Notiziario
PARKINSON
anno XVIII, n. 4
novembre 2015
Anno XVIII - n. 4 novembre 2015 - Direttore: Mariachiara Franzoia - Trimestrale - Poste
Italiane s.p.a. - Redazione di TRENTO - Via Pasubio, 29 - Autorizzazione del Tribunale di
Trento n.961 del 3.6.1997 - Spedizione in abb. postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004
n.46) art. 1, comma 2, - DCB Trento - Progetto grafico e stampa: Litografia Amorth Tn
28novembre2015
giornata nazionale parkinson
25° anno di nascita dell’associazione
convegno - 28 novembre 2015
Nago - Loc. Piazzola - Teatro Casa della Comunità di Valle
“Parkinson - ospedale - territorio”
Programma
Rovereto (TN)
U.O. Riabilitazione
Neurologica
Ospedale di Rovereto
APSS Trento
Piazza Santa Maria, 6
38062 Rovereto (TN)
Trento
U.O. Neurologia
Ospedale Santa Chiara
Largo Medaglie d’Oro, 1
38122 Trento
Apertura della Struttura dalle
9.00 alle 13.00 c/o il
5° piano dell’Unità Operativa
di Neurologia.
Il personale medico sarà
disponibile per dare
informazioni sulla malattia.
8.30 Saluto delle Autorità
9.00 – 10.30 Moderatore dott. Orrico Daniele
Il DOLORE nella malattia di Parkinson
a cura di Carlo Berti, dott.ssa Paola D’Antonio,
dott.ssa Donatella Ottaviani, dott.ssa Albina Boreatti
10.30 – 11.00 L’esperienza del coro “CANTIAMO INSIEME”
diretto da Letizia Grosselli
11.00 – 11.30 coffee break
11.30 – 12.30 Tavola rotonda: “PARKINSON E TERRITORIO”
Moderatore dott. Rossi Giorgio
Partecipanti:
Associazione Parkinson – Domenico Manigrasso
L’esperienza di Verona – dott.ssa Laura De Togni
L’esperienza di Milano – dott.ssa Cristina Giusti
Dipartimento Salute e Solidarietà Sociale Provincia di Trento
dott. Silvio Fedrigotti
12.30 – 13.00 Dibattito
Lunch
14.30 – 15.30 Concerto “Abies Alba”
Musica - Danzaterapia su musiche popolari trentine
15.30 – 16.00 Concerto della Scuola Musicale Alto Garda con la presenza
del Soprano Sabrina Modena e del tenore Roberto Garnica
16.00 – 17.00 Cesare Maestri e le sue imprese
Intervista a Franco Giovannini a cura di Mario Cristofolini
Lettera del Presidente
Carissimi Associati,
ti. Altro evento molto importante si
in questo brevissimo spazio voglio tracciare bre- svilupperà il 28 novembre in occavemente delle date significative che riguardano sione della Giornata Nazionale delgli eventi messi in cantiere dalla nostra Associa- la Malattia di Parkinson. In collabozione. A tutti voi voglio ricordare che da inizio razione con le U.O di Neurologia di
settembre si sta svolgendo un progetto molto in- Trento e Rovereto e la disponibilità
teressante: “Accanto a chi sta vicino” indirizzato dell’ Amministrazione Comunale di
alle persone che si prendono cura dei propri cari Nago/Torbole è stato organizzato un Convegno
“care givers informali” e ai “care givers formali”, sulla Malattia di Parkinson denominato “Parkinassistenti e volontari. Il tema principale è la ge- son-Ospedale- Territorio” al quale parteciperanstione del malato e come saperlo gestire. I docen- no neurologi, fisiatri, fisioterapisti e infermieri.
ti preposti allo sviluppo dei vari moduli trattano Si auspica una partecipazione numerosa anche
tematiche molto interessanti che necessitano ad perché il consiglio direttivo ha deciso di metteognuno di noi per una corretta gestione del ma- re a disposizione dei partecipanti un autobus in
lato. Partecipare arricchisce il nostro bagaglio di partenza da Trento - fermata a Rovereto - con
conoscenze. Altra attività riguardante i soci di destinazione Nago. Il programma del Convegno
Rovereto, del Basso Sarca e Ledro ma non solo è inserito in questo Notiziario. Date al più presto
(possono partecipare tutti coloro che lo desidera- la vostra adesione per programmare adeguata cano), è l’attività motoria in vasca presso la piscina pienza autobus ai partecipanti.
Comunale di Rovereto in via Udine. Inizio attività Il 16 dicembre presso l’Oratorio di S. Antonio a
a partire da venerdì 13 novembre dalle ore 10,45 Trento dalle ore 15 ci ritroveremo per scambiarci
alle 11,30. Per iscrizioni rivolgersi alla segretaria gli auguri di Natale e dell’anno 2016 che verrà.
Antonella.
Come potete notare oltre la programmazione delVogliamo sottolineare anche l’evento organizzato le attività istituzionali che si sviluppano annualdall’U.O. di Neurologia di Trento, dott.Daniele Or- mente, il consiglio direttivo è intenzionato a metrico, dal titolo “Parkinson ad esordio precoce e tere in cantiere sempre nuove attività affinché si
giovanile” una sfida clinico – terapeutica, svolto- possa uscire da quell’isolamento che circonda la
si il 23 ottobre u.s. presso l’Azienda Sanitaria. No- vita del malato di Parkinson e dei suoi famigliari.
tiamo, con vivo piacere, che di Parkinson si parla A tutti Voi e ai Vostri cari un augurio di buona
sempre di più.
salute e di tanta felicità.
Dopo l’evento della festa “Solidarietà Ledro” del
Il Presidente Domenico Manigrasso
30 di agosto u.s. di ottima riuscita,
nella giornata del 6 novembre, in ocDona il tuo 5X1000
casione della tradizionale “Castagnaall’Associazione
Parkinson Trento onlus,
ta” svoltasi presso il centro Anziani di
ci aiuterai ad aiutare!
Besenello, abbiamo voluto ricordare
anche il 25° anno della fondazione
della nostra Associazione premiando i
soci fondatori. Evento che ha visto la Codice Fiscale:
partecipazione di moltissimi associa-
96021410228
Orario di segreteria:
lunedì 8.30 - 12.30
mercoledì 14.30 - 18.30
giovedì 8.30 - 12.30
venerdì 8.30 - 12.30
Via Pasubio, 29 - 38122 Trento
tel/fax 0461 931943
e-mail: [email protected]
Sito internet: www.parkinson-trento.it
Iban: IT86 D083 0401 8020 0000 1302 486
In altri orari è in funzione la segreteria telefonica.
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Parkinson Notiziario
Attualità
Stimolazione cerebrale profonda:
elettrodi con 8 contatti
Nel 2010 presso la Clinica Universitaria di Colonia
è stato impiantato per la prima volta a un paziente
parkinsoniano un pacemaker cerebrale ricaricabile
i cui elettrodi sono provvisti di otto contatti, invece
dei quattro in uso solitamente. Ciò consente di adattare molto individualmente la corrente di stimolazione (Current Steering). Recentemente presso sei
centri europei situati in Spagna, Austria, Inghilterra, Francia, Italia e Germania sono stati esaminati
40 pazienti dotati del nuovo sistema. I risultati dello studio – che i ricercatori guidati dal Prof.Dr.Lars
Timmermann della Clinica Universitaria di Colonia
hanno pubblicato nell’edizione online della prestigiosa rivista Lancet Neurology – sono degni di nota.
Già tre mesi dopo l’intervento si è osservato un notevole miglioramento della mobilità. Dopo sei mesi,
la mobilità dei pazienti era aumentata fino a 62,4
punti percentuali rispetto a prima dell’impianto. Un
anno dopo l’operazione, i risultati si mantenevano
ancora sullo stesso livello.
Stando allo studio, i medici hanno dimostrato miglioramenti altrettanto marcati anche nelle attività
della vita quotidiana. E dopo 12 mesi la qualità di
vita dei pazienti è migliorata del 33,8 per cento, in
particolare con riferimento alla mobilità, alle attività della vita quotidiana e al benessere fisico. Soprat-
tutto i progressi della motricità appaiono nettamente più evidenti rispetto a quanto osservato in tutti
gli studi condotti finora sui pacemaker cerebrali impiantati a parkinsoniani.
Secondo i ricercatori, la quantità di farmaci assunti
dai pazienti ha potuto essere diminuita del 58,1 per
cento rispetto a prima della stimolazione cerebrale
profonda. Gli effetti collaterali della SCP, come ad
esempio i non rari disturbi del linguaggio, sarebbero invece paragonabili a quelli rilevati nel quadro di
studi precedenti.
Fonte: Lancet Neurology 2015 online 28 maggio
Pantaloncini con protettori salva anche
Le cadute sono gli infortuni più frequenti nella terza
età. Stando a studi dell’ufficio svizzero per la prevenzione degli infortuni (upi) circa l’80% degli oltre
70.000 incidenti di cui sono vittime annualmente gli
anziani, in casa o all’aperto, sono cadute. Così ogni
anno più di 9000 anziani rimediano una frattura
dell’anca (collo del femore). Per circa un
terzo di loro, la frattura dell’anca comporta un handicap permanente, o persino l’incapacità totale di camminare.
Dato che nei pazienti parkinsoniani il
rischio di cadere è acuito dalla mobilità limitata e dalla progressiva perdita
dei riflessi posturali, conviene indubbiamente adottare le precauzioni del
caso. Una protezione efficace è offerta
ad esempio dagli indumenti muniti di
protettori “viscoelastici” che si adattano perfettamente alla forma del corpo e sono talmente leggeri
che quasi non si sentono. Varie ricerche dimostrano
che in caso di caduta essi diminuiscono fino al 70%
il rischio di frattura dell’anca.
I salva-anche sono generalmente offerti sotto forma
di pantaloncino completo da indossare
invece della biancheria intima o sopra
di essa. Essendo inseriti in apposite tasche, i protettori possono essere tolti
facilmente prima di lavare i pantaloncini. Quando li acquistate, verificate che
i salva-anche siano muniti di marchio
di sicurezza “upi” e siano fissati sicuramente all’indumento. Inoltre è importante che il pantaloncino sia aderente,
sì, ma comodo.
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Alimentazione
Come viene assorbita la levodopa? Le proteine possono interferire con l’efficacia terapeutica
del farmaco?
E’ stato osservato che pazienti con gravi fluttuazioni motorie o
con accentuati periodi di “off” postprandiale possono beneficiare di una dieta povera di proteine. I pasti, specie se ricchi di proteine, possono interferire sia con l’assorbimento
duodenale della levodopa, sia con il suo ingresso nel cervello, contribuendo fenomeno delle fluttuazioni motorie. Le proteine sono scisse a livello intestinale in aminoacidi. La levodopa è anch’essa un aminoacido.
L’assorbimento intestinale e il superamento della barriera ematoencefalica da parte della levodopa avviene tramite un sistema di trasporto attivo che è il medesimo utilizzato da altri aminoacidi neutri ad
elevato peso molecolare, quali la fenilalanina, la leucina e l’isoleucina. Se questo sistema di trasporto
è occupato da altre sostanze non può più trasportare una quantità sufficiente di levodopa al cervello.
Si verifica, quindi, competizione fra levodopa e questi aminoacidi.
Se paragoniamo questo sistema ad un ascensore ed immaginiamo che esso possa essere occupato da altri
passeggeri, la levodopa non troverà posto e non potrà salire fino al cervello. Il problema è lieve a livello
intestinale dove l’ascensore è ampio, mentre non lo è a livello del cervello dove l’ascensore è più piccolo e
più facilmente può essere completo.
Quali criteri allora occorre seguire nell’alimentazione?
Poiché l’assorbimento della levodopa è duodenale e consegue allo svuotamento dello stomaco, è opportuno effettuare più pasti ridotti anziché due o tre pasti abbondanti nella giornata. I pazienti con fluttuazioni motorie possono concentrare tutte le proteine nel pasto della sera oppure distribuire uniformemente
l’apporto proteico in tutti i pasti.
Quest’ultima soluzione è forse migliore. Infatti, concentrare tutte le proteine nel pasto della sera può migliorare la performance durante il giorno, ma il beneficio è breve, il cibo risulta meno appagante e spesso
occorre ricorrere al dietologo per assicurare il fabbisogno proteico minimo necessario durante la giornata.
Bisogna poi tenere anche conto che la proteina stimola la produzione di acido gastrico che facilita la digestione e molte persone anziane ne producono poco.
Va quindi ben valutata, caso per caso, l’assunzione o meno delle proteine nel pasto di mezzogiorno.
La quantità totale giornaliera di proteine non dovrebbe superare gli 0,8 grammi per chilo di peso, circa 60
grammi per una persona di 75 chilogrammi.
Esiste una dieta speciale per il paziente parkinsoniano?
E’ importante che la dieta sia ben bilanciata, piacevole, con carne, pesce, frutta e verdure fresche e abbondanti carboidrati. In sostanza, una buona regola per chiunque. Anche un moderato consumo di vino
ad ogni pasto è consentito. Bisogna invece evitare condizioni di ipoalimentazione, in agguato per ogni
paziente in età avanzata, con insufficiente apporto calorico ed energetico. L’apporto calorico consigliato
è di 25-30 calorie al giorno per chilogrammo di peso corporeo ideale. Nel caso siano presenti movimenti
involontari (discinesie) è utile aumentare l’apporto calorico. E’ buona regola controllare il peso corporeo
circa una volta la settimana per verificare di non perdere peso.
Solamente se il malato si accorge che il cibo interferisce con l’efficacia della levodopa dovrà moderare
l’assunzione di taluni alimenti come, ad esempio, i grassi e le proteine che possono interferire con la levodopa, rallentandone l’assorbimento.
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ALIMENTI CHE RITARDANO LO SVUOTAMENTO GASTRICO Grassi animali - proteine - carne - fibre - carboidrati
LIQUIDI
L’assunzione di un’adeguata quantità di liquidi è raccomandata; l’apporto giornaliero di almeno un litro di acqua previene la disidratazione, cui sono a rischio tutti i soggetti anziani perché con l’età si ha
una perdita dello stimolo della sete; l’assunzione di adeguate quantità di acqua aiuta anche a prevenire la stitichezza dovuta alla presenza di feci molto dure (disidratate) e difficili da espellere e le infezioni delle vie urinarie. Una corretta idratazione può aiutare a limitare il fastidio provocato dalla secchezza delle mucose (bocca e occhi). Nei casi di disfagia per liquidi, che dimostrano penetrazione o aspirazione nelle vie aeree, è opportuno ricorrere all’acqua gelificata o all’uso di addensanti.
MINERALI E VITAMINE
Va segnalato che i pazienti parkinsoniani tendono a presentare carenza di alcuni minerali come il calcio, il ferro o di alcune vitamine (D, C, E) il cui apporto supplementare può talvolta essere necessario. Il ferro è importante per prevenire l’anemia; qualora fosse necessario assumerlo per via
orale è bene farlo in momenti diversi dall’assunzione di levodopa, perché ne riduce l’efficacia.
Per ridurre il rischio di osteoporosi nell’anziano si raccomandano tra i 1000 e i 1500 milligrammi di calcio
giornalieri. Nel morbo di Parkinson chi segue una dieta a basso contenuto di proteine, tenderà a ridurre il consumo del latte. In questo caso andrà attentamente valutato l’esatto quantitativo di calcio consumato ed eventualmente, per colmare l’eventuale carenza, si ricorrerà all’uso di integratori di calcio.
Una dieta bilanciata non dovrebbe avere bisogno di supplementi di vitamine, che assunte in dosi eccessive
potrebbero essere addirittura nocive.
Ci sono però delle vitamine, vitamina E e vitamina C, ad azione antiossidante (che diminuiscono i radicali liberi), che secondo alcune ipotesi potrebbero rallentare la progressione della malattia di Parkinson, tale ipotesi non è ancora stata dimostrata con sicurezza. Attualmente non è più
strettamente necessario evitare l’assunzione di vitamina B6 (piridossina) che ostacola l’assorbimento della levodopa, poiché la somministrazione di carbidopa o di benserazide, associata alla levodopa (Sinemet e Madopar), previene questo inconveniente; si raccomanda tuttavia di non superare i 2 milligrammi di vitamina B6 assunta in un giorno, dose che soddisfa il fabbisogno giornaliero.
GRASSI
I grassi devono essere assunti con moderazione dai pazienti parkinsoniani.
Sebbene l’apporto dei lipidi sia essenziale per garantire un corretto apporto calorico e il rinnovamento
delle cellule, è bene non eccedere poiché si è visto che i grassi rallentano lo svuotamento gastrico interferendo con l’assorbimento della levodopa.
Il consumo di colesterolo non dovrebbe superare i 300 mg il giorno; è bene comunque privilegiare l’assunzione di grassi insaturi di origine vegetale.
CARBOIDRATI
Il consumo di carboidrati è raccomandato nei pazienti parkinsoniani; i carboidrati dovrebbero costituire la
quota alimentare maggiormente rappresentata poiché forniscono un adeguato apporto calorico, transitano
rapidamente dallo stomaco all’intestino e stimolano la produzione di insulina che fa ridurre la concentrazione ematica di aminoacidi (che potrebbero competere con l’assorbimento della levodopa a livello cerebrale).
FIBRE
Per favorire lo svuotamento gastrico si raccomanda di non assumere fibra vicino ai pasti e di evitare il cibo
con molte scorie. I malati parkinsoniani che presentano la necessità di svuotare in fretta lo stomaco devono alimentarsi con cibi poveri di scorie e più semplici possibili. In un intestino di tipo atonico come quello
del malato parkinsoniano, la fibra si gonfia, forma massa e, a causa della minore motilità intestinale, non
viene spinta in avanti rendendo più difficoltosa l’evacuazione e dando fastidio addominale.
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I nostri ambulatori
Presso il reparto di neurologia dell’ospedale s. Chiara, i medici neurologi che seguono
i malati di Parkinson sono le dott.sse Maria
Pellegrini, Laura Cucurachi, Maria Chiara
Malaguti e Stefania Ferrari.
Presso l'ospedale s. Maria del Carmine, i
medici neurologi che seguono i malati di
Parkinson sono le dott.sse Paola d'Antonio, Donatella Ottaviani e il dott. Luciano
Gallosti.
Per coloro che avessero bisogno di regolare l’impianto di DBS (Deep Brain Stimulation ovvero stimolazione cerebrale
profonda) è possibile telefonare alla segreteria del dott. Daniele Orrico al numero 0461/903281 per fissare un appuntamento.
A Trento, la prima visita bisogna prenotarla tramite CUP (848 816 816) chiedendo una visita neurologica per malattia
di Parkinson. È necessario avere l’impegnativa del proprio medico di base. Le
successive visite di controllo verranno
concordate e prenotate direttamente dal
neurologo con il paziente.
Anche a Rovereto, la prima visita va
prenotata tramite CUP (848 816 816)
Per necessità e informazioni urgenti telefonare al numero 0464/403512.
Linea diretta: cell. 335 5703707 per necessità e informazioni urgenti (non per
appuntamenti) nei giorni lavorativi dal luPer fissare la prima visita le modalità re- nedì al venerdì.
stano sempre le stesse.
équipe ambulatorio Parkinson di Rovereto
Paola d’Antonio neurologa, Alessia Simoncelli fisioterapista, Marilena Fontana logopedista, Maria Pia Moiola logopedista, Ivana
Azzolini fisioterapista, Donatella Ottaviani
neurologa, Michela Fracchetti infermiera.
équipe ambulatorio Parkinson di Trento
Zoe Zumbach logopedista, Daniele Orrico
neurologo, Stefania Ferrari neurologa, Maria
Pellegrini neurologa, Maria Chiara Malaguti neurologa, Laura Viola infermiera, Andrea
Dainese fisioterapista.
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Presso gli ambulatori dell’Azienda Sanitaria a Trento-sud, effettua visite il neurologo dott. Lucio Rozza. Per fissare un appuntamento con lui chiamare il numero
verde del CUP (848 816 816) e chiedere
una visita per malattia di Parkinson.
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Calendario Attività 2016
TRENTO
GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 2° e 4° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 15.30 – 17.00
presso la sede in Trento Via Pasubio 29
Gli incontri saranno condotti dalla dott.ssa Anna Marchesoni
INCONTRI INDIVIDUALI:
CON LO PSICOLOGO
1° e 3° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 15.30 – 17.00
presso la sede in Trento Via Pasubio 29
Gli incontri saranno condotti dal dott.Alan Masala
SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA
ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il GIOVEDI’ ore 9.30 – 10.30 presso il Centro Teatro – Trento Via degli Olmi 24
(vicino alle scuole Winkler)
il GIOVEDI’ ore 11.00 – 12.00
presso il Casa Parrocchiale – Martignano di Trento
Il corso sarà condotto da fisioterapista David Nicoli
ATTIVITA’ MOTORIA IN ACQUA:
il MARTEDI’ ore 10.30 – 11.30
presso la vasca del Centro Servizi di Povo (TN)
il corso sarà condotto dall’istruttore Andrea D’Andretta
CANTIAMO INSIEME:
il MARTEDI’ ore 10.00 – 11.00
presso l’Oratorio di Martignano Via Formigheta
Il coro sarà condotto dalla soprano Maria Letizia Grosselli
LABORATORIO CREATIVO:
il 1° e 3° LUNEDI’ di ogni mese ore 15.30 – 18.00
presso la sede in Trento Via Pasubio 29
rovereto
GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 1° e 3° MARTEDI’ di ogni mese ore 15.30 – 17.00
presso la RSA Vannetti Via Fedrigotti 7 Borgo Sacco Rovereto
Gli incontri saranno condotti dalla dott.ssa Anna Marchesoni
ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il LUNEDI’ ore 10.00 – 11.00
presso la Sala della Circoscrizione Fucine - Rovereto
Il corso sarà condotto dalla prof.Lucia De Vettori
NOVITà
ATTIVITA’ MOTORIA IN ACQUA: il VENERDI’ ore 10.45 – 11.30
presso Centro Natatorio Comunale di Rovereto Via Udine
Il corso sarà condotto dal fisioterapista David Nicoli
PER PARTECIPARE A UNA QUALSIASI DELLE NOSTRE ATTIVITA’
E’ INDISPENSABILE CONTATTARE LA SEGRETERIA 0461/931943
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Come comunicare con gli altri
L’importanza di esprimere le proprie emozioni e i propri pensieri nelle relazioni interpersonali
PER MANTENERE UN BUON LINGUAGGIO:
è necessario “pensare ad alta voce e respirare”
* il modo migliore di esercitarsi a parlare è parlare
* non limitare il parlare se sei consapevole delle
tue difficoltà
* se non c’è nessuno con cui conversare, parla da
solo
Principio da seguire: esercitarsi, esercitarsi, esercitarsi.
La comunicazione fra esseri umani è una parte importante della vita quotidiana: è così che si creano
i legami all’interno della famiglia, come pure fuori
dalle mura domestiche.
Questo tipo di comunicazione prevede molti aspetti, come le parole, i gesti e il modo di parlare. Nelle persone affette dalla malattia di Parkinson sono
frequenti anche i problemi di comunicazione: molte persone presentano compromissioni a livello
dell’eloquio, della mimica facciale, del linguaggio
corporeo e della scrittura.
Le alterazioni funzionali dei muscoli del volto e della gola possono influire anche sulla voce che diventa flebile, roca, precipitosa o esitante. La mimica
facciale e il linguaggio corporeo sono strumenti di
comunicazione importanti, in quanto rilevano le
nostre emozioni e ci aiutano a comunicare con gli
altri. Poiché nelle persone con malattia di Parkinson
i movimenti del volto diventano lenti e limitati e il
numero dei gesti diminuisce notevolmente, la comunicazione diventa più difficile.
Inoltre la ridotta espressività del volto può essere anche fraintesa come irritazione, disinteresse o
mancanza di comprensione. Alcuni malati affermano di non riuscire a manifestare all’esterno quello
che provano dentro di loro. E’ quindi importante
che eventuali cambiamenti della componente verbale e mimico-gestuale della comunicazione vengano individuati e trattati in modo tempestivo ed efficace. Il logopedista può aiutare il paziente a ridurre
questi problemi con suggerimenti ed esercizi specifici. La gestione di questi disturbi può quindi essere agevolata da consigli su come mantenere una
buona postura, da esercizi per rafforzare i muscoli
vocali/facciali e da indicazioni di massima su come
comunicare in modo chiaro e comprensibile.
PER COMUNICARE MEGLIO
Le persone comunicano utilizzando varie modalità
espressive. Si trasmettono informazioni, idee e sentimenti non solo attraverso il linguaggio (comunicazione verbale) ma anche attraverso il corpo (comunicazione non verbale).
Oltre a pronunciare parole e a formulare frasi, si può
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comunicare utilizzando l’intonazione e il volume
della voce, la postura del corpo, la distanza interpersonale, la gestualità, il contatto fisico, il contatto
visivo, la mimica del volto. A differenza dei simboli
linguistici, i segnali non verbali hanno il carattere
della gradualità. Nell’interazione verbale il “come si
dice” produce effetti al di là del “cosa si dice” per
cui la stessa affermazione detta in modi differenti,
produce effetti diversi. Dicendo, ad esempio, “ho
male”, l’enfasi della mimica e dell’intonazione specificano la gradazione del dolore e sono espressioni
di natura non verbale.
Se si vogliono fare delle affermazioni si userà quindi
un tono deciso e omogeneo, se invece si vuole comunicare affetto e calore, si userà un tono calmo e
modulato.
Per una buona comunicazione però non si tratta
semplicemente di stare zitti e di ascoltare. Se si vuole far carpire ad una persona che siete veramente
interessati alla sua storia e volete che continui a raccontarla per approfondire l’argomento, dovete incoraggiarla a parlare ricorrendo spesso a frasi come:
“Spiegami meglio” o “Dimmi”, annuendo, facendo
cenni del capo, sorrisi e sguardi che comunicano la
propria attenzione, ripetendo anche quello che sta
dicendo con parole diverse, trasferendo all’altro le
proprie emozioni e i propri sentimenti.
Anche sedersi davanti alla persona e guardarla negli
occhi è segno di attenzione, di ascolto attivo. Una
comunicazione attiva si manifesta con l’empatia.
L’interlocutore dovrebbe quindi cercare sempre di
immedesimarsi nel vissuto della persona condividendone emotivamente la sua esperienza pur non
perdendo il senso della propria identità.
LE STRATEGIE PER UNA COMUNICAZIONE EFFICACE
La reciproca comprensione delle emozioni, fondamentale nell’interazione tra persone, dipende da
una serie di segnali. Il veicolo principale per trasmettere il proprio stato d’animo è il viso, che rappresenta l’area del corpo più espressiva e ricca sul
piano comunicativo. Chiunque provi un’emozione
tende a esprimerla immediatamente attraverso le
sue espressioni facciali prima che con qualsiasi altra
parte del corpo. Una mimica facciale carente crea
quindi difficoltà ad esprimere le proprie emozioni.
Tra gli stessi malati possono sussistere considerevoli
differenze nella capacità di comunicare dovute sia al
diverso grado di gravità della malattia di Parkinson,
sia alle caratteristiche soggettive della persona. Ma
anche se il malato non è in grado di esprimere il suo
stato d’animo attraverso il linguaggio non verbale,
non vuol dire che non provi emozioni, sentimenti,
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affetto, humor e il familiare, se non è sicuro di interpretare bene i suoi messaggi, può chiedergli di
spiegare, con le sue parole, ciò che sente.
SUGGERIMENTI SU COME COMUNICARE
PER IL MALATO. La persona con malattia di Parkinson può migliorare la propria comunicazione seguendo questi suggerimenti:
inspirare frequentemente durante la conversazione. Ciò permetterà di mantenere nel tempo una
costante e sostenuta intensità del tono della voce;
* parlare a voce più alta possibile. Potrà essere di
aiuto immaginare che l’altro interlocutore sia distante (ad esempio, in un’altra stanza e, quindi,
abbia concrete difficoltà a percepire le parole),
* esagerare, volutamente, il movimento labiale
durante la pronuncia delle singole parole (come
se l’ascoltatore avesse problemi di udito);
* non parlare troppo velocemente e scandire bene
ciascuna parola,
* organizzare il proprio pensiero in modo da poterlo esprimere con parole più appropriate, prendendo tutto il tempo necessario;
* ripetere il messaggio se questo non è stato recepito perfettamente, riformulandolo con altri termini ed eventualmente, aiutandosi con immagini, esempi…..
* non rinunciare a comunicare, delegando altre
persone a parlare al proprio posto.
Nei rapporti con i familiari e con le altre persone è
importante:
* chiedere spiegazioni se non si è sicuri di aver capito bene il messaggio. Ad esempio, il medico vi
dice: “Il tremore aumenta in situazioni stressanti”, potete domandare: “Vuol dire che il tremore
aumenta sempre di più quando una persona è
nervosa?”;
* far conoscere le proprie emozioni in modo chiaro e semplice, ad esempio “Non volevo ferirti
dicendoti questo. Ti voglio bene” . L’affetto, le
espressioni di apprezzamento e i piccoli gesti
contribuiscono ad una migliore qualità della vita
delle persone con malattia di Parkinson e dei loro
familiari. La moglie di un paziente ha recentemente affermato: “Una delle cose che mi aiuta di
più è l’affetto di mio marito. Nonostante le difficoltà derivanti dal Parkinson, mi fa costantemente dei complimenti. Persino quando è esausto
mi accarezza con dolcezza e mi manifesta tutto il
suo amore con dei piccoli gesti”;
* poter esprimere se stessi dà la possibilità di spiegare agli altri ciò che significa la malattia di Parkinson per la propria vita e quello che comporta.
Se le persone con Parkinson vogliono adattarsi ai
cambiamenti creati dalla loro malattia, devono
condividere maggiormente sentimenti, pensieri,
paure e difficoltà informando costantemente i
propri familiari su ciò che accade in tutte le aree
della loro vita. E’ importante, ad esempio, che i
familiari imparino a convivere insieme al malto
con il fenomeno “on-off”. Sia il malato che i familiari devono essere adeguatamente addestrati per gestire al meglio le difficoltà causate dalla
malattia;
* per superare gli ostacoli che impediscono di
esprimersi talvolta è necessario trasformare i
pensieri negativi (ad es. “a causa della malattia
diventerò un peso per gli altri”) in pensieri positivi (“potrebbe non andare in questo modo. Anticipare il problema non sarà di aiuto”).
PER IL FAMILIARE. Con il progredire della malattia di Parkinson il modo di comunicare con il
malato può modificarsi lentamente a volte senza
rendersene neppure conto.
Per limitare le difficoltà nella comunicazione può
essere utile:
* prestare la massima attenzione a ciò che dice
l’interlocutore guardandolo negli occhi, stando
seduti di fronte a lui, annuendo. Guardare le labbra dell’altro migliora la comprensione.
* Ascoltare, incoraggiare e supportare sono semplici atti (sorridere, annuire,…) che danno forza e
sono essenziali nella comunicazione;
* Parafrasare, cioè ripetere il messaggio con parole proprie. Per esempio quando il malato vi dice:
“Mi sento malissimo”, potete ripetere “Non ti
senti bene”;
* Porre domande che richiedono risposte brevi. Le
persone con malattia di Parkinson possono più
facilmente supportare con il respiro le frasi brevi;
* Scegliere domande che richiedono una scelta limitata di risposte; per esempio “Vuoi the o caffè
per colazione?”;
* Essere pazienti. Non forzare o fare fretta nelle
risposte;
Concedere tempo per comunicare. Il sapere
aspettare incoraggia un clima di accettazione in
cui il paziente che ha un parlare lento o poco sonoro può rispondere e sentirsi più confortato;
* Incoraggiare il paziente ad esprimersi regolarmente a casa negli esercizi logopedici;
* Eliminare il rumore di fondo mentre si parla;
* Spegnere la radio o la TV;
* Chiudere le finestre che danno sulla strada o le
porte che si aprono su zone rumorose…
Parkinson Notiziario
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Una grande festa
Festa della Solidarietà Ledro
Esistono date da ricordare e da celebrare come
quelle di un matrimonio o di un compleanno ed è
per questo motivo, ovvero per festeggiare i suoi
venticinque anni di vita, che l'Associazione Parkinson Onlus Trento ha offerto, domenica 30 agosto,
presso il parco Ex Colonia di Molina di Ledro, una
grande "Festa di Solidarietà".
Un programma ricco ed articolato quello che ha
visto coinvolta non solo
l'Associazione Parkinson
Onlus Trento, ma anche
altre numerosissime realtà della Val di Ledro,
dai giovanissimi scout ai
meno giovani (anche se
non nello spirito) alpini
dell'ANA, ovvero l'Associazione Nazionale Alpini!
Il tutto è cominciato con
l'accoglienza sul lungolago dell'ex colonia di Molina dove, in piena efficienza ed ordine, è stato possibile parcheggiare il proprio mezzo! La giornata è poi
proseguita con una santa messa, officiata da padre
Fausto, un missionario comboniano che ormai da
parecchi anni svolge la sua attività di apostolato in
Sud America. L'omelia, ovviamente, ha riguardato
la necessità di prossimità di chi sta male ed è meno
fortunato di noi. "Lo stare vicino non è solo una
scelta, dovrebbe essere anche un obbligo e chi sta
vicino a chi è malato lo sa bene" così ha argomentato padre Fausto ricordando come sia facile il non
pensare al peggio quando si sta bene!
A seguire i saluti ufficiali portati sia delle autorità
locali che dai membri del Direttivo dell'Associazione. Un momento intenso che ha voluto sottolineare la volontà di non creare barriere o spazi tra chi
sta male e chi invece gode di buona salute, senza
trascurare la necessità di aiuto cui va incontro chi
decide di dedicarsi ad altre persone. Oltre al Presidente, Domenico Manigrasso, è intervenuto anche
il consigliere Pietro Fedrigotti, che molto si è speso
per la riuscita di questo evento. Proprio grazie all'incessante lavoro del Presidente e del Consiglio Direttivo, ed in particolar modo del signor Fedrigotti, è
stato possibile riuscire a coinvolgere in una giusta
sinergia i vari attori che hanno reso speciale questa giornata. "Un momento per avvicinare i malati,
non solo quelli di Parkinson, a tutte le altre persone!" Con queste parole il Presidente Manigrasso ha
spiegato le ragioni d'essere di questa giornata ed
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ha quindi continuato dicendo che "la solidarietà è e
deve essere l'elemento che accomuna tutte le persone che si sono ritrovate qui oggi".
A seguire un momento di convivialità, reso possibile
grazie all'abilità in cucina degli alpini. Polenta gialla
e di patate, assieme a della buona carne, formaggio e capuccio, il tutto innaffiato con del buon vino,
hanno rallegrato il gran numero di persone che hanno deciso pranzare assieme in questa soleggiata
giornata estiva. Grazie
all'instancabile lavoro di
Antonella, la segretaria
dell'Associazione Parkinson Onlus Trento, e di altri volontari, è stata possibile la distribuzione dei
biglietti per il buono pasto. I più accorti si erano
già premuniti del buono,
già in prevendita presso
la sede dell'Associazione, a Rovereto, Mori, Arco,
Tione, Nago, Riva del Garda e Ledro.
A seguire musica ed allegria grazie agli interventi
del Corpo Bandistico di Ledro, il Coro Cima D'Oro.
Nel corso del pomeriggio si è anche voluto toccare
argomenti più pratici, profondi e concreti andando
ad interrogare alcuni medici neurologi che si sono
intrattenuti in una tavola rotonda e che hanno dato
risposta alle numerose domande dei presenti.
"Un momento che ha anche una funzione terapeutica" ha commentato il dottor Claudio Boninsegna,
membro del Direttivo dell'Associazione Parkinson
Onlus Trento, già dirigente medico presso l'Unità di
Neurologia dell'ospedale regionale Santa Chiara di
Trento, ora consulente presso la Casa di Cura Villa
Bianca di Trento. "Vogliamo che questi momenti diventino anche delle occasioni per aiutare le persone
malate ad integrarsi maggiormente con la comunità" ha continuato il dottor Boninsegna sottolineando la bontà di questa iniziativa. Nel corso di questa giornata, come in tutte le feste nostrane, non
poteva mancare il momento della sottoscrizione a
premi. Molti i ricchi premi che sono stati messi in
palio grazie agli sponsor, tra cui, la primo posto, una
bicicletta elettrica! Poco importa chi ha vinto il primo premio o chi invece ha preso un vasetto di miele
o non ha preso nulla. In questa giornata tutti siamo
stati vincitori perché in questo pomeriggio d'estate
tutti siamo stati solidali gli uni con gli altri!
Alan Masala
Parkinson Notiziario
Consigli per la lettura
“SIGNOR PARKINSON” di Monica N.Scalabrin
Maria Luisa, una maestra elementare di mezza età, nella primavera
dell’anno 2006 viene colpita da una
rarissima patologia degenerativa
della corteccia cerebrale e nel giro
di pochi mesi si trasformerà in una
sorta di baco da seta prigioniero del
suo stesso corpo.
Paralizzandosi a poco a poco sopravvivrà a lungo in una misteriosa dimensione parallela alla nostra. Monica, la sua giovane e fragile
figlia, decide di scrivere allora, d’accordo con lo
psicoterapeuta che sostiene la famiglia, una lettera
sotto forma di diario indirizzata ad un uomo malvagio e immaginario che ha distrutto la loro vita dando così un volto a tanto dolore.
Presto questo delicato gioco terapeutico trasformerà il loro legame in qualcosa di indissolubile e privo
di barriere.
Le due donne scopriranno che l’amore non teme la
fine, non ha paura del silenzio e del buio ed insieme
cercheranno la luce che porterà Maria Luisa in un
luogo di pace.
“LA MIA VITA CON LADY PARK” di Giorgio Chatrian
L’esperienza di una malattia può
essere vissuta come momento
di crescita personale. E’ quanto ha scelto di fare l’autore, che
con una scrittura ironica e puntuale, ci presenta Lady Park per
farcela conoscere e aiutarci ad
averne meno paura. Dal giorno
della diagnosi, gravido di ombre
e di dubbi, fino all’accettazione dei cambiamenti
nella conduzione della propria vita che si rendono
necessari quando i sintomi si affacciano e portano
il loro carico di fatica, sono qui proposti quattrodici
anni di convivenza con la malattia di Parkinson: la
dimensione spirituale con la quale sono stati vissuti,
ma anche la progressione dei sintomi e le terapie
adottate per continuare il proprio percorso nella
maggiore autonomia possibile. La singolarità della testimonianza consiste anche nella descrizione
dell’esperienza diretta di tutte le possibili cure, dalla
terapia farmacologica alla stimolazione cerebrale
profonda (DBS), passando per l’infusione duodenale continua di Levodopa e l’apomorfina.
Ricordati di rinnovare l’iscrizione. Se siamo in tanti contiamo di più
Quota associativa 2016
30,00 euro socio ordinario
10,00 euro quota familiari e simpatizzanti
• Può essere pagata presso la segreteria dell’Associazione in Via Pasubio 29 a Trento
• Può essere effettuato un versamento sul c/c postale n.12950382
• Può essere effettuato un versamento sul c/c bancario
presso la Cassa Rurale di Trento: iban IT86D0830401802000001302486
Parkinson Notiziario
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Prossimi Appuntamenti
Educazione a sani stili di vita:
19/11/2015 - AISM ROVERETO Via Tommaseo, 6 – dalle 9 alle 13 doc. Manuela Fantinelli
20/11/2015 - AISM ROVERETO Via Tommaseo, 6 – dalle 9 alle 13 doc. Manuela Fantinelli
26/11/2015 - VIA PASUBIO 29 - TRENTO - dalle 15,30 alle 17,30 docente Claudio Boninsegna
La storia di un soldato
“Orchestra Fuori Tempo” - Coro “Cantiamo insieme” dell’Associazione Parkinson
22 novembre 2015 ore 16.30 Chiesa Parrocchiale Martignano - Via Formigheta 15
GIORNATA NAZIONALE MALATTIA DI PARKINSON
28 novembre 2015 (vedi prima pagina)
FESTA DI NATALE
16 dicembre 2015 - ore 15.00
Ci troviamo per scambiarci gli Auguri di Natale
presso la sala dell’Oratorio della Chiesa di S. Antonio
Trento Via Bolghera 40
Vi aspettiamo numerosi
Incontro formativo per la campagna “ProMuoviamo la
Salute” organizzato da Uisp e le associazioni partner
L’importanza del movimento nella malattia di parkinson
23 gennaio 2016 - dalle 10.00 alle 12.00
Sala Giunta - Piazza Fiera 13
Relatori: Boninsegna Claudio - Neurologo David Nicoli - Fisioterapista
Il direttivo augura Buon Natale e sereno 2016