IL CENTRO DIURNO ALZHEIMER I.N.R.C.A. - ANCONA Centro Disturbi della Memoria e Malattia di Alzheimer U.O. Neurologia - Direttore Dr. Osvaldo Scarpino INRCA - Ancona I SERVIZI PER LE DEMENZE INRCA U.O. Neurologia Ambulatori U.V.A. Centro Disturbi della Memoria e MalattiaAlzheimer Centro Diurno Alzheimer Villa Gusso CENTRI DIURNI ALZHEIMER Gravità del deficit cognitivo Gravità dei sintomi psichici e comportamentali Malato Ambiente Numero Operatori Figure Professionali Attivita’ Outcome ISTITUZIONE SERVIZI CENTRO DIURNO ALZHEIMER INRCA- AN PAZIENTI FINALITA’ I PAZIENTI Demenza in fase iniziale moderata. Assenza di gravi sintomi comportamentali. Presenza e/o convivenza con il caregiver. Cicli di 3 mesi rinnovabili PAZIENTI IN FASE LIEVE-MODERATA Grave deterioramento cognitivo. Mantenuta la capacità di alimentarsi e di deambulare. Assenza di gravi sintomi comportamentali. Presenza e/o convivenza con il caregiver. Due cicli di 3 mesi. PAZIENTI IN FASE MODERATA-GRAVE PERSONALE N° 1 Educatore Professionale N° 2 OSA N° 2 Psicologi part-time N° 1 Neurologo part-time N° 1 Autista part-time ALLEANZA TERAPEUTICA MOTIVAZIONE RELAZIONE MODELLO ASSISTENZIALE LIVELLO DI STIMOLAZIONE CONCRETEZZA MODALITA’ IMPLICITA PROTESICITA’ CICLO DI TRATTAMENTO RINNOVABILE CRITERI DI AMMISSIONE Diagnosi di demenza. Punteggio alla Clinical Dementia Rating (CDR) compreso tra 1 e 2 Parziale perdita delle ADL (assenza di deficit: nella deambulazione e nell’alimentarsi) e/o perdita grave delle IADL Assenza di gravi e numerosi disturbi psichici e comportamentali. CRITERI DI DIMISSIONE Il paziente viene dimesso dal Centro quando le sue condizioni cliniche non gli permettono più di utilizzare i mezzi per raggiungere il Centro e/o quando il livello di gravità dei deficit funzionali sono tali da necessitare un’assistenza individualizzata. CICLO DI TRATTAMENTO A TERMINE CRITERI DI AMMISSIONE Diagnosi di demenza. Punteggio alla Clinical Dementia Rating (CDR) compreso tra 2 e 3 Parziale perdita delle ADL (assenza deficit nella deambulazione e nell’alimentarsi) Assenza di gravi e numerosi disturbi psichici e comportamentali. VALUTAZIONE DEL PAZIENTE Viene effettuata all’ingresso del paziente al Centro con il fine di costruire il piano individualizzato di trattamento assistenziale-riabilitativo. La valutazione iniziale consiste in: • colloquio con il caregiver, somministrazione del questionario informativo e della scala Caregiver Burden Inventory (CBI) • colloquio con il paziente e somministrazione di test standardizzati: – CDR (scala di staging) – MMSE - SIB – Esame funzionale (IADL-ADL- DAD) – Scala Tinetti – Disturbi psichici e comportamentali (NPI) – CIRS (semplificata) INGRES S O CENTRO DIURNO ALZHEIMER COGNOM E E NOM E LUOGO DI NASCITA DATA DI NASCITA DATA DI NASCITA SCOLARITA' INDIRIZZO RECAPITI TELEFONICI Professione p recedente Stato civile Familiarit p er demenza S“ No Data della diagnosi Inizio della sintomatologia Invalidit S“ No Ass egno di acc ompagno Vive con Comp osizione famiglia (Nome e grado di p arentela): Et Et Et Et Professione Professione Professione Professione Et Et Et Professione Professione Professione Caregiver (Nome, cognome e grado di p arentela): S“ No Altre patologie: Allergie Farmaci Ora ass unzione Ora ass unzione Ora ass unzione Diete particolari Pass atempi prima di ammalars i Il caregiver ha informazioni s ulla malattia? Sì No Il caregiver ha gi s eguito un cors o di informazione ? Sì No Il caregiver s arebbe interes s ato ad un corso di informazione? Sì No Il caregiver ha s aputo del Centro da Ingres so al Centro (data): Giorni di frequenza (quali): Pranzer dal MEMO - Consegnare contratto da firmare in duplice copia. - Chiedere fot ocopia, s e in pos s es s o, dell'Invalidit o dell'As s egno di accompagno. - Chiedere fotocopia del referto TAC o RMN. - Specificare e s o ttolineare i criteri di dimis s ione e la punt ualit per le s cadenze amminis trative richieste. VALUTAZIONE PSICODIAGNOSTICA MMSE Punteggio: ADL Punteggio: Bagno IADL Vestirsi Servizi Mobilit Continenza Alimentazione Punteggio: Telefono NPI Punteggio corretto: Acquisti Pasti Casa Bucato Mezzi Farmaci Denaro Punteggio: S“ No Deliri Allucinazioni Agitazione Depressione Ansia Euforia Apatia Disinibizione Irritabilit Att. Motoria aberrante Disturbi del sonno Disturbi dell'alimentazione CDR Memoria Orientamento Giudizio e Risoluzione di problemi Attivit sociali Attivit domestiche e Hobby Cura personale CIRS Punte ggio: S“ Patologie cardiache Ipertensione Patologie vascolari Patologie respiratorie Patologie dell' O.N.G.L. Patologie dell'apparato gastrointestinale superiore Patologie dell'apparato gastrointestinale inferiore Patologie epatiche Patologie renali Altre patologie genito-urinarie Patologie del sistema muscolo-scheletro-cute Patologie del sistema nervoso Patologie endocrino-metaboliche Patologie psichiatrico-comportamentali DAD Punteggio Iniziativa / 15 Punteggio Pianificazione e organizzazione / 10 Punteggio Effettiva realizzazione / 21 PUNTEGGIO TOTALE / 46 PUNTEGGIO % % CBI Punte ggio: Carico Oggettivo / 20 Carico Evolutivo / 20 Carico Fisico / 16 Carico Sociale / 20 Carico Emotivo / 20 No Cognome e Nome EV ENTI A V V ERSI Durata: da a L'evento avverso ha comportato il ricovero in ospedale? Sì No Sì No Se s“, durata del ricovero: Da a L'evento avverso ha comportato l'interruzione della frequenza al Centro Diurno Integrato Alzheimer? Se s“, durata dell'interruzione: Da a CE NTRO DIUR NO ALZ HE IME R - INRC A Ancona Il Centro Diurno Alz heim er (CD A) a perto dal Lune d“ al Venerd“ con orario dall e ore 8,30 alle ore 17,00 e ha una ricettivit di 20 persone al giorno. Il CDI Alzhe imer destinato a soggetti aff etti da d emenza di Alz heim er o sindromi correlate, che per i l livello del deficit cogni tivo e delle abilit funzional i e per la presenza o meno di alterazioni comportamentali , possono giovarsi delle soluzioni ambientali e delle a pposite metodologie assistenziali e riabilitati ve proprie del CDI Alzhe imer. Criteri di ammissione Per accedere al CD I Alz heim er, i pazienti devono posseder e i seguenti requisiti: diagnosi di sindrome d emenzia le posta da medici specialisti (neurologi, geriatri o psichiatri) o da strutture ospedaliere o Unit di Valut azione Alzhe imer, con specificato il tipo di demenza; gravit della demenza: lieve o lieve -moderat a, ovvero Clinical D ementia Rating ( CDR) con un punteggi o compreso tra 1 e 2; parziale perdita delle autonomie della vita quotidiana (assenza di deficit nella deambul azione, nell a capacit di mangiar e e di incontinen za) e/o perdita grave delle attivit strumentali della vita quotidiana; presenz a di disturbi comportamentali o sintomi psichici, indicati da un punteggio UCLA -NPI < 24; risiedere al proprio d omicilio e convive re con altr e persone. Sono da escluder e i pazienti affetti da malattie psichiat riche. Criteri di dimissione Il paziente viene dimesso dal Centro, quando le sue c ondizioni cliniche non gli permettono pidi utilizzare i mezzi per raggiungere il Centro e/o quando il grado di gravit dei deficit f unzionali sono tali da necessitar e unΥassistenza individualizzata. Attivit Le attivit del CDI consistono in: cognitivaΣ, che c omprende la R.O.T.Σ (Reality Orientatio n Therapy ), la terapia dell a eminiscenzaΣ e programmi di emory TrainingΣ basati su esercizi di stimolazione delle funzion i cognitive e della memoria procedurale; psicomotricit e terapia o ccupazional e, che comprendono interventi finalizzati ad evitare che il disuso acceleri ed aggravi il decadimento cognitivo e funzion ale del paziente; manteni mento o recupero delle abilit di base, che c omprendono interventi tesi al mantenimento o al recupero, quando possibile, di abilit di base, in par ticolare rivolte allΥigiene p ersonale e cura dell a persona, allΥaliment azione e alla continenza; terapia occupazionale, che comprende attivit (arti, attivit domestiche) con cui si tenta di recuperare o potenziare l e abilit cognitive e funzionali residu e, nonchdi favorir e la socializ zazione; musicoterapia o ascolto musical e, con finalit di rilassamento, stimolazione cognitiva attravers o lΥimpiego di semplici strumenti per la produzione di ritmi o suoni, stimol o della memoria r emota attraverso lΥascolto di brani famili ari alla esperienz a dei pazienti. Protocollo di valutazione Nel pazient e con u na sindro me demenziale , le c ui caratteristiche principali sono la progressione e lΥirrevers ibilit , sia pure con ampia variabilit ed evoluzione, il principale obiettivo dellΥassistenza e dell a terapia, non la malattia , ma lo stato funzionale , la c orrezione dei sintomi, il livelli di benessere e la qualit di vita. A causa della notevole variabilit dellΥevoluzione, il programma terapeutico deve essere individualizzato e periodic amente rivalutato. La valutazione cognitiva, fu nzionale, comportamental e e fisica , viene effettuata periodica mente, allΥingresso e ogni tr e o sei mesi. Servizi Il CDI Alzhe imer offre i seguenti servizi. Trasporto . Il trasporto viene effettuato al mattino dal pulmino dellΥI NRCA e al pom eriggio, per il ritorno a casa, si pu usufruir e dellΥattivit di volontariato dellΥA. N.I.E.P.: Un Taxi Tar gato SolidarietΣ. Vitto. Il Centr o fornisce spuntini e pranzo. Il coinvolgim ento dei familiari Tutto il personal e del Centro preparat o alla relazi one con i familiari. I familiari effettuano un colloquio allΥingresso del paziente e, qualora se ne ravveda lΥopportunite vi sia un buon grado di accettazione, vie ne proposto un programma di supporto individuale o di gruppo. AllΥinterno de l Centr o sono previsti incontri con i familiari finalizzati a: fornire info rmazioni e consulen za sulle demenze e sui relativi problemi assistenziali; concordare i progetti assistenziali. Documenti richiesti per la frequenza La frequen za al Centro gratuita, in quanto l a struttura convenzionata con lΥAS L 7 di Ancona e a tal fine la stessa Azienda Sanitaria richiede per ogni ciclo di trattamento una impegnativa del medico curant e dellΥassistis to/a dove venga specificato: la diagnosi, il trattamento semi -residenziale per un ciclo di tre mesi con il numero della frequenza dei giorni settimanali e dov e sia specificat a la data di inizio del ciclo di trattamento; e alla fine del ciclo dei tre mesi: la fir ma del familiar e su un attestato recante i giorni di effettiva frequen za del pazient e, la compilazion e di un questionario. Il familiare si impegna a rispettare i tempi compilazione del questionario. di presentazione I ritardi superiori a due settimane allΥespletamento di una delle interrompono la frequenza al Centro. Il familiare pregato di informare lΥautista del pulm paziente. dellΥimpegnativa medic a, delle tre richieste dellΥAzienda ino e gli operatori del Centro s Sanitaria , u eventuali assenze del Anco na, Il Direttore dellΥU. O. di Ne urologia Dr. O. Scarpino firme, la Il familiar e CENTRO DIUR NO ALZ HE IME R ΠINRCA Ancona Il Centro Diurno Alz heim er (CD A) a perto dal Lune d“ al Venerd“ con orario dall e ore 8,30 alle ore 17,00 e ha una ricettivit di 20 persone al giorno. Il CDI Alzhe imer destinato a soggetti aff etti da d emenza di Alz heim er o sindromi correlate, che per i l livello del deficit cogni tivo e delle abilit funzional i e per la presenza o meno di alterazioni comportamentali , possono giovarsi delle soluzioni ambientali e delle a pposite metodologie assistenziali e riabilitat ive proprie del CDI Alzhe imer. Criteri di ammissione Per accedere al CDA , i pazienti dovrann o possedere i seguenti requisiti: diagnosi di sindrome de menziale posta da medici specialisti o da strutture ospedalier e o Unit di Valutazion e Alzhe imer, con specifi cato il tipo di demenza; gravit della d emenza: lieve o liev e-moderata, ovver o Clinical Dementia Rating ( CD R) con punteggi o compreso tra 1 e 2; parziale perdita delle autonomie personali (assen za di deficit nella deambulazione, nella cap acit di aliment arsi e incontinenza ) e/o perdita grave dell e attivit strumentali dell a vita quotidiana; lΥeventuale presenza di disturbi comporta mentali o sin tomi psichici, indicati da un punteggio UCL A-NPI < 24; risiedere al proprio domicilio e convive re con altr e persone. Dall ΥOttobre 2003 verranno inseriti n΅ 3-4 pazienti in fase moderata-grave (CDR= 2-3); con perdita dell e autonomie nello svolgimento delle attivit strumentali di vita quotidiana e p arzial e perdita delle autonomi e della vita quotidiana (assen za di deficit nella d eambul azione e nella capacit di alimentarsi); e con lΥassenza di gravi disturbi comportamentali nellΥarea psicotica ; che risiedono al proprio domicilio e convivono con altre person e. Sono da escluder e i pazienti affetti da malattie psichiat riche. Criteri di dimissione I pazienti in stadio di malattia medio -grave, frequent eranno il CD A per n΅ 2 cicli di tratta mento, di 3 mesi ciascuno, per un total e di 6 mesi. Il coinvolgim ento dei familiari Tutto il personal e del Centro preparat o alla rela zion e con i familiari. I familiari ef fettuano un colloq uio allΥingresso del paziente e, qualora se ne ravveda l necessit e vi s ia un buon grado di accettazione, vie ne proposto un programma di supporto individuale o di gruppo. AllΥinterno de l Centro sono previsti incontri con i familiari finalizzati a: fornire info rmazioni e consulen za sulle demenze e sui relativi problemi assistenziali; concordare i progetti assistenziali. Documenti richiesti per la frequenza La frequenz a al Centr o gratuita, in quanto la struttura convenzionat a con lΥASL 7 di Ancona. A tal fine la stessa Azienda Sanitaria richiede per ogni ciclo di trattamento: una impegnativa del medico curante dellΥass ististo/a dove venga specificato: - la diagnosi, - il trattamento s emi-reside nziale per un ciclo di tre mesi - il numero dei giorni settimanali di frequenza e - la data di inizio de l ciclo di trattamento. alla fine del ciclo dei tre mesi: - la fir ma del familiar e, che attesta i giorni di effettiva frequenza del paziente; - la compilazion e di un questionario. Il familiare stato informato che il/la sig./ra Ι ΙΙΙ Ι ΙΙΙΙΙ Ι ΙΙΙΙΙ Ι ΙΙΙΙΙ frequenteril Centro Diurno Integrato Alzheimer, per 6 mesi (n΅ 2 cicli di trattamento). Ι Il familiare si impegna a rispettare i tempi di presentazione dellΥimpegnativa medic a, delle firme, la compilazione del questionario; e di informare lΥautista del pulmino e gli operatori del Centro su eventual i assenze del paziente. Ancona, Il Diret tore dellΥU. O. di Neurologia Dr. O. Scarpino Il familiare VALUTAZIONI SUCCESSIVE Si effettuano ogni 3-6 mesi. Esame degli stessi domini. La finalità è il monitoraggio del trattamento assistenziale-riabilitativo. ATTIVITA’ STIMOLAZIONE COGNITIVA: R.O.T., terapia della reminiscenza e programmi di Memory Training, esercizi di stimolazione delle funzioni cognitive e della memoria procedurale. ABILITA’ DI BASE: interventi rivolti soprattutto al mantenimento o al recupero di base, dell’igiene personale, della cura della persona, delll’alimentazione e della continenza. TERAPIA OCCUPAZIONALE: attività (arti, attività domestiche) con cui si tenta di recuperare o potenziare le abilità cognitive e funzionali residue, nonché di favorire la socializzazione. ASCOLTO MUSICALE: con finalità di rilassamento, di stimolazione cognitiva attraverso l’ascolto di brani familiari all’esperienza dei pazienti. ATTIVITA’ LUDICHE E RICREATIVE: con finalità di incentivare la socializzazione. CARATTERISTICHE DEL LUOGO MODALITA’ DI LAVORO SETTING TEMPI OPERATORE AMBIENTE • Sicurezza • Illuminazione adeguata • Indicazioni grafiche • Ausili AMBIENTE N° 2 Stanze accoglienza N° 1 Spogliatoio per pazienti N° 3 Stanze per attività N° 1 Salotto e ascolto musicale N° 1 Cucina N° 4 Bagni N° 1 Stanza per operatori N° 3 Stanze per ambulatorio medico e psicologo N° 1 Bagno per operatori Giardino protetto a disposizione solo del Centro IL CAREGIVER RAPPORTO CON I FAMILIARI: Informazione Gestione delle problematiche Sostegno di gruppo e/o individuale VALUTAZIONE DEL BURDEN DEL CAREGIVER: La valutazione del Burden del caregiver viene effettuata all’ingresso del paziente e durante la sua frequenza al Centro con questionari VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ PERCEPITA: La soddisfazione dei familiari è data: •dal numero dei sostegni psicologici e tecnici alle famiglie •feedback attraverso un questionari. GLI OPERATORI • Formazione • Osservazione • Relazione con il paziente • Relazione con il caregiver GIORNATA TIPO 8.30- 9.15: accoglienza 9.15-12.00: attività diverse per i tre gruppi 10.00-11.00: spuntino 12.00-12.30: preparazione per il pranzo 12.30-13-45: pranzo e riordino della cucina 13.45-15.00: riposo 15.00-16.00: attività 16.00: the 16.30 preparazione per ritorno a casa TERAPIA OCCUPAZIONALE PROGRAMMAZIONE Individuare i soggetti con simili capacità Osservare i pazienti per scegliere un’attività gradita (aspetto motivazionale) Suddividere l’attività in sequenze per sottolineare l’aspetto procedurale (stimolazione memoria implicita) TERAPIA OCCUPAZIONALE PROGRAMMAZIONE Curare la relazione con il paziente: • inserendo eventuali rinforzi verbali o fisici per il raggiungimento dell’obiettivo • mascherare il comportamento protesico dell’operatore per garantire l’autostima del paziente procurandogli la sensazione di avercela fatta da solo I GRUPPI DEI PAZIENTI NEL CENTRO 1° Gruppo: pazienti con demenza in fase iniziale e con buone capacità residue. 2° Gruppo: pazienti con demenza in fase moderata in cui la compromissione delle funzioni cognitive e funzionali è più evidente. 3° Gruppo: pazienti con demenza in fase moderato grave con perdita quasi completa delle funzioni cognitive e delle autonomie ESEMPIO DI TERAPIA OCCUPAZIONALE - 1 ATTIVITA’ DI GRUPPO Appendiabiti Personalizzati Destinatari: pazienti del 1°-2° gruppo Obiettivi: •Stimolazione della concentrazione e dell’attenzione •Stimolazione della rievocazione e del riconoscimento di procedure inerenti l’azione del cucito e del ricamo (memoria procedurale) •Aumentare la stima di sé ESEMPIO DI TERAPIA OCCUPAZIONALE - 1 ATTIVITA’ DI GRUPPO Appendiabiti Personalizzati FASI DELLA REALIZZAZIONE: •Reperimento dei materiali •Costruzione di una TASK ANALYSIS eg eg eg eg eg ESEMPIO DI TERAPIA OCCUPAZIONALE - 2 ATTIVITA’ INDIVIDUALE Lavare i bicchieri Destinatari: pazienti del 3° gruppo Obiettivi: •stimolazione della memoria procedurale •stimolazione dell’attenzione e della concentrazione •aumentare la stima di se’ eg eg eg eg eg eg CARATTERISTICHE DEMOGRAFICHE DEI PAZIENTI Età Sesso 25 28% 20 15 10 72% 5 Maschi 0 Femmine 50-55 56-60 61-65 40 Scolarità 35 30 25 Maschi Femmine 20 15 10 5 0 0-3 4-5 6-8 9-13 14-17 66-70 71-75 76-80 81-85 86-90 TIPO DI DEMENZA 2% 7% 3% AD VAD LBD FTD 88% CARATTERISTICHE DEMOGRAFICHE DEI PAZIENTI Stato civile pazienti femmine Stato civile pazienti maschi 10% 37% 60% Vedova 3% Nubile Coniugato Vedovo 90% Coniugato MOTIVI DELLE DIMISSIONI I CAREGIVER Sesso Parentela 39% 61% Maschi Femmine AUTOVALUTAZIONE DEL CAREGIVER Ansietà vs Rilassamento 6% 18% 6% 70% Miglioramento Peggioramento Variabilit NR AUTOVALUTAZIONE DEL CAREGIVER Irritabilità vs Calma 18% 58% Miglioramento Peggioramento Variabilit NR 18% 6% AUTOVALUTAZIONE DEL CAREGIVER Tristezza vs Allegria 41% 35% Miglioramento Peggioramento Variabilit NR 12% 12% AUTOVALUTAZIONE DEL CAREGIVER Benefici 0% Operatività del personale 3% Ottima Buona S“ No Sufficiente Scarsa 100% 97% Pessima