ASSOCIAZIONE
“AZIONE PARKINSON ONLUS”
PESCARA
Attività svolte
Anno 2010
Curatore
Prof. Antonio Palazzoli
Introduzione
Alla terza esperienza nella redazione del diario sulle attività svolte durante
l’anno sociale 2010, il curatore spera di migliorare la comunicazione delle idee e
dello svolgimento delle attività.
Subito propongo ed evidenzio l’ipotesi di programma per l’anno sociale 2010.
Il Consiglio Direttivo dell’Associazione ”Azione Parkinson Onlus” Pescara
comunica ai soci in regola con l’iscrizione le attività che saranno realizzate nel corso
di quest’anno sociale:
Corso di lingua inglese (20 lezioni con non più di 12 soci; inizio del corso a
partire dai primi giorni di marzo).
Laboratorio dell’espressività e della conoscenza (10 lezioni, in aprile).
Corso di logopedia (20 lezioni individuali a partire da marzo).
Corso di musicoterapia (10 lezioni; gruppi di tre persone; dal mese di aprile).
Corso di Idrochinesiterapia (10 incontri; nei mesi di settembre ottobre).
Corso di informatica per principianti (10 lezioni; nel mese di ottobre
novembre).
Due gite sociali di un giorno (nei mesi di maggio e giugno).
Settimana ricreativa (nei mesi di luglio e agosto).
Il V Convegno sul Parkinson (del mese di marzo).
Cena sociale di fine estate (nel mese di settembre).
Conferenza di argomento scientifico (nel mese di aprile).
Tombolata di Natale.
Il programma si potrà realizzare a tre condizioni:
1. Se la scelta dell’attività è compatibile con le disponibilità di bilancio.
2. Se l’attività è scelta almeno da cinque soci.
3. Se entro il 25 febbraio, chiamando al telefono il segretario ragioniere Mario Di
Bari: 085/ 4917432, saranno chiare le scelte dei vari corsi.
Alcune attività, come si vede dallo schema, hanno inizio e realizzazione in
tempi già stabiliti. Acquisiti i dati delle scelte dei soci, sarà compito della Presidenza
comunicare le date, gli orari, i docenti dei corsi e il luogo dove si svolgeranno le
lezioni.
S’informa che i corsi sono gratuiti, perché se ne fa carico l’Associazione.
N. B. Come accade in ogni programmazione, se nel corso dell’anno sociale si
presenteranno occasioni qualificanti, il Direttivo è disposto a proporre altre attività.
1° Convegno Unitario
Parkinson e Alzheimer
13 Marzo 2010
Centro Adriatico - Pescara
Dopo un ampio dibattito in seno al Direttivo, la proposta del Prof. Marco
Onofrj, è stata accolta e realizzata in collaborazione con il Segretario
dell’Associazione Alzheimer.
Predisposti gli inviti ai soci, alle autorità civili e religiose, alle forze dell’ordine
e agli amici delle due Associazioni, tramite locandine e manifesti, la nostra
Associazione Parkinson ha cercato di comunicare il 1° Convegno Unitario alle città di
Pescara, di Montesilvano, di Chieti, di Ortona e di Francavilla al mare.
Il curatore crede opportuno riportare la Brochure del 1° Convegno unitario.
La speranza e la gioia
di vivere in solidarietà
aiutano le proprie carenze
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1° CONVEGNO UNITARIO
“I disordini del movimento e i disordini cognitivocognitivo-comportamentali: un continuum unico delle
malattie neurodegenerative in età avanzata che costituisce il problema centrale dell
dell’assistenza
sanitaria moderna.
13 Marzo 2010
Ore 9.30
Centro Adriatico
Via Papa Giovanni XXIII PESCARA
PROGRAM M A
Ore 9:30 Relazione del Presidente
Dott. Michele Zito:
Zito
L’organizzazione della rete UVA nella Regione Abruzzo.
UVA nella Regione Abruzzo.
Dott.ssa Astrid Thomas:
Thomas
Le nuove terapie della malattia dell’Alzheimer.
Dott.ssa Laura Bonanni:
Perché solo Alzheimer?
Prof. Dott. Marco Onofrj:.
malattia dell’Alzheimer
Dott.ssa Laura Bonanni:
Perché solo Alzheimer?
Dott.ssa Carla Iarlori:
Iarlori
Verso nuovi concetti della riabilitazione motoria e cognitiva.
Ore 10.00 Relazione del Prof. M.Onofrj
Perché una riunione congiunta? Quali sono i problemi nuovi che affrontiamo?
Ore 11.30
Break
Ore 12.00
Dibattito
Ore 13.00
PRANZO,
OFFERTO AI SOCI DELL’ASSOCIAZIONE
PARKINSOM
All’inizio del1°Convegno unitario interverranno le autorità presenti
Ore 9.30 Intervento del Presidente della commissione sanitaria:
Dott.ssa N. Verì
Il Dott. N. Santarrelli (Segr.Ass. Alzheime)
Nazario Pagano (Presidente
(Presidente della Giunta Regionale)
IL Dott.
Saluto del Presidente dell’Associazione Parkinson Onlus
Pescara.
[Ing. Occulti Gaetano]
Signore, signori partecipanti al 1° Convegno unitario tra l'Associazione "Azione
Parkinson" e l'associazione Alzheimer, vi do, a nome anche del Consiglio Direttivo , il
benvenuto e speriamo che questa giornata nasca, si sviluppi e finisca con i migliori
risultati possibili e che porti nell'animo di tutti noi un arricchimento spirituale
proveniente dalla sopportazione cristiana della malattia.
Saluto a nome di tutti noi Sua Ecc.za il Vescovo, Mons. Tommaso Valentinetti sotto la
cui egida si svolgono i lavori odierni.
Un saluto e un grazie vanno alla dott.ssa Verì e al Direttore del Centro Adriatico che
ci hanno permesso di utilizzare questa struttura. Un grazie di cuore va alla regione
Abruzzo e al Presidente dott. Nazario Pagano per aver messo a disposizione
dell'Associazione Parkinson un contributo grazie al quale si è potuto organizzare
questo convegno; un affettuoso saluto va al nostro Direttore scientifico, prof.Onofrj,
sempre prodigo di utili consigli e al suo staff al cui lavoro si deve il piano terapeutico
che ognuno di noi segue giornalmente.
Saluto poi il Direttore del Centro Tabor, Sig.Ricciuti e le dott.sse larlori e Luciani,
nonché tutte le fisioterapiste che con competenza ci seguono giornalmente.
Un caro saluto va infine alla Sig.ra Bossi Lucilla, Presidente di Parkinson Italia che ha
voluto onorarci con la sua presenza.
Anche quest'anno superando tante difficoltà, abbiamo organizzato, unitamente
all'Associazione Alzheimer, questo convegno in quanto, pur nella diversità, vi sono
percorsi che ci accomunano, come: i disordini dei movimenti e i disordini cognitivi,
comportamentali che dovrebbero essere affrontati e gestiti dalla assistenza sanitaria
pubblica attraverso le proprie strutture e le proprie risorse.
Un altro anno è trascorso e molte cose sono accadute, belle e anche brutte; come
nella vita. La nostra Associazione ci ha accompagnato cercando di dare un
contributo per rendere la nostra esistenza più facile e in alcuni casi più piacevole
migliorando la qualità della vita.
Le varie attività come la fisioterapia e gli incontri sono importanti per vivere
serenamente con il Parkinson. Nell'anno appena trascorso, il pellegrinaggio a Padre
Pio, la tombolata, la settimana a Salsomaggiore sono stati giorni belli per tutti quelli
che hanno partecipato.
Un pensiero affettuoso va al prof. Onofrj grati per tutto ciò che ha fatto per la nostra
Associazione.
Un saluto e un incoraggiamento vanno a chi ha avuto dolori e perdite di persone
care e a chi si è aggravato. Il nostro pensiero grato va a chi ha collaborato alle varie
attività dell'Associazione ed ai componenti il Consiglio Direttivo. Auguro a voi, cari
soci, malati, parenti, amiche e amici, di trascorrere un sereno anno 2010 pieni di
energie positive e soprattutto di voglia di rivedersi per fare insieme cose nuove e per
portare avanti i nostri progetti per una cura e un'assistenza migliore della malattia
del Parkinson.
Vi saluto e vi abbraccio tutti.
Riflessione personale
E’ sembrato allo scrivente vedere il Prof. Onofrj con un volto nuovo, con un
atteggiamento diverso dagli altri incontri. In quest’occasione, il Professore si pone
come un padre buono che vuole aiutare un po’ tutti ed è pronto ad ascoltare tutti.
Il Prof. Onofrj apre i lavori del Convegno veicolando alcuni pensieri di
orientamento per un incontro efficace e produttivo.
Al 1° Convegno unitario è presente tra il pubblico anche il Presidente della
Commissione Sanitaria la Dott.ssa N. Verì, alla quale il nostro Presidente concede la
parola.
La Dottoressa dà il suo benvenuto a tutti presenti nel Centro Adriatico; saluta i
relatori ed esprime i suoi sentimenti di gratitudine, complimentandosi con il Prof.
Onofrj per l’iniziativa voluta a favore del Parkinson e dell’Alzheimer.
La dott.ssa Verì si domanda: di che cosa hanno bisogno il paziente
parkinsoniano e quello malato di Alzheimer? Risponde così:
o di non essere esclusi;
o di mantenere le relazioni;
o di seguire una giusta terapia;
o di mantenere una grande fiducia;
o di essere trattati con rispetto;
o di essere aiutati.
Si rivolge poi ai familiari presenti e li invita a sentirsi utili e, spesso,
indispensabili, ma anche a saper trovare i supporti che offrono la medicina e le
organizzazioni sociali.
Il Presidente invita a parlare la Dott.ssa Petri, membro della V Commissione
della Regione Abruzzo.
La Dott.ssa Petri porta i saluti del Presidente Del Consiglio Regionale Dott.
Nazario Pagano e afferma di aver piena coscienza della gravità delle due malattie
trattate dal Convegno e per il paziente e per le famiglie. E’ pronta ad aprire un
confronto e a individuare dei centri adeguati.
Il Relatore, Prof. Marco Onofrj, presenta all’Assemblea, il candidato Sindaco
uscente, Dott. Ricci per il Comune di Chieti. Questi fa un discorso di promesse
politiche, propone progetti; loda il Paolo VI e invita ad un tavolo comune per fare
un progetto e indicare dei comuni criteri. Conclude il suo dire con: Buon lavoro.
Prende la parola il Segretario dell’Associazione Alzheimer dott. N. Santarelli.
Questi ringrazia tutti i precedenti relatori, in modo particolare il Professor
Onofrj e il Presidente Occulti per avere voluto in organizzato l’incontro unitario. Si
sofferma a parlare poi dell’impegno delle famiglie dei malati di Alzheimer e delle
condizioni di questi malati negli ultimi 65 anni.
A questo punto interviene il Professor Onofrj per integrare quanto detto dal
precedente relatore, e afferma che nei tavoli dove si devono fare progetti comuni,
non può mancare l’esperto conoscitore del morbo.
Interviene il Presidente Nazionale di Parkinson Italia, Dott.ssa Lucilla Bossi,
presentando all’assemblea l’esperienza del convegno Parkinson Italia tenutosi a Riva
del Garda, dove erano presenti anche due Soci dell’Associazione di Pescara, Palazzoli
e Di Bari.
Illustra il grande lavoro svoltosi, specie con le tavole rotonde a tema e
presenta le proposte che ne sono scaturite. Si sofferma a parlare anche del
Parki8nson che ormai colpisce i giovani.
La Presidentessa conclude leggendo un brano di “UN VENTO DI SPERANZA”( Il
testo si può leggere nella rivista Parkinson Italia News, n° 02 c.a.).
La dott.ssa Marianna Guglielmi, in sostituzione del dottor Zito, illustra la cura
delle demenze nella regione Abruzzo nel settore gestionale.
Dopo una breve descrizione della malattia, indica le principali tappe della cura
della demenza e della gestione delle terapie, specie nella fase finale. Tocca le
tematiche del sostegno assistenziale, della terapia non solo farmaceutica, ma anche
della valutazione dei bisogni, della conoscenza della terapia e degli interventi nelle
varie fasi.
Prende la parola Dott.ssa Carla Iarlori, per sviluppare il tema: Verso i nuovi
concetti della riabilitazione motoria e cognitiva.
Il curatore riporta i punti salienti della relazione.
“Riabilitare una persona con disordini del movimento e cognitivo-comportamentali
vuol dire intervenire sui deficit cognitivi, intervenire sui disturbi del comportamento
(terapia occupazionale, stimolazione, multisensoriale, musicoterapia), intervenire
sui deficit funzionali (sostegno nelle ADL, equilibrio, deambulazione, prassie).
L’obiettivo finale è quello di coinvolgere attivamente la persona e conservarne le
capacità residue.
Nel paziente affetto da Malattia di Alzheimer è risparmiata la memoria procedurale,
mentre è compromessa la capacità di codifica, immagazzinamento e rievocazione.
Tra le tecniche usate per riabilitare un soggetto con disturbo dell’attenzione, si
segnalano: l’Orientation Remedial Module, O.R.M. (Ben-Yishay et al., 1987, New
York University Medical Center ) e l’ Attention Process Training, APT (Sohlberg e
Mateer, 1986”).
Basa il suo razionale sull’evidenza che ambiente ricco di stimoli sensoriali che non
comporti richieste eccessive sulle capacità cognitive, coinvolge e stimola le residue
abilità sensomotorie ed induce gli operatori sanitari e i familiari ad una maggiore
interazione tra loro e con i pazienti".
Il curatore ha potuto ascoltare e registrare con veloci appunti il messaggio
offerto dalla dott.ssa Astrid Thomas, così come segue.
Ci sono delle novità e per l’Alzheimer e per il per il Parkinson.
Per l’Alzheimer ci sono dei vaccini che si ripetono ogni due settimane, e che
aggrediscono la produzione della causa della malattia. Siamo quasi alla terza fase;
sono terapie molto impegnative. Ci sono molti studi e molti protocolli.
Ci sono protocolli anche per il Parkinson in modo particolare per le discinesie; si usa
anche lo spray. Ci sono studi che dovranno portare delle conclusioni positive.
Vale la stessa considerazione fatta per la relazione della dott.ssa Thomas,
anche per la Dott.ssa Laura Bonanni, la quale parla dei determinanti dello stato di
salute del paziente affetto dal morbo di Parkinson.
Con un grafico mette al centro lo stato di salute e poi fa circolare i punti
nevralgici della situazione come: la malattia, lo Stato cognitivo, lo stadio
dell’attenzione, la rete sociale, le contingenze economiche e lo stato funzionale.
Riprende la parola il professor Marco Onofrj per continuare ad ascoltare le
domande dei presenti e a dare risposte più adeguate, con lo stesso stile e con
entusiastica partecipazione al dialogo in modo costruttivo ed efficace.
Il Professore illumina l’assemblea evidenziando i problemi più importanti nelle
varie fasce di età delle due malattie. Le diverse fasce di età pongono problemi
organizzativi diversi, soprattutto per i pazienti più giovani con un impatto economico
e sociale non previsto dalle attuali direttive di legge. Il rischio pratico dei pazienti che
usufruiscono delle prestazioni con i medici che hanno autorizzato le stesse
prestazioni, è quello che siano obbligati alla restituzione delle spese sostenute dal
sistema sanitario.
Prima si sciogliere l’incontro il Presidente dell’Associazione,Ing. Gaetano
Occulti, ringrazia tutti i relatori intervenuti.
Il Vicepresidente, Prof. Antonio Palazzoli presenta ai soci una sintesi di quanto
esposto nella mattinata.
Il Tesoriere, Rag. Mario Bari, fatta una breve relazione amministrativa, invita
tutti presenti a sistemare la propria situazione circa il contributo annuale.
Con somma gioia tutti i soci si recano al ristorante “La sorella di Attilio” molto
vicino alla Sala Convegni, per consumare un pranzo a base di pesce, molto vario e
con molte portate.
Si scattano fotografie, si pronunciano discorsi, si tentano canti corali e con tanta
serenità e gioia tutti si salutano e lasciano il locale, ringraziando gli organizzatori.
Assemblea generale dei Soci
dell’Associazione “Azione Parchino Onlus”
Pescara
Il giorno 29 aprile 2010, alle ore 16.00, in seconda convocazione, si è riunita
l’Assemblea generale dei Soci della nostra Associazione nella sede di Montesilvano,
in via Trieste, 19.
Sono presenti i Soci: Bianchi, Cespa (delega a Di Bari Mario), D’Amario, Di Bari
Mario, Di Vito, Saraceni (delega),Fusilli, Libertini, Micolucci, Occulti, Odorisio,
Romagnoli, Mascitelli (delega), Ebbi, Totodonati, Senatore, Di Giambattista, Cerullo,
Tatasciore.
Presiede la seduta il presidente Sig. Gaetano Occulti, funge da Segretario il
Sig.Mario di Bari.
Il Presidente dichiara aperta la seduta.
Si procede alla discussione del primo punto all’o.d.g.: approvazione delle varie
attività programmate per l’anno corrente.
Convegno unitario dell’Associazione Parkinson e Alzheimer.
Due gite di un giorno ciascuna, le cui mete verranno decise dal C.D..
La settimana di ricreazione a Santa Cesarea Terme(LE).
La cena sociale di fine anno della tombolata.
Corso di logopedia.
Corso di musicoterapia.
Corso di danzoterapia
Corso d’idrochinesiterapia.
Corso dell’Inglese, tenuto dal prof. La Rovere, socio.
Corso di arte tenuto dalle prof.sse Pagnottella e Di Donato.
Corso di prima alfabetizzazione di informatica, tenuto dall’Ing. Ziccardi. Le
suddette attività saranno svolte in base alla disponibilità economica
dell’Associazione. l’Assemblea approva all’unanimità.
Settimana ricreativa Anno 2010
Dal 28 giugno al 4 luglio 2010 a S.Cesarea Terme (LE) si è realizzata la
settimana ricreativa deliberata dal Consiglio Direttivo.
Assente il curatore, riporto la Relazione consegnatami dalla Prof.ssa Romagnoli
Felicia.
Anche quest’anno è stato alleggerito, per i Soci della nostra Associazione, dalle
ormai tradizionali settimane ricreative; quest’anno con la scelta del Salento e
precisamente, con il “Venticello” d S. Cesarea Terme (LE).
La meta è stata scelta con entusiasmo da buona parte dei membri del
Direttivo, ma forse accettate con un po’ di scetticismo da alcuni Soci.
Il Viaggio di andata è stato, in verità, abbastanza lungo e faticoso, anche se
ormai il gruppo, ben coeso, ha trovato il modo di renderlo piacevole e scorrevole tra
una parlatina , una canzoncina e, non sono mancate, neanche le preghierine.
Il trovarci tra noi , i fortunati e meno fortunati, è sempre un tale piacere che
ogni incontro diventa terapeutico. Esso diventa soddisfacente per i nostri bisogni di
malati in ordine affettivo, emotivo e comunicativo.
Di tale sensazione non ne beneficiamo solo noi, spesso, ancora di più, essa
viene registrata dai nostri accompagnatori che si sentono confortati dalle situazioni
altrui che a volte possono essere motivo di speranza, quando non sono motivo di
rassegnazione o “al peggio non c’è mai fine”.
Il paesaggio pugliese ci ha accolto in un abbraccio caloroso di colori accesi e
selvaggi.
L’impatto con l’agriturismo “Il Venticello” è stato d’acchito, piuttosto
traumatico per molti; è apparso relegato fuori dal mondo e un po’ troppo bucolico.
Il contatto con i gestori, però, ha subito ridimensionato la delusione iniziale.
La gentilezza, la disponibilità, le premure nell’accoglienza ci hanno convinto di
essere al posto giusto per le nostre esigenze e per i bisogni di persone malate. Le
strutture dell’agriturismo organizzate, funzionali e allo stesso tempo curate (si
poteva anche immaginare di essere alle Maldive, vista l’abbondanza di palme)
hanno alimentato il venticello delle speranze di un soggiorno a nostra misura.
Piscine attrezzate, pinete, luoghi lussureggianti e un servizio di navette per
spostarci da questo piccolo paradiso per giungere, in dieci minuti, a Santa Cesarea,
dove chi ha voluto, ha potuto apprezzare le qualità e le bontà delle acque e dei
fanghi termali.
Pur essendo soddisfatti dell’ambiente confortevole e lieti del godere della
compagnia, il cerchio dell’isolamento e della solitudine si è rotto. In più sono stati
organizzati delle interessanti uscite pomeridiane: a Otranto, Lecce, Sante Marie di
Leuca, dove, con brave guide del posto, l’allegra comitiva (si fa per dire) ha potuto
gustare le bellezze e le prelibatezze locali.
Cosa si vuole di più?
Tutti partecipanti hanno espresso la loro soddisfazione per le belle esperienze
delle quali ringraziano sentitamente di organizzatori. Ci salutiamo con una punta di
malinconia nel dover lasciare gli amici, ma sono già pronti a partire con i progetti e
sogni per la prossima settimana ricreativa nel 2011.
Dove? Non importa, ci sorregge la speranza di poter continuare a lottare con
la nostra bislecca malattia e che qualcuno dal cielo vigili su di noi ed è sempre pronto
a darci una mano.
Congresso di Milano del Parkinson Italia
13 novembre 2010
Il nostro Tesoriere, Rag. Mario di Bari, è stato presente a Milano, in qualità di
membro del Direttivo di Parkinson Italia, per partecipare alla riunione dello stesso
Consiglio Direttivo.
Era la prima volta che un socio dell’associazione “ Azione Parkinson Onlus” Pescara,
era presente ai livelli nazionali e quindi entrava a riflettere ed affrontare
problematiche più ampie e di maggiore responsabilità.
La sua attenzione ha dovuto affrontare fatti e progetti nuovi.
Riporto il Verbale del 13 novembre 2010 per far comprendere quanto lavorio il
nostro rappresentante ha dovuto seguire.
VERBALE DELLA RIUNIONE DEL CONSIGLIO DIRETTIVO
13 - 14 NOVEMBRE 2010
Il giorno 13 novembre 2010, nella sede di Parkinson Italia, via S.Vittore, n.16, a
Milano, alle ore 13,45 si è riunito il Consiglio Direttivo di Parkinson Italia per
deliberare sul seguente ordine del giorno:
1) Lettura verbale riunione Consiglio Direttivo del 22-23 maggio 2010
2) Ratifica dimissioni Prof.Bellingeri (Ass.Park.Arona) e nomina Rag. Mario Di Bari
(Az.Park.Pescara.)
3) Verifica documentazione Ass.Park.Insubria e richiesta adesione Ass.Park.Puglia
4) Convegno Nazionale 2011 a Grosseto
5) Giornata Nazionale Parkinson 27 novembre 2010
6) Sito internet e comunicazione
7) 5 per mille
8) Varie ed eventuali
Sono presenti i consiglieri: Pia Gabrielli, Giuliana Masini, Marina Rizzo, Roberto
Satta, Lauretta Schiavoni, Alessandro Riva, Mario Di Bari, Lucilla Bossi, Nadia
Barbieri, Valeria Levi Della Vida, Claudio Passalacqua.
Sono presenti in delega: Giovanna Menicatti.
Assente: Giuliano Lui.
Sono presenti in qualità di uditori il dr. Domenico Manigrasso e l'arch. Alberto Vero.
Vengono nominati: Alessandro Riva, presidente della riunione e Lauretta Schiavoni,
segretario.
PUNTO 1- Lettura verbale riunione Consiglio Direttivo del 22-23 maggio 2010
L.Schiavoni legge il verbale del 22-23 maggio 2010. Poichè in quella riunione si erano
gettate le basi di molti degli argomenti che saranno trattati oggi, dopo brevissima
discussione, il Consiglio Direttivo ratifica all'unanimità il verbale.
Alle ore 14,00 arriva Gianguido Saveri, si decide quindi di passare al punto 6
dell'o.d.g.
PUNTO 6 - Sito internet e comunicazione
A. Riva introduce brevemente G. Saveri, che d'ora in avanti sarà il responsabile della
comunicazione per Parkinson Italia La prima attività sarà quella della revisione del
sito Web, che provvederà ad aggiornare e redigere di persona, ovviamente su
indicazione di PI.
G. Saveri illustra le bozze della nuova struttura del sito, che segue la logica di un
qualsiasi giornale, con una sezione "sguardo sul mondo", info scientifiche, ma
soprattutto molto spazio per le Associazioni, che saranno in primo piano, sulla
homepage, e che avranno la possibilità di inviare notizie sulle varie attività svolte.
Si discute sull'opportunità di dare spazio a un eventuale sponsor (e sulle modalità),
per non dover fare "pubblicità", ma nel contempo avere un sostegno. Ciascuna
Associazione dovrà individuare un referente che collabori con G. Saveri per gli
aggiornamenti.
G. Saveri fa presente che il costo iniziale sarà pari a zero,
poichè il sito è stato fatto ed organizzato gratuitamente da un gruppo di ragazzi di
Padova.
A. Riva ritiene doveroso andare a parlare con l'editore Pernice, che finora aveva
seguito anche il sito, e che continuerà ad occuparsi del notiziario cartaceo. Inoltre
propone si possa prevedere un compenso per G. Saveri, che finora ha lavorato
gratuitamente per dare maggiore continuità a tutti gli aspetti legati alla
comunicazione. Dopo breve discussione, il Consiglio Direttivo approva, all'unanimità,
sia la bozza del sito, che la proposta di remunerazione per G.Saveri.
Alle ore 14,45 arrivano V. Levi Della Vida e C. Passalacqua, che vengono brevemente
messi al corrente della precedente discussione, e che, a loro volta, danno la loro
approvazione.
PUNTO 2 - Ratifica dimissioni Prof.Bellingeri (Ass.Park.Arona) e nomina Rag. Mario
Di Bari (Az.Park.Pescara)
A seguito delle dimissioni del prof. Bellingeri, viene data lettura della lettera del
suddetto, e vengono quindi ratificate le sue dimissioni. In ottemperanza a quanto
stabilito con il verbale del 15 aprile 2010 (art.9 dello Statuto), viene nominato
consigliere il rag. Mario Di Bari, dell'Associazione di Pescara, al quale viene dato il
benvenuto. Il rag. Di Bari accetta la nomina, ringrazia e, brevemente, si presenta ed
illustra le attività e la storia della sua associazione.
NTO 3 - Verifica documentazione As.PI Associazione Parkinson Insubria e richiesta
adesione Associazione Parkinson Puglia
Il Presidente Riva presenta la documentazione inviata dall'As.PI Insubria, di Cassano
Magnago, per la richiesta di adesione a Parkinson Italia, che viene ritenuta più che
corretta e sufficiente. Il Consiglio Direttivo quindi approva all'unanimità.
L'Associazione Parkinson Puglia, invece, non ha ancora completato la
documentazione, si riparlerà dell'adesione nel prossimo Consiglio Direttivo.
Inoltre, si propone di verificare la reale situazione di quelle associazioni che, sembra,
non facciano più attività, come ad esempio quella di Viareggio. Ai sensi dell'art.6
dello Statuto, viene deliberato di inviare una comunicazione alla Associazione di
Viareggio per stabilire se sussistano ancora le condizioni per mantenere la loro
adesione alla Confederazione.
PUNTO 4 - Convegno Nazionale 2011 a Grosseto
N.Barbieri parla della grande soddisfazione della sua Associazione per l'evento, ma
anche delle difficoltà incontrate nel redigere un programma condiviso. L’arch.
Alberto Vero, che lo aiuta nell’organizzazione, illustra i vari contatti già presi con le
autorità cittadine. Il Convegno si terrà a Grosseto, nelle giornate di giovedì 7 (intera
giornata) e venerdì 8 (mattinata) aprile 2011. Il Comune ha messo a disposizione il
Teatro cittadino, che si trova nel centro della città. Viene distribuita una bozza del
programma, che fa scaturire una animata discussione.
L. Bossi ribadisce che il Convegno deve essere per i pazienti e considerando che si
dovrebbe mantenere una dimensione interattiva con il pubblico, così come accaduto
a Riva del Garda, sarebbe opportuno diminuire gli argomenti scientifici trattati, per
dare più spazio ai malati.
A V. Levi Della Vida sembra che il Convegno, così come da bozza di programma,
sarebbe solo scientifico, senza spazio per le Associazioni. A. Riva riferisce di colloqui
avuti, in occasione del Convegno LIMPE a Chia, con il dr. Marconi, coordinatore
scientifico, nei quali sembrava si fosse trovata una linea comune condivisa.
A questo punto M. Rizzo propone di individuare un gruppo di lavoro per rivedere il
programma e viene quindi deliberato all'unanimità di formare un tavolo tecnico,
presieduto da L. Bossi che, in collaborazione con i responsabili dell’ Associazione di
Grosseto e il dottor Marconi, si incaricherà di redigere la stesura definitiva del
programma entro il 19 novembre 2010.
PUNTO 5 - Giornata Nazionale Parkinson 27 novembre 2010
A. Riva ricorda che la Giornata Nazionale è stata istituita dalla LIMPE, con la
sponsorizzazione di numerose case farmaceutiche, con lo scopo di sensibilizzare
l’opinione pubblica sulla malattia.
Saranno circa 70 i centri Parkinson aperti.
Si ritiene di fondamentale importanza che le Associazioni siano presenti nel maggior
numero di centri e che organizzino eventi collaterali per aumentare il più possibile la
propria visibilità.
PUNTO 8 - Varie ed eventuali
Si aggiorna la situazione della Fondazione Parkinson Italia. Dopo la lettura da parte
di L. Bossi, della lettera di accordo con M. Rizzo, quest'ultima dà lettura di una bozza
del nuovo statuto, redatta nello spirito di rendere autonome le due associazioni.
Durante la lettura alcuni Consiglieri esprimono delle osservazioni in merito ad alcuni
articoli; la bozza viene discussa e modificata punto per punto per adempiere ai
seguenti due fondamentali requisiti:
-modifica del nome della Fondazione: da Fondazione Parkinson Italia a Fondazione
Parkinson
-eliminazione di ogni possibile riferimento a Parkinson Italia e/o alle Associazioni
Confederate.
La bozza (che terrà già conto delle osservazioni espresse), verrà inviata per mail ai
componenti del Consiglio Direttivo affinché possano valutarla e, conseguentemente,
approvarla o meno. Si auspica di poter indire, entro la fine di gennaio, l'assemblea
della Fondazione con all’ordine del giorno la modifica dello statuto.
Alle ore 18,30 la riunione viene sospesa.
DOMENICA 14 NOVEMBRE, ALLE ORE 9,45, LA RIUNIONE RIPRENDE.
Sono presenti: P. Gabrielli, G. Menicatti, V. Levi Della Vida, M. Di Bari, A. Riva, C.
Passalacqua, L. Bossi, L. Schiavoni, G. Masini, G. Lui, N. Barbieri.
Con delega: R. Satta
PUNTO 7 - 5 per mille
A. Riva propone di avviare la procedura per poter ottenere il 5 per mille che finora
non era mai stato fatta per paura di danneggiare le Associazioni confederate.
M. Di Bari chiede se effettivamente Parkinson Italia possa richiederlo, ritiene ci si
debba informare presso l'Agenzia delle Entrate.
Il Consiglio Direttivo approva all'unanimità.
PUNTO 8 - Varie ed eventuali
L. Bossi illustra la grafica di quello che sarà il tesserino di Parkinson Italia che sarà
distribuito alle Associazioni gratuitamente a fronte di una sponsorizzazione della
GlaxoSmithKline. Avrà le dimensioni di una carta di credito e sarà molto utile, in
quanto conterrà fra l’ altro informazioni anche sui comportamenti da tenere con i
malati in difficoltà.
Vengono suggerite alcune modifiche che verranno inserite nella versione finale del
tesserino.
V. Levi Della Vida distribuisce una relazione sulla sua attività di delegata di Parkinson
Italia c/o il CNAMC. Ritiene sia necessario individuare un'altra persona che la aiuti,
possibilmente con esperienza sia con l'argomento, che con l'uso del pc.
A. Riva osserva che prima di investire più risorse, dovremmo fare un'azione più
incisiva con Cittadinanzattiva per ottenere più attenzione e più risultati per
Parkinson Italia.
G. Lui propone di inserire nell'o.d.g. del prossimo Consiglio Direttivo l'argomento
"Parkinson giovanile".
Nel resto del mondo l'atteggiamento nei confronti dei parkinsoniani, soprattutto nel
mondo del lavoro, è molto diverso e la malattia non viene vista come un
impedimento importante per un'attività lavorativa. C'è l'esigenza di far conoscere la
realtà all'opinione pubblica e di far uscire i giovani malati allo scoperto. Propone
quindi che ogni Associazione individui dei giovani che possano lavorare con lui per
proporre argomenti all'attenzione di Parkinson Italia.
Se c'è più informazione (interna, rivolta ai giovani ed esterna, all'opinione pubblica)
ci potrà essere più speranza.
Si delibera quindi che il Team Operativo, entro la fine del mese, scriva a tutte le
Associazioni, invitandole a comunicare dei nominativi di "malati giovani", che
possano collaborare con G. Lui ad un tavolo di lavoro, per presentare le varie
problematiche già al prossimo Convegno Nazionale.
G. Lui riferisce anche di un'associazione di giovani parkinsoniani costituita dal prof.
Albanese.
Il Consiglio Direttivo considera la cosa molto scorretta e delibera di scrivere al prof.
Albanese per comunicargli tutto il biasimo derivato dal suo comportamento; la
lettera verrà inviata anche al prof. Caraceni per conoscenza.
Infine, per quanto riguarda il libro di Parkinson Italia: Lucilla Bossi fa presente di aver
verificato i testi presenti sul sito EPDA e comunica che verrà inviata al Consiglio
Direttivo la documentazione, con le sue considerazioni, sui vari testi includendo le
risultanze emerse sull’argomento nell’ ultima riunione del Comitato Scientifico
tenutosi a Chia nello scorso ottobre.
Ritenendo esauriti gli argomenti da discutere, alle ore 12,30 la riunione del Consiglio
Direttivo viene dichiarata conclus
il Segretario
Lauretta Schiavoni
il Presidente
Alessandro Riva
Il Direttivo ringrazia il rag. Mario di Bari per la fatica alla quale si è sottoposto la
relazione offerta a tutti noi.
Nel corso dell’anno 2010 si sono svolte 9 riunioni del Direttivo
“GIORNATA NAZIONALE DEL PARKINSON”
Pescara - Sabato 27 novembre 2010
Il Direttivo, pensatoio dell’Associazione, ha prima ponderato le spese e le
possibilità organizzative, e poi, per tempo, ha iniziato a compiere tutti passi
necessari per organizzare la prima giornata Nazionale del Parkinson a Pescara.
Il Tesoriere, Rag. Mario Di Bari, ha dovuto farsi carico di molteplici passi legali:
pagare l’affitto dell’Auditorium De Cecco,l’Assicurazione, Vigili urbani, guardia
giurata, Gazebo Mirus Pescara, manifesti, volantini ,banners. Il nostro referente
scientifico, il prof. Marco Onofrj ha proposto la tematica seguente:” Il Parkinson nel
21° secolo cosa è cambiato? Tutto?
La suddetta giornata nazionale che si è tenuta, con vari momenti, a Pescara
nella giornata di Sabato 27 novembre 2010
È stato predisposto un gazebo a Piazza Salotto e dalle prime ore del mattino,
che, con personale qualificato e con due dottoresse dell’équipe del prof. Marco
Onofrj, ha messo a disposizione dei cittadini e di quanti provenivano dalle città
vicine, un quantitativo di brochure, volantini, simboli significanti l’Associazione
Parkinson, e dei depliant.
I cittadini sono stati informati sugli obiettivi perseguiti con l’impegno continuo
nel tempo dalla nostra Associazione”Azione Parkinson o Onlus Pescara”:
• Aiutare l’ammalato, i suoi familiari hanno meglio convivere con la malattia.
• Sensibilizzare le figure professionalmente coinvolte, l’opinione pubblica e
l’istituzione sulle problematiche inerenti, la malattia di Parkinson.
• Promuovere la ricerca scientifica.
• Gruppo di alto sostegno: incontri medicinali di rieducazione cognitiva
(memoria, attenzione)
e di logopedia (respirazione, deglutizione,
articolazione della parola.
• Incontri settimanali di Biodanza.
• Solidarietà Parkinson per la formazione dei nostri volontari.
• vacanze assistite per malate familiari
L’associazione ha cercato di realizzare gli obiettivi con le seguenti attività:
• Fornire informazioni utili ai pazienti e ai loro familiari al fine di migliorarne la
qualità di vita, grazie ad una gestione più efficace delle difficoltà quotidiane.
• Organizzare incontri e conferenze con neurologi, fisiatri, fisioterapisti,
logopedisti, terapisti della rieducazione cognitiva, specializzati nella cura e
nella riabilitazione della malattia di Parkinson.
• Fornire aiuto e sostegno psicologico al malato, alla sua famiglia attraverso
gruppi di sostegno, per pazienti familiari condotti da uno psicologo, telefono
amico, riunioni conviviali, attività ricreative.
• Una banca dati d’informazioni utili per i pazienti parkinsoniani per i loro
familiari.
Alle ore 9. 30, è iniziata nell’Auditorium De Cecco in Pescara, l’incontro tra il prof.
Marco Onofrj e i soci dell’associazione.
Discorso del Presidente, Ing. Occulti Gaetano . per la giornata del
Parkinson
“Care amiche e amici intervenuti come altre volte alle attività organizzate
dall'Associazione Azione Parkinson,lasciate che vi porga il mio più affettuoso
benvenuto ed il mio ringraziamento per la vostra presenza che è testimonianza della
vostra volontà a superare, con l'aiuto dei vostri cari. le difficoltà causate dalla
malattia .
Il mio saluto e ringraziamento devono giungere anche a coloro che per la prima volta
si avvicinano alla nostra Associazione ed è a costoro che vorrei rivolgere qualche
parola per spiegare chi siamo e perché oggi 27 novembre sia stata indetta la
giornata nazionale del Parkinson.
E' questa di oggi la seconda volta che si celebra la Giornata nazionale del Parkinson
con uno scopo ben preciso: far prendere consapevolezza che la malattia di
Parkinson
inizia
ben
prima
che
i
suoi
sintomi
caratteristici
,
quali:
tremore,rigidità,difficoltà di movimento, siano evidenti,essi sono preceduti da altri
segnali che apparentemente hanno poco a che vedere con la malattia, ad esempio:
depressione,stipsi,grafia incerta ecc; è evidente che quanto più tempestivamente
verrà iniziata la terapia tanto più efficacemente la malattia sarà rallentata.
La nostra associazione, affiliata a Parkinson ltalia, è sorta nel 1999 ad opera del
sig.Giustino Di Marcantonio e del prof. Marco Onofrj e della dott.ssa Thomas che per
primi compresero che era necessario offrire per i tanti malati di Parkinson non solo
medicine, ma anche un sostegno sociale e psicologico.
La diffusione della malattia di Parkinson sembra essere in forte aumento e in
particolare mi sembra che aumentino i casi di Parkinson in età giovanile (di questo
potremo chiedere spiegazioni al prof.Onofrj). Pensate che solo in Italia si contino
250000 malati, ebbene proprio nel nostro numero crescente, è doloroso dirlo,risiede
la nostra forza. Infatti, la ricerca per la cura delle nostre patologie è diventata
sempre più intensa ed ha permesso di modificare in maniera sorprendente
l'evoluzione della malattia, i suoi sintomlche tenuti sotto controllo consentono di
mantenere per molti anni dopo la loro comparsa un’esistenza lavorativa ed affettiva
accettabile.
Per ritardare gli effetti della malattia è indispensabile affiancare al trattamento
farmacologico altre terapie, anzitutto la fisioterapia. Purtroppo non è garantita
dall'attuale sistema sanitario un'adeguata prestazione delle attività fisioterapiche
per tutti, eppure sono necessari maggiori investimenti in questo settore perché oltre
a rallentare la decadenza fisica e mentale, si eviterà di pesare sulle strutture per la
lungodegenza nei casi più gravi e per molti altri si potrà avere un miglioramento
della vita e la prosecuzione di attività lavorative.
La seconda osservazione riguarda i tagli alla sanità in generale dal punto di vista di
malati cronici, ci sembra logico che proprio nel momento in cui una grave crisi
economica e finanziaria impoverisce moltissime persone e famiglie, riducendo il
denaro a loro disposizione da spendere per la salute, sia indispensabile mantenere o
rafforzare le prestazioni della sanità pubblica. E' inimmaginabile che tagli
indiscriminati portino a una situazione per cui solo chi ha denaro sufficiente ha
diritto a curarsi.
Con le modeste risorse a nostra disposizione, la nostra Associazione ha organizzato
dei corsi di logopedia e d’idrochinesiterapia e di musicoterapia, che hanno avuto un
discreto successo, jnferiore a quello che sarebbe potuto essere per i problemi logistici
legati alle difficoltà per noi di raggiungere in modo autonomo le sedi dei corsi.
Sarebbe auspicabile che ci fosse un mezzo dell'Associazione adibito a questa
mansione.
Cari amici e amiche, molte altre attività possono essere avviate se vi sarà la
collaborazione di persone di buona volontà, desiderose di mettere a disposizione
degli altri le proprie competenze, capacità, qualità umane e intellettive; penso ad un
servizio
di
tipo
Parkinform,
in
altre
parole
un
centro
telefonico
di
ascolto,informazione e consulenza a cui possano rivolgersi quei malati con difficoltà
a raggiungere i centri ospedalieri ed in cui si alternino figure professionali
specifiche,quali medici,psicologi,fisioterapisti; mi riferisco anche ai gruppi di auto
aiuto per malati e famigliari sperimentati con successo in altre associazioni ed infine
alla formazione di volontari da impegnare nell'assistenza domiciliare gratuita.
Il nostro contributo alla giornata nazionale del Parkinson è stato quindi rivolto a far
conoscere la malattia e le possibili cure, anche le più avanzate, grazie all'intervento
del Prof.Onofrj, e attraverso uno stand informativo posizionato a Piazza
salotto,luogo centrale ,aperto dalle 9,00 alle 13,00 e dalle 16,00 alle 18,00.
Ringrazio di nuovo tutti gli intervenuti e mi auguro che la giornata possa portare un
vento.”
Prende la parola, il Professor Marco Onofrj.
Il curatore riporta l’intervento pervenuto via Mail
“Nella giornata mondiale della Malattia di Parkinson l’Associazione abruzzese ha
invitato il Prof. Onofrj a raccontare le prospettive della terapia e della ricerca in
questa patologia molto comune, poiché colpisce più di 3.000 persone nella nostra
regione, con una comparsa di circa 300 nuovi casi all’anno. La relazione è stata
articolata in una presentazione di studi recenti e in una lunga discussione con i
pazienti e i loro famigliari, sugli argomenti ritenuti più interessanti a giudizio degli
spettatori.
E’ stato in pratica una riunione “meet the expert” totalmente aperta,
senza alcuna veste paludata e molto interattiva.
Nella presentazione iniziale il Prof. Onofrj ha messo in evidenza come
tutto il personale, sia medico che amministrativo, che è dedicato alla diagnosi e
cura della Malattia di Parkinson, sia esclusivamente personale Universitario.
Nella relazione iniziale sono stati per primi messi in evidenza i problemi
legati all’importante incidenza di disordini comportamentali e psichici, che
compaiono in progressione via via che il decorso della Malattia di Parkinson
avanza, modificandosi dal disordine iniziale caraterizzato da tremore rigidità o
bradicinesia di un solo lato alla fase scompensata di malattia, caratterizzata
dalle fluttuazioni motorie, con fasi “off” ovvero assenza di risposta alla terapia
usuale, o con fasi caratterizzate da movimenti involontari (o discinesie). Nella
progressione della malattia compiono anche fasi caratterizzate da disordini
comportamentali e psichici e da alterazioni delle capacità cognitive (logiche e
percettive) e mentali. La relazione ha chiarito la natura delle mutazioni
genetiche che determinano l’aggregazione della sinucleina. La malattia di
Parkinson è ormai chiaro, è una sinucleinopatia, dovuta cioè all’aggregarsi in
forme anormali di una proteina, l’alfa sinucleina, che è normalmente presente
nel nostro organismo, e che si aggrega a formare dei depositi nelle cellule
dopaminergiche a causa di alterazioni di alcuni geni e dell’interazione di questi
geni con fattori ambientali. Le mutazioni geniche costituiscono una
predisposizione e si riconoscono ormai in percentuali molto elevate di pazienti.
Le mutazioni si chiamano Park, Pink, LRRK POLG ecc..: ne sono state
identificate più di 25, mentre soltanto 10 anni fa se ne conoscevano solo 8.
Esistono mutazioni specifiche del gene della sinucleina. Nel caso di duplicazioni
del gene sinucleina la presentazione non è diversa da quella osservata
comunemente nella malattia di Parkinson idiopatica, ma il un quadro clinico è
completamente diverso e molto grave in caso di una triplicazione del gene della
sinucleina, con una insorgenza giovanile di tipo acinetico rigido anche se
accompagnato da una risposta buona alla L-Dopa nella fase iniziale, ma i
disturbi psicotici e la demenza compaiono molto precocemente.
I disturbi comportamentali nella malattia di parkinson si possono
presentare in qualsiasi stadio di malattia. L’edonismo omeostatico è un disturbo
comportamentale per lo più descritto in pazienti maschi e con esordio giovanile
della MPI, che assumono la terapia in maniera inopportunamente crescente
senza per nulla tener conto (e spesso senza lamentarsene) degli effetti
collaterali (sempre presenti e in maniera importante) quali le discinesie. A tale
comportamento ”farmacologico” si unisce anche un disturbo dell’umore
caratterizzato dalla ricerca continua di tipo ossessivo del farmaco, e da
fenomeni di stereotipie motorie quali l’esaminare ripetutamente oggetti
inanimati, il camminare senza uno scopo finalizzato o un fare shopping in
maniera sconsiderata in rapporto alle abitudini precedenti e alle possibilità
finanziarie attuali. Altri disturbi comportamentali includono manifestazioni di
ipersessualità e alterazioni del comportamento alimentare e una tendenza al
gioco d’azzardo. Questi disturbi sono presenti nel 7% dei pazienti che non
ricevono altre terapie che la L-Dopa, e sono presenti nel 15% dei pazienti che
ricevono terapie costituite da dopaminoagonisti. Nell’insieme inoltre le
attitudini nevrotiche o caratteriali possono pregiudicare gli esiti della terapia: la
retrazione apatetica o gli acting-out ad esempio determinano una
pseudorefrattarietà alla terapia e una catastrofica alterazione della qualità
della vita o dell’attività lavorativa non giustificata dall’entità dei sintomi motori.
L’assunzione ingiustificata di alte dosi di farmaci può determinare fenomeni
fluttuatori motori con largo anticipo rispetto ai normali tempi di comparsa delle
fluttuazioni.
In una percentuale ridotta di pazienti (8%) abbiamo inoltre
osservato disturbi somatoformi, importanti o tali da impedire la corretta
gestione terapeutica. I testi di psichiatria descrivono i disturbi somatoformi in
quattro categorie principali includenti la somatizzazione, la conversione o
isteria, l’ipocondria e le forme indifferenziate. Recentemente è stato proposto
un nuovo termine per definire i disturbi somatoformi ed è il “Disturbo
Doxomorfico” definito come comparsa di disfunzioni fisiche non rispettanti le
caratteristiche anatomiche e fisiologiche degli organi interessati ma dipendenti
invece dalla opinione (- doxon -) che il paziente ha sull’aspetto che i disordini
dovrebbero avere o sull’opinione relativa al meccanismo scatenante i sintomi.
Questa definizione dovrebbe permettere di superare il termine obsoleto
d’isteria, gravato da una connotazione non più “politically correct”. Sia detto
per inciso, però, il termine Isteria (già in uso nella medicina ippocratica e basato
sulla credenza che disordini inspiegabili fossero dovuti alla migrazione
dell’utero - hysteron -all’interno del corpo) già in precedenza era stato sostituito
da altri termini, quale Disturbo di conversione o lo stesso termine di
somatizzazione, e ciò allo scopo di allontanare una connotazione negativa dai
pazienti che presentavano somatizzazioni incongrue con l’anatomia e la
fisiologia del sistema e di evitare che i pazienti fossero incongruentemente
considerati simulatori. Indipendentemente dal termine usato per la
classificazione, la presenza di somatizzazioni complesse rende difficile la terapia
anche negli stati avanzati della malattia, e la prognosi per quanto riguarda
l’autonomia del paziente è ovviamente sfavorevole. I dati di quest’ultima
ricerca pubblicata su Neurology nel 2010 sono stati presentati in una lecture a
Barcellona nel ambito del congresso internazionale “Movement Disorders and
Mental disturbances”.
Una fortunata scoperta della Clinica Neurologica del Prof. Onofrj è stato
lo studio pubblicato su Annal of Neurology ad ottobre 2010, in cui è stato
dimostrato la possibilità di ridurre o sopprimere il gioco d’azzardo patologico o
alcuni
comportamenti
maniacali
come
l’ipersessualità
tramite
la
somministrazione di un vecchio farmaco, l’amantadina, caratterizzata da
attività su di un neurotrasmettitore diverso della dopamina.
Quindi sono stati illustrati i nuovi farmaci in arrivo per la malattia . Tutti
questi farmaci sono stati studiati nell’istituto di ricerca del prof. Onofrj, molti
pazienti residenti nella nostra regioni hanno ricevute già queste terapie nel
centro di ricerca del CeSI (Centro Studi sull’Invecchiamento) situato nel campus
dell’Università di Chieti). Un farmaco, ormai più che promettente, sarà
disponibile nel servizio sanitario nazionale tra circa 2 anni. Molti dei pazienti già
trattati all’essi oltre 10 anni fa, hanno avuto un decorso molto rallentato della
malattia.
Due nuovi farmaci sono ora in studio, ma erano già studiati in fase II nel
Centro del Prof. Onofrj da 3-4 anni. Queste molecole risultano molto efficaci
nelle fasi iniziali della malattia, e nella riduzione delle discinesie in fase
avanzata e delle fluttuazioni on-off. Attualmente vengono studiati alcuni effetti
di farmaci già in uso ad esempio la loro efficacia sulla depressione e sui sintomi
non motori.
Nella discussione con i pazienti ed i familiari sono stati chiariti i problemi
normativi e legali relativi all’uso degli impianti di Deep –Brain-stimulation (gli
elettrodi che vengono impiantati nei pazienti
per ridurre le discinesie, le
fluttuazioni, il tremore) in relazione all’età dei pazienti, ed ai costi elevati della
metodica, comunemente in uso nel Centro del Prof. Onofrj.
Una parte fondamentale della discussione è stata centrata sulla terapia
della psicosi (delirio, allucinazioni) e della demenza: il problema principale nelle
sinucleinopatie è che in queste malattie i comuni sedativi, usati anche dei
medici di famiglia, possono determinare gravissime complicazioni, con
peggiorameno del parkinsonismo o con febbri non controllabili, con rischio di
morte per i pazienti, pari al 25% di casi all’insorgenza della febbre.
Tramite un lavoro certosino condotto dal ‘95 al ‘98 d’interazione con il
Consiglio Superiore di Sanità, è stato proprio l’impegno del Prof. Onofrj a
permettere di modificare le leggi che autorizzano ora a prescrivere sedativi non
tossici ai pazienti affetti da sinucleinopatie.Se facciamo un calcolo statistico sul
numero di complicanze delle terapie sedative, forse sono state salvate più vite
dall’aver chiarito quali sedativi si possono o non si possono usare, che da tutti i
nuovi farmaci
Tombolata di Fine Anno
Hotel Principe, Francavilla al Mare,
18 Dicembre 2010
Anche quest’anno, il direttivo ha voluto stabilire di chiamare i soci a vivere
una serata gioiosa e semplice: la tombolata di fine anno.
Ripetere con lo stesso ritmo e le stesse riflessioni quanto già scritto nel primo e
secondo diario potrebbe significare un copia incolla, ma in realtà anche quest’anno
si è realizzato quello che il curatore ha già scritto nel primo del secondo diario.
Sta di fatto che l’Hotel Principe sito in Viale Alcione ha dovuto mettere a
disposizione tutti gli spazi perché l’affluenza dei soci quest’anno è stata ancora più
numerosa. Perché?
La risposta potrebbe essere semplice: perché la tombolata è un gioco natalizio
e il prezzo delle cartelle non è eccessivo, mentre i premi che si vincono sono
meravigliosi perché il Segretario Mario Di Bari anche quest’anno ha predisposto sei
tombolate che, dall’ambo alla tombola, al tombolino, presentavano ricchissimi
premi. C’è una sola novità: per coloro che non avessero vinto nessun premio si è
stabilito che la sesta tombola è a beneficio solo per questi ultimi.
Sono strategie messe in atto perché sperimentate lo scorso anno per fare in
modo che un po’ tutti potessero vincere i premi.
La Signora Rita dell’Hotel Principe con la competenza e la generosità solita,
anche quest’anno ha presentato un buffet vario e ricco e tutti i soci sono rimasti
molto soddisfatti nell’avvicinarsi alla scelta di quanto era di gradimento.
Allegria, gioia, felicità e macchine al ritorno piene di grandi pacchi.
L’incontro umano e sociale contro l’isolamento è riuscito in maniera
eccellente.