UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI SASSARI Facoltà di Medicina e Chirurgia Corso di Laurea in Infermieristica Presidente Prof. Antonio Azara “ IMPLEMENTAZIONE DELL’ASSISTENZA INFERMIERISTICA AL PAZIENTE PORTATORE DI STOMIA” PROGETTO PER LA REALIZZAZIONE DI UN AMBULATORIO DEDICATO ALLA PERSONA STOMIZZATA Relatore: Prof. Feo Claudio Correlatore: Inf. Bullitta Monica Tesi di Laurea di: Masala Liana Anno Accademico 2014-2015 1 2 Ai miei genitori, a mio fratello, al mio fidanzato; grazie a voi che avete permesso la realizzazione di un sogno, grazie di aver creduto in me e grazie perché nonostante tutte le difficoltà siete stati fonte di ispirazione e supporto quotidiano e soprattutto avete permesso tutto questo. “Ci sono viaggi che si devono fare, non importa quanto noiosi possano essere. Se si vogliono coltivare dei contatti, raggiungere dei risultati è indispensabile muoversi”. SERGIO BARBAREM, l guardiano del faro 3 Indice PREMESSA.....................................................................................................................3 INTRODUZIONE.............................................................................................................4 PARTE I..........................................................................................................................7 1. DESCRIZIONE DEL CONTESTO E DEL FENOMENO......................................................7 1.1 STOMIE, DESCRIZIONE E CLASSIFICAZIONE........................................................7 1.2 COMPLICANZE STOMALI E PERISTOMALI.........................................................12 1.3 INFERMIERE E PAZIENTE STOMIZZATO.............................................................16 1.3.1 GESTIONE STOMIA E STOMA CARE..........................................................18 1.3.2 BISOGNI EDUCATIVI.................................................................................21 1.3.3 CONTINUITA' ASSISTENZIALE...................................................................23 PARTE II.......................................................................................................................26 1. ORIGINE DEL PROBLEMA E ANALISI DATI DI PARTENZA..........................................26 1.1 DESCRIZIONE E ANALISI DELL' AZIENDA SUL TERRITORIO................................26 1.2 CRITICITA' RILEVATA..........................................................................................28 1.3 QUESTIONARIO VALUTATIVO............................................................................30 2. POLITICA DELL'ORGANIZZAZIONE...........................................................................38 2.1 OBBIETTIVI.......................................................................................................38 2.2 VINCOLI E STRATEGIE DI MIGLIORAMENTO.....................................................40 2.3 AZIONI E MEZZI................................................................................................41 3. TEAM.......................................................................................................................43 3.1 RUOLO CHIRURGO...........................................................................................43 3.2 RUOLO INFEMIERE STOMATERAPISTA..............................................................45 3.3 RUOLO INFERMIERE.........................................................................................46 3.4 RUOLO NUTRIZIONISTA....................................................................................47 3.5 RUOLO ONCOLOGO..........................................................................................47 3.6 RUOLO PSICOLOGO..........................................................................................48 3.7 RUOLO ASSISTENTE SOCIALE...........................................................................49 4. RISORSE MATERIALI.................................................................................................51 5. MECCANISMI OPERATIVI.........................................................................................53 6. PRESTAZIONI EROGATE............................................................................................54 7. INDICATORI DI VERIFICA..........................................................................................56 8. CONCLUSIONI..........................................................................................................57 ALLEGATI.....................................................................................................................58 A)“CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI DELLO STOMIZZATO”..............................58 B)QUESTIONARIO VALUTATIVO..............................................................................60 BIBLIOGRAFIA.............................................................................................................64 SITOGRAFIA.................................................................................................................64 RINGRAZIAMENTI.......................................................................................................67 4 “E' il tempo che hai perduto per la tua rosa che ha fatto la tua rosa così importante” Il piccolo principe PREMESSA Partendo da una attenta analisi organizzativa, effettuata durante il tirocinio da me svolto, nell'Unità Operativa di Chirurgia Generale 2 dell'AOU di Sassari, è stata evidente una criticità concernente la continuità assistenziale fra ospedale e territorio dopo la dimissione, riguardante sia l'aspetto pratico, cioè di gestione e apparecchiatura della stomia, sia quello definibile d'informativa, ovvero, conoscenza del problema in senso globale e dei vari comportamenti da adottare. E' molto sentita la frattura di percorso sia dal punto di vista degli operatori sanitari, sia dal punto di vista del paziente il quale spesso esprime una vera e propria sensazione di “abbandono”. Per tutti questi motivi ho deciso di partecipare alla realizzazione di un progetto volto al miglioramento di tali condizioni, contribuendo attraverso questionari e stesura del progetto . 5 “La nostra meta non è mai un luogo, ma un nuovo modo di vedere le cose” Henry Miller INTRODUZIONE Il termine “progetto” indica una combinazione di risorse umane e materiali, aggregate per raggiungere obbiettivi definiti in vincoli temporali, attraverso un preciso approccio metodologico ed in un contesto organizzativo predefinito. Ogni progetto ha un suo ciclo vitale: nascita o impostazione, pianificazione, realizzazione e valutazione. Il progetto di miglioramento non si può connotare per la sua staticità, ma al contrario , per il suo dinamismo. Occorre puntare sui benefici che ne derivano dal potenziale miglioramento, in quanto nessuno è disposto a cambiare o impegnarsi se non intravede dei risultati tangibili. Il Progetto si incentra sull'educazione sanitaria ed il supporto ai pazienti portatori di stomia; Questa vasta ed eterogenea popolazione, nel corso di tutta la vita e/o nel periodo di permanenza della stomia, deve affrontare una serie di problemi a seguito della mutata condizione corporea e della diversa modalità di eliminazione fecale e/o urinaria. Il saper svolgere autonomamente le procedure di igiene e apparecchiatura della stomia può pesantemente influire sulla qualità della vita della persona stomizzata ed evitare l'insorgenza di complicanze locali e sistematiche che possono condizionare fortemente lo stato di benessere e lo stile di vita della 6 persona. Risulta pertanto indispensabile che ogni individuo a cui viene confezionata una stomia, sia essa temporanea che definitiva, nel periodo di degenza ospedaliera acquisisca le conoscenze e la capacità di attuare in autonomia lo stoma care e che vi sia poi una continuità assistenziale di modo che queste persone non siano lasciate sole, ma vi sia un trasferimento di conoscenze tra operatore e paziente allo scopo di rendere questo responsabile e capace di adottare le strategie migliori nella gestione. Per questi individui l'apprendimento di conoscenze e di comportamenti è fondamentale ed in rapporto alla specifica condizione clinica, devono essere stabiliti e concordati, tra chi cura e chi è curato, gli “obbiettivi pedagogici” da raggiungere. L'azione educativa a scopo terapeutico rientra tra le funzioni dell'infermiere: “L'assistenza infermieristica, preventiva, curativa, e riabilitativa è di natura tecnica, relazionale, educativa. Le principali funzioni sono la prevenzione delle malattie, l'assistenza dei malati e dei disabili di tutte le età e l'educazione sanitaria.” D.M 739/1994. “[...] Insegnare quali sono i comportamenti più adeguati per ottimizzare il tuo stato di salute nel rispetto delle tue scelte di vita” Patto infermierecittadino Dalla criticità rilevata nell'analisi organizzativa in uscita, cioè la mancanza di un ambulatorio per stomizzati è stato ideato questo progetto: “Implementazione dell'assistenza infermieristica al paziente portatore di stomia”. Progetto per la realizzazione di un ambulatorio dedicato alla persona stomizzata. Con questo si è voluta evidenziare l'esigenza di una massima professionalità, integrazione multidisciplinare ma soprattutto continuità assistenziale tra ospedale e territorio dopo la dimissione, per far si che il portatore di stomia (temporanea o definitiva) sia assistito anche a domicilio come in corsia. 7 Di seguito verranno esposte tutte le fasi della descrizione del progetto, i metodi, le strategie e finalità, partendo dalla definizione del “problema cardine” , per poi arrivare a capire quanto influisca sulla vita delle persone e quanto queste hanno bisogno di informazioni ed aiuto, nonché di sentirsi seguiti passo dopo passo, senza esser lasciati soli. 8 PARTE I 1. DESCRIZIONE FENOMENO DEL CONTESTO E DEL 1.1 STOMIE, DESCRIZIONE E CLASSIFICAZIONE Con il termine “stomia” o “stoma” si va ad indicare l'abboccamento chirurgico di un tratto di intestino o delle vie urinarie alla cute, consentendo cosi la fuoriuscita all'esterno di materiale organico come feci e urine. La parola stoma deriva dal greco che indica “bocca” o “apertura” ( Black, 1997a). La stomia va considerata come un “nuovo organo” ,ovvero, una parte anatomo funzionale del nostro corpo che, come tale, deve essere gestita e curata. La stomia è priva dello sfintere, ossia del muscolo ad anello che ne permette la chiusura quindi, le feci e le urine, fuoriescono all'esterno attraverso lo stoma, senza che vi sia un controllo volontario da parte della persona. Le stomie si differenziano a seconda del tratto anatomico, intestinale o urinaria che viene interrotto ed abboccato alla cute. Si avranno così: • Ileostomia: quando il tratto di intestino coinvolto è l'ileo che viene fissato alla parete addominale nella regione inferiore destra. • Colostomia: quando la stomia viene confezionata a livello del colon e a differenza della parte dell'intestino abboccato alla cute si avrà: ◦ colostomia ascendente in regione addominale destra ◦ colostomia traversa dx o sx ◦ colostomia sigmoidea in regione addominale sinistra ◦ trasversostomia 9 ◦ ciecostomia: la stomia viene confezionata a livello dell'intestino cieco, sulla parte destra dell'addome. • Urostomia: quando un tratto dell'apparato urinario viene derivato sulla parete dell'addome. LA ILEOSTOMIA L'ileostomia è un abboccamento incontinente del tenue alla parete addominale: per la peculiarità fisiologica del tratto intestinale afferente, da un'ileostomia vengono emessi in continuazione effluenti irritanti, composti prevalentemente di acqua, sali minerali ed enzimi digestivi in forma attiva. Le principali indicazioni al confezionamento di una ileostomia sono la protezione di anastomosi ileali o coliche a valle, la colite ulcerosa, il morbo di Crohn, la poliposi familiare, le neoplasie multiple, traumatismi addominali, perforazioni intestinali, il megacolon tossico. Sono suddivise in: ▪ Permanenti a loro volta articolate in continenti o incontinenti. Per stomia continente s'intende quando il materiale enterico non fuoriesce continuamente dalla stomia mediante il confezionamento “pouch” ovvero una resezione del colon e retto prossimale e la costruzione di una tasca ileale con un'anastomosi ileo-anale. Dopo la rimozione del canale anale e del retto viene “costruito” un serbatoio (tasca) utilizzando l'intestino tenue (ileo), che viene poi connesso ai muscoli dello sfintere (muscoli che circondano l'ano). Per stomia incontinente s'intende,invece, la continua fuoriuscita del materiale intestinale dallo stoma. ▪ Temporanee che si suddividono in laterali e terminali. Nella stomia laterale o a canna di fucile il tratto intestinale viene esteriorizzato ed aperto lateralmente, per evitare che l'intestino 10 si ritragga nella cavità addominale, viene inserita una bacchetta, la stomia viene divisa in un'ansa afferente per lo scarico ed una efferente defunzionalizzata. Nella stomia terminale, la parte terminale di un'ansa viene abboccata direttamente all'esterno interrompendo qualsiasi continuità con la porzione del viscere a valle. Le principali tecniche chirurgiche: ✔ Intervento di Brooke che consiste nell'eversione del viscere esteriorizzato e successiva fissazione alla cute della stomia terminale. ✔ Intervento laterale o a canna di fucile: Il confezionamento chirurgico di ileostomia temporanea prevede l'esteriorizzazione di un tratto dell'ileo attraverso un'apertura praticata nella parete addominale (stoma). Per impedire che l'ileo si ritragga nella cavità addominale, si posiziona una “bacchetta” al di sotto dell'ansa estrinsecata che viene rimossa dopo circa una settimana dall'intervento chirurgico. L'ansa stomale, dopo l'esteriorizzazione, viene incisa trasversalmente creando due fori; Da un foro vengono evacuate le feci (ansa afferente), l'altro fa parte del tratto intestinale escluso (ansa efferente), di cui si sono sospese le funzioni; In questa parte dell'intestino continua ad essere secreto muco. Quando il processo di guarigione del tratto intestinale escluso è concluso, il chirurgo richiude le due aperture dell'intestino tenue. ✔ Intervento di Kock: che consiste nella creazione di una sorta di sacca, “tasca” con anse intestinali ravvicinate e aperte una nell'altra, una di queste ricostruite a valvola. Lo svuotamento della sacca si ottiene infilando una sonda dallo stoma. Questo tipo di “tasca” è diventata meno frequente dall'avvento della tecnica chirurgica della sacca ileoanale. 11 Dopo il confezionamento, l'ileostomia comincia a funzionare in seconda-terza giornata. Le evacuazioni sono continue, liquide e verdastre di 500-1500 ml al dì. In decima giornata la consistenza è poltacea ed il volume si riduce a 500600 ml al dì. Dopo la stabilizzazione la consistenza diventa semipoltacea ed il numero delle scariche è meno frequente, arrivando anche a tre/quattro volte al dì. LA COLOSTOMIA La colostomia è l'apertura e la fissazione temporanea o definitiva del colon alla parete addominale per deviare all'esterno il contenuto intestinale. Colostomia è il nome generico di un abboccamento alla cute addominale di un segmento di colon. Le colostomie sono suddivise in: ▪ Permanenti, ossia che vengono confezionate in caso di tumori del colon e del retto, morbo di Crohn ano rettali, carcinoma della pelvi e stenosi non resecabile. ▪ Temporanee, ossia che vengono confezionate per protezione intestinale in caso di interventi colo-rettali, per il trattamento di occlusioni e sub-occlusioni di cause diverse, malattie diverticolari, rettocolite ulcerosa, morbo di Crohn e traumi del colon-retto. Si possono annoverare ciecostomie, trasversostomie, sigmoidostomie, colostomie destre o sinistre a seconda del tratto colico abboccato, ognuna con un comportamento fisiologico peculiare. La CIECOSTOMIA è un intervento semplice di breve durata che permette una derivazione delle feci all'esterno. La valvola ileo-ciecale integra preserva ,in parte, l'emissione continua delle feci. Solitamente è un intervento temporaneo ed appunto per questo non vi sono alterazioni metaboliche. 12 La TRASVERSOSTOMIA viene generalmente confezionata a canna di fucile , le feci sono semiliquide se la stomia è prossimale e , di conseguenza quasi normali se è più distale, in ogni caso diventano più compatte nel tempo. La SIGMOIDOSTOMIA viene confezionata come la trasversostomia. Si procederà all'esteriorizzazione del sigma ed al fissaggio del mesocolon e del colon. Le caratteristiche fisiologiche di questa stomia sono pressoché quelle di un soggetto sano: frequenza di scarica bassa, feci formate e caratteristiche organolettiche normali. Le perdite idroelettrolitiche saranno irrisorie. Le principali tecniche chirurgiche: • Intervento di Hartman: consiste nella resezione di un tratto del colon con affondamento del moncone rettale nella pelvi e successivo confezionamento della stomia. • Interventi di Miles: consiste nell'amputazione addomino perineale del retto e del canale anale con successivo confezionamento. L'amputazione di Miles è usata in corso di malattie che coinvolgono in massima parte il retto, come tumori ano-rettali, Chron ano-rettale, carcinosi, stenosi non resecabili. E' una stomia permanente . Le stomie intestinali sono anche denominate “ani permanenti” o “ani temporanei”; Consistono nell'abboccamento alla parete addominale di un segmento di colon o ileo allo scopo di permettere la fuoriuscita del contenuto intestinale. Negli “ani permanenti” il tratto a valle della stomia non è più riutilizzabile. Viene confezionata per esempio in casi di processi occlusivi ad eziologia neoplastica non asportabile, oppure quando non è possibile ricostruire la continuità assistenziale mediante anastomosi. Negli “ani temporanei” la stomia è solo “protezione” ed è limitata nel tempo; Lo scopo è quello di mettere a riposo una parte di intestino per un periodo transitorio (1-4 mesi circa). E' effettuata nel caso di lesioni infiammatorie o traumatiche dell'ultimo tratto dell'intestino. 13 L'UROSTOMIA Urostomia è un termine generico che indica la derivazione del tratto urinario. L'urostomia è l'esclusione del resevoir, raccolta , vescicale con deviazione del flusso urinario verso la cute o il lume intestinale. Si ricorre a tale procedure quando un tumore esteso necessita l'asportazione completa della vescica. Si effettua questo tipo di intervento anche nei casi di neoplasia maligna pelvica, anomalie congenite, stenosi e traumi ureterali e uretrali, cistite interstiziale intrattabile, nonché come ultima risorsa per il trattamento dell'incontinenza. Per scegliere la procedura chirurgica più idonea al paziente, si tiene presente dell'età, delle condizioni fisiche generali, delle condizioni della vescica, dell'eventuale obesità, livello di dilatazione uretrale, funzionalità renale, capacità di adeguamento e apprendimento del pz. La collocazione della stomia è in relazione al tipo di diversione chirurgica ed alla struttura anatomica dell'addome del paziente. 1.2 COMPLICANZE STOMALI E PERISTOMALI La persona a cui viene confezionata una stomia, manifesta bisogni sanitari e assistenziali articolati e complessi, che aumentano ulteriormente quando presenti complicanze del complesso stomale. La loro esistenza influisce negativamente sulla qualità della vita, in modo ancor più significativo della stomia stessa. Molte complicanze sono secondarie alla tecnica chirurgica di confezionamento della stomia, ma altresì possono essere conseguenti a inappropriate procedure di stoma care. La stomia deve essere affidabile e funzionante e le numerose possibili complicanze devono poter essere evitate con il massimo scrupolo. 14 La letteratura evidenzia che uno stomizzato su tre, sviluppa nel corso della vita, una patologia a carico del complesso stomale che, oltre ad influire negativamente sulla qualità della vita e sull'autonomia dell'assistito, produce un aumento dei costi sanitari e di gestione. Le complicanze stomali possono essere classificate, dal punto di vista temporale, in due vaste categorie: precoci e tardive; • COMPLICANZE PRECOCI ◦ Edema: Inizialmente ogni stomia presenta un edema più o meno importante; se l’incisione cutanea o fasciale è troppo stretta, però, l’edema può divenire esagerato con compressione del lume dell’ansa e può compromettere l’apparecchiatura della stomia. In alcuni casi la stomia edematosa può essere compressa per permettere il posizionamento del dispositivo di raccolta, ma l’edema si ripresenta immediatamente dopo la compressione. In casi estremi è necessaria una piccola incisione della mucosa. Talora, si possono applicare compresse di acqua salata per decongestionare la mucosa, ma come le terapie sistemiche, l’effetto è spesso scarso. In linea di massima l’edema si risolve spontaneamente in un paio di settimane. ◦ Necrosi precoce: La necrosi è dovuta ad un errore chirurgico, che ha reso insufficiente la vascolarizzazione dell'ansa abboccata. La necrosi precoce e completa della stomia va inevitabilmente ed immediatamente trattata con un riconfezionamento chirurgico. ◦ Retrazione precoce: generalmente dovuta ad un errore chirurgico, per scarsa mobilizzazione dell'ansa intestinale. Si presenta clinicamente con tutta o una parte della mucosa stomale al di sotto del livello cutaneo dell'addome, oppure con la cute circostante allo stoma in tensione a causa della retrazione del viscere. 15 ◦ Sanguinamento: Causato generalmente, da un emostasi imperfetta da parte del chirurgo durante il confezionamento. ◦ Fistole: La fistola stomale è costituita da un tramite che mette in comunicazione il lume del viscere con la cute o la cavità addominale. Può essere secondaria a processi infiammatori che coinvolgono l'ansa stomizzata (es. Morbo di Crohn), oppure di natura traumatica, in genere secondaria all'azione lesiva dei supporti rigidi dei sistemi di contenzione. La perforazione dell'ansa stomale è di solito iatrogena, necessita di un intervento chirurgico d'urgenza. In genere le fistole transtomali e quelle viscerocutanee richiedono un intervento chirurgico totale che consiste nella riconfezione dello stoma. • COMPLICANZE TARDIVE ◦ Necrosi a comparsa tardiva: Se la comparsa di necrosi è tardiva , questa può essere parziale ed è dovuta generalmente ad un prolasso con strozzamento dell'ansa abboccata contro l'anello cutaneo peristomale. ◦ Retrazione tardiva: può manifestarsi per un aumento di peso del pz, con conseguente aumento di spessore della parete addominale, con un affondamento stomale relativo. Si presenta clinicamente con tutta o una parete della mucosa stomale al di sotto del livello cutaneo dell'addome, oppure con la cute circostante allo stoma in tensione a causa della retrazione del viscere. ◦ Prolasso:Consiste in una eccessiva protrusione dell'ansa stomale dal piano cutaneo della parete addominale. E' sempre dovuta ad un errore chirurgico (principalmente per l'inadeguata fissazione viscero-parietale); Tra i fattori favorenti il prolasso bisogna ricordare l'età (molto più frequente nei bambini) ed il tipo di stomia 16 (soprattutto ad orifizio unico). Clinicamente il prolasso determina problemi riguardanti l'igiene dello stoma e la contenzione delle feci. Se il prolasso è di modesta entità si può insegnare al pz a ridurlo. ◦ Sanguinamento tardivo: Dovuto ad una patologia stomale secondaria. ◦ Alterazione dell'integrità cutanea: Tra le funzioni più importanti della cute ricordiamo la protezione dell'organismo dall'ambiente esterno, la ricezione di stimoli sensoriali, l'eliminazione di sostanze superflue, la termoregolazione, il mantenimento dell'equilibrio idrico...La funzionalità della cute è legata alla sua integrità. Possono presentarsi: alterazioni traumatiche dovute all'azione meccanica lesiva dei dispositivi di raccolta, ma comunque, in genere hanno una buona prognosi; Alterazioni da contatto, causate da infiltrazioni di feci o urina che vengono quindi a contatto con la cute, oppure dall'utilizzo di sostanze che, distruggono la barriera lipidica protettiva fisiologica, rendendo l' epidermide vulnerabile ai fattori esterni. Si vanno dunque, a determinare delle dermatiti. ◦ Infezioni peristomali: si presenta con ascessi peristomali profondi che possono comparire anche a distanza di anni dal confezionamento della stomia. Le cause maggiori la ritenzione di materiale di sutura, corpi estranei, perforazione di un diverticolo...Tuttavia il maggior numero di tali ascessi è stato riscontrato nel morbo di Crohn. I segni della presenza di ascessi sono dati dall'arrossamento, pustole o zone infettate alla base dei follicoli piliferi. L'elevato numero di conseguenze avverse associate alle numerose complicanze rinforza il bisogno di valutare lo stoma e la cute peristomale, subito dopo l'intervento e almeno ad un anno da questo. 17 1.3 INFERMIERE E PAZIENTE STOMIZZATO “L'infermiere è il professionista sanitario che, in possesso del diploma universitario abilitante e dell'iscrizione all'albo professionale è responsabile dell'assistenza infermieristica [...]L'assistenza infermieristica preventiva, curativa, palliativa e riabilitativa è di natura tecnico, relazionale, educativa [...]L'infermiere partecipa all'identificazione dei bisogni di salute della persona e della collettività; pianifica, gestisce e valuta l' intervento assistenziale infermieristico”. DM 739/1994 L'infermiere stomaterapista è colui che è esperto in stomaterapia, il professionista sanitario che, a seguito di una formazione specifica, ha acquisito le conoscenze e le competenze che lo rendono in grado di erogare prestazioni assistenziali e riabilitative alla persona stomizzata o con patologie coloproctologiche e disfunzioni del pavimento pelvico. Fondamentalmente sono due i pilastri su cui si deve basare l'attività dell'infermiere stomaterapista: • la professionalità (perfetta conoscenza in materia); • la sensibilità e l'umanità (qualità che talvolta possono sembrare marginali e superflue, esprimono invece la volontà e la disponibilità a instaurare un rapporto di fiducia ed empatia con la persona assistita, elemento indispensabile con questa tipologia di pazienti). L'infermiere stomaterapista esercita la funzione clinica, attinente lo specifico campo d'azione, attraverso una serie di attività finalizzate a dare risposte specifiche ai bisogni espliciti e impliciti della persona stomizzata. Le prestazioni principali che rientrano in questa funzione sono: 18 • la rilevazione di bisogni assistenziali non solo conseguenti la malattia ma anche correlati alla vita in generale, alle modificazioni delle attività di vita quotidiane, alla qualità di vita percepita; • la definizione degli obbiettivi assistenziali e la pianificazione dell'assistenza infermieristica, tenendo conto delle aspettative e delle risorse della persona assistita e della famiglia; • la realizzazione degli interventi assistenziali; • l'applicazione delle risorse diagnostico-terapeutiche e riabilitative; • la direzione e il controllo del “caso”. La funzione clinica dell'infermiere stomaterapista è caratterizzata da una costante azione informativa, su quanto deve essere realizzato, sul trattamento e la risoluzione dei problemi di salute del paziente, in tutte le fasi delle attività di seguito descritte: • il disegno preoperatorio della stomia; • lo stoma care; • la scelta e la valutazione dei dispositivi di raccolta; • la prevenzione e la gestione delle complicanze stomali; • la riabilitazione della funzione intestinale del paziente con colostomia; • la collaborazione con il medico specialista nelle attività diagnostiche; • la riabilitazione del pavimento pelvico mediante particolari esercizi. Si presuppone che la persona affetta da incontinenza acquisisca abilità cognitive e comportamentali, per mantenere nel tempo i risultati ottenuti e/o ridurre le manifestazioni indesiderate correlate alla perdita di continenza. Da queste considerazioni emerge chiaramente come la partecipazione della persona assistita a pratiche di salute positive, con l'acquisizione di abilità nella gestione della propria stomia e l'adozione di comportamenti e stili di vita appropriati, siano elementi indispensabili per controllare l'evoluzione della situazione clinica e la riduzione dei fattori di rischio; perciò è importante la 19 funzione educativa dell'infermiere che assume cosi una valenza terapeutica in quanto si propone di aiutare la persona assistita. L'intervento educativo nel contesto clinico riabilitativo specifico ha lo scopo di fornire al paziente stomizzato o incontinente le conoscenze, le competenze e le capacità e l'autoconsapevolezza necessaria/e ad influenzare i suoi comportamenti e le attività di autocura in merito alla modificata funzione di eliminazione. 1.3.1 GESTIONE STOMIA E STOMA CARE Se il confezionamento della stomia avviene con un intervento programmato è necessario comprendere come il paziente percepisce la stomia e l’impatto che essa avrà sul suo stato di salute e sul suo stile di vita, informazioni fondamentali per pianificare gli interventi. È frequente che il paziente provi emozioni negative che ovviamente dovranno essere prese in considerazione insieme agli accertamenti circa il grado di dipendenza e le eventuali limitazioni relative alle attività di vita quotidiana che questo intervento provoca. La stomia è priva di uno sfintere, che ne permetta la chiusura, e quindi le feci non possono essere trattenute e fuoriescono senza controllo. E’ indispensabile, per la persona sottoposta a intervento per il confezionamento della stomia, sapere che il problema può essere affrontato e risolto in modo soddisfacente mediante una buona gestione di questa. Nella fase pre-operatoria è quindi necessario: • stabilire insieme al paziente la posizione più adatta per la stomia; • prevenire le complicanze da mal posizionamento; • favorire il mantenimento della sacca di raccolta delle feci in situ; 20 • preparare psicologicamente il paziente; • favorire la gestione autonoma della stomia; La posizione dello stoma dipende dal tipo di patologia e di intervento. Una buona sede deve: • consentire una facile gestione della stomia; • garantire la tenuta in situ della sacca di raccolta delle feci; • evitare le complicanze; • ridurre i costi di gestione. Nell'immediato periodo post-operatorio (24-48 ore) è importante attuare manovre di buona prassi: • effettuare la prima sostituzione del presidio dopo le 48 ore; • detergere la stomia e la cute peristomale con acqua tiepida e sapone senza utilizzare sostanze irritanti e lesive per i tessuti; • coinvolgere precocemente il soggetto portatore della stomia e/o il care giver; Dopo l'intervento chirurgico, il personale sanitario deve insegnare al paziente come gestire la stomia. Il soggetto nei giorni che seguono l'intervento deve imparare a: • detergere la stomia; • sostituire correttamente la sacca di raccolta delle feci. L'educazione del paziente non si esaurisce con la dimissione del soggetto ma è importante garantire continuità assistenziale. La sacca di raccolta viene posizionata in sala operatoria e in genere viene sostituita dopo 48-72 ore. 21 La sacca di raccolta delle feci va rimossa dall’alto verso il basso, delicatamente, tendendo e umidificando la pelle per evitare traumatismi alla cute. Se per staccare più facilmente la placca si usano solventi, è preferibile evitare quelli contenenti alcol perché irritanti e astringenti, mentre vanno usati quelli a base oleosa (che però possono ostacolare la tenuta della nuova sacca da posizionare ) o di silicone. Dopo aver rimosso le feci con carta igienica o con panno carta, la stomia e la cute peristomale vanno deterse con acqua tiepida e sapone, successivamente vanno asciugate tamponando delicatamente. Durante la pulizia dello stoma si può verificare un lieve sanguinamento per microlesioni della mucosa, provocate dalla manovra. Eventuali arrossamenti o ulcerazioni, a meno che siano dovute ad allergia al materiale della placca, non sono una controindicazione all’applicazione del presidio. Dopo aver deterso la stomia occorre: • verificare che il foro della placca sia delle stesse dimensioni della stomia, perché se è più grande favorisce il contatto delle feci con la cute, se è più piccolo può provocare edema stomale; • proteggere la cute peristomale, su indicazione del terapista, mediante l’applicazione di una pasta barriera che va modellata con le dita bagnate e lasciata asciugare per circa 30 secondi; • fare aderire bene la placca alla cute, senza formare grinze. Se il paziente ha un addome villoso, va eseguita la tricotomia per facilitare l’aderenza della placca e ridurre l’insorgenza di microlesioni cutanee quando la si rimuove. Per prevenire disidratazione e arrossamento: • distribuire un velo di crema barriera e attendere che si sia assorbita; • applicare un pezzetto di pasta sulla pelle; 22 • modellare la pasta stendendola dall’interno verso l’esterno; • procedere all’applicazione di un nuovo sistema di raccolta. Una tecnica a carattere positivo per il pz stomizzato è quella dell'irrigazione, volta a favorire l’evacuazione delle feci, con acqua potabile introdotta nella stomia (lavaggio colico). Questa manovra se associata a una dieta povera di scorie riesce a garantire la continenza in media per 48 ore. Ciò consente di allungare i tempi del cambio della sacca di raccolta (una volta ogni 2 giorni invece che una o più volte al giorno) e di ridurre le alterazioni cutanee. Questa tecnica viene eseguita anche in preparazione a esami diagnostici e interventi chirurgici. Nelle 6-8 settimane dopo l’intervento si sconsiglia l’assunzione di alimenti ricchi di fibre per evitare evacuazioni frequenti. L'alimentazione del soggetto stomizzato seppur varia deve limitare il consumo di alimenti ricchi di scorie (evitare i cereali integrali). La frutta va consumata senza buccia e preferibilmente centrifugata. Preferire grassi vegetali e non fritti, evitare e/o limitare il consumo di formaggi, uova, frattaglie, salumi, carni e pesci grassi. 1.3.2 BISOGNI EDUCATIVI La rivelazione e l'analisi dei bisogni educativi del paziente va considerata a tutti gli effetti come momento essenziale della progettualità in quanto propedeutico allo sviluppo di fasi successive. Raccogliere in modo appropriato le informazioni, relative alla situazione di bisogno, alle aspettative, alle risorse ed alle motivazioni del paziente, in termini di disponibilità al cambiamento e di fiducia nelle proprie capacità, 23 consente di identificare non solo ciò che “giustifica” l'implementazione degli interventi educativi, ma anche i punti di forza su cui agire. Di seguito sono indicate le aree di investigazione suggerite da D.Ivernas J.FGognayre R.- 1998, adottate alle specialità clinica del paziente stomizzato: A)Area socio anagrafica professionale (l'indagine è mirata alla conoscenza della persona e degli aspetti socioculturali); B)Area biologica (ha lo scopo di valutare insieme al paziente il problema clinico/funzionale, la sua evoluzione e i trattamenti terapeutici, per individuare i bisogni che possono influire sull'attività educativa); C)Area psico affettiva (la raccolta di informazioni è finalizzata alla valutazione dello stato emotivo e psicologico in cui si trova il paziente a seguito della diagnosi di malattia e ai trattamenti terapeutici preposti); D)Area cognitiva (l'obbiettivo della raccolta dei dati è quello di rilevare le conoscenze che il paziente possiede in merito alla propria malattia, per individuare le eventuali concezioni distorte, le lacune, gli errori di ragionamento, i deficit cognitivi e gestuali, inerenti la gestione della situazione e così, poter stabilire quali sono le risorse cognitive e culturali possedute). Le persone stomizzate, presentano molteplici “bisogni” educativi di cui alcuni necessitano di essere esaminati e trattati già nella fase post-operatoria, e sono: • la mancanza di conoscenze in merito al materiale da utilizzare per l'igiene e l'apparecchiatura della stomia; • La mancanza di conoscenze in merito ai comportamenti quotidiani da adottare per la gestione della modificata funzione di eliminazione; • La mancanza di capacità a compiere le azioni di igiene e sostituzione del sistema di raccolta; E' compito dell'infermiere stomaterapista colmare le lacune, sopperire a queste mancanze; Le persone stomizzate hanno un grande bisogno di ricevere informazioni, in maniera scritta o verbale, ma sarà comunque necessario rinforzarle e chiarirle nel tempo. 24 I quesiti maggiormente proposti al medico e all'infermiere stomaterapista, da parte della persona stomizzata, sono: “Dovrò modificare la mia alimentazione o dovrò evitare alcuni cibi? Adesso che ho una stomia posso bere alcolici? Posso praticare sport? Posso indossare abiti normali? Posso tornare a fare il mio lavoro? Posso guidare l'auto? Posso andare in vacanza? Dove posso ottenere la fornitura dei sacchetti? Dove posso smaltire i sacchetti usati? Ci sono gruppi di supporto per persone stomizzate?”. Spetta all'infermiere fornire risposte adeguate alla persona, per questo motivo l'ambulatorio stomizzati è di rilevante importanza, in quanto dà l'opportunità al paziente di poter rivolgere determinate domande al personale. 1.3.3 CONTINUITA' ASSISTENZIALE La pianificazione della dimissione dall'ospedale richiede collaborazione e coordinamento dei servizi e delle risorse. Gli infermieri giocano un ruolo centrale nel realizzare questa parte del piano di cure. Anche se i bisogni di assistenza del paziente tendono ad evolvere e cambiare nel periodo post-operatorio, una pianificazione scrupolosa della dimissione migliora l'assistenza della persona al domicilio. Quando la persona viene dimessa dall'ambiente sicuro e protetto dell'ospedale, si trova a doversi adattare di nuovo alla vita in comunità, a riprendere le abitudini quotidiane e a reintegrarsi nei gruppi sociali a cui appartiene. Anche se hanno avuto un buon counselling pre-operatorio e un'efficace istruzione delle pratiche di base per la cura della stomia, molte persone non comprendono completamente l'impatto dell'intervento di confezionamento di una stomia sulla loro vita, finché non sono state dimesse dall'ospedale. ( Brady, 1980) 25 Dunque il compito dello stomaterapista è quella di accertarsi che la persona sia preparata per la dimissione e riabilitata nella comunità. Questo ruolo di mediazione e di coordinamento è fondamentale per la continuità assistenziale della persona stomizzata dall'ospedale al domicilio. I compiti dello stomaterapista nel piano di dimissione e nella riabilitazione della persona sono molteplici e comprendono: • fornire un tipo di assistenza olistica e individualizzata; • pianificare l'assistenza della persona focalizzandola al raggiungimento dell'auto-cura; • assistere direttamente, fornendo informazioni e insegnando nuove abilità; • promuovere una conoscenza approfondita degli effetti fisici, psicologici ed emotivi di una stomia; • coordinare l'assistenza fornita nell'ambito del team multidisciplinare; • assicurare la continuità assistenziale dopo la dimissione con contatti telefonici e visite domiciliari e possibilmente assicurando l'assistenza dell'utente negli ambulatori stomizzati. • Misurare e valutare i risultati degli interventi assistenziali. Al momento della dimissione, dovrebbero essere forniti tutti i riferimenti delle figure/organizzazioni che potrebbero essere necessari prima del ritorno a casa (telefono, orario di accesso al reparto o ambulatorio se presente, riferimento delle associazioni etc...) ed inoltre, è raccomandata la valutazione e il followup da parte di un infermiere enterostomista al fine di ridurre lo stress psicologico, promuovere un'ottima qualità della vita e prevenire le complicanze. Per gestire al meglio il processo assistenziale e soprattutto garantire la continuità assistenziale di cure necessarie, è opportuno che siano istituiti nelle varie aziende, dei servizi ambulatoriali, come punto di riferimento in grado di 26 affrontare e risolvere i problemi legati alla gestione e alla riabilitazioni conseguenti all'intervento. 27 PARTE II 1. ORIGINE DEL PROBLEMA E ANALISI DATI DI PARTENZA 1.1 DESCRIZIONE E ANALISI DELL' AZIENDA SUL TERRITORIO L'Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari istituita il 27 Aprile del 2007 è operativa dal 3 luglio 2007. L'obbiettivo dell'Azienda è lo svolgimento unitario e coordinato delle attività di assistenza, didattica e ricerca. Le funzioni e le attività dell'Azienda sono svolte dal personale ospedaliera ed universitaria. La macrostruttura di Chirurgia, si occupa della diagnosi e cura della patologia chirurgica programmata o d'urgenza con particolare impegno per la patologia neoplastica e vede tra le attività in espansione la chirurgia mininvasiva (laparoscopia). Nell'ambito della macrostruttura di chirurgia si individuano i seguenti contesti: • Area degenza; • blocco operatorio; • Ambulatori chirurgia; • Ambulatori per interventi di Day-Surgery. Complessivamente la macrostruttura dispone di 242 posti letto, di cui 8 per il Day-surgery e 234 per la degenza ordinaria. Considerando che la situazione dei pazienti stomizzati nel territorio di questa AOU presenta al momento attuale complessivamente 250 (appross.) portatori di stomia, ed ogni anno circa 50 (appross.) nuovi pazienti incorrono in questa invalidante condizione; è intenzione dell'U.O. di Chirurgia Generale 2 28 presentare un progetto per la realizzazione di un ambulatorio dedicato ai pazienti portatori di stomia. Nel Luglio del 2005, con deliberazione della Regione Sardegna, n°28/15, l'assessorato dell'igiene, sanità e dell'assistenza sociale riferisce che è necessario fornire alle Aziende sanitarie, linee di indirizzo uniformi in materia di assistenza ai portatori di stomia, al fine di superare alcune criticità principalmente di carattere organizzativo, anche segnalate dall'associazione dei pazienti incontinenti stomizzati e da diversi operatori del settore, presenti nel percorso assistenziale sia precedente sia conseguente all'intervento chirurgico. Nel Febbraio del 2015 vi fu un'altra deliberazione n°7/19, di rilevante importanza, che ha come oggetto l'individuazione della ASL 2 di Olbia come capofila per l'indizione della procedura di gara, a valenza regionale, per la fornitura di dispositivi medici per stomia previsti dal Decreto Ministeriale n°332/1999. L’Assessore ritiene importante sottolineare che la centralizzazione degli acquisti di dispositivi medici e di ausili protesici garantisce oltre al contenimento della spesa, il rispetto di standard di qualità, la capillarità e uniformità della distribuzione dei dispositivi protesici e la disponibilità di una gamma di modelli idonea a soddisfare specifiche esigenze degli assistiti. L’Assessore riferisce che attualmente gli ausili protesici sono rimborsati alle farmacie convenzionate o alle Aziende fornitrici secondo i prezzi di riferimento definiti dal Nomenclatore Tariffario Nazionale, approvato con D.M. 332/1999, e quindi spesso con un prezzo maggiore rispetto a quello con cui sono attualmente reperibili sul mercato. L’esperienza della gara centralizzata dei dispositivi per stomie ad uso ospedaliero, condotta dalla ASL di Olbia attraverso lo strumento dell’Accordo quadro, ha dimostrato che è possibile coniugare la realizzazione di importanti economie per la sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale con la garanzia 29 della disponibilità di diverse tipologie di prodotti per fornire l’ausilio protesico più idoneo al paziente. I pazienti con stomie infatti necessitano di una ampia gamma di ausili protesici in quanto le stomie si presentano differenti sia per l’intervento subito sia per caratteristiche peculiari del paziente. L’Assessore ricorda che con la Delib.G.R. n. 28/15 dell’1.7.2005 erano state definite le linee di indirizzo regionali per l’assistenza ai portatori di stomia. Le linee guida specificano: • il percorso assistenziale di questi pazienti con le indicazioni necessarie per garantire la continuità tra territorio ed ospedale nella erogazione delle prestazioni; • le funzioni e le attività in carico ai reparti ospedalieri in cui vengono eseguiti gli interventi chirurgici con costruzione di stomie e le problematiche connesse alla preparazione specifica del personale addetto ed alla esigenza di assicurare un adeguato supporto psicologico; • le modalità di erogazione dei presidi e degli ausili per le stomie. 1.2 CRITICITA' RILEVATA Analizzando il percorso clinico assistenziale dei pazienti “candidati” ad intervento chirurgico con confezionamento della stomia, ed osservando la situazione dell'Azienda Ospedaliera, si sono evidenziate alcune criticità legate prevalentemente alla mancanza di un percorso strutturato di presa in carico globale del paziente durante tutto il suo iter, ovvero, dalla fase pre-operatoria fino alla dimissione. Le criticità riguardano: 30 • Una informazione assistenziale pre-operatoria assente o scarsa, vista anche l'assenza di una figura stomaterapica ritenuta di grande supporto per questa tipologia di pazienti; • mappatura non eseguita; • un ridotto tempo da dedicare allo stoma care, difatti alla dimissione difficilmente il paziente o il familiare è in grado di gestire autonomamente la stomia; • l'interruzione del percorso assistenziale alla dimissione. I problemi riscontrati riconducono tutti alla necessità di porre più attenzione al paziente stomizzato, il quale richiede un maggior supporto concernente la presa di coscienza della “nuova” situazione ed una maggiore informazione sul percorso riabilitativo e sugli aspetti pratici riguardanti la gestione dello stoma. Bisognerebbe porre l'attenzione sull'importanza che assume il ruolo dell'infermiere nella responsabilizzazione del paziente, nell'educazione per una buona gestione autonoma dello stoma, ed inoltre nel far conoscere come poter prevenire le complicanze considerate evitabili. Rifacendoci all'analisi dell'AOU SS, si è visto come alcuni di questi aspetti e comportamenti spesso vengano sottovalutati. 31 1.3 QUESTIONARIO VALUTATIVO Attraverso la somministrazione di un questionario a 41 persone stomizzate, le quali sono seguite a livello dell'U.O di Chirurgia Generale 2 di Sassari ho voluto evidenziare l'importanza della realizzazione ed attivazione di un ambulatorio stomizzati, sottolineando le possibili carenze d'informazione ed il disagio che questi pazienti avvertono al momento della dimissione. • Le hanno spiegato cos'è una STOMIA? 15% SI NO 85% • Che tipo si stomia le è stata confezionata? 2% 10% 5% ILEOSTOMIA COLOSTOMIA SIA ILEO CHE COLOSTOMIA UROSTOMIA SIA COLO CHE UROSTOMIA 37% 46% 32 Nel periodo pre-operatorio, nel momento in cui è avvenuta la comunicazione della diagnosi, ha ricevuto informazioni inerenti la sua patologia, la tipologia di intervento, cosa significa avere una stomia e come dovrà essere gestita? • 15% SI NO* 85% *Alcuni dei no sono stati riferiti sulla base di interventi effettuati, per questi pazienti, in urgenza. Come valuta il colloquio pre-operatorio avuto con il medico? • 8% 10% 10% 43% 30% SCARSO* MEDIOCRE BUONO SODDISFACENTE ECCELLENTE *Alcuni stomizzati hanno valutato il colloquio come SCARSO, sulla base di interventi effettuati nel loro caso in urgenza; 33 • Durante il periodo di degenza, ha avuto un colloquio con l'infermiere stomaterapista? 32% SI NO* 68% *Tutti gli stomizzati, ovvero l'intero 32%, hanno riferito di aver affrontato un colloquio con l'infermiere stomaterapista; costoro fanno riferimento ad una figura, che se pur presente all'interno dell'Azienda, non viene riconosciuta da quest'ultima e dunque chiamata saltuariamente, e della quale questa percentuale di stomizzati ha potuto usufruirne; • A lei è stato praticato il DISEGNO PRE-OPERATORIO? 39% SI* NO 61% *Buona parte del 32% degli stomizzati ha riferito che il disegno pre-operatorio è stato effettuato dalla figura dell'infermiere stomaterapista; 34 Durante la degenza, da chi è stata gestita la stomia? • 2% 22% INFERMIERI REPARTO INFERMIERE STOMATERAPISTA* CHIRURGO 76% *In questo caso per infermiere stomaterapista si fa riferimento ad una figura, che se pur presente all'interno dell'Azienda, non viene riconosciuta da quest'ultima e dunque chiamata saltuariamente • Durante la degenza, ha ricevuto informazioni per una buona gestione della stomia? 32% SI* NO 68% *Molti degli stomizzati che hanno affermato di aver ricevuto, durante la degenza, informazioni per una buona gestione dello stoma hanno attribuito questo compito alla figura dell'infermiere stomaterapista, il quale ha provveduto alla presa in carico di questa funzione di tipo educativa. 35 • Come valuta le conoscenze da lei possedute al momento della dimissione in merito alla STOMIA ( cosa è?) ed alla SUA GESTIONE (materiale da utilizzare, apparecchiatura, igiene e alimentazione) ? 10% 20% 22% 32% SCARSE MEDIOCRI BUONE SODDISFACENTI* ECCELLENTE* 17% *Molti degli stomizzati che hanno valutato le conoscenze possedute al momento della dimissione come soddisfacenti ed eccellenti, durante la degenza hanno potuto usufruire della figura dell'infermiere stomaterapista; quest'ultimo ha provveduto a fornire una buona informazione e responsabilizzazione dello stomizzato e della sua autonomia nella gestione; • Conosce quali problemi possono insorgere se non si gestisce in maniera appropriata la stomia? 44% 56% SI* NO *Alcuni stomizzati hanno riferito di conoscere le problematiche che possono insorgere da una cattiva gestione, grazie alle informazioni fornitegli dalla figura dell'infermiere stomateapista, della quale loro hanno potuto usufruire; 36 • Crede che l'avere un AMBULATORIO STOMIZZATI sul territorio e nella sua provincia (a cui lei possa accedere sempre e dal quale può ricevere le giuste informazioni per qualsiasi dubbio o problema) possa apportare cambiamenti volti ad un miglioramento del livello di conoscenza ed autonomia, ma soprattutto ad una maggior sicurezza individuale? 2% SI NO 98% Elaborati i dati ottenuti ed interpretati, si è giunti alla conclusione che pur ritenendo prevalentemente soddisfacente/buona l'efficacia del percorso di educazione e di informazione nel periodo pre-operatorio, questo non va a sopperire ai numerosi disagi e lacune che si vengono a manifestare nel periodo post-operatorio, durante la degenza, e soprattutto al momento della dimissione. E' emerso che chi ha “usufruito” dell'infermiere stomaterapista (figura presente all'interno dell'Azienda Ospedaliera, la quale però non viene adoperata sempre , ma in maniera sporadica, per lo più affidata alla “buona volontà”, dunque non esclusiva nel gestire i pazienti stomizzati) ha manifestato maggior sicurezza e presa di coscienza della propria condizione durante la degenza e maggiore autonomia nella gestione dello stoma e nella prevenzione delle complicanze evitabili. A partire da questo e dall'analisi dei dati raccolti, è stato possibile evidenziare come i pazienti che non hanno affrontato un colloquio con l'infermiere stomaterapista, abbiano manifestato maggiori perplessità e carenze concernenti la gestione della stomia ed il vivere con questa “mutazione 37 corporea”, sottolineando la mancanza di supporto, soprattutto di tipo psicologico, sia durante il ricovero che nel momento del rientro al proprio domicilio; questo avviene a causa dello scarso tempo che gli infermieri di reparto dedicano al cliente neo-stomizzato ed al care giver, nell'educazione sanitaria che dovrebbe essere mirata alla preparazione di questi sulla gestione della stomia e sulle varie metodiche di convivenza serena con questa. Il 32% degli stomizzati ha riferito che al momento della dimissione le conoscenze da essi possedute in merito alla stomia ed alla sua gestione( igiene, apparecchiatura, materiale da utilizzare, alimentazione) erano da considerarsi mediocri, mentre il 20% le ha reputate addirittura scarse; questo tenendo conto, che la maggior parte di coloro i quali, hanno dato valutazione alle proprie conoscenze del tipo soddisfacenti/eccellenti nel percorso di degenza venivano seguiti dall'infermiere stomaterapista. L'indagine ha quindi evidenziato la sentita necessità da parte del paziente stomizzato, di poter avere a disposizione una figura professionale specializzata che li possa seguire e capace di realizzare, attraverso interventi specifici, autonomi, complementari soddisfacimento dei e bisogni collaborativi, dello un stomizzato, assistenza mirata all'educazione, al alla responsabilizzazione ed al favorire una maggior presa in carico della “nuova” condizione a cui si vedono far fronte. Il 98% degli stomizzati intervistati ha riferito di essere favorevole e di sentire la necessità di poter continuare il percorso di cura, con le stesse figure professionali che dovrebbero rapportarsi con queste persone già dalla fase preoperatoria, e con questo intendiamo la presenza dell'infermiere stomaterapista. La suddetta percentuale di pazienti ha evidenziato come il “sentirsi soli”, una volta dimessi, pregiudichi la loro vita sociale e la loro libertà nel rapportarsi al prossimo e come invece, avere a disposizione varie figure professionali, che in realtà dovrebbero costituire l'ambulatorio, possa assumere un così grande valore positivo nella loro vita. 38 E' evidente dalle cifre summenzionate, la necessità di mettere a disposizione di questa popolazione di pazienti, un centro di riferimento per la gestione unitaria del problema, tenuto conto della reale invalidità della condizione di stomizzato, del fatto che si tratti per lo più di soggetti neoplastici e quindi dall'alto valore sociale dell'iniziativa. 39 2. POLITICA DELL'ORGANIZZAZIONE La responsabilità relativa alla politica di un organizzazione di Servizi e l'impegno nel metterla in atto, competono ai più alti livelli direttivi che supporteranno il personale del nuovo Servizio al fine di sviluppare una corretta politica relativa a : ▪ Livello di Servizio da offrire; ▪ Immagine dell'organizzazione e della sua reputazione; ▪ Obbiettivi ed approccio da adottare nel loro perseguimento; ▪ Ruolo del personale responsabile dell'erogazione del servizio. La realizzazione di una politica richiede: • L'individuazione degli obiettivi da conseguire; • L'individuazione dei mezzi utili al conseguimento degli obbiettivi. 2.1 OBBIETTIVI Gli obbiettivi primari dovrebbero comprendere: • Il soddisfacimento dell'Utente in conformità alle norme ed all'etica professionale; • Garantire al cittadino portatore di stomia l'omogeneità della risposta assistenziale in tutto il territorio dell'Azienda; • Il continuo miglioramento del Servizio attraverso il mantenimento di un livello professionale e di efficienza nelle prestazioni di servizio e per ottenere ciò è necessario che l'organizzazione del Servizio risponda alle aspettative richieste e cioè che sia possibile ottenere un personale preparato professionalmente alla gestione di pazienti stomizzati; 40 Attivare una consulenza per gli operatori sanitari del territorio, con i • quali poter definire una “rete assistenziale” che salvaguardi la continuità delle cure; Conformità del Servizio ai progetti sviluppati ponendo attenzione ai • requisiti sociali e ambientali con attenzione all'ottimizzazione dei costi ; L'efficienza delle prestazioni del servizio, grazie ad un impegno • collettivo costante all'interno dell'organizzazione, promuovendo un continuo riesame interno al Servizio dei requisiti e dei risultati conseguiti per individuare opportunità di miglioramento.; L'autonomia da parte del servizio riguardo le prescrizioni dei presidi • con modulistica regionale autorizzata dalla direzione sanitaria, attraverso l'acquisizione della modulistica, tramite Direzione Sanitaria, per la prescrizione diretta dei presidi. L'obbiettivo del progetto consiste nel creare un ambiente adibito alla persona portatrice di stomia, attraverso la realizzazione di un ambulatorio stomizzati nel quale si struttura un programma di riabilitazione. Il trattamento ambulatoriale è diretto: • all'insegnamento del corretto uso delle apparecchiature igieniche per la pulizia della stomia, onde ottenere, quando possibile, la completa autonomia del paziente; • alla ricerca della metodica riabilitativa più idonea per ottenere il controllo dell'alvo in base all'età ed alle condizioni psicointellettive del paziente (irrigazione, dieta); • ad informazione e all'eventuale risoluzione delle problematiche sessuali spesso associate; • all'inserimento del paziente in Associazioni locali o nazionali di stomizzati; Per tanto si cercherà di fornire l'adeguata assistenza al paziente stomizzato, spesso non in grado, data l'età, di gestire autonomamente la stomia in maniera 41 soddisfacente a un'adeguata qualità della vita, prevedendo, anzitutto un primo controllo dopo circa 15 giorni dalla dimissione ospedaliera, ed eventuali ulteriori controlli per verificare l'adeguatezza della gestione individuale dello stoma o per valutare e/o trattare possibili problemi insorti, ed inoltre, impostando un piano riabilitativo per il singolo paziente cercando di porre in atto la realizzazione attraverso un adeguato numero di sedute di training e restando a disposizione successivamente per ogni necessità. 2.2 VINCOLI E STRATEGIE DI MIGLIORAMENTO La mancanza di un punto di riferimento dedicato, determina il verificarsi di una situazione di estremo disagio e difficoltà oggettiva nella gestione dello stoma care da parte dei pazienti che si trovano ad essere disorientati e male informati, aumentando cosi il loro stato di scarsa autostima e difficoltà psicologica nel reinserimento sociale, costringendoli a cercare un servizio che dia loro il sostegno di cui hanno bisogno e la risoluzione rapida di problemi legati alla stomia fuori dall'ASL o AOU. Inoltre, occorre che il cittadino sia adeguatamente addestrato all'autogestione della patologia e alle tecniche di riabilitazione anche per evitare l'insorgenza di complicanze stomali e nuovi ricoveri per trattamenti chirurgici. Quello che si vuole proporre, è l'offrire un servizio di consulenza ed assistenza dedicato, con l'apertura di un ambulatorio stomizzati che sia di riferimento per le problematiche di questo tipo di pazienti. 42 2.3 AZIONI E MEZZI Si è dovuto procedere a: • Identificare il personale coinvolto nel progetto; • identificare le competenze, sapere, saper fare, saper essere; • Identificare i bisogni formativi; • Identificazione del locale; • Identificazione attrezzature necessarie già esistenti e presenti il loco; • Fornitura di materiale adeguato per medicazioni e materiale protesico; • Identificare prestazioni erogate; • Creazione di un software per la gestione del paziente; I mezzi per raggiungere tali obbiettivi prefissati consistono nel: ✔ Disporre di una attività per assicurare un efficace controllo della qualità delle prestazioni erogate, mediante revisioni interne da parte del personale impiegato nel Servizio e indicazioni utili da parte dell'utente. Il Responsabile dell'ambulatorio stabilisce la necessità di periodici incontri cui devono partecipare tutte le figure professionali coinvolte nel progetto; tali incontri sono utili per mettere a fuoco eventuali incongruenze tra le prestazioni erogate ed i requisiti previsti nel progetto, valutare l'andamento delle attività, valutare la preparazione del personale e le motivazioni che spingono ogni singola figura a proseguire nel progetto. E' importante che durante tali incontri non si verifichi la prevalenza di una figura professionale rispetto ad un altra, bensì ogni singolo individuo deve identificarsi in un ruolo preminente e complementare agli altri, per evitare fenomeni di prevalenza che possono falsare la valutazione del Servizio, ma sopratutto far decadere le motivazioni del singolo che avverte il proprio ruolo come secondario. 43 Ulteriore attività, è la raccolta delle indicazioni fornite dall'Utente, effettuate mediante questionario anonimo. Tale questionario dovrebbe essere elaborato dal Responsabile del Servizio in associazione con tutto il personale coinvolto ed in esso sono richieste valutazioni sull'attuale stato del Servizio, sia per quanto concerne le prestazioni vere e proprie, sia per quanto concerne i rapporto sanitari/utente e dove quest'ultimo possa esprimere pareri riguardanti eventuali modifiche per migliorare il Servizio. ✔ Stabilire e mantenere ambienti di lavoro idonei, tali da incoraggiare tutti i dipendenti a perseguire continui miglioramenti nella qualità delle prestazioni. E' la Direzione ad assumersi la responsabilità di mettere a disposizione un adeguato locale Ambulatoriale, nel quale possano essere effettuate tutte le prestazioni previste, con un locale Servizi Igienici annesso, nel quale poter insegnare alla persona stomizzata, le procedure dell'irrigazione della stomia. Requisito importante di tali locali dovrà essere la completa presenza di “privacy” per il paziente, il quale vive l'esperienza del Servizio come “rapporto intimo” con il personale sanitario che in quel momento si occupa di una situazione particolare del suo “essere”. La Direzione deve essere a conoscenza che un ambiente lavorativo idoneo, oltre a soddisfare le esigenze dell'Utente, rinforza le motivazioni che spingono il personale a perseguire la “qualità della prestazione erogata”. 44 3. TEAM Il “team” è un'insieme di professionisti uniti da uno scopo specifico, animati dall'abilità di lavorare insieme, volto a ricercare l'ottimizzazione nell'utilizzo delle risorse a disposizione, le modalità migliori di risposta alle esigenze dei bisogni di salute del paziente, ottenendo risultati di alto livello. Le figure professionali presenti nell'U.O saranno: il chirurgo, l'infermiere, l'infermiere stomaterapista e vari specialisti e consulenti. Personale Una risorsa molto importante in ogni organizzazione è costituita dalle singole persone coinvolte; ciò è particolarmente importante in una organizzazione di Servizi in cui il comportamento e le prestazioni dei singoli individui influisce direttamente sulla qualità del servizio stesso. Per migliorare la motivazione, lo sviluppo, la comunicazione e le prestazioni del personale, la Direzione dovrebbe stabilire una pianificazione per l'aggiornamento del personale ed incoraggiare il miglioramento delle prestazioni erogate mediante riconoscimenti ed incentivi. E' compito del Responsabile del servizio accertare periodicamente fattori di motivazioni del personale nel provvedere alla qualità del servizio. 3.1 RUOLO CHIRURGO Il ruolo del chirurgo, all'interno dell'organizzazione, è quello di medico al quale l'Utente si è affidato, in piena fiducia, per l'eventuale risoluzione della malattia di base ed inoltre è quella di artefice della variazione anatomica con la quale l'Utente deve imparare a convivere. 45 Il chirurgo interviene nelle varie fasi a partire dal pre- ricovero fino ad arrivare alla fase ambulatoriale. Pre-ricovero La malattia è un evento traumatico che genera nella persona uno squilibrio fisico, funzionale, e psicologico. Spesso l'utente non conosce la malattia, la cura,oppure ha conoscenze distorte o inesatte e questo va a generare ripercussioni emotive come: timore, ansia perchè lo stesso è posto, non per scelta, davanti ad un “mondo” ignoto. Il chirurgo, è il medico che propone all'utente il piano di indagini della patologia, riferisce la giusta diagnosi e illustra le possibili soluzioni medicochirurgiche e l'esito. Il paziente deve essere messo in condizioni di capire esattamente quale è il suo piano diagnostico, terapeutico, riabilitativo per potervi aderire attivamente e consciamente. Fase pre-operatoria Consenso informato all'intervento, condivisione con l'infermiere stomaterapista della validità della mappatura addominale. Fase post-operatoria Risoluzione in collaborazione con l'infermiere stomaterapista di eventuali complicanze stomali e collaborazione volto all'elaborazione e mantenimento di un piano terapeutico. Fase ambulatoriale Prescrizione presidi, follow-up, richieste visite specialistiche quando necessario, risoluzione in collaborazione con l'infermiere stomaterapista di eventuali complicanze stomali. 46 3.2 RUOLO INFEMIERE STOMATERAPISTA L'infermiere stomaterapista è colui che ha seguito un corso di specializzazione ed occupa un ruolo informativo ed educativo; ha il compito di guidare il paziente nel suo percorso di riabilitazione con l'obbiettivo finale di renderlo autonomo e sicuro coinvolgendo anche i familiari. Ogni paziente vive a suo modo questa condizione fisica e psichica, dunque è compito dell'infermiere stomaterapista, grazie alle conoscenze possedute e all'esperienza, riuscire a mettere in pratica queste abilità cercando nel miglior modo possibile di diversificare gli interventi assistenziali e terapeutici da utilizzare a seconda dei bisogni recepiti dai singoli pazienti. Il ruolo dell'infermiere stomaterapista consiste nel rendere operante un programma riabilitativo per quanto riguarda la gestione della stomia (stoma care). Questo intervento può articolarsi in piu' fasi; come primo momento è estremamente importante una corretta informazione sulla malattia di base, sull'intervento chirurgico e sulla nuova situazione creata dalla stomia, difatti il paziente i familiari dovranno divenire consapevoli che la presenza della stomia non comprometterà in alcun modo le relazioni familiari e sociali del soggetto. Secondo punto del programma riabilitativo è prevenire ogni possibile disfunzione della stomia, difatti è importante che questa venga confezionata con cura ed in posizione idonea, in modo che poi non sorgano problemi nell'applicazione delle opportune sacche di raccolta e nel loro buon funzionamento. Terzo punto consiste ovviamente nell'insegnare al paziente la cura dello stoma, per ovviare a quello che ne è l'inconveniente più grave, ovvero l'incontinenza fecale. Tale insegnamento deve iniziare già durante il ricovero e proseguire poi ambulatorialmente. E' importante che, sotto la guida dell'infermiere stomaterapista, il paziente prenda dimestichezza con le diverse tecniche, sino a 47 che non abbia appreso ad apparecchiare in autonomia la stomia. Esistono diversi tipi di sacche di raccolta e tra tutti il paziente,con l'aiuto dell'infermiere stomaterapista, sceglierà quello che più si adatta alle sue esigenze. La regolarizzazione dell'alvo potrà essere ottenuta con intervento sulla dieta, con l'aiuto di farmaci, con l'assunzione di sostanze che aumentano la consistenza delle feci, ma soprattutto, nei portatori di colostomia, con la tecnica dell'irrigazione. Questa consiste nell'effettuare un clistere attraverso lo stoma, di modo che il paziente rimanga libero da emissione fecale per un periodo non inferiore alle 24 ore e nell'intervallo fra una irrigazione e l'altra la stomia potrà essere semplicemente protetta con una piccola sacca munita di filtro per permettere l'eventuale fuoriuscita di gas. L'irrigazione è pertanto un metodo di controllo dell'evacuazione che dà ottimi risultati e, secondo alcuni autori, viene considerata “una nuova filosofia” che aiuta lo stomizzato a non sentirsi più un paziente. 3.3 RUOLO INFERMIERE Le competenze dell'Infermiere Professionista possono spaziare da: • Competenze organizzative (accettazione del paziente, raccolta dei dati anagrafici, gestione delle pratiche amministrative, gestisce gli appuntamenti, controllo degli appuntamenti); • Competenze di educazione sanitaria (fornire al paziente le informazioni necessarie, spiegare i rischi e le complicanze, consegnare l'opuscolo informativo, informare); • Competenze cliniche (assistere alla visita medica, collaborare con tutti i membri dell'equipe ambulatoriale.) 48 3.4 RUOLO NUTRIZIONISTA Quello del nutrizionista è un ruolo molto importante, come è importante l'alimentazione nel paziente stomizzato; per questa tipologia di pazienti, l'alimentazione diventa un momento fondamentale per la riabilitazione, ha ripercussioni sulla qualità della vita di un soggetto portatore di stomia. Gli obbiettivi che il nutrizionista si pone strutturando la dieta alla persona affetta da stomia sono: • Correzione della stipsi, diarrea e meteorismo; • Supporto all'irrigazione; • Migliorare l'apporto nutritivo. 3.5 RUOLO ONCOLOGO L'oncologo è il medico specializzato nella diagnosi e nel trattamento delle neoplasie che possono colpire l'essere umano. Una volta identificato un tumore, l'oncologo ha il compito di valutarne lo stadio di avanzamento e la gravità, mediante una biopsia. La conoscenza dello stadio e della gravità di una neoplasia è fondamentale per poter poi pianificare la terapia ed il possibile intervento chirurgico. L'oncologo ha il compito di collaborare con il medico chirurgo e gli infermieri, comunicando ad essi la tipologia di neoplasia e la sua estensione e le possibili soluzioni che possono essere messe in atto. 49 3.6 RUOLO PSICOLOGO La diagnosi di malattia e la conseguente attivazione della terapia comporta importanti mutamenti nella sfera psicologica dell'individuo che incidono pesantemente sulla sua vita e su quella del suo nucleo familiare. In particolare il colostomizzato appare segnato dagli effetti di interventi chirurgici mutilanti/debilitanti della funzione fisica e deturpanti dal punto di vista estetico. Facilmente emergono problemi determinati dal disorientamento nella percezione della propria immagine corporea, così diversa dall'immagine che l'Io conserva come ideale. L'attenzione e le preoccupazioni del malato sconvolgono le abitudini ed i ritmi precedenti l'intervento e che possono riflettersi all'interno della famiglia, attraverso possibili variazioni del ruolo, oppure possono riguardare la sfera sessuale. E' evidente che tali considerazioni vanno rapportate al singolo individuo che possiede una sua storia,una sua struttura di personalità, una propria modalità di rapporto con il proprio corpo. I suddetti elementi hanno una loro influenza sull'adattamento psicosociale alla malattia e sull'aderenza ai regimi terapeutici. Devono quindi essere considerati importanti variabili quali: l'età, la malattia ed il relativo decorso, il livello precedente di adattamento, le caratteristiche di personalità, lo stile di coping ed il grado di supporto proveniente dalla rete sociale. Compito dello psicologo è quello di offrire una disponibilità secondo un modello di tipo ambulatoriale allo scopo di: • offrire possibilità di colloquio per ottenere attenzione ed ascolto qualificato; • individuare eventuali quadri psicopatologici, in qualche modo connessi alla storia della malattia del soggetto o eventuali condizioni di disagio 50 capaci di riflettersi negativamente sulla partecipazione attiva alla gestione della malattia; • counselling psicologico allo scopo di aiutare l'individuo ad analizzare i propri problemi per cercare insieme delle possibili soluzioni. • Gli interventi dovrebbero interessare anche i familiari, visto il carico emotivo e materiale imposto da loro, si tartta infatti di un patrimonio prezioso che deve essere tutelato, evitandone l'esaurimento delle risorse. 3.7 RUOLO ASSISTENTE SOCIALE L'assistente sociale verrà coinvolto con opportune comunicazioni da parte della direzione riguardo l'attivazione del nuovo servizio al fine di ottenere: • Segnalazione pre-operatoria La prima fase del colloquio deve permettere all'utente di capire l'articolazione del Servizio e l'uso che potrà farne. La seconda fase deve permettere all'operatore di raccogliere la domanda d'aiuto del paziente e di supportarlo nel raggiungimento di una maggior consapevolezza della malattia “non malattia”, che resterà utile per la gestione dei problemi da affrontare in futuro. • Colloquio post-operatorio Viene fornito supporto al paziente, finalizzato alla valutazione delle sue condizioni psicosociali. Lo scopo di tali momenti consiste nell'instaurare un rapporto di fiducia con il ricoverato, che continuerà, poi anche a livello ambulatoriale. 51 In questa parte dell'intervento è fondamentale il coinvolgimento della famiglia; la gestione della stomia, infatti, non può prescindere da un rapporto sistemico. Il nucleo familiare di appartenenza deve essere correttamente informato sui problemi sociali, psicologici e sanitari cui potrà andare incontro il paziente. Come si è detto, il rapporto con il paziente stomizzato proseguirà anche dopo la dimissione dall'Ospedale. I contatti avverranno prevalentemente a livello ambulatoriale, non è tuttavia da escludere l'intervento domiciliare e la disponibilità del supporto telefonico. Il colloquio ambulatoriale riprenderà i discorsi già avviati in Ospedale; i primi tempi di rientro a casa possono rappresentare un momento drammatico, il paziente non deve quindi avvertire il vuoto attorno a se'. Sulla base poi proficue esperienza condotte all'estero ed in altre Regioni d'Italia, si può ipotizzare la costituzione di un gruppo “sperimentale” di auto-mutuo-aiuto. L'obbiettivo è quello di creare una rete di confronto e sostegno tra famiglia accomunate dallo stesso problema. 52 4. RISORSE MATERIALI La direzione deve predisporre risorse materiali atte a rendere operativo il Servizio; tali risorse possono variare da un minimo di requisiti indispensabili ad un corollario di attrezzature a cui ogni Servizio deve tendere per migliorare il tipo di erogazione fornita. Le risorse materiali richieste per l'operatività del Servizio devono essere suddivise in: ◦ AMBIENTE DI LAVORO: Il locale Ambulatoriale della Chirurgia (n.1) il...................dalle........alle......;nel suddetto ambulatorio devono essere presenti: ➢ n°1 stanza visite; ➢ n°1 bagno con standard disabili attiguo alla sala visite (per irrigazioni intestinali); ➢ n°2 armadi; ➢ n°1 specchio; ➢ n°1 scrivania con tre sedie; ➢ n°1 computer e stampante; ➢ n°1 telefono e fax; ➢ n°1 lettino da visita; ➢ n°1 carrello per medicazioni con materiale vario. ◦ FORNITURE: E' necessaria la presenza, oltre alle normali forniture di ogni ambulatorio chirurgico, quelle di tipo protesico appartenente a più di una ditta produttrice, affinché lo stomizzato possa considerare le variazioni presenti e valutare il tipo di protesi che più si adatta. La tendenza sarà quella di ottenere il maggior numero di ditte. 53 ◦ ATTREZATURE: Le attrezzature di base dovrebbero comprendere i mezzi di informatizzazione con eventuali software dedicati, mentre l'obbiettivo finale a lungo termine potrà essere la riabilitazione dell'incontinente mediante Elettrostimolatori e Biofeedback, in relazione alla popolazione affluente al servizio. 54 5. MECCANISMI OPERATIVI ✔ Attivazione di un Centro di Costo, di un codice identificativo per CUP aziendali; ✔ Attivazione di codici di prestazione infermieristica; ✔ Adozione di una cartella integrata ed informatizzazione per la rilevazione ed annotazioni clinico-assistenziali; ✔ informatizzazione di tutti i dati relativi ai pazienti per una più precisa rilevazione statistica che consenta non solo l'analisi dei dati globali ma anche specifiche rilevazioni di incidenza di particolari complicanze o situazioni. L'ambulatorio si avvale anche di una collaborazione con le associazioni di volontari a livello Regionale. 55 6. PRESTAZIONI EROGATE L'ambulatorio è punto di riferimento coordinato ed in grado di affrontare e risolvere i problemi, legati alla gestione e alla riabilitazione, conseguenti all'intervento subito. Al suo interno sono identificabili le seguenti attività infermieristiche: • counselling pre e post operatorio; • disegno preoperatorio; • presentazione e prova degli ausili stomali; • gestione e cura della stomia e dello stato psico-emotivo nel periodo postoperatorio; • educazione all'autonomia (self care); • gestione delle eventuali complicanze stomali; • verifica dell'idoneità e tollerabilità dei presidi scelti e promozione dell'uso oculato e corretto degli stessi; • educazione riguardo il regime alimentare; • coinvolgimento/educazione familiari; • esecuzione di procedure amministrative per il percorso di fornitura degli ausili e l'esenzione del ticket; • sostegno per il reinserimento della persona nel contesto sociale e familiare; • controlli periodici; • riabilitazione intestinale; • follow-up; • lavoro in rete ( con specialisti, strutture del territorio, altri ambulatori per stomizzati, gruppi e associazioni); • counselling per i bisogni/problemi che si possono presentare in un secondo tempo, quando la persona riprende le proprie attività 56 quotidiane (dimensione della socialità, della sessualità, dell'adattamento fisico e psicologico), per cui può essere necessario orientare e/o creare un ponte con le figure professionali di competenza. 57 7. INDICATORI DI VERIFICA La verifica dei risultati ottenuti dovrà avvenire attraverso indicatori oggettivi che misurino l'attività prodotta, il gradimento da parte del paziente, la migliore cura presentata dagli operatori sanitari come per esempio: ✔ recuperare dei pazienti che attualmente si rivolgono a servizi extra aziendali; ✔ riduzione delle dermatiti da cattiva gestione dei dispositivi protesici; ✔ diminuzione delle complicanze da mal confezionamento chirurgico della stomia; ✔ impiego adeguato di materiale protesico con riduzione dei consumi sia in ospedale che sul territorio, con monitoraggio attraverso l'ufficio ausili e protesi; ✔ questionario di gradimento da parte dei pazienti; ✔ numero di accessi; ✔ numero infermieri formati. 58 8. CONCLUSIONI Questa indagine ha voluto “dare voce” alle persone stomizzate; persone fragili ma nel contempo anche molto forti nel reagire all'inevitabile “mutamento” del proprio corpo. Con questo progetto penso sia emerso abbastanza bene e capita l'importanza della continuità di un percorso di cura in questa tipologia di pazienti, soprattutto quando sono loro stessi ad esprimere il disagio. E' evidente che la persona portatrice di stomia debba non essere abbandonata, ma seguita, accompagnata, guidata ed aiutata in tutto il suo percorso da una persona di “fiducia”, affinché la malattia no rappresenti motivo di chiusura al modo ed alla vita sociale. La gestione integrale è considerato lo strumento più indicato per migliorare l'assistenza di questi pazienti, i quali hanno bisogno di trattamenti efficaci, continuità assistenziale, informazione e sostegno per poter così raggiungere una massima autogestione possibile, il tutto seguito da follow-up sistemici più o meno intensi a seconda del quadro clinico. L'enfasi va dunque posta sulla continuità assistenziale, attraverso una maggiore integrazione e coordinamento tra i livelli di assistenza e attraverso i coinvolgimento attivo del paziente nel percorso di cura. Si è arrivati a considerare che per per gestire al meglio il processo assistenziale e soprattutto garantire la continuità delle cure necessarie è opportuna l'istituzione di un ambulatorio specifico rivolto ai soggetti stomizzati, con personale medico ed infermieristico possibilmente dedicato e specializzato, che possa divenire tutor del processo di cura. A partire da questo si evidenzia l'importanza che l'ambulatorio rappresenterebbe se presente, come punto di riferimento in grado di affrontare e risolvere i problemi legati alla gestione e alla riabilitazione conseguenti all'intervento. 59 ALLEGATI A)“CARTA INTERNAZIONALE STOMIZZATO” DEI DIRITTI DELLO Essa recita che ogni portatore di stomia ha il diritto di: • Art. 1. Ricevere pre-operatoriamente informazioni circa i benefici derivanti dall'intervento chirurgico,nonché notizie adeguate sulla possibilittà di vivere con una stomia. Questo primo articolo, in parole semplici, riprende ciò che la legge definisce “consenso informato”. E' evidente, oltretutto, come sia definito importante il colloquio tra paziente ed operatori sanitari, affinché si stabilisca un rapporto di reciproca stima, base fondamentale per il futuro dello stomizzato. • Art. 2. Avere una stomia ben confezionata e situata in una posizione appropriata in modo che possa essere adeguatamente gestita. In questo punto si definisce quando sia importante l'esperienza professionale di chirurghi e stomaterapisti che cooperano per il bene del paziente. Si pone l'accento sia sulla tecnica chirurgica sia sull'approccio stomaterapico del disegno pre-operatorio. • Art. 3. Avere il supporto di esperti professionisti medici e stomaterapisti nel periodo pre- e post-operatorio sia in ospedale che nella comunità di appartenenza. Non solo qui si ribadisce il fondamento che gli operatori sanitari, che assistono il portatore di stomia, siano competenti in materia, ma anche che tale competenza è da ricercarsi sia all'interno degli ospedali che presso le strutture sanitarie esterne. 60 Art. 4. Ricevere una informazione completa ed imparziale sui • prodotti per stomia disponibili nel proprio paese. In questo articolo è resa fondamentale l'imparzialità degli operatori sanitari che devono fornire indicazioni sui presidi, liberi da eventuali effetti di opportunità. • Art. 5. Avere l'opportunità di scegliere il prodotto maggiormente soddisfacente fra quelli disponibili, senza pregiudizi o costrizioni di sorta. Garantire al portatore di stomia la libera scelta dei presidi fra quelli ritenuti idonei. Art. 6. Avere informazioni sulla rpopria associazione nazionale • degli stomizzati e sui servizi ed aiuti che posono essere forniti. Art. 7 Aiutare ed informare le famiglie, gli amici e le persone • di supporto per migliorare la qualità della vita degli stomizzati. In riferimento alla discussione sul segreto professionale, è obbligo degli operatori sanitari, che sanno quanto sia importante per lo stomizzato il supporto familiare, chiedere al paziente il consenso alla partecipazione attiva dei familiari e, in caso di diniego, spiegare e far capire che la famiglia è il pilastro sul quale lo stomizzato può ricostruire il proprio futuro. 61 B)QUESTIONARIO VALUTATIVO Il presente questionario ha come obbiettivo quello di evidenziare l'importanza della realizzazione ed attivazione di un ambulatorio stomizzati, sottolineando le possibili carenze d'informazione ed il disagio che si ha al momento della dimissione. • Le hanno spiegato cos'è una STOMIA? SI • Che tipo si stomia le è stata confezionata? ILEOSTOMIA • COLOSTOMIA Scarso UROSTOMIA Nel periodo pre-operatorio, nel momento in cui è avvenuta la comunicazione della diagnosi, ha ricevuto informazioni inerenti la sua patologia, la tipologia di intervento, cosa significa avere una stomia e come dovrà essere gestita? SI • NO NO Come valuta il colloquio pre-operatorio avuto con il medico? Mediocre Buono Soddisfacente Eccellente 62 • Durante il periodo di degenza, ha avuto un colloquio con l'infermiere stomaterapista? SI • Scarso • Come valuta il colloquio pre-operatorio avuto con l'infermiere stomaterapista? Mediocre Buono Soddisfacente Eccellente Pensa che il colloquio abbia colmato sufficientemente i suoi dubbi e perplessità riguardanti la MALATTIA, L'INTERVENTO CHIRURGICO, IL PERCORSO DI CURA, DI EDUCAZIONE E RIABILITAZIONE? SI ✗ • NO NO Se NO, quali sono state le carenze? In merito a quale bisogno o problema ha riconosciuto una mancanza di informazione e conoscenza? A lei è stato praticato il DISEGNO PRE-OPERATORIO? SI NO 63 • Durante la degenza, da chi è stata gestita la stomia? • Durante la degenza, ha ricevuto informazioni per una buona gestione della stomia? SI • Durante la degenza, ha appreso gli aspetti pratici di gestione della stomia? SI • NO NO Come valuta le conoscenze da lei possedute al momento della dimissione in merito alla STOMIA ( cosa è?) ed alla SUA GESTIONE ( materiale da utilizzare, apparecchiatura, igiene e alimentazione) ? Scarsa • Mediocre Buono Soddisfacente Eccellente Conosce quali problemi possono insorgere se non si gestisce in maniera appropriata la stomia? SI NO 64 • Crede che l'avere un AMBULATORIO STOMIZZATI sul territorio e nella sua provincia (a cui lei possa accedere sempre e dal quale può ricevere le giuste informazioni per qualsiasi dubbio o problema) possa apportare cambiamenti volti ad un miglioramento del livello di conoscenza ed autonomia, ma soprattutto ad una maggior sicurezza individuale? SI NO 65 BIBLIOGRAFIA • Theresa Porret, Anthony McGrath: “La persona stomizzata assistenza, cura e riabilitazione”. McGrawHill, Milano, 2006. • Gruppo di ricerca A.I.O.S.S: “ Clinica infermieristica in stomaterapia Dalle evidenze agli strumenti operativi”. A cura di Carla Saracco. Hollister, 2007. • AIOSS: “coloproctologia, stomia e incontinenza Diagnosi infermieristica e percorsi di assistenza”. A cura di Renzo Zanotti, Carocci Faber, 2006. • Progetto Azienda ASL3 Umbria, 2012. • Franco Franceschini: “Il paziente stomizzato. Problemi di assistenza e riabilitazione”. UTET, 1993. SITOGRAFIA • http://www.gruppogiovanifais.it/wpcontent/uploads/2012/11/Stomie_prof.-sergio-sandrucci_ppt.pdf • http://www.ipasvi.it/ecm/percorsi-guidati/stomie-intestinali-gestione-abreve-e-a-lungo-termine-id23.htm • http://www.stomia.it/index.php/IDcod/230/Le-ileostomie.html • http://www.apistom.it/index.php/2-non-categorizzato/21-ileostomie 66 • http://www.ipasvicomo.it/documenti/PEG_2010_4.pdf • http://www.robertoaloesio.it/index.php? option=com_content&view=article&catid=2&id=17 • http://www.ipasvi.it/ecm/percorsi-guidati/stomie-intestinali-gestione-abreve-e-a-lungo-termine-id23.htm • http://www.ipasvibs.it/files/tdn_58_7_05.pdf • http://www.aslbrescia.it/media/documenti/cure_primarie/anno %202010/Medici%20delle%20Cure%20Priamrie/Strumenti %20Professionali/Assoistenza %20protesica/Protocollo_stomie_Ottobre_2010.pdf • http://www.aistom.org/attachments/229_RUOLO%20e %20FUNZIONI.pdf • http://www.mypersonaltrainer.it/Foto/Discipline_mediche/Definizione_oncologo.html • http://www.ondaiblea.it/documenti/stomia.pdf • http://www.regione.sardegna.it/documenti/1_45_20050706164149.pdf • http://www.regione.sardegna.it/documenti/1_274_20120426171909.pdf • http://www.regione.sardegna.it/documenti/1_274_20150218113128.pdf 67 • http://www.aousassari.it/index.php? xsl=21&s=11&v=9&c=2894&esn=Primo+piano&na=1&n=50 • http://www.dansac.it/default.asp?Action=Details&Item=38 68 RINGRAZIAMENTI Con questa tesi si conclude ufficialmente questo mio percorso universitario, mi sembra dunque doveroso ringraziare tutti coloro che mi sono stati vicini in questi anni ed in particolar modo in questi ultimi mesi. Chi mi conosce sa che non sono tanto brava con le parole ma ci tengo a ringraziare chi mi ha sostenuto a suo modo lungo il mio percorso. Ringrazio anzitutto il Prof. Claudio Feo, Relatore di questa tesi, per la supervisione, la disponibilità ed il prezioso aiuto; Ringrazio, inoltre l'infermiera stomaterapista Monica Bullitta, Co-Relatrice e fonte di grande ispirazione, grazie alla quale ho potuto imparare tanto sull'essere infermieri a 360°, soprattutto sul come farsi amare dai propri pazienti e come anche solo un sorriso e delle parole di conforto e speranza possano cambiare la giornata e spesso la vita di queste persone. La ringrazio di cuore per aver creduto in me ed avermi supportato ed aiutato tanto. Un doveroso ringraziamento va alla mia famiglia: ai miei genitori, poiché sono stati il mio punto di riferimento, supportandomi con pazienza, permettendomi così di raggiungere questo importante obbiettivo; ringrazio mia madre e mio padre, non solo per il loro impegno morale, poiché ammetto di essere la grande “critica di famiglia” ed avere un carattere diciamo un tantino “particolare”, ma anche per il loro impegno materiale, so che non è stato facile ed è dunque per questo che a loro va un doveroso grazie ed una immensa gratitudine per tutti i sacrifici che sono serviti a portarmi davanti a questo traguardo. Ringrazio mio fratello Antonio perché senza di lui non saprei altrimenti con chi sfogarmi; lo ringrazio per avermi sostenuto in un “modo tutto suo”. Ringrazio inoltre le mie nonne ed i miei zii ,cugini, mio figlioccio Salvatore, i miei suoceri ed inoltre le mie madrine, mio padrino , Anna e Francesco, a loro la mia gratitudine per essermi stati sempre vicini, avermi incoraggiato e stimata. Un altro componente della famiglia da ringraziare per la sua pet therapy è la mia piccola, che ha “assorbito” tutte le mie tensioni. Il ringraziamento più caloroso è per Gianbattista, al quale, insieme alla mia famiglia, è dedicata questa tesi. Lo ringrazio perché è lui che mi ha reso forte e senza timori, mi ha incoraggiata nelle scelte, credendo in me, insomma è la mia forza ed il mio sostegno. Lo ringrazio soprattutto perché nonostante la distanza che ci separava non mi ha mai fatta sentire sola, neanche per un 69 istante, ma è stato li al telefono a volte fino a tarda notte solo per ascoltarmi e darmi un consiglio. L'ho ripetuto tante volte, è stato il motivo per il quale ho deciso di iscrivermi al corso di laurea e realizzare cosi un sogno e per questo a lui sarò sempre grata. Grazie d'esistere. Proseguo con il ringraziare il personale di tutti i reparti nei quali ho svolto il tirocinio, soprattutto gli infermieri di Clinica Neurologica ma ancor di più quelli di Clinica Chirurgica in particolare Francesco, Rita e Claudia, li ringrazio per avermi insegnato tanto e per tutte le risate che ci siamo fatti. Un ringraziamento speciale va alle mie colleghe: Claudia.M, Paola, Ilaria, Claudia.S, Silvia, Eleonora e Raffaela, grazie a tutte voi per aver condiviso con me “gioie e dispiaceri” tra un caffè, una chiaccherata, un esame ed un turno. Ci tengo nel ringraziare in particolare Ilaria per le sue ansie,la sua frenesia, le sue teorie ma anche per la sua dolcezza; Eleonora per essere un po' pazza come me ed per il grande sostegno soprattutto in quelle notti infinite in corsia a cercare mille motivi per sorridere; Paola per la sua pacatezza, per le tante risate, per il sostegno e per i riti pre- esame ancora oscuri ai nostri colleghi, indimenticabili; ed infine vorrei ringraziare Claudia.M : la mia spalla; noi che durante questo lungo percorso siamo state “il diavolo e l'acqua santa”, e siamo cambiate tanto e cresciute insieme; quante notti in quella stanzetta, tra caffè e merende, a studiare senza sosta fino a tarda notte; quante paure, quante ansie e quanti “ due minuti di riposo” sui banchi dell'aula studio, mentre io facevo finta di capire ciò che leggevo; insieme siamo arrivate al traguardo spronandoci l'una con l'altra cercando di porci gli obbiettivi settimanali, ma senza riuscirci, alla fine si studiava sempre di corsa da questo la frase celebre per me “ se solo avessi avuto un giorno in più”; grazie collé perché le osservazioni che non mancavano mai (venivano fatte un po' a tutti), quante risate. Un ringraziamento generale a tutte voi, spero che un giorno possiate diventare le mie colleghe di lavoro. Un immenso ringraziamento va a tutti i miei amici, fortunatamente tanti, che hanno avuto un ruolo determinante nel conseguimento di questo importante risultato, posso dire che ora anche io sono laureata. Vorrei ringraziarli tutti in quanto ognuno a modo suo ha contribuito a rendermi più forte, determinata e sicura di me stessa; Grazie a chi mi ha svegliata la mattina con un messaggio di buongiorno, a chi mi ha insegnato che non bisogna mai prendersi troppo sul serio, a chi mi ha sempre sostenuta, ascoltata, riservandomi dei consigli preziosi nonostante con qualcuno ci dividesse la distanza; grazie a chi ha trascorso con me le uscite, loro sono stati il mio svago tra risate, bevute e commenti vari; grazie a chi c'è sempre stato, in ogni momento,anche solo per 70 un caffè o un giretto in auto, un grazie di cuore per avermi ascoltato, compreso ed aiutato nel superare il rapporto “Svizzera-Sardegna”, è stato pesante ma grazie ad ognuno di loro l'ho superata e sono andata avanti. Grazie di cuore amici siete meravigliosi. Un grande ringraziamento va ai pazienti, poiché mi hanno sostenuta tanto ed incoraggiata. Loro mi hanno fatto capire ancor di più quanto splendido è questo lavoro. Infine, un ultimo ringraziamento va a me stessa, per il mio impegno e la mia tenacia nonostante tutte le avversità, infondo è anche un po' merito mio. 71