2 °
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GIORNALE ITALIANO DI
IABETOLOGIA
L’educazione terapeutica
del paziente diabetico:
educazione alla terapia
insulinica intensiva
e qualità di vita
Villa Erba (Como) 10-12 Novembre 1999
D
GIORNALE ITALIANO DI
IABETOLOGIA
2° Congresso Roche Patient Care
L’educazione terapeutica
del paziente diabetico:
educazione alla terapia
insulinica intensiva
e qualità di vita
Villa Erba (Como)
10-12 Novembre 1999
Redattore Capo
Gian Michele Molinatti - Torino
Comitato di Redazione
Francesco Belfiore - Catania
Emanuele Bosi - Milano
Angelo Gnudi - Parma
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Massimo Porta - Torino
Gabriele Riccardi - Napoli
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Antonio Tiengo - Padova
Comitato Editoriale
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Franco Camanni - Torino
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Paolo Cavallo Perin - Torino
Francesco Caviezel - Milano
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Domenico Fedele - Padova
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Aldo Maldonato - Roma
Guido Menzinger - Roma
Piero Micossi - Milano
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Massimo Porta - Torino
Renato Zandomeneghi - Modena
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Redattori Associati
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Giornale Italiano di Diabetologia - Viale G.B. Stucchi, 110 - 20052 Monza (MI)
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SEA - Novara
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Autorizzazione Tribunale di Milano n. 298 del 26.7.1980
Supplemento al Giornale Italiano di Diabetologia Vol. 19 N. 4 - 1999
Stampa: Lineadue - Marnate (VA)
Editore: Utet Periodici Scientifici S.r.l. - Viale Tunisia 37, Milano
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
SOMMARIO
INTRODUZIONE
1
APERTURA DEL CONGRESSO
• Educazione terapeutica del paziente diabetico: alcuni principi
direttivi - J.F. d’Ivernois (Parigi)
5
• Il paziente diabetico insulino-trattato e la gestione della sua
malattia: un’indagine psicosociale - A.C. Bosio (Milano)
9
LA TERAPIA INSULINICA INTENSIVA
17
• Obiettivi metabolici nella terapia
insulinica intensiva - F. Capani (Chieti)
19
• L’educazione all’autocontrollo - C. Noacco (Udine)
25
• Basi moderne della terapia insulinica del diabete
mellito di tipo 1 - G.B. Bolli (Perugia)
35
• Educazione alla gestione della terapia
insulinica intensiva - D. Bruttomesso (Padova)
41
• Complicanze acute in corso di
terapia intensiva - A. Avogaro (Padova)
45
• L’educazione del paziente diabetico per la prevenzione
e il trattamento delle complicanze acute
A. Maldonato (Roma)
51
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
L’EDUCAZIONE TERAPEUTICA DEL PAZIENTE
DIABETICO
57
• Difficoltà pedagogiche dei curanti nell’educazione terapeutica
dei pazienti - R. Gagnayre (Parigi)
59
• L’educazione terapeutica del paziente diabetico
Lavori di gruppo - V. Miselli (Reggio Emilia)
65
LA QUALITÀ DI VITA DEL PAZIENTE DIABETICO
TAVOLA ROTONDA
75
• L’importanza della qualità della vita nella gestione
della malattia diabetica - U. Valentini (Brescia)
77
• La qualità della vita alla luce della dichiarazione
di St. Vincent - M. Massi Benedetti (Perugia)
81
• Indagine conoscitiva sulla qualità
di vita dei pazienti - M. Porta - M. Trento (Torino)
91
• La qualità della vita nel paziente obeso
con diabete mellito di tipo 2 - E. Mannucci (Firenze)
95
• Affidabilità e validità del questionario come metodo
di valutazione della qualità di vita (QdV) - G. Erle (Vicenza)
99
• Come accompagnare il paziente nell’accettazione della
terapia insulinica intensiva - P. Gentili (Roma)
105
WORKSHOP
111
• Il Sistema Qualità nei Centri di Diabetologia: l’orientamento
all’utente - R. Sivieri (Torino)
113
• La gestione del paziente obeso diabetico
E. Mannucci (Firenze)
119
1
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
INTRODUZIONE
Dopo la prima positiva esperienza del 1998, nel novembre 1999 a Villa Erba di
Cernobbio ha avuto luogo il secondo “Congresso Roche Patient Care” che aveva
l’obiettivo di riaffermare la validità e l’attualità dell’Educazione Terapeutica del
paziente diabetico”. Lo scopo primario del precedente incontro era stato quello di
sensibilizzare i giovani diabetologi nei confronti di questo fondamentale aspetto della
terapia del diabete e di riaffermare che l’educazione costituisce un momento
fondamentale per la cura e l’autogestione del diabete.
Nell’incontro del 1999 si è voluto consolidare questo messaggio rivolto a un gruppo
di diabetologi capaci di interagire con i relatori e i conduttori dei lavori e di dibattere
attivamente in lavori di gruppo i principali temi dell’educazione terapeutica.
L’impostazione della problematica dell’educazione terapeutica come processo di
apprendimento sistematico centrato sul paziente e delle difficoltà pedagogiche che si
incontrano in tale percorso sono state affidate ai proff. D’Ivernois e Gagnayre della
Scuola Pedagogica Parigina.
Il Congresso ha voluto approfondire due temi specifici affrontati da esponenti del
GISED e da diabetologi delle Società Scientifiche Diabetologiche: a) l’educazione
alla gestione della terapia insulinica intensiva e alla prevenzione delle complicanze
acute affrontate sul piano clinico e psicologico; b) il miglioramento della qualità di
vita del paziente diabetico soprattutto in funzione della migliore organizzazione
dell’assistenza e della professionalità degli operatori sanitari. Su quest’ultimo tema
sono stati portati importanti contributi di indagini conoscitive sugli indicatori di
benessere, sulla misurazione e sulla valutazione della qualità di vita.
La parte più impegnativa del Convegno si è svolta nei lavori di gruppo che ha
impegnato i 160 partecipanti nel dibattito e nella discussione di alcuni argomenti
riguardanti l’educazione terapeutica: l’attività fisica intesa non solo come
“prescrizione”, i criteri di selezione dei pazienti da porre in terapia intensiva, le
resistenze del paziente a un programma alimentare e infine la strategia da
concordare con il paziente per raggiungere gli obiettivi terapeutici.
Le relazioni del Convegno e le conclusioni dei lavori di gruppo sono state sintetizzate
nel presente volume per fare partecipe l’intera comunità diabetologica nazionale di
un prezioso patrimonio culturale e di uno strumento di consultazione utile per
“accompagnare sempre meglio il paziente nell’accettazione della terapia insulinica
intensiva e per migliorare la sua qualità di vita”.
Antonio Tiengo
Cattedra di Malattie del Metabolismo - Dipartimento di Medicina Clinica e
Sperimentale - Università di Padova
2 °
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GIORNALE ITALIANO DI
IABETOLOGIA
Apertura
del Congresso
Educazione terapeutica
del paziente diabetico:
alcuni principi direttivi
J.F. d’Ivernois (Parigi)
Il paziente diabetico
insulino-trattato e la
gestione della sua
malattia: un’indagine
psicosociale
A.C. Bosio (Milano)
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
EDUCAZIONE TERAPEUTICA DEL PAZIENTE DIABETICO:
ALCUNI PRINCIPI DIRETTIVI
Jean-François d’Ivernois
Laboratorio di Pedagogia della salute, Centro Collaboratore OMS per lo sviluppo delle risorse
umane nella sanità, UFR Sanità, Medicina e Biologia Umana, Università di Parigi 13
Tabella I
Una delle scoperte mediche più importanti degli ultimi quindici anni è stata
l’evidenza scientifica di poter prevenire e
curare meglio la malattia con l’educazione.
DEFINIZIONE
L’educazione terapeutica del paziente ha
ottenuto un riconoscimento ufficiale fin
L’educazione terapeutica dovrebbe permettere ai pazienti di acquisire
dalla pubblicazione del rapporto dell’OMS
e di conservare le capacità e competenze che li aiutano a vivere in
Europa nel 1998: ne riportiamo la defimaniera ottimale la loro vita con la malattia. Si tratta quindi di un
nizione (tab. I). Capacità, competenze,
processo permanente integrato alle cure e centrato sul paziente.
apprendimento a vivere con la malattia
L’educazione implica attività organizzate di sensibilizzazione,
sono alcuni dei concetti chiave su cui
d’informazione, di apprendimento dell’autogestione, di sostegno
psicologico riguardo la malattia, il trattamento prescritto, le cure, il
poggia quella che chiameremo la pedaquadro ospedaliero, le informazioni relative all’organizzazione e i
gogia del paziente.
comportamenti di salute e di malattia. Essa mira ad aiutare i pazienti
Qualsiasi relazione pedagogica implica due
e le loro famiglie a comprendere la malattia e il trattamento, a
attori: il docente e il discente, l’educatore e
collaborare con i curanti, a vivere in maniera più sana e a conservare
l’educato. Qualsiasi pedagogia è, per
o migliorare la qualità della loro vita.
definizione o per esperienza, difficile,
conflittuale, e pone, agli uni come agli altri,
una sfida. Qual è la sua natura? (tab. II).
Limiteremo la nostra riflessione agli aspetti propriamente pedagogici di questa sfida.
Tabella II
Quali ostacoli occorre superare da una parte e dall’altra (curanti-pazienti) per
raccogliere questa sfida?
Da parte dei curanti è necessario un
NATURA DELLA SFIDA
enorme lavoro di riflessione pedagogica, il
quale non può essere effettuato se non
• Modificare gli atteggiamenti e le competenze di medici e curanti:
grazie a una formazione specifica alla
problematica delle malattie di lunga durata
metodologia dell’educazione terapeutica
• Fare del paziente un partner: problematica della motivazione
del paziente (tab. III). La nostra esperienza
• Aiutare il paziente a diventare un decisore competente:
dei modelli scolastici (istruzione generale
problematica pedagogica
o formazione universitaria, come la formazione medica) è infatti poco pertinente in
questo campo: tutte le esperienze d’educazione del paziente che tentano di riproTabella III
durre il modello della scuola o della classe sono fallite. Analogamente, occorre
abbandonare l’idea che chi insegna sia la
figura più importante; più importante è chi
GLI OSTACOLI DELLA SFIDA
impara, cioè il paziente.
Infine, l’educazione del paziente esce
Modificare gli atteggiamenti e le competenze pedagogiche di medici
dallo schema tradizionale della relazione
e curanti:
duale curante-curato. Il paziente impara
• Predominanza del modello scolastico
sia in gruppo che a tu per tu con il
• Predominanza del modello pedagogico centrato sull’insegnante
• Predominanza della relazione duale
medico o da solo. La buona strategia
pedagogica associa metodi collettivi,
5
6
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
colloqui individuali e l’autoapprendimento.
Per il paziente la sfida pedagogica è consono permessi
siderevole. Gli studi che stiamo conColesterolo
Maionese light
Lardo, salsiccia, salsiccia…
ducendo indicano che l’osservanza teralatte scremato
“ripetere sempre questi piatti”
formaggio con 40-50% di grassi
peutica non è un comportamento, bensì,
n
pollo senza pelle
on
se
olio: 1 cucchiaio per 3 persone
mp
al contrario, una decisione quotidiana,
re
as
a
so
se s
rsi
cia
un’azione sostenuta da un’intenzione
e
t
i
man
to
et
gia
all
Grasso
trop
em
’
po
orr
volontaria e ragionata. L’educazione teraDieta
c
oc
fa
peutica non è dunque un addestramento,
a
Ingrassare
ic
troppo
nif
sig
ma una formazione alla decisione.
Non fa bene
Mangiare
Dall’altra parte, i pazienti sono discenti
di tutto in
Attività
perché affatica
quantità
particolari, non essendo né allievi, né
“Si fa fatica
fisica
limitata
a muoversi,
studenti. Essi sono eterogenei per le loro
vuol dire
a camminare,
Cuore
pio
em
schiena
caratteristiche intellettuali, sociali, cula salire le scale”
es
gambe
turali e motivazionali. Soprattutto imCamminare
(da 30 a 45 min.
parare a vivere con la propria malattia è
da 2 a 3 volte a sett.)
ben diverso da imparare qualsiasi altro
tipo di conoscenza o di competenza esterFigura 1
na. È, fondamentalmente, insegnare a se stessi. Allo stesso modo, le conoscenze che
Rappresentazione, da
insegniamo al paziente sono di natura complessa, specialmente nel diabete.
parte del paziente, di
Infine, un paziente può aver imparato tutto e aver apparentemente capito tutto e
alcuni concetti
non applicarlo. Sapere e fare ciò che si sa costituisce la problematica fondamentale
dietetici prima di un
processo educativo
della compliance relativamente alla quale la ricerca è solo agli esordi.
Vi è un enorme vantaggio nell’inscrivere
l’educazione del paziente in un approccio
significa
Infezioni
può ostruire
Grasso
Colesterolo
Arterie
diminuzione della vista
globale, sistematico. L’esperienza ha
nel sangue
e della sensibilità dei piedi
mostrato i limiti del pragmatismo e del
può
in
pro
voc
Lardo
procedere per tentativi, in pedagogia. Al
are
burro
Trasporto
può provocare
crema
contrario, l’approccio sistematico perDiabete
Sovrappeso
d’insulina
sign
occorre fare attenzione al
ifica
po
mette di razionalizzare e soprattutto di
p
o
r
t
ngia
re
ifica
i ma
oca
v
sign
rendere operativo il processo educativo
se s
o
r
p
può
20 kg in più
centrato sul paziente, i suoi bisogni e le
Il pancreas
Grasso
non funziona più
sue realtà.
e non fabbrica più
Minestra di verdure
ria
a
s
La prima tappa è dunque diagnostica.
s
abbastanza
+ patate
ece
èn
zucchero
Meno esempio formaggio (60gr (40%MG)
Quali sono i bisogni del paziente che
frutta: 1
grassi
acqua: 2 bicchieri a pasto
oc
desidero educare, le sue potenzialità e i
co
niente olio
Attività
rre
1 cucchiaio di brodo di carne
evi
fisica
tar
suoi limiti?
alcool: 5 volte l’anno
Danni
e
io
co
(vino leggero)
mp
mm
e
s
Da qui si trarranno degli obiettivi, alcuni
e
isu
Grasso
rat
o
animale
comuni a tutti i pazienti (obiettivi di
Passeggiare,
Zucchero
nuotare
sicurezza), altri specifici. Gli obiettivi
Lardo
(1 ora al giorno)
carne rossa con
formano un contratto d’educazione che
grasso attorno
burro
lega l’educatore al suo paziente. Da essi
poco pollo
maionese
Aumento di peso,
derivano i contenuti da insegnare e i
eliminare il grasso
fatica,
visibile dal
più fatica
metodi pedagogici adeguati. Infine,
prosciutto, la pelle
a muoversi
dal pollo
occorre valutare ciò che il paziente sa/sa
fare/sa essere e quel che gli resta da sapere
Figura 2
o da rivedere.
Rappresentazione, da
Torniamo alla diagnosi d’educazione: è un colloquio preliminare all’educazione,
parte del paziente, di
ed è indispensabile. Le domande più importanti concernono la vita,
alcuni concetti
l’esperienza, i vari saperi, le motivazioni e i progetti di vita del paziente.
dietetici dopo un
All’interno di questo processo diagnostico le conoscenze precedenti del
processo educativo
Grasso
animale
Grasso
nel sangue
provoca più
oso da
re
gia
an
llo
m
na
og
bis
are de
Ostruisce
le arterie
vuo
l dir
e
può provocare
bis
ogn
a fa
re
provoca
elimin
che
è
pericoloso per
pio
em
es
significa
più fati
c
es.
re
ita
ev
da
Burro
crema
carne rossa
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Tabella IV
paziente devono essere oggetto di un’esplorazione sistematica: conoscenze
Criteri raccomandati
effettive, esperienza vissuta (molto importante), convinzioni, rappresentazioni
per l’educazione
sociali, paure, ecc. …
terapeutica del
Nel nostro laboratorio sperimentiamo nuovi metodi d’esplorazione dei sistemi
paziente
d’organizzazione delle conoscenze nei
pazienti mediante colloqui di espliL’EDUCAZIONE TERAPEUTICA DEL PAZIENTE
citazione e rappresentazioni grafiche dei
È UN PROCESSO DI APPRENDIMENTO SISTEMATICO
concetti. Questi ultimi sono mappe
CENTRATO SUL PAZIENTE.
concettuali che ci indicano come sono
organizzate, in un dato momento, le
Prende in considerazione:
conoscenze nel paziente.
• il processo di adattamento del paziente (coping), il suo “luogo di
Ne riportiamo alcuni esempi: prima (fig. 1)
controllo della propria salute” (Health Locus of Control), le sue
e dopo l’educazione (fig. 2), a partire da un
convinzioni, le sue rappresentazioni della salute;
concetto centrale di “zucchero” e di “gras• i bisogni soggettivi e oggettivi dei pazienti, sia espressi che
so”su cui si esprimono i pazienti diabetici.
inespressi.
La nostra esperienza della lettura di questi
Costituisce parte integrante del trattamento e della “presa in carico”
grafici è ancora agli inizi. Constatiamo
del paziente.
Riguarda la vita quotidiana e l’ambiente psicosociale del paziente e
soltanto che l’educazione struttura le
coinvolge per quanto possibile le famiglie, i parenti e gli amici del
conoscenze, apporta al paziente parole,
paziente.
termini tecnici che gli rendono più espliciti
È un processo permanente che deve essere adattato all’evoluzione
i legami tra i vari concetti.
della malattia e allo stile di vita del paziente; fa parte della presa in
Constatiamo anche che le preoccupazioni,
carico del paziente nel lungo periodo.
gli affetti, le emozioni del paziente
Deve essere strutturata, organizzata, realizzata con mezzi educativi
continuano a interferire con le conoscenze
diversi.
“scientifiche”che si cerca di fargli acquisire.
È multiprofessionale, interdisciplinare e intersettoriale e comprende
Ma altri studi che conduciamo paralil lavoro in rete.
lelamente ci indicano che le conoscenze
Include una valutazione del processo d’apprendimento e dei suoi effetti.
astratte e complesse (adattamento delle
È realizzata da curanti formati all’educazione del paziente.
dosi d’insulina, dietetica) sono sia le più
OMS-EUROPA 1998
difficili da insegnare per i curanti che le più
difficili da assimilare per i pazienti
diabetici. L’educazione deve dunque concedersi tutto il tempo che le occorre per
avere un esito positivo; deve essere continua, progressiva, attiva, concreta, basata
sul contesto di vita del paziente.
Nel complesso, i principi pedagogici direttivi che mi sembrano più importanti per il
Tabella V
successo dell’educazione del paziente sono i seguenti: in linea di massima, ecco i
Principi pedagogici
utili per la
criteri di qualità che l’OMS raccomanda per l’educazione terapeutica (tab. IV).
pianificazione
Più specificamente, per quanto riguarda le strategia d’insegnamento/apprendimento, cinque principi mi sembrano
prevalere (tab. V).
1) “Primum vivere”: obiettivi di sicurezza
In conclusione, con l’educazione del
paziente entriamo in un nuovo periodo
2) Rispettare la progressione nell’apprendimento: dal meno
della Storia della Medicina in cui occorre
complesso al più complesso
imparare a curare con le parole, con un
dialogo, ma anche con un ascolto, con una
3) Favorire l’apprendimento di quanto è: utile, utilizzabile, ripetibile
condivisione dei saperi.
La pedagogia del paziente è un altro
4) Fare praticare contemporaneamente al paziente ciò che deve
approccio terapeutico per cui non ci sono
imparare
ancora prove definitive. Disponiamo tuttavia di alcuni punti di vista, di principi nati
5) Favorire il trasferimento d’apprendimento
anch’essi in un secolo di ricerca nel(contestualizzazione-decontestualizzazione-ricontestualizzazione)
l’educazione. Un nuovo campo scientifico
multidisciplinare è dunque aperto.
7
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
IL PAZIENTE DIABETICO INSULINO-TRATTATO
E LA GESTIONE DELLA SUA MALATTIA:
UN’INDAGINE PSICOSOCIALE(°)
Isabella Cecchini*, Luca Vecchio*, Albino Claudio Bosio*°
*Dipartimento Ricerche sulla Salute, Eurisko; °Facoltà di Psicologia, Università degli Studi di Milano-Bicocca
Introduzione
Gli aspetti psicosociali della patologia diabetica hanno mostrato di svolgere un ruolo
particolarmente importante nell’ambito del disease management e della compliance
del paziente alla terapia. Di fatto, il diabete condiziona in maniera assai rilevante la
vita quotidiana di chi ne è affetto. Esso impone l’obbligo di una terapia
particolarmente onerosa: per la sua durata, per le modalità di somministrazione,
perché richiede di adeguarsi a un rigido regime di controllo su tutti i principali
aspetti della propria vita. D’altra parte, proprio a una corretta gestione della
patologia e a un’elevata compliance verso la terapia sono legate la speranza e la
qualità di vita del paziente diabetico che oggi, peraltro, possono essere
particolarmente elevate. I nuovi schemi di terapia (serrato controllo della glicemia,
schemi terapeutici intensivi, nuova insulina ad azione sempre più fisiologica)
sembrano infatti in grado di consentire un buon compenso metabolico e una
riduzione significativa dei rischi di complicanze (1).
Molta della ricerca psicosociale sul diabete ha affrontato le problematiche
dell’educazione del paziente diabetico e ha lavorato allo sviluppo di tecniche e
metodiche facilitanti la gestione della malattia e la compliance alle prescrizioni
mediche (2-4).
Peraltro, per ottimizzare la collaborazione dei pazienti alla terapia e il successo dei
programmi di education/counseling appare importante poter disporre di informazioni sul modo in cui i pazienti si rappresentano la malattia, sulle reazioni e sui
vissuti indotti dalla patologia diabetica (5, 6). Le rappresentazioni e gli atteggiamenti
sviluppati sulla propria malattia sono infatti in stretta connessione con i
comportamenti assunti per farvi fronte (7). Aspettative e valutazioni sul proprio stato
di salute e sulle proprie capacità di gestire la patologia influenzano anche la
relazione che si costruisce con il medico e sono in grado di condizionare gli esiti
stessi dell’azione terapeutica. Di fatto, ai fini della realizzazione di un’efficace
alleanza terapeutica è importante che il medico sappia comprendere e tener conto
del punto di vista del paziente sulla sua malattia e sulla terapia (rappresentazioni,
atteggiamenti, orientamenti pragmatici, ecc.) (8).
Il presente contributo si colloca entro questa prospettiva, proponendo un’esplorazione sul mondo rappresentazionale e sulle pratiche dei pazienti diabetici
insulino-dipendenti (PDI), sia di tipo 1 che di tipo 2. L’indagine è stata condotta sulla
(°) Questa ricerca – condotta nell’ambito del Dipartimento Ricerche sulla Salute di Eurisko – è stata realizzata grazie
a un contributo di Roche Diagnostics.
9
10
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
sola popolazione adulta (dai 18 anni in avanti) e
quindi non considera le problematiche proprie
dell’esperienza della malattia in età infantile e
%
adolescenziale.
Aree geografiche
Più in particolare, nella ricerca sono stati affrontati i
Nord Ovest
23
seguenti temi: gli atteggiamenti verso il diabete; la
Nord Est
21
gestione della malattia, con particolare riferimento
Centro
24
alle pratiche di controllo e alla relazione con il medico;
Sud e Isole
32
le aspettative di relazione (associazionismo) e di
Ampiezza centri
informazione/educazione connesse alla gestione del
Fino a 100 mila ab.
72
diabete. A partire dalle informazioni raccolte è stata
100-500 mila ab.
14
inoltre costruita una tipologia dei pazienti diabetici
Oltre 500 mila ab.
14
che, in relazione agli atteggiamenti e ai comportamenti adottati nei confronti del problema, ha
permesso di identificare alcuni modelli tipici di riferimento nella gestione del diabete
Tabella I
Descrizione del
da parte dei pazienti.
Totale campione
n. 400
campione: aree
geografiche e
ampiezza centri
(parametri assegnati)
Sesso
Maschi
Femmine
Età
18 – 30 anni
31 – 40 anni
41 – 50 anni
51 – 60 anni
Più di 60 anni
Istruzione
Laurea
Media superiore
Media inferiore
Licenza elementare
Nessun titolo
Tabella II
Descrizione del
campione: sesso, età,
livello di istruzione
(parametri liberi)
La metodologia dell’indagine
IL DISEGNO DELLA RICERCA E LA RILEVAZIONE
L’indagine è stata condotta in due fasi, nel periodo dicembre 1998 (prima fase)maggio 1999 (seconda fase). È stato adottato un disegno di ricerca integrato basato
su due moduli di ricerca successivi, il primo di tipo qualitativo, il secondo di tipo
quantitativo, le cui caratteristiche sono qui brevemente ricordate.
▲ Indagine qualitativa. 30 colloqui non direttivi condotti da psicologici clinici con
PDI adulti (sia di tipo 1 che di tipo 2) che praticano l’autocontrollo della glicemia. Le
interviste sono state effettuate in 6 città del Nord,
Centro e Sud Italia: Milano, Padova, Roma, Napoli,
Catania, Cagliari. Questa prima fase della ricerca ha
Totale campione
n. 400
avuto lo scopo di compiere una prima esplorazione
del tema e di mettere a punto ipotesi di lavoro (da
%
verificare nella seconda fase di ricerca).
▲ Indagine quantitativa. 400 interviste personali
46
domiciliari, basate sulla presentazione di un que54
stionario strutturato, con PDI adulti (di tipo 1 e 2) che
fanno l’autocontrollo della glicemia. Obiettivo di
12
questa seconda fase è stato la verifica e il dimen10
sionamento dei fenomeni oggetto d’indagine iden9
tificati nella precedente fase qualitativa.
22
47
IL CAMPIONE DELLA FASE QUANTITATIVA
Il campione di 400 PDI adulti (dai 18 anni in avanti)
è stato costruito secondo criteri di rappresentatività
rispetto alla popolazione dei PDI in relazione ai
parametri geografici (area geografica di appartenenza e ampiezza del centro di residenza).
La stima dei parametri è stata ricavata dal database
di Sinottica, indagine multipurpose condotta
annualmente da Eurisko su un campione di 10.000 casi (due rilevazioni semestrali
su campioni indipendenti di 5.000 casi) rappresentativo della popolazione italiana
dai 14 anni in su. Entro questa indagine è rilevata l’incidenza della patologia
diabetica insulino-trattata nella popolazione adulta. In particolare, il campione è
6
25
27
34
8
11
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
risultato composto per il 35% da PDI di tipo 1 (età media: 38 anni) e per il restante
65% da PDI di tipo 2 (età media 68 anni). Le tabelle I e II illustrano le
caratteristiche del campione in riferimento alle principali dimensioni sociostrutturali.
Risultati
GLI ATTEGGIAMENTI VERSO IL DIABETE E LA SUA
GESTIONE
Tabella III
Gli atteggiamenti
verso il diabete:
l’accettazione della
malattia e la sua
rappresentazione
con le frasi proposte;
valori percentuali
Totale campione Pazienti di tipo 1 Pazienti di tipo 2
n. 400
n. 139
n. 261
La relazione del PDI con la propria
%
%
%
malattia sembra reggersi su un equilibrio
Il diabete è una
piuttosto precario: di fatto, due terzi degli
malattia difficile
intervistati manifestano una difficoltà
da accettare
71
64
74*
nell’accettazione della malattia (quota che
aumenta presso i pazienti di tipo 2). Tale
Anche un diabetico
difficoltà pare costruirsi sull’esistenza di
può avere una vita
una doppia e paradossale realtà con cui il
normale
66
90*
77
PDI deve confrontarsi. Da un lato la
Di fronte al diabete
convinzione che anche per i diabetici sia
c’è poco da fare
66
56
66*
possibile vivere una vita del tutto normale,
Nota: gli asterischi segnalano le accentuazioni statisticamente significative
come i non malati. Dall’altro lato, la
nel confronto tra i valori dei due segmenti di pazienti diabetici, al livello di
consapevolezza dell’impossibilità di guarire
significatività del 5% (p<0,05)
dal diabete, da cui si genera il fatalismo e la
rassegnazione che accompagnano l’esperienza della patologia (tab. III).
Tale conflitto sembra alla base di prese di posizione apparentemente
contraddittorie che il PDI mostra nella gestione della sua vita e della sua malattia.
Appare prepotente l’aspirazione ad avere una vita normale, come quella di tutti: in
particolare nel lavoro e per quanto riguarda la vita sociale e di relazione. Si tratta di
un’esigenza ancora più avvertita nei pazienti di tipo 1, più giovani e più desiderosi
Tabella IV
di avere un ruolo sociale attivo e partecipativo (tab. IV). Tale desiderio si scontra,
Gli atteggiamenti
però, con i vincoli imposti dalla terapia e con la necessità di adeguarsi a un rigido
verso il diabete:
regime di controllo (e di autocontrollo) della patologia.
l’impatto sul lavoro e
Proprio in relazione a questo tema emergono atteggiamenti conflittuali, laddove i
sulla vita di
PDI dichiarano di ritenersi molto controllati ma, nello stesso tempo, ammettono
relazione con le frasi
proposte; valori
come occuparsi del diabete sia spesso “una scocciatura” e confessano non poche
percentuali
deroghe rispetto alle regole (tab. V).
Il rapporto con il cibo e con l’alimentazione offre un caso esemplare di tali
Totale campione Pazienti di tipo 1 Pazienti di tipo 2
atteggiamenti conflittuali. Qui appare con
n. 400
n. 139
n. 261
evidenza (tab. VI) come l’orientamento
%
%
%
all’attenzione e al controllo convivano con
Svolgo un lavoro/
il bisogno di trasgredire.
LA
GESTIONE DEL DIABETE: LE PRATICHE DI
CONTROLLO DELLA GLICEMIA E LA RELAZIONE
CON IL MEDICO
Il conflitto fra necessità di controllo e
desiderio di “libertà” dal controllo si
ripropone in relazione all’autocontrollo
della glicemia. A questo proposito si
osserva una generalizzata consapevolezza
un’occupazione
molto impegnativa
36
59*
24
Ho molti amici con
cui mi trovo
abitualmente
57
72*
50
Nota: gli asterischi segnalano le accentuazioni statisticamente significative
nel confronto tra i valori dei due segmenti di pazienti diabetici, al livello di
significatività del 5% (p<0,05)
12
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
dell’importanza di tale pratica (il 90% dei
PDI è consapevole dei benefici a breve e a
lungo termine derivati dall’autocontrollo
%
%
%
della glicemia) che non sempre, però, si
Per quanto riguarda
traduce in comportamento: almeno un
il diabete, sono una
quarto dei PDI esegue un numero di
persona molto
controlli inferiore rispetto a quanto
controllata
72
70
73
prescritto dal medico1 (quota che cresce
Occuparmi del mio
presso i PDI di tipo 1) (tab. VII).
diabete è spesso
Nella maggior parte dei casi (8 su 10) il
una scocciatura
62
57
66*
controllo della glicemia è svolto perSpesso mi manca
sonalmente dal PDI: l’autonomia è magla disciplina
giore nei PDI di tipo 1 (il 94% fa i controlli
necessaria
38
33
40*
autonomamente) e cala nei PDI di tipo 2
(75%).
Nota: gli asterischi segnalano le accentuazioni statisticamente significative
nel confronto tra i valori dei due segmenti di pazienti diabetici, al livello di
Quando i valori della glicemia risultano
significatività del 5% (p<0,05)
fuori norma la maggioranza degli
intervistati (93%) interviene: per lo più in
autonomia, modificando la dieta (39%)
oppure con dosi aggiuntive di insulina (38%); solo un terzo dei casi si rivolge al
Tabella V
La gestione del
medico: subito (24%) o alla prima occasione di incontro (8%).
diabete: le
Anche la relazione con il medico, peraltro, appare articolarsi entro l’ambivalenza tra
valutazioni sulle
dipendenza e autonomia. Certo, per il PDI il Centro di diabetologia – e il medico del
proprie capacità di
Centro – sono un riferimento prioritario nella gestione della malattia: l’assoluta
controllo con le frasi
maggioranza degli intervistati (il 72%) dichiara di essere seguita da un Centro di
proposte; valori
percentuali
diabetologia (quota che sale al 78% nei pazienti di tipo 1 e diventa il 66% nei
pazienti di tipo 2). La soddisfazione per le prestazioni mediche appare elevata,
ancorché migliorabile (tab. VIII).
Peraltro, a fronte della centralità del medico (e del Centro) e dell’elevata
soddisfazione per tale relazione, il paziente mostra una diversa capacità di
Totale campione Pazienti di tipo 1 Pazienti di tipo 2
autonomia/presa in carico della sua
n. 400
n. 139
n. 261
malattia. Nei pazienti di tipo 2 prevale un
orientamento passivo di delega al medico
%
%
%
della gestione del problema. Nei pazienti
In genere, scelgo
di tipo 1 prevale un orientamento attivo, di
cibi leggeri,
collaborazione con il medico, espressione
salutari
80
77
82*
del desiderio di co-gestire (insieme al
Spesso mi capita
medico, non al posto del medico) la
di fare qualche
malattia (tab. IX).
peccato di gola
59
56
61*
Totale campione Pazienti di tipo 1 Pazienti di tipo 2
n. 400
n. 139
n. 261
Nota: gli asterischi segnalano le accentuazioni statisticamente significative
nel confronto tra i valori dei due segmenti di pazienti diabetici, al livello di
significatività del 5% (p<0,05)
Tabella VI
La gestione del
diabete: l’impatto
sull’alimentazione
con le frasi proposte;
valori percentuali
L’INFORMAZIONE
ORIENTAMENTI
SETTORE
SUL
DIABETE
E
SULL’ASSOCIAZIONISMO
GLI
DI
La possibilità di una presa in carico e di
una gestione autonoma della malattia dipende in primo luogo dal grado di
competenza e conoscenza della patologia. Dalla ricerca emerge un PDI informato
sul diabete (l’87% degli intervistati si considera tale), ma anche altrettanto
1
Si deve ricordare che nella stima di fatti socialmente imbarazzanti (come la trasgressione di indicazioni del medico)
possono aversi fenomeni di sottostima del dato (peraltro non quantificabili nella ricerca). I valori qui osservati
possono dunque essere considerati come un’indicazione di minima di un fenomeno di non-compliance.
13
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Tabella VII
desideroso di aumentare le proprie conoscenze (atteggiamento che caratterizza
Il controllo della
l’81% del campione). Il medico del Centro di Diabetologia si conferma come figura
glicemia: la
centrale – di fatto e nelle aspettative – nel trasferimento di conoscenze e competenze
compliance con le
sulla malattia: il 77% degli intervistati lo indica quale fonte principale delle
prescrizioni del
medico (valori
informazioni, il 71% lo considera la fonte più utile. Al di là del medico, i canali di
percentuali)
informazione “laici“(TV/radio, periodici/quotidiani) risultano essere i più utilizzati
(50% dei casi per la TV, 39% per i periodici)
e anche i preferiti (83% la TV; 50% i
Totale campione Pazienti di tipo 1 Pazienti di tipo 2
periodici) per ricevere informazioni sul
n. 400
n. 139
n. 261
diabete (ciò appare una conferma del
%
%
%
desiderio di normalità del PDI). Anche i
Rispetto alle
mezzi “dedicati” (opuscoli distribuiti nei
prescrizioni del
Centri e riviste specializzate sul diabete)
medico faccio …
risultano comunque fruiti (nel 38% dei casi
… meno controlli
24
30*
21
gli opuscoli, nell’11% dei casi le riviste) e
… tutti i controlli
apprezzati (i valori oscillano intorno al
prescritti
63
57
66*
50% per entrambe le tipologie), anche se
… più controlli
13
13
13
in misura minore rispetto ai canali laici.
Nota: gli asterischi segnalano le accentuazioni statisticamente significative
Quando si considerano i dati sull’asnel confronto tra i valori dei due segmenti di pazienti diabetici, al livello di
sociazionismo ci si trova nuovamente di
significatività del 5% (p<0,05)
fronte a un quadro “contraddittorio”.
L’esistenza delle associazioni è ritenuta
da tutti un fatto importante (soprattutto ai fini della difesa dei diritti del paziente
diabetico e per la diffusione delle informazioni). Però, solo 1/4 dei PDI risulta iscritto
a un’associazione e poco più del 10% partecipa attivamente alla vita associativa (tab.
X). Lo scarso coinvolgimento nelle associazioni indica, ancora una volta, il bisogno
del PDI di confermare, a sé e agli altri, la “normalità”della propria vita. Di fatto, egli
cerca e privilegia luoghi di socializzazione e di incontro al di fuori dell’esperienza
Tabella VIII
della malattia.
La soddisfazione per
ATTEGGIAMENTI VERSO
le prestazioni
mediche (valori
percentuali)
IL DIABETE E GESTIONE DELLA MALATTIA: UNA TIPOLOGIA DEI PAZIENTI
DIABETICI INSULINO-DIPENDENTI
I dati finora presentati mostrano con
chiarezza come di fronte alla malattia
siano presenti nei pazienti atteggiamenti e
comportamenti diversi, a volte contraddittori. Ci si può chiedere se sia possibile
identificare gli organizzatori cui ricondurre
la variabilità dei comportamenti e sulla
base dei quali identificare le tipologie di
pazienti.
Con questo scopo è stata condotta
un’analisi di correlazione canonica a
partire da due insiemi di variabili utilizzate
nella ricerca: da un lato la tipologia di
diabete, dall’altro le variabili descrittive
relative agli atteggiamenti verso la
patologia, allo stile di vita, alle modalità di
gestione del diabete, agli orientamenti
Totale
campione
n. 400
Pazienti
di tipo 1
n. 139
Pazienti
di tipo 2
n. 261
%
%
%
Consideri il medico
che attualmente la segue
per il diabete. Quanto è
complessivamente
soddisfatto per come
viene seguito?
Moltissimo/molto
62
56
65*
Abbastanza
34
37
32
Così così / Poco / Per nulla
4
7
3
Nota: gli asterischi segnalano le accentuazioni statisticamente significative
nel confronto tra i valori dei due segmenti di pazienti diabetici, al livello di
significatività del 5% (p<0,05)
14
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
concernenti l’informazione e l’associazionismo.
Utilizzando le prime due dimensioni
generate dall’analisi (in grado di spiegare
%
%
%
complessivamente il 63% della covarianza)
Preferisco che sia il medico
è stata costruita una mappa che permette
che mi segue a occuparsi
di leggere la variabilità dei fenomeni sulla
dei miei problemi di diabete
base di due logiche di fondo legate alla
e a decidere cosa fare
44
27
53*
gestione della malattia: autonomia vs. dePreferisco collaborare con il
lega, da un lato; controllo vs. trasgressione,
medico che mi segue e
dall’altro. Attraverso la proiezione degli
decidere insieme cosa fare
intervistati, sulla mappa così costruita, soper il mio diabete
50
65*
41
no stati identificati quattro differenti grupNota: gli asterischi segnalano le accentuazioni statisticamente significative
pi di pazienti le cui caratteristiche sono qui
nel confronto tra i valori dei due segmenti di pazienti diabetici, al livello di
sintetizzate (fig. 1).
significatività del 5% (p<0,05)
▲ Gruppo A: controllo e autonomia
Raggruppa il 25% dei PDI, prevalentemente di tipo 1, giovani adulti, competenti e disciplinati nella gestione del diabete
Tabella IX
La gestione del
(espressione della capacità di elaborare il conflitto fra malattia e aspirazione alla
diabete: la relazione
normalità), controllano regolarmente la glicemia, sono più informati e interessati
con il medico
all’aggiornamento, sono anche più partecipativi verso le associazioni.
(percentuali di scelta
tra le due alternative;
▲ Gruppo B: trasgressione e autonomia
il complemento a
Raggruppa solo il 9% della popolazione dei PDI, prevalentemente di tipo 1, giovani,
100 indica la quota
con una vita sociale attiva, appaiono autonomi ma anche indisciplinati nella
di incerti)
gestione del diabete (espressione delle difficoltà di accettare la malattia a fronte di
una forte aspirazione alla normalità), controllano la glicemia e sono interessati
all’aggiornamento.
Controllo
▲ Gruppo C: trasgressione e delega
DIM.2 (12%)
Raggruppa il 19% dei PDI, prevalenGruppo A: controllo e autonomia: 25%
Gruppo D: controllo e delega: 47%
- Tipo 1
- Tipo 2
temente
di tipo 2, adulti, mostrano un
- Giovani adulti, di livello socio-culturale e
- Pensionati, poco istruiti
istruzione elevato
- Nella gestione del diabete delegano
atteggiamento
negativo verso il diabete,
- Svolgono un lavoro interessante e hanno
totalmente al medico.
una
vita
sociale
molto
attiva
- Controllano regolarmente la glicemia
sono indisciplinati e poco autonomi
- Competenti e disciplinati nella gestione del diabete
- TV e radio per tenersi informati sul diabete
(espressione della difficoltà di accetta- Si controllano la glicemia con regolarità
- Più informati e più interessati all’aggiornamento
zione della malattia), sono irregolari nei
- Più parteciativi verso le associazioni
controlli e poco interessati all’aggiorDIM.1 (51%)
namento.
autonomia
Delega
▲ Gruppo D: controllo e delega
Gruppo B: trasgressione e autonomia: 47%
Gruppo C: trasgressione e delega: 47%
- Tipo 1
- Tipo 2
Raggruppa quasi la metà dei PDI (47%),
- Giovani adulti, di istruzione elevata
- Adulti
- Hanno una vita sociale molto attiva
- Atteggiamento negativo verso il diabete
prevalentemente di tipo 2, pensionati,
- Autonomi e indisciplinati nella gestione
- Indisciplinati e incapaci di gestire il diabete
disciplinati nella gestione della malattia,
del diabete
in autonomia
- Controllano la glicemia
- Fanno controlli irregolari
delegano però molto al medico (espres- Interessati all’aggiornamento
- Poco interessati all’aggiornamento
sione di un’accettazione passiva della
Trasgressione
malattia), si fanno aiutare nell’autocontrollo della glicemia, si informano attraverso radio e TV.
Figura 1
Di fatto, i profili delle quattro tipologie di PDI mettono in evidenza le diverse
La mappa dei
capacità dei PDI di elaborare strategie di adattamento alla situazione: più o meno
pazienti diabetici e il
conflittuali, più o meno in sintonia con il desiderio di normalità, più o meno efficaci
profilo dei gruppi
ai fini del controllo della malattia.
tipologici
Totale
campione
n. 400
Pazienti
di tipo 1
n. 139
Pazienti
di tipo 2
n. 261
15
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Conclusioni
Tabella X
L’associazionismo di
settore: le valutazioni
e la partecipazione
(valori percentuali)
La ricerca ha compiuto un’escursione nella patologia diabetica insulino-trattata dal
punto di vista del paziente. Da essa emergono quattro problemi, caratterizzati da un
denominatore comune: la presenza di atteggiamenti e comportamenti contraddittori
nei confronti della malattia e della sua
gestione:
Totale
Pazienti
Pazienti
• sul piano degli atteggiamenti, si osserva
campione
di
tipo
1
di
tipo 2
un’oscillazione tra aspettative verso una
n.
400
n.
139
n.
261
vita normale e consapevolezza di
doversi curare e controllare per tutta la
%
%
%
vita;
Le valutazioni:
Le associazioni sono importanti
• per quanto riguarda il controllo, accanto
per la tutela dei diritti del
al riconoscimento – pressoché unanime
paziente diabetico
– dell’importanza e della necessità di
(moltissimo + molto d’accordo) 57
65*
53
operare controlli regolari, emerge la
“voglia di trasgressione” e l’indisciplina
Le associazioni sono importanti
dei comportamenti presso una quota
per avere informazioni
consistente di intervistati;
(moltissimo + molto d’accordo) 54
58
51
• nella relazione con il medico convivono
La partecipazione:
dipendenza e autonomia.
È iscritto ad un’associazione 26
36*
20
Tali contraddizioni, rilevate a livello genePartecipa alle attività
rale, alla fine sembrano trovare un loro
di un’associazione
12
19*
9
punto di equilibrio in diversi stili e straNota: gli asterischi segnalano le accentuazioni statisticamente significative
tegie di adattamento alla situazione,
nel confronto tra i valori dei due segmenti di pazienti diabetici, al livello di
descritte dalla tipologia di pazienti identisignificatività del 5% (p<0,05)
ficata con la ricerca.
Il quadro appena sintetizzato pone importanti sfide per il disease management e per la terapia del PDI. Si tratta di riuscire
a raccordare tra loro elementi che si presentano come discrepanti e di difficile sintesi:
l’aspirazione alla normalità e la necessità di sentirsi malati per potersi curare;
l’accettazione “razionale” della necessità dei controlli e la presenza, nella pratica, di
trasgressioni; il bisogno di dipendenza e la necessità di autonomia nella relazione
con il medico; i diversi stili dei pazienti a fronte di una patologia e di una terapia che
hanno valore generale.
Si tratta evidentemente di sfide che implicano e presuppongono competenze che
vanno al di là delle sole conoscenze biomediche sulla malattia e che investono
l’ambito delle competenze psicosociali; competenze, queste ultime, necessarie per
migliorare la capacità complessiva di controllo sulla terapia e per garantire una
migliore qualità di vita ai pazienti diabetici.
BIBLIOGRAFIA
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Cipolli C, Moja EA (eds): Psicologia Medica. Armando, Roma, 1991, p. 271-297
2 °
C
O N G R E S S O
R
O C H E
D
P
A T I E N T
C
A R E
GIORNALE ITALIANO DI
IABETOLOGIA
La terapia insulinica
intensiva
Obiettivi metabolici
F. Capani (Pescara)
Educazione
all’autocontrollo
C. Noacco (Udine)
Basi moderne
G. Bolli (Perugia)
Educazione alla gestione
D. Bruttomesso (Padova)
Complicanze acute
A. Avogaro (Padova)
Prevenzione e
trattamento delle
complicanze
A. Maldonato (Roma)
19
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
OBIETTIVI METABOLICI
NELLA TERAPIA INSULINICA INTENSIVA
Fabio Capani
Università di Chieti
%
Rate per 100 PYR
Uno dei messaggi più importanti che il DCCT ha trasmesso alla diabetologia
Figura 1
internazionale è senza dubbio rappresentato dalla stretta relazione fra livelli di
The Diabetes Control
emoglobina glicosilata e complicanze, soprattutto microvascolari. Anche se, per
and Complications
ragioni di utilità pratica, è stato identificato il livello del 7% come livello di
Trial Research Group
sicurezza, lo studio ha anche dimostrato
che, al di sopra del range di normalità
2.5 Diabetes 45:1289-1298, 1996
(3,5-5,5%), non esiste in realtà un livello
al di sotto del quale il rischio di contrarre
2.0
complicanze sia sovrapponibile a quello
di soggetti non diabetici. Il rischio, infatti,
1.5
aumenta progressivamente a partire già
dal valore di 5,5%, che corrisponde al
1.0
livello massimo della normalità al 95%.
La figura 1 esprime molto bene questo
0.5
concetto riferito alla curva di rischio di
contrarre la retinopatia a valori relativamente contenuti di glicoemoglobina,
0.0
5.0
5.5
6.0
6.5
7.0
7.5
8.0
rapportato a 100 pazienti per anno.
Lo stesso DCCT ha anche dimostrato la
Glycosylated Hemoglobin (%)
relazione inversa fra livelli di emoglobina
glicosilata e rischio di ipoglicemie. In
Figura 2
Servizio di Diabetologia - Pescara.
termini assoluti tale relazione è stata
Distribuzione dei valori medi di glicoemoglobina in
ritenuta dai diabetologi europei in
classi di frequenza in 199 diabetici di tipo 1 seguiti
qualche modo eccessiva, in considedal 1993 al 1997. Hanno risposto al questionario
razione di una lunga esperienza europea
educativo 77 pz (= 38%)
di strategie di terapia insulinica
60
ottimizzata in era pre-DCCT.
È evidente quindi come l’obiettivo
50
metabolico sia rappresentato, per ogni
diabetico, da un compromesso indivi40
dualizzato fra il minor numero di ipo30
glicemie e il più basso livello di
emoglobina glicosilata ottenibile. E que20
sto compromesso, secondo la nostra
10
esperienza di questi ultimi 20 anni, risulta
strettamente individuale.
0
4,1-5
5,1-6
6,1-7 7,1-8
8,1-9 9,1-10 10,1-11 11,1-12 12,1-13
La figura 2 mostra la distribuzione in
HbA
1c
(%)
classi di frequenza dei valori medi
prima
dopo
(raccolti in 4 anni) di emoglobina
glicosilata in 199 diabetici di tipo 1,
20
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
70
60
%
50
40
30
20
10
0
4,1-5
5,1-6
HbA1c (%)
Figura 3
Servizio di
Diabetologia Pescara.
Percentuale dei
soggetti che hanno
risposto al
questionario
educativo distribuiti
in classi di
glicoemoglobina
9
8
7
6
5
4
3
2
1
0
1° quart.
Figura 4
Servizio di
Diabetologia Pescara.
Relazione fra HbA1c
e livello educativo in
77 diabetici di tipo 1
sottoposto a
questionario
(One-way Anova
F=3,24 p<0,025)
seguiti dal 1993 al 1997, dei quali circa
una metà presenta valori medi inferiori a
7%. Per valutare se e quanto il livello
educativo da noi impartito fosse responsabile dell’obiettivo raggiunto, è
stato sottoposto un questionario che
permetteva di valutare il livello di
conoscenza degli obiettivi educativi. Le
domande tendevano in particolare a
esplorare la conoscenza sull’importanza
del rispetto:
• del tempo di assunzione dei pasti;
6,1-7 7,1-8
8,1-9 9,1-10 10,1-11 11,1-12 12,1-13
• del legame fra dose insulinica e conteHbA1c (%)
nuto glucidico del pasto;
• del tempo di somministrazione di insulina e inizio dei pasti.
Dalla stessa figura si può vedere anche l’adesione al questionario; dalla figura 3 si
evince che i soggetti che hanno risposto al questionario sono distribuiti, anche se
in modo leggermente ineguale, fra quelli con valori di emoglobina al di sotto e al di
sopra del 7%. Si poteva quindi considerare valido il campione sperimentale in
quanto il range esplorato di emoglobina glicosilata nei vari soggetti era
discretamente ampio. La figura 4 dimostra chiaramente come vi sia una relazione
statisticamente significativa fra i risultati del questionario, diviso in quartili, e i livelli
di emoglobina glicosilata. A un maggiore livello educativo corrispondeva un minor
livello di emoglobina glicosilata, con discreta significatività statistica. Questo studio
fa comprendere come vi sia senza dubbio
una relazione fra livello di conoscenze e
obiettivo metabolico raggiunto, nel senso
che chi ha raggiunto un livello
conoscitivo adeguato mette anche in
pratica e chi viceversa non l’ha raggiunto,
perché ha dimenticato le nozioni fornite
indistintamente a tutti, non è in grado di
seguire correttamente le regole.
Si potrebbe a prima vista essere tentati di
ritenere che il problema educativo sia in
realtà l’unico problema e che, se non si
raggiunge e non si mantiene un livello di
2° quart.
3° quart.
4° quart.
emoglobina glicosilata al di sotto del 7%,
la colpa sia riconducibile esclusivamente
alla non completa compliance al modello
ottimale di comportamento.
Tuttavia, dall’esperienza maturata sin dagli anni 80 fino a oggi, in particolare in
soggetti diabetici trattati con microinfusore, sono emerse alcune considerazioni che
fanno riflettere sulla variabilità della modalità di risposta di ogni diabetico alla
terapia insulinica. Questi soggetti sono stati particolarmente seguiti, soprattutto nei
primi anni, in cui si era alla ricerca delle più adeguate strategie per ottenere il
miglior valore di emoglobina glicosilata insieme al minor numero di episodi
ipoglicemici.
Com’è noto, nell’uso del microinfusore è importante scindere il fabbisogno
insulinico basale, che è funzione del peso corporeo, da quello legato ai pasti che,
21
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
mg %
%
Figura 5
viceversa, è funzione del contenuto glucidico del pasto. Il miglior momento per
Servizio di
“tarare” il fabbisogno insulinico basale ci è sembrato essere il mattino al risveglio,
Diabetologia momento più lontano dai due maggiori perturbatori dell’omeostasi glicemica: il
Pescara.
pasto glucidico e l’attività fisica.
Distribuzione
percentuale delle
A iniziare dagli anni 80, furono raccolti per vari anni, in 64 portatori di
deviazioni standard
microinfusore, i valori glicemici del mattino e furono depurati da quelli ottenuti in
delle glicemie al
occasione di temporanee variazioni dell’erogazione insulinica basale. Per valutare la
mattino a digiuno in
loro variabilità fu calcolata la deviazione standard a blocchi trimestrali e si potè
64 diabetici di tipo 1
verificare che ogni soggetto tendeva a rimanere, nello scorrere dei vari trimestri,
con microinfusore
negli stessi valori di deviazione standard.
La figura 5 mostra la distribuzione in
classi di frequenze delle medie delle
deviazioni standard (DS) trimestrali,
30
registrate nei 64 soggetti. La maggior
25
parte di essi presentava deviazioni
standard comprese fra 21 e 30. Vi era un
20
piccolo numero di soggetti molto fortu15
nati che si localizzavano nell’intervallo
10-20 e un piccolo numero di soggetti
10
molto sfortunati che presentavano valori
5
fra 61 e 70.
In termini statistici, è noto che il 95% dei
0
valori di una popolazione di numeri a
DS=10-20
DS=21-30 DS=31-40
DS=41-50
DS=51-60
DS=61-70
distribuzione gaussiana cade in un
intervallo compreso fra la media +2 e la
media –2 deviazioni standard. La finestra
in cui cadono i valori corrisponde quindi
al quadruplo della deviazione standard. È altrettanto evidente che ogni diabetico
Figura 6
tende a ridurre al minimo gli episodi ipoglicemici, per cui essi, in ultima analisi,
Intervallo
glicemico
condizionano pesantemente la glicemia media. Ne consegue che l’ampiezza della
(60-160 mg%) in cui
variabilità glicemica, valutata in un momento del giorno in cui i più potenti
cadono il 95% delle
perturbatori sono azzerati e ottenuta con dosaggi stabili di insulina, in realtà finisce
glicemie a digiuno al
per condizionare pesantemente il livello di controllo glicemico e, quindi, di
mattino nei soggetti
che hanno una DS di
emoglobina glicosilata. La tabella I cerca di illustrare questo concetto stabilendo una
20-30 (glicemia
relazione fra la deviazione standard da una parte e le glicemie pre-colazione medie
media 110 mg%)
di sicurezza con i relativi intervalli glicemici in cui cadono il 95% dei valori dall’altra.
(g
g )
È evidente che, per minimizzare gli
episodi ipoglicemici, è necessario tollerare
200
valori glicemici medi progressivamente
180
maggiori man mano che la variabilità
160
aumenta. Un diabetico molto fortunato,
140
con una deviazione standard di 15, potrà
120
permettersi una glicemia media di 90, in
100
quanto l’intervallo glicemico in cui ca80
dono il 95% delle sue glicemie pre60
colazione è compreso fra 60 e 120 mg%,
40
viceversa un diabetico molto sfortunato
20
che, al contrario, ha una deviazione
0
standard di 65, ha un intervallo compreso
1° trim.
2° trim.
3° trim.
4° trim.
fra 60 e 320, e non potrà avere, a parità di
rischio ipoglicemico, una glicemia media
media+2 DS
media-2 DS
area ipoglic.
inferiore a 190 mg%.
22
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
DS
15
25
35
45
55
65
Tabella I
Relazione fra
variabilità glicemica
(DS) e glicemie precolazione medie di
sicurezza in diabetici
di tipo 1 portatori di
microinfusore
140
120
100
mg %
La relativa costanza con la quale ogni
soggetto presentava nel corso degli anni
deviazioni standard che cadevano quasi
sempre nello stesso intervallo faceva
ritenere che questa fosse una caratteristica
90
60-120
individuale di variabilità, nella cui
110
60-160
patogenesi concorrono senza dubbio fat130
60-200
tori diversi, fra i quali possono essere
150
60-240
ipotizzati i seguenti:
• variabilità individuale dell’assorbimento
170
60-280
insulinico dal piccolo bolo che si forma
190
60-320
sulla punta dell’ago;
• grado di riproducibilità del tipo di
glucometro utilizzato;
• abilità del paziente nell’ottenere valori glicemici corretti.
La misura della deviazione standard trimestrale delle glicemie pre-colazione,
ottenuta sui valori glicemici raccolti mantenendo costante l’erogazione insulinica
basale, divenne per noi ben presto l’indicatore più preciso del livello di glicemia
media al mattino e, quindi, il livello di emoglobina glicosilata, che ogni singolo
paziente avrebbe potuto raggiungere e mantenere. Nella nostra esperienza essa
viene tenuta presente per “tarare” in ultima analisi il livello medio glicemico
accettabile per ogni specifico paziente.
Le figure 6, 7 e 8 permettono di esemplificare graficamente questi concetti
individuando l’intervallo glicemico nel quale si distribuisce il 95% delle glicemie al
mattino a digiuno in 3 ipotetici pazienti i cui valori di deviazioni standard siano
compresi rispettivamente nell’intervallo 10-20 (fig. 6), 20-30 (fig. 7) e 60-70 (fig. 8).
L’area che contiene i migliori valori glicemici è colorata in verde e indica
l’intervallo corrispondente alla media –2
DS, mentre l’area in rosso sovrastante
contiene l’altra metà dei valori e
corrisponde all’intervallo glicemico
compreso fra la media +2 DS. L’area
colorata in rosa contiene i valori nel
range ipoglicemico dove cade, per legge
statistica, la metà del restante 5% dei
valori non compresi nell’area verde e
rossa e che corrispondono a quegli
episodi ipoglicemici non dovuti a errori
ma esclusivamente alle oscillazioni spon2° trim.
3° trim.
4° trim.
tanee della glicemia.
Concludendo, il valore di HbA1c, che
media+2 DS
media-2 DS
area ipoglic.
rappresenta il più importante obiettivo
metabolico della terapia insulinica intensiva, diviene così il compromesso individualizzato, come descritto nelle note
introduttive, fra il miglior controllo ottenibile e il minor numero di episodi
ipoglicemici. In un soggetto capace di aderire completamente alle regole della
terapia insulinica intensiva, esso dipende fondamentalmente dai fattori precedentemente ipotizzati che sono alla base della variabilità glicemica non spiegata
dai pasti glicidici e dall’attività fisica.
Altre variabili di non secondaria importanza (abilità del soggetto di svelare
Glicemie pre-colaz.
medie di sicurezza
80
60
40
20
0
1° trim.
Figura 7
Intervallo glicemico
(60-120 mg%) in cui
cadono il 95% delle
glicemie a digiuno al
mattino nei soggetti
che hanno una DS di
10-20 (glicemia
media 90 mg%)
Intervallo glicemico in cui
cadono il 95%
delle glicemie
23
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Figura 8
Intervallo glicemico
(60-320 mg%) in
cui cade il 95%
delle glicemie a
digiuno al mattino
nei soggetti che
hanno una DS di
60-70 (glicemia
media 190 mg%)
350
300
250
mg %
precocemente l’episodio ipoglicemico e di
gestirlo adeguatamente, rischi potenziali
connessi con esso, tenendo conto soprattutto dell’età e della presenza di
complicanze) contribuiscono a individualizzarlo ulteriormente.
200
150
100
50
0
1° trim.
2° trim.
media+2 DS
3° trim.
media-2 DS
4° trim.
area ipoglic.
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
L’EDUCAZIONE ALL’AUTOCONTROLLO
Claudio Noacco
Unità di Diabetologia, Ospedale di Udine
Per autocontrollo intendiamo comunemente la capacità della persona diabetica di
rilevare dati quanto più oggettivi e sistematici possibile sull’andamento dei
parametri di controllo metabolico della malattia e più in particolare della glicemia.
Questa definizione minimale di autocontrollo prende in considerazione solo il più
ampio aspetto tecnico (il saper fare) del problema, rappresentato dal controllo a
lungo termine della malattia e dalla prevenzione delle complicanze, obiettivo ultimo
di qualsiasi intervento clinico-terapeutico sul soggetto diabetico.
Il DCCT ha dimostrato che il controllo del diabete e la prevenzione delle
complicanze croniche sono possibili nel diabete tipo 1 con un trattamento insulinico
più “fisiologico” o intensivo, ma solo se questo è accompagnato da un continuo
rilievo da parte del soggetto diabetico della glicemia circadiana, da un continuo
aggiustamento della terapia, da un comportamento idoneo del paziente che può
essere ottenuto solo attraverso un’adeguata educazione, in tal senso definita
terapeutica (1). Il soggetto diabetico deve essere messo in grado di rilevare i dati, di
interpretarli correttamente, di inserirli in un contesto di conoscenze che gli
permettano alla fine di agire correttamente in qualsiasi situazione, anche non
sperimentata in precedenza.
L’atto tecnico dell’autocontrollo diviene quindi uno degli atti, seppure
fondamentale, che il paziente deve saper compiere per l’autogestione cosciente e
appropriata del “suo” diabete, fine ultimo sia della terapia farmacologica che
dell’educazione terapeutica del paziente diabetico. Esso deve essere sempre
integrato dalla capacità di analisi della situazione e dalla capacità di agire o reagire
correttamente.
Questo concetto, che ha trovato la sua dimostrazione sperimentale solo nel 1993 con
la pubblicazione dei risultati del DCCT, in realtà non è nuovo per noi italiani. Nel
1983 P. Brunetti così si esprimeva: “con l’automonitoraggio la terapia insulinica
convenzionale si converte, per analogia con i sistemi automatici di infusione di
insulina, da una modalità operativa di tipo aperto (“open loop”) a una di tipo chiuso
(“closed loop”) nella quale il retrocontrollo è rappresentato dalla frequente
rilevazione della glicemia mediante cartine reattive, relativo meter e successivo
aggiustamento della dose insulinica” (2). A parte qualche termine oggi obsoleto,
questa definizione è ancora attuale in quanto racchiude le tre funzioni che
permettono un fine controllo della glicemia, simile a quello ottenibile con il pancreas
artificiale: il sensore per il glucosio (l’autocontrollo della glicemia), il computer che
elabora i dati aggiustandoli in base ad algoritmi precostituiti (il cervello del paziente
adeguatamente formato) e la pompa di infusione che regola la velocità di
somministrazione dell’ormone (la capacità di eseguire correttamente la terapia più
idonea).
Tutte queste funzioni possono divenire proprie del soggetto diabetico attraverso
l’educazione terapeutica, attraverso le fasi successive del sapere, del saper fare e del
saper essere, cioè l’atto di decidere con appropriatezza.
25
26
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
L’autocontrollo
Seppure la pratica dell’autocontrollo sia stata raccomandata sin dagli albori della
diabetologia clinica, con i mezzi al momento disponibili, solo recentemente si è
precisato il suo ruolo nella terapia del diabete.
Significativo è il commento di un paziente diabetico, insulino-dipendente dal 1942,
che nelle sue memorie narra delle prime tecniche piuttosto complicate di
autocontrollo delle urine: con ansia attendeva la colorazione risultante dalla
reazione di Fehling eseguita dalla madre; una colorazione rossa avrebbe significato
l’accusa di aver mangiato dolci di nascosto e quindi scapaccioni. Questo era per lui
l’unico significato dell’autocontrollo.
Si dovette attendere gli anni 70 perché fossero disponibili strisce enzimatiche
sufficientemente maneggevoli e precise per la determinazione colorimetrica della
glicemia e gli anni 80 perché fossero utilizzabili fotometri di dimensioni ridotte per
l’uso domestico e individuale.
Ma fu solo con la pubblicazione dei risultati del DCCT nel 1993 che fu precisato il
ruolo dell’autocontrollo nella terapia del diabete e nella prevenzione delle
complicanze croniche.
Malgrado l’evidenza scientifica l’utilizzo nella pratica clinica quotidiana
dell’autocontrollo della glicemia da parte di medici e pazienti non sembra ancora
sufficientemente diffusa e applicata.
Da un’indagine condotta da Scorpiglione e coll. su 1.384 diabetici insulino-trattati
afferenti a 35 Centri specialistici di Diabetologia e a 49 Medici di Medicina Generale
si è rilevato che il 31% di questi soggetti non ha mai praticato l’autocontrollo e che
solo il 18,2% (29,7 dei tipo 1 e 13,9% dei tipo 2) esegue almeno una glicemia al
giorno (4). Dati successivi di Nicolucci e coll. su 2.707 pazienti diabetici italiani,
insulino-trattati e non, riportano una prevalenza di soggetti che eseguono
l’autocontrollo del 77% tra i tipo 1 seguiti da un Centro specialistico contro il 32% tra
quelli seguiti dal Medici di Medicina Generale, rispettivamente del 23% e del 15% tra
i tipo 2 non insulino-trattati e del 37% vs. 13% tra i tipo 2 insulino-trattati (5).
Sempre dati di Nicolucci sugli stessi pazienti dimostrano che il rischio di sviluppare
una complicanza maggiore del diabete non è significativamente diverso tra diabetici
che eseguono l’autocontrollo da più di 5 anni e pazienti che non eseguono
l’autocontrollo, mentre pazienti che hanno adottato l’autocontrollo da meno di 5
anni presentano un rischio aumentato del 48% rispetto ai soggetti che non
eseguono l’autocontrollo. È molto interessante notare che in questo studio il rischio
di complicanze maggiori risultava però aumentato di 4 volte nei soggetti che non
avevano ricevuto una qualche forma di educazione strutturata e una riduzione del
rischio del 40% in quelli che erano in grado di modificare le dosi di insulina rispetto
a quelli che non modificavano autonomamente la posologia. Questi dati
confermano che l’autocontrollo da solo non è efficace ma deve essere inserito, come
strumento terapeutico, in un programma di educazione e di ragionata, consapevole
autonomizzazione del soggetto diabetico (6).
È interessante inoltre notare alcune caratteristiche dei soggetti diabetici che in
questo gruppo eseguivano l’autocontrollo delle glicemie: si tratta di pazienti
relativamente giovani, di età inferiore a 50 anni, seguiti da un Centro specialistico, in
trattamento con 3 o più somministrazioni di insulina, che presentano una storia di
pregresse ipoglicemie e che sono in grado di adattare la posologia dell’insulina nelle
diverse situazioni. Ciò conferma che il diabetico è più disposto a eseguire
costantemente l’autocontrollo se questo, nelle sue mani, diventa uno strumento
utile alla gestione, giorno per giorno, della malattia e a migliorare la qualità di vita.
Negli Stati Uniti, in epoca pre-DCCT, la situazione non era migliore: tra i diabetici
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
tipo 1 di età superiore a 18 anni solo il 40% eseguiva una o più glicemie al giorno, il
39% meno di una glicemia al giorno e il 21% non eseguiva l’autocontrollo.
Tra i diabetici di tipo 2 insulino-trattati il 26% eseguiva almeno una glicemia
giornaliera, il 27% meno di una glicemia al giorno e il 47% non eseguiva
l’autocontrollo. Tra i tipo 2 non insulino-trattati il 5% eseguiva almeno una glicemia,
il 19% meno di una glicemia al giorno e il 76% non eseguiva alcuna glicemia.
I fattori che correlavano positivamente con una maggiore frequenza
dell’autocontrollo risultarono l’età (la percentuale di soggetti che eseguivano
l’autocontrollo diminuiva del 18% per ogni decade di età), il trattamento insulinico
e il numero di iniezioni giornaliere, il livello educativo maggiore, la frequenza delle
visite mediche e l’aver partecipato a un corso di educazione (7). Ancora una volta, e
non casualmente, viene evidenziato che l’utilizzo dell’autocontrollo da parte dei
soggetti diabetici e la sua indicazione da parte dei clinici più che dalle dichiarazioni
ufficiali delle società scientifiche sono influenzati dal grado di educazione specifica
del paziente e dalla capacità acquisita di utilizzare i dati dell’autocontrollo per
ottimizzare la terapia del diabete giorno per giorno. Infatti, quando sono stati
applicati programmi specifici di educazione all’autocontrollo su popolazioni
selezionate, il suo utilizzo è aumentato da 29% a 85% negli insulino-dipendenti, da
6% a 82% nei tipo 2 insulino-trattati e da 2% a 31% nei diabetici tipo 2 non
insulino-trattati (8).
L’educazione è quindi il punto centrale per far sì che l’autocontrollo, da una
procedura che permette di rilevare dati, si trasformi in un atto utile a dare
informazioni da utilizzare sia per ottimizzare il controllo metabolico che per
migliorare la qualità di vita del soggetto diabetico. Quindi la comprensione e la
dimostrazione dell’utilità pratica dell’autocontrollo rappresentano il primo passo per
ottenere l’adesione del diabetico a programmi di trattamento intensivo del diabete.
Prima di considerare come educare all’autocontrollo dobbiamo tuttavia rispondere
alla domanda se l’autocontrollo è necessario, utile o vantaggioso e, se lo è, per chi:
Tabella I
per chi riceve le cure (diabetico), per chi eroga le cure (personale sanitario), per chi
Significato
dell’autocontrollo
paga le cure (sistema sanitario) (tab. I).
Per il diabetico, indubbiamente, l’autocontrollo rappresenta alcuni inconPer il diabetico
venienti, legati soprattutto al dolore
Adattare il trattamento all’andamento delle glicemie con
provocato dalla puntura del dito, al tempo
l’obiettivo di raggiungere e mantenere valori di HbA1c normali,
necessario e talvolta ai costi. È necessario
vicini ai valori normali o comunque di ridurli nel tempo
quindi che i benefici percepiti e verificabili
Evitare le ipoglicemie
dal diabetico siano superiori. Deve quindi
Gestire le emergenze
essere messo in grado di adattare il
Imparare a conoscersi
trattamento all’andamento dei valori
glicemici rilevati con l’obiettivo di ragPer il personale sanitario
giungere e mantenere valori di HbA1c
Ottenere dati retrospettivi sull’efficacia della terapia giorno per
normali, vicini ai valori normali o
giorno
comunque di ridurli nel tempo. Inoltre,
Adattare il trattamento agli obiettivi (HbA1c, ipoglicemie, peso
deve essere in grado, attraverso l’aucorporeo, ecc.)
tocontrollo, di prevenire le ipoglicemie, di
Verificare la compliance e intervenire con misure di rinforzo
gestire le emergenze e di imparare a
della motivazione
conoscersi meglio. È necessario che
Analisi e correzione degli errori
l’autocontrollo sia orientato a questi
Conoscere e capire il diabetico
obiettivi, che essi siano esplicitati al
diabetico e che gli siano fornite tutte le
Per chi paga le cure
indicazioni e le tecniche utili al loro
Ridurre i costi sanitari diretti e indiretti del diabete
raggiungimento.
27
28
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Per il personale sanitario l’autocontrollo correttamente eseguito può fornire dati
retrospettivi sull’efficacia, giorno per giorno, della terapia, permette di valutare
l’andamento della glicemia durante tutto l’arco delle 24 ore, di verificare la
compliance del diabetico e di intervenire con misure di rinforzo della motivazione.
Permette l’analisi e la correzione degli errori, quindi un processo di educazione
mirata e continua. Consente infine di adattare il trattamento agli obiettivi
concordati.
Per chi paga le cure permette infine di ridurre i costi sanitari diretti della malattia,
soprattutto se l’autocontrollo è inserito in un programma di cura e di prevenzione
delle complicanze (9).
In conclusione l’autocontrollo per risultare necessario, utile e vantaggioso per tutti
gli attori dell’assistenza (tab. II):
• deve essere percepito come utile dal diabetico stesso;
• non deve essere utilizzato impropriamente (glicemie di condominio);
• deve essere inserito in un programma di assistenza e cura;
• deve essere educato, cosciente e proporzionato agli obiettivi;
• non può prescindere da un programma di educazione terapeutica (accettazione,
interiorizzazione del locus of control, aumento della self-efficacy, ecc.);
• deve ridurre e non aumentare l’ansia e la depressione, deve migliorare la QoL del
diabetico;
• i programmi di autocontrollo devono essere compatibili con le risorse disponibili.
Tali concetti sono riassunti anche nel
documento ufficiale dell’American Diabetes
Deve essere utile al diabetico
Association (Consensus statement on Self
Non deve essere utilizzato impropriamente
Monitoring of Blood Glucose) che definisce
l’autocontrollo come un mezzo per
Deve essere inserito in un programma di assistenza
raggiungere un obiettivo prestabilito
Deve essere educato, cosciente e proporzionato agli obiettivi
piuttosto che un obiettivo di per sé.
Non può prescindere da un programma di educazione terapeutica
Ribadisce inoltre che l’autocontrollo è di
(accettazione della malattia, rinforzo della self-efficacy,
utilità limitata se non è inserito in un
interiorizzazione del locus of control)
programma integrato di trattamento e che
Deve ridurre, e non aumentare, l’ansia e la depressione. Deve
i pazienti devono essere messi in grado di
migliorare la QoL del diabetico
imparare l’uso appropriato dell’autoI programmi di autocontrollo devono essere compatibili con le
controllo, devono essere motivati e
risorse disponibili
rassicurati con misure accurate e devono
essere orientati, assieme al personale
sanitario, a modificare in modo costruttivo
i piani di cura in risposta al feed back dell’autocontrollo (10).
Tabella II
L’autocontrollo
Quale autocontrollo?
Abbiamo visto che perché l’autocontrollo sia utile ed efficace il soggetto diabetico
deve sapere, saper fare e saper essere, cioè essere educato; il personale sanitario,
oltre a fornire l’educazione necessaria, deve concordare obiettivi raggiungibili e
desiderabili, deve temporizzarli e modificarli; infine devono essere valutati i costi,
tangibili e intangibili, vs i risultati.
Si pone quindi la domanda quale sia l’autocontrollo più conveniente e adatto a ogni
soggetto diabetico e in ogni circostanza (tab. III).
Le indicazioni, il tipo e la frequenza dell’autocontrollo possono variare
considerevolmente in base alla situazione clinica di ogni paziente diabetico e
all’obiettivo che si vuole perseguire con l’autocontrollo.
Vi sono evidenze cliniche che l’autocontrollo della glicemia capillare è efficace nei
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
diabetici tipo 1 e in particolare nei diabetici tipo 1 in trattamento intensivo, nei
diabetici tipo 2 in trattamento insulinico, nel diabete gestazionale, nei diabetici che
presentano ipoglicemie notturne o non avvertite.
La frequenza dell’autocontrollo può variare in base alle informazioni che si vogliono
ottenere e alla capacità del diabetico di utilizzare i dati. Nel diabetico tipo 1 sono
consigliate almeno 4 determinazioni della glicemia giornaliere: prima dei 3 pasti
principali e bed-time per ottimizzare le dosi di insulina, ma può essere importante
ottenere informazioni anche sul picco iperglicemico post-prandiale e sulla glicemia
notturna. Sono quindi consigliabili controlli più o meno sporadici delle glicemie
postprandiali (1 h 30 min dopo il pasto) e notturne nel momento del nadir glicemico
(h 02-03). È stato riportato che ridurre in questi pazienti il numero dei controlli a
meno di 4/die peggiora il grado di controllo metabolico (8). Inoltre, in ogni
situazione di emergenza o malattia intercorrente la frequenza dell’autocontrollo
deve essere aumentata in questi soggetti.
Programmi specifici sono stati messi a punto per i diabetici che svolgono attività
sportive: anche in questo caso l’autocontrollo è indispensabile per ridurre i rischi di
ipoglicemia e i picchi di iperglicemia dovuti a una compensazione eccessiva
dell’attività fisica con carboidrati a rapido assorbimento (11).
Nei diabetici tipo 2 in trattamento con dieta o ipoglicemizzanti orali il significato
dell’autocontrollo è sicuramente diverso e programmi alternativi possono essere
applicati a giudizio del medico e in base agli obiettivi a breve e a lungo termine.
Infatti l’autocontrollo non può e non deve essere utilizzato dal diabetico per
variazioni estemporanee della posologia dell’ipoglicemizzante orale, ma mantiene
un ruolo importante nella valutazione dei risultati del trattamento e in pazienti
selezionati e motivati può rappresentare un utile mezzo di responsabilizzazione e di
compliance dietetica e farmacologica. In questo senso, pur mancando dimostrazioni
validate, riteniamo di probabile efficacia e utilità l’autocontrollo della glicemia
capillare in diabetici tipo 2 con difficile accesso alle strutture assistenziali o non
autosufficienti, in diabetici tipo 2 con i quali si siano stabiliti precisi obiettivi
terapeutici e diabetici tipo 2 in condizioni di “emergenza”, tenendo presente che il
significato di emergenza per un diabetico è più ampio di quello di emergenza
medica o di malattia intercorrente, ma comprende ogni situazione sconosciuta, non
sperimentata in precedenza, che possa compromettere la capacità di autogestione
(ad es. un viaggio, l’impossibilità di alimentarsi, vomito, diarrea, ecc.).
Anche se la frequenza ottimale dell’autocontrollo nei diabetici tipo 2 non insulinotrattati non è nota, è molto probabile che sia sufficiente, in condizioni ordinarie e di
buon controllo raggiunto, un numero contenuto di determinazioni. Da 4 per
settimana (2 a digiuno e 2 postprandiali), a 7 per settimana in diversi momenti della
giornata, a 2 al giorno, a scacchiera, coprendo nell’arco della settimana tutti i punti
pre- e postprandiali oltre a una/due determinazioni notturne. In condizioni di
instabilità o in caso di malattie intercorrenti la frequenza dell’autocontrollo andrà
ovviamente intensificata.
Resta da valutare in questi casi l’utilità o l’opportunità, in particolare per pazienti con
ridotta compliance o con reali difficoltà di esecuzione, di integrare l’autocontrollo
della glicemia capillare con schemi di autocontrollo della glicosuria (10). Sarà da
preferirsi una striscia specifica per il glucosio (per evitare l’interferenza di altre
sostanze riducenti o farmaci) e semiquantitativa. L’obiettivo dovrà essere glicosuria
zero, ma il paziente dovrà essere informato che la sola glicosuria non permette di
evitare le ipoglicemie e che fornisce informazioni solo per glicemie inferiori alla
soglia renale (che normalmente è attorno ai 180 mg/dL, ma andrebbe valutata
seppure approssimativamente per ogni paziente, specialmente se anziano).
Rimane invece da valutare l’utilità dell’automonitoraggio della glicemia in pazienti
29
30
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
tipo 2 stabili e in trattamento con la sola dieta. In questo caso l’efficacia, come per i
diabetici tipo 2 stabili con una piccola dose di ipoglicemizzanti orali, non è stata
dimostrata. Si può presumere che l’obiettivo dell’autocontrollo in questi pazienti sia
quello di assicurarsi che la dieta sia sufficiente a mantenere un controllo metabolico
adeguato e di individuare senza eccessivi ritardi il momento in cui si renda
necessaria od opportuna una terapia farmacologica. È mia esperienza che il controllo
saltuario della glicosuria, con soglia renale accettabilmente normale, e i controlli
routinari presso un Centro specialistico per il Diabete siano sufficienti per
raggiungere questi obiettivi. È innegabile tuttavia che l’autocontrollo può
rappresentare per alcuni pazienti altamente motivati ed educati un utile strumento
di autovalutazione dei propri comportamenti, ma resta da valutare l’efficacia e il
costo di un tale mezzo vs. altre forme di autocontrollo e di educazione terapeutica
(peso corporeo, glicosuria, counseling dietetico, ecc.).
Infine, va ricordato che l’autocontrollo o il controllo della glicemia non devono
essere praticati ai bambini figli di genitori diabetici, ai parenti, agli amici invitati a
cena, alla vecchia nonna (perché “non si sa mai”), ai condomini, alla signora che alle
10 di mattina va in “ipoglicemia” se non mangia qualcosa di dolce o all’amico
diabetico che non ha il fotometro o le strisce reattive.
Di efficacia dimostrata
Diabetici tipo 1 in trattamento intensivo
Diabetici tipo 1
Diabetici tipo 2 in trattamento insulinico
Diabete gestazionale
Ipoglicemie non avvertite o notturne
Costi dell’autocontrollo
Dal punto di vista di chi paga le cure il
costo dell’autocontrollo non è un
elemento secondario e per questo va
valutato anche in termini di costo/beneficio oltre che di costo/efficacia. Negli
USA, nel 1996, il costo dell’autocontrollo
Di efficacia probabile
era calcolato in 136 $ per diabetico per
Diabetici tipo 2 con difficile accesso alle strutture assistenziali o
anno e rappresentava la singola prenon autosufficienti
scrizione specifica per il diabete più
Diabetici tipo 2 per i quali si siano stabiliti precisi obiettivi
costosa (12). In Francia nel 1997 il costo
terapeutici
dell’autocontrollo era stimato in 314 miDiabetici tipo 2 in particolari condizioni di “emergenza”
liardi di lire (13), in Germania, nel 1994,
450 miliardi di lire (14), 136 miliardi di lire
Di efficacia non dimostrata
in Inghilterra (15) e in Italia può essere
Diabetici tipo 2 stabili, in trattamento con ipoglicemizzanti orali
stimato in circa 240 miliardi.
Diabetici tipo 2 in trattamento solo dietetico
Dati sui benefici dell’autocontrollo sono
Non diabetici (figli di diabetici tipo 1, parenti, amici, condomini)
comparsi in letteratura negli ultimi anni e
possono essere dedotti dai grandi studi
prospettici come da studi di intervento. Vi
Tabella III
è accordo generale che nei diabetici tipo 1 l’autocontrollo finalizzato, controllato e
L’autocontrollo
assistito, non rappresenta una spesa supplementare qualora inserito in un
sistematico: per chi?
programma di prevenzione delle complicanze acute e croniche del diabete (16).
L’autocontrollo e la capacità del diabetico di adattare le dosi di insulina, la dieta e
l’attività fisica in base ai risultati dell’autocontrollo sono indispensabili per
migliorare il controllo metabolico nei diabetici tipo 1 e tipo 2 insulino-trattati (17).
L’autocontrollo della glicemia senza educazione e addestramento su come utilizzare
i dati ha un’efficacia minima (18). L’educazione al self-management, della quale
l’autocontrollo è presupposto e parte integrante, riduce nel primo anno le
ospedalizzazioni del 33% con un costo beneficio di 1:3 nei diabetici tipo 1 (19).
Più discordanti sono i dati e le opinioni sul rapporto costo/beneficio dell’autocontrollo nel diabetico tipo 2 non trattato con insulina. Seppure una diminuzione dei
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
valori di HbA1c di 1 punto percentuale per valori superiori a 7% riduce i costi diretti
del diabete tipo 2 del 10%(20), Allen non ha rilevato significative differenze in
termini di glicemia a digiuno, HbA1c e peso corporeo in un gruppo di diabetici tipo
2, non insulino-trattati, con l’autocontrollo non intensivo della glicemia rispetto al
controllo della glicosuria, con un costo 8-12 volte maggiore (21). Koch (22) e Patrik
(23), in due diverse meta-analisi, affermano che mancano evidenze che in questo
tipo di pazienti l’autocontrollo migliori il controllo metabolico o prevenga le
complicanze. Inoltre Klein, in un gruppo di diabetici non insulino-trattati seguiti
regolarmente da un ambulatorio specialistico, non ha rilevato differenze nel ricorso
al laboratorio tra i soggetti che eseguivano l’autocontrollo e quelli che non lo
eseguivano (24). È da osservare, tuttavia, che molti di questi studi risalgono a tempi
antecedenti la pubblicazione dei dati del UKPDS, prendevano in considerazione
pazienti diabetici con valori di HbA1c francamente elevati, non specificavano gli
obiettivi dell’autocontrollo né l’autocontrollo risultava inserito in un programma di
educazione terapeutica del paziente. In una recente review sull’efficacia
dell’autocontrollo della glicemia capillare in soggetti diabetici tipo 2 non insulinotrattati, Faas e coll. riportano che su 890 articoli apparsi dal 1976 al 1996 solo 6
risultarono studi randomizzati e controllati, quindi metodologicamente adeguati per
una valutazione di efficacia. La conclusione di Faas, sulla base dell’analisi di questi
studi, è che l’efficacia dell’autocontrollo nei diabetici tipo 2 non insulino-trattati è
ancora incerta e che sono necessari ulteriori studi, prospettici, randomizzati e
controllati, che tengano conto nel valutare l’efficacia anche della compliance del
paziente, dello schema di autocontrollo applicato e dell’educazione impartita al
paziente (25).
Conclusioni
Come il DCCT ha dimostrato che la somministrazione di insulina con iniezioni
multiple o con microinfusori è condizione necessaria ma non sufficiente per
assicurare risultati in termini metabolici e di qualità di vita per i diabetici e che deve
essere inserita in un piano di educazione del paziente all’autogestione consapevole
della malattia, così l’autocontrollo rappresenta uno strumento che deve essere
integrato in un piano di trattamento condiviso con il paziente.
L’efficacia e i vantaggi dell’autocontrollo per il diabetico, per il personale dedicato
all’assistenza e per il terzo pagatore dipendono dal suo utilizzo integrato in un
programma di educazione terapeutica e di self-management. L’autocontrollo fine a
sé stesso, se diventa obiettivo dell’educazione invece che mezzo, rischia di provocare
reazioni psicologiche avverse quali depressione, ansia e senso di impotenza, con
rifiuto da parte del diabetico di assumere un ruolo attivo nella terapia del “suo”
diabete.
È quindi importante che a supporto dell’autocontrollo il medico metta in atto un
piano educativo orientato a fornire al diabetico non solo i mezzi e le capacità
tecniche per una corretta esecuzione, ma soprattutto i mezzi cognitivi e le capacità
decisionali per innescare un circuito virtuoso che tenda a un continuo
miglioramento della qualità della cura e degli esiti della cura. Attraverso la
rilevazione dei dati, la correzione degli errori, la modifica dei comportamenti e/o
della terapia, la verifica dei risultati, si può chiudere l’ansa che ancora rimane aperta
nel trattamento del diabete e avvicinarsi all’ideale sistema automatico di controllo
dei valori glicemici.
Per quanto riguarda l’indicazione all’autocontrollo è dimostrato che una qualche
forma di autocontrollo è utile e forse indispensabile per ogni diabetico (tab. IV). Se
vi sono sufficienti dimostrazioni che nei diabetici tipo 1 o tipo 2 insulino-trattati esso
31
32
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
fa parte integrante della terapia sia per
migliorare o mantenere il controllo
metabolico che per ridurre i costi della
malattia, ulteriori studi prospettici, ranCome per la somministrazione di insulina con iniezioni multiple o
domizzati e controllati sono necessari per
con microinfusori, la sola pratica dell’autocontrollo non è sufficiente
individuare le modalità di autocontrollo
ad assicurare risultati in termini metabolici o di migliorare la QoL dei
più efficaci e con minore rapporto costo:
diabetici
beneficio nei diabetici non insulinoL’efficacia e i vantaggi dell’autocontrollo per il diabetico, per il
trattati. In attesa di ulteriori dati ci sembra
personale sanitario e per il terzo pagatore dipendono dal suo utilizzo
tuttavia prudente consigliare l’autoconintegrato in un programma di educazione terapeutica e di selftrollo almeno in diabetici tipo 2 che,
management
malgrado un trattamento, farmacologico
ottimale, presentino un controllo meSe vi sono evidenze che l’autocontrollo “educato” è in grado di
tabolico non adeguato, quando vi sia una
migliorare il controllo metabolico e di ridurre i costi diretti del diabete
discrepanza tra i dati delle glicemie rilevati
nei diabetici insulino-trattati, ulteriori studi prospettici, randomizzati
in laboratorio e i valori di HbA1c, in tutti i
e controllati, sono necessari per individuare le modalità di
casi in cui si voglia raggiungere un preciso
autocontrollo più efficaci e con un miglior rapporto costo/beneficio
ed esplicito target metabolico, in tutti i casi
nei diabetici tipo 2, stabili, in trattamento con dieta o ipogliin cui l’accesso alle strutture specialistiche
cemizzanti orali
sia difficile per motivi fisici o economici. La
Se è vero che è necessario educare all’autocontrollo è anche vero
frequenza dell’autocontrollo della glicemia
che l’autocontrollo può educare
capillare e/o la sua integrazione con
metodi di autocontrollo meno “invasivi”
Tabella IV
come la glicosuria in questi pazienti rimangono da dimostrare, anche se non va
Conclusioni
sottovalutato l’aspetto educativo insito nell’autocontrollo: la verifica dei risultati è
comunque una tappa importante di ogni processo educativo. Se è necessario
educare all’autocontrollo è vero anche che l’autocontrollo può educare.
Una qualche forma di autocontrollo è utile e forse indispensabile per
ogni diabetico
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33
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
BASI MODERNE DELLA TERAPIA INSULINICA
DEL DIABETE MELLITO DI TIPO 1
Geremia B. Bolli
Dipartimento di Medicina Interna e Scienze Endocrine e Metaboliche, Università di Perugia
Lo scopo moderno della terapia insulinica nel diabete mellito di tipo 1 è sia quello
di prevenire la catastrofe metabolica della deficienza insulinica (chetoacidosi), che di
prevenire le complicanze micro- e macro-angiopatiche a lungo termine (1).
Il primo obiettivo è facile da raggiungere con un generico rimpiazzo di insulina. Il
secondo obiettivo è più ambizioso e richiede la cultura della fisiologia dell’omeostasi
glicemica, della farmacocinetica delle varie preparazioni di insulina (compresi i suoi
analoghi) e, soprattutto, tenacia nell’insegnare al paziente le modalità della terapia
intensiva con la speranza di suscitare in lui o in lei l’interesse, la determinazione e la
perseveranza a mantenere la quasi-normoglicemia a lungo termine.
Nei soggetti normali la glicemia delle 24 ore oscilla entro una banda molto stretta a
prescindere dallo stato prandiale o di digiuno. Ciò avviene grazie alla squisita
sensibilità della cellula beta delle insulae pancreatiche a rispondere prontamente
con un picco di secrezione di insulina in risposta a un modesto incremento della
glicemia (che previene un incremento post-prandiale eccessivo della glicemia), ma
grazie anche alla capacità della beta-cellula di ridurre prontamente la secrezione
insulinica per un’iniziale, modesta diminuzione della glicemia (che previene
l’ipoglicemia).
Farmacocinetica insulinica nel diabete mellito di tipo 1
La scommessa della moderna terapia insulinica del diabete mellito di tipo 1 è quella
di mimare la fisiologia della cinetica insulinica e della glicemia dei soggetti normali.
Questo scopo è stato perseguito fino a pochi mesi fa con l’uso di insulina umana
regolare, iniettata sottocute (s.c.) prima di ognuno dei tre pasti principali, e di
insulina ritardo (Neutral Protamine Hagedorn, NPH) alle ore 23-24.
La necessità di introdurre una preparazione di insulina ad assorbimento rapido
deriva dal fatto che, pur essendo l’insulina regolare uguale nella sua struttura
primaria e secondaria a quella umana, essa viene iniettata nel posto sbagliato, il
tessuto sottocutaneo. In questa sede gli esameri dell’insulina umana si devono
scindere lentamente prima in dimeri e poi in monomeri, perché solo questi ultimi
passano la parete capillare ed entrano nel circolo sistemico. Non potendo, almeno
oggi, cambiare la via di somministrazione di insulina, si è cambiata la molecola di
insulina, conservandone intatte tutte le proprietà di interazione con il recettore, ma
modificando la parte della molecola che regola le forze di aggrezione fra molecole.
L’insulina lispro è l’insulina umana con un’inversione della sequenza naturale
prolina-lisina nella posizione 28-29 della catena B. L’elegante idea è venuta a
Richard Di Marchi (3) che aveva osservato che l’IGF-I, normalmente in forma
monomerica, ha una sequenza lisina-prolina nella posizione 28-29 della catena B.
Copiando l’esempio naturale dell’IGF-I, Di Marchi è riuscito a donare alla molecola
dell’insulina umana la capacità di indebolire le forze di aggregazione fra molecole
invertendo con la tecnica del DNA ricombinante la sequenza prolina-lisina nella
35
36
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
posizione 28-29 della catena B. L’insulina lispro che ne è derivata, pur presente in
forma esamerica nelle fiale per iniezione, al diminuire della concentrazione di molte
volte nel tessuto s.c. dopo iniezione, si scinde in pochi minuti in forma dimerica e
monomerica, dando luogo a un assorbimento molto più rapido dell’insulina umana
regolare. L’insulina lispro ha la stessa affinità dell’insulina umana regolare per il
recettori dell’insulina e dell’IGF-I, non è carcinogenetica, non ha attività mitotica né
mutagena, infine nell’uomo non è più antigenica rispetto all’insulina umana
regolare (4).
Il progresso del controllo prandiale con l’analogo
rapido di insulina
L’introduzione dell’analogo rapido di insulina lispro ha rappresentato una tappa
storica nel progresso della terapia insulinica. La stessa considerazione vale anche per
l’aspart, l’analogo ad azione rapida dell’insulina della Novo Nordisk.
L’iniezione s.c. di dosi equimolecolari di lispro migliora il controllo glicemico postprandiale rispetto all’insulina umana regolare, nonostante quest’ultima sia
correttamente iniettata 30 minuti prima del pasto. Tuttavia, questo risultato positivo
è effimero, dura solo 3 ore circa, dopo di che la glicemia aumenta di più con il lispro
rispetto all’insulina umana regolare. Se questo modello viene applicato ad esempio
al pomeriggio mediterraneo che dura circa 7 ore, si può concludere che l’uso di dosi
equimolecolari di lispro al posto dell’insulina umana regolare offre come unico
vantaggio un miglior stile di vita (l’iniezione avviene al momento del pasto e non 30
minuti prima). Infatti il lispro, di per sé, non migliora il controllo glicemico del
pomeriggio perché la somma algebrica fra miglioramento delle prime 3 ore
dall’iniezione e peggioramento nelle successive 4 ore è praticamente zero. Questo
risultato non è sorprendente, ma atteso in base alle caratteristiche della
farmacocinetica dell’insulina lispro. Un analogo specializzato per un assorbimento
rapido deve necessariamente esaurire più precocemente la sua azione.
Il problema del rimpiazzo dell’insulina basale con
l’uso prandiale del lispro
La sostituzione dell’insulina umana regolare con il lispro ha migliorato la glicemia a
1, 2 e 3 ore dal pasto, ma ci ha posto un problema nuovo, quello della sostituzione
dell’insulina basale, o interprandiale. Questo problema era meno impellente fino
all’arrivo del lispro, perché le caratteristiche di farmacocinetica dell’insulina umana
regolare facevano sì che essa contribuisse molto, con la sua “coda”di azione fra la 4a
e la 6-7a ora dall’iniezione, al rimpiazzo del fabbisogno di insulina basale. In altre
parole, oggi possiamo capire come l’insulina umana regolare ad azione rapida
facesse in realtà due lavori, prevalentemente quello prandiale, ma in parte anche
quello interprandiale. Sostituendo l’insulina umana ad azione rapida con il lispro per
un miglior controllo post-prandiale, come si può rimpiazzare il più grande bisogno
di insulina basale?
La prima possibilità è l’uso del mininfusore per l’infusione continua s.c. di insulina
(CSII). Gli studi finora condotti hanno mostrato come il lispro usato con la CSII
migliora non solo il controllo glicemico post-prandiale, ma anche quello a lungo
termine (HbA1c) (4).
La seconda possibilità, la più importante, visto che i pazienti in terapia con CSII sono
una ristretta minoranza, è quella di associare l’insulina NPH al lispro per creare una
37
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
“coda” di azione che rimpiazzi il fabbisogno di insulina basale oltre la 3a ora.
Intendiamoci: se in teoria un paziente facesse uno snack ogni 3 ore, allora potrebbe
iniettarsi il lispro a ogni pasto, cioè 5-6 volte al dì e avere un ottimo controllo postprandiale. Sul piano pratico, un paziente che abbia 3 pasti, deve associare NPH alla
prima colazione, a pranzo e a cena, se quest’ultima precede l’iniezione notturna
delle ore 23-24 di più di 3 ore, altrimenti se la cena viene consumata oltre le ore 20
sarà sufficiente il lispro da solo. Ciò significa un uso dell’NPH 3-4 volte al dì.
Quando l’idea di miscelare lispro e NPH a ogni pasto è stata realizzata in uno
studio di lunga durata, è migliorato il controllo glicemico post-prandiale e l’HbA1c
(6). L’HbA1c migliorava di circa 0,30%, una percentuale modesta, ma comunque
importante a ridurre il rischio di complicanze microangiopatiche del 15-20% (4).
È da sottolineare che questa riduzione dell’HbA1c si osservava rispetto all’insulina
umana regolare iniettata 30 minuti prima del pasto, e che il miglioramento
sarebbe stato più evidente rispetto all’insulina umana regolare iniettata al
momento del pasto (abitudine che sembra piuttosto diffusa fra i pazienti
diabetici) (6). È chiaro quindi che sono soprattutto i pazienti che abitualmente
iniettano l’insulina umana regolare e mangiano subito quelli che traggono
maggior beneficio dal passaggio al lispro (6). L’aspetto interessante della terapia
con lispro+NPH era poi il fatto che, a fronte di un’HbA1c più bassa, non vi fosse
un aumento, ma anzi una riduzione del numero delle ipoglicemie, con
miglioramento della percezione dell’ipoglicemia e della secrezione di adrenalina
in risposta all’ipoglicemia (4).
Regole per il trasferimento dall’insulina umana regolare
al lispro
Tabella I
Esempio di
trasferimento di un
paziente con diabete
mellito di tipo 1
dall’insulina umana
regolare al lispro
Il trasferimento di pazienti dall’insulina umana regolare a lispro è piuttosto semplice
(tab. I). La dose totale di insulina nelle 24 ore rimane la stessa, ma cambia il rapporto
fra insulina ad azione rapida e NPH, con
una maggiore percentuale di quest’ultima.
1a colazione Pranzo
Cena
Ore 23
Le dosi indicate in tabella I sono indicative
Insulina umana
di uno stile di vita standard e ovviamente
regolare (R)
6U R
10U R
10U R 15U NPH
possono essere introdotte varianti. Ad
esempio, in età scolare, un adolescente che
Insulina lispro (LP)
4U LP
7U LP
8U LP 15U NPH
sia in grado di praticarsi l’iniezione di
+2U NPH +4U NPH +2U NPH
insulina può iniettarsi un supplemento di
lispro con la merenda di metà mattina ed
eventualmente anche con quella di metà pomeriggio.
L’analogo dell’insulina ad azione ritardata:
l’insulina glargine
Da quando, nel 1946, Hagedorn inventò l’insulina ad azione ritardo che porta il suo
nome, sono passati più di 50 anni senza che nell’armamentario terapeutico delle
preparazioni insuliniche da iniettare s.c. per rimpiazzare il fabbisogno di insulina
nello stato di digiuno interprandiale si affacciassero novità. Nell’estate del 2000
arriverà in commercio, almeno nei paesi europei e negli USA, l’insulina glargine
(HOE 901 della Aventis, ex Hochest Marion Roussell).
Non è un desiderio a tutti i costi di novità che spinge a guardare con molto interesse
all’arrivo dell’insulina glargine, ma la considerazione del progresso che essa
rappresenta rispetto ai “difetti”dell’insulina NPH.
38
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
L’insulina NPH ha un’azione a picco, che si manifesta fra la 4a e 6a ora dall’iniezione.
Se praticata alla sera, un eccesso di picco d’azione si può manifestare la notte. Ecco
un importante motivo di alto rischio di ipoglicemia notturna. In secondo luogo,
l’insulina NPH ha una durata modesta, non superiore alle 8-10 ore. Riesce difficile,
con l’NPH, assicurare una copertura del fenomeno alba, ed è preferibile
accontentarsi di una glicemia a digiuno 40-60 mg/dL superiore alla norma, piuttosto
che mirare alla normoglicemia, per evitare l’ipoglicemia notturna. Si ricordi sempre
che l’effetto ottenuto dall’NPH a 10-12 ore dalla sua iniezione è sempre a spese di
un precedente picco di azione alla 4a-6a ora, e occorre chiedersi che cosa sia successo
durante il sonno di un paziente che si sia iniettato una rilevante quantità di NPH e
che si risvegli normoglicemico. È possibile, anzi probabile, che egli/ella sia rimasto(a)
in uno stato di ipoglicemia prolungata.
L’insulina glargine è un analogo dell’insulina ottenuto con la tecnica del DNA
ricombinante e che si differenzia dall’insulina umana regolare in due punti. Due
arginine sono aggiunte all’estremità C-terminale della catena B e una molecola di
glicina sostituisce l’asparagina a livello della posizione 21 della catena A.
La prima modificazione (2 arginine) conferisce alla molecola di insulina la proprietà
del cambio del punto isoelettrico (pH al quale l’insulina è meno solubile e precipita).
Il punto isoelettrico dell’insulina glargine è stato così aumentato da quello di pH 5,4
dell’insulina umana a 6,7. Siccome nel flacone l’insulina glargine è tenuta a pH circa
4,0, essa è solubile e quindi è trasparente nel flacone, al contrario dell’NPH
(“cloudy” per gli autori anglosassoni, insolubile). Una volta iniettata sottocute, il
passaggio da pH acido a neutro fa sì che l’insulina glargine cristallizzi in loco. La
successiva dismissione di insulina dai microcristalli ne spiega l’assorbimento lento e
costante. Come la lispro, l’insulina glargine si è dimostrata non diversa dall’insulina
umana regolare nei suoi rapporti con il recettore di insulina, IGF-I, e nelle proprietà
mitotiche, mutagene e antigeniche (4).
La seconda modificazione della molecola
1a colazione Pranzo
Cena
Ore 23
di insulina glargine dà stabilità all’insulina
Modello attuale
stessa e ne prolunga la durata di conserInsulina lispro (LP)
4U LP
7U LP
8U LP
15U NPH
vazione nella fiala.
+2U NPH +4U NPH +2U NPH
I primi studi effettuati con l’insulina
glargine hanno dimostrato che si tratta di
Modello del 2000
un’insulina ad azione piatta, senza picco,
4U LP
7U LP
8U LP 15U glargine
della durata compresa fra 20 e 24 ore. È
+8 glargine
pertanto presumibile che essa vada
iniettata in molti pazienti una sola volta al
Tabella II
dì assicurando una copertura completa del fabbisogno basale (4). Tuttavia è anche
Modello di terapia
ipotizzabile un suo impiego due volte al dì per meglio realizzare l’aspetto a “onda
del diabete mellito di
quadra”che dovrebbe avere l’insulina basale erogata ad esempio dalla CSII (4).
tipo 1 con insulina
È stata studiata anche la riproducibilità dell’assorbimento s.c. dell’insulina glargine
lispro ai pasti e
che è migliore di quello dell’insulina ultralenta e simile a quello dell’NPH (4).
glargine come
insulina basale. Con
l’uso dell’insulina
glargine, la dose
totale in 24 ore di
insulina basale
rimane la stessa
dell’NPH, ma la
somministrazione
avviene ogni 12 ore.
Le iniezioni di lispro
e glargine devono
essere separate.
Il futuro scenario terapeutico
Il 2000 coinciderà con la terapia del diabete di tipo 1 con analoghi, e cioè
un’iniezione (o 2) al dì di insulina glargine e iniezioni di lispro (o altri analoghi ad
azione rapida) a ogni pasto.
I vantaggi attesi sono un’HbA1c più bassa, un minor rischio di ipoglicemia, una
maggiore flessibilità e libertà nello stile di vita e un maggior numero di pazienti
aderenti a un programma di terapia intensiva perché più semplice dell’attuale
mostrato in tabella I e soprattutto perché più sicuro. Già numerosi studi preliminari
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
hanno mostrato che con l’insulina glargine si ha un minor rischio di ipoglicemia che
sembra dimezzato rispetto all’insulina NPH (4).
In tabella II è proposto un modello di terapia futuribile che prevede l’uso di insulina
glargine e lispro. Da ricordare che l’insulina glargine non può essere miscelata in
siringa con nessun’altra insulina per il diverso punto isolettrico e quindi sono
richieste iniezioni separate di insulina glargine e lispro.
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2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
EDUCAZIONE ALLA GESTIONE DELLA TERAPIA
INSULINICA INTENSIVA
Daniela Bruttomesso
Cattedra di Malattie del Metabolismo, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale,
Università di Padova
La terapia insulinica intensiva, unitamente all’autocontrollo glicemico, permette al
paziente di raggiungere un buon controllo glicemico, di liberalizzare la dieta a un
considerevole grado e di adottare uno stile di vita più flessibile.
Per essere sicura ed efficace la terapia insulinica richiede peraltro non solo di essere
somministrata secondo schemi razionali e il più possibile fisiologici, ma anche che il
paziente sia adeguatamente e sistematicamente educato a farsi carico della gestione
della terapia.
Insegnare al paziente a gestire il proprio trattamento rappresenta una delle maggiori
difficoltà che si incontrano nell’educazione del paziente diabetico (1).
L’educazione del paziente alla gestione della terapia insulinica ha come obiettivi fare
in modo che il paziente sia in grado non solo di farsi l’iniezione, ma anche di
aggiustare le dosi di insulina. Per quanto riguarda l’iniezione il paziente deve saper
riconoscere il proprio tipo di insulina, preparare esattamente la dose, ruotare i siti di
iniezione e fare l’iniezione correttamente. Per quanto riguarda l’adattamento delle
dosi il paziente deve essere capace di adattare l’insulina in base ai valori glicemici
riscontrati, in base a variazioni dell’attività fisica, o della dieta e in base alla presenza
di situazioni particolari quali possono essere la malattia, la gravidanza, ecc. (2).
Per la maggior parte degli educatori risulta molto difficile insegnare al paziente ad
adattare la dose di insulina nelle diverse circostanze, mentre sembra più facile
insegnare al paziente la tecnica di iniezione (1).
Tuttavia, anche se la tecnica di iniezione insulinica è una competenza facile da
insegnare e da apprendere, molti pazienti mostrano conoscenze insoddisfacenti.
Non sanno ad esempio che esistono differenze regionali nell’assorbimento
dell’insulina, specialmente per le insuline a rapido assorbimento, o che, se
l’iniezione è eseguita scorrettamente, l’insulina iniettata può localizzarsi a livello
intramuscolare piuttosto che sottocutaneo, o che l’ago della siringa o della penna va
cambiato frequentemente e così via.
È ovvio quindi che anche le nozioni e le tecniche apparentemente più facili da
apprendere necessitano di continue revisioni per essere consolidate.
A volte le conoscenze possono mancare o essere errate perché l’educazione
impartita non è stata adeguata né completa. A volte il paziente è confuso perché ha
ricevuto messaggi poco chiari o diversi dai differenti membri dell’équipe curante.
Altre volte, semplicemente, le conoscenze si possono modificare nel tempo.
L’educazione deve quindi essere continua nel tempo.
L’adattamento delle dosi di insulina costituisce, secondo gli educatori, una delle
competenze più difficili da trasmettere e da acquisire, al punto che molti pazienti
persistono nell’errore anche dopo essere stati educati formalmente (1).
Gautier ha dimostrato che la maggior parte delle chiamate telefoniche fatte dai
pazienti diabetici in ospedale è motivata da problemi circa l’adattamento delle dosi
di insulina in caso di ipoglicemia e iperglicemia (3).
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Pazienti %
L’adattamento delle dosi di insulina richiede non solo che il paziente acquisisca le
conoscenze necessarie per poter adeguare la terapia alle diverse esigenze e
necessità, ma anche che venga addestrato a prendere decisioni autonome.
Per quanto riguarda le conoscenze il paziente deve avere presente innanzitutto il
proprio obiettivo glicemico che deve essere prefissato insieme al medico curante e
individualizzato secondo le necessità di ognuno. Solo conoscendo il proprio
obiettivo glicemico il paziente potrà riconoscere come normale, bassa o elevata la
glicemia che riscontra. Il paziente dovrà essere in grado anche di interpretare e
valutare il significato della presenza di acetone e glucosio nelle urine. Dovrà
conoscere la propria insulina, la durata d’azione che ha, in modo da poter far
corrispondere un valore glicemico riscontrato in un determinato momento della
giornata all’insulina responsabile. Dovrà conoscere le cause di iperglicemia o
ipoglicemia, in modo da poter prevenire, se possibile, queste complicanze.
Una volta acquisite le conoscenze, il paziente deve imparare a utilizzarle per
decidere, in modo autonomo, come aggiustare la dose di insulina in base alla
glicemia riscontrata, a quanto questa si discosta dall’obiettivo glicemico prefissato, al
pasto che consumerà, all’attività fisica che eventualmente svolgerà, a quanto è
successo in precedenza nelle stesse circostanze (4). È proprio a questo livello che
nascono i problemi, perché sul piano cognitivo il paziente deve passare dal livello
della memorizzazione delle conoscenze a quello, più elevato e complesso, che
richiede analisi della situazione, ragionamento e assunzione di una decisione (5).
Con lo scopo di identificare le difficoltà di apprendimento nell’adattare le dosi di
insulina, prima e dopo un programma educativo sulla terapia insulinica, abbiamo
sottoposto a 45 nostri pazienti un questionario che indagava il loro livello di
conoscenze e la loro capacità di adattare le dosi di insulina in condizioni simulate.
Il programma educativo prevedeva due incontri di due ore e mezzo ciascuno,
condotti in modo interattivo, il primo dedicato all’acquisizione delle conoscenze, il
secondo all’adattamento delle dosi.
Come si può vedere in figura 1, il livello di conoscenze è significativamente migliorato dopo il corso, a dimostrazione di
quanto sia facile trasmettere le proprie
conoscenze.
*
Al contrario, nonostante il ricorso durante
100
*
il programma educativo allo studio di casi
*
*
clinici simulati, le capacità dei pazienti di
80
adattare correttamente le dosi di insulina
60
in condizioni simulate sono migliorate
solo per quanto riguarda l’adattamento
40
delle dosi sulla base dei valori glicemici,
ma non sono variate per quanto riguarda
20
l’adattamento delle dosi in caso di attività
fisica o in occasione di situazioni com0
plesse (in corso di chetosi, di digiuno e
Obiettivo
Segni
Azione
Cause
glicemico
urinari
insulinica
iperglicemia
così via).
Per trasmettere competenze così comprima
dopo
* p<0,05
plesse è necessario impiegare, oltre a
metodi di insegnamento specifici, molto
più tempo di quanto non ne serva per
Figura 1
trasferire semplici conoscenze.
Percentuale di
Nel prevedere il tempo per l’educazione bisogna quindi tener conto della difficoltà
pazienti con
dell’obiettivo educativo che si vuol raggiungere riservando più tempo per gli
conoscenze esatte
obiettivi più difficili.
prima e dopo
Per facilitare il paziente nell’adattamento quotidiano delle dosi di insulina, il medico
il corso
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
curante può fornire alcuni algoritmi predeterminati, cioè una specie di piano
d’azione che consente al paziente di decidere, in modo autonomo, quali modifiche
apportare al programma terapeutico per raggiungere i livelli glicemici desiderati (5).
Gli algoritmi indicano al paziente quando intervenire, se necessario, modificando il
dosaggio insulinico, cambiando gli orari delle iniezioni di insulina in relazione ai
pasti o variando la quantità o il contenuto dei pasti da consumare. Ciascun algoritmo
va individualizzato e formulato una volta programmata la dieta e l’esercizio fisico
abituale.
Si usano due tipi generali di algoritmi: algoritmi preprandiali e algoritmi di
aggiustamento in base al profilo glicemico.
Gli algoritmi preprandiali si basano sulla somministrazione di supplementi di
insulina atti a prevenire alterazioni attese della glicemia, quali quelle dovute a un
pasto abbondante, o a correggere una glicemia non compresa nell’intervallo
desiderato.
Il primo tipo di supplemento può essere definito anticipatorio, il secondo
compensatorio. I supplementi possono anche essere decrementali, quali la riduzione
dell’insulina preprandiale prima di un pasto insolitamente scarso o di fronte a una
glicemia preprandiale inferiore all’obiettivo desiderato. Si tratta in ogni caso di
variazioni estemporanee del dosaggio insulinico.
Gli algoritmi per l’aggiustamento della terapia insulinica in base al profilo glicemico
permettono di modificare le dosi abituali di insulina in base all’osservazione di
alterazioni ricorrenti del profilo glicemico.
Quando la glicemia è costantemente sopra o sotto l’intervallo prefissato in un
particolare momento della giornata, l’algoritmo consente di modificare il dosaggio
dell’insulina al fine di ricondurre la glicemia all’interno dell’intervallo prefissato.
Per gestire correttamente la terapia insulinica il paziente deve imparare a utilizzare
entrambi i tipi di algoritmi adattandoli sulla base del proprio obiettivo glicemico e
del proprio fabbisogno insulinico.
Se un paziente impara a calcolare i grammi di carboidrati del pasto che assume, può
determinare il bolo insulinico preprandiale in modo più preciso. Infatti i carboidrati
sono il maggior determinante del fabbisogno insulinico ai pasti.
Un’unità di insulina copre in genere 10-15 grammi di carboidrati, con un range che
varia da 4 a 20 grammi per unità di insulina a seconda della sensibilità insulinica
individuale. Il rapporto insulina/carboidrati va identificato dal curante in modo
preciso per ciascun paziente. Una volta che tale rapporto è stato identificato il
paziente va istruito su come utilizzarlo. Questo permette al paziente un’ampia
flessibilità nella scelta del cibo senza alterazioni del controllo glicemico (6, 7).
Nei pazienti in terapia insulinica intensiva, soprattutto se in terapia con
microinfusore, è possibile calcolare in modo più preciso il supplemento di insulina
necessario per riportare la glicemia preprandiale nel range ottimale utilizzando la
regola del 1.500. Questa permette di determinare il cosiddetto fattore di sensibilità
insulinica individuale, cioè la caduta glicemica in risposta alla somministrazione di
un’unità di insulina (8, 9). La regola del 1.500 stabilisce che il calo glicemico in
mg/dL per unità di insulina somministrata può essere calcolato dividendo il numero
fisso 1.500 (in caso si utilizzi insulina regolare) per il fabbisogno insulinico
giornaliero (8, 9).
Il fattore di sensibilità è usato prima del pasto per calcolare la dose supplementare
da aggiungere alla dose standard quando la glicemia preprandiale è diversa da
quella desiderata. La dose supplementare si calcola quindi dividendo per il fattore di
sensibilità la differenza tra la glicemia riscontrata e quella desiderata. Se la glicemia
preprandiale è più bassa del valore desiderato, la stessa formula viene usata per
ridurre il bolo preprandiale.
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In sostituzione degli algoritmi scritti, recentemente a Los Angeles è stata sviluppata
una specie di regolo calcolatore che permette al paziente, in base ai valori glicemici
riscontrati e in base ai carboidrati della dieta, di aggiustare il dosaggio dell’insulina
preprandiale (10). Il regolo indica anche il tempo che deve intercorrere tra l’iniezione
e il pasto. Sembra che il tempo richiesto per insegnare al paziente a utilizzare questo
regolo, calcolato pari a circa 4 ore, sia comunque inferiore a quello richiesto per far
apprendere l’uso degli algoritmi scritti.
I mezzi per facilitare il paziente nella gestione della terapia insulinica sono quindi
molti, ma per utilizzarli il paziente necessita di un adeguato addestramento. Solo
così egli potrà godere in pieno dei vantaggi della terapia insulinica intensiva.
Oltre che dalla qualità dell’educazione, l’efficacia della terapia intensiva dipende
anche dalla motivazione del paziente.
L’educatore, medico o paramedico, dovrebbe essere in grado di trasmettere ai
pazienti non solo le conoscenze e competenze necessarie per gestire la terapia
insulinica, ma anche la motivazione e l’entusiasmo per continuare a farlo nel tempo.
Se motivato il paziente cercherà di collaborare al meglio.
Per rinforzare la motivazione del paziente ed evitarne l’insicurezza è necessario che
il messaggio educativo arrivi al paziente non solo chiaro, ma anche uguale da parte
di tutti i membri di una stessa équipe (11).
Ringraziamenti
Ringrazio tutti i membri dell’équipe educativa: G. Baldo (infermiere), E. Busata (educatore
professionale), C. Capparotto (dietista), D. Crazzolara (medico), A. Pianta (medico), A. Pretolani
(psicologo), C. Zurlo (dietista).
BIBLIOGRAFIA
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11. Lacroix A, Assal JP: L’education therapeutique des patients. Ed. Vigot, 1998
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COMPLICANZE ACUTE IN CORSO
DI TERAPIA INTENSIVA
Angelo Avogaro
Cattedra di Malattie del Metabolismo, Università di Padova
Premessa
Nei pazienti affetti da diabete mellito di tipo 1 le cause metaboliche che portano a
un alterato stato di coscienza sono sostanzialmente due: l’ipoglicemia e la
chetoacidosi. In presenza di un coma metabolico è indispensabile porre diagnosi il
più rapidamente e correttamente possibile perché: A. nella maggior parte dei casi un
coma metabolico risponde prontamente alla terapia; B. una terapia scorretta può
precipitare una situazione clinica di pre-coma in coma irreversibile. Non bisogna
inoltre dimenticare che il soggetto diabetico può andare in coma anche per cause
non metaboliche che andranno sempre e comunque ricercate particolarmente nei
pazienti diabetici che presentano spiccata iperglicemia.
Ipoglicemia
L’ipoglicemia è l’emergenza metabolica
più frequente nel paziente diabetico di tipo
1 (T1DM) anche perché molto spesso i
pazienti sono sottoposti a trattamento
insulinico del tutto incongruo. Nel DCCT,
nel gruppo in trattamento insulinico
intensivizzato l’incidenza di ipoglicemia
risultava più elevata di circa 30 volte. Da
ricordare inoltre che dal 3 al 5% delle
morti nei pazienti T1DM sono causate da
ipoglicemia. È pertanto obbligatorio e
imperativo sospettare l’ipoglicemia in ogni
paziente in stato di incoscienza.
Tabella I
Cause di ipoglicemia
Insulina
Cibo
Esercizio
Alterata controregolazione
1. Terapia inappropriata
2. Variabilità giornaliera
nell’assorbimento
3. Anticorpi anti-insulina
4. Autoinoculazione
5. Insufficienza renale
1. Assunzione ritardata
2. Mancata assunzione
1. Aumentata richiesta energetica
2. Maggior assorbimento dell’insulina
1. Da controllo metabolico troppo
meticoloso
2. Da neuropatia autonomica
FISIOPATOLOGIA
Epatopatia
In corso di ipoglicemia vi è un rapido
Alcol
decremento della glicemia dovuto a una
Farmaci ipoglicemizzanti
ridotta produzione di glucosio da parte del
Endocrinopatia
fegato e a un’aumentata utilizzazione di
glucosio da parte dei tessuti. Quando la
glicemia è <3,8 mmol/L (65 mg/dL) si
innesca la controregolazione caratterizzata da: A) aumento degli ormoni controinsulari glucagone, adrenalina, ormone della crescita e cortisolo; B) dismissione di
neurotrasmettitori quali la noradrenalina. Nella risposta all’ipoglicemia vi è una
gerarchia temporale della controregolazione: 1. riduzione dei livelli circolanti di
insulina; 2. aumento del glucagone, dell’adrenalina, dell’ormone della crescita e del
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2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
cortisolo; 3. rilascio autonomo di glucosio da parte del fegato. Bisogna inoltre
ricordare che nel paziente le ipoglicemie antecedenti possono ridurre i sintomi
dell’ipoglicemia. Dopo circa 5 anni di malattia non si ha più un aumento del rilascio
di glucagone in risposta all’ipoglicemia. Infine, nel diabetico IDDM lo scadente
controllo metabolico fa sì che i sintomi dell’ipoglicemia vengano percepiti a livelli di
glicemia più elevati.
CLASSIFICAZIONE E DIAGNOSI DELL’IPOGLICEMIA
Le ipoglicemie dal punto di vista clinico possono essere suddivise in:
▲ Asintomatica. Riscontro di valori glicemici (glicemia capillare) < 55 mg/dL non
accompagnata dai classici sintomi dell’ipoglicemia.
▲ Lieve. Presenza di sintomi che allertano l’individuo e che generalmente si
risolvono in pochi minuti con l’assunzione di cibo.
▲ Severa. Episodio ipoglicemico che coinvolge lo stato di coscienza con impossibilità
del paziente di provvedere personalmente alla sua risoluzione.
I sintomi secondari dell’ipoglicemia possono essere di tre tipi. I sintomi adrenergici
sono: tremori, palpitazioni, ansia e nervosismo. I sintomi colinergici sono
Tabella II
sostanzialmente i formicolii e la sudorazione. Infine vi sono i sintomi
neuroglicopenici: fame, irritabilità, sonnolenza, difficoltà a concentrarsi, visione
Cosa fare e cosa non fare per evitare le ipoglicemie
offuscata, aggressività e nausea. A volte,
Cosa non fare
Cosa fare
nei casi più gravi vi può essere una vera e
propria compromissione neurologica con
Seguire sempre correttamente Mantenere la stessa dose di
presenza di Babinsky, emiplegia transitoria
insulina o continuare ad
la dieta
assumere le pastiglie se si
e scosse tonico cloniche
mangia meno
Nei bambini diabetici sono frequentemente osservabili pallore, occhi ruotati
Rispettare gli spuntini tra i pasti Bere alcolici fuori dai pasti
in alto, apnea, convulsioni, visione doppia.
Un quarto dei pazienti con T1DM non
Assumere una maggior quantità Bere troppo
avverte i caratteristici sintomi d’allarme
di cibo se si programma una
(sudorazioni, palpitazioni, tremori ecc.).
maggior attività fisica
Questo difetto indotto dal controllo troppo
Se le glicemie sono troppo Non eseguire autocontrollo
meticoloso viene chiamato ipoglicemia
basse, ridurre la dose di insulina delle glicemie
asintomatica.
Se si vive da soli, mantenere
sempre un contatto telefonico
quotidiano con parenti o amici
TERAPIA
Il provvedimento da prendere in caso di
ipoglicemia è somministrare carboidrati
Insegnanti e compagni di scuola
sotto qualsiasi forma. Se l’ipoglicemia è
di un ragazzo diabetico devono
modesta basta dare 15 grammi per risolessere istruiti su cos’è e come si
vere la maggior parte delle ipoglicemie. Se
risolve una crisi ipoglicemica
non si ha a disposizione zucchero o
bevande zuccherate, qualsiasi tipo di cibo
va bene. In presenza di glicemie intorno ai
50 mg/dL, l’uso di zucchero induce un eccessivo aumento della glicemia con
rimbalzi della glicemia difficilmente controllabili. Sono preferibili pertanto alimenti
con amidi complessi, quali ad esempio pane, cracker ecc.
Se l’ipoglicemia è grave con compromissione dello stato di coscienza somministrare
subito zucchero o qualsiasi alimento zuccherato, per bocca. Se ciò non è possibile
somministrare per via intramuscolare 1 mg di glucagone + soluzioni glucosate al 2033% per via ev.
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2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Il glucagone può essere somministrato per via endovenosa o per via intramuscolare.
Il glucagone, prima di essere iniettato, deve essere ricostituito con acqua e usato
immediatamente.
Chetoacidosi
L’incidenza annuale di chetoacidosi varia da 3 a 8 episodi per 1.000 pazienti
diabetici. Dal 2 all’8% di tutti i ricoveri ospedalieri di pazienti diabetici sono motivati
da un episodio di DKA.
FISIOPATOLOGIA
La fisiopatologia della chetoacidosi è
caratterizzata dal venir meno delle azioni
biologiche dell’insulina. Si ha mancata
soppressione della produzione epatica di
glucosio, una mancata inibizione della
gluconeogenesi: ciò porta a iperglicemia.
Inoltre si ha una mancata soppressione
della lipolisi e una mancata inibizione
della chetogenesi con conseguente aumento dei corpi chetonici ematici e conseguente riduzione del pH.
Tabella III
Fattori scatenanti
Causa
Percentuale
Infezioni
30-40
Cessazione della terapia insulinica
15-20
IDDM all’esordio
20-25
Infarto miocardico
Pancreatite acuta
Ictus cerebri
Altro
QUADRO CLINICO
Fattori non noti
I sintomi preponderanti sono la sete, la
poliuria osmotica, l’astenia, nausea e
vomito secondari all’acidosi metabolica,
l’iperpnea con respiro di Kussmaul, alito acetonemico, disidratazione con
conseguente cute secca, bulbi oculari incavati, iporeflessia e ipotonia, e dolore
addominale la cui genesi non è del tutto chiara. Sono poi presenti tachicardia e
ipotensione.
10-15
20-25
DIAGNOSTICA
L’iperglicemia, sempre presente, raramente supera i 600 mg/dL; essa è associata a
chetonuria e bicarbonati ridotti (<15 mEq/L). Il pH è generalmente <7,25. I livelli di
potassio sono elevati come lo possono essere anche la creatininemia e l’urea vista
l’intensa disidratazione. Anche i globuli bianchi sono generalmente elevati come
Tabella IV
l’emoglobina e l’ematocrito. Spesso
anche amilasi e lipasi sono elevate.
Approccio clinico diagnostico e strumentale
In base agli esami bioumorali possono
Verificare Idratazione Richiedere Glicemia Eseguire ECG
derivare utili indici diagnostici.
Ventilazione
Chetonuria
Rx torace
1. Contenuto d’acqua totale attuale (litri)
Temperatura
Emogasanalisi
Fundus oculi
= 0,6 x peso corporeo attuale (kg).
Pressione arteriosa
Es. urine
2. Contenuto d’acqua ideale = ([Na+]
Pressione venosa
Urea
attuale x peso corporeo attuale)/
Frequenza/ritmo
Creatinina
[Na+] normale.
Emocromo
3. Deficit corporeo d’acqua = contenuto
Amilasi
d’acqua ideale – contenuto d’acqua
Lipasi
attuale.
Elettroliti
4. L’osmolarità plasmatica = 2[Na(mEq/L)
Urinocoltura
+ K (mEq/L)] + [(glicemia (mg/dL))/18]
FDP
+ [(Urea (mg/L))]=mOsm/kg.
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Monitoraggio
Valutazione oraria
Glicemia, frequenza, pressione
Valutazione ogni 2-6 ore
pH, urea, creatinina ed elettroliti
Valutazione ogni 6-12 ore
Es. urine, emocromo, lipasi, amilasi
Tabella V
5. L’anion gap = [Na+] - ([Cl] +
[HCO3]) (vn 12±4 mEq).
6. Il deficit di bicarbonati = peso
corporeo x (0,4) x ([HCO3] ideale –
[HCO3] attuale).
TRATTAMENTO
Il trattamento dipende dalla gravità del quadro clinico. Se la chetosi è modesta
(mancanza di nausea e vomito e glicemie < 400 mg/dL) si possono somministrare
250 mL di bevande moderatamente zuccherate e insulina pronta ogni 4-6 ore. Le
somministrazioni di insulina vanno ridotte del 50-75% rispetto a quelle abituali. È
sempre buona norma somministrare insulina ad azione pronta, quindi controllare la
glicemia ogni 2-4 ore: in base al risultato si potrà decidere se somministrare o meno
un’extra dose di insulina.
Se invece vi è un franco quadro di chetoacidosi il trattamento consta di varie fasi.
Durante la prima fase è necessario prendere i seguenti provvedimenti:
1. Somministrare liquidi: 1-2 litri nelle prime 2 ore. Nei bambini si possono
somministrare 20 mL/kg durante la prima ora. Appena la glicemia si riduce a 300
mg/dL è utile sostituire la fisiologica con glucosata al 5%. Non usare sol. isotoniche
se Na > 150 mEq/L.
2. Se è presente ipokaliemia il K deve essere somministrato immediatamente. Se < 5
mEq/L può essere somministrato a una velocità iniziale di 20 mEq/ora. Se > 5,5 non
somministrarlo. L’ECG è utile per monitorare i livelli di potassio. Nell’ipopotassiemia sono presenti: 1. onde T diminuite o invertite; 2. tratto S-T depresso; 3.
allungamento del tratto Q-T e comparsa di onde U; 4. dissociazione A-V. Segni
invece di iperpotassiemia sono: 1. onde T appuntite.
3. L’acidosi metabolica va sempre corretta in quanto comporta: 1. effetto inotropo
negativo; 2. vasodilatazione periferica; 3. ipotensione; 4. resistenza insulinica. Se il
pH < 7,10: 100 mEq di sodio bicarbonato 1,2% deve essere somministrato in 45
minuti circa. Se il pH non aumenta l’infusione deve essere ripetuta. È bene non
eccedere perché i bicarbonati possono dare: 1. ipopotassiemia; 2. alterata
dissociazione ossiemoglobinica; 3. calo paradosso del pH liquorale; 4. alcalosi; 5.
sovraccarico di sodio.
4. Va ovviamente somministrata insulina. Bisogna usare insulina pronta. L’ormone
deve essere infuso per via endovenosa e continuativamente. Poiché l’insulina tende
ad aderire alla plastica della siringa e del set da infusione (comunque < 10%), è
necessario porre l’ormone in una soluzione contenente albumina o alcuni mL del
sangue del paziente. Praticamente si mettono 50 unità di insulina in una soluzione
contenente 48 mL di fisiologica e 2 mL di sangue del paziente: si avrà quindi una
soluzione contenente 1 U/mL. Somministrare un bolo di 10-15 unità, seguito da
un’infusione continua di 4-6 unità/ora. Se il decremento è quello previsto mantenere
la stessa velocità di infusione. Se minore è utile aumentare del 50% la velocità di
infusione.
In corso di chetoacidosi è bene sommministrare potassio fosfato a una quantità pari
a un 1/3 della dose di potassio totale somministrato. In presenza di ipotensione
grave in corso di DKA (< 80 mmHg) è indicato l’uso di plasma expanders. Se la lipasi
è elevata è utile posizionare sondino naso gastrico.
Nei cardiopatici è necessario il monitoraggio della pressione venosa centrale.
È poi utile posizionare un catetere urinario se nelle prime 3-4 ore il paziente non ha
urinato. È conveniente poi una copertura con antibiotici a largo spettro e l’uso di
calcieparina (0,2 x 3 s.c. pari a 15.000 UI) o di enoxaparina (2.000-4.000 UI).
Durante la seconda fase, quando la glicemia scende < 250 mg/dL, si possono
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infondere soluzioni glucosate al 5-10%, 500 mL ogni 4 ore. A ogni 500 mL di
soluzione glucosata al 10% è opportuno aggiungere 16-20 unità di insulina pronta
con l’aggiunta di 20 mEq di potassio (KCl). Una volta che il paziente è in grado di
assumere cibo e liquidi, un’ora prima di interrompere l’infusione somministrare la
prima dose di insulina nel sottocute. È poi necessario ripartire la terapia insulinica in
tre somministrazioni di insulina pronta da somministrare 20-30 minuti prima dei
pasti e da una dose serale di insulina lenta.
BIBLIOGRAFIA
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2. Bolli GB: Prevention and treatment of hypoglycaemia unawareness in type 1 diabetes
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2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
L’EDUCAZIONE DEL PAZIENTE DIABETICO
PER LA PREVENZIONE E IL TRATTAMENTO
DELLE COMPLICANZE ACUTE
Aldo Maldonato
Dipartimento di Scienze Cliniche, Università La Sapienza di Roma
Terapia intensiva del diabete e qualità di vita
In anni recenti è stato dimostrato in modo definitivo che il buon equilibrio glicemico
ottenibile, nel caso del diabete tipo 1, con la cosiddetta terapia intensiva è
indispensabile per prevenire le complicanze microangiopatiche della malattia (1).
Tuttavia lo stesso studio ha messo in evidenza una ovvietà: e cioè che se si abbassa
l’obiettivo glicemico in un gruppo di pazienti con diabete tipo 1, questi corrono un
rischio maggiore di andare incontro a episodi di ipoglicemia. In effetti i pazienti che
grazie a una terapia insulinica intensiva hanno ottenuto glicemie medie più basse
hanno anche avuto un maggior numero di ipoglicemie, sia lievi che gravi.
La conclusione che ne è scaturita, e cioè che la terapia intensiva si accompagna
ineluttabilmente a un maggior numero di ipoglicemie, è stata criticata da più parti,
sia perché la prevenzione dell’ipoglicemia non è stata un obiettivo educativo e
terapeutico esplicito (in realtà i pazienti in terapia intensiva hanno ricevuto un
sostegno educativo e psicologico volto esclusivamente a migliorare la loro
compliance), sia perché la cosiddetta terapia intensiva adottata è apparsa spesso
basata su schemi insulinici poco flessibili e inadatti appunto a consentire una facile
prevenzione delle ipoglicemie.
Meno scontato è apparso un altro risultato dello studio. In effetti l’indagine volta a
misurare la qualità di vita dei pazienti ha mostrato che, nonostante il maggior
numero di iniezioni di insulina e di verifiche della glicemia e nonostante la maggiore
frequenza di episodi ipoglicemici, la qualità di vita dei pazienti in trattamento
intensivo era simile a quella dei pazienti in trattamento convenzionale e non
peggiore come il maggior impegno della cura avrebbe fatto presagire.
Questo risultato inatteso è stato in seguito confermato da altri studi, che hanno
addirittura mostrato un miglioramento della qualità di vita in associazione con il
trattamento insulinico intensivo (2, 3).
Se dunque la cosiddetta terapia intensiva consente di prevenire le complicanze
tardive del diabete e per giunta si accompagna a una migliore qualità di vita, il suo
impiego appare oggi obbligatorio in tutti i pazienti con diabete di tipo 1, unitamente
a misure educative che, se accompagnate a schemi terapeutici flessibili, costituiscono
la ricetta vincente per prevenire quegli episodi ipoglicemici nei quali, per
definizione, si rischia maggiormente di incorrere dal momento che si riduce
l’obiettivo glicemico.
La terapia intensiva del diabete tipo 1
Nel definire la terapia del diabete tipo 1 come intensiva accade spesso che si isoli
uno dei seguenti aspetti: a) il frazionamento dell’insulina in numerose iniezioni; b)
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2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
l’obiettivo glicemico simil-normale; c) il frequente automonitoraggio della glicemia.
In realtà nessuno di questi aspetti da solo consente di definire correttamente la
terapia come intensiva, ma questa risulta dalla copresenza dei tre aspetti
suindicati.
Perché la terapia del diabete tipo 1 possa correttamente definirsi intensiva è dunque
necessario che: a) il paziente pratichi iniezioni multiple di insulina
(4-6 al giorno) o che utilizzi il microinfusore; b) che l’obiettivo glicemico sia vicino
al normale; c) che per verificare il suo raggiungimento il paziente effettui
regolarmente l’automonitoraggio domiciliare della glicemia.
L’educazione terapeutica
In base a una recente definizione (4), l’educazione terapeutica del paziente dovrebbe
permettergli di acquisire e mantenere le capacità che gli consentono di gestire in
maniera ottimale la convivenza con la propria malattia. Essa rappresenta un
processo continuo, integrato nell’assistenza sanitaria. È centrata sul paziente e
comprende consapevolezza organizzata, informazione, apprendimento della cura di
se stessi e supporto psico-sociale in relazione alla malattia, i trattamenti prescritti,
l’assistenza, gli ospedali e le altre strutture assistenziali, informazioni di tipo
organizzativo, e il comportamento in relazione alla salute e alla malattia. Questo
processo è disegnato per aiutare i pazienti e le loro famiglie a comprendere la
malattia e il suo trattamento, cooperare con gli operatori sanitari, vivere in maniera
sana e mantenere o migliorare la propria qualità di vita.
Lo stesso documento raccomanda i seguenti criteri per un’educazione terapeutica
efficace:
1. L’educazione terapeutica è un processo di apprendimento sistematico, centrato
sul paziente. Esso prende in considerazione:
• il processo di adattamento del paziente (la gestione della malattia, il locus of
control, le credenze sulla salute e le percezioni socio-culturali);
• i bisogni soggettivi e oggettivi del paziente, sia espressi che non espressi.
2. È parte integrante del trattamento e dell’assistenza.
3. Riguarda la vita quotidiana del paziente e il suo ambiente psico-sociale e
coinvolge il più possibile la famiglia del paziente e i suoi amici.
4. È un processo continuo, che deve essere adattato all’andamento della malattia e
allo stile di vita del paziente; fa parte dell’assistenza a lungo termine del paziente.
5. Deve essere strutturata, organizzata e fornita in maniera sistematica a ciascun
paziente tramite diversi metodi.
6. È multiprofessionale, interprofessionale e intersettoriale e comprende un’azione
concertata.
7. Comprende la valutazione del processo di apprendimento e dei suoi effetti.
8. È fornita da operatori sanitari competenti nell’educazione del paziente.
Terapia intensiva e ipoglicemia: quali obiettivi
educativi?
Abitudini di vita costanti facilitano senza dubbio la prevenzione dell’ipoglicemia.
Non è dunque raro imbattersi in raccomandazioni ai pazienti del seguente tenore:
• orari costanti per pasti e attività fisica, possibilmente decisi dal medico;
• apporto di carboidrati costante, stabilito dalla dietista;
• almeno 3 pasti simili per apporto calorico e contenuto di carboidrati, più 1-3
spuntini, consigliati dagli operatori sanitari;
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
• apporto calorico calcolato dalla dietista;
• attività fisica costante per intensità e durata, scelta dal medico;
• dosi di insulina costanti, fissate dal medico;
• automonitoraggio glicemico quotidiano basato su 4-6 glicemie al giorno in orari
stabiliti dal medico.
Come è ovvio questo approccio si basa su un concetto ospedaliero del follow-up e
mal si concilia con la responsabilizzazione del paziente, con la sua autonoma
partecipazione alle decisioni terapeutiche e con la normale variabilità di abitudini
che contraddistingue la vita di tutti i giorni.
È un approccio destinato al fallimento, proprio perché basato su un’idea non
realistica delle abitudini dei nostri pazienti, che è giusto siano variabili esattamente
come le nostre. Il risultato non può che essere frustrazione e irritazione.
I pochi individui che dovessero aderire a simili prescrizioni potrebbero
effettivamente prevenire in modo efficace le ipoglicemie, a scapito di una qualità di
vita inaccettabile per la maggior parte delle persone.
In realtà, a ben vedere, la strategia della massima costanza di abitudini e orari
risponde al bisogno di chiarezza e semplicità degli operatori sanitari.
Un approccio più consono ai principi dell’educazione terapeutica dovrebbe seguire
la strategia opposta, quella della massima variabilità di abitudini che, nonostante le
maggiori difficoltà da affrontare, meglio risponde alle esigenze dei pazienti.
Secondo tale strategia alcuni degli obiettivi educativi potrebbero essere i seguenti:
1. Individuazione delle ore a rischio di ipoglicemia, in base alla cinetica dell’insulina
usata.
2. Distinguere il fabbisogno insulinico basale e postprandiale e individuare le
rispettive dosi di insulina in grado di soddisfare le due esigenze in condizioni
tipiche (ad es. basale/bolo con dieta e attività fisica abituali).
3. Se si riducono i carboidrati di un pasto, ridurre l’insulina pronta che lo precede
(bolo).
4. Se aumenta l’attività fisica: a) aumentare i carboidrati prima (e durante) l’attività;
b) aumentare i carboidrati e/o ridurre l’insulina pronta (bolo) dopo l’attività; c)
ridurre l’insulina intermedia serale (basale).
Lo strumento per realizzare questi ambiziosi obiettivi è l’automonitoraggio della
glicemia effettuato dal paziente in maniera “mirata” per rispondere alle domande
specifiche poste dalla terapia, sia durante le giornate abituali, che in occasione di
variazioni dell’alimentazione (ad es. “salto” del pranzo, cena in pizzeria, ecc.) o
dell’attività fisica (piscina due volte alla settimana, vacanza sportiva per un
sedentario, vacanza sedentaria per uno sportivo, ecc.)
Trattare l’ipoglicemia
Il trattamento dell’ipoglicemia è un buon esempio di come è importante che le
verifiche siano commisurate agli obiettivi e che questi siano definiti in modo preciso
e dettagliato.
Per essere soddisfatti dei nostri risultati non possiamo accontentarci che i pazienti
rispondano correttamente a un questionario e neppure che sappiano comportarsi
correttamente in una prova simulata, anche se come è ovvio sia il sapere che il saper
fare sono passaggi indispensabili, e quindi verificabili, di un processo educativo.
Quello che conta realmente è però che i pazienti mettano in pratica le conoscenze
acquisite, cioè che adottino determinate modifiche di comportamento nella vita
reale. Ciò implica un coinvolgimento personale che va oltre la semplice conoscenza
e può essere verificato – direttamente o indirettamente – solo osservando quello che
il paziente fa.
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2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Tre possibili esempi di obiettivi educativi verificabili per quanto riguarda il
trattamento dell’ipoglicemia sono:
• il paziente porta 15-20 g di zucchero (o equivalente) sempre con sé in una
confezione pratica;
• il paziente ingerisce 15-20 g di zucchero ai primi sintomi di ipoglicemia;
• il paziente ingerisce anche 15-20 g di carboidrati complessi se manca più di
mezz’ora a un pasto principale.
Il perseguimento di questi obiettivi passa attraverso diverse modalità di intervento
nelle diverse fasi del processo educativo. Qui di seguito sono forniti alcuni esempi di
possibili interventi:
• educazione iniziale, d’urgenza: ad esempio fornire 3 zollette di zucchero in una
scatoletta rigida;
• educazione approfondita (corso): offrire esempi alternativi di cibi da ingerire in
caso di ipoglicemia (pastiglie di glucosio, bibite commerciali, gelatine alla frutta,
tubetti di fluidi al glucosio o miele, ecc.);
• educazione continua, verifica: ad esempio “Ha lo zucchero con sé?” “Ci sono state
ipoglicemie gravi (cioè con bisogno di aiuto)? Con che frequenza, cosa aveva
avvertito, ha perso conoscenza?”“Ci sono state ipoglicemie leggere? Con che
frequenza, come le ha trattate?”
Se, come accade a volte agli adolescenti, la resistenza ad agire correttamente deriva
dal fatto che viene richiesto un comportamento “anomalo” (ingerire zollette di
zucchero) e ciò viene vissuto come un problema di fronte agli amici, si possono
cercare insieme soluzioni ugualmente corrette e accettate come più “normali”(ad es.
gelatine di frutta).
Riconoscere l’ipoglicemia
L’ipoglicemia può essere un nemico insidioso. Per questo è bene che i pazienti siano
sempre in grado di riconoscerla al suo primo apparire.
In genere chi le avverte bene non ha problemi, ma è bene che i pazienti sappiano
che con il tempo i segni e sintomi possono cambiare, talvolta proprio in coincidenza
con un cambiamento di schema terapeutico.
Il riconoscimento dell’ipoglicemia può essere particolarmente arduo durante la
pratica sportiva, durante la quale sudorazione e tremore legati all’ipoglicemia
possono essere mascherati e l’unico segnale di allarme può essere un’improvvisa
debolezza.
Se la percezione dell’ipoglicemia diminuisce, la cautela da parte del paziente non
sarà mai troppa, soprattutto in circostanze potenzialmente pericolose, come ad
esempio all’aperto, alla guida, da soli. Per superare questo problema e ripristinare la
sensibilità all’ipoglicemia può essere necessario alzare il target glicemico per unodue mesi.
Terapia intensiva e cheto-acidosi
Il pericolo di scompenso del diabete si riduce con la terapia intensiva, tanto che è
legittimo aspettarsi la scomparsa degli episodi di chetoacidosi.
Non bisogna tuttavia sottovalutare la maggior rapidità dello scompenso che può
accompagnare la sospensione della terapia insulinica quando si fa uso
prevalentemente di insulina pronta.
Ciò può essere ancora più evidente quando si utilizza il microinfusore con l’analogo
dell’insulina ad assorbimento prontissimo, nei casi in cui volontariamente o
accidentalmente si arresta il funzionamento dell’apparecchio.
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Conclusione
In conclusione si può affermare che la terapia insulinica intensiva, oltre a migliorare
il controllo del diabete, è in grado di migliorare la qualità della vita.
Se affiancata dall’educazione terapeutica, essa si accompagna a una riduzione del
rischio di complicanze acute del diabete e in particolare a una riduzione del rischio
di ipoglicemie gravi, che sono state spesso considerate, a torto, una specie di tassa
obbligata associata alla terapia intensiva.
BIBLIOGRAFIA
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intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term
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1998
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C
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R
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D
P
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C
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GIORNALE ITALIANO DI
IABETOLOGIA
L’educazione terapeutica
del paziente diabetico
Difficoltà pedagogiche
dei curanti
nell’educazione
terapeutica dei pazienti
R. Gagnayre (Parigi)
Lavori di gruppo
V. Miselli (Reggio Emilia)
(coordinatore)
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
DIFFICOLTÀ PEDAGOGICHE DEI CURANTI
NELL’EDUCAZIONE TERAPEUTICA DEI PAZIENTI
Rémi Gagnayre
Laboratorio di Pedagogia della salute, Centro Collaboratore OMS per lo sviluppo delle risorse
umane nella sanità, UFR Sanità, Medicina e Biologia Umana, Università di Parigi 13
Lo scopo di questa comunicazione è di segnalare le difficoltà pedagogiche che
incontrano i curanti nella loro formazione all’educazione del paziente diabetico.
L’individuazione di queste difficoltà è nata dalle ricerche che conduciamo nel nostro
Laboratorio di Pedagogia della Salute (Dir. Jean-François d’Ivernois) e dagli studi
condotti congiuntamente con altri due Centri Collaboratori OMS specializzati
nell’educazione del paziente: l’Unità d’Educazione alla Salute, diretta dal Prof. Alain
Deccache dell’Università Cattolica di Lovanio e la Divisione d’Istruzione e di
Trattamento delle Malattie Croniche diretta dal Prof. Jean-Philippe ASSAL
dell’Università di Ginevra.
Si considera generalmente il curante come un interventista curativo e normativo, un
informatore interessato soprattutto all’esplicazione della malattia. Nel contesto di
una formazione all’educazione terapeutica del paziente, lo scopo è di condurre il
curante verso un’altra posizione complementare: quella di curante-educatore.
Questa posizione porta il curante a tener conto, in ugual misura, dei progetti di vita
del paziente e a facilitare il suo apprendimento della gestione della malattia e del
trattamento, elementi importanti nell’ambito del suo intervento educativo. Per
conciliare le due modalità d’intervento (curativo ed educativo), il curante incontra
vari tipi di difficoltà: difficoltà legate ai valori dell’educazione terapeutica, alla sua
identità di curante; difficoltà d’ordine didattico e organizzativo e infine difficoltà
legate alla sua pratica pedagogica (tab. I). Tali difficoltà, che si potrebbero anche
chiamare ostacoli, appaiono in forma aleatoria nel processo di formazione del
Tabella I
curante. Per finire, qualunque sia la formazione ricevuta, persistono difficoltà
inerenti (difficoltà residue) alla messa in
opera di questa nuova competenza.
Queste difficoltà rappresentano, secondo
Difficoltà pedagogiche del curante nell’educazione
terapeutica del paziente
noi, l’espressione delle competenze specifiche e il divenire nell’educazione
1 - Difficoltà legate ai valori
dell’educazione terapeutica
terapeutica.
Educare è permettere a un paziente di
acquisire competenze sulla salute e di
Curante educatore
Curante informatore
2 - Difficoltà legate
centrato sul paziente e
centrato sulla malattia
appropriarsi di un nuovo ruolo. Come in
all’identità del curante
il suo apprendimento
e il suo insegnamento
ogni processo educativo, vengono trasferiti
dei valori. Presenteremo almeno quattro
3 - Difficoltà didattiche
valori che consideriamo importanti nell’educazione terapeutica. Il primo valore
Difficoltà
pedagogiche
consiste nel considerare che l’educazione
4 - Difficoltà organizzative
residue
terapeutica del paziente rappresenta un
investimento della società in un capitale
5 - Difficoltà legate alle
cognitivo (1). In altri termini, educare un
pratiche pedagogiche
paziente significa permettergli di accedere
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2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
alle conoscenze, risvegliare il suo senso critico, permettergli di compiere scelte chiare
rispetto alla sua salute che rientrino in un dibattito democratico sulle sue scelte di
cittadino nel campo della sanità.
La potenzialità mobilizzatrice del paziente così come definita da Jean-Francois
d’Ivernois (2) è il secondo valore. Consiste nel considerare che educare un paziente
significa credere nella sua potenzialità di realizzare, di divenire e nel considerare
anche che si tratta più di mettere il paziente nella condizione di effettuare delle
scelte, prendere delle decisioni e dunque modificare progressivamente i suoi
comportamenti, che di volergli far acquisire immediatamente il comportamento
desiderato. A voler troppo incentrare le azioni educative sul comportamento atteso
(generalmente dal curante) si corre il rischio di instaurare relazioni direttive e
autoritarie. Pertanto, la potenzialità mobilizzatrice consiste nell’accettare che sia il
paziente colui che deciderà un cambiamento di comportamento in funzione di un
contesto che avrà identificato e riconosciuto come facilitante. In questa prospettiva
il curante deve poter assicurare che, in condizioni giudicate ottimali per il paziente,
saprà applicare la decisione o il comportamento desiderato.
L’educazione terapeutica è probabilmente una delle possibilità offerte al paziente
di riappropriarsi del discorso e delle problematiche concernenti la sua salute e la
salute in generale. La storia della medicina, che si è caratterizzata con l’esclusione
dei pazienti e la confisca della loro parola, lascia progressivamente il posto a una
spartizione delle decisioni tra paziente e curante. L’educazione terapeutica, nella
misura in cui impegna a un vero dialogo, a una mutua reciprocità, consente la concretizzazione di un altro valore che rappresenta questo processo di riappropriazione (3).
Infine, ultimo valore, che ci sembra importante, è quello di considerare che questa
educazione terapeutica si inscrive nell’ambito più allargato di una filosofia del
soggetto. L’educazione terapeutica dovrebbe poter aiutare il paziente a sviluppare,
secondo l’espressione di Olivier Abel, una responsabilità accettabile (4).
L’educazione terapeutica risulta da un’interpellanza della società la quale sollecita i
curanti affinché aiutino i pazienti a gestire meglio questa richiesta di autonomia e a
diventare oculati utenti della sanità (5).
Per un lungo periodo il curante si è formato una cultura della sostituzione del
paziente: egli cura il paziente, ma al posto di questi. In funzione di una lettura
normativa del corpo e talvolta della vita del paziente, egli interviene per ridurre le
distanze, per ricondurre ove possibile a una norma biologica. Ora, nella malattia
cronica non vi è un ritorno a uno stato di normalità precedente. In più, il carattere
cronico di una malattia porta a sviluppare altre modalità d’intervento diverse da
quelle di cura. In particolare, le caratteristiche della permanenza di una malattia
richiedono di sviluppare, con la partecipazione del paziente, interventi di
prevenzione sui rischi legati alla malattia al fine di evitare fenomeni acuti o
complicazioni a lungo termine. Ciò richiede, come ha proposto Anne Lacroix (6), che
vengano elaborate mediazioni, se non addirittura posizioni di accompagnamento,
rispetto a ciò che esprime o che vive il paziente. Pare evidente che la nonprescrizione, intesa come possibilità di ascoltare il paziente, di accompagnarlo, è per
il curante un intervento altrettanto importante per aiutare il paziente a vivere la sua
malattia quanto la scelta di una cura efficace.
La cultura curante tradizionale è un ostacolo per sviluppare competenze da
educatore. Ad esempio, la ricerca permanente dell’immediata visibilità della sua
azione terapeutica nel caso di malattie acute deve, nel caso di intervento pedagogico,
lasciare il posto a una valutazione di effetti meno visibili e più ritardati. Il processo
educativo inteso come presa di coscienza o cambiamento di percezione non si
compie subito dopo un intervento. Ciò richiede, per il curante, di imparare a gestire
tempi bioclinici e psicopedagogici magari diversi. Si apre qui una problematica
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
fondamentale nella misura in cui questi tempi, queste durate necessitano per il
curante di ripensare nuove corrispondenze tra l’evoluzione bioclinica e l’evoluzione
cognitiva ed emozionale del paziente.
Infine, è caratteristico constatare che il curante, probabilmente per il fatto che
interpreta, più che ascoltare, il paziente – dal momento che cerca più di risolvere un
problema che di comprendere una situazione – considera il paziente più come una
sorta di “contenitore di informazioni” per poter emettere la sua diagnosi. Questo
obiettivo lo conduce, a volte, a non credere più al paziente quando quest’ultimo
esprime un punto di vista o fa un quadro che non rientra nel suo modello
esplicativo. Invece, credere al paziente è fondamentale per stabilire una relazione
pedagogica in quanto è il paziente che sperimenta, che vive la sua malattia.
Ricordiamo quel che disse Brissaud, medico di Marcel Proust, in “L’igiene degli
asmatici” (7): “Il malato sotto molti aspetti sa cosa è bene o cosa è male per lui. Ha
un’esperienza che vale almeno la nostra e davanti alla quale non potremo
saggiamente che inchinarci.”
Le particolarità del paziente colpito da una malattia cronica, permanente, costituisce
per il curante, nel suo apprendistato di educatore, un altro tipo d’ostacolo.
Ricordiamo innanzitutto che, per il paziente, si tratta di sostituire, con le proprie
funzioni cognitive coscienti, i processi biologici automatizzati e inconsci. Ma questa
sostituzione non può rimpiazzare in senso stretto l’organo compromesso. Infatti il
ricorso a funzioni cognitive coscienti fa intervenire parallelamente dei filtri che
scaturiscono da ragionamenti, interpretazioni, emozioni che perturbano un ipotetico
meccanismo razionale di sostituzione dell’organo. Occorre dunque modificare
questa rappresentazione del curante che ritiene che sviluppando la biotecnologia o
la “protesizzazione” del corpo si possa evitare al paziente di decidere, di riflettere,
d’intervenire da sé. La malattia cronica, poiché rinvia in continuazione a scelte di
vita, induce nel paziente la permanente sensazione di ciò che si potrebbe definire la
“finitudine accelerata”e che non rende neutra una sostituzione organica, per quanto
riuscita. Più il paziente viene educato, più prende coscienza dei rischi. Le sue scelte
di vita vengono quindi effettuate in una condizione di tensione continua.
Infine, occorre considerare che effettuare cure sul proprio corpo o prendere decisioni
riguardo al proprio corpo, la propria vita, non sono cose che si imparano
definitivamente e stabilmente: richiedono del tempo, varie prove, una preparazione
accurata, delle sconfitte (che bisognerà ovviamente accompagnare).
Ancora, non si dovrebbe sottovalutare quanto segnalato da Stéphane Jacquemet (8),
e cioè il costo emotivo che rappresenta per il paziente l’atto di entrare in contatto
con la malattia e col suo trattamento. Occorre che il curante impari a gestire, nella
sua azione di educare, l’emozione provata dal paziente quando i discorsi e le
informazioni dispensate lo rinviano a una realtà. L’”apprendimento” della malattia
non può essere in alcun modo, per il paziente, neutro, freddo e distaccato.
La complessità delle conoscenze che deve acquisire il paziente è male esplorata. Le
nozioni che devono possedere i pazienti, che potrebbero sembrare semplici per un
curante poco attento, si rivelano assai complesse per il paziente. I risultati di uno
studio (9) segnalano che l’adattamento di dosi di insulina e l’alimentazione in
generale sono percepiti dai pazienti come estremamente difficili da capire, ma
ugualmente difficili da insegnare per i curanti dello studio.Vi sono dunque difficoltà
inerenti alla complessità dei contenuti. Anche in altre malattie ritroviamo nozioni
difficili da comprendere, come la sindrome infiammatoria nell’asma o la
rappresentazione del fattore VIII nell’emofilia. Vi è dunque un lavoro didattico da
svolgere da parte del curante per favorire la comprensione dei pazienti e ciò tenendo
conto del carattere eterogeneo dei gruppi di pazienti (legato alla loro età, alle
conoscenze precedenti, alle risorse educative di cui dispongono i pazienti, ecc.) (10).
Concretizzare un programma significa in primo luogo pianificarlo, ossia chiedersi
61
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2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
quali sono le tappe di questo apprendimento. Nella pianificazione di un programma
di educazione terapeutica si riscontra una difficoltà didattica che consiste nel
collegare vali elementi tra di loro: lo stadio d’evoluzione della malattia del paziente,
gli obiettivi terapeutici di sicurezza, le potenzialità cognitive del paziente, il suo
stadio di accettazione, i suoi bisogni e i principi dell’apprendimento. Sembra che il
successo di un programma di educazione risieda nella capacità del curante di
ponderare questi diversi elementi nei tempi di educazione.
Un altro aspetto importante è quello dell’impatto del programma d’educazione. È
vero che alcuni risultati mostrano correlazioni tra l’educazione e i risultati bioclinici,
psicosociali (in particolare per la qualità della vita) e pedagogici. Tuttavia, vi sono
ancora difficoltà metodologiche che richiedono lo svolgimento di ricerche per
meglio definire le relazioni possibili tra le diverse dimensioni. Per quanto concerne
il campo pedagogico, il ricorso a strumenti che permettano la valutazione di
conoscenze effettive – ma al di là dell’organizzazione delle conoscenze così come le
sviluppiamo attualmente nel nostro laboratorio mediante l’utilizzo di mappe
concettuali (11) –, l’uso di gradi di certezza dei pazienti circa le loro conoscenze, il
ragionamento e processo di decisione del paziente in connessione con le
caratteristiche emozionali dovrebbero avere un loro posto nelle future strategie di
valutazione pedagogica del paziente.
Esistono vari tipi di difficoltà nell’organizzazione dell’educazione (in particolare nel
settore ospedaliero). Se all’inizio dell’impianto di un processo educativo in un
reparto il numero dei pazienti è più importante del loro profilo per poter assicurare
un’educazione collettiva, la questione della costituzione dei gruppi di pazienti si
pone ben presto. Il loro carattere eterogeneo od omogeneo è spesso il primo criterio
di discussione. In base alle varie esperienze, vi sono vantaggi e svantaggi in
entrambe le opzioni. Alcune associazioni estreme, come affiancare giovani diabetici
a pazienti portatori di complicazioni, vengono ovviamente scartate. Tuttavia, non
esistono criteri per costituire un gruppo di pazienti. L’assenza di criteri così come di
un percorso strutturato vale anche per l’alternanza tra sedute individuali e di
gruppo.
Se tutti conoscono le formule d’educazione (day-hospital, settimane educative,
ospedale di notte d’educazione, consulto d’educazione, rete d’educazione, stage),
non sembra esistere analogamente alcun percorso strutturato al di fuori di quello
della ricerca di una comodità per fissare gli obiettivi in funzione di queste diverse
formule. Accade così che i vantaggi e gli inconvenienti tra varie sedute in dayhospital rispetto a un raggruppamento di vari giorni lungo una settimana non siano
stati ancora chiaramente stabiliti. Occorre condurre una riflessione circa i vantaggi
educativi di ciascuna formula educativa.
L’impianto del processo educativo in un reparto ospedaliero viene affidato ad alcune
persone motivate. Quindi viene avviato un lavoro d’équipe che pone via via la
questione della coerenza degli interventi e del principio d’integrazione delle
conoscenze da parte del paziente. Infatti, la lunga sequela degli interventi (medici,
infermieri, dietisti, chinesiterapeuti, ecc.) non comporta obbligatoriamente nel
paziente la costruzione di un know-how polivalente. Occorre quindi poter essere
certi che l’insieme degli interventi si traduca effettivamente nel paziente in un
know-how generale.
Infine, nell’organizzazione dell’educazione terapeutica, conviene distinguere il
seguíto dall’accompagnamento (6). La cultura organizzativa dei curanti porta a
seguire il paziente, cioè a pianificare per lui i momenti degli appuntamenti. È una
pianificazione stabilita dal curante secondo i suoi criteri. Nella misura in cui
l’educazione ha lo scopo di aiutare il paziente a essere attore delle proprie cure,
conviene prevedere un’organizzazione in cui il paziente potrebbe sollecitare egli
stesso incontri e appuntamenti. In altri termini, secondo propri criteri d’analisi, egli
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
potrebbe sollecitare un curante a distanza (telefono, messaggi telematici, posta, ecc.)
o al momento degli incontri (colloquio d’educazione, day-hospital, ecc.).
L’introduzione di un’educazione terapeutica modifica la relazione tra curante e
paziente. Essa implica d’ora in poi di soffermarsi non più e sistematicamente sulla
storia della malattia, ma sulla sua storia di vita. La comprensione degli antecedenti
non deve limitarsi alla genesi della malattia ma interessarsi ai periodi di vita del
paziente. Questa dimensione è importante nella misura in cui quando un paziente
riceve un’educazione, questa deve permettergli di integrare meglio la malattia nella
sua vita. Non conoscere gli elementi della propria vita rischia di rendere il lavoro
educativo sulla progettazione e la costruzione di nuovi riferimenti di vita molto più
difficile.
In questa ricerca di comprensione del paziente, quella che consiste nell’interessarsi
alle sue conoscenze precedenti e quindi nell’esplorarle si rivela fondamentale. Non
esiste infatti educazione che non tenga conto di ciò che i pazienti sanno sulla loro
malattia e il relativo trattamento. Non tenerne conto è considerare a torto, secondo
l’espressione di Jean-François d’Ivernois,“che il paziente è una pagina vergine su cui
basta scrivere”(12).
La curante appartiene, come abbiamo già detto, a una cultura professionale nella
quale la relazione duale con il paziente è fondamentale. Ora, l’educazione conduce
il paziente a lavorare con gruppi di pazienti. Animare un gruppo di pazienti è una
pratica pedagogica che si impara. Analogamente, realizzare un lavoro individuale in
un gruppo di pazienti è una difficoltà che una formazione dovrebbe poter eliminare.
L’ostacolo nell’animazione dei gruppi risiede in ciò che viene chiamato il
“prescrittivo” rispetto all’“opportunità”. Il curante cerca infatti solitamente di
prescrivere un’azione educativa come se fosse una ricetta medica: i programmi dei
corsi, i piani d’intervento, lo svolgimento delle sedute pedagogiche ne sono la
traccia. Tuttavia, se è importante strutturare gli interventi pedagogici, formalizzarli
per iscritto, qualsiasi educazione dovrebbe potersi fondare permanentemente sulle
proposte, gli interessi, le richieste dei pazienti. Occorre dunque utilizzare ciò che
propone il paziente per costruire la sequenza pedagogica. In questo consiste il
carattere d’opportunità. Troppo centrato sulla prescrizione pedagogica, il curante
rischia di limitare le attese e la motivazione dei pazienti.
Questa educazione terapeutica del paziente deve aver luogo durante i consulti
medici. L’analisi dei consulti diabetologici (13) mostra che questi hanno, come
abbiamo ricordato all’inizio della presente comunicazione, un carattere più
informativo che educativo. La posta in gioco consiste dunque nello strutturare
consulti con mire educative. Talvolta basta modificare nel curante il modo di
interrogare il paziente perché tenda a un’indagine pedagogica il cui interesse sia di
favorire nel paziente l’apprendimento. Infine, la differenza fondamentale tra le
nozioni di controllo e di valutazione deve essere chiaramente stabilita e soprattutto
applicata nella pratica pedagogica. Le pratiche quasi automatizzate e meccaniche di
controllo del curante sul paziente devono lasciare il posto a una valutazione nel
corso della quale il paziente comprende la posta in gioco della valutazione, i suoi
criteri, e li fa propri. Per certi versi, la valutazione deve condurre il paziente a
criticare, a mettere in discussione i criteri di valutazione che utilizza il curante. È a
questa condizione che il processo di decisione che scaturisce dalla valutazione può
essere spartito tra il curante e il paziente.
Come sottolineavamo nella nostra introduzione, qualunque siano i metodi di
formazione del curante, vi sono difficoltà inerenti alla competenza di educatorecurante. Facciamo due esempi. Il primo consiste nel saper analizzare la
trasformazione delle competenze [dette] profane e scientifiche del paziente (11).
Riteniamo infatti che le trasformazioni delle conoscenze dei pazienti attraverso
processi d’educazione terapeutica modifichino più o meno le loro conoscenze
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2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
anteriori. Ora, quando il paziente è portato a dover prendere una decisione in
situazioni complesse, che non gli si presentano tutti i giorni, le conoscenze anteriori
profane vengono spesso privilegiate rispetto alle conoscenze scientifiche più recenti
(col conseguente rischio di arrivare a una decisione incorretta). È un lavoro
particolarmente difficile, per l’educatore, quello di ricercare costantemente su cosa si
fondino e si ancorino le conoscenze profane e scientifiche del paziente, di valutare il
livello d’integrazione e d’organizzazione che favorisca nel paziente l’arrivare a
prendere una decisione corretta.
L’analisi dell’interazione della malattia nella sensazione di successo o di sconfitta
nella vita del paziente resta anch’essa una competenza di mediazione estremamente
difficile (6): come si può accompagnare il paziente in modo da permettergli di
prendere le distanze dalla malattia aiutandolo al tempo stesso a proiettarsi in uno
spazio di sicurezza?
Dunque, la riflessione che conduce il curante sul proprio ruolo di “facilitatore”
d’apprendimento del paziente, di mediatore, di referente terapeutico, deve essere
costantemente indagata al fine di consolidare la specificità di questa nuova
competenza (14).
BIBLIOGRAFIA
1. Bury J: L’éducation thérapeutique du patient: vers une citoyenneté de santé, actes du
Colloque ICPEM-Centre Collaborateur OMS de L’UFR de Bobigny, Actes du Colloque,
Maison de l’UNESCO. Bulletin d’Education du Patient n° spécial, mars 2000
2. D’ivernois JF: L’éducation thérapeutique du patient: vers une citoyenneté de santé, actes
du Colloque Icpem-Centre Collaborateur OMS de L’UFR de Bobigny, Actes du Colloque,
Maison de l’UNESCO. Bulletin d’Education du Patient n° spécial, mars 2000
3. Guillaume M: L’éloge du désorde. Gallimard, Paris, 1978
4. Abel O: L’éducation thérapeutique du patient: vers une citoyenneté de santé, actes du
Colloque ICPEM-Centre Collaborateur OMS de L’UFR de Bobigny, Actes du Colloque,
Maison de l’UNESCO. Bulletin d’Education du Patient n° spécial, mars 2000
5. Vigarello G: L’éducation thérapeutique du patient: vers une citoyenneté de santé, actes
du Colloque ICPEM-Centre Collaborateur OMS de L’UFR de Bobigny, Actes du
Colloque, Maison de l’UNESCO, Bulletin d’Education du Patient n° spécial, mars 2000
6. Lacroix A, Assal J. Ph: L’éducation thérapeutique du patient - nouvelle approche
thérapeutique. Vigot, Paris, 1998
7. Brissaud E; L’hygiène des asthmatiques. Édition E. Brissaud, Paris, 1896
8. Jacquemet S: Peut-on apprendre à devenir un malade chronique? Hygiène et médicine,
1998
9. Bonnet C, Gagnayre R, d’Ivernois JF: Learning, difficulties of diabetic patients: a survey
of educators. Patient Education and Counseling 35, 139-147, 1998
10. Gagnayre R, Magar Y, D’Ivernois JF: L’éducation du patient asthmatique. Vigot, Paris,
1998
11. Marchand C: Les cartes sémantiques dans l’éducation thérapeutique du patient. Bulletin
d’Education du Patient 16, 4, 33-36, 1997
12. D’Ivernois JF, Gagnayre R: Apprendre à éduquer un patient-approche pédagogique. Ed.
Vigot, Paris, 1995
13. Gagnayre R, Traynard PY, D’Ivernois JF, Slama G: An analysis of the teaching techniques
used in diabetic specialist consultations. Patient Education and Couseling 39n 163-167, 2000
14. Duboc A: Projet de vie: du modèle holistique aux compétences en éducation du sujet,
Mémoire de DESS; Stratégie de formation en santé. UFR de Bobigny, Université Paris 13,
1998, p. 169
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
L’ EDUCAZIONE TERAPEUTICA DEL PAZIENTE
DIABETICO - LAVORI DI GRUPPO
Valerio Miselli (coordinatore)
Servizio di Diabetologia, Ospedale “C. Magati” di Scandiano, Reggio Emilia
Introduzione
Nel corso della seconda giornata del Congresso “L’educazione terapeutica del
paziente diabetico: attualità e prospettive”, svoltosi a Villa Erba, è stata utilizzata la
metodologia di lavoro per piccoli gruppi per permettere ai partecipanti di affrontare,
discutere e confrontarsi personalmente su alcuni argomenti e aspetti inerenti
l’educazione terapeutica del paziente diabetico. I partecipanti al congresso sono stati
suddivisi in 14 gruppi, composti da 10/12 persone ciascuno. I gruppi sono stati
formati con le diverse figure e professionalità che operano nei servizi o centri di
diabetologia e che sono parte integrante del team diabetologico: medico
diabetologico, dietista e infermiere. Ogni gruppo è stato affidato alla guida di un
tutor o facilitatore. Questi ultimi avevano, in precedenza, discusso le modalità
operative e le tecniche più appropriate da utilizzare nella conduzione di ogni singolo
gruppo.
Gli argomenti affrontati e discussi per ciascun gruppo sono stati:
• l’attività fisica non è solo una prescrizione: le resistenze e le difficoltà del medico;
• la terapia insulinica intensiva: con quali criteri si scelgono i pazienti?;
• atteggiamenti e resistenze a un programma alimentare;
• come concordare gli obiettivi terapeutici con il paziente.
Ogni argomento o area tematica è stata discussa all’interno di tre o quattro gruppi;
I tutor avevano il compito di raccogliere le elaborazioni finali per ciascun gruppo,
confrontarle con quelle degli altri e, infine, presentare un elaborato riassuntivo per
ciascuna area tematica nel corso dell’assemblea plenaria.
COME CONCORDARE GLI OBIETTIVI TERAPEUTICI
CON IL PAZIENTE
Herta Corradin (Vicenza), Andrea Corsi (Genova), Giuseppe Erle
(Vicenza), Marina Trento (Torino)
Avevamo osservato che in ciascun gruppo era comparso il tema del “contratto
centrato sul paziente”. Per i componenti dei gruppi il contratto era inteso come la
capacità di realizzare un accordo fra il paziente e l’équipe curante al fine di
raggiungere un obiettivo. Veniva sottolineato che realizzare un accordo, un
contratto con il paziente non è un’operazione facile, necessita di tempo, continuità
terapeutica e formazione da parte dell’operatore. A questo proposito emergeva la
necessità di avere o di acquisire nel tempo, da parte dell’operatore, alcuni
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2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
prerequisiti fondamentali per migliorare la propria professionalità e il proprio ruolo.
I prerequisiti individuati erano:
▲ Competenza. Intesa come conoscenza della propria disciplina e capacità di
svolgere il proprio compito in modo funzionale alle diverse situazioni o realtà che si
intendono o ci si trova ad affrontare.
▲ Formazione. Intesa come affinamento e aggiornamento continuo delle proprie
tecniche, conoscenze, capacità al fine di migliorare il proprio operato.
▲ Capacità di ascolto. Intesa come ascolto attivo, colui che ascolta riesce a individuare
le modalità con cui aiutare la persona che ha di fronte. “Far finta”di ascoltare, anche
se in realtà con il proprio pensiero si è altrove, non serve a nulla.
▲ Affiatamento all’interno dell’équipe. Riconoscimento dei diversi ruoli e figure
professionali, rispetto all’altro come persona e come operatore, linguaggio comune.
Lavorare in équipe significa avere obiettivi comuni, concordati e condivisi, se così
non fosse l’équipe è un’illusione.
▲ Empatia. Atteggiamento mentale dell’operatore, identificazione cognitiva e
affettiva per mezzo della quale l’operatore può comprendere la persona che ha di
fronte.
▲ Motivazione. Anche l’operatore deve essere convinto e motivato. Per realizzare un
contratto si devono incontrare due o più persone motivate. L’operatore deve credere
in quello che sta facendo, credere nella validità dell’educazione, nella sua
scientificità.
MODALITÀ OPERATIVE
Individuati i prerequisiti, ovvero quell’insieme di conoscenze, competenze e
condotte che permettono a un operatore di svolgere in modo corretto interventi di
educazione terapeutica, si è cercato di definire alcune modalità con cui realizzare il
contratto.
Nei gruppi veniva sottolineata la valenza formativa dell’operatore quale elemento
fondamentale per la messa in atto di interventi educativi adeguati e appropriati.
Nei gruppi era stato osservato che la procedura del “fai da te”degli operatori, dettata
da forme di buon senso, buona volontà, entusiasmo o dalla pretesa di saper fare
educazione senza un’adeguta formazione, poteva rivelarsi pericoloso sia per il
paziente che per gli operatori. I primi perché corrono il rischio di ricevere interventi
sporadici e non continuativi, i secondi perché possono iniziare gli interventi senza
aver costruito un programma appropriato e senza aver individuato quali obiettivi
raggiungere, come valutarli, quali modalità e tecniche utilizzare per realizzarli.
Come, in che modo concordare con il paziente
I risultati ottenuti nei diversi gruppi avevano in comune alcuni concetti e valenze che
erano stati individuati per realizzare il contratto con il paziente. Analizzando i diversi
elaborati avevamo rilevato che si potevano sintetizzare e raccogliere in alcuni punti
qui sotto elencati:
• conoscenza e valutazione del vissuto e dei bisogni del paziente (stile di vita,
complessità del paziente, ambiente di vita, accettazione della malattia);
• motivazione del paziente, resistenza al cambiamento, stili di apprendimento,
fornire l’alternativa, linguaggio comune, mondo affettivo del paziente,
comprendere la diversità, gestione del tempo, gradualità e continuità
dell’intervento;
• ricerca di obiettivi condivisi (contratto a breve, medio, lungo termine e la
negoziazione).
Il processo non terminava con la negoziazione, questo era un ulteriore punto di
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
partenza per ridefinire i bisogni e gli obiettivi, continuare l’intervento educativo e la
formazione del paziente. Da rilevare l’aspetto dinamico con cui era stato affrontato
il tema assegnato a ogni gruppo, questo a sottolineare che l’educazione e
l’educazione terapeutica sono intese come un percorso formativo, del paziente e
dell’operatore, sottoposto a continui cambiamenti e riaggiustamenti.
L’ATTIVITÀ FISICA NON È SOLO UN GENERICO
CONSIGLIO MEDICO MA UNA PRESCRIZIONE:
LE RESISTENZE E LE DIFFICOLTÀ DELL’EDUCATORE
Mariano Agrusta (Cava dei Tirreni), Felice Strollo (Roma), Laura Tonutti
(Udine)
Dalla disamina del problema realizzata indipendentemente nell’ambito dei tre
gruppi di studio da noi coordinati sono emerse considerazioni interessanti, concordi
e in linea con quanto in parte già evidenziato da un incontro su un analogo tema
svoltosi nella regione Campania a cura del Dott. Gerardo Corigliano, presidente
dell’ANIAD, Associazione Nazionale Italiana Atleti Diabetici.
Per cercare di sintetizzare i risultati del lavoro, senza per questo rischiare di
vanificare l’enorme impegno profuso da ognuno dei partecipanti e disperdere così la
ricchezza insita nei numerosi spunti di riflessione emersi dai gruppi, organizzeremo
il tutto sotto forma di paragrafi.
Dalla grammatica alla pratica
Il trattamento del diabete mellito, sia di tipo 1 che di tipo 2, si fonda su quattro
cardini: dieta, farmaci, educazione, attività fisica.
In realtà, dieta e farmaci hanno un ruolo dominante nella pratica terapeutica
quotidiana, l’educazione sta evolvendo rapidamente verso forme mature, l’attività
fisica rappresenta ancora un suggerimento generico, più che una vera prescrizione.
Dalla teoria alla pratica, dunque, il passo è tutt’altro che breve.
Perché nella pratica è difficile prescrivere l’attività fisica
Esistono tre fattori limitanti fondamentali, che si influenzano a vicenda:
• difficoltà culturale;
• limite motivazionale;
• difficoltà emotive.
DIFFICOLTÀ CULTURALE
La cultura del paziente italiano è diversa da quella europea. Lo sport è poco praticato
in Italia, sin dai tempi della scuola e ancor meno dal momento in cui la scuola viene
lasciata per il mondo del lavoro o dell’Università. Resta l’interesse, sublimato nello
sport parlato e guardato, vissuto come momento di incontro fra amici, di
immersione nel sociale e di identificazione nell’inconscio collettivo. Passare da una
cultura dell’osservazione a quella dell’impegno personale richiede uno sforzo
notevole, che solo un lento e costante lavoro da parte dell’équipe diabetologica può
aiutare ad affrontare.
D’altra parte anche l’educatore è nato e cresciuto nello stesso ambiente e raramente
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2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
è esente dagli stessi limiti culturali che frenano il paziente. Egli sa che l’attività fisica
fa bene, ma troppo spesso deve affrontare quotidianamente un lavoro molto
impegnativo, che acuisce nella pratica i limiti culturali radicati nell’inconscio,
rendendo l’attività fisica un elemento di studio o di esercitazione dialettica, più che
un vissuto da trasmettere. Si sente soprattutto la mancanza di una preparazione
specifica, che consenta all’educatore di sostenere il paziente con consigli pratici e con
la dovizia di particolari tecnici che spesso manifesta nel prescrivere diete o farmaci.
Emerge da quanto appena descritto un quadro sostanziale di insicurezza
dell’educatore che si traduce in una sorta di fuga dalla prescrizione, con generico,
quasi sfuggente, consiglio a “fare qualcosa”.
LIMITE MOTIVAZIONALE
La motivazione nasce spesso da un innato entusiasmo nei confronti di un certo tipo
di attività verso la quale si è predisposti naturalmente o per abitudini acquisite nella
famiglia d’origine.
Essa, però, trova un humus fertile soprattutto nella cultura personale e del gruppo di
riferimento che, come abbiamo visto, penalizza fortemente l’attività fisica.
D’altra parte, esistono ostacoli continui da superare, soprattutto in termini di
supporto logistico, che comportano un notevole impegno personale e che quindi
condizionano in senso negativo la motivazione del paziente e dell’educatore (si veda
più avanti il problema dei costi e quello dell’impegno professionale).
Di fatto il nostro atteggiamento culturale di educatori relega l’attività fisica a un
ruolo di secondaria importanza nella maggior parte dei casi: da quanto espresso dal
nostro gruppo, ad esempio, l’esercizio fisico è stato considerato “pesare” nel
trattamento dal 4 al 50%, con una media del 22%. La disparità dei giudizi rivela
comunque una frequente sottovalutazione degli effetti benefici di lunga durata
connessi con l’abbandono della sedentarietà.
DIFFICOLTÀ TECNICHE
Le difficoltà tecniche si identificano soprattutto nella grave carenza di protocolli di
allenamento: in epoca di good clinical practice diventa fondamentale potersi riferire
a linee guida valide e facilmente adottabili da tutti, ferma restante la necessità di
adattare gli schemi alle necessità del singolo caso.
D’altra parte, il corso di studio non ha formato il medico, o gli altri operatori
dell’équipe, ai fondamenti della fisiologia sportiva e alle tecniche di allenamento,
tanto che solo raramente l’educatore conosce le modalità di preparazione consigliate
per la singola disciplina sportiva.
Tutto ciò, oltre all’impossibilità di operare una verifica sistematica dei risultati
raggiunti nella stessa struttura di lavoro utilizzata per educare, rende di fatto
vulnerabile il compito della prescrizione, in quanto non è disponibile per questa un
metodo di valutazione altrettanto oggettiva quanto quella offerta ai farmaci o alla
dieta.
DIFFICOLTÀ EMOTIVE
Secondo gli educatori il paziente presenta un limite emotivo rappresentato dalla
frustrazione di credersi meno valido fisicamente rispetto a quando era
metabolicamente sano e quindi dalla paura dell’insuccesso. Rende infine gli
educatori poco credibili e quindi emotivamente poco trascinanti il fatto che essi,
spesso, non praticano in prima persona l’attività fisica.
IL PROBLEMA DEI COSTI
Sono state riconosciute varie tipologie di costo dell’attività fisica.
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
La prima è rappresentata dalla sensazione, che hanno alcuni medici nel richiedere
un impegno fisico, di praticare quasi un’ulteriore violenza su un paziente già assillato
da una serie di regole e di prescrizioni negative.
Esiste poi un costo comportamentale. Rompere gli schemi abitudinari dello stile di vita
richiede un impegno notevolissimo.
Il costo culturale non è di minor conto: intorno al paziente non tutti sono d’accordo,
a partire dai familiari, preoccupati per un evento perturbante, per finire allo stesso
medico curante, che non di rado vede nell’attività fisica una causa potenziale di una
serie inestricabile di squilibri metabolici.
Il costo temporale, poi, nella società di oggi, è spesso dominante: come trovare il
tempo per se stessi quando ormai la concorrenzialità ci ha tolto il “tempo di riserva”,
quello per le emergenze?
Il costo economico non è di piccolo conto: a parte il jogging o la marcia, che non
richiedono grandi spese, l’abbigliamento, l’iscrizione al circolo, la benzina per l’auto
negli spostamenti, ecc. richiedono un impegno che a volte non può essere affrontato
a lungo.
Esiste infine il costo della gestione del diabete mellito stesso: il numero di controlli
glicemici aumenta vertiginosamente in rapporto agli adattamenti necessari di volta
in volta, soprattutto all’inizio. Questo rappresenta al momento un costo sociale
irrisorio, in confronto ai vantaggi a distanza legati alla motivazione all’autocontrollo
e al risparmio in termini di prevenzione delle complicanze che ne deriva.
Impegno professionale
Quando decide di prescrivere l’attività fisica come un aspetto integrato della terapia,
il medico si espone al bombardamento di impegni relativi: un’informazione corretta
e continuativa sui vari aspetti del problema, la formazione del paziente e dei
preparatori atletici, il continuo adattamento iniziale degli schemi terapeutici
(dosaggio del farmaco specifico) e dietetici.
Tutto ciò va ad aggiungersi alla routine e finisce per rappresentare un aggravio di
lavoro notevole, non sempre conciliabile con gli impegni familiari e, più in generale,
sociali oltre che con le scelte di vita personali. Occorre quindi una notevole carica di
entusiasmo, peraltro ripagata ampiamente nel tempo dalla semplificazione dei
successivi compiti assistenziali, grazie alla maggior compliance e all’autogestione
consapevole ottenuta nei pazienti avviati all’attività fisica regolare.
La solitudine
Il supporto logistico all’attività fisica è molto carente nel sistema sanitario pubblico
del nostro Paese: si realizza in tal modo una condizione di solitudine estrema sia per
il paziente che per il medico o l’educatore.
Sarebbe infatti fondamentale, per il paziente, avere a disposizione una palestra o un
percorso attrezzato che consenta di valutare in corso di ricovero ordinario o in
regime di Day Hospital le variazioni glicemiche e i necessari adattamenti posologici.
Altrettanto importante sarebbe, ai fini della compliance e del tanto decantato
miglioramento della qualità di vita, poter offrire un punto di incontro dedicato
all’attività fisica a livello della struttura diabetologica stessa. Al di là di tali auspicabili
sviluppi nell’ambito del SSN, che appaiono peraltro realizzabili solamente a lunga
scadenza, si sottolinea comunque l’attuale grave carenza del sistema logistico anche
nell’ambito delle strutture esterne al SSN: non esiste infatti, a tutt’oggi, la cultura
della palestra comunale attrezzata che possa servire da supporto alla buona volontà
dell’équipe diabetologica che si impegna nel settore.
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2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Per il medico poi, un supporto logistico adeguato rappresenterebbe un utile
strumento di verifica dell’adattabilità degli schemi adottati alle singole necessità e il
suggello ufficiale alla validità della propria iniziativa, tuttora avvolta da un’aura di
incertezze operative e di spontaneismo che penalizza fortemente, nei confronti di
terzi, la buona volontà del singolo specialista.
Il rischio dei comportamenti estremi
Un timore che si insinua nel subconscio di ogni medico, poi, è quello di
incoraggiare involontariamente comportamenti irrazionali nei pazienti più
spericolati. La reazione psicologica dei diabetici alla propria malattia, in realtà,
comporta a volte il bisogno di dimostrare a se stessi prima che agli altri la perfetta
integrità fisica, fino a sfociare nelle prove di resistenza a situazioni estreme. Se il
messaggio dell’educatore viene mal recepito, quindi, fare attività fisica può
significare affrontare a cuor leggero sport potenzialmente pericolosi, ignorando i
rischi, a volte gravissimi, di un’ipoglicemia inavvertita, mal gestibile o quant’altro.
Per tale motivo, alcuni tendono a ignorare la parola “sport” e a consigliare solo
generiche passeggiate, come paralizzati dalla responsabilità di condurre con
pazienza il diabetico per mano fino alla matura gestione del quotidiano oltre che
delle emergenze.
Dall’analisi condotta dai tre gruppi di lavoro prende corpo, quindi, un quadro
variegato e complesso, che richiede per il futuro un impegno sistematico nel settore
da parte della Società Italiana di Diabetologia. Una nota molto positiva, comunque,
emersa dalla discussione è l’orizzontalità dell’intervento terapeutico nell’immaginario collettivo dell’équipe diabetologica: le quattro componenti essenziali del
trattamento (attività fisica, dieta, educazione, farmaci) sono state infatti considerate
da tutti come un “continuum”terapeutico e non sono state mai inserite all’interno di
una scala gerarchica, per quanto sia emersa a livello individuale la già citata
differenza nel peso relativo attribuito all’attività fisica.
LA TERAPIA INSULINICA INTENSIVA: CON QUALE
CRITERIO SI SCELGONO I PAZIENTI ADATTI?
Umberto Valentini (Brescia), Sebastiano Squatrito (Catania), Emanuela
Orsi (Milano), Alberto Piaggesi (Pisa), Donata Richini (Brescia)
I conduttori dei 4 gruppi si sono trovati in una riunione preliminare, poco prima
dell’inizio dei lavori dei gruppi, e hanno concordato una definizione di “terapia
intensiva” in modo che potesse essere chiaro e comune a tutti l’ambito
dell’argomento.
Si è definita come terapia insulinica intensiva “quella forma di terapia, molto
impegnativa per paziente e diabetologo, necessaria per ottenere e mantenere nel
tempo un ottimale controllo metabolico”.
In considerazione del limitato tempo a disposizione i conduttori hanno anche
preventivamente concordato il piano di lavoro, ritenendo la pianificazione
indispensabile a garantire il raggiungimento dell’obiettivo con un prodotto il più
possibile completo e rappresentativo dell’opinione di tutti i componenti dei gruppi.
Nella pianificazione sono stati definiti i metodi e gli strumenti del lavoro considerati
più adatti alla situazione (tab. I).
71
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Tutti i gruppi hanno
lavorato con impegno e
hanno prodotto i propri
risultati che sono riassunti
nella tabella II.
Ogni gruppo ha pesato da
1 a 5, in ordine decrescente
di importanza, l’indicazione alla terapia intensificata.
Tempo
Attività
Metodo
Strumento
Risultato
Chi
5’
Presentazione
partecipanti
Giro di
tavolo
Voce e
“stretta di mano”
Conoscersi
Tutti
5’
Premessa
definizione
ambito
Presentaz.
orale
Voce
Definire
ambito
Conduttore
40’
Raccolta
idee
Brain
storming
Lavagna
fogli mobili
Opinioni
di tutti
Tutti
10’
Scelta priorità
Pesatura
storming
Foglietti o
bollini colorati
Identificaz.
5 criteri
prioritari
Tutti
OSSERVAZIONI
• Sono state riconosciute
da tutti i gruppi le in5’
Produzione
Scrittura
Lucidi e penne
Materiale
Delegato
lucidi
da presentare
dicazioni comuni alla
terapia intensiva quali le
3’
Valutazione
Righello
Foglio e
Valutare grado Tutti
situazioni temporanee
lavoro
pennarelli
soddisfazione
(Diabete gestazionale lavoro svolto
Gravidanza - Processi infettivi - Interventi chiTabella I
rurgici) e il diabete instabile.
• È stato riconosciuto da tutti di fondamentale importanza il porre attenzione, nella
scelta della terapia intensiva, alla qualità di vita e al rapporto costi/benefici
(aspettativa di vita, complicanze croniche evolute).
• È stato riconosciuto il dovere di garantire la possibilità di affrontare la terapia
insulinica intensiva a tutti coloro che sono motivati e che hanno la capacità di“capire
e fare”.
• È stata auspicata la terapia intensiva per tutti coloro che manifestano complicanze
croniche in fase iniziale e quindi ancora recuperabili e per tutti coloro nei quali si
riconoscono, oltre al diabete, altri fattori di rischio e nei quali la terapia del diabete
Tabella II
non intensiva non abbia
avuto successo.
Indicazioni*
Gruppo n.
La valutazione con “ri1
Diabete
Obiettivo
Situazioni
Aspettativa
ghelio” del grado di sodinstabile
terapeutico
temporanee
di vita
disfazione per il lavoro
2
Paziente in grado
Qualità della vita
Presenza di più
Insuccesso terapia
svolto è stata positiva. Tutti i
di “capire e fare”
fattori di rischio
non intensiva
gruppi hanno manifestato
3
Paziente disponibile Diabete tipo 1
Motivazione
Compliance
soddisfazione per il metodo
motivato
di lavoro impiegato e per la
4
Rapporto
Diabete gestazionale Insulina terapia
Diabete tipo 1
scelta dell’argomento ogcosti/benefici
tipo 1
e gestazionale
getto del lavoro, ritenuto
(aspettativa di vita
insulino-trattato
attinente al tema del concomplicanze croniche
gresso, dato che, senza
evolute)
dubbio, la terapia insulinica
5
Situazioni
Aspettativa di vita
Complicanze
Presenza/prevenzione
intensiva richiede impegno
temporanee
croniche
complicanze croniche
non evolute
e competenze per l’educazione terapeutica del
*1=più importante
paziente.
72
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
ATTEGGIAMENTI E RESISTENZE A UN
PROGRAMMA ALIMENTARE
Donatella Bloise (Roma), Luciano Carboni (Cagliari), Giacomo
Vespasiani (S. Benedetto)
Sono state tenute separate le figure professionali dai pazienti nel tentativo di
identificare i problemi:
Atteggiamenti degli operatori sanitari:
1. Accettazione incondizionata delle scelte, condivisione e disponibilità.
2. Attivazione del paziente (ascolto attivo, ecc.).
3. Il paziente soggetto della strategia terapeutica.
Il processo si svolge secondo un percorso tipo questo:
Riassicurazione; Attesa (i tempi non sono gli stessi per gli operatori e per il
paziente); Negoziazione; Trasparenza; Valutazione dei tempi di realizzazione.
Dalla proposta di un oggetto alla comprensione e alla condivisione di un’opportunità.
Si potrebbe schematizzare meglio la ricerca della promozione dell’accettazione:
1. Rassicurazione sul fatto che si tratta di un comportamento.
2. Contrattazione, pianificazione, condivisione e negoziazione dei piani alimentari.
3. Richiedere una partecipazione attiva del paziente e la sua collaborazione.
4. Conoscere il vissuto del paziente e le sue capacità intellettive.
5. Stimolare la curiosità e la partecipazione del paziente.
6. Rimuovere i preconcetti.
7. Accettazione incondizionata, condivisione e disponibilità.
Resistenza da parte dei pazienti
Quando c’è un cambiamento c’è una resistenza e questa è sempre presente anche
se in modo ed entità diversa. Il superamento della resistenza è indispensabile per
avviare il circolo virtuoso del cambiamento. Quando si propone la “cosa nuova”,
prima che il soggetto si convinca che questa cosa può riguardarlo direttamente, è
necessario che il soggetto superi la fase di “contemplazione”.
La contemplazione della proposta è l’atteggiamento di chi vede la cosa come
esterna, se non addirittura estranea. Si tratta di una fase che può essere più o meno
lunga ma durante la quale si deve aiutare il paziente a cercare le motivazioni a farsi
coinvolgere. L’ascolto e la discussione delle motivazioni di resistenza sono alla base
del superamento di questa situazione di partenza.
In questo periodo è del tutto inutile scendere nei dettagli operativi di come situare il
cambiamento.
Le motivazioni a resistere che sono state individuate dal nostro gruppo sono state di seguito
elencate.
Si potrebbero classificare in questo modo:
1. Modificare lo stile di vita.
2. Schiavitù negli orari dei pasti.
3. Passività.
4. Ricominciare.
5. Negazione.
6. Cambiamenti dell’immagine corporea (paura di ingrassare).
7. Effettivo miglioramento della salute?
8. Peggiora la qualità di vita.
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Sono tutti passaggi concatenati e pertanto:
Accettazione attiva (sperando in un miglioramento)
Cambiamenti (intensificare l’autocontrollo)
➪
Mercanteggiare (va bene la 4ª iniezione ma io vorrei...)
➪
Rabbia
➪
Rifiuto (rifiuto della discussione)
➪
Passività (perché proprio a me?)
Una volta superata la resistenza e quindi quando il paziente non contempla più
dall’esterno la situazione come se non fosse la sua, si passa all’accettazione ed è in
questa fase che bisogna trasmettere le informazioni, rafforzarle e valorizzarle.
Ogni successo deve essere sottolineato e non si deve incappare nell’errore di
collegare l’insuccesso terapeutico con la qualità umana del soggetto (sei bravo se fai
un buon autocontrollo e se hai una buona emoglobina glicosilata).
Sono più importanti la qualità di vita, la stabilità psicologica e l’autostima del
soggetto sul controllo piuttosto che viceversa.
Se l’accettazione non viene rimotivata si può tornare alla passività e alla
contemplazione dall’esterno di quanto sta succedendo su se stessi e il circolo
ricomincia dall’inizio.
73
2 °
C
O N G R E S S O
R
O C H E
D
P
A T I E N T
C
A R E
GIORNALE ITALIANO DI
IABETOLOGIA
La qualità di vita
del paziente diabetico
Tavola Rotonda
U. Valentini (Brescia)
M. Massi Benedetti
(Perugia)
M. Porta - M. Trento
(Torino)
E. Mannucci (Firenze)
G. Erle (Vicenza)
P. Gentili (Roma)
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
L’IMPORTANZA DELLA QUALITÀ DELLA VITA
NELLA GESTIONE DELLA MALATTIA
DIABETICA
Umberto Valentini
Unità Operativa di Diabetologia, Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia
I risultati sui pazienti rappresentano una parte della classica triade usata per definire
la qualità dell’assistenza: struttura, processo e risultato. I risultati rappresentano le
conseguenze finali dell’assistenza medica: cosa è accaduto al paziente in termini di
alleviamento del dolore, controllo della malattia, cura e riabilitazione. Il concetto di
risultato pone l’attenzione specificatamente sul benessere del paziente. In termini
storici la maggior parte dei lavori di valutazione della qualità nelle passate due
decadi si è concentrata sulla valutazione di processo e sui livelli di qualità tecnica
dell’assistenza.
Successivamente, l’enfasi è stata posta sui risultati ottenuti nei pazienti.
Concretamente ciò deriva dalla crescente importanza degli effetti del contenimento
dei costi e delle spese sanitarie sulla qualità della vita dei pazienti. La qualità della
vita e la soddisfazione dell’utente diventano così parte integrante della qualità
dell’assistenza. Secondo Donabedian, considerato uno dei padri della valutazione e
del miglioramento della qualità in ambito sanitario, “raggiungere e produrre salute e
soddisfazione, così come è intesa dai membri di una particolare società, è ultimate validator
della qualità dell’assistenza”.
Una ragione pratica è che il risultato delle diagnosi e dei trattamenti dipende in gran
parte dalla qualità della vita e dalla soddisfazione dell’utente, dalla comunicazione
medico/operatore sanitario-paziente.
Valutare quindi la dimensione della qualità relativa al paziente può aiutare a
identificare situazioni in cui, ad esempio, la comunicazione medico paziente non è
ottimale e quindi può essere migliorata. In generale un paziente in grado di
autogestire correttamente la malattia è più soddisfatto e ha una miglior qualità della
vita; questi sono anche i pazienti che ottengono i migliori risultati clinici e quindi i
pazienti che influiscono in modo positivo anche sugli aspetti economici della sanità,
contribuendo a contenerne i costi.
In questo contesto le malattie croniche hanno certamente un impatto negativo sulla
qualità della vita per le interferenze che comportano nella vita quotidiana e per il
progressivo peggioramento dello stato di salute che determinano. Di conseguenza,
la maggior parte dei malati cronici non riesce a mettere in pratica correttamente la
terapia consigliata, rendendo poco efficace la cura e aumentandone nel contempo
l’inefficienza.
Il diabete si può considerare il prototipo della malattia cronica: dà pochi segnali
d’allarme, spesso nessun sintomo o pochi sintomi, ciò che nella credenza comune vuol
dire assenza di malattia.
La causa della malattia cronica sovente non è chiara e di conseguenza la terapia non
è molto incisiva. Spesso vi sono gravi danni d’organo con pochissimi segnali
d’allarme; l’evoluzione è incerta, imprevedibile. Lo stile di vita influenza l’evoluzione
della malattia e spesso viene sconvolto dalla terapia: basti pensare al paziente
diabetico e ai profondi cambiamenti che deve perseguire nella vita quotidiana per
migliorare lo stato di salute. Cambiano infatti l’alimentazione, l’attività fisica, gli
77
78
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
orari; la terapia interferisce con la vita affettiva, sociale, lavorativa. Talora il disagio è
tale che spinge al rifiuto della malattia e della terapia, portando a un progressivo e
inesorabile peggioramento della salute.
Nel caso di una malattia cronica il trattamento comporta una disciplina quotidiana,
un impegno di tempo continuo, costi economici e affettivi.
I dati della letteratura dimostrano che quasi il 50% dei malati cronici (diabetici,
ipertesi, artrosici, neoplastici, epilettici, ecc.) non riesce a mettere in pratica la terapia
prescritta: è chiaro quindi che l’intervento meglio organizzato e il farmaco più
costoso danno pochi risultati se il paziente non riesce a mettere in pratica
correttamente quanto prescritto.
È evidente quindi che, nella cura della malattia diabetica, raggiungere e soprattutto
mantenere nel tempo gli obiettivi terapeutici è difficile: emoglobina glicata inferiore
a 7,5%, PA < 140/85, normopeso, valori normali dei lipidi, adeguata attività fisica,
astensione dal fumo.
Le difficoltà per il paziente aumentano con la comparsa delle complicanze e nel
contempo peggiora la qualità della vita, sia per le limitazioni fisiche, sia per il disagio
psicologico, dovuto alla perdita dell’integrità fisica e alle conseguenze sociali e
affettive che ciò comporta.
Anche i medici, preparati per la gestione dell’acuto, quindi formati per guarire, sono
in difficoltà: seguire un malato cronico negli anni è un lavoro sfibrante, spesso
ripetitivo, monotono; ma soprattutto la terapia passa attraverso il paziente, non può
dipendere solo da una semplice, tradizionale prescrizione.
Disease management e qualità della vita
Il disease management è una metodologia basata su un approccio integrato alla
malattia, teso al miglioramento dei risultati clinici, della qualità della vita del
paziente e di quella dei servizi offerti, nell’ottica di razionalizzare le risorse
disponibili.
Il disease management si basa sulla creazione di un modello dell’intero iter diagnostico e terapeutico legato alla patologia considerata finalizzato all’individuazione
di interventi atti a migliorare i servizi offerti all’utente e alla ottimizzazione dei costi.
Le aree indagate riguardano le linee guida diagnostico-terapeutiche, l’aspetto
economico e la qualità della vita degli utenti. Riportiamo ora i dati relativi alla qualità
della vita dei pazienti diabetici di un’esperienza di disease management realizzata a
Brescia.
In 533 utenti abbiamo analizzato la qualità della vita, utilizzando il questionario
WED (Well-being Enquire for Diabetics) e la qualità percepita dei servizi offerti
utilizzando il questionario Patient Rating Visits Questionnair.
I risultati sono stati posti in relazione ai dati clinici: controllo metabolico,
complicanze croniche, tipo di terapia, aderenza alla terapia prescritta.
• Terapia e qualità della vita: i pazienti trattati con dieta e/o ipoglicemizzanti orali
esprimono una qualità della vita migliore rispetto a quelli in terapia insulinica. Tra
questi i pazienti in trattamento “misto”(quindi diabetici tipo 2 per lo più anziani)
hanno una peggiore qualità della vita nella dimensione “impatto sociale”.
• Controllo metabolico, complicanze croniche e qualità della vita: i pazienti con
valori più elevati di emoglobina glicata hanno una peggiore qualità della vita
(p>0,01); la stessa situazione si ritrova nei pazienti con complicanze croniche.
• Adesione al trattamento: il 59% degli intervistati dichiara di avere difficoltà a
seguire la terapia prescritta; i motivi principali della scarsa compliance sono
“dimenticanza”,“incompatibilità con le abitudini di vita e del lavoro”.
• Insoddisfazione dell’assistenza erogata: visita troppo breve, spiegazioni
insufficienti, difficoltà di comunicazione con i curanti, tempi d’attesa troppo
lunghi, orari d’apertura degli ambulatori inadeguati agli impegni sociali.
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Da questi dati emerge in modo chiaro la relazione tra la gestione della malattia
diabetica e la qualità della vita: interventi di miglioramento della qualità
dell’assistenza non possono quindi non tenere conto della qualità della vita.
Come migliorare la qualità della vita
nel paziente diabetico?
Per migliorare la qualità della vita dei pazienti diabetici è necessario agire in diversi
ambiti:
• l’organizzazione dell’assistenza: migliorare gli accessi, informare adeguatamente e
in modo comprensibile dei servizi erogati, accogliere educatamente e saper
ascoltare sono alcune delle aree di intervento.
• professionalità tecnica: la relazione tra controllo metabolico/qualità della vita,
complicanze croniche/qualità della vita, dimostra chiaramente che il medico deve
essere un buon professionista e deve continuamente esserlo.
Ma questi due ambiti di miglioramento non sono di per sé sufficienti: infatti, nella
malattia cronica, a differenza di quella acuta, il medico cura la malattia attraverso il
paziente. Diventa così indispensabile, per ottenere una buona qualità della vita del
paziente, che permetta allo stesso tempo di ottenere una buona qualità della cura,
realizzare un corretto approccio educativo. In questo scenario l’educazione diventa
terapia solo se realizzata in modo corretto, con metodo, in una strategia complessiva di
cura.
Il percorso educativo del paziente, per essere efficace, deve prevedere:
• una corretta informazione usando metafore, esempi, spiegando i termini tecnici,
ascoltando in modo attivo, riformulando i quesiti del paziente (sapere);
• l’addestramento pratico per le tecniche dell’autocontrollo della glicemia, per la
terapia insulinica, per l’alimentazione, ecc.;
• l’uso positivo dell’errore, in modo che il paziente costruisca l’esperienza necessaria
a portarlo, insieme alle conoscenze e alle abilità pratiche, all’autogestione
consapevole della malattia.
L’educazione terapeutica diventa quindi uno strumento indispensabile in una
corretta gestione della malattia diabetica, necessario per ottenere una cura efficace
ed efficiente che nel contempo tuteli e migliori la qualità della vita del paziente.
BIBLIOGRAFIA
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Administration Press, 1980
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Index. Med Care 32, 1109-1126, 1994
Mannucci E, Ricca V, Bardini G, Rotella CM: Well-being enquiry for diabetics: a new measure
of diabetes-related quality of life. Diab Nutr Metab 9, 89-102, 1996
Ellrodtdt G et al: Evidence-based disease management. Jama 278, 1687, 1997
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Valentini U, Cimino A, Girelli A: Manuale del Disease Management applicato alla
Diabetologia. 1 edizione, Ed Tierre, maggio 1999
Musacchio N: Educations of diabetics, 14 Alps-Adria Workshop on Diabetes Mellitus.
Rogaska Slatina, ottobre 1994
Assal JP: Traitment des maladies de longue durée: de la phase aigue au stade de la chronicité.
Une autre gestion de la maladie, une autre processus de prise en charge. Encycl Méd Chir
Therapeutique 25, 005-A-10, 1996
79
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
LA QUALITÀ DELLA VITA ALLA LUCE DELLA
DICHIARAZIONE DI ST. VINCENT
Massimo Massi Benedetti, Marco Orsini Federici
Dipartimento di Medicina Interna e Scienze Endocrine e Metaboliche, Università di Perugia
Introduzione
Nell’ottobre 1989 sotto gli auspici dell’OMS-Regione Europa e della Federazione
Internazionale del diabete (IDF)-Regione Europa, rappresentanti dei ministeri
della sanità e delle associazioni dei pazienti diabetici di tutta Europa si sono
incontrati, in St.Vincent, con esperti diabetologi per discutere gli aspetti della cura
e della ricerca nell’ambito del diabete mellito. Come base di partenza della
discussione sono stati utilizzati i documenti programmatici “Health for all 2000”
dell’OMS e “IDF Action Plan” dell’IDF. La risoluzione dell’OMS “Health for all
2000” individuava infatti i diversi obiettivi per le politiche sanitarie in Europa; tra
questi particolarmente venivano presi in considerazione gli obiettivi 1 e 4 (1).
L’obiettivo 1 stabiliva che “dall’anno 2000, le attuali differenze nello stato di salute
tra i differenti Paesi e tra diversi gruppi all’interno dello stesso Paese dovrebbero
essere ridotte almeno del 25% attraverso un miglioramento del livello di salute
delle nazioni e dei gruppi svantaggiati”. L’obiettivo 4 stabiliva che “dall’anno 2000,
il numero medio di anni che gli individui vivono liberi da malattie e disabilità
maggiori dovrebbe essere aumentato almeno del 10%”. L’IDF Action Plan
disegnava invece le direttive di azione per le associazioni diabetologiche; in
particolare, veniva fatto riferimento alla missione della Federazione Internazionale
del Diabete che è quella di “lavorare con le associazioni federate per migliorare la
Tabella I
vita delle persone affette da diabete”(2). Alla luce di tali obiettivi programmatici e
Aree di
delle conoscenze scientifiche disponibili veniva quindi formulata la Dichiarazione
raggruppamento dei
di St. Vincent (SVD) con lo scopo principale di migliorare la qualità dell’assistenza
Gruppi di Lavoro
diabetologica (3). Nella dichiarazione, in particolare, si definivano gli obiettivi
(GL) della SVD (5)
generali e una serie di obiettivi specifici a 5 anni per il
miglioramento della qualità della cura. In essa inoltre
Educazione ed empowerment
si riconosceva, in maniera formale, la necessità che le
persone affette dalla malattia, i governi e gli operatori
Sviluppo della qualità
sanitari lavorassero insieme per promuovere la cura e
Bambini e adolescenti
la ricerca in ambito diabetologico in tutta Europa.
Esiti della malattia
Sotto la guida del Comitato Esecutivo della SVD, è
Espandere il team diabetologico
quindi scaturita una serie di proposte di iniziative
riunite nel documento “Programma Operativo della
Collaborazioni
SVD”per l’implementazione a livello locale, regionale
Implementazione e sviluppo futuro
e nazionale della dichiarazione stessa (4). In
particolare, sono stati individuati specifici gruppi di
lavoro, raggruppati in sette aree, per determinati aspetti della malattia diabetica,
con il compito di coordinare gli interventi in tale area, definendo gli obiettivi
specifici e i mezzi per ottenerli (tab. I) (5).
81
82
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
La qualità della vita nel soggetto affetto
da diabete mellito
Nel 1946 all’atto di costituzione dell’OMS veniva definito il concetto di salute come
“uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale che non consiste solo
nell’assenza di malattia o di infermità”. Sulla base di tale definizione possono così
essere individuate tre componenti del benessere: fisica, sociale e psicologica (6). La
valutazione della qualità della cura e della qualità della vita deve pertanto tenere
conto necessariamente di tutti questi tre aspetti. La valutazione della qualità della
vita in un individuo con una patologia, specialmente se cronica, tiene conto di due
livelli: qualità generica e qualità legata alla malattia. Quest’ultima tiene conto di
aspetti psicologici, sociologici, medici ed economici. Il diabete mellito può essere
considerato come l’esempio paradigmatico delle patologie croniche, nell’ambito
delle quali sia la malattia che la cura possono generare problemi nello stile di vita
del paziente e dei suoi familiari. I principali fattori che modificano la qualità di vita
nel soggetto affetto da diabete possono essere individuati nei seguenti elementi:
presenza di complicanze acute e croniche, modificazioni dello stile di vita dovute
alla malattia, impatto psicologico determinato dalla presenza di una patologia
cronica, percezione generale del diabete come malattia altamente invalidante,
discriminazioni sociali. Ad esempio nel diabete di tipo 1 la diagnosi di malattia, la
necessità di un trattamento quotidiano, la percezione della terapia insulinica come
fattore negativo, la comparsa di complicanze acute e croniche possono modificare
la qualità della vita del soggetto a cui viene fatta tale diagnosi (7). Inoltre, se da un
lato devono essere pianificate le strategie di intervento che assicurino il miglior
controllo metabolico possibile, dall’altro esse dovrebbero interferire il minimo
possibile con lo stile di vita usuale dell’individuo e non creare barriere per la sua
completa integrazione sociale e lavorativa. A volte il raggiungimento di un buon
controllo metabolico si associa con una maggiore frequenza di episodi ipoglicemici
che riducono in maniera significativa la qualità della vita. Nel soggetto con diabete
mellito è dimostrata inoltre una stretta correlazione tra qualità della vita e controllo
metabolico e viceversa. La percezione di un ridotto benessere fisico e sociale e la
presenza di disordini psicologici da questo derivanti possono inficiare il controllo
metabolico sia direttamente tramite gli effetti metabolici dello stress che
indirettamente con una ridotta cura di sé. Dall’altro lato la presenza di uno scarso
controllo metabolico può generare difficoltà emozionali, psicologiche e
interpersonali. Si configura così un circolo vizioso che può alterare in maniera
pesante la qualità della vita. L’analisi della qualità della vita in tale ottica dovrebbe
perciò sempre più contribuire alle decisioni terapeutiche e in un campo più
generale all’allocazione delle risorse nelle politiche sanitarie (8). Tre siti principali di
intervento sulla qualità della vita possono essere individuati nei soggetti con
diabete mellito: gli esiti della malattia, riducendo le complicanze; la gestione della
malattia, focalizzata sulle necessità degli individui e nel rispetto del loro stile di vita;
la vita sociale, rimuovendo ogni forma di discriminazione verso chi è affetto da
diabete. Così, accanto allo sviluppo delle conoscenze mediche aventi come
obiettivo l’affinamento delle procedure diagnostiche e terapeutiche, sempre
maggiore importanza assume l’intervento educativo rivolto non solo agli individui
con diabete e agli operatori sanitari ma anche ai familiari e alla popolazione
generale, al fine di conferire al soggetto con diabete un’auto-confidenza con la
malattia e di rimuovere tutti gli ostacoli interpersonali e sociali che possano
alterarne la qualità della vita.
83
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Tabella II
Gruppi di lavoro
“educazione”
ed “esiti” e loro
sottogruppi
specifici (5)
SVD e qualità della vita
Il miglioramento della qualità della vita, intesa come insieme di benessere fisico,
psichico e sociale, rappresenta quindi l’obiettivo principale nella gestione della
malattia diabetica; l’educazione e la sensibilizzazione sociale sono elementi
fondamentali per raggiungere tale obiettivo. La SVD tramite l’attività dei suoi gruppi
di lavoro cerca di definire gli elementi
operativi che possano contribuire a un
Educazione ed empowerment
corretto management della malattia
Migliorare l’educazione per le persone con diabete
diabetica; tra questi gruppi di lavoro
particolare importanza per la qualità della
Empowerment: cambiare il “paziente” in una “persona che ha il
vita svolgono il gruppo di lavoro
diabete”
“Educazione ed empowerment” e quello
Migliorare la qualità delle associazioni che riuniscono le persone
“Esiti della malattia diabetica”(5). Ciascun
affette da diabete
gruppo di lavoro prevede altri sottogruppi
Esiti della malattia
per tematiche più specifiche (tab. II). Ogni
Riduzione della cecità e delle patologie oculari
gruppo di lavoro possiede degli obiettivi
Riduzione delle amputazioni
generali e degli obiettivi specifici per
Miglioramento degli esiti per le persone con nefropatia diabetica
ciascun sottogruppo
Il nemico comune: ictus e malattie cardiache
Ottimizzazione degli esiti della gravidanza nelle donne con diabete
GRUPPO DI LAVORO “EDUCAZIONE”
Obiettivi generali del gruppo di lavoro
Benessere e qualità di vita delle persone con diabete: come devono
“educazione” sono: a) organizzare corsi e
essere misurati?
insegnamenti sulla gestione e cura della
Miglioramento degli esiti delle persone con diabete: prevenzione e
malattia diabetica, specifici per le persone
sospensione del fumo
di qualsiasi età con diabete, per i loro
familiari, amici, colleghi di lavoro e per il
team di operatori sanitari, b) promuovere l’indipendenza e l’autosufficienza per
tutte le persone con diabete, bambini, adolescenti, soggetti in età lavorativa e
anziani, c) rimuovere gli ostacoli per una piena integrazione dei cittadini affetti da
diabete nella società. Nel meeting per l’implementazione nazionale e regionale
degli obiettivi della SVD che si è tenuto a Oslo nel Giugno 1992 particolare
attenzione è stata posta al problema dell’educazione, di come essa possa essere
utilizzata per raggiungere gli obiettivi della SVD e di come dall’altro lato l’attività
della SVD possa contribuire a incrementare la conoscenza della malattia diabetica
nella popolazione generale, cercando così di abbattere le barriere di preconcetto
esistenti a riguardo di tale malattia (9). In questo meeting sono stati individuati due
elementi fondamentali del processo educativo come riferimento per il
raggiungimento degli obiettivi della SVD. L’educazione e la motivazione delle
persone con diabete devono essere esaustive ma anche rappresentare un processo
in evoluzione. In questo processo particolare attenzione deve essere posta alle
necessità delle singole persone. Deve quindi essere promossa l’educazione anche
delle figure non specialistiche che partecipano alla gestione della malattia diabetica.
In tale ottica, il rispetto reciproco tra le persone con diabete e gli operatori sanitari
professionali deve essere sempre incoraggiato. Il miglioramento della qualità della
vita di un soggetto affetto da diabete mellito dipende inoltre dal migliorato impatto
sociale della malattia stessa. La SVD attraverso le sue iniziative si propone di
rispondere a tale problema incrementando la conoscenza del diabete nella
popolazione generale. Questo infatti ha lo scopo di ridurre le difficoltà sociali,
eliminare le discriminazioni nel campo del lavoro e delle assicurazioni, migliorare
l’immagine pubblica del diabete attualmente molto riduttiva, dimostrare che le
84
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
persone con diabete sono pienamente
capaci di gestire la loro patologia e di
2) Stato di salute degli individui
conseguenza di migliorare la qualità della
3) Consapevolezza del tipo e della qualità della cura
loro vita. L’attitudine generale verso il
diabete può essere modificata attraverso
4) Formazione di associazioni nazionali
una collaborazione attiva e costruttiva tra
5) Creazione di un registro del diabete mellito
le persone con diabete e le strutture
6) Aumento della consapevolezza pubblica
assistenziali. Nel meeting suddetto sono
7) Ruolo e formazione del personale sanitario professionale
stati individuati alcuni punti importanti
per tale processo: la volontà dei soggetti
con diabete di raccontare la loro storia, la
Tabella III
promozione di una nuova visione del diabete da parte delle associazioni di soggetti
Componenti del
diabetici e la testimonianza di personaggi famosi affetti da diabete e degli obiettivi
processo di
raggiunti nonostante la presenza della malattia. Il miglioramento della percezione
empowerment (11)
pubblica dell’immagine della malattia deve comunque essere monitorato tramite
indagini appropriate in collaborazione con esperti delle scienze sociali e della
comunicazione, al fine di creare un processo evolutivo che porti a evidenziare i
punti che possono essere bisognosi di ulteriore intervento. All’interno del gruppo
di lavoro “educazione” il gruppo specifico ”empowerment” è attivo dal 1997 (10).
L’obiettivo del processo di empowerment è di trasformare il “paziente diabetico”in
una “persona con diabete” in grado di partecipare alla gestione della malattia. Gli
strumenti per realizzare tale processo sono stati individuati più genericamente
nell’educazione e specificamente nella definizione di strutture che inizino,
propaghino, implementino e monitorino il processo di empowerment. I risultati a
tutt’oggi raggiunti da tale gruppo di lavoro sono la definizione del concetto chiave
di empowerment e un set iniziale di raccomandazioni elaborate nel corso
dell’incontro “Together we are
stronger” organizzato dalla IDFNelle ultime
Sempre Quasi Più della Meno della Quasi mai Mai
Europa ad Assisi nel novembre
due settimane
sempre metà del
metà del
1998 (11). Il concetto chiave di
tempo
tempo
empowerment in tale occasione è
Mi sento
stato
così
definito:
allegro e di
l’empowerment
è
un
processo
buon umore
5
4
3
2
1
0
attraverso il quale le persone con
diabete sono messe in grado di
Mi sento calmo
e rilassato
5
4
3
2
1
0
giocare un ruolo attivo e
condividere le responsabilità della
Mi sento attivo
gestione della propria malattia.
e vigoroso
5
4
3
2
1
0
L’educazione di una persona con
diabete è l’attività singola più
Mi sveglio
importante nel processo di
fresco
e rilassato
5
4
3
2
1
0
empowerment e deve essere disegnata sulle esigenze del singolo
La mia vita
individuo. L’empowerment non è
quotidiana è
però un processo solamente
piena di cose
individuale, ma si integra con una
interessanti
5
4
3
2
1
0
componente sociale in cui
l’educazione e l’informazione sul
Tabella IV
diabete
rivestono
ugualmente
un
ruolo
preminente.
Inoltre, durante tale meeting
Indicatore di
sono
stati
anche
identificati
i
componenti
del
processo
di empowerment (tab. III).
benessere WHO
(five) versione 2.2
L’educazione deve essere focalizzata sulle necessità individuali, deve essere
1998 (13)
impartita per gradi e deve essere ripetuta nel tempo. Il percorso educativo deve
1) Educazione delle persone con diabete
85
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
tendere a informare gli individui sul diabete e aiutarli a comprendere la loro
condizione; spiegare in maniera semplice le complicanze acute e croniche; dare
informazioni pratiche per rendere possibili i corretti aggiustamenti allo stile di vita,
dieta e terapia; fornire conoscenze per riconoscere quando necessitino di aiuto e
come ottenere tale assistenza; rendere le persone affette da diabete in grado di
valutare la cura erogata e capire come possano influenzarla; informare gli individui
sugli scopi dell’educazione e sui loro diritti alla educazione; spiegare come e perché
iscriversi a un’associazione di soggetti affetti da diabete. È necessario pertanto che
gli operatori sanitari e le persone interessate interagiscano attivamente nel
processo educativo. Per quanto riguarda la consapevolezza del tipo e della qualità
della cura, è stato definito che la persona con diabete deve essere informata su tali
aspetti. Le persone con diabete devono essere a conoscenza della qualità della cura
erogata da differenti livelli assistenziali, con la garanzia che sia aderente alle linee
guida e agli standard identificati dalla SVD. La creazione di associazioni nazionali
con strutture locali che rendano il soggetto capace di partecipare attivamente alle
attività della struttura stessa è un altro importante elemento di questo processo. Gli
operatori sanitari hanno come compito l’incoraggiamento di tale iniziative. La
creazione di un registro per il diabete, nazionale e regionale, consente alle autorità
sanitarie di garantire educazione e trattamento per tutti. Come precedentemente
riportato l’incremento della conoscenza pubblica del diabete gioca un ruolo
essenziale del miglioramento della qualità della vita; essa pertanto è considerata
parte attiva del processo di empowerment. La popolazione, in generale e, in
particolare, i politici e le agenzie assicurative devono essere a conoscenza delle
condizioni e dei costi secondari alla comparsa delle complicanze, dell’impatto
dell’educazione sul diabete e del tempo richiesto per essa, della necessità per le
persone con diabete di poter disporre degli appropriati farmaci e presidi e di poter
influenzare le politiche sanitarie in ambito diabetologico. L’ultimo dei componenti
del processo di empowerment risulta forse uno dei principali, infatti riguarda il
ruolo degli operatori sanitari professionali. Essi devono essere resi coscienti che le
Tabella V
persone con diabete sono da considerare come individui con un compito
DiabCare Q-Net
importante da svolgere nella gestione della loro condizione. Pertanto, gli operatori
Europa: indicatori
sanitari dovrebbero rivedere i loro comportamenti e abitudini di gestione sotto tale
orientati al
paziente (14)
luce. Da tali considerazioni si evince che il processo di empowerment è un processo
lungo che richiede la
mutua collaborazione di
Indicatore
Definizione
diverse figure, professionali, politiche, singoli
Qualità della vita
Depressione, ansietà, sensazione di forza e di
individui, perché si possa
benessere vengono prese in considerazione
attuare.
Soddisfazione per il trattamento Riferita solamente al trattamento per il diabete
GRUPPO
Funzionalità
La funzionalità psico-sociale è valutata con le
scale COOP/WONCA
Se il gruppo di lavoro
“educazione”si propone di
migliorare la qualità della
vita degli individui con
diabete tramite il processo
di empowerment, il gruppo di lavoro “Esiti della
malattia” si propone di
raggiungere lo stesso
scopo finale attraverso una
Giorni di ospedalizzazione
Sono considerati tutti i giorni di ospedalizzazione
Giorni di malattia
Sono considerati tutti i giorni di malattia.
Come giorni di malattia sono considerati tutti
quelli in cui è persa la possibilità di svolgere
le normali attività quotidiane
Emergenze ipoglicemiche
Emergenze ipoglicemiche che abbiano richiesto
l’intervento di terze persone
Emergenze iperglicemiche
Emergenze iperglicemiche che abbiano richiesto
l’intervento di terze persone
DI LAVORO “ESITI
DELLA MALATTIA DIABETICA”
86
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
definizione degli interventi medici
specifici sulla malattia e sulle sue
complicanze. Obiettivi generali di questo
Qualità della vita
40,8±8,5
49,6±8,6
49,1±6,9
gruppo di lavoro sono infatti quelli di
(<0,001)
(<0,001)
elaborare, iniziare e valutare programmi
per la diagnosi e il controllo del diabete e
Depressione
6,21±2,9
4,1±2,8
3,8±1,9
delle sue complicanze e implementare
(<0,001)
(<0,001)
misure effettive per la prevenzione delle
Ansietà
7,63±3,2
5,6±3,4
4,8±2,5
complicanze stesse. Il miglioramento della
(<0,01)
(<0,001)
qualità della vita presuppone la conoBenessere
11,3±3,0
13,7±3,0
13,4±2,5
scenza del punto di partenza che si vuole
migliorare e quindi la disponibilità di
(<0,01)
(<0,01)
strumenti adeguati a valutare la misura in
Vigore fisico
7,6±1,9
8,5±2,6
8,4±2,2
esame. A tal proposito, all’interno del
(<0,01)
(<0,01)
gruppo di lavoro si è creato un gruppo di
lavoro specifico denominato ”Benessere e
Tabella VI
qualità della vita per le persone con diabete. Come devono essere misurati?”, il cui
Valutazione
scopo è quello di definire gli strumenti per tale valutazione (10). Tale gruppo di
dell’impatto di un
lavoro è attivo all’interno della SVD dal 1989 e ha come obiettivo principale la
intervento educativo
misura del benessere delle persone con il diabete attraverso la valutazione del loro
sulla qualità della
vita di 252 diabetici
grado di soddisfazione al fine di identificare le aree per il miglioramento della
insulinotrattati
qualità della vita e individuare gli interventi adeguati per il raggiungimento di tale
utilizzando un
obiettivo. Il gruppo si è attivato per la definizione degli strumenti adeguati per tale
questionario
misurazione, in particolare, per la definizione di scale di autovalutazione del
standard per il
benessere (scala di
benessere e della salute, della qualità della vita e della funzione psicosociale che
Bradley) (15)
rendano possibile la definizione di indicatori di qualità che possano essere
equivalenti e comparabili all’interno di differenti aree del diabete mellito. La misura
del benessere per gli individui con diabete consiste di diverse dimensioni collegate
alla sensazione positiva o negativa del
proprio benessere inteso in maniera
comprensiva delle sue componenti
Popolazione turca di Ultimo giorno del 6 mesi dopo
psicosociale, sociale e fisica, o singoriferimento con diabete
campo estivo
larmente per ciascuna di esse. Gli
di tipo 1
strumenti per la misura possono essere
DQOL
73,6±13
82,6±10,9*
67,7±14,2**
specifici per la malattia diabetica o non
W-BQ
67,9±14,8
76,7±13,1*
63,9±16,5°
specifici. Tra gli strumenti non specifici
DTSQ
73,8±16,1
85,1±11,3*
77,7±5,2#
individuati vi è il WHO (five), un indiHbA1c
9,3±1,9
8,9±2,8°°
catore positivo del benessere psicosociale.
a) rispetto alla popolazione standard: * = p<0,001
Esso deriva dal WHOQOL (questionario
b) rispetto al valore basale (ultimo giorno del camp): ** = p<0,01; ° = p<0,02;
sulla qualità della vita) elaborato per la
# = NS; °° 0 p<0,001
valutazione della qualità nella salute
(DQOL = questionario sulla qualità della vita per il diabete; W-BQ =
mentale e ne rappresenta un’esemquestionario dell’OMS sul benessere; DTSQ = questionario sulla sodplificazione per renderlo adattabile a
disfazione per il trattamento nel diabete)
diverse aree del benessere (tab. IV) (12,
13). Il WHO (five) è stato utilizzato nel
progetto della WHO-Europa “EHCOM
Tabella VII
indicatori
di
salute
e
dei
costi
per
il
monitoraggio
e le valutazioni degli interventi
Qualità della vita in
sanitari in Europa”, dove è stato utilizzato come punto comune nella valutazione
32 adolescenti con
degli interventi in diverse aree sanitarie quali il diabete, l’assistenza primaria,
diabete e
partecipazione ai
l’ostetricia, la geriatria, la salute orale e le malattie muscolo scheletriche proprio per
Scala di
Prima dell’intervento
Bradley 0-66 (p)
educativo
campi estivi (16)
Dopo 1 anno
Dopo 2 anni
87
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
% delle risposte
% delle risposte
Figura 1
la sua non specificità per una singola patologia (12). Diversamente, gli indicatori
Auto-confidenza e
specifici sono costruiti per valutare l’impatto degli elementi tipici di una data
adattamento sociale
malattia sulla salute e sul benessere dell’individuo. Esempio di tale categoria sono
in 50 individui con
gli “indicatori orientati al paziente” definiti nel progetto DiabCare Q-Net Europa
diabete di tipo 1
(tab. V) che valutano ad esempio l’impatto sul benessere delle emergenze ipo- e
membri di una
associazione di
iperglicemiche (14). Tuttavia, diversi indicatori sono stati utilizzati durante il periodo
persone con diabete
di attività del gruppo di lavoro “Benessere e qualità della vita per le persone con
( ) rispetto a 46
diabete. Come devono essere misurati?”, per la realizzazione di esperienze pratiche
individui con diabete
di raccolta delle informazioni e valutazione della qualità della vita in differenti
di tipo 1 non
membri di
popolazioni di individui con diabete mellito. Nell’ambito del congresso “St. Vincent
associazioni ( ). (La
Declaration 10: years on” tenutosi a Istanbul nell’ottobre 1999, in tale settore sono
valutazione è stata
state presentate numerose esperienze. Tankova e coll. (15) hanno valutato l’effetto
eseguita utilizzando
dell’educazione sulla qualità della vita di 252 individui con diabete insulino-trattati.
diverse scale: MMPi,
Utilizzando un questionario standard per il benessere (scala di Bradley 0-66;
Scala di Zung per la
depressione e Scala
positivo vs. negativo), hanno evidenziato come un’attività intensiva di educazione
di Spencer per la
(5 giorni consecutivi) seguita a 1 e 2 anni di distanza da due incontri di follow-up,
qualità della vita) (17)
possa migliorare il senso
generale di benessere
degli individui attraverso
70
60
una riduzione dell’ansietà
60
50
50
e della depressione e un
40
40
incremento della sensa30
30
20
zione di forza e di
20
10
10
benessere (tab. VI). Il me0
0
todo “sensazione positiva
Scarsa
Discreta
Buona
Scarsa
Discreta
Buona
Auto-confidenza
Adattamento sociale
vs. negativa” è stato anche
utilizzato da Salman e coll.
(16) per valutare la capacità dei campi estivi di migliorare la qualità della vita degli adolescenti con
Tabella VIII
diabete. Utilizzando tre differenti scale, il DQOL (questionario sulla qualità della
Fattori psicologici
associati con il
vita per il diabete), il W-BQ (questionario dell’OMS sul benessere) e il DTSQ
successo
terapeutico.
(questionario sulla soddisfazione per il trattamento nel diabete) hanno messo in
Valutazione
luce come la partecipazione ai campi estivi porti alla fine del campo a un
effettuata utilizzando
miglioramento della qualità della vita rispetto a chi non ha partecipato, ma che tale
e integrando diverse
metodiche: test di
effetto tende a perdersi nel tempo (tab.VII). Il miglioramento della qualità della vita
Eysenck, Rotter E-I,
in questi adolescenti è legato sia a una maggiore soddisfazione per il trattamento
test di Spielberg, test
che a un aumentato senso di benessere. Protopopova e coll. (17), utilizzando invece
di Lazarus, test di
indicatori di personalità e di capacità di adattamento (MMPI + Scala di Zung per la
completamento delle
frasi, tecniche
depressione + scala di Spencer per la qualità della vita), hanno analizzato il
psicoreattive
(18)
rapporto tra l’essere parte di un’associazione di persone con diabete e la qualità
della vita. L’analisi dei dati raccolti,
attraverso la scala per la depressione, ha
ST/F T
P
evidenziato come l’entità della deNevrosi
Negativo
=
0,0259
pressione possa essere correlata con
Ansia
Negativo
= 0,0161
l’essere membro dell’associazione; infatti
l’assenza di depressione è più frequente
Meccanismi difensivi
nei membri (19%) rispetto ai non membri
concentrazione sul problema
Positivo
Positivo
(13%), mentre i gradi più elevati di
problema visto come fonte
depressione si riscontrano nei non
di esperienza
= 0,0116
= 0,0496
membri (non membri vs. membri:
(ST = successo terapeutico; FT = fallimento terapeutico)
depressione moderata 28,3% vs. 24,5%;
88
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
depressione severa 13% vs. 8,8%) (fig. 1).
Utilizzando la scala per la qualità della vita
809±526
593±447
<0,05
sono stati definiti due parametri, auto7,9±2,3
9,7±2,6
<0,001
confidenza e adattamento sociale e divisi
in tre gradi, scarso, moderatamente buono
30,0±4,3
23,4±2,6
<0,001
e buono. L’essere membro di un’associazione era correlato con una percezione positiva di entrambi i parametri come mostrato in figura 2. Sieradzki e coll.
(18) hanno analizzato il rapporto tra fattori psicologici e raggiungimento di un buon
controllo metabolico tramite l’impiego di scale di personalità e capacità di
adattamento (tab. VIII). Il confronto tra 28 soggetti che avevano raggiunto il
successo terapeutico e 24 soggetti con fallimento terapeutico ha messo in evidenza
come la presenza di ansietà e nervosismo era correlata con l’insuccesso terapeutico,
mentre la presenza di meccanismi difensivi come la concentrazione sul problema e
la percezione del problema come fonte di esperienza era più forte negli individui
che poi conseguivano un successo terapeutico. Karan e coll. (19) hanno invece
utilizzato la scala SIP (profilo dell’impatto della malattia) per valutare l’impatto
negativo della condizione morbosa sulla qualità della vita di 45 soggetti con diabete
di tipo 1 e di 37 di tipo 2 (tab. IX). Sebbene il punteggio fosse alto in entrambi i
gruppi, esso era significativamente più
alto nei soggetti con diabete di tipo 2
rispetto a quelli di tipo 1 (809±526 vs.
593±447; p<0,05). Tale punteggio non era
correlato con il grado di controllo
metabolico espresso come livello di
HbA1c che era infatti migliore rispetto ai
soggetti di tipo 1 (7,0±2,3 vs. 9,7±2,6;
p<0,001), ma sembra relazionabile con
altri fattori tra cui l’età più avanzata e la
presenza di obesità espressa dall’indice
di massa corporea (media: 30±4,3 vs.
23,4±2,6 kg/m2; p<0,001).
Lieve
Moderata
Severa
Diabete tipo 2
Punteggio SIP totale
HbA1c media (%)
BMI medio (kg/m2)
Tabella IX
Impatto negativo
della condizione
morbosa sulla
qualità della vita di
45 individui con
diabete di tipo 1 e di
37 con diabete di
tipo 2 (19)
60
% delle risposte
50
40
30
20
10
0
Assente
Diabete tipo 1
Grado di depressione
Figura 2
Presenza e grado di
depressione in 50
individui con diabete
di tipo 1 membri di
un’associazione di
persone con diabete
( ) rispetto a 46
individui con diabete
di tipo 1 non membri
di associazioni ( ).
(La valutazione è stata
eseguita utilizzando
diverse scale: MMPi,
Scala di Zung per la
depressione e Scala di
Spencer per la qualità
della vita) (17).
p
Conclusioni
La qualità della vita gioca oggi un ruolo
sempre più rilevante nella definizione delle politiche sanitarie e nelle scelte
terapeutiche. Ciò diventa particolarmente importante per una patologia come il
diabete che associa la difficoltà di essere una malattia cronica con complicanze
altamente invalidanti a un notevole impatto sociale legato all’immagine negativa di
tale malattia percepita dalla popolazione generale. Accanto agli interventi sanitari
specifici che mirano al miglioramento della salute fisica tramite la prevenzione e il
controllo delle complicanze diabetiche, diventano sempre più importanti gli
interventi che possano migliorare il benessere psichico e sociale delle persone affette
da diabete. Infatti, oltre a perseguire un’ottimizzazione del controllo metabolico,
oggi appare essenziale garantire alla persona con diabete una vita quanto più
possibile “normale” e non fortemente modificata dalla presenza della patologia.
L’educazione della persona con diabete rappresenta lo strumento per renderla
consapevole della sua realtà, metterla in grado di gestirla e quindi assicurarle una
sensazione di controllo e libertà rispetto alla malattia rimuovendo la sensazione di
handicap legata alla presenza della malattia stessa. La persona con diabete, da
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
passivo fruitore di una terapia, deve quindi diventare un elemento attivo della
gestione della malattia sia nella definizione delle strategie terapeutiche, che nella
definizione delle politiche e degli interventi sanitari in senso più ampio. Inoltre,
accanto a ciò particolare importanza devono oggi assumere gli interventi sulla sfera
sociale per migliorare l’immagine pubblica della malattia diabetica per rimuovere le
discriminazioni che ancora sussistono e che rendono difficile la piena integrazione
nella società delle persone con diabete. Particolare attenzione, in tale ottica, va posta
nel mondo della scuola, del lavoro e in quello delle assicurazioni che rappresentano
a tutt’oggi i campi dove queste barriere sono più marcate. L’educazione e la
promozione di campagne sociali rappresentano gli elementi fondamentali per
raggiungere questi obiettivi. In tale ottica la SVD si propone come strumento
adeguato per rispondere a queste esigenze.
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17. Protopopova A et al: Quality of life in type 1 diabetic patients and the diabetic
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18. Sieradzki J et al: Analysis of psychological factors associated with metabolic
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12(3), 225, 1999
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233, 1999
89
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
INDAGINE CONOSCITIVA SULLA QUALITÀ
DI VITA DEI PAZIENTI
Marina Trento, Massimo Porta
Dipartimento di Medicina Interna, Università degli Studi di Torino
Nel 1997 l’ASSIRM, Associazione tra Istituti di Ricerche di Mercato, Sondaggi
d’Opinione e Ricerca Sociale, offriva, in occasione del Convegno “La qualità della
vita del paziente diabetico di tipo 1”, svoltosi a Milano il 26 novembre 1997, i risultati
di un’indagine condotta quale contributo allo studio e alla conoscenza della
situazione diabete. Una più ampia descrizione della ricerca è possibile ritrovarla
negli atti del convegno raccolti nel volume “La qualità della vita del paziente
diabetico di tipo 1”(1).
La proposta di svolgere un’indagine a carattere sociale in grado di esplorare e
comprendere quale fosse lo stato dell’arte in merito alla qualità di vita della persona
affetta da diabete e quale fosse la rappresentazione della malattia stessa nella
comunità fu formulata da un gruppo di persone con diabete insulino-dipendente
appartenenti a un’associazione affiliata FAND e operante nella città di Torino. Il
desiderio era quello di scoprire in modo obiettivo, non influenzato da concezioni
aprioristiche o “modi di pensare”, forse consolidati, ma pregiudizievoli, quale fosse
nell’immaginario collettivo e nella ricerca biologica, medica e psicologica la
percezione del diabete.
L’indagine era stata condotta utilizzando tecniche di sondaggio quali colloqui di
gruppo definiti “focus group” oppure indagini telefoniche mediante questionari
semi-strutturati.
La scelta del tema non era casuale, anche se altri argomenti nell’area della salute
avrebbero potuto a buon diritto imporsi all’attenzione dei ricercatori (l’esperienza
del malato terminale, l’impatto dell’ingegneria genetica, il problema della donazione
di organi, i problemi di equità derivanti nella fruizione dei servizi sanitari).
L’opzione di mettere a fuoco la qualità della vita del paziente diabetico tipo 1 è
avvenuta sulla base di alcune considerazioni:
• oggi si stima che questa malattia interessi almeno 90.000 persone in Italia;
• l’esordio precoce della malattia impone l’obbligo di una terapia che accompagnerà la
persona per tutta la vita;
• le persone con diabete di tipo 1 devono seguire una terapia impegnativa, con più
somministrazioni di insulina al giorno e controlli quotidiani della glicemia;
• la corretta gestione della terapia può allontanare i problemi derivanti dalle
complicanze, ma quanto è impegnativo mantenere un buon controllo?
Un simile lavoro appariva auspicabile a fronte del “silenzio sociale” che finora ha
caratterizzato questa patologia; come se il diabete fosse un problema strettamente
riservato ai pazienti e a chi li cura.
Alla ricerca, che non aveva scopo di lucro ma morale derivante da un dovere di
solidarietà liberalmente compiuto, parteciparono i seguenti istituti: ABACUS, ASM,
CRA, DIRECTA, DOXA, EURISKO, EXPLORER, SWG.
I contributi allo studio della qualità della vita del paziente diabetico di tipo 1 qui
presentati hanno una comune logica di esplorazione e la realizzazione dei lavori ha
ottemperato a standard di qualità comuni.
91
92
%
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
5
4,5
4
3,5
3
2,5
2
1,5
1
0,5
0
0,2%
‘74-78
%
Figura 1
Incidenza relativa
degli studi psicosociali
sul diabete. Le
percentuali indicano
– per ciascun periodo
– la proporzione di
articoli a carattere
psicosociale sul
numero totale di
articoli dedicati alla
patologia.
Modificata da (1)
6
5,5
5
4,5
4
3,5
3
2,5
2
1,5
1
0,5
0
1,4%
Mal.car.
Figura 2
L’incidenza relativa
degli studi
psicosociali per il
periodo 1974 - 1996:
il caso diabete a
confronto con alcune
altre patologie.
Modificata da (1).
I lavori di DIRECTA e DOXA hanno
inquadrato la rappresentazione sociale
4,1%
del diabete, ovvero quell’insieme di
3,3%
3,2%
conoscenze e di atteggiamenti mutuati
dal senso comune in riferimento al tema.
2,2% 2,4%
L’argomento è affrontato assumendo il
1,8%
punto di vista “esterno”, della società nel
suo complesso (1).
L’analisi degli aspetti sociali è stata
completata da ABACUS, che ha affron‘79-81
‘82-84
‘85-87
‘88-90
‘91-93
‘94-96
tato l’ambito della comunicazione allargata sul diabete.
Anni
Altri aspetti sono stati analizzati dall’ASM da un punto di vista “interno”, a
partire dalla prospettiva dei pazienti e degli addetti ai lavori. La ricerca ha
esplorato il vissuto e il comportamento dei pazienti diabetici, ricostruendo la
“storia” dalla scoperta iniziale della malattia sino alle successive fasi di
adattamento psicofisico.
I principali risultati della ricerca dimostrano che con il diabete si può condurre una
vita serena e tranquilla, ma a prezzo di un forte impegno personale che richiede doti
non comuni: coraggio, forza di carattere, pragmatismo, capacità di sopportazione e
voglia di vivere.
SWG, EXPLORER e CRA hanno offerto un’esplorazione della qualità percepita dei
centri di assistenza per diabetici, mettendo a confronto tre ottiche di valutazione:
• clienti interni (medici);
• clienti interni (infermieri);
• clienti esterni (pazienti).
Il quadro emerso dal confronto tra le
valutazioni da parte dei pazienti, dei
medici e degli infermieri sui servizi
5%
erogati e sul posizionamento dei centri
diabetologici è omogeneo. Le analisi
condotte permettono di rilevare che i
2,9%
medici, i pazienti e gli infermieri, pur
2,1%
2,9%
con le naturali differenze (più
1,5%
preoccupati dei tempi di attesa i
pazienti, dei carichi di lavoro gli
infermieri, degli aspetti scientifici i
Mal.gast. Ipertens.
Asma
Tumori
Diabete
medici) esprimono le stesse gerarchie di
Patologie
importanza per i singoli aspetti e una
complessiva soddisfazione.
Il rapporto si conclude con l’analisi bibliometrica della letteratura psicosociale sul
paziente, il cui scopo è favorire un confronto e un’integrazione fra i risultati
presentati rispetto a quelli acquisiti dalla ricerca internazionale. Scopi della ricerca
erano:
• da un lato definire le problematiche psicosociali nell’ambito degli studi sul diabete;
• dall’altro identificare le aree tematiche in cui si articolano gli studi piscosociali sul
diabete.
93
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Figura 3
Distribuzione delle
pubblicazioni per tipo
di diabete. Periodo
1986-1996. Totale
articoli 844 = 100%.
Modificata da (1).
Tipo 1
Tipo 2
Entrambi
Non specificato
Figura 4
Dato relativo all’età
della popolazione
considerata. Le
percentuali
rappresentano, sul
totale di 844 lavori
(100%), il numero
dei lavori condotti
per quel tipo di
popolazione nel
periodo 1986-1996.
Modificata da (1).
32%
Imprecis.
8%
Anziani
Adulti
Adolescenti
e adulti
Adolescenti
Bambini e
adolescenti
Bambini
%
I documenti sono stati ricavati da due banche dati bibliografiche informatizzate, una
più orientata alla letteratura clinico-medica (MEDLINE), l’altra più specifica per la
produzione scientifica di carattere psicologico (PSYCLIT). In entrambe le banche
dati sono state individuate tutte le pubblicazioni relative a ricerche sul diabete
contenenti un riferimento a tematiche di tipo psicosociale. La selezione ha
riguardato i lavori pubblicati tra il 1974 e il
1996. Data la finalità sono stati inclusi gli
studi relativi sia al diabete di tipo 1 che a
quello di tipo 2.
6%
Il materiale è stato analizzato secondo
13%
una doppia logica, quantitativa e qualitativa (1).
Per quanto riguarda l’analisi quantitativa,
per il periodo 1974-1996 sono state
44%
individuate nelle due banche dati 1.266
pubblicazioni che hanno affrontato
tematiche psicosociali legate alla patologia diabete. I lavori risultano sostan37%
zialmente equidistribuiti tra le due fonti:
MEDLINE 55% e PSYCLIT 45%.
La quantità dei lavori sugli aspetti
psicosociali raggiunge un’apprezzabile
massa critica negli anni 80. A tal proposito riportiamo alcune tabelle e figure riadattate per questo lavoro, ma esemplificative delle analisi ottenute con la ricerca
bibliometrica. Una più ampia e specifica presentazione si ritrova nel volume degli
atti del convegno stesso (1). Se si considera il numero dei lavori di tipo psicosociale
non più in sé, ma in rapporto alla totalità degli studi aventi per oggetto la patologia
diabetica (fig. 1) la ricerca rileva un incremento dell’incidenza relativa di tali studi nel
periodo 1974-1990 e una loro stabilizzazione negli anni più recenti.
La ricerca psicosociale acquista rilevanza assai diversa se confrontata con quanto
accade nel caso di altre patologie. Di fatto, se si escludono i tumori, la dimensione
psicosociale della malattia diabetica riceve un’attenzione elevata, più consistente di
quella riservata ad altre patologie che
pure, per la diffusione, possiedono un
36%
impatto sociale molto più elevato (fig. 2):
40
malattie
cardiache,
malattie
35
gastrointestinali e ipertensione.
30
Per quanto riguarda l’approfondimento
25
qualitativo la ricerca si focalizza soprat20
tutto sul diabete di tipo 1 (fig. 3). La
15
8%
numerosità dei lavori riflette forse il fatto
7%
6%
10
che il diabete tipo 1 impone una trasfor3%
5
mazione del proprio modus vivendi con
0
carattere di cronicità.
A ulteriore conferma, si può considerare il
dato relativo alla popolazione su cui sono
stati condotti gli studi psicosociali sul
Tipo di popolazione
diabete (fig. 4). Questi riguardano soprat-
94
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Aspetti psicologici (caratteristiche del paziente,
paure, reazioni alla diagnosi, locus of control)
23%
Educazione/counseling (programmi di gestione della patologia,
educazione del paziente, educazione del personale sanitario,
rapporti medico-paziente)
16%
Controllo (caratteristiche psicologiche associate,
relazioni con lo stato di salute)
13%
Qualità della vita (impatto sulla vita quotidiana,
effetti delle complicanze, effetti sulla sessualità)
11%
Supporto (ruolo relazioni familiari,
supporto sociale)
6%
Compliance (caratteristiche psicologiche associate
a programmi per il miglioramento,
rapporti medico-paziente)
6%
Rappresentazione (conoscenze, health beliefs, atteggiamenti
verso la patologia nei pazienti
e nel personale sanitario)
4%
Alimentazione (disordini alimentari associati)
4%
Stress (ruolo nell’eziologia e nello sviluppo
della patologia)
3%
Farmacoterapia (effetti farmacoterapia
psichiatrica in pazienti diabetici)
2%
Strumenti di assessment
(studi psicometrici, scale di valutazione)
Altro (diabete e fumo, diabete e cura dei denti)
Tabella I
Temi di ricerca (base:
periodo 1986-1996,
totale articoli: 844 =
100%). Modificata
da (1)
tutto la popolazione adulta e giovanile.
Risulta invece più marginale l’interesse
per le problematiche legate all’età
matura. Anche in questo caso, la
distribuzione dei lavori appare costante
nel tempo.
Per quanto riguarda l’analisi dei temi di
ricerca (tab. I) lo studio bibliometrico
evidenzia un interesse prioritario per gli
aspetti “interni”della malattia, ovvero per
le dimensioni legate all’esperienza
personale. Quasi un lavoro su quattro tra
quelli censiti prende in esame i correlati
psicologici della patologia. Al di là di
questo argomento risultano ben rappresentati gli studi che affrontano le
problematiche dell’educazione del paziente. Sono meno presenti gli studi che
prendono in esame l’ambiente sociale del
paziente, che considerano temi più
specifici quali la rappresentazione e le
credenze sulla malattia. Anche qui le
priorità di interessi della ricerca risultano
sostanzialmente stabili nel tempo.
1%
11%
BIBLIOGRAFIA
1. ASSIRM: La qualità della vita del paziente diabetico di tipo 1. Atti del Convegno, Milano,
Novembre 1997
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
LA QUALITÀ DELLA VITA NEL PAZIENTE OBESO
CON DIABETE MELLITO DI TIPO 2
Edoardo Mannucci*, Valdo Ricca**, Carlo M. Rotella*
*Insegnamento di Malattie Metaboliche e del Ricambio, Sezione di Endocrinologia, Dipartimento di
Fisiopatologia Clinica; **Sezione di Psichiatria, Dipartimento di Scienze Neuropsichiatriche,
Università degli Studi di Firenze
L’obiettivo a lungo termine del trattamento delle malattie croniche, quali il diabete
mellito, è il prolungamento della vita e il miglioramento della qualità della vita dei
pazienti. L’effetto della terapia sulla mortalità è difficile da misurare e può essere
valutato soltanto tramite trial clinici di grandi dimensioni che prevedano un periodo
di follow-up molto protratto. Per questo motivo si utilizzano spesso parametri
surrogati, di cui è certa o probabile la correlazione con la mortalità (ad es., la glicemia
a digiuno, l’emoglobina glicata, la pressione arteriosa, la colesterolemia, ecc.). Se un
farmaco riduce la glicemia e migliora l’andamento di altri parametri di rischio
cardiovascolare, è presumibile che esso riduca la mortalità nei pazienti diabetici;
peraltro, tale assunzione dovrebbe essere verificata tramite trial clinici di grandi
dimensioni, e sfugge comunque al controllo del singolo medico. L’effetto del
trattamento sulla qualità della vita nei pazienti con malattie croniche può essere
invece misurato direttamente e tale misurazione può entrare nella pratica clinica per
la valutazione di ciascun paziente.
La misurazione della qualità della vita
La qualità della vita è la soddisfazione complessiva dell’individuo nei riguardi della
propria vita e rappresenta un valore soggettivo, correlato alle aspettative e ai bisogni
di ciascun singolo paziente (1). La qualità della vita è stata definita come “la
soddisfazione dei valori, degli obiettivi e dei bisogni di un individuo, attraverso la
realizzazione delle sue capacità e del proprio stile di vita”(2). Per la misurazione della
qualità della vita si può ricorrere a misure oggettive o soggettive. I parametri
oggettivi possono essere costituiti dal reddito, dall’attività lavorativa, dalla struttura
familiare, dal grado di inabilità e/o dai giorni persi per malattia, ecc. Le misurazioni
soggettive sono invece quelle basate su strumenti psicometrici (interviste o
questionari) che valutano direttamente il grado di soddisfazione per la propria vita
che viene espresso dal paziente. Contrariamente a quanto generalmente avviene in
medicina, nel campo della qualità della vita le misurazioni soggettive sono più
precise e affidabili rispetto agli indicatori obiettivi; i parametri obiettivabili, infatti,
pur essendo tra i determinanti della qualità della vita, non tengono conto della
struttura psicologica e delle aspettative del singolo individuo. Ad esempio, una lieve
menomazione fisica che non consenta di praticare attività sportiva agonistica può
rappresentare per taluni una limitazione rilevante, che incide sulla qualità della vita,
mentre può essere del tutto indifferente per altri individui.
Le misurazioni di maggior interesse sono quindi quelle che si basano su test
psicometrici. In generale, un test psicometrico è uno strumento che traduce
grandezze psicologiche o comportamentali in parametri numerici. I test possono
95
96
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
essere rappresentati da questionari autosomministrati o interviste strutturate; nel
campo della qualità della vita, si impiegano generalmente i questionari (compilati
dal paziente senza l’aiuto dell’esaminatore), che hanno una maggiore praticità
d’uso. Affinché un questionario possa essere impiegato nella ricerca e nella pratica
clinica, è necessario che esso sia stato adeguatamente validato, cioè che se ne sia
dimostrata l’attendibilità, la riproducibilità e la precisione. La validazione di un test
psicometrico è una procedura complessa, che richiede una serie di misurazioni ed
elaborazioni statistiche specifiche, che esulano dagli scopi di questa breve
trattazione. È comunque necessario ricordare in questa sede che quando si traduce
un questionario da una lingua a un’altra, è necessario sottoporre di nuovo a
validazione la versione tradotta. Ciò limita molto la disponibilità di test psicometrici
nel nostro Paese, in quanto la maggior parte degli strumenti viene sviluppata nel
mondo anglosassone.
Per quanto riguarda in modo specifico la qualità della vita connessa allo stato di
salute, si possono distinguere due tipi di strumenti:
• questionari generici;
• questionari specifici per ciascuna patologia.
I questionari generici sono strumenti ampiamente diffusi, che possono essere
impiegati su qualsiasi tipo di paziente, indipendentemente dalla patologia da cui è
affetto. Essi possono essere quindi impiegati per valutare l’impatto sulla qualità della
vita di una malattia (tramite confronti tra soggetti malati e soggetti sani di controllo),
oppure per comparare tra loro pazienti con malattie diverse. Questi strumenti hanno
inoltre il vantaggio di essere assai robusti sul piano psicometrico e quindi molto
affidabili. Il principale limite dei test generici è rappresentato dalla scarsa sensibilità,
che li rende poco adatti per misurare l’effetto sulla qualità della vita dei diversi
approcci terapeutici. Tra i questionari generici più diffusi a livello internazionale,
possiamo ricordare il Medical Outcome Study Short-Form 36 (3), il Sickness Impact
Profile (4) e il Nottingham Health Profile (5).
I questionari specifici per malattia sono in genere meno affidabili sul piano
psicometrico. Inoltre, essi non consentono confronti tra pazienti con malattie
diverse, né possono essere applicati a soggetti sani. Questi strumenti hanno però il
vantaggio di essere molto più sensibili rispetto ai test generici. I questionari specifici
per malattia consentono quindi di mettere in luce differenze minori nella qualità
della vita tra diverse categorie di pazienti affetti dalla medesima patologia. Essi,
inoltre, rappresentano il metodo più efficace per valutare l’effetto differenziale di vari
approcci terapeutici sulla qualità della vita dei pazienti. Siccome la misurazione degli
effetti del trattamento è un interesse primario del clinico, nella pratica quotidiana è
preferibile utilizzare strumenti specifici per la patologia. Nel caso dei pazienti obesi
con diabete di tipo 2, si potranno usare sia questionari specifici per il diabete che
strumenti disegnati per l’obesità.
Questionari specifici per diabete
Tra i questionari per la misurazione della qualità della vita relativa al diabete
possiamo ricordare il Diabetes Education Profile (6), un questionario piuttosto lungo
che include anche domande potenzialmente confondenti sulle possibili motivazioni
di mancata aderenza al trattamento, e il Diabetes Treatment Satisfaction Questionnaire
(7), che esplora in modo dettagliato la soddisfazione per il trattamento, ma ignora
altre aree della qualità della vita come il benessere fisico, l’attività sociale e
l’equilibrio psicologico complessivo.
Il questionario probabilmente più diffuso a livello internazionale in questo ambito è
il Diabetes Quality Of Life questionnaire (DQOL), disegnato per la valutazione degli
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
effetti sulla qualità della vita della terapia insulinica intensiva nel Diabetes Control
and Complications Trial (8). Si tratta di uno strumento relativamente breve (46
domande), articolato su quattro scale: soddisfazione, impatto, preoccupazioni
generali, preoccupazioni per il diabete. Il DQOL, di cui esiste una versione italiana
validata (9), è stato disegnato specificamente per i pazienti con diabete di tipo 1, ma
può essere utilizzato anche in quelli con diabete di tipo 2 (10, 11). Peraltro, la sua
affidabilità nei pazienti di età più elevata risulta modesta.
Un’alternativa al DQOL può essere rappresentata dal Well-being Enquiry for
Diabetics (WED), un questionario che è stato disegnato per pazienti diabetici di
qualsiasi tipo, indipendentemente dal trattamento, per un ampio range di età (12).
Questo test è composto da 50 domande, articolate su quattro scale: sintomi fisici,
disagio emotivo (connesso al diabete), serenità (assetto psicologico indipendente
dalla malattia) e impatto pratico (della malattia e del trattamento). La scala serenità
può essere impiegata come uno strumento di screening rapido per la presenza di
disturbi mentali in atto: con una soglia di 12,5, ha a tale riguardo una sensibilità del
78,5% e una specificità del 94,5%. Ciò ha un importante risvolto clinico: i disturbi
mentali (specie i disturbi d’ansia e i disturbi depressivi) sono di frequente riscontro
nella popolazione generale e probabilmente ancora di più tra i pazienti diabetici. Tali
disturbi incidono in modo rilevante sul controllo metabolico e sulla qualità della vita;
la possibilità di uno screening rapido consente di individuare in maniera
relativamente semplice i pazienti nei quali il peggioramento della qualità della vita
può essere determinato da un disturbo mentale concomitante, piuttosto che dal
diabete o dal trattamento.
Questionari specifici per l’obesità
Nel campo dell’obesità, esistono pochissimi strumenti specifici per la valutazione
della qualità della vita in relazione allo stato di salute. Uno di questi test, l’Impact of
Weight on Quality Of Life (IWQOL) è un questionario piuttosto lungo, validato in
maniera incompleta anche nella sua versione originale (13), di cui non esiste al
momento attuale una versione italiana controllata.
Assai più interessante è l’Obesity-Related WELL-being questionnaire (ORWELL 97),
un test originariamente sviluppato nella lingua italiana, che si distingue per la sua
brevità (18 items) e facilità d’uso (14). ORWELL 97 è stato costruito in maniera tale
da valutare accuratamente l’impatto soggettivo di ciascun sintomo, piuttosto che la
sua intensità. Ciascun item si articola infatti in due domande, di cui una indaga la
presenza e l’intensità del sintomo (o della limitazione funzionale), mentre la
seconda verifica l’importanza soggettiva di quel parametro per la qualità della vita
del soggetto; il punteggio dell’item si ottiene moltiplicando i punteggi di ciascuna
delle due domande. Ad esempio, uno degli item riguarda l’attività fisica: con una
domanda si chiede al paziente se l’obesità incide sulla sua capacità di svolgere
attività fisica; la domanda successiva valuta l’importanza soggettiva dell’attività
fisica per quel paziente. Può essere interessante notare che l’entità dell’eccesso
ponderale correla con la presenza dei sintomi, ma non con la loro rilevanza
soggettiva, né con il punteggio totale del test (14).
Conclusioni
La qualità della vita è uno degli obiettivi principali della terapia del diabete mellito,
ma nonostante ciò viene raramente misurata nella pratica clinica. La valutazione
della qualità della vita e delle sue variazioni nel tempo può essere effettuata in
maniera relativamente semplice tramite questionari autosomministrati; tali
97
98
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
strumenti dovrebbero essere impiegati, a cadenze regolari, nel normale follow-up
dei pazienti diabetici obesi, per la valutazione degli effetti del trattamento.
Riguardo alla scelta dei questionari da utilizzare, i più utili nella pratica clinica sono
quelli specifici per patologia, che consentono una valutazione più accurata
dell’evoluzione nel tempo della qualità della vita in relazione ai diversi approcci
terapeutici. Non esistendo al momento attuale questionari specifici per i pazienti
obesi diabetici, l’approccio più razionale sembra essere quello di combinare un
questionario specifico per diabete (che sia utilizzabile nel diabete di tipo 2) e uno per
l’obesità, avendo cura di scegliere test di cui esistano versioni italiane
adeguatamente validate.
BIBLIOGRAFIA
1. French JRP, Rogers W, Cobb S: Adjustment as person-environment fit. In: Coelho GV,
Hamburg DA, Adams JE (eds.). Coping and adaptation. Basic Books, New York, 1974, p.
316-333
2. Emerson EB: Evaluating the impact of deinstitutionalization on the lives of mentally
retarded people. Am J Mental Defic 88, 345-351, 1985
3. Ware JE, Snow KK, Kosinski M: SF-36 Health Survey: manual and interpretation guide.
New England Medical Center, Boston, 1993
4. Bergner M, Bobbitt RE, Carter WB: The Sickness Impact Profile: development and final
revision of a health status measure. Med Care 19, 787-798, 1981
5. Hunt SM, McKenna SP, McEven J: The Nottingham Helath Profile: subjective health
status and weel being of patients with chronic conditions. Results from the Medical
Outcome Study. J Am Med Ass 262, 907-913, 1981
6. Davis WK, Hess GE, Hiss RG: Psychosocial correlates of survival in diabetes. Diabetes
Care 11, 538-545, 1988
7. Lewis KS, Bradley C, Knight G, Boulton AJM, Ward JD: A measure of treatment
satisfaction designed specifically for people with insulin-dependent diabetes. Diabet
Med 5, 235-242, 1988
8. DCCT Research Group: Reliability and validity of a Diabetes Quality Of Life (DQOL)
measure for the Diabetes Control and Complications Trial (DCCT). Diabetes Care 11,
725-731, 1989
9. Mannucci E, Mezzani B, Conti A, Rotella CM: Misurazione della qualità della vita in
pazienti diabetici di tipo 1 adulti. Il diabete 4, 223-228, 1994
10. Jacobson AM, DeGroot M, Samson JA: The evaluation of two measures of quality of life
in patients with type I and type II diabetes. Diabetes Care 17, 267-274, 1994
11. Mannucci E, Mezzani B, Bardini G, Rotella CM: Misurazione della qualità della vita in
pazienti diabetici di tipo 2 con il questionario DQOL del Diabetes Control and
Complication Trial (DCCT). Giorn It Diabetol 15, 237-244, 1995
12. Mannucci E, Ricca V, Bardini G, Rotella CM: Well-being Enquiry for Diabetics: a new
measure of diabetes-related quality of life. Diabetes Nutr Metab 9, 89-102, 1996
13. Kolotkin RL, Head S, Hamilton M, Tse CJ: Assessing the impact of weight on quality of
life. Obes Res 3, 49-56. 1995
14. Mannucci E, Ricca V, Barciulli E, Di Bernardo M, Travaglini R, Cabras PL, Rotella CM:
Quality of life and overweight: the Obesity-Related WELL-being (ORWELL 97)
questionnaire. Addict Behav 24, 345-357, 1999
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
AFFIDABILITÀ E VALIDITÀ DEL QUESTIONARIO
COME METODO DI VALUTAZIONE DELLA
QUALITÀ DI VITA (QDV)
Giuseppe Erle
Unità Operativa Malattie Metaboliche, Servizio Diabetologia, ASL Vicenza
La necessità di disporre di strumenti che misurino la qualità della vita e presentino
le caratteristiche della validità, riproducibilità e applicabilità nella ricerca e nella
pratica quotidiana ha orientato ricercatori e clinici verso questionari standardizzati
per quantificare lo stato di salute attraverso la percezione che ne ha lo stesso
paziente.
Normalmente, nel definire gli standard di assistenza, la soddisfazione del paziente e
la qualità della vita non vengono tenuti particolarmente presenti. Eppure la qualità
di un intervento sanitario va valutata secondo l’appropriatezza, la correttezza tecnica
e la soddisfazione dei destinatari.
Si deve tener presente che la QdV ha sicuri rapporti con la diagnosi, la prognosi e la
cura del paziente: sentirsi bene non sempre equivale a star bene.
Attualmente c’è sempre più consenso sulla centralità dell’opinione del paziente circa
gli esiti delle cure mediche.
Quanto al diabete, malattia nella quale importano la prevenzione e la cura degli
eventi che limitano la salute fisico-funzionale e psico-sociale, c’è una necessità
molto sentita di disporre di questionari idonei a catturare questi aspetti della salute.
I questionari per i diabetici possono essere:
• generici;
• specifici.
Entrambi possono essere di tipo globale o di tipo multidimensionale.
Valutare la qualità di vita vuol dire misurare un complesso biologico, sociale e
psicologico che è in continuo divenire, pertanto la misurazione costituisce una vera
e propria sfida.
Quanto ai questionari i modelli esistenti in letteratura sono quasi tutti di
provenienza USA e non sono automaticamente applicabili da noi perché le
differenze culturali creano difficoltà nella loro traduzione, utilizzo e compilazione. È
noto infatti che i valori assegnati a salute-malattia, funzionamento-disabilità
possono differire da Paese a Paese. Pertanto, il procedimento da seguire è il
seguente: identificare lo strumento, fare l’adattamento linguistico e culturale ed
eseguire la verifica psicometrica.
Soltanto successivamente, cioè con uno strumento validato nel proprio ambiente, è
possibile ottenere appropriate misure della salute.
Negli anni ‘92-94 mi è stata offerta l’opportunità dall’Istituto Mario Negri di Milano
di lavorare per l’adattamento linguistico e validazione del “Diabetes Quality of life
questionnaire (DQoL)” per la popolazione diabetica di tipo 1 e 2 in trattamento
insulinico. Il dr. G. Apolone ha guidato il gruppo di ricerca, che comprendeva altri
diabetologi, anche pediatri, e un Medico di Medicina Generale.
Il DQoL è un questionario multidimensionale, specifico per la patologia diabetica,
sviluppato in America, ottenuto con l’assemblaggio di quattro questionari noti e
validati.
99
100
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Fasi del progetto
Fase 1: Traduzione questionario
- Inglese vs. Italiano
- Italiano vs. Inglese
Fase 2: Valutazione equivalenza
e verifica comprensione
- Valutazione esperti
- Test pilota sui pazienti
Fase 3: Verifica psicometrica sui
pazienti diabetici
- Raccolta dati
- Analisi psicometrica
Fase 4: Revisione finale
questionario
- Discussione esperti
- Sintesi dei risultati
Figura 1
Fasi del progetto
e principali
risultati ottenuti
1. Il Medical Outcome Study questionnaire
(MOS). È costituito da 28 domande e
indaga sulla salute in generale.
INCONTRO INIZIALE
TRADUTTORI-COORDINATORI
2. Il Diabetes Quality of Life (DQoL),
utilizzato dal DCCT. Consta di 46
1ª traduzione
2ª traduzione
Due traduzioni
domande ed esplora quattro dimenING-ITA
ING-ITA
dall’inglese all’italiano
sioni.
3.
L’Hypoglycemic Fear Survey (HFS).
1ª versione Comune
2ª versione Comune
Indaga sulla paura legata all’ipoglicemia e le sue conseguenze.
1º INCONTRO CON
4. Il TAG. Studia i problemi relativi al
COORDINATORI E CLINICI
diabete.
1ª VERSIONE PRE-FINALE
Versione pre-finale
Nel processo di validazione del DqoL si è
utilizzato, come strumento generico, il
Esperto 1
Esperto 2
Valutazioni di esperti
questionario SF-36 e come strumenti
specifici quello del DCCT e l’HFS.
Per verificare l’equivalenza linguistica si è
2ª VERSIONE PRE-FINALE
ricorsi alla procedura di retrotraduzione.
2ª Versione pre-finale
La valutazione psicometrica è stata
TEST PILOTA SUI PAZIENTI
realizzata con l’analisi Multi-trait Analysis
3ª VERSIONE PRE-FINALE
3ª Versione pre-finale
Approach.
Il progetto è stato sviluppato in quattro
1ª traduzione
2ª traduzione
1ª Retro traduzione
fasi come si può osservare in figura 1.
ITA-ING
ITA-ING
2ª Retro traduzione
Lo studio integrale è pubblicato nel
Giornale Italiano di Diabetologia 16, 692º INCONTRO CON
Scheda clinica
COORDINATORI E CLINICI
raccolta dati
78, 1996.
La versione finale del DQoL comprende
125 domande organizzate in 21 scale.
Raccolta dei casi
Analisi psicometrica
Questionario in
La consistenza interna, valutata attraverPresentazione risultati
formato “finale”
so l’indice alpha di Cronbach, è risultata
3º INCONTRO CON
Sintesi risultati
soddisfacente.
COORDINATORI E CLINICI
psicometrici
In conclusione, i dati preliminari di
validazione confermano che il DQoL
DIFFERENTI INCONTRI TRA
Questionario finale
versione italiana costituisce uno struCOORDINATORI ED ESPERTI
in versioni “calibrate”
mento valido e attendibile.
Recentemente ho partecipato alla ValiReport finale
dazione del questionario QuED, promosso dall’Istituto Mario Negri Sud, con
la coordinazione del dr. A. Nicolucci.
Il questionario deriva dallo studio statunitense PORT-Diabetes 2. Lo studio, eseguito
su 511 diabetici tipo 2, ha fornito importanti indicazioni per l’uso dell’SF-36, che ha
dimostrato ottime caratteristiche di comprensibilità, facilità di compilazione, validità
e capacità discriminante.
Processo
Prodotto
Conclusione
Per la possibilità di ottenere misure di salute rispettose del contesto del questionario
originario è opportuno seguire il seguente procedimento:
• identificare lo strumento;
• fare l’adattamento linguistico-culturale;
• procedere alla verifica psicometrica.
Comunque, una corretta valutazione della qualità della vita nel diabetico passa
attraverso una revisione critica della letteratura e degli strumenti di valutazione;
essa risulta utile per identificare una base solida da cui partire per mettere insieme
strumenti culturalmente appropriati.
101
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
LO STRUMENTO DI UN PROGRAMMA DI EDUCAZIONE TELEMATICA
PER IL MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA DEL
DIABETICO ANZIANO
Herta Corradin
Tabella I
Gruppo di Studio del Progetto di ricerca: Impatto di un programma di educazione
Scheda per
sanitaria con diabetici teleassistiti, coordinato dal CNR Centro Invecchiamento
l’alimentazione
del diabetico
diretto dal prof. G. Crepaldi
A. Tiengo, D. Fedele, Servizio di
Diabetologia di Padova
Scheda L’ALIMENTAZIONE PER IL DIABETICO
G. Monesi, Servizio di Diabetologia
Prima fase
di Rovigo
M. Muggeo, Servizio di Diabetologia
DATA (gg-mm-aa)
di Verona
G. Erle, Servizio di Diabetologia di
Sì
No
Vicenza
Controlla il suo peso almeno una volta al mese?
❐
❐
(Se no, vedere kit risposte)
La ricerca ha lo scopo di valutare
Ha scritto sul diario il suo peso?
l’impatto di un programma di edu(Se no, vedere kit risposte)
cazione sanitaria utilizzando un
C’è stata una variazione di peso nell’ultimo mese
metodo innovativo di educazione: la
(aumento o diminuzione significativi)?
telecomunicazione.
(Se sì, vedere kit risposte)
Il Servizio di telesoccorso e di
Usualmente mangia con appetito?
telecontrollo, istituito dalla Regione
Segue una dieta per diabetici?
Veneto nel 1987, si basa sull’utilizzo
di un sistema interattivo di comuSe sì,
la dieta consigliata corrisponde per lo più al suo gusto?
nicazione audio tramite collegaci
sono cibi nella dieta consigliata che non le piacciono?
mento telefonico effettuato da una
centrale operativa (TESAN).
Ha un’alimentazione frazionata in 3 pasti e spuntini?
(Se no, vedere kit risposte)
Il Servizio è stato implementato
nell’ottica di un potenziamento dei
Se non vuole mangiare carne la sostituisce con i legumi?
servizi domiciliari per lo sviluppo di
(Se no, vedere kit risposte)
una rete integrata di servizi sociali e
Ha difficoltà a masticare?
sanitari che, favorendo la permaBeve vino ai pasti?
nenza del soggetto anziano e/o
(Se sì, vedere kit risposte)
disabile presso il proprio domicilio,
Beve acqua (circa un litro) durante il giorno?
diminuiscono la necessità di isti(Se no, vedere kit risposte)
tuzionalizzazione.
La regolarità con cui vengono fatte le
telefonate settimanali di telecontrollo potrebbe permettere di effettuare programmi
strutturati di educazione sanitaria per diverse patologie croniche.
Per questo progetto di intervento di educazione sanitaria con il paziente diabetico
teleassistito sono stati definiti i seguenti obiettivi specifici con accanto gli indicatori
per valutare l’impatto del programma.
1. Miglioramento della conoscenze sul diabete (questionario GISED).
2. Miglioramento della qualità di vita del paziente (percezione soggettiva del proprio
stato di salute e punteggio Scala geriatrica di Depressione).
3. Miglioramento dello stile di vita (abitudine al fumo, consumo di alcol, attività
fisica).
4. Miglioramento parametri condizionati dal controllo dieta e attività fisica
(glicemia, HbA1c).
5. Diminuzione dell’utilizzo delle strutture sanitarie (numero e durata ricoveri
ospedalieri).
❐
❐
❐
❐
❐
❐
❐
❐
❐
❐
❐
❐
❐
❐
❐
❐
❐
❐
❐
❐
102
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
La peculiarità dello
studio sta nell’educazione telematica che
verrà fatta dalle opeDATA (gg-mm-aa)
ratrici TESAN per la
durata di un anno con
Sì
No
Incerto
Parzialmente
375 soggetti collegati
informato
al Servizio di teleSa che cos’è il diabete?
❐
❐
❐
❐
soccorso. Le operatrici
hanno almeno il diSa che cos’è la glicemia?
❐
❐
❐
❐
ploma di scuola media
Sa quali sono i valori della glicemia
superiore.
da considerarsi normali?
❐
❐
❐
❐
È stato necessario
Sa che cos’è l’insulina?
❐
❐
❐
❐
formare prima questo
Sa che cos’è l’emoglina glicata?
❐
❐
❐
❐
personale con due
Sa fino a quale valore l’emoglobina glicata
corsi di formazione
è considerata accettabile?
❐
❐
❐
❐
appositi in educazione
Sa che cosa deve fare in caso di malessere
sanitaria sul diabete
improvviso o a rapida insorgenza?
❐
❐
❐
❐
realizzati con una
metodologia interSa come si conservano i flaconi delle strisce?
❐
❐
❐
❐
attiva.
Sa che le strisce hanno una data di scadenza?
❐
❐
❐
❐
La verifica dell’apSecondo lei, l’attività fisica (camminare,
prendimento è stata
andare in bicicletta o su cyclette, ecc.)
fatta con questionario
è indispensabile per un diabetico?
❐
❐
❐
❐
iniziale e finale: i
Sa quali sono gli eventi della giornata che possono
risultati hanno dato
influire sulla glicemia e che vanno scritti tra
un significativo aule note del diario?
❐
❐
❐
❐
mento delle risposte
Sa che cosa si intende per autocontrollo
corrette e una drastica
del proprio diabete?
❐
❐
❐
❐
caduta dei “non so”.
Sa perché l’autocontrollo è indispensabile?
❐
❐
❐
❐
La positività del risultato è dimostrata
Sa quando è più utile controllare la glicemia?
❐
❐
❐
❐
dal fatto che il puntegSecondo lei, la collaborazione con gli operatori
gio finale si è avvisanitari è necessaria?
❐
❐
❐
❐
cinato a quello degli
Secondo lei, l’essere sereni durante la giornata
operatori sanitari in
aiuta a mantenere la glicemia normale?
❐
❐
❐
❐
corsi analoghi. (Erle G,
Corradin H: Educazione sanitaria con il
Tabella II
diabetico, perché? In: Maggi S (Ed). Reti telematiche e servizi socio-sanitari. Franco
Angeli, Milano, 1998).
Per lo studio in oggetto sono stati scelti otto obiettivi educativi: Autocontrollo,
Alimentazione per il diabetico, Ipoglicemizzanti orali, Insulina, Ipoglicemia,
Iperglicemia, Piede diabetico, Prevenzione delle malattie cardiovascolari.
C’è da ricordare che il personale TESAN non è personale sanitario e pertanto c’è
maggiormente bisogno di preparare per loro uno strumento per l’intervento
educativo cui possa fare riferimento ogni singola operatrice, che contenga ogni
domanda e ogni risposta da porre al paziente formulata allo stesso modo per tutti.
Pertanto sono state preparate schede per ogni obiettivo educativo programmato.
Successivamente è stato realizzato un ulteriore corso, svoltosi in due giornate
diverse, con tutte le operatrici coinvolte nel progetto ricerca, come rinforzo delle
conoscenze relative al diabete e alla sua cura in ordine agli obiettivi educativi
definiti, come risensibilizzazione e rimotivazione all’attività educativa specifica e
come riflessione sulla relazione di aiuto per una riconferma di una metodologia
corretta per l’educazione sanitaria. Sono state utilizzate come sussidio didattico le
Scheda AUTOCONTROLLO-DIARIO
Seconda fase
103
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Tabella III
Kit di risposte relativo alla scheda - IPOGLICEMIA
Terza fase
DATA (gg-mm-aa)
Intervento
educativo
da somministrare
Sa che cos’è l’ipoglicemia?
L’ipoglicemia si ha quando il valore del glucosio nel sangue scende al di sotto dei 50 mg/dl,
però nei diabetici trattati con farmaci (insulina, pastiglie) i sintomi dell’ipoglicemia
possono comparire quando il valore del glucosio nel sangue scende al di sotto degli 80 mg/dl.
Secondo lei, si deve fare la glicemia in caso di malessere?
Conviene eseguire una glicemia capillare per sapere se c’è una possibile ipo-iperglicemia.
Se il valore glicemico è regolare si deve ricercare un’altra causa del malessere,
eventualmente consultando il medico
Una delle cause di ipoglicemia può essere l’aver saltato il pasto o aver fatto
un pasto insufficiente?
Sì, infatti tra le cause dell’ipoglicemia c’è l’aver saltato il pasto o aver fatto un pasto insufficiente
Una delle cause di ipoglicemia può essere un intenso sforzo fisico?
Sì, infatti tra le cause dell’ipoglicemia c’è l’avere fatto un’intensa attività fisica
L’ipoglicemia può dipendere dall’aver fatto troppa insulina (solo se insulino-dipendenti)?
Sì, infatti tra le cause dell’ipoglicemia c’è l’aver fatto una dose eccessiva di insulina
L’ipoglicemia può essere causata dall’assunzione di bevande alcoliche
specialmente fuori pasto?
Sì, infatti tra le cause dell’ipoglicemia c’è l’aver assunto bevande alcoliche, specialmente fuori pasto
Conosce i segni più frequenti di ipoglicemia?
Il paziente si accorge dell’ipoglicemia da una serie di sintomi comuni e/o da altri sintomi meno tipici.
I sintomi più comuni sono: debolezza generale improvvisa, senso di fame, sudorazione,
tremore, palpitazioni di cuore, difficoltà a pensare e a concentrarsi, disorientamento,
modificazioni improvvise della vista. I familiari possono accorgersene dal pallore,
da un comportamento strano, dal tremore, dal sudore, dalla sonnolenza, da eccesso
di nervosismo con riso o pianto, dallo sguardo fisso
Riconosce i suoi sintomi di ipoglicemia?
Lei, i suoi familiari o i vicini sanno cosa fare in caso di ipoglicemia?
Il superamento dell’ipoglicemia si ottiene con l’assunzione di tre zollette di zucchero
o con una bibita dolce (coca-cola, aranciata, limonata), oppure con zollette di destrosio (destrosport)
I suoi familiari o i vicini sanno cosa fare in caso di ipoglicemia grave
con perdita di coscienza?
Nell’ipoglicemia grave con perdita di coscienza occorre che un familiare o altra persona inietti
per via intramuscolare una fiala di glucagone. Dopo 5-15 minuti dall’iniezione l’aumento
della glicemia porterà al risveglio per l’arrivo di nuovo glucosio al cervello.
Si completerà poi la cura facendo mangiare carboidrati
Sa a cosa serve il glucagone?
Il glucagone è un ormone prodotto dal pancreas che libera glucosio dal fegato e lo immette
nel sangue
Sa come si conserva il glucagone?
Il glucagone va conservato in frigorifero e rinnovato dopo un anno
Secondo lei, si deve fare la glicemia prima di mettersi alla guida?
È opportuno controllare che la glicemia sia normale prima di mettersi alla guida
Ha paura che gli altri sappiano del suo diabete?
Il diabete è una malattia molto comune; nasconderla crea difficoltà per la cura e diventa un rischio
in caso di malore improvviso
Intervento
educativo
somministrato
104
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
schede appositamente
preparate per l’intervento educativo con il
diabetico teleassistito.
DATA (gg-mm-aa)
Il progetto educativo
operativo si articola in
Sì
No
Incerto
Parzialmente
quattro fasi.
informato
Per la prima fase del
Secondo lei, occore osservare ogni giorno i piedi? ❐
❐
❐
❐
progetto educativo è
Sa come si deve fare la pulizia dei piedi?
❐
❐
❐
❐
stata prevista una
scheda per ogni obietSa che non si devono usare forbici, strumenti
tivo educativo defitaglienti, lime metalliche, disinfettanti irritanti,
nito, con le domande
ad es. tintura di iodio, callifughi, cerotti in plastica? ❐
❐
❐
❐
che l’operatrice deve
Sa che per accorciare le unghie è consigliabile
fare al paziente, inforusare la limetta e non le forbici?
❐
❐
❐
❐
mato adeguatamente
Sa come si devono riscaldare i piedi?
❐
❐
❐
❐
del progetto, per racSa che è necessario usare calze di lana o di cotone
cogliere alcune ine cambiarle spesso?
❐
❐
❐
❐
formazioni necessarie
Sa che non si deve mai camminare a piedi nudi? ❐
❐
❐
❐
a programmare l’inSa che prima di mettere le scarpe bisogna passare
tervento educativo.
una mano all’interno per togliere eventuali corpi
Come esempio conestranei?
❐
❐
❐
❐
creto si allega la
Secondo lei, è indispensabile scegliere le scarpe
scheda da utilizzare
più adatte ai propri piedi?
❐
❐
❐
❐
nella prima fase per
Secondo lei, occorre consultare il medico se si
l’obiettivo Alimentahanno disturbi ai piedi, se si osserva una ferita
zione per il diabetico
o comunque un’irregolarità (ad es. dolori, formicolii,
(tab. I).
perdita della sensibilità)?
❐
❐
❐
❐
Nella seconda fase,
Secondo lei, il diabete curato male potrebbe
una seconda scheda
portare alla compromissione della circolazione
contiene le domande
e dei nervi della sensibilità fino all’amputazione
per individuare i bisodei piedi?
❐
❐
❐
❐
gni educativi del diaSecondo lei, un buon controllo della glicemia
betico a livello di
può prevenire lesioni ai piedi?
❐
❐
❐
❐
conoscenze, di comportamenti e di attegSe camminando compare un dolore acuto
giamenti per il coral polpaccio che la costringe a fermarsi,
cosa bisogna fare?
❐
❐
❐
❐
rispondente obiettivo
educativo preso in
Secondo lei, il fumo è nocivo alla circolazione
considerazione; gli
delle gambe e dei piedi?
❐
❐
❐
❐
spazi per segnalare se
il diabetico teleassistito sa, se non sa, se è incerto, se è parzialmente informato. Come esempio si allega
Tabella IV
la scheda da utilizzare nella seconda fase per l’obiettivo Autocontrollo–Diario (tab. II).
Nella terza fase l’operatrice inizia la sua attività educativa utilizzando le domande e
le risposte relative all’obiettivo educativo corrispondente e segnala gli interventi
educativi somministrati e quelli da somministrare con quel cliente. Come esempio si
allega la scheda da utilizzare in questa fase per l’obiettivo Ipoglicemia (tab. III).
Nella quarta fase l’operatrice si accerta se il cliente ha acquisito le conoscenze di cui
aveva bisogno, se ha attuato i comportamenti corretti stabiliti, se ha cambiato
atteggiamento relativamente all’obiettivo educativo trattato. Come esempio si allega
la scheda da utilizzare nella quarta fase per l’obiettivo Il piede diabetico (tab. IV).
La verifica-valutazione delle operatrici si integra con la verifica-valutazione finale al
12° mese.
Scheda IL PIEDE DIABETICO
Qiarta fase
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
COME ACCOMPAGNARE IL PAZIENTE
NELL’ACCETTAZIONE DELLA TERAPIA
INSULINICA INTENSIVA
Paolo Gentili
Psicologia Clinica, Università “La Sapienza” di Roma
Introduzione
La domanda implicita nel titolo di questa relazione riflette senza dubbio una delle
maggiori preoccupazioni relative alla terapia insulinica intensiva. Infatti, ancora oggi
è sicuramente complesso ogni tentativo di “accompagnare”dato che, anche alla luce
delle più recenti osservazioni, spesso non sono sufficienti gli sforzi educazionali né
la considerazione dei fattori psicosociali del diabetico per evitare alti livelli di HbA1c
o per ridurre la frequenza di episodi di grave ipoglicemia. Inoltre, non sempre le
caratteristiche della terapia insulinica (in questo caso intensiva) sono causa di
reazioni emotive negative né di alterazioni negative del tono dell’umore. In questa
complessità e difficoltà ad aiutare il diabetico si inserisce il contributo della
psicologia clinica i cui strumenti possono offrire una risposta a tre domande che
sono implicite nella parola “accompagnare”. Queste riguardano:
Il chi accompagnare? Infatti, il compito di “accompagnare il paziente” pone
l’attenzione sulla necessità di conoscere “ quali siano gli aspetti del paziente, che
rappresentano una realtà complessa, spesso contraddittoria e per lo più poco
conosciuta (dall’operatore sanitario)”che devono esse considerati per essere efficaci.
Chi è colui che accompagna? Quale ruolo deve cioè rivestire ogni operatore sanitario
coinvolto nella cura del diabetico, sia come singolo che come team.
Come accompagnare? Cosa cioè è possibile e necessario fare da parte dell’operatore
sanitario nel momento in cui sicuramente esistono molteplici modalità, per il
diabetico, di vivere la propria realtà e, per l’operatore sanitario, di precedere,
accompagnare o seguire (più o meno faticosamente) il diabetico quale compagno di
un percorso che per la sua deontologia non può mai abbandonare ma anzi
prendersene carico.
Alcuni principi per un approccio psicologico-clinico
L’approccio psicologico clinico può ormai portare a ragione un proprio contributo
scientifico specifico a tali problematiche. Infatti l’interesse per gli aspetti più
prettamente psicologici della malattia cronica e quindi del diabete sono ormai stati
messi a punto da alcuni anni anche in Italia (1), anche se nel campo diabetologico
esiste ancora una difficoltà di individuare con sufficiente certezza i fattori che
permettono o meno di attuare con successo un protocollo terapeutico. Infatti, ci si
muove ancora nella pratica clinica tra almeno due posizioni di cura (direttività o
autonomia), tra la ricerca accurata volta all’identificazione dei fattori coinvolti nella
malattia e il vissuto di impotenza nell’affrontarli, tra le difficoltà di attuare nei tempi
lunghi un intervento curativo efficace quando il diabete riguarda tutte le età della
105
106
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
vita, con diversità di comparsa e di effetti fisici, psicologici e sociali. Tuttavia la
psicologia clinica, di fronte alla varietà di percorsi attuati dalla attuale diabetologia,
offre tre“punti forza”per meglio accompagnare il paziente diabetico nel suo travagliato
percorso di malattia. Questi sono: l’uso di un’ottica precipua per leggere la relazione di
cura; la necessità di riconoscere la molteplicità dei fattori psicologici e psicosociali attivi
nell’attuare e/o sostenere il trattamento con una considerazione attenta dell’influenza
delle caratteristiche del diabetico (in particolare della personalità) e del medico sul
trattamento; l’individuazione di interventi
LA RELAZIONE DIADICA CIRCOLARE
che siano congrui con i primi due punti (il
modello di lettura e le caratteristiche dei
due partecipanti alla relazione di cura).
Diabetico
Diabetologico
Riguardo al primo punto si può affermare
che nella relazione curante esistono
sempre almeno due attori-registi: il diaMondo reale esterno
betologo (o, in generale, l’operatore
(bio-psico-sociale)
sanitario) e il diabetico (tab. I). Questi sono
Mondo psicologico interno
per così dire “immersi” in una relazione
(sentimenti, convinzioni, bisogni, conflitti,
diadica circolare nella quale l’accettazione
aspettative, sofferenze...)
della terapia insulinica intensiva è il
prodotto di un’interazione complessa tra i
diversi fattori individuali coinvolti nella
LA RELAZIONE DI AIUTO
relazione stessa. Questa interazione è
recentemente sempre più esplicitata nel
contesto clinico nel passaggio da un
Tabella I
atteggiamento prescrittivo che richiede la “compliance” del diabetico a uno che
richiede, per un’adeguata efficacia del trattamento prescritto, una relazione di
“adherence” (2). Se infatti con il termine “compliance” si indica “il livello di
corrispondenza tra il comportamento di una persona e i consigli medici ricevuti”,
questa parola suggerisce una relazione d’aiuto nella quale il paziente si sottomette,
cede e obbedisce alle istruzioni del medico. Questo tipo di atteggiamento che il
diabetologo (o in genere l’operatore sanitario) richiede al paziente si scontra però
con quanto sempre più si conosce dei motivi per cui spesso la prescrizione (di
terapia, di dieta, di esercizio fisico, ecc.)
non ha successo. Infatti, il paziente che
cerca la cura“adeguata”risente di una serie
I DETERMINANTI DEL COMPORTAMENTO DI MALATTIA
di fattori che intervengono nel giustificare
la scelta del paziente di seguire o meno
BISOGNI
MOTIVAZIONI
una prescrizione. Brevemente si ricorda
• Autosufficienza
• Autonomia di cura
come il comportamento di cura risponda al
• Comprensione
• Competenza
processo intrapsichico di soddisfare i
• Conoscenza
• Conoscenza
propri bisogni e che questi sono attivati da
• Successo
• Amore di sé
una serie parallela di motivazioni (tab. II).
• Affiliazione
• Compagnia
Questi bisogni, tuttavia, sono spesso
• Individuazione
• Opporsi
generatori di conflitti mascherati, per cui il
• Stima
• Conformismo
diabetologo spesso non comprende il tipo
• Sicurezza
• Dipendenza
di bisogno che nel momento della visita il
paziente, direttamente o indirettamente
Tabella II
(con i suoi comportamenti di cura o di non-cura).
La sfera cognitiva del paziente incide potentemente sulla compliance. Egli:
• non valuta come necessaria la prescrizione;
• non vuole deliberatamente osservare il trattamento;
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
• rappresenta il tipo del “self-regulator”, per cui presenta un attivo e intenzionale
comportamento di autogestione delle regole del suo trattamento (per cui salta,
assume dosi extra, interrompe per tre o più giorni consecutivi la terapia prescritta);
• presenta delle sue proprie “illness perceptions” (che giustificano un suo
comportamento di compliance soggettivamente considerato adeguato ma in
opposizione alle prescrizioni del curante).
La presenza frequente di disturbi psicologici e psichiatrici, di temperamenti
opportunistici, esplosivi, di personalità oppositive o passivo-dipendenti, di ansie
eccessive relative all’insulino-terapia (3) porta all’avversione ingiustificata dei
farmaci, al pensiero ingiustificato di essersi pienamente ristabiliti, a evitare un
proprio coinvolgimento attivo (con interventi riguardanti la conoscenza delle
motivazioni, del livello di conoscenza) e la ricerca di un supporto sanitario.
Inoltre accade che molti operatori sanitari hanno la percezione del diabete tipo 2
come di una malattia moderatamente grave, oppure ritengono che il paziente non
avrà mai la volontà di cambiare il proprio comportamento riguardo alle
prescrizioni oppure sopravvalutano il livello di cooperazione raggiunto dal
paziente.
Di fronte a questa complessità propria della relazione diadica di cura è ormai più
utile ricorrere al termine “adherence”. Questo caratterizza il paziente come una
persona indipendente e autonoma che svolge un ruolo attivo e volontario nel
definire e perseguire gli obiettivi del proprio trattamento medico. Implica così che i
pazienti abbiano una maggiore autonomia nel definire e seguire i trattamenti medici
e rende il medico più consapevole del suo ruolo di partner decisionale. In tale ottica
non esiste più il paziente “non compliant”, ma la sua “adesione”o meno al progetto
terapeutico che riguarda la“sua salute”e che è dinamicamente costruito da lui stesso
insieme agli operatori sanitari. Questo è molto chiaro nei contributi delle ricerche
che hanno rilevato come, da una parte, la modalità del diabetologo di relazionarsi
con il diabetico rappresenta un co-fattore della resistenza presentata dal paziente
all’adesione alle prescrizioni (4). Dall’altra, invece, un maggior numero di
informazioni date dal medico e di scambi (chiacchierate) positivi da lui promossi,
con un numero minore di scambi conflittuali, è stato predittivo di un più alto livello
di adesione alle cure (5). Inoltre, è stato rilevato come la lunghezza della visita, la
quantità totale di informazioni date, il grado di collaborazione raggiunto
(partnership) come espressione di scambi “positivi” durante la visita sono stati
predittivi della soddisfazione del paziente (6). Infine, la costruzione di una
Tabella III
partnership soddisfacente da parte dell’operatore sanitario, la presenza di un valido
(sia per l’operatore che per il paziente)
rapporto emotivo comportano miglioI PROBLEMI POSTI E GLI ARGOMENTI UTILIZZATI DAL MEDICO
ramenti dello stato emotivo del paziente,
PER SOSTENERE LO SCHEMA
la risoluzione di molti sintomi fisici
nonché la capacità di richiamare alla
PROBLEMI POSTI
ARGOMENTI UTILIZZATI
memoria le prescrizioni e i consigli del
• ...ci siamo avvalsi
• Bulimia e anoressia legate
medico da parte del paziente. Da qui la
dell’aiuto di psicologi...
alla dieta
necessità da parte dell’operatore sanitario
• ...non potevo dargli torto...
• Regolare la vita in base alle
di “centrare” il suo intervento sul paziente
• ...li convinco a
somministrazioni
come “co-regista”del trattamento in atto.
continuare...
• Crisi di ipoglicemia
Riguardo al come riconoscere le carat• ...con il rapporto umano
• I genitori dei bambini non
teristiche del diabetico occorre tener
sono riuscito ad aiutarli ad
si rassegnano alla malattia
presente che, come in tutte le scienze
accettare la malattia...
del figlio
esatte, la conoscenza dell’altro è sempre
• ...perdendoci molto tempo
• Accettazione da parte del
relativa rispetto a chi osserva. In ambito
nello spiegare tutto...
mondo del lavoro
clinico ciò significa che è necessario
107
108
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
sempre considerare i due soggetti che
agiscono nella relazione di cura. In tal
senso l’operatore sanitario, per riconoscere
Una terapia più vicina alla realtà fisiologica
quanto già precedentemente detto delle
La migliore qualità della vita
caratteristiche del paziente, deve scegliere
La prevenzione dell’insorgenza di problemi
tra due posizioni cliniche:
La maggiore libertà di alimentazione
• quella che reputa le caratteristiche
Amplificare il rischio delle complicazioni
individuali del diabetico come un’indesiderabile fonte di variabili che confondono ed è meglio ignorare (7);
• quella che, di fronte alle molteplici variabili psicologiche, considera necessario per
Tabella IV
l’efficacia del trattamento individuarle ed esplicitarle nei loro effetti clinici (8).
È chiaro, per quanto già detto, che la seconda posizione, anche se più difficile e
faticosa, può essere di maggiore successo prescrittivo. Così una recente indagine
effettuata sui diabetologi italiani (9) ha rilevato come la conoscenza attenta dei
problemi posti dai pazienti (tab. III) abbia poi permesso al diabetologo di attuare una
serie di interventi “razionali” e sicuramente di maggiore soddisfazione sia per il
diabetico che per il suo medico (tab. IV).
Riguardo agli interventi congrui con
LE INTERAZIONI CENTRATE SUL PAZIENTE
quanto sopra esposto, l’esperienza clinica
ha evidenziato la possibilità di attuare con
Il metodo della negoziazione: incoraggia il paziente a essere più attivo
successo almeno tre tipi di interazioni
possibile
congrue con i principi dell’adesione alla
L’intervista motivazionale: incoraggia il paziente a risolvere l’ambiterapia insulinica intensiva (tab. V). Di
valenza, le resistenze
questi tre tipi di intervento si ricorda in
Il dialogo aperto: esplora con il paziente i comportamenti di auto-cura
particolare, come esemplificativo, la nego(dal rimprovero al supporto decisionale)
ziazione. Questa, per essere efficace,
prevede l’approccio centrato sul paziente
altrimenti definito“biopsicosociale”(tab.VI).
Tabella V
L’obiettivo ultimo di questi interventi è quello (tab. VII) di attivare dei feedback
“positivi”nel senso di attivare l’autonomia e costruire strategie attive di coping che
portano a un rinforzo dell’adesione alla terapia insulinica e a un migliore
adattamento (coping).
FINALITÀ DELLA COMUNICAZIONE DEL MEDICO
•
•
•
•
•
•
•
•
Conclusioni
L’APPROCCIO CENTRATO SUL PAZIENTE BIOPSICOSOCIALE
RICHIEDE CHE IL MEDICO:
•
•
•
•
•
•
L’approccio biopsicosociale è ormai per lo
più accettato come il più valido nel caso di
una malattia cronica e quindi per il
Consideri anche il paziente esperto nella gestione dei suoi problemi
diabete. Tuttavia, proprio perché si rivolge
Impieghi l’ascolto attento e un comportamento di consulenza
a un tipo di malattia in cui è fondamentale
Rispetti il paziente
rilevare e valutare le percezioni soggettive
Consideri sempre il significato personale e sociale dei disturbi riferiti
del paziente e, all’interno di una presa in
alla vita del paziente
carico permanente, una continua attenSi esprima sempre con una comunicazione verbale positiva
zione nei suoi confronti, l’operatore
(rassicurazione, supporto e incoraggiamento)
sanitario può trovarsi di fronte a un
Abbia come obiettivo la costruzione di una relazione di cura
compito al quale non è stato ancora per lo
soddisfacente per entrambi
più preparato. L’aiuto da offrire al paziente
in termini di collaborare con lui perché si
gestisca il diabete con responsabilità e
Tabella VI
autonomia necessita infatti della conoscenza abbastanza realistica di “chi sia il
paziente”con le sue idee (antiche e recenti e spesso ricche di preconcetti), con le sue
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Tabella VII
emozioni attuali in un contesto di collaborazione spesso pieno di non detti, di
sentimenti di inadeguatezza, di paura, di
rabbia, di rifiuto della malattia e quindi
È POSSIBILE (E NECESSARIO) ATTIVARE
dell’operatore sanitario.
I FEEDBACK POSITIVI
Da qui la sfida per quest’ultimo di agire
sapendo che la relazione lo coinvolgerà
• Supporto all’autonomia → maggiore competenza percepita → rinsempre più nelle sue idee, sentimenti e
forzo delle motivazioni autonome (al curarsi) → rinforzo
azioni nei confronti di quel determinato
dell’adesione
paziente. In tale ambito risulta sicura• Costruzione condivisa di una strategia attiva di coping → miglioramente necessario lo sviluppo di percorsi
mento della Q.V. → forte aderenza alla terapia → progressione più
educazionali e formativi dell’operatore
positiva del diabete → miglioramento della Q.V. → rinforzo della
sanitario, in quanto è sempre più evidente
strategia attiva di coping
come il successo della terapia insulinica
intensiva sia primariamente quello di
aiutare il diabetologo ad adottare strategie
prescrittive “adatte” ai singoli diabetici, psicologicamente ri-conosciuti e ri-motivati
alla co-operazione (Wandlh ausl, 1997)
L’arricchimento realistico del modello biopsicosociale può essere quindi ottenuto
con una maggiore attenzione dell’operatore ai suoi interventi mediante
l’acquisizione di abilità a individuare quegli interventi inadeguati che nascono non
per ignoranza ma per falsa conoscenza del diabetico o per aspetti irrazionali non
favorenti un corretto approccio.
BIBLIOGRAFIA
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medico-paziente. Franco Angeli, Milano, 1998
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diabete. Minerva Psichiatrica 37, 83-91, 1996
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their relationship to regimen adherence from the patients perspective. Proceedings of the
British Psychological Society 4, 39, 1995
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8. Rubin RR, Peyrot M: Quality of life and diabetes. Diabetes Metab Res Rev 15, 205-218,
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9. Gentili P: L’adesione alla terapia del paziente diabetico. Il contributo della psicologia
clinica a un miglior rapporto medico-paziente. CISU ed, Roma, 1999
109
2 °
C
O N G R E S S O
R
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C
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GIORNALE ITALIANO DI
IABETOLOGIA
Workshop
Il Sistema Qualità nei
Centri di Diabetologia:
l’orientamento all’utente
R. Sivieri (Torino)
La gestione del paziente
obeso diabetico
E. Mannucci (Firenze)
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
IL SISTEMA QUALITÀ NEI CENTRI DI
DIABETOLOGIA: L’ORIENTAMENTO ALL’UTENTE
Roberto Sivieri
Dirigente Responsabile UOA di Malattie Metaboliche e Diabetologia, Azienda Ospedaliera
CTO/CRF/Maria Adelaide di Torino
Il concetto di qualità ha subito negli ultimi quaranta anni un’importante evoluzione:
si è passati dall’attenzione alla qualità del prodotto (Quality Control) all’attenzione
alla qualità del processo (Quality Assurance) per giungere, negli ultimi anni, alla
consapevolezza che è importante tenere sotto controllo tutti gli aspetti della qualità,
di garantire quindi non solo la qualità del prodotto e dei suoi processi di lavorazione,
ma anche della qualità del servizio, cioè di tutti quegli aspetti che ruotano attorno al
prodotto e che permettono al cliente di fruire nel modo più soddisfacente del
prodotto stesso. Non a caso le norme UNI EN ISO 9000 definiscono la qualità come
l’insieme delle caratteristiche di un’organizzazione che consentono a essa di
soddisfare le esigenze espresse e implicite del cliente. È nato così il concetto di Total
Quality Management, la cui corretta traduzione italiana è “Gestione Totale della
Qualità”.
Le organizzazioni sanitarie non sfuggono certo ai concetti generali sopra esposti; le
norme che guidano l’implementazione dei Sistemi Qualità infatti valgono sia per le
organizzazioni che producono beni tangibili (hardware), sia per le organizzazioni
che producono servizi (software), come appunto le organizzazioni sanitarie. Molti
operatori sanitari fanno fatica a prendere confidenza con il dato di fatto che la
qualità in sanità non nasce solo dall’applicazione della corretta pratica clinica, ma è
la risultante di almeno tre dimensioni: la dimensione tecnica (corretta pratica
clinica), la dimensione organizzativa (struttura organizzativa, responsabilità,
procedure e processi) e la dimensione della percezione che il cliente/utente ha dei
servizi erogati. Quando si parla di salute la qualità tecnica è data come prerequisito
implicito, anche se di recente la nascita dell’Evidence Based Medicine ha messo un
po’ in crisi questo assunto; ma per trasformare la produzione di una prestazione (ad
es. di un esame strumentale) nell’erogazione di un servizio è necessario affiancare
alla qualità tecnica una buona organizzazione e una gestione che tenga conto delle
esigenze del cliente/utente. Solo dall’integrazione di questi tre aspetti può nascere
l’erogazione di servizi sanitari di qualità. Lo strumento che permette questa
integrazione e garantisce quindi la capacità di tenere sotto controllo tutti gli aspetti
qualitativi del servizio è il Sistema Qualità, cioè l’insieme di struttura organizzativa,
responsabilità, procedure, processi e risorse predisposti per attuare la gestione per la
Qualità. L’erogazione dei servizi sanitari da parte di un sistema sanitario pubblico
deve tenere conto delle aspettative di tutti gli attori del processo “salute”; se
l’aspettativa dei cittadini è quella di avere fornitori di servizi sanitari affidabili,
l’aspettativa degli operatori sanitari è quella di avere risorse sufficienti per operare
nel migliore dei modi e l’aspettativa del finanziatore (nel nostro caso lo Stato) è di
riuscire a regolamentare il mercato per contenere la spesa sanitaria ed evitare la
proliferazione di prestazioni sanitarie inutili.
113
114
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
Gli strumenti di regolamentazione del mercato
Esistono numerosi sistemi di regolamentazione del mercato, alcuni vecchi di quasi
un secolo: si va dall’accreditamento alla certificazione, dai modelli di “Business
Excellence”all’obbligo di pubblicare una Carta dei Servizi sanitari. L’accreditamento
è nato negli USA agli inizi del 900, ma in Europa si è sviluppato solo dopo la
seconda guerra mondiale; in Europa, oltretutto, le modalità di sviluppo
dell’accreditamento sono state piuttosto diverse nelle varie realtà nazionali e
l’efficacia dell’accreditamento è stata messa in discussione dai modelli di
certificazione (ISO 9000 ed EFQM) che sono nati e si sono sviluppati proprio in
Europa. È in atto un vivace dibattito attorno ad alcune domande fondamentali, le
cui risposte potrebbero condizionare pesantemente lo sviluppo futuro dei sistemi
sanitari a gestione pubblica. Ad esempio: Come è possibile trovare un
compromesso fra la necessità di contenere i costi e quella di migliorare gli esiti
dell’assistenza sanitaria? E ancora: È possibile definire un set comune di indicatori
per l’accreditamento da utilizzare in tutte le realtà? È poi vero che accreditamento,
certificazione, premi qualità e altre iniziative regolatorie sono in grado di migliorare
l’assistenza fornita ai pazienti? I maggiori esperti di economia sanitaria sono al
lavoro per dare una risposta a queste domande. Nei prossimi paragrafi verranno
presentati in modo sintetico alcuni di questi strumenti e verranno presentate le
risposte che attualmente sono state date
nella nostra realtà.
Accreditamento istituzionale
Accreditamento di eccellenza
Guidato da una logica dicotomica
alla rispondenza a requisiti
predeterminati dal legislatore
Guidato da una logica
comparativa di confronto fra
realtà omogenee, senza
standard predeterminati, ma
sulla base delle “best
practices” del momento
Accreditamento istituzionale
e di eccellenza
L’Accreditamento istituzionale (o autorizzativo), introdotto in Italia per la prima
Ha come obiettivo la garanzia
Ha come obiettivo il
volta dal decreto legislativo 502/92, è un
della Qualità
miglioramento incrementale
processo di accertamento del possesso di
della Qualità
standard qualitativi predeterminati in
relazione alla tipologia delle prestazioni
Il meccanismo di valutazione
Il meccanismo di valutazione
erogate, necessario per essere fornitori del
è interno al sistema
è interno alla struttura con
SSN. L’Accreditamento di eccellenza è invece
di finanziamento
valutazione fra pari
uno strumento volontario di promozione
(autovalutazione)
della Qualità in grado di avviare, mediante il
Ha effetti sanzionatori sulla
Non ha conseguenze
preliminare processo di autovalutazione, il
possibilità di operare per il SSN
sanzionatorie
percorso che può portare ad adeguati livelli di
Il punto di riferimento della Qualità Il punto di riferimento della
assistenza e sicurezza nei servizi sanitari
è la media
Qualità è l’eccellenza (relativa)
(strutture, processi, risultati). Nella tabella I
La verifica è di tipo ispettivo
La verifica è occasione di
sono riassunte e confrontate le caratteristiche
confronto fra pari
dei due tipi di Accreditamento.
A seguito della riforma del Sistema
Obiettivo della verifica è di
Obiettivo della verifica è di
sanitario nazionale definita dal decreto
individuare la “Non Qualità”
evidenziare le “best practices”
legislativo 502/92, negli ultimi anni le
confrontando le performance
Regioni hanno variamente applicato
l’Accreditamento Istituzionale; da un’analisi delle diverse esperienze si possono trarre le seguenti conclusioni:
Tabella I
Confronto fra i
• l’assenza di un modello unitario di Accreditamento rischia di perpetuare le
sistemi di
condizioni di profonda disomogeneità tra i diversi sistemi sanitari regionali;
accreditamento
• d’altro canto, uno standard unico a livello nazionale potrebbe portare a requisiti di
riferimento calibrati verso il basso;
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
• i risultati migliori si sono avuti nelle Regioni in cui si è operato in sintonia con i
professionisti del settore.
Il recente decreto legislativo 229/99 ha in parte ridefinito le regole dell’Accreditamento istituzionale, stabilendo che per diventare produttori del SSN i
soggetti pubblici e privati devono:
• essere autorizzati all’apertura e all’esercizio delle funzioni sanitarie;
• accettare il sistema di pagamento a prestazione (in base a volume e tipo delle
prestazioni);
• avere un programma interno di VRQ dell’assistenza;
• essere accreditati.
• avere siglato accordi contrattuali sul volume delle prestazioni acquistate dal SSN.
Mediante un articolato sistema di regolamenti ministeriali e regionali dovranno
essere stabiliti i requisiti ulteriori di accesso all’Accreditamento, i criteri di
rispondenza delle strutture al fabbisogno e alla funzionalità della programmazione
sanitaria regionale, le procedure e i termini per l’accreditamento.
L’Accreditamento poi non sarà per gli erogatori pubblici e privati condizione
sufficiente per fornire prestazioni al Sistema sanitario nazionale, in quanto le singole
ASL dovranno definire, con gli erogatori delle prestazioni sanitarie, accordi contrattuali che prevedano:
• gli obiettivi di salute e i programmi di integrazione;
• il volume delle prestazioni erogabili;
• i requisiti del servizio da rendere (accessibilità, appropriatezza clinica e organizzativa, tempi di attesa e continuità assistenziale);
• il corrispettivo preventivato;
• il debito informativo delle strutture erogatrici per il monitoraggio degli accordi e
per il controllo esterno dell’appropriatezza e della qualità dell’assistenza.
La Certificazione ISO 9000
La Certificazione è l’atto mediante il quale una terza parte indipendente dichiara che
un determinato prodotto/processo (o un Sistema Qualità) è conforme a una
specifica norma. Il modello ISO 9000 rappresenta, a oggi, l’unico riferimento internazionalmente riconosciuto per la certificazione dei sistemi di qualità di
un’organizzazione. Tale riferimento esplicita in 20 capitoli (tab. II) una serie di
“requisiti” da rispettare per poter costruire un Sistema Qualità, formalizzato
mediante apposite procedure; le procedure hanno lo scopo di dare assicurazione che
l’organizzazione abbia pianificato le proprie attività in modo da garantire la
conformità (e quindi l’aderenza) delle proprie prestazioni alle necessità dei propri
clienti. I requisiti prevedono, ad esempio:
• la chiara definizione di politiche, impegni, obiettivi per la qualità;
• la stesura di un piano della qualità che indichi responsabilità, risorse previste,
tempi di attuazione e modalità per la periodica verifica delle attività pianificate;
• la precisazione della struttura organizzativa in essere e la presenza di una funzione
“assicurazione qualità”;
• la chiara definizione delle prestazioni erogabili e dei relativi “standard” di
riferimento per la loro erogazione;
• la definizione delle modalità di valutazione dei fornitori, per garantire che quanto
arriva dall’esterno corrisponda alle reali necessità qualitative dell’organizzazione
per la realizzazione dei propri prodotti o l’erogazione dei propri servizi;
• la richiesta di gestire in maniera sistematica le eventuali non-conformità (ossia gli
scostamenti dai requisiti previsti) di servizio, dei relativi processi di erogazione, del
sistema qualità;
115
116
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
• la necessità di intraprendere azioni correttive o preventive, in modo da eliminare,
o almeno ridurre, la probabilità di comparsa delle non conformità;
• la formalizzazione delle regole di comportamento in documenti che a loro volta
devono essere gestiti in modo “consapevole”, provvedendo al loro sistematico
aggiornamento, verifica, controllo della distribuzione, in modo da eliminare i
riferimenti non aggiornati o addirittura non più applicabili;
• la definizione delle modalità di addestramento, formazione e, dove e quando
necessario, qualifica del personale;
• l’utilizzo di tecniche statistiche per quantificare, quando possibile, i risultati;
• la formalizzazione di un modello di verifica sistematica del Sistema Qualità in
costruzione o già completato, in modo da far diventare queste attività, di per sé
con una forte valenza ispettiva e di controllo, l’occasione per individuare e
applicare provvedimenti migliorativi.
Nel corso del 2000 è prevista la riedizione delle norme ISO per la certificazione dei
Sistemi Qualità e le norme ISO 9000 edizione 2000, oggi conosciute sotto l’espresione “VISION 2000”, diventeranno il riferimento. La naturale evoluzione delle
norme porterà ad accentuare alcuni fattori che nell’attuale edizione restano spesso
in ombra. Con il termine “processi”ad esempio la VISION non si limita a indicare i
processi di carattere produttivo (o di erogazione dei servizi) come avviene oggi per
la ISO 9000, ma si riferisce a
tutta la rete di attività azien1 Responsabilità della direzione
11 Apparecchiature di controllo
dali, che partono dall’individuazione delle aspettative
2 Sistema qualità
12 Stato delle prove e dei controlli
del cliente sino alla quan3 Riesame del contratto
13 Controllo di prodotto non conforme
tificazione del livello della sua
4 Controllo del progetto
14 Azioni correttive
soddisfazione. In generale il
5 Controllo della documentazione
15 Movimentazione, immagazzinamento
modello di descrizione del6 Approvvigionamento
16 Documenti di registrazione qualità
l’organizzazione è di carattere
trasversale, e non solo più
7 Prodotti forniti dal committente
17 Verifiche ispettive interne
verticale; viene attribuita mol8 Identificazione e rintracciabilità
18 Addestramento
ta più importanza alle attività
9 Controllo del processo di produzione 19 Assistenza
interfunzionali e alla necessità
10 Prove, controlli e collaudi
20 Tecniche statistiche
che esistano evidenze dei
progetti pianificati, delle attività intraprese, dei risultati
Tabella II
raggiunti. In generale si nota una maggiore attenzione alla capacità del sistema di
I 20 punti della
porsi in modo consapevole verso il cliente e verso se stesso, sviluppando modalità
Norma ISO 9001
strutturate di autovalutazione quantitativa.
Il modello EFQM
Un ulteriore modello di riferimento per la definizione di un Sistema Qualità è
rappresentato dalla EFQM. Tale modello, a oggi scarsamente diffuso in Italia ma
ampiamente applicato nel resto dell’Europa, non prevede la certificazione, ma è
collegato a un premio nazionale ed è basato sugli elementi che vengono
comunemente riferiti al Total Quality Management e che costituiscono il punto di
riferimento per la cosiddetta “Eccellenza nel business”. Secondo il modello EFQM
sono tre i criteri che costituiscono la “misura”dell’eccellenza di un’organizzazione:
• la soddisfazione dei clienti;
• la soddisfazione del personale;
• i risultati aziendali.
L’insieme dei tre criteri viene denominato, complessivamente, “Risultati”. Per
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
incidere positivamente sui Risultati è necessario operare su un’altra categoria di
criteri che vengono denominati “Fattori”, e che sono:
• leadership;
• gestione del personale;
• politiche e strategie;
• risorse;
• processi.
Tra “Fattori” e “Risultati” esiste un nesso di tipo causale: il modello propone che, se
Figura 1
esistono determinati Fattori, si otterranno determinati Risultati, e, viceversa, se sono
Il modello EFQM di
visibili determinati Risultati è perché, a monte, esistono specifici Fattori.
“Business
L’organizzazione deve quindi tenere sotto controllo e valutare attentamente sia i
Excellence”
Fattori che i Risultati, traendo dalle proprie
analisi gli spunti per individuare, definire e
attuare i progetti di miglioramento più
Gestione del
Soddisfazione del
Personale
Personale
efficaci relativamente all’intera organiz(9%)
(9%)
zazione.
Ciascuno dei criteri (sia appartenenti alla
Politiche
Soddisfazione del
categoria dei Fattori che a quella dei
Leadership
Processi
Risultati
e Strategie
Cliente
(10%)
(14%)
aziendali
Risultati) si articola poi in elementi che
(9%)
(20%)
(15%)
vengono analizzati con l’aiuto di appositi
questionari e algoritmi di calcolo, in modo
Impatto sulla
Risorse
da fornire un’indicazione quantitativa da
Società
(9%)
(9%)
poter confrontare con i dati “ideali”
proposti nel modello. Il modello EFQM
FATTORI (50%)
FATTORI (50%)
propone, come meccanismo prioritario di
verifica, non tanto la valutazione da parte
di ispettori esterni, quanto l’autovalutazione dell’organizzazione. All’organizzazione che intende percorrere la strada dell’eccellenza vengono forniti tutti gli strumenti
necessari per attuare in modo autonomo il percorso e contemporaneamente
autovalutarsi rispetto ai risultati raggiunti. Gli ispettori che, alla fine del percorso,
l’organizzazione può decidere di chiamare (anche se, come prima sottolineato, il
fatto non costituisce un “obbligo”) intervengono in modo molto differente da quelli
“ISO 9000”; essi non si limitano infatti a valutare la conformità/non conformità
rispetto a un modello, ma discutono e valutano insieme ai responsabili
dell’organizzazione gli effettivi risultati raggiunti, i miglioramenti e i benefici, in che
modo l’organizzazione ha intenzione di approfondire i percorsi avviati, gli impatti
economici. Questo tipo di impostazione è resa possibile dal fatto che tutti i valutatori
“EFQM” sono persone che lavorano nello stesso tipo di aziende che vanno a
valutare, e che il pool di valutatori, che comprende sia “esperti del modello” che
“esperti di settore”, è composto da persone inserite nelle rispettive organizzazioni in
posizioni lavorative.
La proposta AMD di Accreditamento delle Strutture
Diabetologiche
Nel 1996 l’Associazione Medici Diabetologi ha pubblicato il primo Manuale di
Accreditamento delle Strutture Diabetologiche. Il Manuale, articolato in nove criteri,
era scritto sotto forma di “lista di riscontro” e quindi adatto a un processo di
autovalutazione da parte delle Strutture stesse. I nove criteri presi in considerazione
erano:
1. Organizzazione generale.
2. Strutture.
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2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
3. Attrezzature.
4. Formazione e aggiornamento.
5. Sistema informativo e documentazione.
6. Valutazione e miglioramento.
7. Linee guida e procedure.
8. Soddisfazione e sicurezza del personale.
9. Diritti e soddisfazione degli utenti.
A parte un’esperienza pilota di applicazione in Lombardia, il processo di
autovalutazione proposto da questa prima edizione del Manuale non risulta essere
stato realizzato nella maggior parte delle Strutture Diabetologiche italiane. La causa
è probabilmente da ricercarsi nella difficoltà di “lettura”dei requisiti contenuti nella
lista di riscontro nella realtà diabetologica italiana, dove la cultura della qualità non
è ancora sufficientemente diffusa.
Nel maggio del 1999, quindi, è stata pubblicata una seconda edizione del Manuale.
La struttura di questa seconda edizione è più articolata: comprende una sezione
introduttiva con un’ampia presentazione delle finalità dell’Accreditamento fra pari e
dei modelli di riferimento. I riferimenti alle Norme della famiglia ISO 9000 sono
frequenti e, nei nove capitoli in cui è suddiviso, il Manuale propone una guida
all’implementazione di un Sistema Qualità originale, fornendo esempi pratici. La
struttura dei capitoli richiama in qualche modo buona parte dei requisiti delle norme
ISO 9000, di cui si propone come un superamento, in quanto, a detta degli autori,
viene introdotto il concetto di orientamento al risultato e viene maggiormente
garantito il Miglioramento Continuo della Qualità. Il Manuale è correlato di un
glossario, della procedura di richiesta della visita di revisione fra pari, della lista di
riscontro per il processo di autovalutazione.
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
LA GESTIONE DEL PAZIENTE OBESO
DIABETICO
Edoardo Mannucci*, Valdo Ricca**, Carlo M. Rotella*
*Insegnamento di Malattie Metaboliche e del Ricambio, Sezione di Endocrinologia, Dipartimento di
Fisiopatologia Clinica; **Sezione di Psichiatria, Dipartimento di Scienze Neuropsichiatriche,
Università degli Studi di Firenze
È noto che il sovrappeso è un fattore importante nella patogenesi dell’insulinoresistenza e che la riduzione ponderale rappresenta un mezzo assai efficace per il
miglioramento del controllo glicometabolico. Inoltre, il sovrappeso si associa a
un’aumentata prevalenza di fattori di rischio cardiovascolare (ipertensione,
iperlipidemie, ecc.), per cui il controllo del peso è di grande importanza nella
prevenzione a lungo termine delle complicanze macrovascolari e microvascolari del
diabete di tipo 2. Nel paziente obeso con diabete di tipo 2, quindi, la gestione clinica
del diabete non può prescindere da quella dell’obesità.
L’efficacia della prescrizione dietetica
Le linee guida per il trattamento del diabete di tipo 2 prevedono che, prima di
iniziare un trattamento farmacologico, si mettano in atto misure non
farmacologiche: regolazione dell’alimentazione e incremento dell’attività fisica. Per
quanto concerne le raccomandazioni dietetiche, si indica generalmente, per il
paziente sovrappeso od obeso, una moderata restrizione calorica (con un deficit di
250-500 kcal/die rispetto al fabbisogno teorico calcolato), assieme a una limitazione
nell’assunzione di lipidi (massimo il 30% dell’apporto calorico totale). Si
raccomanda inoltre una limitazione dei grassi saturi (non oltre il 10% delle calorie
totali), del colesterolo (non oltre 300 mg/die) e del sodio (non oltre 3 g/die nei
soggetti normotesi). Al tempo stesso, si promuove l’assunzione di almeno 20 g/die
di fibra (1).
Per raggiungere questi obiettivi si ricorre generalmente alla prescrizione di diete
moderatamente ipocaloriche. I risultati di questo approccio sono però spesso
deludenti: i pazienti raramente perdono peso e la compliance alla prescrizione
dietetica è generalmente molto scarsa. Persino in trial clinici controllati l’aderenza
alla dieta è modesta: ad esempio, nello UK Prospective Diabetes Study a tutti i
pazienti sovrappeso era prescritta una dieta ipocalorica; nonostante ciò, il peso
aumentava nel tempo in tutti i gruppi di trattamento (2).
L’inefficacia della prescrizione dietetica tradizionale è stata recentemente
riconosciuta anche dall’American Diabetes Association, che nelle sue linee guida
nutrizionali afferma: “le strategie dietetiche tradizionali, comprese le diete a
bassissimo contenuto calorico, non sono generalmente efficaci per la perdita di peso
a lungo termine”(1). Da ciò nasce l’esigenza di sviluppare approcci nuovi al controllo
ponderale. Recentemente, nel campo dell’obesità, si stanno affermando anche nel
nostro Paese gli approcci di tipo comportamentale e cognitivo-comportamentale. Si
tratta di procedure che tendono a migliorare il grado di controllo sul cibo e a
modificare le abitudini alimentari a lungo termine attraverso l’impiego di strumenti
119
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2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
quali l’automonitoraggio dell’assunzione di cibo (diario alimentare), le tecniche
comportamentali per il controllo degli stimoli, lo sviluppo di attività alternative, ecc.
Nei programmi di impostazione cognitivo-comportamentale per il controllo del
peso viene dato ampio spazio all’educazione alimentare: il paziente deve ricevere
informazioni puntuali sulla composizione degli alimenti, i meccanismi di controllo
della fame e della sazietà, l’impatto dei fattori emotivi sul comportamento
alimentare, i principi dell’organizzazione dei pasti. Inoltre, è importante che i
pazienti vengano adeguatamente sensibilizzati sull’esigenza di un esercizio fisico
regolare e che si individuino strategie individualizzate per aumentare il livello di
attività fisica (3).
I programmi di educazione alimentare a indirizzo cognitivo-comportamentale per
pazienti obesi possono essere applicati, con minime modifiche, anche ai pazienti
obesi con diabete di tipo 2 (4). Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, lo
sviluppo di programmi di gruppo con tale impostazione non comporta un aggravio
del carico di lavoro per gli operatori rispetto alle più tradizionali prescrizioni
dietetiche; al contrario, con un’opportuna razionalizzazione dell’intervento si può
risparmiare parte del tempo dei dietisti, ottenendo al tempo stesso una maggior
efficacia terapeutica.
L’impiego dei farmaci ipoglicemizzanti
La ricerca epidemiologica ha dimostrato che parametri diversi dalla glicemia, quali
ipertensione, iperlipidemie, sovrappeso e alterazioni emocoagulative, hanno un
ruolo assai importante nella genesi delle complicanze croniche del diabete, e in
particolare di quelle macrovascolari. Recentemente, lo UKPDS ha mostrato che il
controllo accurato della pressione ha un effetto di protezione maggiore del controllo
glicemico stretto sull’incidenza delle complicanze, sia macrovascolari che
microvascolari (4).
Nel diabetico di tipo 2, particolarmente in sovrappeso, il riscontro di altre anomalie
metaboliche e/o emodinamiche che aggravano il rischio cardiovascolare è assai
frequente. L’OMS ha recentemente riconosciuto l’importanza di tale aggregazione
di fattori di rischio, proponendo per la prima volta i criteri diagnostici per la
Sindrome Metabolica (5).
L’obiettivo della terapia del diabete di tipo 2, quindi, non può ridursi a trattamento
della sola glicemia, ma deve comprendere anche una gestione complessiva dei vari
fattori di rischio cardiovascolare frequentemente associati all’iperglicemia,
particolarmente nel paziente in sovrappeso. A tale riguardo, occorre ricordare che i
trattamenti ipoglicemizzanti hanno spesso effetti (positivi o negativi) anche su altri
fattori di rischio cardiovascolare. In particolare, la metformina tende a ridurre, oltre
alla glicemia, anche il peso corporeo, la pressione arteriosa, i trigliceridi, il colesterolo
LDL e l’insulinemia, e ad aumentare il colesterolo HDL; l’acarbose riduce, oltre alla
glicemia, anche la trigliceridemia e l’insulinemia post-prandiale. Le sulfaniluree,
invece, fanno aumentare l’insulinemia e provocano aumento ponderale; effetti
analoghi hanno le associazioni precostituite a basse dosi di metformina e
sulfaniluree. La terapia insulinica, nel diabete di tipo 2, si accompagna a un marcato
aumento dell’insulinemia e del peso corporeo. Infine, tra i nuovi farmaci, i
tiazolidinedioni riducono la glicemia, l’insulinemia e la trigliceridemia, ma
aumentano il peso corporeo e il colesterolo LDL.
Il diverso profilo di azione dei farmaci ipoglicemizzanti si traduce in una diversità di
azione sul profilo complessivo di rischio cardiovascolare. Ciò è stato confermato
dallo UKPDS: in questo studio (l’unico trial di grandi dimensioni attualmente
disponibile riguardo al trattamento del diabete di tipo 2), la metformina, che ha un
2° C ONGRESSO R OCHE PATIENT C ARE
profilo di azione più favorevole sul rischio cardiovascolare, riduce la mortalità
rispetto a sulfaniluree e insulina (2).
Per quanto riguarda in particolare i pazienti obesi, occorre ricordare che metformina
e acarbose tendono a ridurre il peso corporeo, mentre tutti gli altri trattamenti
ipoglicemizzanti (sulfaniluree, insulina, tiazolidinedioni) lo aumentano (4).
Farmaci non ipoglicemizzanti e glicemia
Anche farmaci non catalogabili tra gli ipoglicemizzanti possono essere utili nel
controllo della glicemia del paziente obeso con diabete di tipo 2. A questo riguardo,
occorre ricordare innanzitutto che la riduzione del peso corporeo, ottenuta con o
senza l’ausilio di mezzi farmacologici, riduce l’insulino-resistenza e di conseguenza
migliora il controllo glicometabolico. Ciò spiega perché farmaci che riducono il peso,
quali l’orlistat, determinino anche un miglioramento dell’emoglobina glicata nei
pazienti diabetici di tipo 2 (6). Il controllo del peso corporeo è uno degli obiettivi
primari del trattamento del diabete di tipo 2; a questo scopo, si possono utilizzare
anche farmaci nello stesso modo in cui si impiegano nella terapia dell’obesità non
associata a diabete.
Tra i fattori che possono contribuire all’insulino-resistenza, e quindi al peggioramento del controllo glicemico, occorre ricordare anche l’ipertrigliceridemia.
Valori elevati di trigliceridi sono di riscontro comune nei pazienti diabetici di tipo 2
in scarso compenso e tendono a correggersi con il ristabilimento del controllo
glicemico. Al tempo stesso, però, un’ipertrigliceridemia di grado elevato può
peggiorare la condizione di insulino-resistenza; in taluni casi, quindi, la correzione
farmacologica dell’ipertrigliceridemia può migliorare anche l’andamento delle
glicemie.
BIBLIOGRAFIA
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