Parkinson
„SPED.IN A. P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96 FILIALE BOZEN“
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazine per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
Nr. 50/Dicembre 2011
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15 anni di Associazione Parkinson
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Ergoterapia e ausili per pazienti con morbo di Parkinson
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Sindrome dei crampi notturni
SEDE:
I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: infoparkinson.bz.it; www.parkinson.bz.it
P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
Orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Editoriale
15 anni di Associazione Parkinson - AUGURI!
Abbiamo approfittato della ricorrenza dei 15 anni
dalla fondazione dell’associazione per organizzare
una serata di incontri, riflessioni e convivialità. Abbiamo scelto Bolzano, il teatro Cristallo, perché nel
capoluogo è più difficile raggiungere con le nostre
informazioni i/le pazienti e i loro parenti e amici.
La serata è andata molto bene. C’erano più di cento
persone. Due giovani studenti della scuola di musica di Merano hanno suonato per noi il pianoforte,
le sorelle Abram hanno recitato alcuni sketch bilingui.
Il nostro vicepresidente Helmut Schäfer ha raccontato la storia dell’associazione: come è nata da un
gruppo di malati che si incontravano a Innsbruck
(dove andavano a curarsi); di come con grande
passione e impegno visitarono centri di cura e convegni in Austria, Germania, Svizzera e Italia e raccolsero informazioni e materiali; dell’incontro internazionale dei giovani parkinsoniani organizzato
a Bolzano nel 2001 e di tante iniziative importanti,
che hanno reso l’associazione quale oggi noi la conosciamo.
Si è ricordato anche il ruolo fondamentale del
professor Peter Paul Pramstaller per la nascita e
la crescita dell’associazione. Sono stati ricordati i
nomi dei fondatori e delle fondatrici e di coloro che
hanno dato un contributo alle varie attività. È stata
una serata di gioia e anche di malinconia, come ha
InDICE
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Pagina
Editoriale
2/3
Ergoterapia e ausili
4/5
Sindrome crampi notturni
6/7
Gruppi di auto aiuto
8/9
Intervista
10/11
Attività
12/13
Avvisi 14
Dove trovare aiuto
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Preannunci & Offerte
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Scheda: consigli per comunicare 17/18
Il vicepresidente Helmut Schäfer racconta la
storia dell‘Associazione
detto una nostra amica, pensando anche a chi non
c’è più.
Nel raccontare ciò che facciamo, abbiamo ricordato ai due assessori presenti, - quello provinciale alla
sanità Richard Theiner e a Judith Kofler Peintner
del comune di Bolzano, che rappresentava il sindaco - che soprattutto dall’ospedale di Bolzano
ci aspettiamo molto di più in fatto di fisioterapia
(riabilitazione). Come ha detto anche il presidente
dell’Associazione europea dei neurologi-riabilitatori nel suo saluto al congresso di Merano del 22 ottobre - di cui potete leggere un resoconto in questo
Impressum:
Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie
affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano
Consulenza medica e scientifica:
Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Dr. R. Schönhuber, Bolzano;
Dr. F. Spögler, Bressanone; Dr. A. Gasperi, Brunico; Dr. Claudio
Corradini, Brunico
Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99
Periodico trimestrale
Direttore responsabile: Dr. Walther Werth
Redazione: Dr. Cristina Crepaz
Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano
Stampato su carta patinata FSC.
Parkinson Attualità
Editoriale
numero, - si deve garantire a
tutti coloro che ne hanno bisogno la riabilitazione, non come
fatto occasionale, ma come terapia continua per mantenere,
migliorare, e per rallentare il
peggioramento. La fisioterapia
fa anche parte degli obiettivi
per un trattamento “ottimale”
della malattia di Parkinson,
come anche la medicina complementare per i sintomi secondari.
Personalmente ho anche qualche preoccupazione per il forte
investimento che la Provincia farà a Vipiteno per
un centro di riabilitazione intensiva, che dovrebbe,
nelle intenzioni espresse dai politici in questi giorni, attirare pazienti dal resto d’Italia ed Europa. È
chiaro a tutti che serve una sede per la riabilitazione intensiva, ma la domanda che ci si pone, soprattutto in tempi di riduzione delle risorse finanziarie,
è se rimane denaro pubblico a sufficienza per consentire investimenti adeguati a garantire la riabilitazione di lungo periodo nei sempre più diffusi casi
di malattie croniche come quelle degenerative, che
oggi sono trattati con la terapia farmacologica, ma
non abbastanza con il secondo pilastro terapeutico,
quello riabilitativo.
Nel corso della serata al cinema-teatro Cristallo
sono stati insigniti di onorificenze, per avere lavorato come volontari per almeno dieci anni: Hermine
Staffler, Martha Egger, Edith Siegel animatrici e cofondatrici dei gruppi di auto-aiuto rispettivamente
di Bolzano, Bressanone e Merano, e Herbert Mayr,
il nostro caro ex presidente. A Herbert e Hermine,
che non potevano essere presenti, abbiamo portato
il diploma qualche giorno dopo, con Luis e Franco.
Belle sono state le “laudatio” fatte da Luis Enderle,
Oswald Senoner, Rosmarie Brunner Ciresa.
È stata poi presentata anche la nuova edizione del
nostro opuscolo breve, con le prime notizie per
orientarsi nella diagnosi e nella cura del Parkinson.
Abbiamo intenzione di rifare anche l’altro libretto,
che è più grosso contenendo più dettagli, lasciandone però l’impianto attuale. Alla fine abbiamo cenato insieme, nel foyer del teatro. Una bella serata,
utile e piacevole.
Infine, vorrei fare a tutte e tutti voi e ai vostri cari
gli auguri più affettuosi: auguri alle socie e ai
soci, alle volontarie e ai volontari nei gruppi di
auto-aiuto, a Renate, Marika, Franco e Cristina,
ai componenti del direttivo e ai nostri consulenti scientifici. Buone feste! E buon inizio di anno
nuovo!
Alessandra Zendron
Il Parkinson-Team
augura a tutti
BUON NATALE!
Parkinson Attualità
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Ergoterapia e ausili
Ausili per pazienti con Morbo di Parkinson
L’ergoterapista ha il compito di consigliare gli ausili per le attività di vita quotidiana. In questo contesto deve’essere valutato caso per caso in maniera
individuale per che cosa e quanto aiuto abbisogna
la persona interessata.
Il principio deve’essere sempre: il meno possibile, il massimo necessario. Come già accennato, il
parkinsoniano deve rimanere il più autonomo possibile, svolgere le proprie attività possibilmente da
solo o con aiuto solo parziale, nonostante le sue limitazioni e solo in caso di vera necessità usare ed
imparare ad usare ausili.
Già piccole e apparentemente banali adattamenti
degli oggetti quotidianamente usati possono permettere di superare limitazioni dell’autonomia
personale, p.e. bottoni e chiusure a lampo possono
essere sostituiti con vestiti con chiusura a velcro.
Vestiti leggeri e ampi in tessuti possibilmente elastici possono essere di solito più facili da mettere.
Proprio al momento dell’acquisto di nuovi vestiti
bisogna fare attenzione alla tipologia di chiusura,
anche p.e. favorendo eventualmente bottoni grandi
o a pressione; le scarpe devono avere un sistema di
chiusura più semplice possibile.
Molti parkinsoniani hanno difficoltà nel girarsi e
alzarsi nel/dal letto. Può accadere che rimangano
per lunghi periodi svegli ed immobili a letto senza
aver la capacità di girarsi o alzarsi.
In questo contesto lenzuola e pigiami lisci (raso)
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possono favorire i movimenti,
l’uso di coperte
leggere facilita la
loro scopertura,
un triangolo sopra il letto (come
nei letti ospedalieri) ho una corda o una scaletta
di corda fissata a
fondo letto o lateralmente facilita, come anche il rialzo del letto
stesso, l’alzarsi e/o il coricarsi.
Il rialzo del letto chiaramente riduce anche lo sforzo di chi assiste il paziente nell’alzarlo.
La seduta e il cambio di posizione possono essere
facilitati da cuscini alti ma soprattutto relativamente duri e braccioli; poltrone e divani possono essere
comodi ma solidi per facilitare l’alzata.
Tappeti e soglie rialzate devono essere tolti per evitare che il paziente inciampi.
Ausili ulteriori possono essere: tazze con doppia
presa, bicchieri con forme diverse p.e. con un beccuccio per evitare che i liquidi vadano di traverso,
posate con prese ingrossate o piegate in modo tale
da facilitarne la presa, pettini, spazzole e spazzolini con manico lungo, pinze allungate per la presa
di oggetti dal pavimento senza doversi inchinare,
spazzolino da denti elettrico, rasoio elettrico anche senza filo, ausili per infilare i bottoni o le calze
senza difficoltà, un seggiolino o uno sgabello antisdrucciolo nella doccia, tappetini antisdrucciolo
nella doccia e nella vasca da bagno, un asse o rialzo
adattato all’interno della vasca.
Speciali rialzi per il WC o diverse tipologie di prese per facilitare la seduta ma soprattutto l’alzarsi
sono reperibili in ogni negozio specializzato; esistono anche prese fissabili con ventose che possono
essere spostate al bisogno.
Le difficoltà di scrittura possono essere superate
p.e. con computer a riconoscimento vocale.
Corrimano o montacarichi sul corrimano permettono di superare le scale, rampe al posto di gradini
facilitano gli accessi.
Parkinson Attualità
Ergoterapia e ausili
Ulteriori competenze dell’ergoterapia nel morbo di Parkinson
L’ergoterapista consiglia il paziente anche in merito agli ambienti abitativi e/o lavorativi.
Anche attività quotidiane extracasalinghe possono
essere facilitate come p.e. salire e scendere da un
autobus, fare la spesa, attraversare le strade.
Queste esperienze guidate in ambienti esterni, aiutano a ridurre l’ansia, soprattutto riguardo alle
possibilità di cadute che bloccano i pazienti.
Quest’ansia porta ad un circolo vizioso: la paura
porta all’immobilità, l’immobilità riduce effettivamente la forza muscolare, ma soprattutto anche il
sistema cardiocircolatorio e ventilatorio, che porta
all’ulteriore aumento della paura.
L’istruzione dei parenti e/o badanti e dei pazienti stessi nel loro ambito casalingo nell’ambito di
una visita domiciliare o durante le attività extracasalinghe aiutano a recuperare fiducia e a riprendere
una minima vita sociale.
Strategie di compenso o sostitutive, adeguamento
degli spazi abitativi e/o di lavoro favoriscono il paziente.
Molto importante è, per esempio, una buona illuminazione soprattutto notturna dei tragitti fino al
bagno; l’interruttore deve poter essere acceso facilmente già dal letto oppure si può lasciare accesa
una luce bassa, cioè sotto il livello del letto, che
illumini il pavimento fino al bagno, senza dar fastidio a chi dorme.
Riprendendo il discorso del cammino, il parkinsoniano con limitazioni nella deambulazione dovrà
abituarsi ad usare sempre, anche a casa, calzature
chiuse, che diano un adeguato sostegno rigido al
calcagno.
Da non dimenticare di valutare e considerare necessità di supporto che facilitino le attività del tempo
libero usuali del paziente, favorendone gli hobby e
le attività sociali dato il pericolo di ritiro sociale e
di cadute in depressione.
Mantenendo l’autonomia più ampia possibile
l’agilità e la destrezza nelle attività soprattutto nelle competenze della vita quotidiana, anche eventualmente adattando l’ambiente alle possibilità del
paziente, noi ergoterapiste/i cerchiamo di trasmettere la voglia e il coraggio per recuperare la qualità
della vita dipendente dalla salute.
Magdalena Erlacher, Elisabeth Eckl, Andreas Seeber, Ergotherapeuthen, Reha-Abteilung Gesundheitsbezirk Bruneck; Primar: Dr. C. Corradini
Ringraziamo i nostri soci e sostenitori
L’Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini ringrazia tutti i suoi amici e
sostenitori, che hanno indicato l’associazione come beneficiario del 5 per mille sulla dichiarazione dei redditi nel 2010.
Grazie a questo contributo l’associazione può sovvenzionare le attività dei gruppi di auto
aiuto.
Grazie anche a tutti coloro che in qualche occasione hanno fatto donazioni alla nostra associazione.
Parkinson Attualità
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Crampi notturni
Sindrome dei crampi notturni
Dr. Stefano Zanigni
La sindrome
dei
crampi notturni
rappresenta
una patologia piuttosto
frequente interessando il
2,5-7,3% della popolazione generale.
È un disturbo
che puó presentarsi ad ogni etá: è molto raro sotto
gli 8 anni di vita e la sua frequenza aumenta con
l’avanzare dell’etá.
È una malattia che viene classificata tra i disturbi
motori legati al sonno come la sindrome delle gambe senza riposo ed i movimenti periodici degli arti
in sonno.
I criteri diagnostici per la sindrome dei crampi notturni, sanciti dalla American Academy of Sleep
Medicine nel 2005, sono i seguenti:
:
- Sensazione dolorosa nella gamba o piede
associata ad improvviso indurimento o costrizione indicativi di sostenuta contrazione
muscolare;
ta da dolore locale talmente intenso da poter risvegliare il paziente, irrigidimento del muscolo interessato (che puó rimanere contratto e dolente anche
per molti minuti dopo il crampo). In genere il disturbo è monolaterale e tende a presentarsi anche
piú volte nella stessa notte. Chi ne è affetto impara
a rilassare il muscolo decontraendolo manualmente
anche se spesso si è costretti ad alzarsi in piedi e
a camminare, con ovvio disagio sia legato al dolore, sia alla insonnia conseguente. In alcuni casi
piú gravi il disturbo puó presentarsi anche nelle ore
diurne.
La sindrome dei crampi notturni puó essere o idiopatica, ovvero non legata a patologie sottostanti,
oppure secondaria ad altre malattie come la malattia di Parkinson, l’insufficienza epatica, i disturbi
della tiroide, il diabete mellito, alterazioni elettrolitiche come deficit di calcio, magnesio, sodio,
l’uremia. Fattori come rigiditá muscolare, malattie
del nervo periferico e insufficienza vascolare possono predisporre alla comparsa di crampi. Anche
la gravidanza può scatenare la sindrome dei crampi
notturni. Esistono inoltre delle forme genetiche a
trasmissione familiare.
Anche alcuni farmaci possono causare la comparsa di crampi notturni come alcuni chemioterapici,
diuretici, farmaci contro l’ipercolesterolemia, an- La contrazione muscolare dolorosa compa- tiasmatici come i beta-agonisti, farmaci per la narre durante il sonno benché possa comparire colessia o per l’epilessia.
anche in veglia;
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- Il dolore è alleviato dallo stiramento forzato I crampi notturni vanno differenziati da altri disturdel muscolo interessato con riduzione della bi motori in sonno come ad esempio la sindrome
delle gambe senza riposo, i movimenti periodici
contrattura;
degli arti in sonno e la sindrome miochimia-cram- I crampi non possono essere correlati ad al- pi-fascicolazione in sonno.
tri disturbi del sonno, malattie neurologiche In genere la descrizione del disturbo è sufficiente al
raggiungimento della diagnosi e la polisonnografia
o internistiche, farmaci o altre sostanze.
notturna (esame che permette di registrare durante
Colpisce in genere gli arti inferiori ed è caratteriz- il sonno l’attivitá cerebrale insieme ad altri parazata da una contrazione sostenuta involontaria mu- metri tra cui i muscoli durante il sonno) è raramenscolare, piú frequentemente a livello del polpaccio, te necessaria.
della durata di pochi secondi-minuti, accompagna- I crampi notturni idiopatici sono benigni e tendoParkinson Attualità
Crampi notturni
no a scomparire spontaneamente nel tempo,
anche se in particolare negli anziani possono
persistere cronicamente per anni. Diverso è il
discorso per le forme secondarie il cui andamento è legato alla patologia sottostante.
La cura della sindrome dei crampi notturni
comprende sia approcci non farmacologici
che terapia farmacologica.
Gli approcci non farmacologici sono rappresentati dallo stiramento passivo del muscolo
affetto prima di coricarsi, dall’eliminazione
dei farmaci predisponenti e al controllo delle eventuali patologie sottostanti. Per quanto concerne
la terapia farmacologica, il farmaco principale è
rappresentato dalla chinina anche se con possibili
effetti collaterali anche importanti e con la impossibilitá di utilizzo in gravidanza. Altre alternative
sono rappresentate dal verapamile (120 mg alla
sera), gabapentin (600 mg/die) e magnesio. Nei
casi piú gravi è stato riportato anche utilizzo locale di lidocaina (anestetico) o di tossina botulinica.
Nei pazienti con malattia di Parkinson viene invece
consigliato l’utilizzo di formulazioni a lento rilascio di levodopa.
In conclusione la sindrome dei crampi notturni rappresenta un disturbo del sonno piuttosto frequente
nella popolazione generale ed in particolar modo
nel paziente parkinsoniano. Considerando l’impatto negativo sulla qualità di vita di chi ne soffre e la
possibilità di essere manifestazione di altre patologie sottostanti, è importante riconoscere questo
disturbo al fine di escludere eventuali cause correggibili ed impostare un trattamento adeguato.
Vorrei diventare socio/socia
Cognome_______________________ Nome_________________________
Via____________________________ Tel.___________________________
CAP___________________________
Luogo_________________________
- Sono affetto/a da Parkinson
- Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson
- Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione
Data di nascita__________________
Quota annua singola: 20.00 Euro
Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente)
In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati
esclusivamente per motivi statutari.
Data_______________________ Firma____________________________
Prego compilare e mandare a:
Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888
Versamento della quota associativa:
Banca Popolare dell’Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L 05856 11603 052570009677
Parkinson Attualitá
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Gruppi di auto aiuto
Notizie dei gruppi di auto aiuto
Bressanone
Merano
In occasione della festa del 15.anniversario il
gruppo di auto aiuto di Bressanone ha ringraziato
Martha Egger per il suo disinteressato impegno con
questa bellissima poesia:
Marianne, ti ricordiamo!
Cara Martha!
Dieci anni sono un tempo lungo,
ma da dieci anni tu sei presente
ogni martedì per noi
dell’Associazione Parkinson.
Quando torniamo dalla ginnastica o dalla
logopedia
siamo stanchi dalla terapia;
ma tu, qui a Milland, hai già apparecchiato
e preparato la merenda.
Anno dopo anno organizzi gli incontri,
le terapie all’ospedale,
convegni, gite, castagnate, feste natalizie e tante
altre cose,
e non ti dimentichi mai dei nostri compleanni.
Oggi vogliamo ringraziarti
per tutto ciò che fai,
per tutte le ore che ci dedichi,
per ogni martedì che passi con noi.
Ti procuriamo pensieri e preoccupazioni;
tu visiti i malati gravi,
ascolti la loro sofferenza,
a ognuno dedichi un po’ del tuo tempo.
Hai una parola buona che conforta
tutti coloro che ne hanno bisogno.
Ciascuno di noi è importante per te,
tu tratti ognuno con amabilità.
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Sei discreta e paziente con tutti
perché, così crediamo, porti l’amore nel tuo
cuore.
Nasce dalla tua fede profonda,
tu esprimi questo amore in ciò che fai.
Chiediamo a te e al buon Dio
che tu rimanga ancora per molto tempo con noi.
Che LUI ti ricompensi con la sua benedizione
che ci accompagni nella nostra malattia.
Il tuo gruppo di auto aiuto; Bressanone, 11/10/2011
Marianne Pichler alla castagnata nel 2010
Il gruppo di auto aiuto di Merano è in lutto per la morte di
MariannePichler,avvenutail5ottobre,all’etàdi79anni.
Era una donna forte, di grande energia, molti interessi
e un ottimismo indomito.
Nel corso della sua vita ha cercato di migliorare e
perfezionare continuamente le sue conoscenze e i
suoi talenti attraverso letture e frequentando corsi e
convegni (corsi di teologia a Bressanone, cicli di lezioni all’Università per anziani a Merano) e ha coltivato contatti e amicizie acquisendo una formazione
notevole. Era particolarmente dotata per i lavori artigianali, per la sartoria e la ceramica. Si è impegnata
nel settore sociale e a livello parrocchiale: era attiva
nelle riunioni degli anziani, come lettrice, come assistente nella preparazione alla prima comunione e
alla cresima ed è stata membro fondatrice dell’associazione “Casa famiglia” sul Renon. Le piaceva
molto viaggiare e ha visitato tutti i continenti.
Nel 2002 apparvero i primi sintomi del morbo di
Parkinson. Marianne ha aderito al gruppo di auto
aiuto di Merano ed ha messo a disposizione del
gruppo le sue conoscenze e la sua energia. Ha
sopportato la malattia con ammirevole pacatezza.
Finché poteva, si è sottoposta a vari trattamenti per
mantenere il più a lungo possibile la sua indipendenza.
Solo in quest’ultimo anno aveva bisogno di assistenza e non poteva più venire alle riunioni di gruppo. Ora ha completato il suo ultimo viaggio ed è
giunta alla destinazione alla quale lei ha sempre
creduto. La ricordiamo con nostalgia, per la sua
gentilezza e il suo sguardo dolce.
Parkinson Attualità
Gruppi di auto aiuto
Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti
previste terapie di logopedia, ginnastica in acqua,
BOLZANO
Riferimento: Hermine Staffler Gadotti, fisioterapia, movimento con musica.
Festa natalizia: martedì, 20 dicembre.
Tel: 0471 914332
Incontri settimanali ogni mercoledì alle 15.00 presso la sala riunioni dell‘Associazione Sclerosi multipla in Via Milano 15.
Terapia Feldenkrais con Guido Moser ogni martedì alle 10.00 nella sala del Centro anziani, Via
Dalmazia 36.
Per le prenotazioni rivolgersi all‘ufficio
dell‘Associazione. Tel: 0471 931888
BRUNICO
Riferimento:
Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410832
Helga Weber, Tel.: 0474 409404
Il gruppo si incontra ogni mercoledì alle 10.00 presso la palestra Trayah in via J. Ferrari 18/C a Brunico,
per la ginnastica con Barbara Meraner e la musiFesta natalizia: mercoledì, 21 dicembre. coterapia con Annemarie Moser.
Ogni primo mercoledì del mese incontro in un alberMERANO
go di Brunico per il pranzo e per passare qualche ora
in compagnia.
Riferimento: Edith Siegel,
Tel: 0473 231766
Festa natalizia: Giovedì, 15 dicembre, ore 15.00.
Festa natalizia: lunedì, 12 dicembre, ore 16.00.
Riferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel: 0471 953624
Gli incontri regolari hanno luogo ogni secondo lunedì del mese tra le 15.00 e le 17.00, presso la sede
GRUPPO GIOVANI PARKINSONIANI
del Distretto sanitario in Via Roma 3/A a Merano.
APPIANO
Riferimento: Karl Grumer,
Tel: 0471 664449
Gli incontri regolari hanno luogo ogni primo venerdì del mese, nella sala polivalente a San Michele,
Appiano.
BASSA ATESINA - Egna
Riferimento:
Anna Tovazzi De Biasi, Tel: 0471 817412
Gli incontri regolari hanno luogo ogni primo martedì del mese fra le 9.30 e le 11.30, presso la sede
del Distretto sociale a Egna, Piazza F. Bonatti 1.
BRESSANONE
Riferimento: Martha Egger,
Tel: 0472 830290
Gli incontri regolari hanno luogo ogni martedì alle
14,30 nella casa Jakob Steiner a Bressanone. Sono
Incontro del Harmony Ensemble ogni secondo e
quarto mercoledì del mese, alle 20.00 nella sede
dell‘Associazone Parkinson in Via G. Galilei 4/A
a Bolzano.
Ginnastica di gruppo con Christine Oberrauch in
Piazza Erbe 42 a Bolzano, a partire dal 16 gennaio
2012, ore 18.00.
Nel mese di febbraio sarà organizzata una passeggiata sulla neve.; data e meta verranno comunicati.
Prenotazioni presso Daniela e Luciano oppure
presso l‘ufficio dell‘Associazione Parkinson, Tel:
0471 931888.
In primavera riprenderanno i “seminari di risata” e gli “esercizi per
la memoria” che hanno avuto tanto
successo. Le date per i singoli gruppi
di auto aiuto verranno rese note con
anticipo.
Parkinson Attualità
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Intervista
Serve una struttura d’eccellenza per la neuroriabilitazione?
Intervista con il Dott. Claudio Corradini
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Dal 20 al 22 ottobre 2011 ha
avuto luogo alla
Kurhaus di Merano il 1. Congresso
Europeo di Neuroriabilitazione.
450 partecipanti
provenienti
da
31 diversi paesi
hanno discusso e riportato le loro esperienze in
questo specifico campo medico. Nell’ambito della
conferenza stampa preliminare gli organizzatori
del congresso, il Dott. Claudio Corradini e il Dott.
Leopold Saltuari, hanno riferito che in Alto Adige
l’Assessorato Provinciale alla Sanità s’era reso
conto della necessità della ricerca clinica in questo
campo supportandola anche finanziariamente.
Presso l’Ospedale di Vipiteno si sta istituendo un
Centro di Eccellenza per il trattamento dei pazienti
con lesioni cerebrali acute; contemporaneamente
questa sede dovrá servire come Centro di ricerca
in campo neuroriabilitativo. I disturbi neurologici
sono in continuo aumento in Europa: ai pazienti
con ictus cerebrale si aggiungono i gravi traumi cerebrali dovuti ad incidenti come anche le malattie
neurodegenerative che si manifestano soprattutto
nei pazienti anziani in numero sempre maggiore
grazie all’aumento dell’aspettativa di vita.
Durante la cerimonia d’apertura del Congresso è
stato annunciato che a Vipiteno non saranno curati solamente pazienti dell’Alto Adige, ma anche
pazienti provenienti dal resto d’Italia e dall’estero,
per cui in futuro potrebbero essere realizzati anche
profitti finanziari.
Quest’affermazione ha provocato una discussione
fra i membri del direttivo dell’Associazione Parkinson. È giustificato investire tanto denaro pubblico in un unico centro d’eccellenza, se al tempo stesso, anche a causa della crisi economica, ai
Servizi di Riabilitazione degli Ospedali vengono
ridotte le risorse finanziarie, il personale e/o i posti
letto, e molti pazienti, p. es. i pazienti con ictus,
non ricevono tempestivamente le necessarie cure e
rischiano di rimanere non autonomi per anni o per
tutta la vita? Dove andranno i proventi annunciati?
Ci saranno abbastanza fondi pubblici da ampliare
le offerte di riabilitazione, di cui molti malati cronici in Alto Adige hanno bisogno?
Abbiamo posto queste domande al membro del
Comitato Scientifico consultivo dell’Associazione
Parkinson, Dott. Claudio Corradini, Primario del
Reparto di Riabilitazione del Distretto Sanitario di
Brunico e co-organizzatore del Congresso di Neuroriabilitazione.
Dott. Corradini, la speranza che il centro di
eccellenza “in futuro porti a dei benefici finanziari” è sufficiente a giustificare l’investimento
di oltre 2 miliardi di euro di denaro pubblico?
Dott. Claudio Corradini: I benefici finanziari si
realizzeranno solo se il team di ricerca “Research
Unit for Neurorehabilitation South Tyrol”, costituitosi due anni fa e di cui fanno parte, oltre al
Prof. Saltuari come Direttore Scientifico, i quattro
Reparti pubblici di Riabilitazione presenti in Alto
Adige e, limitatamente a specifici progetti scientifici, anche la Clinica Villa Melitta di Bolzano, sará
riconosciuto dal Ministero della Salute, in base al
lavoro scientifico prodotto, come IRCCS = Istituto
di Ricerca Clinica a Carattere Scientifico. Vipiteno
sarebbe l’Istituto di riferimento.
La vera giustificazione però è di tipo medico.
L’aumento dei traumi cranici, delle lesioni e delle
malattie cerebrali e spinali, richiede una specifica
riabilitazione della fase acuta altamente specializzata e questo è possibile solo riunendo questi pazienti in un unica struttura. È importante che questi
pazienti non siano trasferiti e restino per mesi e
mesi all’estero o in altre provincie italiane, per le
cure riabilitative, perché ciò non contribuisce alla
motivazione del paziente e porta a perdere i contatti sociali e anche familiari, data la lontananza.
Pertanto è assolutamente necessario e giustificato
che in Alto Adige venga instituito un tale centro.
Parkinson Attualità
Intervista
Questo tipo di pazienti non dovrebbe essere suddiviso sui vari Reparti di Riabilitazione a Bolzano,
Merano, Brunico o Bressanone e trattati insieme ad
altri pazienti ricoverati per riabilitazione, p.e. dopo
applicazione di protesi degli arti o di protesi articolari.
vengano affrontate e ridotte o eliminate con le piú
avanzate tecniche e strumenti di valutazione e di
trattamento.
In questo senso sto cercando da almeno 4-5 anni
di specializzare il Reparto di Riabilitazione di Brunico e di portarlo ad uno standard altamente qualificato proprio per queste patologie neurologiche
croniche.
Non bisogna dimenticare che la sfida della Medicina
nei prossimi anni non sarà più solo la “guarigione”
ma il sostegno e il miglioramento della qualità di
vita dei malati cronici che sono in progressivo aumento. I successi della Medicina acuta porteranno
ad un sempre maggior aumento di malati cronici
e a periodi di cronicità sempre più lunghi, dato il
prolungamento dell’ aspettativa di vita.
A chi andranno i benefici finanziari?
Le entrate andranno a beneficio del trattamento
clinico e della ricerca.
Il Prof. Saltuari sarà il direttore scientifico e avrà la
supervisione clinica della struttura di Vipiteno.
Dal 2013 in Europa non ci saranno più “barriere per
le cure”, cioè ognuno potrà scegliere dove (in quale
paese) vuole essere curato. Questo significa che se
non abbiamo strutture di alta qualità, i pazienti altoatesini preferiranno andare a curarsi all’estero a
spese della provincia, cioè nostre.
L’ Associazione Parkinson si chiede cosa sará
della ricerca scientifica presso l ‘ EURAC.
Le possibilità di riabilitazione per i pazienti con Verranno tagliati i fondi perché la provincia inParkinson e altre malattie neurodegenerative veste nel Centro di eccellenza di Vipiteno?
sono inadeguate nel nostro paese e non rispettano gli standard europei. Non avrebbe più senso I fondi per la ricerca presso l’EURAC non saranno
investire in via prioritaria in questo settore?
certo ridotti a causa degli investimenti a Vipiteno,
A Vipiteno sará costruita una struttura d’eccellenza
per il trattamento riabilitativo nella fase acuta. La
domanda che si pone è dove questi pazienti saranno curati dopo la fase acuta, e soprattutto se esiste
un simile livello di qualità per il trattamento dei
pazienti neurologici cronici, p.e. per i pazienti con
Parkinson, sclerosi multipla, corea o pazienti con
pregresso ictus. Non bisogna dimenticare che in
Alto Adige si verificano ogni anno 1000 nuovi casi
d’ ictus e che questi malati si aggiungono a quelli
già esistenti con esiti di ictus pregresso (ca. 3.500).
Questi pazienti saranno ricoverati nei “normali”
Reparti di Riabilitazione già esistenti.
Per quanto riguarda lo standard di cura, almeno
Bressanone e Brunico sono sicuramente adeguati ai
livelli europei per quanto riguarda il trattamento riabilitativo dei pazienti neurologici cronici. Sarebbe
però necessario che anche per i pazienti neurologici cronici più complessi ci sia un Centro di riferimento specifico; cioè un Centro dove le disfunzioni che insorgono negli anni successivi all’evento
acuto (p. e. ictus cerebrale) o che insorgono man
mano durante il decorso di malattie neurologiche
come il morbo di Parkinson o la sclerosi multipla,
perché ci sono diverse competenze e budget. Al
contrario, la Research Unit for Neurorehabilitation cerca la collaborazione con l’EURAC e con la
Claudiana.
Necessitano programmi speciali
di esercizio fisico
Ricercatori olandesi hanno misurato l’esercizio
fisico effettuato regolarmente da 699 pazienti
parkinsoniani rispetto a 1959 controlli di persone di pari età e sesso. Hanno rilevato che l’entità
dell’esercizio era mediamente inferiore del 29%.
I fattori che contribuivano maggiormente
all’inattività dei parkinsoniani erano la gravità della malattia, la compromissione della capacità di
camminare e della capacità di svolgere le attività
quotidiane. Gli autori ritengono che sia essenziale
mettere a punto programmi speciali di esercizio fisico da prescrivere ai pazienti parkinsoniani.
Parkinson Attualità
11
Attività
Una settimana di relax al
Castel Coldrano
Domenica alle ore 15.30 sono arrivato al
Castello
Superato l’entrata si presenta veramente bello.
.....
Vorrei rinquadrare tutti i miei compagni
Che purtroppo fanno parte dei nostri
parkinsoniani
E dire loro forza non mollare andiamo avanti
Che gli anni da vivere sono ancora tanti.
E pregare i nostri famigliari di avere
pazienza
Sperando in passi da gigante dalla scienza.
Personalmente questo relax é stato positivo
E mi ha aiutato a sentirmi ancora vivo.
Grazie soppratutto ai nostri accompagnatori
Che ci hanno trattato da gran signori.
Fra poco arriverá il momento del commiato
Prometendo di mettere in atto quello che ci hanno
insegnato.
Ora saluto tutto il staff da Comploj alla Hauser
Da Helga ad Agatha ad Andrea e alla
Sandra.
Un saluto caloroso a tutti i partecipanti
Sperando di ritrovarci ancora per andare
avanti.
Franco Valt, settembre 2011
12
Parkinson Attualità
Attività
Record di partecipanti alla castagnata
Il tempo era
stupendo,
non poteva
proprio essere più bello! Più di 60
soci da tutta
la provincia hanno
accettato il
nostro invito e sono
venuti a Fiè
allo Sciliar a
partecipare
alla nostra
castagnata autunnale – un vero record!
Sulla terrazza del Gasthof Pitschlmann, inondata di
sole, abbiamo cominciato con un aperitivo e ancora
prima del pranzo i più appassionati hanno iniziato
a giocare a carte. “Monica con la sua fisarmoni-
ca” ha dato
il via alle
danze.
Il
menu, ottimo e gustoso, è stato
servito nella
bella sala
con
vista
sulla stalla
dei cavalli.
I Krapfen e
le castagne
invece li abbiamo mangiati più tardi nel giardino, dopo le passeggiate nel paesaggio
autunnale sul colle di San Pietro. E poi c’è stato
tutto il tempo per chiacchierare, cantare e ballare e
naturalmente per giocare a carte.
Una castagnata di gran successo!
Pellegrinaggio al santuario di Rifiano
Era una bellissima
giornata
autunnale e l’autobus
dell’associazione
è passato a raccogliere i membri
dell’associazione
da Brunico a Bressanone, Bolzano,
Merano e Appiano
e a portarli al Santuario di Riffiano
“Ai 7 dolori di
Maria”. Il parroco Platter ha celebrato con noi una
funzione religiosa e ha espresso pensieri e riflessioni profonde spiegando le parole dell’evangelo.
Il coro femminile di Riffiano ha arricchito la funzione con bellissimi canti. Le cinque donne hanno suscitato la nostra emozione per le belle voci
e per il Dirndl tradizionale della vecchia Merano
che vestivano.
In seguito ci siamo recati al ristorante Weinberg
per il pranzo. Poi
siamo
rimasti
ancora insieme
in compagnia a
chiacchierare e
fare una piccola
passeggiata.
Per gli amici parkinsoniani
che
abitano in tutte le
località dell’Alto Adige, questi incontri del pellegrinaggio sono molto preziosi, perché altrimenti
hanno poche occasioni di incontrarsi e scambiarsi
idee e informazioni. Ci ricorderemo dunque con
piacere del nostro incontro, del tempo meraviglioso e della candela che abbiamo acceso in chiesa.
Alla nostra Rosmarie un grande ringraziamento
per la perfetta coordinazione del pellegrinaggio.
Parkinson Attualità
13
Preavvisi
Concerto di beneficenza con il Coro
da Camera Leonhard Lechner
Nel 2012 il Coro da Camera Leonhard Lechner celebra il suo 60. anniversario.
La nuova stagione del 2012
inizia con due concerti di
Natale a Bolzano e a Brunico, che saranno organizzatri
come concerti di beneficenza:
il ricavato netto sarà messo
a disposizione di due associazioni sudtirolesi, che da
molti anni sono al servizio,
su base volontaria, dei cittadini che a causa di malattia
o altre tragedie si trovano in
una situazione in cui hanno bisogno dell’aiuto della comunità. Il ricavato netto sarà consegnato in
parti uguali all’Associazione Altoatesina per il
Parkinson e alla Conferenza di San Vincenzo.
Il coro Leonhard Lechner sarà diretto da Othmar
Trenner e interpreterà canzoni natalizi di Verdi, Grieg, Liszt, Jaeggi, Stravinsky, Tchaikovsky,
Rachmaninov e di altri compositori.
Brunico: chiesa parrocchiale, martedì 3 gennaio 2012, ore 20.00
Bolzano: duomo, mercoledì,
4 gennaio 2012, ore 20.00.
Un caro saluto
a tutti
Mi chiamo Donatella Ottaviani e
da poche settimane lavoro presso
l’ambulatorio per la malattia di Parkinson della Divisione di Neurologia dell’Ospedale di Bolzano
Sono nata a Frosinone ed ho svolto gli studi accademici presso l’Università “La Sapienza” di Roma.
Ho acquisito le prime esperienze cliniche in ambito neurologico occupandomi di malattia di Alzheimer, che è stato argomento della mia tesi di Laurea
in Medicina e Chirurgia.
Durante gli anni di specializzazione ho cominciato ad occuparmi della malattia di Parkinson e dei
disturbi del movimento, approfondendo le mie conoscenze in tale ambito presso The National Hospital for Neurology and Neurosurgery di Londra
nel 2004 sotto la guida del Prof. A.J.Lees.
Ho conseguito il titolo di Dottore di ricerca in
neuroscienze sperimentali e cliniche con il Prof.
Alfredo Berardelli, discutendo una tesi dal titolo
“Valutazione clinica e neurofisiologica della Paralisi Sopranucleare Progressiva”. Durante gli anni
di dottorato ho svolto attvità clinica e di ricerca
presso il Dipartimento di Neurologia e Psichiatria,
presso la Sapienza, Università di Roma.
Sono contenta di poter lavorare con il gruppo del
Dott. Pramstaller presso questo Ospedale e spero di
stabilere un rapporto di collaborazione anche con
l’associazione altoatesina per il Parkinson al fine
di contribuire al miglioramento della qualità di vita
dei pazienti.
Scatta la prenotazione per la settimana di ricreazione a Salò
Poiché la settimana di ricreazione all’Hotel Conca d’Oro trova ottimo riscontro tra i soci
dell’Associazione Parkinson, verrà proposta anche in primavera 2012. Chi vuole partecipare può
scegliere tra due turni:
dall’7 al 14 maggio oppure dal 14 al 21 maggio 2012.
14
Il prezzo per la pensione completa (compreso anche vino ed acqua minerale ai pasti, aperitivo di
benvenuto, festa dell’arrivederci con musica, spumante e dolci) è di 44,00 Euro per persona e per
giorno. Il supplemento per la camera singola è di 8.00 Euro al giorno.
Chi intende partecipare alla settimana di ricreazione a Salò è pregato di prenotare entro il 28/02/2012
presso la segreteria dell’Associazione Parkinson. Tel: 0471 931 888.
Parkinson Attualità
Dove trovare aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?
Ecco tutti gli indirizzi.
VISTE SPECIALISTICHE
Associazione Parkinson
L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson e
malattie affini si trova a Bolzano,
in Via Galileo Galilei 4/a.
Orari di apertura:
lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00
giov: ore 15.00 – 18.00
Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244
Per le visite specialistiche è necessario procurarsi l’impegnativa del proprio medico di base!
Dipartimento sanitario di BOLZANO
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì,
giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774
Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni:
Tel. 0471457 457, dalle 8.00 alle 16.00.
L’equipe é composta dal Primario Dr. Rudolf
Schönhuber, Prof. Dr. Peter P. Pramstaller, Dr.
Stefano Zanigni, Dr. Donatella Ottaviani, Stefanie Blasi, Agatha Eisendle, Edith Kompatscher.
Dipartimento sanitario di MERANO
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico.
Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle
17.00 al numero telefonico 0473 264 000.
Primario: Dr. Frediano Tezzon
Fax: 0471 513246
E-Mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
In caso di Problemi complementari
al Parkinson rivolgersi al proprio
medico curante.
Dipartimento sanitario di BRESSANONE
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico.
Per prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le 11.00
al numero telefonico 0472 813 120
Primario: Dr. Franz Spögler
Per i pazienti di VIPITENO e dintorni:
Le visite vengono effettuate ogni martedì
nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di
Vipiteno.
Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le
12.00 al numero telefonico: 0472 774 432
Dipartimento sanitario di BRUNICO
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di
ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese.
Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 13.00 e
le 16.00 al numero telefonico 0474 581 350.
Primario: Dr. Arno Gasperi
Parkinson Attualità
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Avvisi / Offerte
Avvisi
Essere socio della Croce Bianca
conviene
Il fisioterapista Peter Brachetti di Bolzano propone a malati di Parkinson sedute fisioterapiche ad un
L’iscrizione all’Associazione provinciale di soc- prezzo di favore. Prenotazioni:
corso Croce Bianca ammonta a 25 Euro per persona singola, 45 Euro per famiglia. I soci posso- Tel. 0471 970331
no usufruire di servizi gratuiti: trasporti infermi in
Alto Adige; lo sconto del 50% sui trasporti fuori ARTE ORTOPEDICA di Noto Francesco, Via
provincia; attivazione dell’apparecchio di Telesoc- Amba Alagi, 28 a Bolzano, propone particolari
corso (ma non le quote mensili).
agevolazioni per i soci dell´Associazione ParkinQuest’apparecchio comporta il vantaggio di chie- son.
dere aiuto dal proprio domicilio. Premendo un
tasto sul trasmettitore si viene messi direttamente Tel. 0471 402403
in contatto con la Centrale operativa della Croce
Bianca, disponibile 24 ore su 24 ed in grado di in- Poltrona alzapersona in buono stato, da cedere in
viare immediatamente soccorso se necessario.
cambio di una piccola offerta per l’Associazione
Per maggiori informazioni:
Parkinson.
Tel. 0471 444 327
Fax 0471 444 33
Tel: 0471 931888
Offerte
Ringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:
Theresia Braun, Barbiano; Günther Prossliner, Le offerte possono essere
Cornaiano; Gianna Pepi, Brunico; Bruna Fellin, versate sui nostri conti
Appiano; Siegfried e Anne Mauroner, Castelrotto. correnti:
In memoria di Norbert Tett:
Edelgard Donat, Missiano, Appiano
In memoria di Augusto Covi:
Cassa di Risparmio Val di Vizze, Vipiteno
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In memoria di Silvana Maoro:
Fedora Maoro, Laives
Cassa rurale Oltreadige
IT 07 G 08255 58160 000300210854
Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52
IT 91 L 05856 11603 052570009677
Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
C/C Postale
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
In memoria di August Kritzinger:
Fam. Baumgartner Markus; The Best + Edeltraud; Per la ricerca Parkinson:
Hedwig Baumgartner Damian, Fiè; Fam. Helmuth
Klauser e Irene Anesi; Wilhelm Mauroner, LVH Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige
Castelrotto.
IT 26 H 03493 11600 000300024201
Grazie!
Parkinson Attualità
Scheda: consigli per comunicare
Consigli per la comunicazione
Usi un amplificatore di voce se ha la
voce fievole.
Usi un telefono portatile con tasti grandi,
display grande, tasti di selezione rapida e
tasto per la chiamata d’urgenza.
Si ricordi di portare sempre con sè un
fischietto e il telefono portatile, per poter chiamare aiuto in caso
di bisogno
La calligrafia sta cambiando nel corso della malattia. Conservi
prove di scrittura a mano per poter documentare la propria
firma, se dovesse essere contestata (in banca, per esempio).
Scriva in stampatello – sicuramente le
riesce meglio. Scrivendo, pronunci ad alta
voce lettera per lettera di ogni parola, e
alzi la penna alla fine di ogni parola – si
accorgerà così che la calligrafia migliorerà.
Usi penne e matite grosse, maneggevoli.
Usi mezzi di comunicazione elettronici, come computer,
internet, ecc.
Parkinson Attualità
Scheda: consigli per il tempo libero
Per il tempo libero e gli hobby
Per mantenere il ritmo, camminando, usi un metronomo o
ascolti musica tramite MP3 con cuffia.
Un bastone da passeggio o le racchette
del nordic-walking danno sicurezza nel
camminare.
Per far la spesa, utilizzi uno zaino al posto della borsetta - così ha
sempre le mani libere.
Per leggere, usi un leggio e la lampadina, gli
occhiali o una lente.
I cappucci per le dita (come si usavano
una volta nelle banche per contare i soldi)
sono comodi per voltare le pagine di un
libro o giornale.
Compri un audiolibro al posto del libro, e legga il giornale in
edizione online.
Quando gioca a carte può usare un
metro come utensile portacarte, o un
listello con fessura o una spazzola.
Parkinson Attualità