Famiglia con fragilità / disabilità/ non autosufficienza e servizi { di Anna Maria Candela } Famiglia con fragilità / disabilità/ non autosufficienza e servizi ----------------------------------------------------------------------------------- Tante le dimensioni di fragilità che le famiglie incontrano lungo il ciclo di vita di tutti i loro componenti: -Esposizione alla crisi economica -Transizione e insicurezza economica, lavorativa e relazionale -Percorsi di lavoro e di carriera di uno o più componenti -Nascita di uno o più bambini -Eventi connessi alla transizione generazionale -Funzione genitoriale ed educativa -Crisi della coppia genitoriale -Malattia o non autosufficienza di un componente -Disabilità e connesso rischio di marginalità sociale { Conferenza nazionale della famiglia Milano, 8 – 10 novembre 2010 } 2 Famiglia con fragilità / disabilità/ non autosufficienza e servizi ----------------------------------------------------------------------------------- Condizioni di contesto che aggravano l’esposizione alla povertà e alla fragilità delle famiglie: 1.Frammentazione della rete dei servizi sociosanitari pubblici (governo degli interventi lasciato alla famiglia) 2.Prevalenza della spesa sanitaria territoriale sulla residenzialità piuttosto che su domiciliarità e centri diurni 3.Rete per l’accesso ai servizi sociosanitari e la presa in carico integrata ancora non capillare (PUA e UVM) 4.Assenza di misure nazionali “attive” di sostegno all’accesso ai lavori di cura (schiacciante il peso delle indennità e degli assegni, che non consentono di orientare le risorse al sostegno della domanda di servizi di qualità) { Conferenza nazionale della famiglia Milano, 8 – 10 novembre 2010 } 3 Famiglia con fragilità / disabilità/ non autosufficienza e servizi ----------------------------------------------------------------------------------- 5. Risorse nazionali e regionali insufficienti e non continuative 6. Forte peso del lavoro irregolare e sommerso nei servizi di cura (oltre il 70% della spesa sociale delle famiglie si orienta verso questo mercato) 7. Scarsa intersettorialità e integrazione: il PAI non è ancora pratica quotidiana e diffusa 8. La long term care vede ancora troppo sole le famiglie perché le cure domiciliari sono ancora in troppe Regioni prevalentemente sanitarie e, quindi, limitate temporalmente 9. Nelle politiche nazionali e regionali si tende a considerare in uno le disabilità e la non autosufficienza, ma l’efficacia si guadagna distinguendo queste fragilità e i relativi bisogni di assistenza (non autosuff. grave) e di assistenzaeducazione-inclusione-relazione (disabilità) { Conferenza nazionale della famiglia Milano, 8 – 10 novembre 2010 } 4 Famiglia con fragilità / disabilità/ non autosufficienza e servizi ----------------------------------------------------------------------------------- Non autosufficienza espone significativamente la famiglia alla deprivazione e alla solitudine L’orientamento della spesa sanitaria (oltre 110 Mld €) è ancora poco orientata ai progetti personalizzati di reale sostegno alla famiglia oltre che all’individuo Inesigibilità dei diritti sociali (art. 117 Cost) Assenza di definizione dei LEP = rischi per la tenuta dei sistemi di welfare regionali in ottica di federalismo { Conferenza nazionale della famiglia Milano, 8 – 10 novembre 2010 } 5 Famiglia con fragilità / disabilità/ non autosufficienza e servizi ----------------------------------------------------------------------------------- Le risorse attive e da sostenere: 1.La spesa sociale delle famiglie (oltre il 70% della spesa sociale di sviluppa sul mercato privato e va orientato verso una maggiore qualità) 2.Risparmio delle famiglie di disabili da sostenere e da incentivare per il “dopo di noi” 3.Mutualità delle famiglie e reti familiari che organizzano servizi di prossimità e mirati 4.Sensibilità delle professioni d’aiuto e relazioni con le famiglie 5.Significativi cantieri di innovazione (es: domotica sociale, telecomunicazioni, …) 6.Risorse regionali (fondi UE) per accrescere l’infrastrutturazione sociale e sociosanitaria { Conferenza nazionale della famiglia Milano, 8 – 10 novembre 2010 } 6 Famiglia con fragilità / disabilità/ non autosufficienza e servizi ----------------------------------------------------------------------------------- LE PAROLE CHIAVE CONTINUITA’ degli investimenti culturali e finanziari STABILITA’ e adeguatezza degli organici del lavoro sociale e delle professioni d’aiuto SOLIDARIETA’ e valorizzazione delle organizzazioni sociali per la qualità e la complementarietà dei servizi - RETE INTEGRAZIONE di interventi per favorire la presa in carico globale e la permanenza a domicilio della persona non autosufficiente (servizi di prossimità, sostegno economico, Adi e Sad professionale,domotica sociale, telesoccorso e teleassistenza, centri diurni, ricoveri temporanei in residenze sociosanit.) MULTIDIMENSIONALITA’ della valutazione multidimensionale PROSSIMITA’ E ACCOMPAGNAMENTO INFORMAZIONE { Conferenza nazionale della famiglia Milano, 8 – 10 novembre 2010 } 7 Famiglia con fragilità / disabilità/ non autosufficienza e servizi ----------------------------------------------------------------------------------- Le proposte di lavoro e i “cantieri aperti” Definire LEP (di cui all’art. 2 della l. n. 328/2000 e dell’art. 117 Cost) quale risposta a diritti sociali esigibili, basando il lavoro della definizione sull’analisi dei fabbisogni (correlati ai diritti esigibili) e sull’analisi dei costi oltre che sugli standard di qualità Assicurare il finanziamento del FNA anche per il 2011 e presidiare i fondi per il sociali durante il percorso di attuazione del federalismo (costi e fabbisogni standard per la definizione dei LEP) e creare un sistema di drenaggio di risorse anche dal FSN, perché il sociale produce risparmio sul versante sanitario Revisione dello strumento ISEE per la valutazione della situazione economica per l’accesso ai servizi e nuova disciplina della compartecipazione ai costi dei servizi distinguendo anche le condizioni di disabili e di anziani { Conferenza nazionale della famiglia Milano, 8 – 10 novembre 2010 } 8 Famiglia con fragilità / disabilità/ non autosufficienza e servizi ----------------------------------------------------------------------------------- Le proposte di lavoro e i “cantieri aperti” Promuovere nella programmazione regionale e degli EELL l’integrazione tra diversi servizi per dare risposte globali, di conciliazione, sostenibili, di qualità alle famiglie Introdurre normative più vantaggiose per la promozione del “dopo di noi” (beni dei genitori, amministratore di sostegno, trust, reversibilità per situazioni di straordinaria dipendenza, ecc..), al fine di valorizzare la capacità di investimento patrimoniale delle famiglie per il futuro dei figli disabili Piano straordinario per sostenere il “dopo di noi”, non tanto per gli investimenti strutturali (che molte Regioni stanno realizzando con fondi propri e fondi UE) quanto per il sostegno alla gestione dei servizi e per rendere sostenibili le rette di strutture residenziali e l’inserimento sociolavorativo { Conferenza nazionale della famiglia Milano, 8 – 10 novembre 2010 } 9 Famiglia con fragilità / disabilità/ non autosufficienza e servizi ----------------------------------------------------------------------------------- Le proposte di lavoro e i “cantieri aperti” Rivedere i criteri dell’invalidità civile, senza sospendere l’erogazione degli emolumenti, introducendo l’ICF per i minori con disabilità e con i disabili giovani-adulti Implementare in tutte le regioni italiane l’ICF per la valutazione multidimensionale da porre a base del PAI Promuovere processi per la qualificazione e l’emersione del lavoro di cura acquisito privatamente dalle famiglie (soggetto pubblico regolatore del “quasi mercato” dei servizi di cura) Valorizzare l’invecchiamento attivo degli anziani che costituiscono una straordinaria risorsa di prossimità e di conciliazione { Conferenza nazionale della famiglia Milano, 8 – 10 novembre 2010 } 10