Quando l’anziano è colpito da
demenza: strutture
familiari e impatto sui componenti
della famiglia
Alessandra Tinto (Istat)
Viviana Egidi (“Sapienza” Università di Roma)
Michele A. Salvatore, Lidia Gargiulo, Laura
Iannucci, Gabriella Sebastiani (Istat)
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Salute mentale degli anziani
La malattia di Alzheimer e le altre forme di
demenza: un grande problema personale, sociale
ed economico destinato ad aggravarsi
• Una stima di 8,45 milioni di persone colpite da
demenza in Europa (Dementia Yearbook,2008)
• In Italia: una prevalenza del 6% (EuroCoDe)
L’età è il maggiore predittore della demenza:
• Oltre i 65 anni di età: ogni 5 anni raddoppio della
prevalenza (Moise et al., 2004)
• Oltre i 95 anni la prevalenza è stimata al 32% per gli
uomini e al 46% per le donne (EuroCoDe)
L’invecchiamento della popolazione (in particolare,
della popolazione anziana) comporterà un ulteriore
aumento del numero di persone con demenza
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Gli obiettivi del lavoro
•
•
Quali sono le strutture familiari in cui vivono gli
anziani colpiti da demenza ?
Qual è l’impatto della loro presenza in famiglia
sulla salute degli altri componenti conviventi ?
 i risultati ottenuti in ambito epidemiologico su piccoli
campioni utilizzando strumenti di rilevazione
specifici sono riproducibili mediante un’indagine
condotta per intervista su un grande campione ma
con strumenti non specifici ?
 l’indagine nazionale può contribuire a individuare
relazioni con fattori altrimenti non stimabili che
possono avere influenza sul fenomeno?
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
La demenza e la malattia di Alzheimer
• La demenza non è una malattia ma un insieme di
sintomi (sindrome) che possono presentarsi in
associazione a diverse malattie
• Tra di esse la malattia di Alzheimer è la più
comune
• Un disordine degenerativo devastante per la
persona e per l’intera rete familiare e sociale
 Malattia cronica che porta alla progressiva perdita
delle capacità funzionali fino alla totale non
autosufficienza e al decesso
 Decorso lungo: in media 10 anni (3-20 anni)
 Nessun segnale di evoluzione positiva dalla
letteratura (qualche speranza dai buoni risultati
ottenuti nella cura delle malattie cerebrovascolari)
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Il ruolo della famiglia
La permanenza del malato in famiglia costituisce
la migliore strategia per:
 contenere il ritmo di decadimento delle funzioni
mentali
 contenere i costi di assistenza
In Italia la quasi totalità degli anziani (anche
degli anziani colpiti da demenza) vive in famiglia
La letteratura evidenzia importanti conseguenze
sulla salute fisica e mentale dei familiari
conviventi (in particolare del caregiver ma non
solo)
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Dati e definizioni
Indagine su “Condizioni di salute e ricorso ai
servizi sanitari” (Istat, 2005)
Grande numerosità campionaria che consente di
indagare anche su specifiche malattie e/o
condizioni
- 50.500 famiglie (128.000 persone)
- 25.200 individui di 65 anni e più
Individuazione degli anziani “con demenza”
Individui che hanno risposto (direttamente o
attraverso un rispondente proxy)
 di essere affetti da malattia di Alzheimer o altre
demenze senili (diagnosticate)
OPPURE
 di essere affetti da invalidità (anche non riconosciuta)
dovuta a insufficienza mentale
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Qualche stima
•
•
Tra le persone di 65 anni e oltre una prevalenza stimata
della demenza del 4%
Valori inferiori a quelli stimati in alcune HES
 In Italia: ILSA 6.6% (65-84 anni)
 Indagini epidemiologiche condotte in altri paesi: 56% con forte variabilità
•
Le ragioni della diversità:
 Diverse tecniche di indagine (valutazioni oggettive
vs. interviste)
− E’ più difficile rilevare la malattia nello stadio
iniziale in una indagine basata su interviste
 Una diversa popolazione di riferimento (popolazione
totale vs. popolazione residente in famiglia)
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
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scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Qualche stima
•
409 mila anziani (65 anni e oltre) colpiti da
demenza che vivono in famiglia
 141 mila uomini e 268 mila donne: poco meno di 2
donne per ogni uomo.
 72% degli uomini e 84% delle donne sono anche
disabili
•
405 mila famiglie e 472 mila familiari
 I familiari di un anziano con demenza sono
mediamente più anziani: 55 vs. 42 anni
•
Circa 900 mila persone coinvolte direttamente
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Le strutture familiari delle persone con demenza
Uomini
Donne
Persona sola
Totale
Coppia
Coppia con figli
85+
Monogenitore
80-84
Anziani che vivono con
famiglia del figlio
Altre famiglie
75-79
Serie7
Le donne
COPPIA_m vivono
prevalentemente
“sole”
Cfm
70-74
MONO_M
65-69
-100
AGG_M
-80
-60
-40
-20
0
20
40
60
80
Gli uomini vivono
prevalentemente in coppia:
la donna caregiver
Roma, 15-16 settembre 2011
100
ALTR_M
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Valutazione dell’impatto della
presenza di un anziano con demenza
sulla salute dei componenti della famiglia
Un forte impatto negativo sulla salute, considerando
diverse variabili di outcome:
– Vitality: OR 2.64
– MHI: OR 2.69
– Salute percepita: OR 2.61
Come va in generale la sua
salute ?: “male + molto male”
Gli OR sono calcolati rispetto alle persone che non
convivono con un anziano con demenza
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Valutazione dell’impatto della
presenza di un anziano con demenza
sulla salute dei componenti della famiglia
Variabili di controllo della salute del familiare:
– caratteristiche personali: età, genere, disabilità,
multicronicità, istruzione
– variabili di contesto: composizione della famiglia,
condizioni dell’abitazione, ripartizione geografica di
residenza, tipologia del comune di residenza
OR aggiustato: 1.62
Una persona che convive con un anziano con
demenza ha una probabilità di percepirsi in
cattiva salute di circa il 60% più alta di una
persona che non vive in questa condizione (a
parità delle variabili confondenti controllate)
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Fattori che aggravano l’impatto negativo della
presenza in famiglia di un anziano con demenza
Interazioni
Età*Presenza familiare con demenza
0-44*Familiare con demenza (Si vs No)
45-64*Familiare con demenza (Si vs No)
65-74*Familiare con demenza (Si vs No)
75+*Familiare con demenza (Si vs No)
OR
2,13
2,35
1,24
1,12
IC 95%
0,85
1,48
0,77
0,69
L’impatto negativo sulla salute è più forte per i familiari in età
lavorativa: il cumulo dei ruoli
Roma, 15-16 settembre 2011
5,33
3,73
1,99
1,83
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Fattori che aggravano l’impatto negativo della
presenza in famiglia di un anziano con demenza
Interazioni
Età*Presenza familiare con demenza
0-44*Familiare con demenza (Si vs No)
45-64*Familiare con demenza (Si vs No)
65-74*Familiare con demenza (Si vs No)
75+*Familiare con demenza (Si vs No)
Genere*Presenza familiare con demenza
Maschio*Familiare con demenza (Si vs No)
Femmina*Familiare con demenza (Si vs No)
OR
2,13
2,35
1,24
1,12
0,85
1,48
0,77
0,69
5,33
3,73
1,99
1,83
1,33
1,99
0,85
1,37
2,07
2,87
L’impatto negativo sulla salute è più forte per le donne
Roma, 15-16 settembre 2011
IC 95%
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Fattori che aggravano l’impatto negativo della
presenza in famiglia di un anziano con demenza
Interazioni
Età*Presenza familiare con demenza
0-44*Familiare con demenza (Si vs No)
45-64*Familiare con demenza (Si vs No)
65-74*Familiare con demenza (Si vs No)
75+*Familiare con demenza (Si vs No)
OR
IC 95%
2,13
2,35
1,24
1,12
0,85
1,48
0,77
0,69
5,33
3,73
1,99
1,83
Genere*Presenza familiare con demenza
Maschio*Familiare con demenza (Si vs No)
Femmina*Familiare con demenza (Si vs No)
1,33
1,99
0,85
1,37
2,07
2,87
Tipologia fam.*Presenza fam con demenza
Coppia*Familiare con demenza (Si vs No)
Coppia con figli*Familiare con demenza (Si vs No)
Monogenitore*Familiare con demenza (Si vs No)
Anziano con famiglia figlio/a*Familiare con demenza (Si vs No)
Altre Fam*Familiare con demenza (Si vs No)
2,09
2,09
2,22
0,64
1,21
1,29
1,17
0,86
0,37
0,67
3,39
3,73
5,71
1,10
2,59
L’impatto negativo sulla salute è più forte per le coppie, con o senza
figli
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Fattori che aggravano l’impatto negativo della
presenza in famiglia di un anziano con demenza
Interazioni
Età*Presenza familiare con demenza
0-44*Familiare con demenza (Si vs No)
45-64*Familiare con demenza (Si vs No)
65-74*Familiare con demenza (Si vs No)
75+*Familiare con demenza (Si vs No)
OR
IC 95%
2,13
2,35
1,24
1,12
0,85
1,48
0,77
0,69
5,33
3,73
1,99
1,83
Genere*Presenza familiare con demenza
Maschio*Familiare con demenza (Si vs No)
Femmina*Familiare con demenza (Si vs No)
1,33
1,99
0,85
1,37
2,07
2,87
Tipologia fam.*Presenza fam con demenza
Coppia*Familiare con demenza (Si vs No)
Coppia con figli*Familiare con demenza (Si vs No)
Monogenitore*Familiare con demenza (Si vs No)
Anziano con famiglia figlio/a*Familiare con demenza (Si vs No)
Altre Fam*Familiare con demenza (Si vs No)
2,09
2,09
2,22
0,64
1,21
1,29
1,17
0,86
0,37
0,67
3,39
3,73
5,71
1,10
2,59
1,24
1,71
2,01
0,77
1,01
1,36
1,99
2,92
2,97
Dominio*Presenza familiare con demenza
Piccoli comuni*Familiare con demenza (Si vs No)
Comuni medi*Familiare con demenza (Si vs No)
Grandi comuni*Familiare con demenza (Si vs No)
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Impatto della demenza e della disabilità
• La presenza in famiglia di un anziano con
demenza produce effetti negativi maggiori sulla
salute dei familiari rispetto alla presenza di un
anziano disabile
•
•
Presenza in famiglia di un anziano disabile (senza
demenza): OR: 1.31
Presenza in famiglia di una persona con demenza:
OR: 1.62
• L’impatto della demenza sulla salute del familiare
diventa ancora maggiore se la demenza è grave:
OR= 1.94
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
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scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Quali fattori peggiorano/alleviano l’impatto
sulla salute della presenza di un familiare
malato di demenza?
• Quando il familiare è il coniuge del malato l’impatto è
maggiore rispetto a chi non è coniuge OR 2.31
• La presenza in famiglia di un malato di demenza grave
peggiora l’impatto rispetto ai casi meno gravi OR 1.64
• Il fatto che la famiglia riceva aiuti di tipo formale (servizi
privati di assistenza al malato anziano, assistenza
domiciliare sanitaria e non sanitaria) non allevia l’impatto
negativo sulla salute della presenza di un familiare malato
di demenza.
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Conclusioni
• Strutture familiari: probabile sovrastima degli
anziani con demenza che vivono soli
 La difficoltà dell’indagine di descrivere strutture
familiari considerate “non permanenti”
 Sfuggono situazioni in cui c’è una badante
fissa con il malato?
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
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scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Conclusioni
• Impatto sulla salute dei familiari: forte coerenza dei
risultati con quelli disponibili in letteratura, nonostante la
non specificità dello strumento di rilevazione
 Si conferma impatto negativo sulla salute dei familiari
che convivono con un anziano affetto da demenza
(nonostante l’impossibilità di individuare con certezza il
caregiver)
 Maggior effetto negativo della presenza di un anziano
con demenza rispetto alla presenza di un anziano
disabile (senza demenza)
 Maggiore impatto negativo sul coniuge del malato e sui
familiari dei malati gravi (non autosufficienti)
 Si conferma l’inefficacia degli “aiuti”: possibili problemi di
appropriatezza degli aiuti offerti alle famiglie; il ruolo
positivo dei servizi di accoglienza diurna del malato per
alleviare il peso del ruolo di cura (Zarit et al.1998)
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
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scelte di vita nel difficile
contesto italiano
Conclusioni
• Quali miglioramenti possibili per l’indagine ?
 Consentire l’individuazione diretta del caregiver
 Tentare di individuare variabili per stimare la gravità
della malattia
• Alcuni importanti vantaggi dell’indagine di
popolazione:
 Emerge il ruolo di alcune variabili non altrimenti
evidenziabili: lo svantaggio di vivere nei grandi centri
 Monitoraggio nel tempo
 Quantificazione dei bisogni per pianificare gli interventi
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
GRAZIE!!
Roma, 15-16 settembre 2011
Generazioni che si
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contesto italiano
Proxy demenza grave
La gravità della condizione del malato di demenza è stata
approssimata considerando il grado di autonomia nello
svolgimento delle attività della vita quotidiana – ADL
demenza grave = mancanza totale di autonomia nello
svolgimento delle attività della vita quotidiana.
È costretto a rimanere
sempre a letto anche
potendo disporre dell’aiuto
di qualcuno per alzarsi
OPPURE
Roma, 15-16 settembre 2011
Non è in grado di svolgere autonomamente nessuna
delle seguenti attività:
•
Mettersi/alzarsi dal letto
•
Sedersi/alzarsi da una sedia
•
Vestirsi e spogliarsi
•
Farsi il bagno o la doccia
•
Lavarsi mani e viso
•
Mangiare da solo anche tagliando il cibo
Generazioni che si
formano e si incrociano:
scelte di vita nel difficile
contesto italiano
La depressione come mediatore dell’impatto
• La presenza di depressione, confondente o
variabile intermedia ?
• Anche la probabilità di dichiarare una
depressione è maggiore per una persona che
convive con un anziano con demenza
(OR=1.63)
• Controllando anche per l’effetto della
depressione, l’impatto sulla salute percepita
del familiare rimane significativo (OR=1.52)
parte dell’impatto sulla salute del familiare
agisce per il tramite della depressione
Roma, 15-16 settembre 2011