27 OTTOBRE 2012
RELAZIONI IN
PLENARIA
TITOLO Intervento
AUTORI
ENTE DI
APPARTENENZA
CONVENZIONE ONU E PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA:
ANALISI DELLE CONDIZIONI DI VITA E TRATTAMENTI
APPROPRIATI
Giampiero Griffo
Disabled Peoples' International (DPI) - membro del consiglio mondiale
[email protected]
Indirizzo E-mail
La CRPD delle Nazioni Unite – standard internazionale diventato legge in 120 paesi
- ha introdotto un nuovo approccio culturale per le persone con disabilità, basato sul
rispetto dei diritti umani, di cui sono titolari anche le persone con disabilità
intellettiva. Queste persone hanno bisogno di sostegni appropriati per poter vivere in
società, costruendo percorsi personalizzati di vita. Al contrario di quello che è
prevalente in Italia, i servizi dovrebbero essere ritagliati sulla persona, offrendo loro i
supporti tecnici e sociali al conseguimento dei loro diritti. Questo comporta un modo
Introduzione
di accertare la condizione di disabilità, e non solo la diagnosi e la cura medica;
Metodologia
progetti individuali basati sull'empowerment individuale e sociale; servizi territoriali
Risultati
capaci di rispondere ai bisogni del singolo e della famiglia, riabilitando ed abilitando;
Conclusioni
strumenti e metodologie di lavoro centrati sulla persona (quali storie di vita, percorsi
di progressiva acquisizione di competenze e capacità, cotruzione di relazioni sociali
con il territorio di vita, valorizzazione del ruolo delle famiglie, approccio basato sulla
CBR, etc.).
E' necessario ricostruire un approccio praticabile al miglioramento delle condizioni
di vita delle persone con disabilità intellettive, promuovendo pratiche appropiate ed
innovative, una formazione precoce delle famiglie, un aggiornamento continuo degli
operatori, l'inclusione in tutte le attività della comunità.
R. Barbuto, M. Biggeri, G. Griffo. Life project, peer counselling and self-help group
Almeno 3 riferimenti
as tools to expand capability, agency and human rights in Alter. European journal
Bibliografici
of disability research, vol. 5, n°3, July/September 2011, pp.192-205.
Testo della relazione
Alves, L. Bosisio Fazzi, G. Griffo. Human Rights, Persons with Disabilities, ICF
and the UN Convention on the rights of persons with disabilities, Lamezia Terme
(CZ), Edizioni Comunità, 2010
La promozione della salute mentale nella disabilità intellettiva. Consenso
multidisciplinare e intersocietario. A cura di Giampaolo La Malfa, Ciro Ruggerini,
Alessandro Castellani, Sumire Manzotti, Sergio Moncheri, Franco Nardocci. Trento,
2010.
Empowerment delle famiglie e
delle persone con disabilità
intellettiva
La Convenzione ONU e il manuale Easy to Read
Umberta Cammeo
Convenzione ONU
∗ Ha lo scopo di promuovere, proteggere e garantire il
pieno e uguale godimento di tutti i diritti umani e di
tutte le libertà fondamentali da parte delle persone
con disabilità e promuovere il rispetto per la loro
intrinseca dignità…..(art. 1)
Convenzione ONU
∗ Si basa su principi di rispetto per la dignità intrinseca,
l’autonomia individuale ….la libertà di compiere le
proprie scelte, l’indipendenza delle persone…,
∗ La non discriminazione
∗ La piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella
società
∗ Il rispetto per la differenza e l’accettazione delle
persone con disabilità, come parte della diversità
umana e dell’umanità stessa
∗ L’accessibilità….(art.3)
Convenzione ONU
∗ sensibilizzare la società nel suo insieme, anche a
livello familiare, sulla situazione delle persone con
disabilità e accrescere il rispetto per i diritti
∗ combattere gli stereotipi, i pregiudizi e le pratiche
dannose concernenti le persone con disabilità,
compresi quelli fondati sul sesso e l’età, in tutti gli
ambiti; e la dignità delle persone con disabilità (art.8)
Convenzione ONU
∗ promuovere la consapevolezza delle capacità e i contributi delle
persone con disabilità
∗ incoraggiano tutti i mezzi di comunicazione a rappresentare le
persone con disabilità in modo conforme agli obiettivi della
presente Convenzione (art.8)
∗ …accessibilità, di libertà e sicurezza della persona, vita
indipendente e inclusione nella società, mobilità personale,
rispetto della vita privata di domicilio e famiglia (art. 9, 14, 19, 20,
22, 23…)
Empowerment
∗ L’empowerment è un processo dell’azione sociale
attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le
comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite,
al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e
politico per migliorare l’equità e la qualità di vita
(Wallerstein, 2006)
Empowerment
∗ Distinguiamo un empowerment psicologico,
organizzativo, sociale e di comunità
∗ Empowerment inteso come processo e come risultato
∗ Concetto orientato all’azione
∗ Specifico
∗ Interazione dinamica
Progetto «Easy to Read»
∗ Costruzione di un manuale ‘Facile da leggere’
partendo dalla Convenzione ONU
∗ Coinvolgimento di tutte le strutture ANFFAS sul
territorio italiano
∗ A Genova: coinvolti quattro presidi della Cooperativa
Sociale Genova Integrazione a marchio ANFFAS- due
centri diurni, una comunità e l’ambulatorio
Progetto «Easy to Read»
∗ Operatori coinvolti: 3 educatrici, una pedagogista, un
arteterapeuta e una coordinatrice provenienti dai
presidi identificati
∗ Tutti operatori con esperienza di lavoro di molti anni,
con buone capacità di relazione e che condividono il
pensiero e la mission dell’Anffas e i principi cui si ispira
la convenzione ONU.
Progetto «Easy to Read»
∗ Persone con disabilità coinvolte: 8 persone.
∗ Età compresa fra i 17 e i 58 anni
∗ Due ragazzi dell’ambulatorio, 4 adulti inseriti in un
presidio diurno e due adulti che vivono in comunità.
∗ Disabilità intellettive di grado medio-lieve, in alcuni
casi con doppia diagnosi
Progetto «Easy to Read»
∗ Presentazione della convenzione, facilitata: lettura
ripetuta con supporti verbali e visivi
∗ Incontri della durata di 45 minuti
∗ Presentazione delle schede, con due incontri
individuali e uno in coppia, in uno spazio
opportunamente individuato per il lavoro
∗ Utilizzo della LIM- lavagna interattiva multimediale
SCHEDE DI APPROFONDIMENTO
Dopo la lettura della convenzione quali sono i diritti che ti sono rimasti impressi
Il diritto di stare con la persona che ti
piace e il diritto di andare al cinema
(Giacomo 17 a)
Il diritto alla dignità, all’uguaglianza,alla
famiglia
(Roberto 58 a)
Il diritto di stare bene con gli altri, di
avere uno spazio tutto per sè,di parlare ai
politici
( Marzia 35 a)
Viaggiare, Imparare internet,parlare al sindaco
(Alessio 33 a)
Il diritto di studiare,di non litigare con i
compagni e di andare in chiesa e pregare
(Michele 45 a)
Il diritto di vivere con chi vuoi, di chiedere avere
aiuto
(Domenico 40 a)
Il diritto di essere risarcita,di avere un
amministratore di sostegno e di viaggiare in tutti i
posti
(Anna 47 a)
Che cosa ti piacerebbe cambiare della tua situazione attuale?
Quale diritto ti piacerebbe aggiungere che ti sembra non avere?
Il diritto di avere la patente
(Giacomo)
Avere la pensione per essere autonomo
Essere più sano
(Roberto)
Sto bene così
( Marzia)
Imparare internet
(Alessio)
Avere più giustizia
(Michele)
Essere più libero.Scegliere cosa mangiare e
fare di più le cose che mi piacciono
(Domenico)
Essere risarcita
Ballare
Guidare
(Anna)
Segna le persone che, secondo te, ti aiutano e
ti rassicurano nel sostenere i tuoi diritti
Mamma, papà, nonno,fratello,educatore,
amico,maestro insomma “Tutti”
(Giacomo)
Mio fratello
(Roberto
Mamma ,papà, gli educatori
( Marzia)
Mamma, papà, educatore e la zia
(Alessio)
Fratello, sorella,Educatore, Amico e
Don Valentino
(Michele)
Mamma,sorella Educatore
(Domenico)
Papà
(Anna)
Progetto «Easy to Read»
∗ Verifica del lavoro svolto con un incontro di gruppo
∗ Raccolta del lavoro svolto in un video
∗ Il lavoro di ciascuna realtà è stato presentato nel
corso di un convegno presso la sede nazionale di
ANFFAS a Roma : per Genova ha partecipato il
giovane Marco insieme alla pedagogista
Progetto «Easy to Read»
∗ Marco ha preparato il lavoro della presentazione
insieme alla pedagogista, con la quale lo ha poi
presentato di fronte al pubblico
Risultati
∗ Crescita emotiva e cognitiva per le persone con disabilità;
maggiore capacità di autodeterminazione e migliore
consapevolezza della propria disabilità e dei propri diritti, bisogni
e desideri. Ma soprattutto delle proprie aspirazioni e dell’unicità
di ciascuna persona con una maggiore spinta vitale nel
sostenere i propri diritti con forza
∗ Inserimento di Marco in un progetto di inserimento al lavoro
∗ Crescita della famiglia di Marco rispetto al progetto di vita del
figlio
Risultati
∗ Per gli operatori:
∗ Maggiore consapevolezza delle risorse delle persone
con disabilità, maggiore fiducia nelle possibilità di
ciascuna di esse
∗ Maggiore fiducia nel confronto e nella riflessione
INSIEME alle persone con disabilità, rispetto alla
tendenza ad ‘un fare per loro’ o decidere per loro
Risultati
∗ E sopratutto necessità di riflettere sul proprio ruolo:
credenze, valori, motivazioni.
∗ Affrontare alcune tematiche che toccano le persone
nel profondo, come la sessualità, il lavoro, la
famiglia….mette a confronto, a nudo, la nostra vita
emotiva e svela timori, pregiudizi, desideri che
dobbiamo riuscire ad analizzare
Risultati
∗ Confronto con le paure e le credenze della famiglia
∗ Confronto con la tensione fra il concetto di cura,
inteso come protezione e tutela, e il concetto di cura
inteso come percorso verso la maggiore autonomia
possibile e l’accompagnamento nell’affrontare le
difficoltà e le delusioni
∗ Accettare che il nostro lavoro ci riconduca
inevitabilmente al rapporto con l’altro, aspetto che
richiede capacità di introspezione e accoglienza
Risultati
∗ È solo tramite la crescita del rapporto con la persona
con disabilità e con i suoi familiari che possiamo
pensare di far crescere una cultura fondata sul
rispetto dell’altro, favorendo la crescita di un pensiero
più maturo che possa portare gli operatori ad
affrontare diversamente il ‘lavoro’ della riabilitazione.
VIII Congresso SIRM
Genova, 25-27 ottobre 2012
CAPABILITY, AGENCY , NARRAZIONE
*Ciro Ruggerini, **Sumire Manzotti
Neuropsichiatra Infantile, Psichiatra, Psicoterapeuta (SITCC)
Presidente Società Italiana per lo studio del Ritardo Mentale (SIRM)
Direttore Sanitario L’arcobaleno Servizi (Cooperativa Sociale, Reggio Emilia)
*Neuropsichiatra Infantile;Socio Fondatore del Minamiyachimata Mental Hospital, Chiba, Giappone
Indice
• La dimensione sovraordinata della assistenza: i principi etici
• Chi è l’esperto (in “umanità”)?
– Il ruolo della psichiatria
• Il ruolo del sistema ICF oggi
- Capability e ICF
• L’uomo - costruttore di significati
• Il costrutto di Agency nello sviluppo Tipico e Atipico
• La scoperta (storica) del soggetto narrante
• Tre esempi
Indice
• La dimensione sovraordinata della
assistenza: i principi etici
•
Chi è l’esperto (in “umanità”)?
– Il ruolo della psichiatria
•
Il ruolo del sistema ICF oggi
- Capability e ICF
•
L’uomo - costruttore di significati
•
Il costrutto di Agency nello sviluppo Tipico e Atipico
•
La scoperta (storica) del soggetto narrante
•
Tre esempi
Indice
• La dimensione sovraordinata della
assistenza: i principi etici
– Il concetto di Capability
– Capability e persone con DI: specificazione del concetto di sceltà e di libertà
Da una parte bisogni assistenziali/ di
terapia/ esistenziali
Dall’altra risorse limitate (es.: “pareggo di
bilancio” nelle ASP)
Esigenze inconciliabili?
Economia: definizione di Robbins
« L'economia è la scienza
che studia la condotta umana
nel momento in cui,
data un graduatoria di obiettivi,
si devono operare delle scelte su
mezzi scarsi applicabili ad usi
alternativi. »
Bisogni illimitati
Risorse scarse
studia cosa si produce, come si distribuisce e perché si consuma
Lionel Robbins, Essay on the Nature and Significance of Economic Science, Macmillan, London, 1945
Economia vs. Ragioneria
Economia = scienza
Ragioneria = tecnica
aziendale
Economia e Medicina si muovono sulla base
di un assunto sulla natura dell’uomo …
Sulla base del riconoscimento di questo
assunto le due scienze possono
incontrarsi …
Economia e Medicina:
lo sforzo congiunto
(esperienze della RAND Corporation)
Medici
Economisti
attenzione ai casi clinici e
alle necessita’ non soddisfatte
metodi strutturati di analisi con
attenzione agli aspetti sociali
il rispetto e la scoperta reciproci
identificare i bisogni in termini sia medici che economici,
sviluppare modelli e programmi per migliorare l’assistenza clinica
mantenendo nello stesso tempo l’ottica valutativa sociale
La sinergia è un importante risorsa di creatività scientifica
Wells K.B. (2002). “Science discovery in clinician-economist collaboration: legacy and
future challenges”. Journal of Mental Health Policy and Economics, No. 5, 89-94.
L’APPROCCIO EXTRA-WELFARISTA:
IL CONCETTO DI CAPABILITY
DI AMARTYA SEN*
1. È un approccio normativo generale
per la valutazione del benessere
individuale e dell’assetto sociale e
per l’individuazione di politiche
sociali adeguate (n.b.: ma non è una
teoria della giustizia)
2. È una critica di altri approcci di
valutazione del benessere, come
l’utilitarismo
3. È una formula per comparazioni
interpersonali del benessere
*Amartya Kumar Sen è un economista indiano Premio Nobel per l'economia nel 1998, Lamont
University Professor presso la Harvard University
Amartya Sen nato nel 1933 a Santiniketan (in Bengala).
Docente presso: l’università di Calcutta, il Trinity
College di Cambridge, la London School of Economics,
a Oxford e, successivamente, all’università di Harvard.
Premio Nobel per l’economia nel 1998.
Alcune opere: Collective Choice and Social Welfare
(1971), On Economic Inequality (1973), Commodities
and Capabilities (1985), Etica ed Economia (1987),
Inequality Reexamined (1992), Lo sviluppo è libertà
(1999), Globalizzazione e libertà (2002).
Amartya Sen
Una concezione della natura umana:
“Development as freedom”
(Lo sviluppo è libertà)
A Sen: alcuni temi
Interrogarsi sulla uguaglianza significa
innanzitutto interrogarsi su quali siano gli
aspetti della vita umana che debbono
essere resi uguali.
Sen collega il valore uguaglianza al
valore liberta’: quest’ultima è connessa
ai concetti di “funzionamenti e capacità”.
A Sen: alcuni temi
Having: risorse: beni, servizi, quello che si ha
Functioning: non solo quello che si ha, ma quello
che si ha la possibilità di fare; “stati di essere e
di fare”
Capabilities: possibilità, risorse, abilità di poter
scegliere tra alternative o insiemi di
functioning; “le capacità rappresentano la
libertà individuale di acquisire lo star bene”
A Sen: alcuni temi
Sen si riallaccia alla tradizione greca, inaugurata da
Aristotele, dell’eudaimonìa.
Eudaimonìa - non solo happiness (felicità) - ma fulfillment,
che vuol dire realizzazione completa di sé, “vita
fiorente” (flourishing life), ossia di una vita che fiorisce
in tutte le sue potenzialità.
L’eudaimonìa quale la intende Sen si contrappone direttamente al vecchio
ideale della Welfare economics, che si focalizza sul benessere materiale.
L’ Eudaimonia deve portare ad uno sviluppo pluralistico,
per cui “esiste una pluralità di fini e di obiettivi che gli
uomini possono perseguire”.
A Sen: alcuni temi: sintesi
a. Why equality? (perché
eguaglianza?)
b. Equality of what
( eguaglianza di che cosa?;
redditi, ricchezze,
opportunità,libertà,diritti? )
a. Perché dovremmo avere
un ambizioso progetto
egualitario “in presenza
di una robusta dose di
preesistente
disuguaglianza da
contrastare”
b. Il grado di uguaglianza
di una società dipende
dal suo grado di idoneità
a garantire a tutte le
persone funzionamenti
(functioning) dotati di
buone ragioni per
essere scelti (capability)
Da Welfarismo a Extra-Welfarismo:
Critica del welfarismo secondo Sen
1.
Il benessere non è l’unica cosa che può avere valore:
2.
L’utilità non rappresenta adeguatamente il benessere
3.
importanza dell’agency (facoltà di agire)
differenza tra agency e benessere
Insufficienza del criterio di utilità
Impossibilità dei confronti interpersonali di utilità
Influenza delle circostanze contingenti sulla misurazione
dell’utilità
Risultati, libertà e diritti
Vantaggio come risultato e vantaggio come libertà
Importanza delle opportunità reali
Capacità di svolgere determinate funzioni
N.B.:Importanza della “libertà positiva”
ovvero,
Ciò che una persona è effettivamente in grado di fare e di essere
la valutazione economica deve guardare anche alla
realizzazione di un’
un’ampia gamma di capacita’
capacita’ umana
fioritura””
= “fioritura
Capability
equita’ nella distribuzione
equita’
delle ”opportunita
opportunita’’ di sviluppo”
sviluppo”
suggerisce di guardare alle possiblita’ reali che gli individui
hanno di ottenere cio’
cio’ cui essi stessi attribuisocono valore
In sintesi:
Risorse limitate/ Capability
Filosofia della distribuzione delle risorse
economiche:
distribuire in modo equo le opportunità di
sviluppo per favorire “stati di fare e di
essere” in una “libertà positiva”
Indice
• La dimensione sovraordinata della
assistenza: i principi etici
–
Il concetto di Capability
– Capability e persone con DI: specificazione del
concetto di sceltà e di libertà
Implications
At the very least, the capability approach
provides a distinct formulation of the overarching
objective of disability and justice initiatives: to
improve the actual lives of persons with
disabilities by expanding their freedoms to do or
be what they value.
Cognitive Disability, Capabilities, and Justice
Serene Khader, Essays in Philosophy, Vol.9, N° 1, January 2008
Criteria for Justice for the Severely Cognitively Disabled
A. Respecting the dignity of persons with cognitive
disabilities requires understanding them as
members of an oppressed group
Significato:
Si definisce “oppressione” ciò che è “imposto
socialmente = non è scelto”
Criteria for Justice for the Severely Cognitively
Disabled
D. Justice for the severely cognitively
disabled requires some attention to
flourishing in addition to the traditional
liberal emphasis on political liberty
Significato:
Enfasi sullo sviluppo personale (flourishing functioning) più che sulla libertà teorica di
esercizio dei diritti politici
Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal
125 Vol. 16 - No. 2 - 2005
REIFYING CAPABILITY THEORY IN DISABILITY
AND REHABILITATION RESEARCH
Manoj Sharma
Associate Professor, Health Promotion & Education
University of Cincinnati
ABSTRACT
Use of theory helps in improving practice. Research in disability and
rehabilitation can benefit by using a microeconomics theory called
Capability Theory by Amartya Sen.
The purpose of this brief report is to discern measurable constructs
of the Capability Theory and reify these constructs for use in
disability and rehabilitation research …
Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines
Capability and Disability: an Approach for a
better Understanding of Disability Issues
UN Convention on the Rights
of Persons with Disabilities: a
Call for Action on Poverty,
Lack of Access and
Discrimination
19–22 May 2008
Addis Ababa, Ethiopia
Slide 26
Why the Capability Approach (CA)
It gives a wider view: understanding disability issues should
not be restricted to the measurement of the disability prevalence
It goes beyond the previous ‘models’ by looking at agency,
choices, values, as well as constraints and opportunities
i.e. CA provides broader insights into the issues related to
disability since it proposes to look not only at what a person
actually does (his/her functionings) but also at the range of
possibilities from which he/she chooses that specific functionings
(Sen, 1999)
Slide 27
Capability: Concetti principali e implicazione per la ricerca e il sostegno
allo sviluppo nell’area della disabilita'
Costrutto
Titoli di
scambio
Definizione
beni o servizi che si
ottengono soprattutto dalle
risorse individuali piuttosto
che quelli prodotti e
acquisiti
Applicazioni in Disabilita' e
Riabilitazione
identificare gli operatori che si
prendono cura delle persone
disabilli con independenza
funzionale; identificare quali beni e
servizi, che si ottengono senza
produzione o vendita, sono utili
per le persone con disabilita'
• Exchange entitlements which means goods and
services that are obtained from a person's
resources or endowments rather than buying or
selling
• In disability and rehabilitation research this
construct can be reified by identifying persons
who assist the PWD with functional
independence and by identifying what goods
and services are useful for PWD that can be
obtained without production and sale
• Interventions can then be designed to foster
access to these goods and services for PWD
Costrutto
Caratteristiche
Definizione
una merce o un
bene non si
desidera per se'
ma per l’
insieme dei suoi
attributi
Applicazioni in Disabilita' e
Riabilitazione
identificare i valori dei beni o dei
servizi utilizzati dalla persona
con disabilita'
• A commodity or good is not desired per se but is valued
for a set of attributes that it provides
• For example, food is valued for the taste and nutritional
qualities that it provides
• Likewise, for a person with mobility-related disability a
walking cane is valued for the assistance it provides in
movement and its comfort in use
• In disability and rehabilitation research this construct can
be used in identifying the values PWD place on goods
and services they utilize
• Educational interventions can be designed to modify
perceived values of PWD.
Costrutto
Applicazioni in Disabilita' e
Riabilitazione
Definizione
valutare il grado di:
Capability
cose che una
persona e'
in grado di
arrivare a
fare o
avrebbe
potuto
arrivare a
fare in base
alle
opportunita'
reali di
scelta
salute fisica
vita attesa
salute mentale
far parte della societa'
avere amici
liberta' di proseguire il percorso
scolastico
…
liberta' di spostamento
liberta' di avere un lavoro attinente alle
proprie attitudini
…
…
capacita' di perseguire obiettivi spirituali
Costrutto
Definizione
Funziona
menti
un insime di
"fare ed
essere"
oppure la
varieta' di
opzioni o
azioni che
svolgiamo
nella
nostra vita
quotidiana
per
ottenere
cose nella
vita
Applicazioni in Disabilita' e
Riabilitazione
valutare il grado di:
svolgere attivita' dilla vita quotidiana
ottenere il cibo
ottenere vestiti
vivere nella propria casa
usare i mezzi di trasposto o guidare
avere amici
avere sostegno famigliare soddisfacente
lavorare
mantenere la famiglia
…
essere attivo nella propria comunita',
citta', regione
…
Costrutto
Definizione
Applicazioni in Disabilita' e
Riabilitazione
valutare il grado di:
Benessere
il proprio
benessere
capacita' di ottenere i beni e i servizi che
uno desidera
sentimento di soddisfazione
la salute percepita
Indice
•
La dimensione sovraordinata della assistenza: i principi etici
• Chi è l’esperto (in “umanità”)?
– Il ruolo della Psichiatria
•
Il ruolo del sistema ICF oggi
- Capability e ICF
•
L’uomo - costruttore di significati
•
Il costrutto di Agency nello sviluppo Tipico e Atipico
•
La scoperta (storica) del soggetto narrante
•
Tre esempi
Abstract
This article poses the question, ‘Who is the expert?’ in relation to people with
intellectual disabilities.
It begins with an exploration of what it means to assert moral authority in
relation to people with IDs, and makes the argument that ‘experts’ who draw
moral boundaries, define conceptions of the ‘good’ and quality of life for
people must consider how to occupy this position responsibly.
It then considers a second form of authority – epistemic authority – and
explores the moral responsibility that accompanies the practice of putting forth
knowledge claims about ID.
This involves acknowledging three potential problems: distancing, oppression
and dehumanization.
The article concludes with questions that point towards greater
interdisciplinary dialogue regarding authority, responsibility and the role
of the expert.
II. Epistemic authority and moral
responsibility
… not surprisingly, the voices of persons
with IDs themselves are virtually absent
from philosophical discourse about them
…
Beyond the philosopher-expert:
interdisciplinary dialogue
…Finally, what modes of distancing and
wilful ignorance impede efforts to extend
and expand our communities, and how
can we create a more inclusive space
wherein persons with IDs can become
truly empowered subjects rather than
objects of knowledge for the many experts
who define them?.
Descrizione dei ruoli multeplici degli
psichiatri del campo della DI (un
leader clinico al medico specialista)
La cura psichiatria deve essere
attinente a “Buone Prassi
psichiatriche” (Royal College of
Psichiatry,2009)
I nuovi ruoli di psichiatria nel campo
di DI devono tenere conto del
sistema socio sanitario in
evoluzione rapida; aggiornamento
sulla polica assistenziale inclusiva
basata su diritto, autonomia e
scelta delle persone con DI
Table 2 Roles of the consultant psychiatrist working with
people with learning disabilities
(crosses denote proportion of time devoted to each role)
Ruolo della Psichiatria e Capability
A. Rimuovere/ridurre gli ostacoli al functioning
( Buone Prassi medico-psichiatriche)
B. Favorire le opportunità di functioning e di
scelta (Capability)
( contribuire alla Formazione del Gruppo di Lavoro e della
Comunità)
Indice
•
La dimensione sovraordinata della assistenza: i principi etici
•
Chi è l’esperto (in “umanità”)?
– Il ruolo della psichiatria
• Il ruolo del sistema ICF oggi
- Capability e ICF
•
L’uomo - costruttore di significati
•
Il costrutto di Agency nello sviluppo Tipico e Atipico
•
La scoperta (storica) del soggetto narrante
•
Tre esempi
Disability Models and the
Capability Approach
Sophie Mitra
Fordham University
[email protected]
Conference on Inclusive Education
for Children with Disabilities
Moscow, 27 September 2011
The Determinants of Capabilities
and Functionings
Social and Cultural Environment
(law, custom, policy, regulation, representations)
(affects slope
of gradient)
Resources and Commodities
individual and collective
owned and shared
+
Personal Capacity
(human capital, drive,
impairment, gender, race,
ethnicity)
Capability Set
locally valued
beings and
doings
Choices
Actual
Functionings
3 approcci – le risorse, le capability e il benessere
soggettivo- alla Qualita’ della Vita
… la nuova definizione di salute e il modello di
funzionamento umano proposti
dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (ICF OMS, 2001), non sono sufficienti a decifrare la
complessità dinamica del funzionamento
umano, particolarmente nelle condizioni di
disabilità. Costituiscono i presupposti di una
teoria dell’assessment che oggettivizza
l’individuo nella corretta interazione tra sé ed i
suoi ambienti, ma trascurano una serie di
elementi essenziali per la comprensione e la
spiegazione dei fenomeni che si manifestano
nello spazio e nel tempo della condizione
esistenziale di persona con disabilità…
Fonte: L Croce, Assessment, emplotment e capabiliy nell’approccio alle persone con disabilità
intellettive: il ruolo delle narrazioni. In: Ruggerini et al., Erickson, in stampa
… una serie di concetti chiave non può essere
esclusa dalla riflessione metodologica
necessaria alla costruzione dei percorsi di cura
ed educazione per le Persone con disabilità:
•
•
•
•
•
soddisfazione
…
valore
…
narrazione
Fonte: L Croce, Assessment, emplotment e capabiliy nell’approccio alle persone con disabilità
intellettive: il ruolo delle narrazioni. In: Ruggerini et al., Erickson, in stampa
Cosa succede se si prescinde da alcuni di
questi concetti – chiave nella formulazione
del Piano Individuale di Sostegni – ?
• Person-centered planning
The general term emerged in 1985 and its
components reflect the broader ideological
framework of normalization and Inclusion
The purpose of person-centered planning is to
develop collaborative, goal-oriented, and
individualized programs that are focused on
community presence, community participation,
positive relationships, respect, and competence
Method
Identification of Potential Articles/Studies
• We restricted our literature review to all
articles published on the Web of Science between 1985
and January 2009
Selection of Articles for Analysis
• An overview summary of these 15
studies is presented ... 11 were
quantitative and 4 were qualitative studies …
Commenti:
- Improvement of social networks (mean score 3.6/ 5) : …
however they did not find an impact on inclusive social networks …
- Choise-making (mean score 2.9/5): …
•
person-centered planning might be a paper exercise
•
planning meetings are sometimes not attended by any family member,
lawyer, or the consumer
•
frequently participants actually do not understand their own person-centered
planning process
•
the use of discursive strategies during person-centered planning processes
did not stimulate self-determination and that parents and professionals
performed some kind of paternalistic steering
Abstract
Person-centered planning is a well known and widely used approach to
individual program planning in the field of intellectual and
developmental disabilities.
Its purpose is to develop collaborative supports focused on community
presence, community participation, positive relationships, respect,
and competence.
Because there is little research on its effectiveness, our purpose here
was to (a) review the current status of effectiveness research; (b)
describe its effectiveness in terms of outcomes or results; and (c)
discuss the effectiveness of person-centered planning in relation to
evidencebased practices.
Analyzed studies suggest that, overall, this planning has a positive, but
moderate, impact on personal outcomes for this population.
The body of evidence provided in this review is weak with regard to
criteria for evidence-based research.
Indice
•
La dimensione sovraordinata della assistenza: i principi etici
•
Chi è l’esperto (in “umanità”)?
– Il ruolo della psichiatria
•
Il ruolo del sistema ICF oggi
- Capability e ICF
•
L’uomo - costruttore di significati
• Il costrutto di Agency nello sviluppo Tipico
e Atipico
•
La scoperta (storica) del soggetto narrante
•
Tre esempi
HUMAN AGENCY
… two different perspectives: well-being and agency... each also yields a
corresponding notion of freedom.
Sen defines agency freedom as ‘‘what a person is free to do and achieve
in pursuit of whatever goals or values he or she regards as important.’’
The agency aspect is important ‘‘in assessing what a person can do in line with his or her conception of
the good.’’
Unlike well-being, which refers to the person’s own state, agency is general; it is ‘‘not tied to any one type
of aim.
Agency freedom is freedom to achieve whatever the person, as a
responsible agent, decides he or she should achieve.
’’ Sen argues that ‘‘Persons should enter the moral accounting by others
not only as people whose well-being demands concern, but also as
people whose responsible agency must be recognised.’’
…a child free of problems associated with
substance use, violence, crime, unsafe sex,
and so forth, is not necessarily a child who
has the knowledge and skills to compete
successfully in the global market place …
… what is needed is a model that bring
toghether … a set of processes that both
protect and promote …
… positive identity and agency (reflecting
purposeful and resiliant interaction with the
social environment) are viewed as
important from an applied developmental
science perspective …
Fonte: Schwartz e coll.(2007): Addressing the Challenges and
Opportunities for Today’s Youth: Toward an Integrative Model and its
Implications for Research and Intervention.
Special Issue Introduction: The Meaning
and Measurement of Thriving: A View of
the Issues
Richard M. Lerner • Alexander von Eye •
Jacqueline V. Lerner • Selva Lewin-Bizan •
Edmond P. Bowers
J Youth Adolescence (2010) 39:707–719
DOI 10.1007/s10964-010-9531-8
Positive Youth Development (PYD)
Components:
Hypothesis 1. PYD is Comprised of Five Cs
(Competence, Confidence, Connection, Character, Caring)
Hypothesis 2. Youth-Context Alignment
Promotes PYD
The “ Five’s C” of positive youth development:
-
Competence
Confidence
Connection
Character
Caring
… these five attributes pattern onto a Positive Youth Development ( thriving) …
… positively associated with youths’ contributions to society and negatively associated
with their engagement in problematic behaviours …
Fonte: Lerner e coll (2005): Positive youth development, participation in community youth development programs and
community contributions of fifth grade adolescents: findings from the firs wave of the 4-H study of positive yoiuth
development.
Confidence
Competence
Positive view of one’s actions in
domain specific areas
including social, academic,
cognitive and vocational.
Social competence pertains to
interpersonal skills ( conflict
resolution).
Cognitive competence pertains to
cognitive abilities (decision
making) …
An internal sense of overall
positive self-worth and selfefficacy; one’s global self
regard, as opposed to domain
specific beliefs …
Connection
Positive bonds with people and
institutions that are reflected in
bidirectional exchanges
between the individual and
peers, family, school and
community in which both parties
contribute to relationship …
Character
Respect for societal and cultural rules, possession
of standard for correct behaviors, a sense of right
and wrong (morality), and integrity
Caring
A sense of sympathy and empathy for others
A developmental systems theory-based model of thriving in
adolescence
Lerner’s (2001) adaptation of Baltes and Baltes’s (1990) Selection,
Optimization and Compensation model ( Schwartz et al., 2007)
- Selection: adolescents choose those stimuli and
opportunities to which they wish to respond
- Optimization: adolescents allocate their resources
toward specific courses of action and to refine those
efforts
- Compensation: adolescents redirect their efforts
when they are initially thwarted
Materials
130 participants were recruited, each of whom
were considered as having a ‘learning
disability’ by virtue of the supported
accommodation in which they resided.
Four forms of supported accommodation found
in Northern Ireland were included in the study
(McConkey 2006):
Thirty-nine participants lived in registered care homes
(support staff available on a 24-h basis)
Shared homes, in which 30 participants lived, were
similar to registered homes except that this form of
housing came under supporting people arrangements
in which individuals have a tenancy agreement and
individual funding packages to cover support staffing,
including overnight staffing
Twenty-six participants lived in clustered schemes, for
example, a group of properties (bungalows or flats) on
the same site that is exclusively for tenants with
learning disabilities (support staff was available on a
24-h basis to all these tenants)
Thirty-five participants lived in dispersed schemes
consisting
of
single
properties
in
various
neighbourhoods (for 50% of these tenants, staff
support on a 24-h basis was provided; the remainder
had a mean of 6-h support per day (range 3–9 h).
130 persone con DI
4 tipi di Residenza
(Irlanda)
Methods
Individual structured
interviews were conducted
with each participant in
their home at three time
points, 9 months apart.
Interviste strutturate
After gathering demographic
information and details of
support arrangements and
social activities,
participants were invited to
think about three things
(‘goals’) they would like
to try in the following 6–9
months.
Si chiede di pensare tre
obiettivi (goals) che
vorrebbero cercare di
raggiungere nei prossimi 69 mesi
Their key workers were
encouraged to join in the
discussion.
Gli operatori più significativi
partecipano alla
discussione
Methods
Type of goals set
Although participants chose a wide variety of
goals, for ease of reference they could be
grouped into the following categories.
The percentage refers to the number of people
who selected that type of goal at any of the
three time points from all those who selected
goals (n = 123):
Social activities (e.g. going out for a meal, or on
holidays) 90%;
Entertainment activities (e.g. cinema, bingo,
watching football match) 34%;
Sport/exercise activities (e.g. play football, go
for walks) 29%;
Increasing independence (e.g. using buses,
managing money) 26%;
Work or training activities (e.g. placements,
attend classes) 25%;
Increasing social contacts (e.g. meeting and
visiting friends) 14%;
Increasing contact with family (e.g. meeting
and visiting) 10%.
By far the most common goal was to spend more
time engaged in activities with people.
L’obiettivo di gran lunga più comune
era di trascorrere più tempo
coinvolti in attività con altre
persone.
Results
Figure 1 shows the
percentage
of
people
within
each
accommodation
option
who
at
the
review
9months later, reported
achieving one or more of
the goals they had set.
These reviews took place
on two occasions, that is,
time 2 and time 3.
= gli obiettivi scelti
vengono raggiunti in
percentuali comprese
tra 30 e 65% =
Results
At each review
meeting, the
participants were
asked to name what
had helped them to
attain their goals if
they had been
successful. Table 2
lists the most
commonly given
reasons based on
the agreed
groupings by two
raters.
= fattori facilitanti:
staff,
accessibilità,
amici …=
Conclusions
Goal setting seems a
suitable way of
promoting social
inclusion as it can be
tailored to the needs
and aspirations of
individuals,
although extra efforts may
be needed to implement
and sustain it with staff
across all accommodation
options.
Porre mete individuali è una
strada percorribile per
promuovere l’inclusione;
essa muove dai bisogni e
dalle aspirazioni
individuali.
Background
Relatively few attempts have been made to
systematically promote the social
inclusion of people with ID. This is made
more difficult by a lack of precision in
defining pertinent indicators of social
inclusion for this population.
→ Studies that have sought the views of persons
with an ID in the UK, identified two
main aspects:
their interaction with others – notably friends,
family and people in their communities –
their access to community facilities and
participation in community activities
(Emerson et al. 2005; Abbott &
McConkey 2006)
→ The focus on person-centred planning has
certainly increased the profile of
social inclusion as an issue given
that it is an aspiration often
expressed by people with an ID!
L’inclusione è una
aspirazione spesso
dichiarata dalle persone
con DI
Background
Encouragingly, several studies have reported that
person-centred approaches can produce
greater choice, increased contact with friends
and family, and more community participation
(Holburn et al. 2004; Robertson et al. 2006).
A key feature of person-centred working is the
individual support afforded to the person
in order to achieve their aspirations.
A recent study that used goalsetting to promote
social inclusion across various forms of
accommodation options detailed the
significant contribution of support staff in
achieving the goals people had selected
(McConkey & Collins 2009b); a determinant of
a person’s social inclusion may not be so
much the setting in which they are
supported (as past studies have suggested)
but rather the roles that support staff
undertake or which they are equipped and
encouraged to fulfil as part of their role.
Surprising little research has been undertaken
into this aspect of staff support. To date,
attention has focussed mostly on the role of
staff supervisors in community-based
residences (Hewitt et al. 2004; Clement &
Bigby 2007).
Lo staff può favorire il
raggiungimento degli
obiettivi degli individui
residenti;
Lo staff potrebbe contribuire
ad influenzare la scelta
delle mete da parte dei
residenti;
Partecipants
→ A total of 245 staff were recruited from
services providing day or residential
support to persons with an ID across
Northern Ireland:
40% staff were employed in residential or shared
housing (i.e. with four or more residents
in each house)
245 staff (Irlanda)
40% staff di Residenze
24% in supported living schemes (with up to
three tenants per household but more
usually one person)
36% staff were recruited from six day centres run
by two Health and Social Trusts which
had around 60 persons attending daily
with transport provided from home to
centre (provided a varied programme of
social and recreational activities)
36% staff di Centri
Diurni
Procedure
→ Self-completion questionnaire was developed
(based on responses from 44 volunteer staff
recruited from the same services): the range
of support tasks they undertook and their
perceptions as to the tasks they could
undertake to further the social inclusion
of the people they supported
32 tasks commonly undertaken by staff
These consisted of:
•
16 tasks relating to social inclusion activities
•
16 items describing other ‘care’ tasks they
undertook.
In the self-completion questionnaire staff were invited
to rate each of the 32 tasks in terms of
priority (high, medium, low, not apply to my
job role)
Questionario
32 compiti comuni per lo
staff:
16 relativi a attività di
inclusione sociale
16 relativi a attività di
“assistenza”/“cura”
Quesito: quale è la priorità
(alta, media, bassa) dei
singoli compiti?
Numero medio di compiti ad alta priorità
Inclusione
Assistenza
N= 5
N = 11
Gli staff attribuiscono
una priorità più
elevata ai compiti
della assistenza,
soprattutto nelle
Residenze.
Discussion and Conclusions
Staff working in more individualised support
arrangements tend to give greater priority to
promoting social inclusion although this can
vary widely both across and within staff
teams. Nonetheless, staff gave greater
priority to care tasks especially in
congregated service settings. Service
managers may need to give more emphasis
to social inclusion tasks and provide the
leadership, training and resources to
facilitate support staff to re-assess their
priorities.As the literature on active support
training for frontline staff has demonstrated
(Stancliffe et al. 2007), shared training is
one means of creating coherent support
strategies across all staff on the team.Yet,
training per se may be insufficient unless
service managers are also committed and
they exerciseThe practice leadership
required to inculcate new ways of working
(Clement & Bigby 2007)
NB: These data should not be taken as being
representative of all staff working in the
three type of services included in this study!
I leader degli staff dovrebbero
dare più enfasi alla inclusione
sociale e ricevere dai
managers dei Servizi training
e risorse per ridefinire le
proprie priorità …
E’ necessario introdurre nuovi
modi di lavoro – condivisione
delle priorità all’intero staff …-
… this is the highest
form of happiness:
finding meaning and
purpose in life. Each
individual who we
work with has the
right to pursue this
level of happiness,
just as we, without
disabilities,do …
Identity
…human beings often struggle to define themselves rather
than to be defined by others …
… how do the majority of people with ID define
themselves?. They are often given the definition of
“mentally retarded persons” or “ special needs individual”
…
… the psychological aspects of PID deal with the
discovery, redefinition and celebration of self. This
approach focused on the rebuilding of identuty in the
most positive manner possible.
We assist the individual in discarding false identities
imposed upon them by the social environment and
redefining the self based on the combination of
therapeutic work and life experiences …
Positive
Behavioral
Planning:
•
•
•
•
•
Diagnosis (DM-ID)
Medical
Psychiatric
Cognitive
Communications
Proactive Planning
Plan Writing
• Psychological Needs ( Attention, Choise,
Emotional Communication, Stimulation)
• Values Chart
Gratitude
Today I appreciate: …..
Forgiveness
Values
Chart
Today I forgive:
…..
Feeling Good About Myself
What I did well today: …..
What I like about myself today: …..
What I know I’m getting better at: …..
How I made a different today: …..
My Goals for Tomorrow Are …..
Indice
•
La dimensione sovraordinata della assistenza: i principi etici
•
Chi è l’esperto (in “umanità”)?
– Il ruolo della psichiatria
•
Il ruolo del sistema ICF oggi
- Capability e ICF
•
L’uomo - costruttore di significati
•
Il costrutto di Agency nello sviluppo Tipico e Atipico
• La scoperta (storica) del soggetto narrante
•
Tre esempi
Convegno/Meeting
Medicina Narrativa e Malattie Rare
Istituto Superiore della Sanità, Roma, 26 Giugno 2009
Il Convegno ha l’obiettivo di
promuovere tra gli operatori
sanitari la conoscenza della
medicina narrativa quale
strumento funzionale alla
gestione dei pazienti, con
particolare attenzione alle persone
con malattia rara.
In tale ambito, le cure mediche non
sono sempre risolutive.
I pazienti e i loro familiari possono
avere una percezione di intenso
isolamento, come intenso può
essere, nei confronti delle persone
con malattia rara, il senso di
impotenza di medici e operatori
sanitari in generale.
Pertanto, emerge fortemente il
bisogno di costruire una
relazione significativa tra
persona con malattia rara e
operatori sanitari.
La medicina narrativa,
configurandosi come ponte tra
le conoscenze cliniche del
medico (e dell’operatore
sanitario in generale) e il
vissuto soggettivo del
paziente, ha l’obiettivo di
colmare tale distanza,
“accompagnando” entrambi i
soggetti nella gestione della
malattia.
Convegno/Meeting
Medicina Narrativa e Malattie Rare
Programma
Narrative Medicine (Rita Charon)
Evidence Based Medicine - Narrative Based Medicine:
l’integrazione possibile (Guido Giarelli)
Malattie rare e medicina narrativa (Domenica Taruscio)
La medicina narrativa nella formazione dei
professionisti sanitari (Giorgio Bert)
Medicina narrativa e medical humanities (Lucia
Narrazione, etica e medicina: il caso del cinema
( Paolo Marino Cattorini)
Zannini) *
Medicina narrativa e letteratura (Antonio Virzì)
Medicina narrativa e counseling in medicina generale
(Vincenzo Masini)
Approccio narrativo e relazione di cura in pediatria
(Michele Gangemi, Federica Zanetto)
*…
nessun operatore (sanitario o
assistenziale) può prescindere
da una riflessione sulla natura
dell’uomo …
Narrare la malattia: diritto ed epidemiologia
(Gaia Marsico)
La Medicina Narrativa nella pratica clinica
(NBM vs Medical Humanities)
Medical Humanities*
Origine: fine anni ’60;
-
… ispirazione esplicitamente religiosa e una
preoccupazione pedagogica: un piccolo gruppo di
assistenti spirituali e di cappellani di campus
universitari e facoltà di medicina, di diverse
confessioni religiose, si sono costituiti come
Committee on Medical Education and Theology.
Era soprattutto preoccupati della tendenza, sempre
più accentuata in medicina, a separare il fatto
tecnico da quello umano, inteso in senso più ampio
e comprensivo della risposta ai diversi bisogni della
persona malata ( Spinsanti 2006)
- … Pellegrino – medico, figura di spicco della bioetica
internazionale – ha successivamente fondato nel
1968 la Society for Health and Human Values e
ha visitato 80 scuole di medicina americane per in
trodurre le Medical humanities nei curricula
universitari
*storia, letteratura, filosofia, etica, antropologia,
sociologia, teologia, psicologia (Evans, 2002)
… la medicina, a un certo
punto della sua storia, per
ritrovare l’uomo, ha scelto
il modo più creativo e
complesso, ossia un
modo che non dà risposte
certe, come il metodo
scientifico-sperimentale,
ma un approccio fondato
sulla conoscenza
dell’individuo, su ciò che
“ha a che fare con
l’uomo”, ossia le medical
humanities (Benaglio,
1968) …
La Medicina Narrativa nella pratica clinica
-
Levenstein e coll. – The
patient-centered clinical
method,Family Practice,1986 –
-
Necessità di riconoscere
importanza alla esperienza
soggettiva del paziente in un
approccio olistico alla sua
malattia
-
L’approccio patient-centered
migliora gli outcomes clinici
nella cura delle patologie
cronico degenerative …
Patient Centered Medicine
-
-
Balint (Medico, paziente e
malattia, 1957) “overall
diagnosis”; focus sul setting;
Engel (The need for a new
medical model, a challenge for
biomedicine, 1977); modello
bio-psico-sociale di malattia;
La Medicina Narrativa nella pratica clinica
-
Hunter , Doctors’ Stories. The
Narrative Structure of Medical
Knowlwdge, 1991
-
Shapiro, The use of narrative in the
Doctor – Patient encounter, 1993
-
Charon, Literature and medicine:
contribution to clinical practice, 1995
-
Narrative Based Medicine
-
Harvard Medical School (Eisemberg,
Good (1994), Klienman (1978)): i
modelli medici nelle differenti parti del
mondo sono sistemi culturali; salute,
malattia e cura sono un prodotto
culturale e quindi un “oggetto”
socialmente costruito attraverso
specifici linguaggi
-
Disease = malattia in senso biologico
British Medical Journal, 1999; 5
articoli sulla Narrative-Based
Medicine;
-
Illness = modo in cui il malato, la sua
famiglia e la rete sociale percepiscono,
definiscono, spiegano, valutano la
patologia e vi reagiscono
= data di nascita ufficiale della
NBM
-
Holt (2004); indica il 2003 la data del
riconoscimento della NBM negli USA;
il New York Times dedica una
copertina
La Medicina Narrativa
“Atto di nascita” della Medicina Narrativa
fine anni ’90
• 1999 sezione Education and Debate del
British Medical Journal: serie di 5 articoli
che ripropongono l’attenzione verso una
Medicina Basata sulle Narrazioni dei
pazienti
La Medicina Narrativa
Greenhalg T. and
Hurwitz B.
“Why study narrative?”
BMJ 1999;318;48-50
La Medicina Narrativa
L’approccio narrativo consente:
• affrontare in modo olistico i problemi del
paziente
• individuare opzioni diagnostiche e
terapeutiche altrimenti non esplorate
(Greenhalg T. e Hurwitz B., 1999)
La Medicina Narrativa
La NBM ha valenze:
• Cliniche:in fase diagnostica è la forma in cui il
paziente presenta la sua storia di malattia e
contribuisce a creare una condizione di empatia
fra medico e paziente consentendo la
costruzione di significati condivisi
• Terapeutiche: favorisce un approccio alla presa
in carico globale, ha una funzione
intrinsecamente terapeutica e può fornire
indicazioni per opzioni terapeutiche addizionali
Medicina Narrativa e disabilità
• In alcuni paesi già da anni la Medicina
Narrativa viene utilizzata nell’approccio
alla disabilità
• Ricostruzione delle “storie di vita” di
pazienti disabili
• Pratica consolidata per completare il
consueto modo di acquisizione delle
informazioni sul paziente
Medicina Narrativa e disabilità
Anche nell’approccio alla condizione di disabilità la
Medicina Narrativa ha valenze:
• Diagnostiche: attiva un approccio orientato alle
esigenze del singolo
• Programmazione/innovazione dei percorsi
assistenziali: attiva una revisione del sapere
acquisito alla luce delle esperienze del singolo
• Educative per i famigliari e per i Professionisti:
storie di vita come strumento pedagogico
• Ricerca: orienta nuove ipotesi di studio
Medicina Narrativa e disabilità
• Consente di dare completezza alla
costruzione della identità personale del
disabile che spesso è affidata alla voce di
altri “narratori”
• Consente di conoscere la persona che è
dietro alla disabilità perché introduce
l’individuo in un contesto sociale e
relazionale
La Medicina Narrativa nella pratica clinica
Raccogliere la illness experience
Costrutto di “Agenda del paziente”; comprende:
• Sentimenti; es.: paure e ansie che si generano dall’esperienza di
malattia
• Idee, interpretazioni, punti di vista sul disturbo di cui si è
affetti
• Aspettative e desideri riguardo a una possibile cura
• Interconnessioni tra malattia e contesto familiare,
sociale, culturale e lavorativo
La Medicina Narrativa nella pratica clinica
Medicina Narrativa: Attività nella pratica
… quando noi pensiamo narrativamente, stiamo cercando
di comprendere un singolo caso …
… in quest’ottica narrativa la medicina davvero si trasforma
in una scienza degli individui …
… intendere la pratica medica come scienza di questo tipo
e non solo come applicazione di protocolli diagnostici e
terapeutici, significa accettare che il suo scopo non è la
ricerca di verità assolute, ma lo sviluppo di una pratica
clinica corretta ed efficace che si basa anche ( non solo,
ovviamente ) su criteri di verosimiglianza …
La Medicina Narrativa nella pratica clinica
Medicina Narrativa: Attività nella pratica
• Giudizio clinico = ragionamento pratico = fronetico = sapere pratico
= sapere prassico
• … la forma perfetta del sapere prassico non è la capacità di
applicare regole date, ma va individuata in una adeguata capacità
di deliberare bene, ossia di fare le scelte giuste in relazione ai
vincoli e alle possibilità date da una specifica situazione in cui si
trova un individuo …
•
-
Aristotele: tre forme di conoscenza:
Episteme: basata su leggi generali (EBM)
Techne: basata su un saper fare
Fhronesis: basata su valori
• La narrazione è essenziale per il ragionamento pratico …
La Medicina Narrativa nella pratica clinica
Il piano terapeutico narrative-based come co-costruzione di una “storia della
guarigione” possibile
… nelle professioni sanitarie più a contatto con la
cronicità – medicina generale, pediatri di base,
infermieri, fisioterapisti – da alcuni anni si è
incominciato ad agganciare il trattamento
proposto al paziente alla sua storia, costruendo
con lui una sorta di “storia prospettica”
(Mattingly, 1991) …
…se il paziente deve essere coinvolto nel
processo terapeutico, sia lui che l’operatore
devono condividere un’idea sul perché ha senso
fare determinate cose …
La Medicina Narrativa nella pratica clinica
Il piano terapeutico narrative-based: therapeutic emplotment ( letteralmente:
“costruzione di una trama terapeutica”)
Mattingly (1991)
capacità di costruire
storie con il paziente –
all’interno dell’attività
d’impostazione di un
piano di trattamento -,
con la finalità di
migliorare la sua
adesione al trattamento
Good (1994)
attività interpretativa,
che ha luogo nell’incontro
clinico, attraverso la
quale gli operatori e i
pazienti creano e
negoziano la struttura di
una trama articolata in un
tempo clinico, che colloca
il piano terapeutico in una
più ampia storia
Medicina Narrativa e Ricerca
Qualitativa
Ricerca qualitativa. Definizione
“ … nella ricerca qualitativa si rinuncia alla tirannia del
mondo dei numeri e … ci si incammina in una area …
sostanzialmente esperienziale e intuitiva …;
l’intelligenza del ricercatore si sforza di rendere
evidenti i significati; … la dimensione qualitativa ha
una funzione di integrazione … la ricerca qualitativa
non è un esercizio diretto a obiettivare ciò che è vero
da ciò che è falso; è, piuttosto, un tentativo di fornire
un resoconto della realtà a più voci che denotano
aspetti culturali e relazionali… “
Fonte:Jones K. (2004), Mission Drift in Qualitative Research, or Moving Toward a Systematic
Review of Qualittaive Studies, Moving Back to a more Systematic Narrative Review, “The
Qualitative Report”, vol. 9, pp. 95-112
Ricerca qualitativa. Paradigma filosofico
Assunto Ontologico: ciò che esiste è ciò che le persone percepiscono come
esistente. Per questo la realtà non è sempre uguale a sè stessa ma è
dinamica; cambia con il cambiare delle percezioni delle persone. La
realtà è socialmente costruita.
Epistemologia: la conoscenza della realtà si ottiene entrando in contatto con la
soggettività in un mondo di significati (più che di fatti verificabili) costruito
dagli individui. Tutta la conoscenza è socialmente costruita.
Obiettivo della ricerca: cercare di comprendere le interpretazioni/percezioni
degli individui
Fonte: Smith N., Mitton C., Peacock S. (2009), Qualitative Methodologies in Health – Care Priority Setting
Research.” Health Economics”, vol. 18, pp. 1163-1175
Ricerca qualitativa. Paradigma filosofico
Ruolo dei valori percepiti: connessione ai valori; i valori
individuali dovrebbero avere un impatto sui risultati
della ricerca e dovrebbero essere compresi e tenuti in
considerazione
Concezione dei dati: i dati esprimono una percezione
soggettiva che le persone hanno del loro ambiente
Fonte: Smith N., Mitton C., Peacock S. (2009), Qualitative Methodologies in
Health – Care Priority Setting Research.” Health Economics”, vol. 18, pp.
1163-1175
Ricerca qualitativa. Metodo
Metodo tipico: interviste individuali approfondite, focus group, osservazione
Risultati: la ricerca dovrebbe produrre resoconti della realtà “autentici” ( ndr: di
persone reali in un mondo reale) e “ricchi” ( ndr: di implicazioni )
= La Ricerca Qualitativa è il Metodo della “Medicina Basata sulle
Narrazioni” =
Fonti:
Smith N., Mitton C., Peacock S. (2009), Qualitative Methodologies in Health – Care Priority Setting
Research.” Health Economics”, vol. 18, pp. 1163-1175
Ruggerini C., Manzotti S., Griffo G., Veglia F., Narrazioni - il valore delle esperienze individuali nei
percorsi educativi e di cura per le persone con Disabilità Intellettiva- , Erickson, Trento, in
stampa
Indice
•
La dimensione sovraordinata della assistenza: i principi etici
•
Chi è l’esperto (in “umanità”)?
– Il ruolo della psichiatria
•
Il ruolo del sistema ICF oggi
- Capability e ICF
•
L’uomo - costruttore di significati
•
Il costrutto di Agency nello sviluppo Tipico e Atipico
•
La scoperta (storica) del soggetto narrante
• Tre esempi
•
Sintesi
La valutazione e l’intervento con D.: disabilità intellettiva o
disturbo generalizzato dell’apprendimento?
Margherita Orsolini, Sapienza, Università, Roma, in stampa
…riporto un dialogo che fa comprendere come il
lavoro di supporto emotivo e di consapevolezza
cognitiva sia una parte rilevante dei sostegni allo
sviluppo . L’estratto verte su una decisione che
D. e la sua famiglia dovevano prendere a
proposito del trasferimento da un istituto
professionale per il turismo ad un istituto
artistico…
La valutazione e l’intervento con D.: disabilità intellettiva o
disturbo generalizzato dell’apprendimento?
Margherita Orsolini, Sapienza, Università, Roma, in stampa
Adulto(Ad.): Beh, se ricominci dal primo anno avresti due anni di più dei tuoi
compagni
D.: tanto non importa, tanto anche se c’ho due anni in più, gli altri sono sempre
più intelligenti
Ad.: che cosa? Che hai detto? ((scherzando, marcando esageratamente le
espressioni del viso))
D.:che anche se c’ho due anni in più gli altri sono sempre più intelligenti
Ad.:tu pensi questo? Pensi questo?
D.: ((sorride))
Ad.:sono più intelligenti in tutto?
D.:sì ((sorride))
La valutazione e l’intervento con D.: disabilità intellettiva o disturbo generalizzato dell’apprendimento?
Margherita Orsolini, Sapienza, Università, Roma, in stampa
Ad.: ((abbassa la testa e fa un lungo sospiro)) ma io vorrei sapere perché … noi lavoriamo e tu però pensi
sempre queste cose negative, D.
D.:non lo so ((sorride))
Ad.: ma tu spiegami una cosa, non c’è una cosa in cui ti senti intelligente?
D.: quando faccio le cose da solo mi sento intelligente
Ad.: ah … e come mai allora?
D.: quando non so le cose non mi sento
Ad:. Ah, quando non sai le cose pensi “non sono intelligente”. Invece non è che pensi “non so le cose perché
le devo ancora imparare”. Non è che pensi che puoi imparare, non lo pensi mai questo, che puoi
imparare?
D.: non l’ho mai pensato ((sorride))
Ad.:non l’hai mai pensato? E allora qui come vieni?
D.:forse …
Ad.:dimmi un po’ una cosa, tu qui perché ci vieni?
D.: per imparare
NARRAZIONE E FORMAZIONE NELL’AREA DELLA SESSUALITÀ
NELLA DISABILITÀ: L’ESPERIENZA DI UN GRUPPO
Fabio Veglia, Sabrina Giorcelli e Pamela Gusmeroli
(In: Ruggerini et al., Erickson, in
stampa)
Fasi di svolgimento del progetto di educazione all’affettività e alla
sessualità rivolto a un gruppo di ragazzi con disabilità intellettiva:
-
percorso di formazione rivolto agli operatori;
incontro di sensibilizzazione e formazione rivolto ai familiari;
incontri tra gli operatori dell’équipe e il supervisore finalizzati alla condivisione
degli obiettivi, dei contenuti e della metodologia del progetto di educazione
affettiva e sessuale;
creazione del gruppo dei ragazzi che partecipano al progetto (in accordo con i
consulenti della Cooperativa e con il supervisore);
incontro di presentazione del progetto rivolto alle famiglie dei ragazzi coinvolti;
percorso di educazione sessuale rivolto ai ragazzi;
incontri periodici di supervisione rivolti all’équipe degli operatori.
NARRAZIONE E FORMAZIONE NELL’AREA DELLA SESSUALITÀ
NELLA DISABILITÀ: L’ESPERIENZA DI UN GRUPPO
Fabio Veglia, Sabrina Giorcelli e Pamela Gusmeroli (In: Ruggerini et al.,
Erickson, in stampa)
… parlando di aggressività, Emma e Nicoletta
dicevano ad un’altra ragazza: “Tu litighi con tutti
e spesso urli, è difficile che un ragazzo possa
stare con te”. Spesso, nei gruppi, i ragazzi si
aspettano che siano gli educatori a fare gli
interventi “educativi”, mentre quest’ultimo
esempio mostra come, utilizzando un metodo
diverso, i ragazzi con DI stessi possano
confrontarsi e darsi rimandi e consigli importanti
per loro…
NARRAZIONE E FORMAZIONE NELL’AREA DELLA SESSUALITÀ
NELLA DISABILITÀ: L’ESPERIENZA DI UN GRUPPO
Fabio Veglia, Sabrina Giorcelli e Pamela Gusmeroli (In: Ruggerini et al.,
Erickson, in stampa)
… all’inizio del percorso Luisa parlava di
relazioni interpersonali solo in termini di
amicizia, e sempre con timidezza; dopo un anno
ha richiesto di affrontare in modo più diretto i
temi dell’affettività e della sessualità. Durante i
primi incontri, trattando il tema delle relazioni
affettive affermava: “Non ho mai desiderato un
ragazzo”. L’anno successivo diceva: “Mi
piacerebbe avere un ragazzo che mi tenga per
mano e mi porti a fare una passeggiata”…
Gruppo GRD – Bologna – (Resp.: sig.ra Minelli)
Io sono un ragazzo nato il 19 novembre 1988 a Bologna.
Da piccolo ho frequentato sia l’asilo nido sia la scuola
materna … stavo con i miei compagni e mi piaceva
sentire leggere le filastrocche dei libri, giravo sul triciclo.
Poi sono passato alla scuola elementare dove ho
conosciuto una maestra che mi ha cambiato il carattere
e mi ha fatto superare tutte le mie difficoltà di relazione,
aiutata dalla dott.ssa Grazia Minelli … diventando
grande ho così saputo programmare i miei tempi ,anche
se ancora oggi non sempre arrivo in orario al lavoro. ,
devo imparare andare a letto presto, per essere riposato
e capace di essere puntuale …
… sono andato alla scuola di agraria perché volevo fare il
contadino e qui ho trovato nuovi compagni ed amici…
mi piaceva molto solo che avevo paura di qualche
animale come le oche e le anatre … in questa scuola ,i
miei compagni mi hanno aiutato molto a mantenere il
controllo …
Gruppo GRD – Bologna – (Resp.: sig.ra Minelli)
Dopo la scuola ,infatti , sono andato a lavorare alla Coop e lì mi è
scappato, in un momento di rabbia non controllata, di dare uno
schiaffo ad un cliente e così mi sono giocato il lavoro…
Ci ho riprovato con l’aiuto dell’Associazione GRD, ma non era il lavoro
fatto per me.
Sono rimasto a casa e l’Associazione mi ha fatto fare il segretario;
durante le varie riunioni facevo il verbale , organizzavo gli incontri,
registravo i soci …
Oggi ho una mia postazione con un tavolo ,il telefono e il computer ,
sento veramente di aver trovato il lavoro che mi piace.
Durante il tempo libero poi faccio l’attore in una compagnia di persone
che lo fanno per hobby, che si chiama Asco…
Un Venerdì e Sabato assieme ai miei amici Fabio Elena Francesca
facciamo il week end di autonomia per imparare a vivere da soli.
Sarebbe il sogno mio e dei miei amici!
Questa è la mia storia di Marco Borsari
Indice
•
La dimensione sovraordinata della assistenza: i principi etici
•
Chi è l’esperto (in “umanità”)?
– Il ruolo della psichiatria
•
Il ruolo del sistema ICF oggi
Capability e ICF
•
Il costrutto di Agency nello sviluppo Tipico e Atipico
•
La scoperta (storica) del soggetto narrante
•
Tre esempi
• Sintesi
Sintesi
• L’uomo costruttore di significati
• Necessità dell’ascolto nella trama di aiuti
• Agency
• Capability
Heidegger - Essere e tempo, 1927; trad. it. 1976 -: padre della “filosofia
ermeneutica”; ( “analitica esistenziale” esistenzialismo); MerleauPonty, Sartre, Ricoeur, Jaspers, Binswanger; continua la fenomenologia
…
…propongono di pensare come conoscenza
“valida” sull’uomo quella che gli individui
costruiscono a partire dalle loro esperienza
vissute e, dunque, dai significati che essi
colgono in determinati eventi …
… La teoria ermeneutica dell’uomo non ignora il fatto che l’uomo sia un
organismo biologico; dice soltanto che l’uomo come persona non può
essere completamente compreso in ambito naturalistico. I caratteri
che costruiscono l’uomo come persona, cioè l’ansia, la libertà e la
comprensione …( Wulff et al., 1986)
Infine, il mandato biologico più recente, sorprendente e misterioso nelle sue finalità
ultime, spinge con forza, probabilmente soltanto gli umani, a cercare senso e
significato per la loro esistenza.
Soffriamo intensamente se ci sfugge il senso della vita, se non è comprensibile il
significato di un incontro, se viene a mancare lo spazio di libertà per mettere nel
mondo il segno del nostro modo unico e irripetibile di leggere la realtà…
In presenza di malattie genetiche, congenite o acquisite sia i suggerimenti che gli
strumenti per realizzarli possono patire di eventuali deficit o disregolazioni
biologiche.
In realtà, viene danneggiata e quindi alterata la possibilità di esprimerli e di
realizzarli in modo adeguato, mentre la direzione del mandato, le sue finalità e la
natura dei suggerimenti biologici molto probabilmente rimangono integre.
La nostra ipotesi di fondo è che … tutte le persone umane, indipendentemente dalle
loro abilità e dai loro handicap, siano in qualche modo orientate e motivate a
perseguire le mete appena descritte …
Fonte: F. Veglia: Narrazione: origine, funzioni e necessità. In: Ruggerini et al., Erickson, in stampa
Significati, Agency, Capability
La storia della assistenza alle persone con Disabilità Intellettiva insegna che essa si realizza in
un territorio ampio – dove ben pochi sentieri sono obbligati - sotto il cielo di un insieme di
concetti sovraordinati che la Convenzione internazional sui Diritti delle Persone con
Disabilità (2006) ha identificato nei: Diritti, Indipendenza, Scelta, Inclusione.
Il cielo influenza le azioni di tutti. Nel nostro campo: delle persone con Disabilità Intellettiva, dei
loro familiari, degli operatori coinvolti nei sostegni.
Proprio come si verifica in natura in cui il cielo piovoso crea la verde Irlanda e il cielo assolato il
deserto del Sudan.
La persona con Disabilità Intellettiva deve tracciare, come tutti, sotto il cielo di tutti, il proprio
percorso nel territorio.
Nel tracciare il proprio percorso la persona con Disabilità Intellettiva e le persone che lo
sostengono hanno bisogno di bussole.
Le bussole sono i costrutti culturali che orientano la costruzione del percorso: Empowerment,
Agency e Capability.
La traccia che le persone con Disabilità Intellettiva compiono - sostenute nel loro percorso di
vita sulla base di questi costrutti, sotto il cielo di cui si è detto - richiede necessariamente
l’ascolto delle loro narrazioni di sé – cioè dei loro significati personali -.
Grazie per l’Attenzione