LA MALATTIA DI PARKINSON
AAPP: 10 ANNI DI PROGETTI E INIZIATIVE PER I MALATI DI
PARKINSON ED I LORO FAMILIARI. Di Pier Giorgio Gili
La malattia di Parkinson è una patologia neurologica cronicoprogressiva dei disturbi del movimento (blocchi motori anche
improvvisi, tremore, rigidità, bradicinesia). Sovente causa disturbi
della parola e della deglutizione e interessa la sfera psichica
(depressioni, allucinazioni). Nei casi più avanzati e complessi può
portare a forme di disautonomia motoria grave e di demenza dei
Malati, alterando la qualità della loro vita e quella dei Famigliari
che li assistono. La Malattia di Parkinson idiopatica è la sindrome
parkinsoniana più frequente, attribuita ad una complessa interazione
fra fattori genetici e fattori ambientali responsabili del processo
neurodegenerativo. La cura è attualmente solo sintomatica, e la
risposta dei Malati ai farmaci è
generalmente buona, almeno all’inizio. Da considerare anche i
Parkinsonismi Degenerativi Atipici, che presentano una minore
risposta ai farmaci dopaminergici, decorsi di malattia
generalmente più rapidi, e colpiscono complessivamente un
numero di persone stimato in circa il 10% del totale dei Malati di
Parkinson. Secondo le stime tradizionali i Malati di Parkinson in
Italia si aggirano sulle 250.000 persone, (in Piemonte circa
15.000), ma recenti indagini basate sui consumi di farmaci
indicano una prevalenza maggiore, per cui in Piemonte i Malati
supererebbero i 20.000 individui, ed in Italia si avvicinerebbero ai
300.000. Mentre la Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson
si celebra l’11 aprile, in Italia, su iniziativa delle Organizzazioni
dei Medici Specialisti, da quattro anni è stata istituita una
Giornata Nazionale di Informazione sulla malattia di Parkinson,
che cade in Novembre.
L’AAPP dal canto suo, per sottolineare la sua attenzione e
vicinanza ai Malati ed ai loro Famigliari, ha deciso di
promuovere e sostenere, la rappresentazione della Commedia
Musicale “Lady Park” .
L’AAPP fu costituita il 27 marzo 2002 per realizzare il Progetto
INSIEME, un protocollo sperimentale di trattamento residenziale per
Coppie Malato+Caregiver. Gestito dall’AAPP in collaborazione con
l’ASL 2, ha trattato fra il 2003 e il 2006 125 coppie ed è costato oltre
300.000 €, interamente finanziati dalla Compagnia di San Paolo,
ottenendo la soddisfazione degli Utenti e l’apprezzamento
dell’ASL. Il Progetto INSIEME FOLLOW-UP continua in
autofinanziamento con Auto-Mutuo-Aiuto per Malati e Caregiver e
Attività Fisica Adattata per Malati. Il Progetto ACCANTO, nato
con co-finanziamento della Fondazione CRT, fornisce un sostegno
telefonico a distanza dal n. verde 800-884422. La partecipazione al
Tavolo Regionale ARESS per la definizione del Percorso
Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale
della
Malattia
di
Parkinson ha fatto conoscere la realtà della cura specialistica in
Piemonte, ma anche l’incertezza nella stima del numero e della
distribuzione dei Malati. Così nel 2010 l’AAPP ha varato il
Progetto Censimento dei Malati di Parkinson del Piemonte,
sviluppato col Servizio di Epidemiologia ASLTO 3 e basato sul
consumo di farmaci specifici. I primi risultati evidenziano una
prevalenza di consumatori superiore alle stime tradizionali. Ma
come avvicinare i Malati? Per questo l’AAPP promuove la nascita
di una rete di Associazioni nei principali centri della Regione.
In campo scientifico, l’AAPP ha finanziato la prima fase del
Progetto marcatori per la diagnosi precoce della Malattia di
Parkinson e una Borsa di Studio in una ricerca di telemedicina.
L’AAPP organizza tutti gli anni a Torino un Convegno sulla
Malattia di Parkinson a cui partecipano Specialisti da tutto il
Piemonte, e caldeggia la costituzione di un Centro Parkinson di
Riferimento Regionale.
Attualmente ha lanciato con il VSSP un Corso di Tangoterapia, e
per il 2012 e 2013, e organizzato un Corso per Caregiver costituito
da 10 incontri con Psicologhe, intervallati da altrettanti incontri con
Specialisti, e finanziato da Farmacie Comunali di Torino Spa.
Obiettivo fondamentale dell’AAPP è l’ ”endurance” del Malato di
Parkinson, per conservargli il più a lungo possibile, a domicilio,
una qualità di vita in efficienza ed autonomia.
Questo richiede un nuovo approccio ai programmi di riabilitazione
oggi utilizzati, sui quali prevediamo nostri progetti.
Finora AAPP ha speso per questi progetti più di 700.000 €,
finanziati per circa il 50% dalle Fondazioni Bancarie o da privati, e
il resto autofinanziato con lasciti testamentari, 5 per mille,
offerte: telefonateci allo 0113119392 e ricordate: C.F.
97624510018; IBAN: IT06N0306901000100000125434.
Il ricavato dello spettacolo verrà destinato al sostegno
delle attività dell’ AAPP-ONLUS
Domenica 20 ottobre 2013 ore 16,00
Teatro Comunale
“P.M. Cantoregi” - Carignano (TO)
Ingresso € 10.00
Con il patrocinio di:
IL MUSICAL
CAST
Il musical “LADY PARK – Anche col Parkinson vogliamo
vivere”, realizzata dal gruppo teatrale “L’Alfa e L’Omega de
Joanne Bosco” di Caluso, nasce con lo scopo di sensibilizzare il
pubblico verso le problematiche di quanti vivono delle realtà di
disabilità, in particolar modo la malattia di Parkinson.
Con l’apertura del sipario, lo spettatore di trova di fronte una scena
cupa: tutto è scuro, incerto, opaco, e questo per focalizzare la
sofferenza provocata da malattie disabilitanti, che spesso isolano il
malato privandolo di molte potenzialità. Ed ecco che assume forma
un ipotetico ragno, Lady Park, che personifica la malattia di
Parkinson. Al tema centrale si intrecciano anche scene divertenti
nelle quali un investigatore ed un suo aiutante, vanno alla ricerca
della ladra di dopamina, cioè di Lady Park, il ragno capace di
imbrigliare nella sua tela varie persone, privandole della vita che
avevano. Però, ogni malato colpito da Lady Park si mette in gioco e,
attingendo alle proprie risorse e ai propri interessi (l’arte, la musica,
la fede, la musicoterapia, la poesia, parenti, amici, forza di volontà,
fiducia, ecc.), riesce a “tenere a bada” la malattia e a ricrearsi un
nuovo equilibrio psicologico e vitale. Inoltre, grazie al Professor
Bosco e alle nuove frontiere della medicina, si accende una luce,
prima fioca e poi sempre più intensa, una luce che illumina il
presente e il futuro. Come epilogo, una grande festa a suon di
musica tango con tutti i personaggi presenti, compresa Lady Park
con cui gli ammalati hanno imparato a convivere. Lo spettacolo,
ricco di effetti scenici, giochi di luci e coreografici, è sostenuto da
brani musicali appositamente scritti per questo musical.
Questo musical vuole esprimere un ulteriore messaggio di
solidarietà e dare una sferzata di fiducia a quanti devono
convivere con una malattia che, spesso, ingenera un senso di
solitudine interiore, di impotenza e di sconforto.
Nicolò Agrò
ASSOCIAZIONE TEATRALE SACRA
“L’ALFA E L’OMEGA DE JOANNE BOSCO”
“L’Alfa e L’Omega de Joanne Bosco” di Caluso, già operante dal 1998,
nasce, in ambiente salesiano, nel maggio del 2006. Il gruppo, dove
operano circa 100 persone, ha portato in scena molte rappresentazioni
teatrali, soprattutto di carattere sacro, ma anche varie fiabe. Per oltre
tre anni, a partire dal 2008, è stato rappresentato, in varie parti d’Italia,
il musical sulla vita di Don Bosco dal titolo “Andiamo Ragazzi!”.
Nel 2012 viene realizzato un nuovo spettacolo musicale, dal titolo
“Lady Park”, incentrato sulla malattia di Parkinson. La stesura dei testi
e dei brani musicali è frutto di una stretta collaborazione da parte di
persone appartenenti ad Associazioni Parkinsoniane del Piemonte.
Siti web: www.ladypark.it e www.andiamoragazzi.it
ASSOCIAZIONE
NUOVO TEATRO STUDIO DANZA
Nella splendida cornice di Caluso nasce la scuola di danza del Nuovo Teatro
Studio Danza, presente sul territorio dal 1998. Grazie all’esperienza
sviluppata negli anni di attività, la scuola raggiunge diversi obiettivi con
programmi didattici ricchi e articolati adatti a diverse età e con un’equipe di
docenti qualificati. Nel 2008 la scuola si amplia con la nuova sede di Orio
C.se. Negli anni, sono stati assegnati, agli allievi meritevoli, riconoscimenti,
menzioni speciali e borse di studio, segno tangibile di impegno,
determinazione e lavoro. La direzione artistica è affidata ad Angela
Vignardi.
Sito Web: www.nuovoteatrostudiodanza.it
CORO “FREE SPIRIT”
“FREE SPIRIT” nasce nel 1996 a Chieri (To) in ambiente salesiano. Il
gruppo vocale si ispira principalmente alla tradizione Gospel e propone
brani sia nella forma classica che rivisitati in chiave più moderna. Il
repertorio comprende anche canti di altri generi musicali con testi
significativi. Il gruppo, formato da 10 elementi e accompagnato
nell’esecuzione da uno strumento polivalente, anima celebrazioni liturgiche
e propone concerti per diverse occasioni. Inoltre, ha partecipato alla
realizzazione del musical sulla vita di don Bosco “Andiamo ragazzi!”
E-mail: [email protected]
PERSONAGGI E CANTANTI
Lady Park
Elena Datta
Investigatore
Giovanni Baudino
Pautasso (Aiuto Investigatore) Giovanni Anrò
Professor Bosco
Cristiano Giolito
Dott. Aliberti
Stefano Lomen
Signor Mauro
Emanuele Carcerano
Don Giorgio
Andrea Sità
Gabriella
Federica Marcolin
Giovanni
Giovanni Pilone
Angelo
Yaroslava Krutko
Elena (Badante)
Elena Trifu
Don Andrea
Eugenio Abellonio
Sassofonista
Roberto Canone
Comparse
Gabriella Crivellaro, Ombretta
Ferioli
Regia: Nicolò Agrò
Soggetto e testi: Nicolò Agrò e Don Giorgio Chatrian
Direzione Artistica: Angela Vignardi
Coreografie: Lara Lamaestra e Angela Vignardi
Ballerina Ragno: Francesca Chiaretta
Corpo di ballo della Scuola di Danza NTSD di Caluso:
Francesca Arnoletti, Federica Gazocchi, Valentina Ladda, Anna
Mitola, Arianna Spolverato, Veronica Volpato, Alessandra
Cagnassi, Chiara Boetti, Eva Del Carretto, Elisa Francisetti,
Clarissa Gassino, Chiara Imberti, Adele Mazzini, Gessica
Milano, Gaia Pavan, Elisa Piras, Valentina Rotella, Rossella
Sepede.
Realizzazione musiche: Raffaele Lo Buono
Coro “Free Spirit” (Chieri): Raffaele Lo Buono, Monica
Energico, Giovanni Glorioso, Paola Gurlino, Maria Chiara Lo
Buono, Giovanni Perotto, Cinzia Pinese, Alessandra Pizzo,
Marc Vidili.
Fotografie: Franco Ordasso e Michelangelo Bellantoni
Diapositive: Emanuele Carcerano e Federica Marcolin
Web design e multimedia: Emanuele Carcerano
Collaboratore tecnico: Fabio Beata
Realizzazione logo: Vittorio Pavesio
Scenografie: Francesca Abellonio
Costumi: Tiziana Ronco e costumi dell’Associazione “L’Alfa e
L’Omega de Joanne Bosco”
Stampa locandine e pieghevoli: Luciano Capra ‘‘Il Punto’’
Service Luce audio: Flavio Monti, Luca Martinasso
Un vivo ringraziamento va:
Ai rappresentanti degli Enti parkinsoniani del Piemonte, in modo
particolare a Don Giorgio Chatrian, al quale si ispira il musical, all’Ing.
Pier Giorgio Gili, Presidente dell’AAPP, e alla Intesa Sanpaolo.