“La Quercia Millenaria”
Associazione onlus
Tutela della Maternità e della Vita Nascente
Centro di Assistenza per il Feto terminale
- Nasce come Organizzazione nel novembre del 2004
- Si concretizza in Associazione Onlus nel settembre del 2006.
- Comitato Scientifico: 3 membri onorari (A. Serra, S. Mancuso,
E. Pellegrino (Presidente del Consiglio di Bioetica degli Stati Uniti
d’America) + 33 figure professionali: ginecologi, neonatologi,
pediatri, chirurghi, psicoterapeuti, esperti di bioetica, avvocati,
giornalisti e sacerdoti per il sostegno spirituale. Distribuiti in diversi
presidi ospedalieri italiani tra cui il S. Gerardo di Monza, il Miulli di
Bari, il S. Chiara di Pisa, il Salesi di Ancona, etc.
La Rete Nazionale delle Famiglie è composta da 29 coppie
distribuite in 15 rami regionali, alcune delle quali formano una
équipe con ginecologo, sacerdote e coppia referente.
2007
3) Ventricolomegalia Cerebrale
2) Igroma Cistico
2) Igroma Cistico + Cardiopatia
2) Agenesia Renale Bilaterale***
2) Ernia Diaframmatica
2) Idrocefalia
2) Trisomia13
2) Trisomia 18
Acondroplasia
Acrania - Anencefalia
Agenesia del Cervelletto
Agenesia della mano
Atresia Polmonare
*** 1 associata a Sirenomelia
Bacinetti Renali
Cardiopatia
Ciste surrenalica Fetale
Cisti Ovarica Fetale
Displasia Renale Bilaterale
Encefalopatia
Ernia Diaframmatica + Cisti Polmonare
Idrope Generalizzata
Idrotorace + Anidramnios
Igroma Cistico + Ascite Addominale
Onfalocele Gigante
Reni Policistici
Trombocitopenia Alloimmune
Uropatia Ostruttiva
2008
3) Sindrome Polimalformativa
2) Cardiopatia
2) Idronefrosi Bilaterale
2) Idrope Fetale
2) Rosolia
2) Trisomia 21
9) Trisomia 18
1) Trisomia 13
- Acrania – Anencefalia
- Arteria Ombelicale Unica
- Cardiopatia + Piede Torto Bilaterale
- Dilatazione Uretere Monolaterale
- Gemello con ascite addominale
- Idrocefalia
- Idrocefalia + Sindrome Dandy Walker
- Megavescica + Anidramnios
- Megavescica + Poliamnios
- Megavescica + Reni Iperecogeni
- Microcefalia
- Reni Policistici
- Sindrome di Miller-Dieker
- Sindrome di Potter
- Spina Bifida
- Exencefalia
2009
6) Trisomia 18
3) Trisomia 13***
1)Trisomia 21
2) Sindrome Polimalformativa
2) Cardiopatia
2) Poliabortività
2) Idrope Fetale
3) Spina Bifida
2) Acrania-Anencefalia
- Ciste Fetale Addominale
- Agenesia del Verme Cerebellare
- Reni Policistici + Anidramnios
- Genitori portatori sani di Talassemia
- Rene Policistico Monolaterale
- Morte Fetale
- Sindrome di Charge
- Onfalocele
- Atresia delle Vie Biliari
-Sindrome di Alexander
*** 1 associata a Sindr. Dandy Walker
- Ascite + Rene Policistico
- Igroma Cistico
- Citomegalovirus
- Ventricolomegalia Cerebrale
- Poliamnios + Pielectasia bilaterale
- Displasia Tanatofora
- Briglia Amniotica
- Ernia Diaframmatica
- Ribshort Polidactily
- Ureterocele monolaterale + Doppio distretto
renale bilaterale + Labiopalatoschisi
- Gemello con insuffic. ematico-ossigenativa
feto-placentare + scarso accrescimento
- Valvole Uretra Posteriore + Idronefrosi bilat
2010
- Sindrome Turner + Igroma C. + Idrope
- Trisomia 18 + Labiopalatoschisi
- Trisomia 18+Onfalocele+Calicopielectasia bil.
+Ciste Aracnoidea +Div Perimembr
- Trisomia 18+ Igroma Cistico + Idrope
- Trisomia 18
- 2) Trisomia 13 – Sindrome di Patau
- 3) Sindrome Polimalformativa
- Reni Policistici + Megavescica + Anidramnios
- Gemellare c/bimba con gravissimo iposviluppo
- Megaureteri + Bacinetti Renali
- 2) Rottura membrane amniotiche 16°/20°sett.
- 3 Gemelli c/ 2 siamesi polimalformati
-Gravidanza c/aderenze uterine
-Idrope fetale + Idrotorace
-Gemellare c/portatore di anencefalia
-Idronefrosi bilaterale
-Teratoma Sacrococcigeo type 1
- Morte Fetale
- Calicopielectasia monolaterale
- Ventricolomegalia monolaterale
- Cisti renali bilaterali
- Displasia Renale cistica bilater.
- Igroma Cistico
- Encefalopatia
- Displasia Corticale
- Ascite Fetale
- Ernia Diaframmatica
- Anencefalia + Cardiopatia
- Anencefalia + Spina Bifida
- MTRH Omozigote Mutato
- Trombocitopenia Alloimmune
- 3) Cardiopatie (cuore sx ipopl)
MAGGIO 2008
Lettera di benvenuto tra le
Associazioni di Volontariato
all’interno del Policlinico Gemelli da
parte del Direttore Sanitario
Dr. Andrea Cambieri
2008
Elenco in internet di tutti
gli Hospices Perinatali e
centri di cure palliative
per il neonato terminale
esistenti nel mondo.
Solo negli Stati Uniti, esistono
ben 71 hospices perinatali
distribuiti in 26 Stati, di cui 3
strutture nel Canada.
Alcuni di essi si chiamano con
nomi del tipo “Be not Afraid”
Situazione in Europa:
1 in Francia
1 in Polonia
2 in Gran Bretagna
E … 1 in Italia, da loro
“intercettato”:
ITALY – LA QUERCIA
MILLENARIA - ROME
http://perinatalhospice.org/Perinatal_hospices.html
Novembre 2006
nasce il primo Centro di Assistenza per il Feto Terminale
Settembre 2009
nasce il 2°Centro nella struttura comprensiva di Fiano Romano
L’ufficio amministrativo, la sala multimediale, l’angolo della Quercia
Celeste, il primo alloggio per le coppie ospiti, la cucina.
Subito si attiva la
campagna “ADOTTA IL
CAFT PER UN ANNO”. La
proposta è di versare 10
euro al mese per 12 mesi
consecutivi. Nell’annualità
settembre 2009-settembre
2010 sono stati reclutati
116 adottanti, alcuni dei
quali hanno versato ben
oltre quanto richiesto.
Quasi l’intero costo
mensile, 1.200,00 euro, è
stato coperto da donatori. Il
secondo anno soltanto la
metà è sostenuta da
donatori.
5 CONVEGNI SCIENTIFICO – ESPERIENZIALI
(MEETING-ESP)
•Figlio di Dio e figlio mio: la famiglia dinanzi al feto terminale
•Il feto terminale: la testimonianza si fa servizio
•Le malformazioni urinarie e il feto terminale: diagnosi, terapia,
accompagnamento
•La terapia delle malformazioni: spina bifida e teratoma sacrococcigeo
•Il contenimento del dubbio diagnostico: il counselling per la vita prenatale
9 RITIRI SPIRITUALI
NAZIONALI
5 TESI DI LAUREA sull’attività de
La Quercia Millenaria (la 6°è in corso d’opera)
•“Rinascere alla vita: le esperienze di famiglie con “feti terminali”: quando
accompagnare un figlio diventa dar senso alla vita”, di Elena Marcucci, Master in
Bioetica Clinica, Università degli Studi di Roma “La Sapienza”.
•“Never let me go… Analisi epistemologica e considerazioni bioetiche del
desiderio: evoluzione del desiderio di maternità a seguito di diagnosi con
malformazioni fetali”, di Ilaria Mamone Capria, Master in Bioetica, Pontificia
Università Lateranense.
•“Il ruolo dell’infermiere nell’accompagnamento al feto terminale”, di Ilaria
Maestri, Laurea in Infermieristica, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.
•“La scelta del figlio “terminale”, considerazioni mediche ed etiche nella
diagnosi prenatale di “feto terminale”, di Laura Lippolis, Laurea in Scienze
Religiose, Istituto Superiore Marchigiano di Scienze Religiose “Redemptoris Mater” di
Ancona.
•“Il figlio terminale: etica e scienza a confronto”, di Mauro Tintoni, Laurea in
Ostetricia e Ginecologia, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.
Convenzione con la neo-struttura
di Casa Betania a Lecce
Collaborazione con la “Fondazione Carlo
Ferri” un centro diagnostico per la
prevenzione dei tumori, attraverso la
presenza fissa di un operatore de La
Quercia Millenaria all’interno della neostruttura di Monterotondo, ove è sorto un
centro Diagnostico Prenatale di I°livello.
La vita “in numeri”
I numeri
della Vita !!
Figli presenti Figlio c/patologia
4
4
1
0
2
1
0
3
2
1
0
0
1
0
1
5°
5°
2°
1°
3°
2°
1°
4°
3°
2°
1°
1°
2°
1°
2°
Tipo patologia
Trisomia 18
Ernia Diaframmatica
Anencefalia
Trisomia 18
Displasia Renale bil.
S. Polimalformativa
Ipopl. Polmonare bil.
Microcefalia
Anencefalia
Anencefalia
Agenesia Renale bil.
Displasia Renale bil.
Ascite + Idrope
Displ. Spondilo Cost.
Agenesia Renale bil.
Exitus
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Figli dopo
1
3
1
2
1
1
3
2
0
1
1
2
1
1
1
Tipo patologia
Idronefrosi bilaterale + megavescica
Spina Bifida
Ventricolomeg + Parz. Agen Setto Pellucido
Idrope Generalizzata
Ernia Diaframmatica
Ernia Diaframmatica
TT Transfusion Syndrome+ Ventricolomeg.
Ventricolomeg. + Agenesia Corpo Calloso
TT-TS + Trap Sequence
Ventricolomegalia cerebrale
Osteogenesi Imperfetta
Ventricolomegalia
Ventricolomegalia
Sospetta Sindrome Polimalformativa
Exitus
Vivente
Vivente
Vivente
Vivente
Vivente
Vivente
Viventi
Vivente
1:1
Vivente
Vivente
Vivente
Vivente
Vivente
Follow - Up
Insuff. Renale + cateterismo – Buona QV
Tutori Deambulazione – Buona QV
Sanissimo – Mai operato
Sanissima
Operata e guarita – Ottima QV
Operato e guarito – Ottima QV
Operata 1 gemella – Ottima QV entrambe
Sanissima – Mai operata
Problema deambulatorio – Discreta QV
Operata alla nascita – Ottima QV
Fratture continue – Mediocre QV
Sanissima – Mai operata
Sanissima – Mai operata
Mai operata – Ipocrescita – Buona QV
Dubbi diagnostici o macro - errori ?
E SE QUESTO
Una signora di 32 anni alla 14°settimana di gravidanza perviene angosciata
al nostro Centro da Grosseto, con un Bi-Test che riporta 1:61 come
probabilità di avere figlio Down.
BAMBINO FOSSE
Spiegatole che non si tratta di una diagnosi, ma di un calcolo delle
probabilità, le forniamo una ecografia di III Livello tramite la dr.ssa Masini,
dove viene riscontrata la normalità della plica nucale, l’assenza di
cardiopatie e regolarità della morfologia del viso per quanto visibile a
quell’epoca di gestazione. Nulla che faccia sospettare una sindrome.
STATO ABORTITO ?
Arriva poi la comunicazione dal Centro Diagnostico ove la signora aveva
fatto il test, avvisando che è stato fatto un errore di calcolo; il vero dato
numerico di probabilità era 1 : 8700
“Grazie,
dottore.”
Frasario del medico “incontinente”
- Suo figlio ha la Trisomia
13, signora; coraggio, di là
c’è la psicologa.
“Mi sono sentita come se stessi
ascoltando un bollettino meteo”
-“In nessun sacro testo della medicina c’è
scritto che un bambino in queste
condizioni possa arrivare a nascere”.
Completo ANIDRAMNIOS per rottura
prematura del sacco
-“Sì, confermo che il feto è anencefalico,
quindi non ha nessuna possibilità di vita;
questa è una gravidanza che non ha senso,
potete interromperla anche subito…
Qualche volta, se le mamme sono
veramente cattoliche vanno avanti, ma solo
per una eventuale donazione di organi”.
- Suo figlio è il classico nano da circo ,
con in più la scoliosi .
Alla domanda dei genitori su cosa fosse
una “displasia spondilo-costale”.
- “Coraggio, signora, non faccia così, non
si faccia vedere in questo stato dalle altre
pazienti che aspettano. Ha già due figli sani
e potrà avere altri figli, ma per questo non
c'è niente da fare.
Non faccia il prelievo, è inutile, l'esame non
si può fare. Vada!..” .
ANENCEFALIA
- “Qui appare chiaro un problema molto grave! Andiamo
subito al sodo o preferisce che parta da lontano? Vede,
signora, questa è la testa del bambino e qui dentro appare
tutto nero! Sa cos’è questa? È tutta acqua! E sa cosa
significa? Che manca metà cervello! Per cui, data la gravità
della situazione le consiglio vivamente di abortire; anche la
legge in questi casi ammette l’aborto, anche perché
sicuramente, in queste condizioni non potrebbe arrivare alla
nascita!” .
VENTRICOLOMEGALIA La bimba oggi ha 6 anni.
Mai stato necessario intervento chirurgico.
- “Voi siete giovani e so già la vostra risposta,
ma ugualmente vi chiedo: volete abortire?”…
- “Perché? Qual è il motivo?”…
-“Potrebbe avere delle malformazioni, essere
anemico, scompensi cardiaci, etc.”…
- “E lui cosa ha di preciso?”.
- “Niente di tutto ciò’” .
ASCITE FETALE CON IDROPE
-“Bè, che vuole Signora… il feto sta già
spegnendosi, per fortuna”.
- “Fortuna?”
- “Sì, fortuna, nel senso che ormai
adesso sarebbe fuori tempo massimo per
l'aborto terapeutico”.
TRISOMIA 18
- “Sapete, è come un parassita.
Vivrà fin quando è nella pancia della
mamma, ma poi, appena nato,
morirà” .
Alla domanda dei genitori, su come
sarebbe evoluta una MICROCEFALIA
-“Signora, questo non si può
neanche definire un “essere
umano”. Ha ancora problemi ad
abortire?”.
TRISOMIA 13
- “Guardi, di fronte a un tale
casino deve tapparsi occhi,
naso, orecchie, e fare l'unica
cosa che si può fare: abortire!”.
ERNIA DIAFRAMMATICA
-“Auguri… alla prossima occasione,
vedrete che vi andrà meglio!”
Incontrando il suo medico in sala pre-aborto.
La donna è fuggita via.
- "Non ci vorrà ancora
molto... pochi giorni e
fortunatamente la
gravidanza si
interromperà da sola.
Deve solo aspettare ...”
- “Via il dente, via il dolore!”
DISPLASIA RENALE BILATERALE
- “Avete un atteggiamento conservativo?”
Traduzione in lingua italiana: “Lo tenete o lo
buttate?“
La mamma oggi dice: “Grazie al cielo l'abbiamo
"conservato"!!!
VENTRICOLOMEGALIA E PARZIALE AGENESIA DEL
SETTO PELLUCIDO, MAI NECESSARIO INTERVENTO
- “Tanto nel suo caso non si parla neanche di
aborto, perché senza cranio non si parla
neanche di feto....”
ACRANIA - E IMMEDIATAMENTE DOPO IL PARTO:
- "Si sbrighi a firmare per l'espianto degli organi
perché non si può perdere neanche un minuto".
E il medico obiettore?
C’è, ma spesso pecca di
indecisione …
-“Voi, con una situazione così, avete tutto
il diritto di decidere cosa fare.
La situazione è gravissima, per cui
prendete tutto il tempo …
Io non sono d’accordo, ma nessuno vi
biasima, perché la situazione è davvero
molto grave” .
- “Su un caso di questo tipo,
IL PAPA permette che si pratichi
l’aborto” .
- “Anche io sono cristiano, ma le
assicuro che anche Dio, in una
situazione del genere, permette
l’aborto” .
MA ANCHE I FAMILIARI A VOLTE NON
SCHERZANO …
- “Cosa ci facciamo con una
figlia down, non potrà andare
neppure all’Università” .
- “Dottore, ma mi dica un po’:
lei se la comprerebbe una macchina
se sapesse sin dall’inizio che non ha
uno sportello?!?”
“ Tieni, prendi questo assegno da
10.000 euro, purché la convinci ad
abortire! ”
LA SUOCERA AL GENERO
In conclusione:
Nelle situazioni precedentemente elencate, c’è un
denominatore comune che riguarda la mancanza
di informazione circa:
1.
La possibilità di intervenire con la terapia fetale,
in alcuni casi parzialmente o totalmente risolutiva.
2. Le conseguenze psicologiche della
sindrome post-abortiva.
3. La possibilità di “accompagnare” il bambino
sino all’exitus naturale.
Sembra passare totalmente inosservato il
fatto che un certo numero di bambini
considerati in utero “feti terminali”, i quali
genitori hanno scelto di accompagnare fino
alla fine,
SONO SOPRAVVISSUTI
ed alcuni in buone condizioni!
- HANDIFOBIA
- SINDROME DEL FETO PERFETTO
Due termini forse poco conosciuti, che lasciano intuire
molto bene il modo di pensare che oggi regna sovrano,
in relazione alla gravidanza e alla ricerca spasmodica di
metodiche sempre più precise al fine di diagnosticare
anche la più piccola malformazione, allo scopo di poter
eliminare il bambino “imperfetto”.
La nostra risposta, è qui dentro.
18 testimonianze di genitori + 1
studio scientifico del prof.
Giuseppe Noia
15 testimonianze di genitori + 8
relazioni di tipo scientifico
Grazie.