“Dammi Voce”
Giornata introduttiva alla Comunicazione
Aumentativa Alternativa
Massa 4 febbraio 2012
Dr.ssa Antonella Pitanti
Partecipanti Tavolo n°1
Bilancio Partecipato anno 2010
Dammi Voce
Giustizia è leggere in un altro che egli è
certamente altra cosa, forse tutt’ altra cosa,
da quello che in lui si legge.
Ogni essere grida in silenzio
per essere letto altrimenti.
Non si deve essere sordi a queste grida.
Simone Weil
Dammi Voce
Il grido silenzioso
è stato accolto da un gruppo di genitori e
cittadini.
“Dammi voce,” progetto sperimentale sulla
Comunicazione Aumentativa Alternativa vuole
essere un’opportunità per dar voce ai tanti
gridi silenziosi dei nostri ragazzi.
Dammi voce
Il titolo, in modo sintetico ed implicito, pone
l’accento sulla comunicazione come atto che avviene
all’interno di una relazione interpersonale.
La parola voce sottolinea la rilevanza della voce,
come suono prodotto dalla vibrazione delle corde
vocali, negli studi sulla
• comunicazione
• emozione.
Dammi Voce
Comunicazione umana
Definizione
(dizionario Zanichelli)
“trasferimento di informazioni codificate da una
sorgente ad un destinatario attraverso un canale”.
Il canale può essere
verbale uditivo, se le informazioni passano attraverso la
voce umana
gestuale se le informazioni passano attraverso il gesto.
Dammi voce
Ogni comunicazione va inserita nel contesto in cui
avviene, nelle “coordinate spazio temporali” che
caratterizzano la situazione.
La capacità di comunicare, innata, nella specie umana si
è sviluppata molto prima di quella linguistica.
Dammi Voce
La significazione di suoni e di comportamenti del
bambino da parte dei genitori, quando non c’è
ancora l’intenzionalità comunicativa,
sviluppa nel bambino
la comprensione e la consapevolezza di poter
interagire con l’ambiente, usando comportamenti,
suoni, gesti che diventano intenzionali.
Dammi Voce
Le competenze comunicative acquisite diventano
precursori dello sviluppo del linguaggio.
Vocalizzazione versus linguaggio
Le parole, simboliche ed intenzionali, nascono e si
evolvono dalle prime vocalizzazioni del bambino.
Con la comparsa delle prime parole le vocalizzazioni
diventano verbalizzazioni e la comunicazione presimbolica diventa simbolica.
Dammi Voce
Quando questo processo viene ostacolato dalla presenza
di una disabilità cosa accade?
Temporaneamente
o
permanentemente
possono
manifestarsi
gravi difficoltà nella comunicazione
gestuale e linguistica che influenzano ulteriormente lo
sviluppo cognitivo, psicoaffettivo e sociale del bambino.
E’ possibile nonostante la presenta della disabilità aiutarli
a comunicare e farli sentire parte di integrante della
comunità sociale?
Dammi Voce
Aiutarli cioè a dar voce alle loro richieste, ai loro
desideri ed emozioni senza lasciarsi sopraffare dal
dolore o dalla paralisi che spesso la disabilità
cosiddetta complessa induce in chi la incontra?
E contrastare così anche l’impoverimento simbolico e
cognitivo o la comparsa di patologie psichiatriche
secondarie ?
Dammi Voce
Un gruppo di genitori di bambini con disabilità
complessa ritiene che l’accesso allo sviluppo di
competenze comunicative e linguistiche sia possibile
con
l’impiego
di
strumenti
appropriati,
personalizzati e condivisi con i membri dei vari gruppi
di appartenenza.
I bambini forniti di codici comunicativi accessibili e
condivisi possono comunicare richieste ma anche
affetti, emozioni ed esperienze di vita.
Dammi Voce
L’incontro con la Comunicazione Aumentativa
Alternativa a Prato, nella primavera del 2010 si
rivela un “incontro fecondo”.
I genitori si riuniscono tra di loro. Sono molto motivati.
Nell’estate 2010 l’idea di costruire un servizio di CAA
prende forma attraverso :
• l’elaborazione del progetto “Dammi Voce”
• la sua condivisione con la componete politica e
sanitaria
Dammi voce
• la sua presentazione al tavolo n°1 del bilancio
partecipato,
• la sensibilizzazione dei cittadini.
Più di tremila persone lo sostengono con la loro
votazione nell’ottobre 2010.
Il progetto“Dammi Voce” viene finanziato dal Comune
di Massa come progetto finalizzato nel dicembre
201O.
Dammi Voce
Perché la CAA?
Il termine di Comunicazione Aumentativa Alternativa indica
“ogni comunicazione che sostituisce o aumenta il linguaggio
verbale”,
ed definisce
“un’area della pratica clinica che cerca di compensare la
disabilità temporanea o permanente di individui con bisogni
comunicativi complessi attraverso l’uso di componenti
comunicativi speciali o standard”(Isaac,2002).
Dammi Voce
La CAA è un intervento e non una tecnica.
• Può utilizzare tante “tecniche” diverse.
• Non sostituisce la comunicazione naturale ma la
accresce.
• Utilizza tutte le competenze dell’individuo incluse le
vocalizzazioni o il linguaggio verbale residuo, i gesti e
i segni .
• Si rivolge a disabilità molto differenti che possono
coinvolgere:
Dammi Voce
 l’intenzionalità comunicativa (disturbi autistici),
 le componenti espressive e motorie del linguaggio
(paralisi cerebrali infantili, amiotrofia muscolare spinale,
distrofia muscolare),
 la comprensione linguistica (alcune disfasie)
 le componenti miste(sindrome di Angelman, sindrome di
Down e altre sindromi genetiche, ritardo mentale,
disfasia grave, malattie neurologiche progressive, gli
stessi disturbi dello spettro autistico ecc).
Dammi Voce
Il sistema della CAA è cioè una specie di
“decodificatore immediato continuo”
tra il linguaggio del bambino e l’ambiente che lo
circonda, e viceversa.
Utilizza
 sistemi di simboli o di immagini, in cui tutte le figure
usate hanno scritto sopra la parola o il verbo che
rappresentano, per renderle comprensibili anche al
partner comunicativo.
Dammi Voce
Il bambino può così riconoscere e indicare le immagini
e l’interlocutore leggere le parole.
 speciali registratori digitali programmati per
“prestare” la voce
 tecnologie informatiche e strumenti computerizzati
appositamente adattati
 modalità che consentano di leggere o scrivere anche
a coloro che non sono in grado di usare l’alfabeto o la
penna.
Dammi Voce
In sintesi il sistema di CAA
è
un sistema flessibile costruito su misura per ogni
persona, da mettere in campo in tutti i contesti,
Richiede la partecipazione attiva di
ragazzo
famiglia
contesto di vita
necessari ed indispensabili già nell’assessment.
Dammi Voce
E’ un nuovo linguaggio che come tale deve essere
utilizzato in modo costante e soprattutto deve poter
essere sempre a disposizione.
Risponde al quesito
La comunicazione, necessaria e indispensabile in ogni
momento della vita, che va oltre la stanza di terapia,
è un diritto per gli individui?
Dammi voce
Progetto “Dammi voce”
Finalità
• sperimentare un sistema di CAA inserito nei percorsi
assistenziali di bambini con disabilità complessa in
carico ai servizi sanitari del territorio
• contribuire attivamente alla salute dei cittadini più
svantaggiati riducendo il più possibile la loro
limitazione alla partecipazione alla vita sociale
Dammi voce
• supportare un modello di servizi socio-sanitari basati
sulla partecipazione e centrati sulla famiglia.
Nella consapevolezza che
 la buona riuscita degli interventi dipende dal ruolo
che l’ambiente di vita del bambino assume all’interno
del trattamento stesso;
 la migliore e più raffinata valutazione tecnica né il
miglior servizio riabilitativo da soli sono sufficienti a
consentire la buona riuscita degli interventi.
Dammi Voce
A chi è rivolto
Bambini/ragazzi affetti da patologie di varia etiologia
in cui si associa l’assenza o lo scarso sviluppo di
competenze comunicativo-verbali espressive e/o
recettive in carico all’UFSMIA e al centro AIAS ed
ANFFAS.
Ma anche a tutte le persone che interagiscono con
lui, in un’ottica di progressiva assunzione di
competenze da parte del contesto di vita che possa
così soddisfare nel tempo i bisogni comunicativi in
continuo cambiamento del bambino.
Dammi voce
Attualmente sono coinvolti nella sperimentazione 36
soggetti tra i 2anni 8 mesi e 17 anni.
Dove si svolge
Nel territorio dove vive il b/r perché può essere
effettuata una presa in carico di lungo periodo.
Dammi Voce
Cosa prevede
la presenza di un nucleo strutturato di operatori con
diverse professionalità in grado di
 accogliere le diverse aree disfunzionali del bambino
 valutare le competenze del bambino e integrarle in
una visione più ampia di funzionamento globale
 ipotizzare i suoi bisogni
 iniziare un intervento
 definire simboli, tabelle, ausili, training da usare
Dammi voce
a casa o a scuola in base ai migliori strumenti tecnici per il
bambino (modello basato sui bisogni individuali, centrato
sul bambino e sulla sua famiglia).
I componenti dell’équipe integrata interistituzionale,
neuropsichiatra infantile, psicologo, logopedista, terapista della neuropsicomotricità, fisioterapista, educatore professionale, insegnanti e
operatori socioeducativi,
coordinati dal responsabile UFSMIA interagiscono e
integrano le loro competenze fin dall’assessment e cioè
nella valutazione di
Dammi voce
 aree di aggancio motivazionale del bambino,
 residuo motorio
 problematiche visive
 disturbo di comportamento
 facilitazioni ambientali necessarie
 tipologia di simboli o ausili o strumenti necessari,
della tecnologia, del timing dei cambiamenti ecc.)
Dammi Voce
Con quali strumenti
SCALA DI SVILUPPO PEP-3: è una scala di sviluppo che propone un
insieme di compiti volti a valutare le competenze dell’Utente in
diverse aree, permettendo di ottenere sia un profilo di sviluppo che
l’individuazione di abilità emergenti.
SCALA VINELAND (forma breve): misura il comportamento adattivo
dell’Utente attraverso un’intervista semistrutturata con i Caregiver
PARENTING STRESS INDEX- PSI-SF (forma breve): è un questionario
autosomministrato diretto all’identificazione precoce dello stress
che il genitore sperimenta nello svolgimento del suo ruolo.
Dammi Voce
• CSBS DP Infant-Toddler Checklist Genitori: valuta le
competenze comunicative attraverso i predittori del
linguaggio, permettendo di documentarne i
cambiamenti nel tempo
• VALUTAZIONE FUNZIONALE diretta delle competenze
comunicative,
motorie,
visive
ai
fini
dell’implementazione di strumenti di comunicazione
(semplici e Voca)
Dammi voce
Quali strategie per follow-up
1. incontro di verifica ad un mese dall’avvio del progetto
personalizzato di CAA attraverso un colloquio con i
Caregiver/Operatori sanitari e scolastici
2. incontro di verifica a due mesi “ “
“
3. incontro di verifica a sei mesi “
“
“
4. incontro di verifica a dodici mesi dall’avvio del
progetto attraverso la rivalutazione dell’Utente e la
somministrazione degli strumenti di follow-up da
parte dell’Equipe e colloquio con caregiver
Dammi Voce
Tempi e strumenti per il monitoraggio del progetto “Dammi
voce”
T0 (inizio), T1 (a sei mesi), T2 (a dodici mesi).
Tavolo interistituzionale
Comune di Massa
Cittadini
Ausl1
Strutture Riabilitative Accreditate del territorio
Coordinato dal responsabile UFSMIA.
Dammi Voce
Prospettive future
Servizio integrato per la Comunicazione Aumentativa
Alternativa coordinato dall’ Ausl 1
Costituzione
Associazione di Genitori di bambini con disabilità
complesse “Dammi Voce”.