Giornale Italiano
di Linfologia
Rivista di divulgazione scientifica sul linfedema e condizioni correlate
Organo Ufficiale della Lega Italiana Lotta al Linfedema
Anno 3 - n. 1
In questo numero:
La LILL: una nuova realtà per il
paziente con linfedema
Le attività della LILL per il 2015
Un anno con la LILL
Il Giornale Italiano di Linfologia si
rinnova
L’Ambulatorio LILL
PUBBLICAZIONE PERIODICA TRIMESTRALE - AUT. TRIBUNALE DI BOLOGNA N. 8205 DEL 22/09/2011
ISSN 2240-7278
Giornale Italiano di Linfologia
Giornale Italiano di Linfologia
anno 2015 – numero 1
SOMMARIO
Periodico trimestrale a carattere
medico-scientifico edito da:
Lega Italiana Lotta al Linfedema
La
Sede Legale:
PAGINA 2
LA LILL: UNA NUOVA REALTA’ PER I
PAZIENTI CON LINFEDEMA
Via Golinelli, 8 - 40055 Castenaso (BO)
Anna
Maria
C.F.
91369080378
Beltimora
Tel. 345.4326880
PAGINA 4
LE ATTIVITA’ DELLA LILL PER L’ANNO 2015
Email:
[email protected]
Presidente
LILL
PAGINA 5
UN ANNO CON LA LILL
Anna Maria Beltimora
www.lottalinfedema.org
PAGINA 7
IL GIORNALE ITALIANO DI LINFOLOGIA SI
RINNOVA
Daniele Aloisi
Presidente LILL
Anna Maria Beltimora
Direttore Responsabile
Dr. Daniele Aloisi
PAGINA 9
L’AMBULATORIO LILL
Daniele Aloisi
Testata giornalistica registrata presso il Tribunale di
Bologna, n. 8205 del 22/09/2011.
ISSN 2240-7278
Pubblicazione online a diffusione gratuita sul sito:
www.giornaleitalianolinfologia.it
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articoli o illustrazioni pubblicate sul Giornale
Italiano di Linfologia senza autorizzazione
scritta da parte della Proprietà.
Lega Italiana Lotta al Linfedema
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Giornale Italiano di Linfologia
anno 2015 – numero 1
LA LILL: UNA NUOVA REALTA’ PER IL PAZIENTE
CON LINFEDEMA
La LILL è una Associazione no profit che nasce nel giugno 2014 con l’intento principale di
sostenere le persone affette da linfedema e di sensibilizzare l’opinione pubblica ed il
mondo scientifico su questa condizione patologica, spesso misconosciuta e
sottovalutata, che vede in Italia, solo in ambito oncologico, circa 10,000 nuovi casi
all’anno.
Gli obiettivi che si pone la LILL sono:
- Promuovere la ricerca scientifica sul linfedema, sia primario che oncologico; in
particolare sostenere la ricerca di cure innovative fisiche, farmacologiche e
chirurgiche.
- Sviluppare e sostenere iniziative mirate alla diagnosi precoce del linfedema ed allo
sviluppo della cultura dell’Educazione Terapeutica e dell’Auto-Cura, volti alla
prevenzione primaria e secondaria del linfedema.
- Sollecitare, favorire e sostenere la formazione e l’aggiornamento continuo di tutte le
figure professionale impegnate in campo linfologico.
- Realizzare un’opera di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica, delle
Istituzioni, degli Enti Pubblici e Privati sul problema del linfedema, sui danni causati dallo
stesso e sui mezzi e le modalità che possono contribuire a prevenirlo, identificarlo
precocemente e curarlo in maniera efficace.
- Sostenere l’assistenza diretta a persone affette da linfedema, agendo in sinergia con
le strutture pubbliche, al fine di permettere percorsi adeguati anche per persone in
difficoltà.
- Sensibilizzare le aziende che a qualsiasi titolo producono, distribuiscono e
commercializzano apparecchiature diagnostiche e terapeutiche, presidi sanitari e
ausili, affinché rendano disponibili sul mercato prodotti con prezzi contenuti e
trasparenti e standard qualitativi garantiti.
- Partecipare al finanziamento di iniziative o progetti finalizzati al perseguimento dello
scopo istituzionale realizzati in collaborazione con altri soggetti le cui finalità ed obiettivi
siano analoghe o affini a quelle dell’Associazione.
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Lega Italiana Lotta al Linfedema
Giornale Italiano di Linfologia
anno 2015 – numero 1
Per perseguire questi obiettivi, la LILL vuole promuovere diverse attività:
- Promozione di iniziative (spettacoli, esibizioni, cene, manifestazioni varie) per la
raccolta di fondi da destinare alle attività di assistenza, di sensibilizzazione e di ricerca
sostenute dall’Associazione.
- Organizzazione di eventi divulgativi ed informativi per sensibilizzare l’opinione pubblica
sul tema del linfedema, coinvolgendo in particolare le persone affette da
problematiche oncologiche a rischio di sviluppare questa complicanza.
- Supporto all’organizzazione di eventi formativi (corsi, convegni, congressi, workshop),
di base, di perfezionamento e di aggiornamento rivolti a personale sanitario impegnato
nel campo della diagnosi, cura e prevenzione del linfedema, al fine di garantire il
miglioramento della qualità assistenziale.
- Realizzazione di Centri di diagnosi e cura del linfedema, in grado di integrarsi con
l’offerta del Servizio Sanitario Pubblico, soprattutto nelle zone o verso categorie di
persone in cui questo non riesca ad offrire un servizio quali- e quantitativamente
adeguato alle esigenze.
- Realizzazione di un servizio di consulenza personalizzata online, da parte di
professionisti esperti.
- Individuazione di Centri di diagnosi, cura e prevenzione del linfedema, che
rispondono a criteri di eccellenza, da segnalare ai Soci per poter individuare le sedi più
vicine a cui potersi rivolgere per le cure.
- Sviluppo di programmi di Educazione Terapeutica volti alla prevenzione primaria e
secondaria del linfedema e sostegno dello sviluppo di percorsi di Auto-Cura da parte di
persone affette da linfedema o di loro familiari.
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Lega Italiana Lotta al Linfedema
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anno 2015 – numero 1
LE ATTIVITA’ DELLA LILL PER L’ANNO 2015
ATTIVITA’ ASSISTENZIALI
- Ambulatorio gratuito per cicli di trattamento intensivo di bendaggio linfologico.
- Ambulatorio gratuito per la diagnosi del linfedema
- Consulenza online dal sito dell’associazione
ATTIVITA’ DI AUTO-CURA
- Corsi di addestramento all’auto-bendaggio, all’auto-massaggio, agli esercizi
domiciliari, agli esercizi in piscina ed palestra
SUPPORTO ALLA RICERCA CLINICA
- Sperimentazione sulla Diagnosi pre-clinica del linfedema con Bio-impedenziometria
segmentale
ATTIVITA’ DI DIVULGAZIONE SCIENTIFICA
Rivolti a professionisti sanitari, sono previsti:
- Incontri di aggiornamento per Medici
- Incontri di aggiornamento per Farmacisti
- Incontri di aggiornamento per Tecnici Ortopedici
ATTIVITA’ DI SENSIBILIZZAZIONE
Rivolti a personale non sanitario, sono previsti:
- Incontri con i soci: “Conosci il linfedema e fallo conoscere”
- Incontri con altre associazioni:
- Il seno di poi
- LOTO Onlus
- Susan G. Komen Italia, sezione di Bologna
ATTIVITA’ DI DIVULGAZIONE
- Sito internet: www.lottalinfedema.org
- Rivista di divulgazione scientifica Online trimestrale “Giornale Italiano di Linfologia”
www.giornaleitalianolinfologia.it
- Materiale divulgativo sui contenuti dei corsi di Educazione Terapeutica e di
addestramento all’Auto-Cura (sito www.autocuralinfedema.it)
Lega Italiana Lotta al Linfedema
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anno 2015 – numero 1
UN ANNO CON LA LILL
Anna Maria Beltimora
Presidente LILL
.....il tempo vola! Ripenso alle giornate della scorsa primavera nel corso delle quali ho
avuto l'occasione di incontrare uno staff medico/scientifico che si è impegnato a dare
risposte a tanti miei interrogativi urgenti: il LINFEDEMA, questo sconosciuto! Un problema
che tocca tante persone che come me hanno affrontato interventi di tipo oncologico
con successiva chemio e radioterapia e che, in un momento delicato della propria
esistenza caratterizzato da debilitazione, stanchezza,disagio psicologico, si trovano di
fronte al problema del linfedema.
AUSL DI BOLOGNA, Poliambulatorio Mengoli, Unità Operativa di ANGIOLOGIA: ricordo
quando il direttore dr. Daniele Aloisi dopo avermi visitato e, con calma e abbondanza
di particolari, illustrato il problema in cui ero coinvolta, oltre che indicarmi gli interventi
adatti al mio caso, mi propose di partecipare insieme ad altre signore, ad un " corso di
informazione ed auto-cura" nel quale credeva fermamente. Accettai con entusiasmo:
non mi sembrava vero di poter essere aiutata a conoscere, capire, approfondire il
problema del linfedema e da subito mi sembrò un modo nuovo, giusto, concreto da
parte della Sanità Pubblica di offrire appoggio e sostegno agli assistiti. Nelle giornate
del "corso" ho iniziato a non sentirmi più sola....... Le parole del Medico, del gruppo di
Sanitari che via via si occupavano di illustrare e comunicare conoscenze,
comportamenti, abitudini, stili di vita e la presenza di persone con lo stesso mio
problema, oltre che darmi coraggio, mi facevano capire sempre più chiaramente che
l'incontro, la relazione, lo scambio entrano nel percorso terapeutico come valori
aggiunti.
Naturale è stato, al termine di quelle giornate, prendere in considerazione la proposta
di dare vita ad una Associazione di Volontariato che avesse per Statuto lo scopo di
informare, sostenere, accompagnare persone con problemi di linfedema, anche di
tipo primario: si è partiti da un piccolo gruppo disponibile ad iniziare un lavoro
impegnativo ed importante sotto la guida scientifica del dr. Aloisi.
Ci ha caratterizzato un grande entusiasmo che ha accompagnato la nascita della
Lega Italiana Lotta al Linfedema
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anno 2015 – numero 1
Associazione e che non è venuto meno nell'incontrare difficoltà di tipo burocratico,
organizzativo, economico: abbiamo cercato con pazienza e determinazione di
superare ostacoli e..... fatica, cercando di far emergere e rendere operative al
massimo le qualità di ogni persona facente parte del Gruppo costituente.
Ed ecco, piano piano, allargarsi la base degli Associati, reperire donazioni, rapportarsi
ad altre Associazioni presenti nel territorio, farsi conoscere attraverso l'apertura di un
Sito, chiedere il riconoscimento ONLUS.... fino a riuscire ad attivare un AMBULATORIO
GRATUITO per il bendaggio linfologico, una realizzazione concreta della quale hanno
già usufruito parecchi pazienti.
LILL (Lega Italiana Lotta al Linfedema) è oggi una modesta ma importante realtà:
cercheremo di incrementare e migliorare l'impatto di questa realizzazione, nella
convinzione che la sinergia fra Volontariato e Sanità Pubblica sia la strada da
percorrere per un futuro migliore e sostenibile.
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Lega Italiana Lotta al Linfedema
Giornale Italiano di Linfologia
anno 2015 – numero 1
IL GIORNALE ITALIANO DI LINFOLOGIA SI RINNOVA
Daniele Aloisi
Direttore Responsabile
Il Giornale Italiano di Linfologia ricomincia la sua avventura…
Dopo una pausa di un anno, dovuta ad un cambio gestionale, si torna in campo ma
con una veste ed obiettivi completamente rinnovati.
Da rivista squisitamente a carattere medico-scientifico, rivolta esclusivamente a
professionisti sanitari, il Giornale Italiano di Linfologia si trasforma in una rivista che unirà
ai contenuti scientifici anche aspetti di divulgazione che, pur mantenendo la
necessaria correttezza scientifica, sia alla portata anche dei pazienti e dei loro familiari;
una rivista insomma che ha la velleità di diventare uno strumento utile ad entrambe le
componenti di quello che deve essere considerato il team di cura, il sanitario ed il
paziente.
Questo cambiamento di indirizzo è determinato dall’avvicendamento alla gestione
della rivista; dalla Società Italiana di Linfologia Oncologica alla Lega Italiana per la
Lotta al Linfedema (LILL). Per questo la rivista assumerà quindi anche il ruolo di organo
ufficiale della LILL con anche contenuti legati alla vita dell’Associazione e dei suoi Soci;
saranno pertanto presenti articoli relativi alla presentazione degli eventi in programma
in una sezione News e articoli con il report su iniziative associative già svolte.
Il cuore della rivista resteranno, come in precedenza, gli articoli scientifici originali ma
che verranno però selezionati avendo una attenzione particolare verso argomenti
innovativi o con ricadute nella vita quotidiana.
Alcuni articoli saranno dedicati alla presentazione e discussione delle novità o
approfondimenti su tecniche diagnostiche o terapeutiche proposte per il linfedema, in
modo da rendere possibile ai pazienti avere una adeguata conoscenza e sapere
come porsi verso nuove proposte terapeutiche.
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Lega Italiana Lotta al Linfedema
Giornale Italiano di Linfologia
anno 2015 – numero 1
Infine alcuni articoli avranno invece un carattere del tutto divulgativo, alla portata di
tutti, per capire meglio le problematiche connesse alla malattia, le soluzioni adottate
ecc.
Poiché la LILL si pone trasversalmente alle diverse associazioni che si occupano di
problematiche oncologiche, volendo con esse stringere rapporti di collaborazione ed
azioni sinergiche, alcune parti saranno dedicate alla conoscenza delle associazioni
partner.
Infine, ma non per importanza, anche le persone affette da linfedema potranno dare
un loro contributo diretto, raccontando le loro esperienze con il linfedema.
Questo sono solo le idee iniziali ma tante altre potranno aggiungersene, anche grazie
alle proposte che verranno suggerite dai lettori che, speriamo, diventino una parte
attiva della rivista stessa.
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Lega Italiana Lotta al Linfedema
Giornale Italiano di Linfologia
anno 2015 – numero 1
L’AMBULATORIO LILL
Daniele Aloisi
Direttore Scientifico LILL
L’Ambulatorio LILL nasce con l’intento di integrarsi con le attività offerte dal servizio
pubblico, proponendo anche a coloro che, per vincoli normativi o di residenza,
avrebbero difficoltà ad usufruire delle terapie più adeguate alla loro condizione clinica.
Il ciclo di trattamento viene svolto in maniera del tutto gratuita (il paziente deve però
presentarsi con il materiale di bendaggio, prescritto dal medico) e non è necessario
essere soci LILL per poterne usufruire.
Presso
l’ambulatorio
LILL
opera un operatore sanitario
con anni di esperienza presso
una struttura pubblica alle
spalle e vengono erogati cicli
di trattamento di bendaggio
linfologico;
ciascun
ciclo
prevede
un
accesso
quotidiano per 1 settimana,
eventualmente ripetibile nel
corso dell’anno.
La scelta di offrire il bendaggio linfologico piuttosto che altre terapie, come il
linfodrenaggio manuale, nasce dalla volontà di seguire le evidenze scientifiche
attualmente a disposizione che dimostrano come questa tecnica sia la più efficace nel
trattamento del linfedema, soprattutto a stadi non più iniziali. L’integrazione con il
servizio pubblico comporta inoltre che i pazienti inviati all’ambulatorio LILL abbiano
spesso già usufruito del trattamento di linfodrenaggio manuale senza ottenere, in molti
casi, risultati significativi.
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Lega Italiana Lotta al Linfedema
Giornale Italiano di Linfologia
anno 2015 – numero 1
L’accesso alle cure può avvenire solo dietro prescrizione dei medici impegnati
volontariamente nell’Ambulatorio LILL stesso o su prescrizione del Centro clinico
pubblico di riferimento che, per Bologna, è il Centro del Linfedema, attivo presso l’Unità
Operativa di Angiologia dell’Azienda USL di Bologna. Il paziente che abbia eseguito
una visita ed abbia ottenuto una prescrizione del Centro di riferimento può contattare
direttamente l’Ambulatorio LILL per prenotare il ciclo di sedute terapeutiche.
Al termine del ciclo di trattamento viene rilasciato al paziente lo schema con i risultati
ottenuti dal trattamento e viene consigliata una visita di controllo dopo 1-2 mesi, che
può essere prenotata gratuitamente presso lo stesso ambulatorio LILL o presso il Centro
pubblico di riferimento.
Presso lo stesso Ambulatorio viene anche svolto l’addestramento rivolto ai pazienti o a
loro familiari all’auto-bendaggio, sia degli superiori che degli arti inferiori, componente
fondamentale dell’auto-cura.
L’Ambulatorio LILL è attivo tutte le mattine, dal lunedì al venerdì, dalle ore 9.00 alle ore
12.00 ed è collocato all’interno del Poliambulatorio Privato Fisiodome, in via Caduti di
Sabbiuno n. 1/B, all’angolo con via Caselle, a San Lazzaro di Savena, alla prima
periferia di Bologna. L’ambulatorio è facilmente raggiungibile sia con l’auto che con le
linee di autobus.
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Come raggiungere l’ambulatorio LILL
In Autobus– la linea n°19/C consente di
raggiungere
agevolmente
il
Poliambulatorio da diversi punti di
Bologna con fermata nei pressi del centro
in Via Caselle.
In treno– la stazione dei treni di San
Lazzaro di Savena a pochi passi dalla
struttura
In auto – comodamente raggiungibile
dalla Via Emilia Levante dal centro di San
Lazzaro di Savena svoltando in Via
Caselle percorrendola fino al terzo
semaforo per svoltare a destra ed
immettersi
dopo
la
rotonda
nel
parcheggio riservato;
In auto – dalla tangenziale dall’uscita 13
che è in prossimità del Poliambulatorio.
Sono presenti un parcheggio e un garage
ad uso esclusivo
Poliambulatorio.
dei
pazienti
del
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LEGA ITALIANA LOTTA AL LINFEDEMA
Chi siamo
Presidente
Anna Maria Beltimora
Vice-Presidente
Chiara Giovannucci Orlandi
Segreteria
Maria Rosa Cassani
Consigliere
Anna Lucchini
Consigliere
Maria Pia Montevecchi
Direttore Scientifico
Daniele Aloisi
Contatti
Segreteria
Tel. 345 4326880
[email protected]
Ambulatorio LILL
Tel. 370 3154495
Direttore Scientifico
[email protected]
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