Il quadro dell’emofilia in Italia
Roma 18 maggio 2005
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Il quadro dell’emofilia in Italia
Per la ricerca di cui si illustreranno qui alcuni dei principali risultati,
sono state effettuate 150 interviste telefoniche, distribuite sull’intero
territorio nazionale.
Le interviste sono state effettuate nel mese di novembre 2004:
genitori di bambini/
ragazzi con emofilia
44%
56%
adulti con emofilia
per la maggior parte dei casi di tipo A  83%
con malattia grave (<1%)  79%
che per lo più sono in trattamento, assumendo fattori della
coagulazione  92% - 54% tramite profilassi il 45% trattamento on
demand
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Il quadro dell’emofilia in Italia
Il primo dato che emerge e che intendiamo sottolineare, è l’assoluta
centralità rivestita dal Centro Emofilia per il paziente emofilico, che
trova in esso non solo un luogo di cura ma anche una fonte preziosa di
informazioni e un servizio di counseling per tutte le decisioni inerenti
più o meno direttamente la propria condizione. Il centro emofilia viene
frequentato:
meno frequentemente
di 2/3 volte in un anno
2 o 3 volte all’anno
19%
25% almeno una volta al mese
28%
28% 1 volta ogni 2 o 3 mesi
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Il quadro dell’emofilia in Italia
E si frequenta oltre che per le visite di routine, di controllo anche per
emergenze più o meno gravi:
consulenze
sui farmaci
infezioni 10%
estrazioni
dentarie
6% 4%
29%
episodi di emorragia
operazioni 12%
ematomi 13%
13%
cadute
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15% traumi e contusioni
Il quadro dell’emofilia in Italia
Nel “vuoto” di conoscenza che sembra circondare il paziente emofilico,
il Centro Emofilia rappresenta l’unico valido interlocutore, l’unico reale
punto di riferimento, l’unica istanza in grado di comprendere e
accogliere i bisogni e le esigenze dell’emofilico, talvolta importanti,
come ad esempio per il trattamento di ematri, traumi, o talvolta banali per i non emofilici - come la scelta di un dentista:
circa il 50% degli emofilici ricorre ad un dentista dedicato
che, nel 40% dei casi, è stato consigliato proprio dal Centro
Emofilia
La presenza o meno di un centro emofilia vicino al proprio comune di
residenza diventa allora un fattore cruciale, che determina spesso il
vissuto di soddisfazione o meno e lo stesso atteggiamento complessivo
nei confronti della propria condizione.
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Il quadro dell’emofilia in Italia
Date queste premesse la disomogeneità dei Centri sul territorio
rappresenta un problema sentito: è importante dunque segnalare come
oltre la metà degli intervistati frequenti un Centro Emofilia di
riferimento al di fuori della città di residenza.
il centro emofilia non è
nella città di residenza
40%
60%
il centro emofilia è nella
città di residenza
E più di un quinto di essi percorre più di 100 km per raggiungere il
centro emofilia
oltre 500 km
7%
fino a 100 km
79%
5
14%
da 100 a 500 km
Il quadro dell’emofilia in Italia
Molto differenziata la situazione a seconda dell’area geografica: se nel
Nord Est la totalità degli intervistati compie meno di 100 km per
raggiungere il centro emofilia, nel Sud vi è ancora un 22% di persone,
che percorre oltre 500 km per raggiungere il Centro Emofilia di
riferimento
Fino a 100 km
da 101 a 500 km
oltre 500 km
media
Totale
Nord
Ovest
Nord Est
Centro
Sud e
Isole
79
14
7
124,7
76
24
69,4
100
31,2
87
13
70,9
63
15
22
273,7
La ricerca di una più alta specializzazione, soprattutto in ambito
ortopedico, è la principale motivazione che spinge una minoranza di
persone a spostarsi dalla Calabria o dalla Sicilia verso alcuni centri del
Nord Ovest o altri del Veneto e dell’Emilia
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Il quadro dell’emofilia in Italia
Se per qualcuno la necessità di un Centro Emofilia vicino è stata
addirittura la spinta perché l’intera famiglia si trasferisse da una città
all’altra, ben il 23% degli intervistati ne frequenta più di uno alla ricerca
di professionalità, esperienza e specializzazione o perché vicino alla
località di vacanza. Queste le ragioni più in dettaglio:
è il centro dove
andavo da piccolo
mi sono trovato male e ho cambiato
è quello più vicino al luogo
6% 6%
dove trascorro le vacanze 12%
ci sono più esperienza, più
47% attrezzature, diversi centri
sono specializzati diversamente
per una visita
12%
generale annuale
29%
è il più vicino a casa,
per i controlli di routine
è quello più comodo
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Il quadro dell’emofilia in Italia
Un secondo ordine di problemi “oggettivi” è rappresentato dai giorni di
lavoro o di scuola persi a causa dell’emofilia:
il 69% degli intervistati ha perso almeno un giorno di lavoro o di scuola
a causa dell’emofilia con una media di 13.9 giorni in un anno
il 71% dei genitori intervistati hanno perso almeno un giorno di lavoro a
causa dell’emofilia del figlio con una media di 8.3 giorni in un anno
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Il quadro dell’emofilia in Italia
non sorprende, quindi che:
il 12% degli intervistati ricorra a qualche supporto di tipo
psicologico per farsi aiutare ad affrontare la propria condizione
o quella del figlio e che l’8% lo desideri, pur non avendone la
possibilità in concreto
Più in generale, va sottolineato come il 40% degli emofilici adulti
lamenti difficoltà motorie e problemi alle articolazioni con le
conseguenti limitazioni di movimento e come il 21% degli intervistati
manifesti un vissuto di continua tensione e di scarsa serenità
conseguente, dovuta all’eccesso di attenzione richiesto nello
svolgimento delle attività quotidiane
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Il quadro dell’emofilia in Italia
Solo circa il 30% degli intervistati dichiara di non fare nulla al là dei
trattamenti di routine coi fattori di coagulazione, molto diffusa è invece
la pratica di qualche attività fisica, e in particolare degli sport acquatici
(nuoto, ginnastica in acqua).
L’attività sportiva riveste in effetti un ruolo molto importante non solo
sul piano fisico, perché permette di migliorare il livello di efficienza
complessiva, ma anche su un piano sociale ed emotivo perché
permette la conquista di spazi di libertà un tempo chiusi. Questi gli
sport più praticati:
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Il quadro dell’emofilia in Italia
vita sana all’aria aperta
bicicletta/cyclette
ginnastica/ ginnastica
in acqua/ fitness 15%
9%
4%
15%
34% nuoto
24%
calcio, corsa, tennis,
basket, body building,
sci, karatè,
attività sportiva in
generale, camminate
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Il quadro dell’emofilia in Italia
E tuttavia si tratta di spazi ancora minacciati, non tanto da fattori
“interni”, legati alla patologia, quanto da fattori “esterni”, provenienti
dalla società, tanto che
il 76% degli intervistati esprime almeno un bisogno insoddisfatto
dal punto di vista assistenziale e sociale:
il 27% parla espressamente di mancanza di assistenza
adeguata (centri lontani, mancanza di: specialisti, ADI, di
preparazione in ospedali e P.S.)
il 20% di carenza di organizzazione, risorse a disposizione e
informazione da parte dello Stato e degli enti pubblici
il 17% degli adulti trova difficoltà di inserimento in ambito
lavorativo e il 9% dei genitori di difficoltà a livello scolastico
il
12%,
più
in
generale,
parla
di
disinformazione,
incomprensione e mancanza di solidarietà da parte della società
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Il quadro dell’emofilia in Italia
A questo proposito, la difficoltà più grossa che viene segnalata risiede
soprattutto nella persistenza di stereotipi negativi nel “mondo esterno”
(che comprende insegnanti, conoscenti ma anche medici, a partire proprio
dal medico di base) che finisce per imporre delle limitazioni che talvolta
vanno al di là delle effettive possibilità fisiche dei pazienti: ad esempio, il
rifiuto di rilasciare un certificato medico che permetta di partecipare a
un’attività fisica anche non agonistica.
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Il quadro dell’emofilia in Italia
E’ proprio questo il “vuoto” al quale si accennava in precedenza, che
circonda la persona emofilica e che sembra costituire il problema più
grande che essa si trova a dover oggi affrontare: l’assenza pressoché
totale di informazioni aggiornate riguardanti la patologia, in possesso del
mondo circostante, a partire dai medici non preparati dei Pronto
Soccorso e dal medico di base.
il 79% degli intervistati ha almeno un motivo di insoddisfazione
da un punto di vista legislativo. Alcuni di essi (il 10%) fanno qui,
esplicito riferimento alle difficoltà per l’ottenimento dei
risarcimenti per i danni da trasfusione.
circa il 20% degli intervistati parla di “difficoltà, ostilità” da parte
delle istituzioni o in generale da parte della gente
il 17% degli adulti parla di “difficoltà d’inserimento in ambito
lavorativo”
il 10% dei genitori ritiene che vi sia “scarsa attenzione” da parte
delle strutture scolastiche e degli insegnanti
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Il quadro dell’emofilia in Italia
Un “vuoto” nel quale, come si è detto, solo il Centro Emofilia di
riferimento, insieme all’Associazione, possono rivestire quel ruolo di
counseling che per la popolazione non affetta da emofilia è
generalmente rappresentato dal medico di base, in quanto medico
operante sul territorio, a stretto contatto con i pazienti e le loro
problematiche di salute ma anche, più in generale, ambientali
In questo quadro, anche l’assunzione di informazioni da parte della
popolazione emofilica, è gestita in modo completamente autonomo
oppure è mediata dall’Associazione e dal Centro Emofilia di riferimento,
che diventano così anche le principali fonti di informazioni sulla
patologia e sulle problematiche ad essa connesse.
medico di base/pediatra
progetto PUER
convegni, incontri
13% 6% 5%
amici/conoscenti 13%
rivista EX, sito
23%
Fedemo
41% Associazione Emofilia
25%
riviste/internet
47% Centro Emofilia
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Il quadro dell’emofilia in Italia
La presenza o meno di un Centro Emofilia nel Comune di residenza è
pertanto determinante rispetto all’atteggiamento del paziente emofilico
verso la propria condizione.
A questo proposito, si possono individuare due “tipi” fondamentali di
paziente emofilico, schematicamente caratterizzabili come segue:
il paziente “rassegnato e passivo”, non necessariamente più grave dal
punto di vista clinico, ma oggettivamente svantaggiato dalla
lontananza del Centro Emofilia di riferimento, con un minor accesso, di
conseguenza, alle informazioni e che risiede prevalentemente nel Sud
mostra un atteggiamento passivo e rinunciatario che lo porta ad
autoescludersi non solo da una maggiore attività sportiva ma anche da
una maggiore partecipazione alle attività dell’Associazione, finendo
per propendere maggiormente per un approccio “più medicalizzato
e burocratico”
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Il quadro dell’emofilia in Italia
il paziente “ottimista e soddisfatto”, che gode della vicinanza del
Centro Emofilia e dell’Associazione, è solitamente più giovane ed
informato, vive generalmente nel Nord Est ed è più propenso a farsi
coinvolgere dalle attività dell’Associazione e del Centro stesso, con un
atteggiamento più positivo e attivo
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Il quadro dell’emofilia in Italia
L’ultimo punto che vogliamo toccare in questa breve presentazione dei
risultati di ricerca, riguarda il tema di procreazione consapevole, e il vissuto
delle tecniche a disposizione presso la popolazione emofilica
Anche a questo proposito, com’era prevedibile, gli orientamenti degli
intervistati non sono uniformi, ma rispecchiano la varietà di atteggiamenti
riscontrabili nella popolazione in generale:
a quanti (la maggioranza) sono generalmente favorevoli alla
procreazione assistita e dichiarano spontaneamente anche la propria
contrarietà all’attuale legislazione in materia
si affiancano coloro che sono invece decisamente contrari, per ragioni
religiose o più generalmente etiche, a qualsiasi forma di
procreazione assistita
oltre a una fetta di intervistati che non sa esprimere un’opinione a
riguardo
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Il quadro dell’emofilia in Italia
contrario per
motivi etici
contrario in generale
ho fatto ricorso/farei ricorso
alla fecondazione assistita
favorevole solo
in casi determinati
(solo omologa)
7%
7%
5%
contrario per motivi religiosi
4% 3%
17%
29%
contrario alla
legge attuale
28%
non sa esprimere
un giudizio
favorevole in generale alla
fecondazione assistita
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Il quadro dell’emofilia in Italia
Per concludere, da questa ricerca, emergono quindi alcune esigenze, alcune
“questioni aperte” :
la questione dell’assistenza integrata, che accanto alle cure mediche
sappia offrire un supporto più ampio così come richiesto dal 76% degli
intervistati
un’opera di sensibilizzazione e informazione ampia e corretta da parte
delle istituzioni verso la popolazione in generale ma soprattutto verso
la classe medica (medicina generale) e gli insegnanti
infine, su un piano più giuridico e istituzionale, il riconoscimento di
maggiore attenzione (a partire da indennizzi, lavoro e scuola) affinché
venga superata quella percezione di non tutela che una grande
maggioranza di emofilici vive
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