Eventi Lunedì 26 Ottobre 2009 2 ■ ISS / Campagna di informazione Obesità: una vera La prima mappatura nazionale epidemia anche in Italia Tre italiani su dieci (32%) sono in sovrappeso, mentre uno su dieci è obeso. Per un totale pari al 42% della popolazione tra 18 e 69 anni in eccesso ponderale. Una condizione più frequente al Sud, negli uomini, nelle persone meno istruite e in quelle che dichiarano di avere difficoltà economiche. I chili, inoltre, aumentano al crescere dell’età: superati i 50 anni, infatti, più di una persona su due pesa troppo. E’ questa la fotografia scattata dal Sistema di Sorveglianza Passi che ha raccolto i dati 2008 collezionati dalle Asl partecipanti al progetto, presentati dal Centro nazionale di epidemiologia dell’Iss, in occasione dell’Obesity Day - 10 ottobre 2009. E la situazione non è migliore tra i bambini: l’indagine OKkio alla Salute ha stimato che i piccoli tra i 6 e gli 11 anni con problemi di eccesso ponderale in Italia siano ben 1 milione e centomila. Il 12% risulta obeso e il 24% in sovrappeso: più di un bambino su tre, quindi, ha un peso superiore a quello che dovrebbe avere per la sua età. Più problemi al Sud Sebbene nessuna Regione possa dirsi esente dal problema, le differenze sul territorio sono notevoli, con situazioni più gravi al Centro e soprattutto al Sud. Le informazioni del sistema Passi dimostrano che Campania, Sicilia, Basilicata, Abruzzo e Molise sono le Regioni con la maggior diffusione di sovrappeso e obesità tra gli adulti. È piuttosto evidente anche il gradiente Nord-Sud del fenomeno: si va dal 33% di persone tra 18 e 69 anni sovrappeso o obese della Lombardia al 54% della Basilicata. Praticamente sovrapponibile la fotografia scattata sul territorio da OKkio alla Salute sui bambini di 8 e 9 anni: le Regioni più colpite sono infatti Campania, Molise, Calabria, Sicilia e Basilicata. L’atteggiamento degli operatori sanitari Gli operatori sanitari potrebbero fare di più. Non sempre, infatti, le persone in eccesso ponderale ricevono consigli dai medici e dagli altri professionisti cui si rivolgono, per migliorare la propria condizione: cioè ridurre l’apporto di calorie e aumentare l’attività fisica. I numeri del sistema Passi parlano chiaro: a poco più della metà (57%) delle persone che si trovano in una condizione di eccesso ponderale, il medico consiglia di fare una dieta per perdere peso. Sull’attività fisica, poi, le cifre sono ancora più modeste: solo il 38% degli intervistati in sovrappeso o obesi riferisce di aver ricevuto il consiglio di fare regolarmente attività fisica. E enti TERRITORIO | ISTITUZIONI | IMPRESE DIN NEWSLETTER Settimanale - Anno 2 - Numero 41 Lunedì 26 Ottobre 2009 Proprietario ed editore Il Sole 24 Ore Business Media S.r.l. Via Patecchio, 2 - 20141 Milano Direttore responsabile: Antonio Greco Stampatore: Il Sole 24 ORE S.p.A. – Milano, Via Busto Arsizio 36; Carsoli (AQ), Via Tiburtina Valeria km. 68,7 Registrazione Tribunale di Milano numero 208 del 21 marzo 2005 delle Malattie Rare in Italia C inque persone ogni 10 mila abitanti in Italia sono affette da una qualche malattia rara. Grazie al lavoro del Centro Nazionale Malattie Rare oggi sono stati fotografati in Italia 70 mila casi. Tante infatti sono le segnalazioni pervenute dalle Regioni al Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, illustrate nel corso del Convegno “Rete nazionale Malattie rare: il Registro Nazionale e i Registri Regionali”. “E’ la prima volta che si possono fornire dei dati ufficiali e accertati riguardo una stima delle Malattie Rare nel nostro Paese - afferma Enrico Garaci, Presidente dell’ISS - Pur essendo consapevoli che si tratta di una cifra sicuramente sottostimata, poiché non tutte le Regioni hanno ancora inviato i loro dati al nostro Centro si tratta, nel contesto delle Malattie Rare, di acquisizioni importanti e significative che testimoniano comunque una buona copertura territoriale visto che il 62% della popolazione residente in Italia risulta coperta dal Registro Nazionale. Non sono poche 400 patologie censite e 70.000 schede valutate - osserva il Presidente - sono cifre uniche nel panorama internazionale. Stiamo inoltre lavorando per un aggiornamento a breve con i dati delle sette regioni che mancano ancora all’appello del nostro Registro - aggiunge Garaci - ma quello di oggi è un risultato importante ottenuto grazie al nostro Centro Nazionale Malattie Rare che, con l’ausilio di un software sofisticatissimo, attraverso i corsi di formazione rivolti agli operatori sanitari locali, e soprattutto con l’instancabile lavoro dei Registri Regionali, ha fornito un quadro complessivo di questo fenomeno poiché la copertura del 62% del territorio, in un quadro epidemiologico www.bios-spa.it - [email protected] così complesso, appare comunque significativa per disegnare i tratti fondamentali dell’universo delle malattie rare”. Tra i problemi chiave di questi pazienti che vengono identificati da questi dati c’è sicuramente quello della migrazione sanitaria, particolarmente significativo per questi malati. “E’ molto frequente il caso in cui la Regione in cui viene fatta la diagnosi di malattia rara sia diversa da quella di residenza del paziente e quindi da quella che lo prende in carico a diagnosi avvenuta - spiega Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS - Ciò significa che nel 20% dei casi per ottenere una diagnosi bisogna andare fuori dalla propria regione e che que- sti “viaggi” aumentano al crescere dell’età dei pazienti stessi. Il Registro contiene inoltre molte informazioni sul percorso sanitario dei malati e per questo, infatti, è un forte indicatore dei loro bisogni - aggiunge la Taruscio - La sua lettura ci può fornire senz’altro una chiave interpretativa per capire quale possa essere per loro un’assistenza sanitaria adeguata”. Il Registro Italiano Malattie Rare è oggi uno strumento epidemiologico con elevate potenzialità informative e unico nel panorama internazionale. “Abbiamo raccolto informazioni su 435 patologie definite rare presenti Italia - spiega la Taruscio - nessun Paese ha questa ricchezza di informazioni riguardo queste malattie poiché si tratta di una sorveglianza che riguarda contemporaneamente numerose e diverse patologie dalla SLA alla sindrome di Prader Willi. Un lavoro paziente e complesso, di raccordo e armonizzazione di realtà eterogenee e a volte distanti tra loro, difficili da riunire sotto un unico cappello. E’ per questo che i risultati di questi sforzi che oggi presentiamo e che sono stati resi possibili soprattutto dalle Regioni che hanno collaborato sono così significativi e riescono ad essere rappresentativi di questa realtà così difficile da organizzare in modo sistematico come richiedono le regole della sorveglianza epidemiologica”. Le informazioni sulle malattie rare e sulla relativa rete nazionale sono disponibili sul web all’indirizzo www.iss.it/cnmr o, sui siti delle Regioni, e possono essere richiesti al Telefono Verde Malattie Rare al numero 800.89.69.49 raggiungibile gratuitamente da tutta Italia e anche dai cellulari, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00. MALATTIE RARE IN ITALIA INFORMAZIONE Il problema diagnosi Secondo i dati del registro, inoltre, se per il 58,8% del campione l’intervallo di tempo tra i primi sintomi e il momento della diagnosi è stato pari a meno di un anno, per il 18,4% è passato tra uno e 5 anni e per il 22,8% ci sono voluti più di 5 anni per ottenere una diagnosi. Un’incertezza, questa, che di sicuro va a scapito della qualità di vita, lasciando progredire la malattia per troppo tempo. In media possiamo dire che la diagnosi avviene a 30 anni per il 45% dei maschi e per il 55% delle donne. INFORMAZIONE La mappa delle malattie In totale sono state segnalate 435 diverse malattie rare, di cui le più frequenti sono rappresentate dai difetti ereditari della coagulazione (poco più di 6 mila casi, pari al 9% delle segnalazioni), seguite dalle connettiviti indifferenziate (poco più di 4 mila casi, ovvero il 6,6%), dalle anemia ereditarie (poco meno di 3 mila casi, il 4%) e dalla sclerosi laterale amiotrofica (2.392 casi, pari al 3,6% del totale). Ancora a seguire: le neurofibromatosi (2.036 casi, il 3,1%), le alterazioni congenite del metabolismo del ferro (2.008 casi, il 3%) e una malattia dell’occhio chiamata cheratocono (1.662 casi, il 2,5%). Tra i bambini i gruppi di malattie rare più diffusi sono: le malformazioni congenite (27%), le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (22%) e le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e i disturbi immunitari (22%). IL CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE, LA MISSIONE E LE ATTIVITÀ Due Registri Nazionali, un telefono verde, vari progetti europei, attività di ricerca, monitoraggio e consulenza. Ecco il lavoro svolto dal CNMR. Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS fa parte della Rete Nazionale Malattie Rare e svolge attività sia di ricerca scientifica che di sanità pubblica a livello nazionale e internazionale. Coordina il Registro Nazionale delle Malattie Rare al fine di contare il numero dei casi presenti sul territorio, produrre evidenze epidemiologiche a supporto e aggiornamento dei LEA, nonché delle politiche e della programmazione nazionale, il Registro Nazionale dei Farmaci Orfani che effettua il monitoraggio sui farmaci destinati alla cura delle malattie rare rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale. Attraverso il Numero Verde 800.89.69.49, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13, fornisce informazioni sulle malattie rare e i presidi e centri della rete nazionale per la loro diagnosi e cura. Svolge attività di controllo esterno di qualità dei test genetici, grazie alla collaborazione di oltre 80 laboratori presenti sul territorio nazionale e coordina il Network Italiano Promozione Acido Folico al fine di prevenire, prima della gravidanza, i difetti del tubo neurale. Collabora con le associazioni dei pazienti, coordina vari progetti europei, il piu’ significativo dei quali è EUROPLAN, a cui partecipano 30 Paesi per la stesura di raccomandazioni europee per la elaborazione di strategie e piani nazionali per le malattie rare. Bios S.p.A. Via D. Chelini, 39 - CUP 06 809641 STRUTTURA SANITARIA POLISPECIALISTICA Il mal di testa (o cefalea, in termini medici) è uno dei disturbi più frequenti del genere umano ma nonostante ciò è spesso misconosciuto dal paziente e talvolta non debitamente curato. il Centro Cefalee presso il quale, il paziente, in tempi brevi potrà essere sottoposto ad un esame medico generale, ad un esame neurologico, agli eventuali accertamenti diagnostici che lo specialista riterrà opportuno e ad un colloquio attento e approfondito che consentirà di ricostruire le caratteristiche specifiche di un certo tipo di cefalea. Può comparire in diverse forme, dal banale cerchio alla testa (cefalea di tipo tensivo), al dolore lateralizzato e pulsante con nausea o vomito (emicrania) fino al dolore atroce dentro ed intorno all’occhio con abbondante lacrimazione ed incapacità a stare fermi (cefalea a grappolo). Il Centro Cefalee Bios è diretto dal Prof. Piero Barbanti, Direttore della Unità per la Terapia e la Ricerca su Cefalee e Dolore dell’Istituto Scientifico San Raffaele Pisana di Roma e Consigliere dell’Associazione Italiana per la lotta contro le cefalee - AIC onlus. Non tutti sanno che la diagnosi è puramente clinica ed è indispensabile fare una diagnosi esatta del tipo di cefalea di cui soffre il soggetto per poter instaurare una corretta ed efficace terapia. Molti soggetti tendono a convivere con il mal di testa perché non sanno che esistono cure efficaci per combatterlo e prevenirlo. Oggi possiamo invece affermare che esistono cure efficaci per la stragrande maggioranza delle cefalee. Per contribuire alla risoluzione di questo grave problema medico - sociale è stato istituito presso la Bios S.p.A. di Via Domenico Chelini 39 Presso il Centro Cefalee Bios si eseguono: CENTRO CEFALEE BIOS UNA CORRETTA E MIRATA ANALISI CLINICA PER INSTAURARE UNA EFFICACE TERAPIA ! UN PUNTO DI FORZA PER LA VOSTRA SALUTE • • • • Accertamenti diagnostici Prevenzione delle cefalee Terapia acuta dell’attacco Trattamento delle Cefalee Croniche Quotidiane L’accesso al Centro Cefalee avviene con una telefonata al CUP Bios di Via D. Chelini 39, Tel. 06 809641.