Livelli essenziali di assistenza e
delle prestazioni: il punto di vista
del movimento delle persone con
disabilità
Convenzione ONU = livelli essenziali di
assistenza = filtro interpretativo per la
definizione dei livelli essenziali delle
prestazioni
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1
La convenzione ONU



Non introduce nuovi diritti
Sposta la collocazione delle disabilità dal
“modello medico” al “modello sociale”
E’ occasione per definire una via
nazionale per la tutela dei diritti umani
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2
MODELLO SOCIALE
VS. MODELLO MEDICO
Modello medico delle
disabilità “complesse”


Le gravi/particolari
menomazioni
compromettono la
capacità di formazione e
inserimento professionale
Le menomazioni
impediscono alle persone
con disabilità “complesse”
di lavorare
Modello sociale delle
disabilità “complesse”


Le gravi/particolari
menomazioni richiedono
programmi e percorsi di
formazione adeguati
La mancanza di
programmi e percorsi di
formazione adeguati
impediscono alle persone
con disabilità “complesse”
di lavorare
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3
Impatto della Convenzione sulla
legislazione
Chiarisce il campo di azione, precisando principi,
politiche e trattamenti, coinvolgendo “pubblico”
e “privato”
Lega i diritti civili, sociali ed economici con i
diritti umani
Obbliga ad alcune revisioni e precisazioni della
legislazione (accomodamento ragionevole,
partecipazione delle organizzazione delle
persone con disabilita’ nei giudizi)
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4
la strategia di cambiamento
basata sui diritti umani …




si pone come obiettivo l’inclusione sociale (cambiare le
regole)
si tratta quindi di superare l’equazione
Persona con disabilità = servizi
si deve “ri-leggere” la condizione di vita delle persone con
disabilità partendo dai diritti negati (utilizzo del principio di
accomodamento ragionevole connesso ai principi di non
discriminazione e pari opportunità) procedendo, poi, alla
valutazione dei bisogni
le valutazioni sui diritti negati vanno condotte non solo in
relazione alla persona con disabilità, ma anche in relazione alla
famiglia …
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5
Le famiglie con disabili …


Sono più esposte di altre famiglie al rischio di essere coinvolte in
processi di impoverimento (rinuncia alla carriera
professionale e/o al lavoro da parte di uno dei due genitori,
maggiori costi per la vita ordinaria – tempo libero del figlio/a e
per sé stessi, costi sanitari – soprattutto nelle prime fasi della
vita – discriminazione economica in relazione alla fruizione di
servizi in relazione a servizi analoghi utilizzati da coetanei non
disabili – p.e. istruzione/servizi diurni, trasporto)
Sono discriminate rispetto ad altre famiglie con figli
relativamente alla fruizione dei servizi pubblici e,
complessivamente, per l’accesso ai diritti di
partecipazione
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puntare alle politiche attive per lo
sviluppo(occupazione, istruzione,
vita degna di essere vissuta)
LE “SOLE” POLITICHE ASSISTENZIALI
PROVOCANO
DISCRIMINAZIONE/EMARGINAZIONE
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7
1. Individuazione dei LIVEAS


la definizione dei LIVEAS va intesa
come un processo articolato, dinamico e
necessariamente multidisciplinare,
utilizzando quale scenario di fondo la
tutela dei diritti umani, prima ancora di
quelli civili e sociali (inclusione)
In tal senso, occorre che la Repubblica
(art. 114 Cost.) si attrezzi in modo che:
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1. Elementi per la definizione
dei LIVEAS (presa in carico)
La presa in carico sia intesa come processo globale e continuativo saldamente governato
dalla P.A.

Sia garantito il coordinamento delle politiche ai diversi livelli istituzionali (Stato:art. 41
L.104/1992 – Regioni:piani regionali di sviluppo/piani sociosanitari/progetti obiettivo –
Province+distretti ASL+ Comune: PdZ e PAT)

Siano definiti strumenti per governare il processo di presa in carico

Siano definiti criteri omogenei per valutare il concorso alla spesa da parte dei cittadini/utenti
(ISEE) fermo restando il rispetto del principio di non discriminazione (NON VA PAGATA LA
PARI OPPORTUNITA’)

Sia promosso il massimo coinvolgimento della PCD e di chi la rappresenta (se la persona
non è in grado di rappresentarsi da sola) anche ai fini della valutazione di efficacia della
presa in carico (qualità della vita)

Il progetto individuale (per “noi” il riferimento resta l’art. 14 L.328/2000) deve essere
considerato livello essenziale, e in tal senso vanno create le condizioni professionali,
organizzative ed istituzionali affinchè gli EE.LL possano dare corso a quanto indicato dalla
Legge (con una priorità: realizzare l’integrazione sociosanitaria)
SOPRATTUTTO…

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9
2. Elementi per la definizione
dei LIVEAS (presa in carico)
Occorre che la definizione dei LIVEAS, a differenza di
quanto accaduto per il LEA, sia un provvedimento
che giunga al termine di un processo ampio e diffuso
di confronto su uno degli elementi centrali del
sistema del welfare (le risorse)
 federalismo fiscale
 Criteri di ripartizione (valgono ancora i criteri sinora
utilizzati se, prima, non si installa il Sistema
Informativo sui Servizi Sociali?)
 Criteri per il concorso alla spesa (il discrimine deve
essere la capacità/possibilità di avere accesso al
reddito e la non discriminazione)
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La proposta del “livello zero”
presentata al Min.Ferrero
la proposta (luglio 2006) integra le due proposte presentate dalla FISH in materia di LEA
1.
2.
3.
4.
.
La proposta intende stabilire:
Chi, dove e in che modo si debba procedere alla valutazione dei
bisogni e quindi alla progettazione globale individuale
In che misura e con quali strumenti si possano creare le condizioni
per il coinvolgimento reale della persona con disabilità (e di chi la
rappresenta) in tutte le fasi del processo
Da chi e in che modo possa essere garantito il governo del
progetto globale di presa in carico
Con quali strumenti, metodi e tempi svolgere le operazioni di
verifica e di valutazione di efficacia
e di Presa in Carico
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Molti degli elementi presenti nella proposta di legge
sono già descritti e previsti dalla legislazione vigente


La valutazione (art. 2 DPCM
14.02.2001; art. 14 co.2 L.328/2000)
La progettazione individuale (art. 14
L.328/2000; D.M. 07.05.1998;
L.162/1998; L.68/1999; norme per
l’integrazione scolastica)
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Non esistono invece (o sono scarsamente
definiti), riferimenti normativi nazionali in
merito a:




Valutazione di efficacia (o di esito)
Governo del processo di presa in carico
(responsabile di progetto/case manager,
ecc.)
Coinvolgimento della persona
Diritto di ricorso
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13
La proposta in sintesi/valutazione
del bisogno: chi la fa/1

Art. 3 – valutazione delle condizioni personali e
definizione del Progetto Globale Individuale:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
Ambiti e strumenti del processo di valutazione
Istituzione delle UMV
Composizione delle UMV
Responsabilità attribuite all’interno della UMV
Diritto di partecipazione della PCD
Redazione del progetto globale di presa in carico
raccordo con i progetti specifici
Nomina del responsabile di progetto
Dossier Unico
Diritto di ricorso della PCD
Priorità alle situazioni di gravtà già riconosciute
Applicazione DPCM 14.02.2001
Livelli essenziali art. 22 comma 4 L.328/2000
Istituzione dei Comitati Consultivi
presso leluglio
ASL '07 seminario Misti
Fond.Zancan
livelli essenziali assistenza
14
La proposta in sintesi/valutazione
del bisogno: chi la fa/2
Sostituzione delle attuali commissioni di accertamento
dell’invalidità civile (QUANTO COSTANO OGGI LE COMMISSIONI
L.295?) con una equipe permanente a livello distrettuale (UMV)
che:
 accerti dal punto di vista sanitario la condizione della persona (ICD
10/OMS)
 valuti la condizione di funzionamento (ICF/OMS)
 accerti la condizione socio-economica della persona ai soli fini
dell’eventuale concorso alla spesa (D.Lgs.130/2000)
 stabilisca il diritto a percepire le forme di assistenza economica vigenti
o stabilite in base alla riforma di cui all’art. 24 L.328/2000
 rediga il PROGETTO GLOBALE DI PRESA IN CARICO (X° sistema
AAMR?)
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La proposta in sintesi/valutazione
del bisogno: chi la fa/3
Composizione dell’UMV:
 Medico legale
 Medico specialista della patologia
 Assistente sociale
 Psicologo (età evolutiva/età adulta)
 Terapista occupazionale e/o altro
tecnico della riabilitazione
 Educatore professionale
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La proposta in sintesi/valutazione del
bisogno/ruolo della persona con disabilità
I diritti di partecipazione della PCD:
 essere presente/coinvolto/protagonista
nelle varie fasi della valutazione
 possibilità di presentare ricorso anche
attraverso il giudice ordinario (dopo
essere ricorso alla Commissione Reg.le
DPR 21.09.1994)
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La proposta in sintesi/il progetto
globale di presa in carico: chi lo fa
Dopo la valutazione la UMV procede alla
redazione del progetto globale che deve
contenere:
 La descrizione dei bisogni
 La definizione degli obiettivi di autonomia e
di inclusione sociale
 i servizi e le prestazioni
 le azioni positive per concorrere alla
creazione delle condizioni di nondiscriminazione e pari opportunità
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La proposta in sintesi/rapporto tra il
progetto globale e i progetti specifici/1
La coerenza della strategia complessiva
compete alle equipe che devono curare i
progetti specifici:
 progetto riabilitativo (D.M. 1998)
 progetto didattico di integrazione scolastica
(L.104/1992)
 progetto di collocamento mirato (L.68/1999)
 progetto di inserimento sociale e sostegno
alle necessità familiari (L.328/2000)
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La proposta in sintesi/rapporto tra il
progetto globale e i progetti specifici/2

La verifica della coerenza interna tra il
progetto globale e i progetti specifici la
governa il Responsabile di Progetto,
oltre alla persona e/o a chi la
rappresenta
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La proposta in sintesi/il territorio
Costituzione di un comitato consultivo misto presso ogni ASL per:
 monitorare l’andamento delle attività delle UMV, in particolare
in relazione a:
 completezza delle piante organiche
 rispetto dei diritti di partecipazione delle PCD
 tempi medi di svolgimento delle fasi di valutazione e delle
attività per la redazione del progetto globale di presa in carico
Il parere del Comitato Consultivo Misto è vincolante in relazione a:
 Redazione del PAT e del PdZ
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La proposta in sintesi/l’integrazione e il
coordinamento delle politiche (stato/regioni/enti
locali)




Attuare l’art. 41 bis L.104/1992
Istituire il comitato nazionale
Definire la rappresentanza delle
associazioni
Assegnare al Min.Welfare il
coordinamento
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LIVELLI ESSENZIALI “FISH”
DESTINA
TARIO
PRESTAZI
ONE
INTERVEN
TO
STANDARD
QUALITATIVI
STANDARD
QUANTITATI
VI
FINANZ
IAMEN
TO
CONDIZIONI
PER LA
VALUTAZIONE
DI EFFICACIA
PERSONA
DISABILE
FAMIGLIA
Quattro fasi della vita:

infanzia, adolescenza, età adulta, età senile
Le condizioni e gli strumenti per l’attuazione dei LEA:

PORTA UNICA DI ACCESSO

SEGRETARIATO SOCIALE DISTRETTUALE

EQUIPE MULTIDISCIPLINARE di VALUTAZIONE

SERVIZIO DI ASCOLTO E SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA
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Nel frattempo però…







Le persone con disabilità e le loro famiglie continuano ad essere esposti a elevati rischi di
impoverimento
I livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali sono solo parzialmente
definiti (sanità/sociosanitario/istruzione) e non si è in presenza di una condizione di
esigibilità, e nemmeno di una condizione di esigibilità omogenea nel Paese (squilibri
territoriali)
è sinora del tutto assente una prassi che porti a revisionare le liste dei LEA in base a criteri
di miglioramento della qualità della vita della persona, e le operazioni sinora condotte non
hanno visto la partecipazione della organizzazioni sociali
I comportamenti della P.A. circa il concorso alla spesa da parte degli utenti sono non solo
disomogenei (creando condizioni di oggettiva iniquità) e illegittimi (mancata attuazione
D.Lgs.130/2000), ma sono sempre più vessatori nei confronti di cittadini/utenti e familiari
Il ricorso, in alcune regioni, al massiccio utilizzo di titoli per l’acquisto di servizi e prestazioni
sociali e sociosanitarie (p.e. Lombardia) colloca la risposta ai bisogni delle persone più sul
piano mercantile che su quello della presa in carico
le esperienze che puntano al coinvolgimento della persona e di chi la rappresenta sono
ancora troppo esili e poche per individuare modelli precisi e sicuri
Il documento del gruppo di lavoro del Min.Salute per la definizione e l’aggiornamento dei
LEA è prepotentemente “sanitario” (residenze sanitarie – è assente il termine “casa”)
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le cose da fare/avviare subito
e contemporaneamente:






Avvio di sperimentazioni regionali su basi distrettuali
Sviluppo di ricerche sociali e di sistemi di raccolta dei
dati (sui bisogni, sulla destinazione dei finanziamenti,
sulle valutazioni di esito)
strumenti/luoghi per il coinvolgimento delle
organizzazioni sociali
Miglioramento del funzionamento della P.A.
INFRASTTRUTTURE DI BASE (processi di presa in
carico)
Revisione ISEE: tutelare le persone e non i patrimoni
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