i pasti, quando sia l’adulto che il bambino possono stare tranquilli. Il libro può anche diventare un aiuto prezioso per salvare la situazione nei momenti di attesa, durante un viaggio, dal medico oppure in coda presso un ufficio pubblico. A volte un libro può essere un buon “trucco” per addolcire il risveglio dei bambini che fanno fatica al mattino. Che libri offrire I primi libri per un bambino molto piccolo è importante che siano: robusti e maneggevoli, con figure sem- plici e chiare, facilmente comprensibili, legati all’esperienza di vita quotidiana (bagnetto, pappa, nanna, paure, pompieri), in cui poter scegliere anche una sola pagina che possa rappresentare qualcosa che il bimbo ama molto (ad esempio il bagnetto). Di particolare fascino per i bambini possono essere i libri “costruiti” insieme. Come condividere il libro Sedersi in un posto comodo e confortevole, in cui il bambino si senta accolto e coinvolto nella lettura. Far scegliere al bambino quale libro. I bambini amano leggere gli stessi libri ancora e ancora e ancora... Questo li rassicura e dà loro fiducia perché permette di conoscere la storia e i personaggi, di sapere prima cosa sta succedendo e di capire man mano anche le parole nuove. Come leggere Raccontare la storia della pagina senza necessariamente leggere le parole, soprattutto le prime volte o con bambini molto piccoli (“guarda, il bimbo fa il bagnetto, quanta schiuma, ride proprio, gli piace, come quando fai il bagno tu…”). A volte, indicare le immagini che stiamo raccontando, cercando di legare le varie parti in una storia. È un modo per facilitare la comprensione delle parole nuove o più difficili. Drammatizzare un poco quello che stiamo leggendo e arricchirlo di emozioni (“che gioia! Che spavento!…”). Lasciare che sia il bambino a decidere quando e se intervenire. Prima di poter rispondere alle nostre domande, il bambino deve aver potuto godere della lettura “gratis”, e magari aver giocato a lungo a interrogare noi e a farci ripetere all’infinito il nome delle cose che sono sulla pagina e la loro storia. Perchè leggere a un bambino piccolissimo Perché è piacevole e divertente per l’adulto e il bambino. Perché è un momento autentico di incontro tra chi legge e chi ascolta. Perché calma, rassicura e consola. Perché permette di guardare insieme emozioni e paure. Perché consente al bambino di partecipare attivamente e di fare esperienze. Perché aiuta a pensare e ad essere curiosi, a fare collegamenti e a costruire storie. Perché aumenta l’attenzione, migliora la comprensione del linguaggio e la struttura della frase. Perché aiuta a prevenire le difficoltà di lettura. Questo è tanto più vero per i bambini disabili che proprio per le difficoltà che hanno rischiano di non poter attingere a questa esperienza se non si mettono in campo alcune attenzioni e modifiche, che risultano significative e vantaggiose anche per i più piccini. 13 Progetto navigAbile La Cooperativa Integrazione Lavoro ha attivato un percorso formativo per alcuni suoi operatori, con l’intento di formare persone in grado di navigare la Rete attraverso l’utilizzo di strumenti di comunicazione aumentativa e alternativa. Uno dei navi-tutor formati utilizza principalmente il Linguaggio Bliss. Questi gli obiettivi principali del Progetto: NavigAbile ha l'obiettivo di realizzare, validare scientificamente e rendere disponibili un insieme di servizi volti, da un lato, a migliorare l'accessibilità del web e dei suoi contenuti e, dall'altro, a fornire strumenti di comunicazione e relazione, attraverso il sito web www.navigabile.it. Questi servizi sono indirizzati a persone con disabilità di diverso tipo, prioritariamente a quelle in età evolutiva e che utilizzano strumenti di comunicazione multimodale (Comunicazione Aumentativa Alternativa, ecc.), permettendo loro di: 14 • recuperare, valorizzare e potenziare le diverse abilità possedute, con particolare riferimento alle abilità relazionali e di comunicazione; • utilizzare un'interfaccia multimodale in grado di adattarsi alle esigenze e alla personalizzazione del singolo utente (e non viceversa); • accedere, sia in modo diretto sia attraverso la mediazione di un'altra persona, agli stessi contenuti e servizi proposti ai loro coetanei (contenuti formativi, contenuti informativi, servizi di comunicazione e relazionali ecc.), aumentando così l'integrazione degli utenti sul web; • abbattere le "barriere elettroniche" del web (necessità di supporto e alti costi per utilizzo di software ad hoc, rigidità nell'uso "solo" del proprio pc, ecc.); • fruire di una maggiore quantità di contenuti, grazie ai servizi abilitanti di NavigAbile che permettano a chi produce siti e contenuti sul web di abbassare le "barriere di costo" per il loro sviluppo. Costruzione di un software per la scrittura con il linguaggio BLISS D iversi linguaggi possono consentire il ripristino della funzione comunicativa: essi possono essere mediati direttamente dal corpo (gestuali), o rappresentati da segni grafici (disegni, figure, simboli) per essere indicati. Uno dei sistemi di comunicazione alternativa oggi maggiormente utilizzato nei casi di disabilità verbale sono i simboli Bliss. La particolare grafica e logica con cui sono composti li rende idonei per essere utilizzati con soggetti molto diversi tra loro per livello intellettivo e quadro diagnostico. I simboli Bliss sono segni grafici, basati sul significato e non sulla fonetica. Essi sono strutturati in un vocabolario standard e sono disponibili sia sotto forma di francobolli adesivi, da collocarsi su supporti cartacei, cioè le tabelle di comunicazione, o in versione informatizzata. Il disabile può così comunicare attraverso l’indicazione dei simboli posti sulla propria tabel- la o la selezione degli stessi sul calcolatore. Il calcolatore inoltre consente la trascrizione grafica e sonora dei messaggi. L’utente, in relazione all’età, livello intellettivo e possibilità motorie, può comporre messaggi di diversa complessità: da forme sintetiche simili alla parola o frase, a forme più articolate. Ai simboli è sempre abbinata la traduzione in lingua per consentire a qualunque interlocutore di decodificare il messaggio. Forse sapere come nasce questo linguaggio, farà meglio capire perché esso ha avuto un così ampio sviluppo, non solo con individui disabili verbali intelligenti, ma anche con soggetti insufficienti mentali. Il linguaggio deve il suo nome a Charles K. Bliss (originariamente Karl K. Blitz), un ebreo austriaco, ingegnere chimico che, per le vicende della seconda guerra mondiale, finì profugo a Shanghai nel 1941. Lì venne profondamente influenzato dalla scrittura ideografica cinese. 15 Aveva constatato che tutti i cinesi potevano leggere gli ideogrammi indipendentemente dai loro diversi dialetti perché per decodificare quei simboli non dovevano rinunciare alla propria madre lingua. I simboli infatti potevano essere letti nel proprio dialetto senza che ne venisse alterato il significato: era una scrittura graficamente decodificabile. Infine le modalità con cui l’Organizzazione Internazionale governava Shanghai, lo aveva convinto che una cooperazione internazionale era possibile. Tale Organizzazione era costituita da persone di nazionalità diverse, che riuscivano a lavorare pacificamente insieme, malgrado le situazioni conflittuali dei loro paesi d’origine. Queste due realtà l’avevano fatto riflettere sulla possibilità di creare un linguaggio universale, che tutti potessero usare senza rinunciare alla propria lingua madre, e che consentisse una comunicazione al di là delle barriere linguistiche. Decise allora di dedicare tutto il suo tempo a questo scopo e, dopo sei anni di studio e lavoro, pubblicò Semanthography, il libro in cui egli spiega i fondamenti del nuovo linguaggio e le sue possibilità d’uso. Semantography è dunque un linguaggio pianificato 16 con un obiettivo molto ambizioso: la popolazione di tutto il mondo. Grazie all’impegno di due ingegneri (Giacomo Gamberoni e Dennis Ferraretti) si sta delineando sempre più il progetto di costruzione di un software per la videoscrittura attraverso il Linguaggio Bliss. Ecco le fasi principali di sviluppo del progetto: Abbiamo studiato... ■ Basi di BLISS symbolics: “The fundamental rules of blissymbolics (BCI)” ■ Un piccolo vocabolario: ■ Tratto: linea di base (linea retta, cerchio, arco) ■ Forma: simbolo fondamentale (cuore, casa) ■ Unità: forme sovrapposte di senso compiuto ■ Parola: una o più unità con un senso univoco ■ Gloss: traduzione in altra lingua ■ Modificatori ■ Pointer Le fasi della ricerca Ricerca simbolica ■ Cerchiamo le parole BLISS che contengono le forme che l'utente seleziona. ■ Facciamo una ricerca “c'è o non c'è?”. ■ Si crea una tastiera virtuale su cui l'utente “schiaccia” le forme base. Ricerca Sintattica Le parole sono divise in 6 categorie: ■ Avverbi ■ Persone ■ Aggettivi ■ Sostantivi ■ Verbi ■ Punteggiatura In pratica l'utente clicca una delle sei categorie da considerare. In pratica: l'utente digita in una classica casella di testo. ■ Ricerca Semantica ■ Cerchiamo le parole mediante il loro significato ■ Gerarchia di significati come nel vocabolario di S. McNaughton Ricerca alfabetica Inseriamo parte della parola in italiano, le parole bliss vengono selezionate se la loro traduzione contiene tale sequenza di lettere. ■ Mettiamo un'opzione per digitare ■ L'inizio della parola ■ Una parte della parola (anche in mezzo) Mettendo tutto assieme... Dopo avere usato una o più ricerche i combinazione, avremo un ristretto insieme di parole BLISS che soddisfa tutte le condizioni. ■ Un click e lo inseriamo nel documento. ■ Poi aggiungiamo modificatori. ■ Possiamo anche modificare il testo sotto la parola BLISS, ad esempio per coniugare i verbi o correggere i plurali. ■ Infine salviamo in .pdf, in .bls o stampiamo! 17 Quali strumenti La comunicazione aumentativa viene spesso identificata con alcuni suoi strumenti e tecnologie, e con i sistemi simbolici che sono stati sviluppati per rispondere alle esigenze di alcune classi di utilizzatori. Indubbiamente, se è errata questa identificazione, è certamente importante il ruolo di questi sistemi simbolici nella definizione di contesti di comunicazione ricchi ed efficaci. Fra questi i più diffusi sono Bliss, PCS, Widgit Rebus e Picto. lizzo di modificatori (plurale, tempi verbali, concretizzazione dei concetti: uno stesso simbolo, con modificatori opportuni, può significare cervello, mente, pensare). Il prezzo di questa potenza espressiva è una minore trasparenza e una maggiore complessità nell'apprendimento e nell'utilizzo. Il numero di simboli attualmente disponibile è dell'ordine dei 3000. Il sistema simbolico PCS Il sistema simbolico Bliss Bliss è il capostipite dei linguaggi simbolici, ispirato alla scrittura cinese basata su ideogrammi, un sistema "semantografico". Il punto di forza di questo sistema simbolico è la sua potenza espressiva, attraverso l'uti- ciao amico parlare 18 caro papà ciao caro buono amico papà mamma parlare arrabbiato buono mamma arrabbiato Il punto di forza del PCS (Picture Communication Symbols) è la trasparenza della sua grafica che, pur con qualche stilizzazione, mantiene una buona identificazione diretta. Il PCS ha una ricca dotazione di simboli, attualmente nell'ordine dei 5000, è particolarmente efficace per la traduzione di concetti concreti, mentre è meno adatto a rendere aspetti più fini e astratti del linguaggio. Il sistema simbolico Widgit Rebus ciao papà caro mamma buono parlare amico Il sistema simbolico Picto Infine PICTO è un’insieme di simboli fortemente stilizzati ed essenziali di colore bianco su fondo nero. Si tratta di un insieme più povero in termini di varietà di simboli disponibili (attualmente circa 1500) e di complessità rappresentabile. È infatti stato pensato per la comunicazione di bambini, puntando sugli aspetti funzionali, di base, in situazioni in cui l'accesso ad altri aspetti del linguaggio siano non accessibili. arrabbiato ciao Il sistema Rebus Widgit si colloca a livello intermedio rispetto alle due precedenti proposte: pur conservando una buona trasparenza presenta una ricchezza semantica e sintattica vicina a quella del Bliss. Il numero di simboli sviluppati è dell'ordine dei 7000, in grado di esprimere un vocabolario di oltre 20000 parole. papà caro buono mamma parlare amico arrabbiato 19 Tecnologie e C.A.A. Comunicare è un bisogno vitale per l’essere umano. Chi è impossibilitato a farlo non può esprimere idee, bisogni, necessità. Attualmente le nuove tecnologie permettono anche a persone con disabilità molto gravi di rimpossessarsi di questo diritto. A volte però tanta tecnologia non serve ed è sufficiente un pannello di plastica trasparente o un foglio di carta con delle lettere disegnate sopra per raggiungere alti livelli di comunicazione. Di seguito alcuni esempi di tecnologie per la comunicazione. BIGMACK Il BigMack è un comunicatore vocale monomessaggio. La superficie di attivazione, di 12 cm è molto ampia e può essere di diversi colori: rosso, giallo, verde o blu. Destinato a bambini con disabilità motoria estremamente severa o ad adulti che abbiano la necessitino di trasmettere ripetutamente spesso e ripetutamente un messaggio fisso (ad esempio per richiamare l'attenzione, o chiedere di cambiare posizione nel letto, etc.)., può essere attivato a pressione direttamente o collegato ad un sensore esterno. Il tempo massimo di registrazione è di 20", il microfono è integrato, il volume regolabile ed ha un feedback tattile ed acustico. Alimentazione: pila da 9V . 20 GO TALK Go Talk comunicatore vocale portatile. Estremamente resistente e facile da usare. Permette la registrazione di 36 messaggi su 4 diversi livelli di 9 caselle ciascuno. E’ possibile applicare sui singoli tasti un’ etichetta simbolica alla quale far corrispondere un messaggio di 10 sec. Il tempo totale di registrazione è di 6 minuti, il volume è regolabile. Esiste nella versione a 4 caselle con celle di cm 5 x 5, a 9+, 20+ e in versione Pocket con caselle di cm 2,5x 1,3, quest’ultimo funzionante a scansione. L’ alimentazione è a batterie. CHATBOX Comunicatore vocale a 16 caselle che consente di associare ad ogni casella uno o più messaggi preregistrati. Si può lavorare su 4 diversi livelli, per un totale di 64 messaggi o in sequenza su due caselle ampliando notevolmente il numero di messaggi disponibile. Attivabile con pressione diretta o tramite scansione, questa prevede un feedback acustico ed uno visivo ed è regolabile da 0,1a 10 secondi, lineare o automatica. Le dimensioni ridotte lo rendono strumento facile da trasportare. I tasti nella configurazione a 16 sono di cm 2,5 x 2,5, in quella a 4 di cm 5,5 x 5,5. Il volume è regolabile. Dotato di microfono e altoparlanti interni è possibile però connettere un altoparlante esterno. L’alimentazione è batteria ricaricabile in 8 ore. LIGHTWRITER SL5 Comunicatore alfabetico portatile a doppio display, uno orientato verso chi scrive uno verso chi legge. Quando il messaggio è particolarmente lungo le lettere scorrono lungo il display ma è possibile farle ricomparire premendo un tasto che ripropone la frase dall’inizio. HELPITABLET Helpitablet è un Tablet PC dotato di touchscreen sia resistivo che capacitivo, di sistema operativo XP Home ed una memoria di 4 GB. La durata delle batterie di 3 ore e la possibilità di installazione di un software che permetta la costruzione di griglie personalizzate o di una tastiera virtuale lo rendono un potente strumento di comunicazione sia simbolica che alfabetica. Sono presenti inoltre 4 tasti programmabili a cui si può associare l’apertura di altrettanti applicativi. Essendo a tutti gli effetti un PC può inoltre essere utilizzato per gestire tutti i contenuti multimediali. Il case è robusto ed impermeabile agli spruzzi. Sono presenti 2 porte USB che permettono di utilizzare il dispositivo anche a scansione con interfaccia. Vi è inoltre la possibilità di memorizzare alcune frasi che compaiono automaticamente sul display quando si digita la lettera alla quale sono associate. I tasti a seconda della tastiera utilizzata e dello scudo possono essere sporgenti, allo stesso livello della griglia o incassati. Esistono modelli dotati di sintesi vocale e sistema di scansione con un sensore. Dotato di batterie ricaricabili, ha una autonomia di circa 12 ore. 21 Enti partecipanti • Associazione Territoriale per l’Integrazione “Il Volo Onlus” Simona Punginelli Via Saraceni, 26 - Massa Fiscaglia (FE) Tel. 338.2813982 E-mail: [email protected] • Associazione "Lo Specchio" via Ghiara, 37 - 44100 Ferrara c/o Maria Teresa Graziani Tel. 349.6610968 E-mail: [email protected] • Associazione “Dalla Terra alla Luna” Via Certosa 27 - 44100 Ferrara E-mail: [email protected] • Associazione Italiana Dislessia (A.I.D.) Tel. 0532.909300 333.3664296 Via XX Settembre - 44100 Ferrara http://xoomer.virgilio.it/aid.ferrara/ E-mail: [email protected] • Ente Nazionale Sordomuti (E.N.S.) Sede ENS di Ferrara – Via Foro Boario, 55 Tel. 0532.909181, Fax 0532.909181 E-mail: [email protected] • Unione Italiana Ciechi (U.I.C.) Via Cittadella 51- 44100 Ferrara Tel. 0532.207630 • Centro Servizi Consulenze (C.S.C.) del Comune di Ferrara Via XX Settembre,152 - 44100 Ferrara Tel. 0532.311420 E-mail: [email protected] 22 • Servizio Salute Mentale Infanzia e Adolescenza (S.M.R.I.A.) Ferrara Via Messidoro, 20 - 44100 Ferrara Tel. 0532.235052 • Cooperativa sociale “Integrazione Lavoro” Sede legale: Via De Pisis, 43 - 44100 Ferrara Sede operativa: Via Raffanello, 77 44100 Baura (Fe) Tel. 346.3769771 0532.415379 Fax 0532.903994 E-mail: [email protected] • Centro H Via Ungarelli 43 - 44100 Ferrara Tel. 0532.903994 E-mail: [email protected] • Biblioteca Comunale “G. Pasini” di Massafiscaglia Via Castello, 7 - 44025 Massa Fiscaglia (FE) Tel. 0533.53758 E-mail:[email protected] • Associazione Teatro Cosquillas Sede Legale: c/o Tiziana Di Girolamo Via Ribaltina, 20 - Codrea (FE) E-mail: [email protected] • intelliWARE snc Via Vigne, 3 - 44100 Ferrara www.i-ware.it E-mail: [email protected] [email protected] [email protected] Bibliografia Abbott Chris, Symbols Now - uso dei simboli per le difficoltà di apprendimento e di comunicazione, Auxilia, 2002 AA.VV., La Comunicazione Aumentativa e Alternativa, Leonardo s.r.l., Reggio Emilia Burkhart Linda J., Comunicazione Aumentativa Totale nella scuola dell’infanzia, traduzione di P. Bombardi, M. Cundari, G. Fronticelli, C. Marchese, A. Molteni, M. Sabbadini, Omega Edizioni, 2006 Gava Maria Luisa, Comunicazione Aumentativa Alternativa tra pensiero e parola. + cd Le possibilita' di recupero comunicativo nell'ambito delle disabilità verbali e cognitive, Franco Angeli Editore, 2007 Mingroni Severino, La mia giornata tipo: diario di un locked-in Il file pdf (circa 2,23, Mb) è scaricabile all’indirizzo http://staminali.aduc.it/documenti/SeverinoMingroni_LaMiaGiornataTipo_2004-06-24.pdf Scascighini Gabriele, Comunicazione Aumentativa e alternativa. Esperienze in regioni di lingua italiana, Edition SZH-SPC Leonardo International, Io sonoMichele, piacere di conoscerti. Un’esperienza di CAA, 1999 Sarti Paola, Le prime facilitazioni al bambino con difficoltà di comunicazione, Auxilia, 2003 Temple Grandin, Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica, Erickson Edizioni, 2007 INDIRE-MIUR-Centro@usili IRCCS E. Medea. Comunic-azione: esperienze con studenti con difficoltà nella comunicazione orale e scritta. 2008 Warrik Anne, Comunicare senza parlare, Traduzione di P.Bombardi, E. Favero, M. Sabbadini, A. Shindler., Omega Edizioni, 2003 Link commerciali www.leonardoausili.it www.easylabs.it www.anastasis.it www.auxilia.it Link non commerciali www.iocomunico.it www.midisegni.it 23 Progetto grafico studioGualandi Ferrara Stampa: Tipolito Sangiorgio Ferrara, Aprile 2009