Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 2 e 3, Roma /Aut. N. 12B/RM/EP/2009
n. 2 anno VII
Foto di Julie Martone
n.1, anno IV
www.parentproject.it
Notiziario
Parent Project onlus
Famiglie:
Guglielmo
e la carrozza
di Annibale
CAD informa:
Integrazione
scolastica
Febbraio:
Insieme X fermare la Duchenne
PerPercontattarci:
contattarci: Contenuti
Contenuti
PARENT PROJECT ONLUS
Sede Legale: Via S. Giusta, 50 - 00054 Aranova (Rm)
Sede Operativa: Via Aurelia, 1299 - 00166 Roma
C.F. e P. Iva 05203531008
2 Campagne
Insieme X fermare la Duchenne
Lucilla Patrizi - Segreteria
Tel. 06 6692769 - Fax 06 66188428
[email protected]
4 Regioni
Francesca Buontempi - Segreteria di Presidenza
[email protected]
Tiziana D’Auria - Centro Ascolto Duchenne
[email protected]
Virginia Bizzarri - Centro Ascolto Duchenne
[email protected]
Emanuela Giulitti - Coordinatore Assistenza Psicologica
[email protected]
Francesca Ceradini - Responsabile Scientifico
[email protected]
Cinzia Pozzi - Area Scientifica
[email protected]
Marika Gallo - Fundraising e Organizzazione Eventi
[email protected]
Stefania Collet - Ufficio Stampa - Comunicazione
[email protected]
Francesca Bottello - Ufficio Stampa - Comunicazione Web
[email protected]
Toscana, Lazio, Piemonte e Sicilia
6 Famiglie
La storia di Guglielmo
8 Cad Informa
Inserimento scolastico
Malattie croniche e diritti
I Cad regionali
Giulia Chiappini - Contabilità
[email protected]
Se volete essere sempre aggiornati sulle nostre attività
seguiteci su www.parentproject.it
Anno VII - N. 2 Giugno 2010
NOTIZIARIO PARENT PROJECT ONLUS
Bollettino della Associazione Parent Project ONLUS
Redazione: Via Isola Madre, 15 - 00141 Roma
DIRETTORE RESPONSABILE: Valerio Sanzotta
PROGETTO GRAFICO: Monia Pellegrini
Stampato presso la Tipografia Lito Saro S.n.c.
Via della Massimilla, 103 - 00166 Roma
Aut. Tribunale di Roma N. 255/2004 del 14/06/2004
Errata corrige:
A pagina 3 del Notiziario n. 1 anno VII
nell’articolo “Natale con Parent Project” , in
riferimento all’evento di S. Leo Bastia, per un
errore non compare il nome della famiglia
Marinelli. Ce ne scusiamo con i lettori e con
gli interessati.
11 Attività
Istituzionali
Giornata europea dei diritti
del malato
I risultati della campagna
del 5x1000
Focus
Focus
Una rete internazionale X fermare la Duchenne
Questo numero si apre con la Conferenza Internazionale
che Parent Project Onlus ha organizzato a Roma a
febbraio e si chiude idealmente nel momento in cui
finisce a Denver la Connect Conference, l’annuale
appuntamento per la Comunità Duchenne organizzato
da Parent Project USA.
Questa apertura e chiusura nel segno dell’internazionalità
e della cooperazione ci pare significativa, perché negli
anni la rete della comunità Duchenne (e di Parent
Project Onlus) è andata crescendo sempre più. Parliamo
spesso della rete italiana della nostra associazione, che
tra l’altro continua ad allargarsi, come leggerete, con
l’apertura di nuove sedi regionali del Centro Ascolto
Duchenne.
Meno spesso raccontiamo quella internazionale. Eppure
è parte fondante di Parent Project Onlus che nasce con
una forte vocazione internazionale, perché era chiaro, fin
dall’inizio, che saremmo stati più forti se ci fossimo uniti,
se avessimo scambiato informazioni, idee, buone pratiche.
E così, dopo UPPMD (United Parent Projects Muscular
Dystrophy), la federazione che riunisce tutti i Parent Project,
è venuto il Duchenne Research Collaborative International
(DRCI). Un network, creato nel 2006 da Association
Francaise contre les Myopathies (AFM), Muscular Dystrophy
Association (MDA), Parent Project Muscular Dystrophy
(PPMD), e United Parent Projects Muscular Dystrophy
(UPPMD) che lavora per accelerare la ricerca traslazionale.
Non possiamo dimenticare la nostra partecipazione al
TREAT-NMD, il network di eccellenza finanziato
dall’ Unione Europea, che ci ha permesso di mettere
in rete il Registro Italiano Pazienti DMD/BMD e farlo
diventare parte integrante del Registro Globale per la
Distrofia di Duchenne (che include anche i pazienti
Becker) del TREAT-NMD stesso. Uno strumento prezioso
per colmare la mancanza di informazioni sui pazienti e
sull’incidenza della patologia, nonché fondamentale per
identificare rapidamente, tra i pazienti italiani, i soggetti
idonei per eventuali sperimentazioni.
E poi c’è da molti anni la partecipazione, come soci,
a Eurordis (European Organization for rare Disease).
E’ anche grazie a queste collaborazioni che abbiamo
potuto raggiungere risultati importanti. Come quello,
ad esempio, di fare di una piccola comunità come la
nostra un interlocutore autorevole presso organismi
internazionali come l’EMA (European Medicine Agency)
e l’americana FDA (Food and Drug Administration). O
come quello, da non sottovalutare, di mantenerci sempre
informati e di essere più consapevoli davanti a tutte le
sfide, e talvolta le delusioni, passate e future.
La tessitura di questa rete, è un lavoro fondamentale ma
spesso silenzioso che oggi ci fa piacere mettere in luce.
Difficile riassumerlo in un breve editoriale, vogliamo
almeno segnalarvi, in uno specchietto, la nostra Agenda
Internazionale di questa seconda metà del 2010.
Insieme X fermare la Duchenne: è lo slogan della nostra
campagna, è l’idea che guida tutte le nostre azioni.
La redazione
Agenda
Agenda
INTERNAZIONALE
17-19 giugno 2010
Conferenza internazionale sulle malattie
neuromuscolari. San Paolo – Brasile.
24-27 giugno 2010
Conferenza annuale PPMD (Parent Project
Muscular Distrophy). Denver, Colorado – USA.
17-22 luglio 2010
12° Convegno internazionale annuale sulle
malattie neuromuscolari. Napoli – Italia.
8-10 settembre 2010
4° incontro per i Registri Nazionali Pazienti del
network Registro Globale del TREAT - NMD.
Parigi – Francia.
15-16 settembre 2010
Convegno “La voce dei pazienti”, il
coinvolgimento dei pazienti e delle associazioni
pazienti nel TREAT - NMD. Milano - Italia
12 – 13 novembre 2010
8° conferenza annuale Action Duchenne (Parent
Project UK). Londra – Inghilterra.
12 – 13 novembre 2010
Convegno “Distrofie muscolari: update clinico terapeutico”. Bolzano – Italia.
Campagne
Campagne
La Campagna “Insieme X fermare la Duchenne”
per dare un volto alla nostra comunità.
Quest’anno l’obiettivo era dare maggiore
visibilità a quelle migliaia di persone
che ogni giorno lavorano per garantire
ai pazienti una vita di qualità, stiamo
parlando della Comunità Duchenne.
In tantissimi, per un mese intero, hanno pubblicato le foto
che sono andate ad unirsi a quelle di altri amici, colleghi,
scolaresche, ricercatori, specialisti, personaggi famosi e,
insieme, hanno riempito le pagine della galleria fotografica
del sito www.fermareladuchenne.org per testimoniare
il valore sociale di Parent Project Onlus. Il risultato di questa
partecipazione è stato che altre famiglie, finalmente, sono
entrate in contatto con noi e hanno potuto trovare risposte
adeguate a tutte quelle domande che ci si pone quando si
incontra questa patologia.
E’ stato un mese ricco di eventi di raccolta fondi e
d’informazione che, come sempre, ha coinvolto tutta l’Italia.
Ad aprire ufficialmente la Campagna è stata la Conferenza
Internazionale “Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. Dal
gene ai Farmaci” organizzata con l’obiettivo di realizzare una
ampia panoramica sulla patologia partendo dalla diagnosi per
arrivare ai risultati delle sperimentazioni in corso. Tra i relatori
più attesi Giulio Cossu del San Raffaele di Milano, che ha
parlato del trial sull’uomo mediante l’uso di particolari cellule
staminali adulte, chiamate mesoangioblasti. Di grande interesse
anche l’intervento di Giles Campion di Prosensa Olanda, che
ha presentato lo studio di Fase III con il PRO051. Ancora, la
relazione di Irene Bozzoni della Sapienza di Roma che insieme
2
a Tita Ritsema della AMT (Amsterdam Molecular Therapeutics)
hanno illustrato l’approccio basato sull’exon skipping mediante
vettori virali. Importante anche l’esposizione di Lee Sweeney
dell’University of Pennsylvania Medical Centre (USA) sui
diversi approcci farmacologici e il lavoro di Fabrizio Racca
dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria, che, in questa sede, ha
presentato ufficialmente le Raccomandazioni per la gestione
dell’insufficienza respiratoria acuta nei pazienti affetti da
patologia neuromuscolare realizzate grazie al forte impegno
di Parent Project Onlus. Sono stati circa quaranta gli interventi
organizzati durante le due giornate alle quali hanno partecipato
oltre 280 famiglie e 70 specialisti, per aggiornarsi sugli sviluppi
terapeutici e informarsi sui servizi dell’associazione per la presa
in carico globale del paziente e del nucleo familiare.
Un mese, dicevamo, che ha visto tanti eventi di raccolta fondi
e di sensibilizzazione realizzati nei teatri, nelle scuole o nelle
piazze che hanno consentito di informare migliaia di persone
e far conoscere il ruolo sociale svolto da Parent Project Onlus.
Ad anticipare tutti, è stato uno straordinario evento musicale
che ha visto esibirsi la Parent Project Band, lo storico gruppo
rock grazie al quale sono stati raccolti i primi fondi destinati
a finanziare la ricerca. La band, dal 2000 al 2008, è stato
l’elemento fondamentale delle esibizioni del Concerto di Natale
organizzato dagli Ufficiali Giudiziari di Roma. Del gruppo, nato
nel 1989, oggi fanno parte Stefano Della Rovere, Luca Biondi,
Massimo “Cioci” Sandonà, Fabrizio Allegrini e Sante Giuliani.
Durante il Festival Musicale “Rock per la ricerca”, che si è svolto
a Roma, si sono esibiti anche i 4 Horsemen, Le Olive Greche,
gli Elsidien e i Runa Raido, band romane che hanno aderito
all’iniziativa benefica con grande entusiasmo.
Campagne
Campagne
Sempre a Roma, ospiti del Teatro Palladium della Garbatella, si
è svolto l’eccezionale evento “Buon Compleanno Garbatella
Nostra” organizzato dalla nostra amica Daniela Mariotti, nota
make-up artist romana, in collaborazione con il Municipio
Roma XI, i negozianti e varie associazioni culturali, che hanno
così voluto festeggiare i novant’anni dello storico quartiere
romano. La serata, presentata da Roberto Ranelli e da Laura
Freddi, ha visto divertentissimi sketch recitati dai bambini
della Garbatella, musica dal vivo, balli, esibizioni di comici.
La partecipazione straordinaria della bravissima imitatrice
Gabriella Germani, ha reso il tutto, ricco di brio e allegria.
Durante lo spettacolo si è anche svolta la premiazione delle
“Botteghe Storiche” con l’intervento dell’Assessore alle Politiche
Culturali del Municipio Roma XI, Daniela Gorga. Ancora nella
capitale l’Ametista Disco Club ha organizzato una serata di
musica dedicata alla raccolta fondi.
Anche la città di Messina si è contraddistinta per aver
partecipato ai diversi eventi organizzati dal nostro Maurizio
Guanta in collaborazione con l’associazione “Amici di Edy”
nata nel 2008 su iniziativa del forum Biancoscudati.it. L’evento
più importante è stato lo straordinario Concerto di Cassandra
de Rosa che si è esibita al Teatro Vittorio Emanuele con il
Patrocinio del Comune di Messina e della IV Circoscrizione. In
occasione della serata, presentata dal nostro carissimo Natale
Munao, insieme a Elisa Giganti e Giorgio Grasso, si sono esibiti
gli allievi della Scuola di Ballo D&D e quattro artisti messinesi,
Vincenza Di Vita, Carla Andaloro, Pippo Mafali e Gianluca Rando.
Sempre nella cittadina siciliana la ”Paperino Friends” ha
dedicato la riapertura della pista su ghiaccio all’interno della
Fiera Internazionale alla raccolta fondi per Parent Project
Onlus.
Girando su e giù per la Penisola.
In provincia di Bolzano, grazie al delegato Sabrina Rizzoli, il
Teatro Aula Magna di Laives ha ospitato la Filodrammatica
di Laives che è andata in scena con la commedia in due
atti “La cena dei cretini”. Nel torinese la nostra Patrizia
Gennarino ha realizzato una coloratissima pesca d beneficenza
in occasione del tradizionale Mercatino di Grugliasco (TO).
Nella provincia di Vicenza grazie alla nostra Anna Toso, ci sono
stati due Concerti a Villa Cappello di Cartigliano, il primo del
Gruppo Dolce Consort l’altro della Latin Jazz Band; a Tezze sul
Brenta, invece, si è svolto lo spettacolo della Tersicore Danza.
In Puglia, a Gravina di Puglia e ad Altamura, il delegato Rosa
Marchetti, ha organizzato due giornate di sensibilizzazione
che hanno coinvolto gli alunni e gli insegnanti delle scuole
elementari. Durante gli incontri sono stati organizzati spettacoli
ed interventi a carattere informativo e si sono conclusi con la
presentazione dei risultati della raccolta fondi realizzata dalle
scuole partecipanti.
Anche il mare di Sanremo, in occasione della Volvo Cup,
ha visto Parent Project Onlus tra i suoi protagonisti grazie
ad un evento nato nella provincia di Bergamo. Stiamo
parlando dell’iniziativa organizzata dall’Associazione Velica
Bassa Bergamasca - Bassa Marea che ha partecipato alla
prima tappa di uno dei circuiti di regate più note in Europa,
indossando i nostri colori e diffondendo il messaggio della
nostra Campagna. Il nostro ringraziamento va al presidente
Francesco D’Adda e agli altri membri dell’equipaggio del
Melges 24 ITA-356 “Boy’s Toy” (i cui armatori sono iscritti
all’associazione bergamasca): Giangiacomo Alborghetti,
Giorgio Ferri, Nicola Baldas e Antonella Ferri.
3
Regioni
Regioni
Toscana
Firenze: doppio
appuntamento con la
solidarietà
splendida cornice si sono riuniti
tantissimi appassionati del gioco di
carte più amato d’Italia contribuendo
così al successo di questa iniziativa.
Insomma: quando il gioco si fa buono,
i buoni cominciano a giocare!
Wind Surf, Lori & Davi, Retropalco,
Quadrifoglio Band, Mixage, Mario J.
Fox, Luca De Blank, Fuso Orario, Aria
Nuova Band, Ex Novo, Supersonica,
Dolce Vita, Creme Caramel, Black Out,
Walter Cafè.
Un Grande Torneo di Burraco per
raggiungere un grande obiettivo:
raccogliere fondi in favore di Parent
Project Onlus.
Il Torneo, fortemente voluto, promosso
e organizzato da MatrimoniAmo ed
EventIdea, si è svolto il 27 marzo, al
Relais la Certosa di Firenze. In questa
Sempre a Firenze , il 28 di aprile,
al Dancing La Perla, una serata
strepitosa ha visto ben diciassette
tra le migliori Orchestre da ballo di
tutta la Toscana, esibirsi gratuitamente
per raccogliere fondi in favore della
ricerca scientifica.
Sul palco si sono alternati: Marcello
Bianchi & L’Orchestra Italiana, Berry,
Entrambi gli eventi sono stati dedicati
al Fondo Daniele Amanti, istituito
presso Parent Project Onlus con lo
scopo di finanziare specificamente un
programma di ricerca che individui
un approccio terapeutico per tutte le
mutazioni meno comuni fra quelle che
provocano la Distrofia Muscolare di
Duchenne.
Lazio
Anche Nerone
contro la distrofia di
Duchenne
La Barocco Running
Ragusa alla Maratona
di Roma
appassionati che partecipano alla
Stracittadina di 4 Km, che nel tempo è
diventata anche un’importante evento
di solidarietà. Da alcuni anni, infatti,
il comitato organizzatore mette a
disposizione delle associazioni no profit,
tra le quali anche Parent Project Onlus,
una parte dei coupon che consentono
di beneficiare direttamente di una
percentuale del costo delle iscrizioni.
Nel mese di marzo si è svolto a Roma un
appuntamento dedicato agli amanti della
commedia e della solidarietà per Parent
Project Onlus, in occasione dello spettacolo
“Nerone Superstar” in scena al Salone
Margherita. Tra i tanti protagonisti, insieme
a Roberto D’Alessandro nel ruolo di Nerone
e Gneo, e a Nadia Rinaldi nel ruolo di
Agrippina, la nostra amica Milena Miconi
che ha vestito i panni di Poppea.
Nerone Superstar è una parodia storica e
musicale alla maniera de’ l Picari che è stata
definita lo spettacolo musicale più pazzo
del mondo. La commedia, scritta e diretta
da Roberto D’Alessandro, affronta in
maniera esilarante uno dei personaggi più
controversi della storia. Per l’occasione, gli
organizzatori CTM, Associazione culturale
Ponte Mollo e I Picari, hanno offerto alle
famiglie e ai sostenitori dell’associazione
anche un prezzo speciale del biglietto.
4
a cura di Stefania Collet e Francesca Bottello
La Maratona è da sempre un evento
sportivo straordinario che vede crescere,
di anno in anno, il numero di partecipanti
che arrivano da tutta Italia e dall’estero
per trasformare il centro storico di Roma
in un enorme circuito atletico. Quest’anno,
a concorrere per arrivare al traguardo
dei 42,195 Km, c’erano anche gli atleti
della Barocco Running Ragusa che
hanno vestito i colori di Parent Project
Onlus. Sette gli “eroi” che hanno concluso
la gara: il delegato della Sicilia, Luca
Genovese (che è arrivato al fatidico
traguardo in 3h 33m e 45 s), il presidente
della associazione sportiva iblea, Giorgio
Platania, Livio Intorrella, Luca Guccione,
Peppe Iacono, Lina Carnemolla e
Margareth Maia.
La Maratona di Roma, però, non è solo
una gara riservata ai grandi atleti ma
si completa con decine di migliaia di
La Barocco Running Ragusa
La Finspin al fianco di
Parent Project Onlus
Un altro evento di spinning dedicato a Parent
Project Onlus, quello svoltosi nel mese di
marzo presso il Centro sportivo Babel, in
occasione dell’VIII Edizione del ROMA GYM,
Regioni
Regioni
Piemonte
Parent Project
nel cuore dell’U.S.
Callianetto
La pluridecorata squadra di tamburello
di serie A dell’U.S. Callianetto ( AT ),
grazie alla disponibilità del presidente,
Alberto Fassio, per la stagione sportiva
2010 ospiterà sulla propria divisa da
gioco il logo di Parent Project Onlus.
Durante gli incontri casalinghi inoltre,
un grande striscione sarà esposto nello
organizzata dalla Federazione Italiana
Spinning & Fitness e coordinata dalla
Fispin Lazio.Questo appuntamento, al quale
hanno partecipato centinaia di appassionati,
è frutto di un’iniziativa voluta dalla Orsolini
Spa di Vignanello, l’importante azienda
viterbese che da sempre pone un’attenzione
particolare alle problematiche sociali.
La Famiglia Orsolini, infatti, dopo aver
organizzato un evento di raccolta fondi a
favore del Fondo Daniele Amanti, ha dato
il via ad un progetto di sensibilizzazione
e raccolta fondi più ampio che trova tra i
protagonisti principali proprio la Fispin Lazio
che, per tutto il 2010 ha deciso di ospitare
la nostra associazione in occasione di alcuni
eventi di spinning.
“Siamo molto felici che da gennaio ad
oggi ci siano state già tante occasioni per
raccontare cosa significa vivere con la distrofia
di Duchenne e quanto è possibile fare per
sostenere questi genitori che, insieme,
combattono per i loro figli.” – Ha dichiarato
Marco Cecchetti della Fispin Lazio che ha
sposato da subito il progetto.
“L’adesione a questa causa cresce ogni volta
di più, ci si incontra per fare sport e si rimane
coinvolti dalla passione di queste famiglie che
splendido sferisterio di Callianetto che
ospita le partite dell’omonima squadra.
Per il 2010 il Callianetto, guidato da
Stefania Mogliotti, tenterà di bissare il
successo della scorsa stagione durante
la quale ha ottenuto la doppia vittoria in
ambito nazionale, campionato e Coppa
Italia, e il trionfo in Coppa Europa.
Questa magnifica iniziativa è nata grazie
a Roberto Varallo e al nostro Mario
Tosetti che hanno coinvolto il geometra
Secondo Scarzella, ex sindaco del
Comune di Azzano d’Asti che si è messo
a disposizione per riuscire nell’impresa.
A lui va il nostro particolare
ringraziamento, senza il Suo
vanno avanti nella loro battaglia con una
forza incredibile – ha proseguito Claudio
Guerrini coordinatore della Fispin Lazio - e
anche questo è importante perchè, ognuno
di noi, può contribuire a trovare una cura
per migliaia di ragazzi.”
Teatro: Fratellastri
d’Italia uniti contro
la Duchenne
Nel 150° anniversario dell’Unità d’Italia
la compagnia A media luz ha portato
in scena al Teatro Petrolini di Roma
“Fratellastri d’Italia”, scritto da Sergio
Iovane, Mario Moretti e Salvatore Sciré
che ne è anche il regista, e intepretato
da Gabriele Marconi , Anna Tognetti,
Alessandra Battaglia, Alex Pascoli.
Lo spettacolo è una divertente commedia
che racconta l’incontro/scontro tra due
fratelli, uno milanese e l’altro romano,
figli di uno stesso padre ma di madri
diverse. La compagnia A media luz
ha deciso di sostenere la Campagna
Insieme X Fermare la Duchenne.
La squadra
entusiastico supporto tutto ciò non
sarebbe mai potuto avvenire.
Per la cronaca, in occasione dell’esordio
casalingo con la maglia dedicata a
Parent Project Onlus, il Callianetto, ha
battuto il Cavriana con il punteggio di
13 a 6.
Sicilia
La merenda è
solidale
Nel mese di Aprile, per i bimbi della
scuola elementare Salvatore Traina
di Misilmeri (Palermo) sono state
organizzate due giornate interamente
dedicate alla solidarietà e alla
sensibilizzazione nei confronti della
comunità Duchenne.
L’inziativa è quella di una merenda
solidale, buona in tutti i sensi: perché
genuina e preparata in casa secondo
i criteri di una sana alimentazione
dalle tante mamme che hanno voluto
contribuire alla riuscita di questa iniziativa
e perché dedicata alla raccolta fondi a
favore di Parent Project.
Ad arricchire di ulteriore valore l’evento,
organizzato dalla famiglia Grammauta,
si è aggiunto l’intervento del dott. Mario
Campo, medico pediatra, che ha illustrato
ad alunni e insegnanti alcuni dei principali
aspetti della distrofia di Duchenne.
5
Famiglie
Famiglie
intervista di Valerio Sanzotta
La carrozza di
Annibale e i dinosauri
La storia di Guglielmo, Domitilla,
Lavinia e Maurizio Mezzanotte
Quando il ginecologo di mia moglie disse “sono due”, io e le mie gambe
cedemmo finendo sulla sedia. Ero preoccupatissimo per la mia libertà
oramai prossima alla fine e non sapevo cosa volesse dire diventare papà;
due poi, erano decisamente troppi.
Chi parla così, scherzando sul momento probabilmente più bello della
sua vita, è Maurizio Mezzanotte, che raggiungo al telefono nella sua
casa in Val di Pierle, al confine tra la Toscana e l’Umbria. Da qui passarono
probabilmente alcune legioni romane provenienti dall’Adriatico allorché
si preparavano ad affrontare Annibale sul Trasimeno. “Si cerca ancora la
sua carrozza d’oro, chissà se esiste, chissà se si trova in fondo al lago”. Mi
pare un presagio di quello che dirà, che è in fondo una storia di ricerca,
tenace ed entusiasta, che ha solo chi si mette sulle tracce di un tesoro
nascosto, di una cura per la Duchenne, della carrozza di Annibale.
Conoscemmo così Guglielmo e Domitilla, arrivati dal cielo in un meraviglioso
giorno di fine agosto 1999. Lei moretta e occhi scuri. Lui biondo con occhi
azzurro mare. La felicità ci travolse. Della prima settimana ricordo solo che
non ricordavo cosa dovevo fare e cosa avevo già fatto.
Ma qualcosa Maurizio la fece subito. Lasciata la sua società di computer a
Perugia, cominciò a sperimentare la stessa attività in casa, perché lui, sua
moglie e i suoi figli potessero crescere insieme. Un ritratto di una famiglia
felice, prima che nell’estate del 2006 si aprisse l’abisso, quando il pediatra
di Guglielmo, notando anomalie del movimento del ragazzo, cominciò
a sospettare. Le anomalie naturalmente erano quelle consuete. Per un
momento, la storia di Guglielmo, Domitilla, Lavinia e Maurizio perde quei
tratti unici e gioiosi di una famiglia nascente: perché quel momento è
inesorabilmente uguale per tutti, ogni volta.
Guglielmo saliva lentemente le scale, non correva, non saltava. Pensammo
dapprima a un aspetto del suo carattere, perché la sorella, temperamento
dominante, poteva provocare su di lui una qualche inibizione. Ma
le analisi del sangue restituivano un CPK molto alto. Quando ci
chiamarono dall’ospedale Bambino Gesù di Roma dopo la biopsia fu
come spegnere i colori dai quali eravamo avvolti. Non era timidezza, né
pigrizia, né inibizione. Era distrofia muscolare di Duchenne.
Per i due anni che seguirono, ammette Maurizio, né lui né Lavinia
sapevano come affrontare l’esistenza. Lui, più di Lavinia, non aveva il
coraggio e la forza di agire, annichilito da una vita che aveva sempre
6
La famiglia Mezzanotte
affrontato con ottimismo. Una dirigente scolastica del paese fa però il
nome di Renato di Città di Castello, il primo dei ‘mammapapà’, come
affettuosamente Maurizio chiama i genitori dei ragazzi Duchenne, che
negli anni futuri avrebbe incontrato e di cui, poi, si sarebbe sentito parte.
Fu Renato, il mio più grande aiuto in quella prima, drammatica fase, a
invitarmi ad andare insieme con lui a un convegno organizzato a Milano da
Parent Project, associazione della quale avevamo già avuto notizia, ma che
non ci eravamo mai spinti a contattare, non avendo ancora il coraggio di
parlare esplicitamente della Duchenne. Finalmente capimmo che era giunto
il momento di fare qualcosa. A Milano vidi molti di quelli che oggi chiamo
con amicizia ‘mammapapà’, con i loro ragazzi con la carrozzina elettrica.
Ero impaurito, incredulo e li guardavo muoversi e conversare della ricerca
sulla cura della Duchenne. Io, che mi sentivo ignorante e persino a disagio
nel rapporto con la medicina, ero incapace di affrontare la malattia con
la serietà e la serenità che osservavo negli altri genitori. Filippo Buccella,
passandomi vicino, mi invitò con un sorriso e una pacca sulla spalla in quel
mondo che ancora vivevo con diffidenza. Sentii così la voglia di incontrare
nuovamente quei ‘mammapapà’ e quell’atmosfera di fiducia e serenità
che mi mancava da tanto. Sono stato poi a Roma, sono andato nel
Centro Ascolto Duchenne delle Marche, ho partecipato ad altri convegni e
oggi mi accorgo che la vita è tornata a essere colorata, allegra, bellissima.
Dall’altra estremità del telefono si ascoltano i suoni consueti di una
famiglia nell’ora della cena, la colonna sonora di ogni vita normale.
Mi piacerebbe che Domitilla suggerisse tre aggettivi per definire
Guglielmo, ma ne vengono, da parte della sorella, tre aggettivi ‘irriferibili’,
eppure pieni d’amore. Anche i loro litigi sono normali, perché quello
che la Duchenne non può fare è alterare le dinamiche antichissime
dei rapporti familiari, violare le mura di casa, sparigliare gli affetti.
Perché, come Domitilla ci insegna, un fratello Duchenne resta prima di
tutto, e semplicemente, un fratello. Ci si accorda alla fine sull’aggettivo
‘paleontologo’, in virtù della passione di Guglielmo per i dinosauri. E
chissà se magari, tra qualche anno, non lo troveremo a cercare sulle
sponde del Trasimeno un fossile della preistoria, i resti di un uccello raro,
una pianta estinta da millenni; chissà che non sarà lui a mostrarci alla
fine quale strada seguire, e che si trovi davvero, la carrozza di Annibale.
Le cose buone
non sono solo in Sicilia...
Parent Project onlus
è anche nella tua regione.
GENITORI CONTRO
LA DISTROFIA MUSCOLARE
DI DUCHENNE E BECKER
Abruzzo
Moreno Di Zio 328.57.69.137
Calabria
Letizia Porcino 328.67.26.828
Campania
Maddalena Riccio 335.12.37.279
Emilia Romagna
Paola Fiorini 051.35.69.88
Lazio
Filippo Buccella 335.57.12.069
Lombardia
Francesco Abbate 335.83.15.175
Marche
Michele Forgione 333.95.35.792
Piemonte
Gildo Maggiora
333.95.07.485
Puglia
Rosa Marchetti 349.52.95.219
800 943 333
Sicilia
Luca Genovese 339.70.68.178
Trentino A. Adige Sabrina Rizzoli 328.08.80.631
CENTRO ASCOLTO DUCHENNE
Toscana
Cinzia Fantozzi 0586.89.85.44
Veneto
Mauro Facciolo 335.13.62.872
Umbria
Renato Pescari 075.85.22.599
VIA AURELIA 1299
00166 ROMA
TEL. 06.66182811
FAX 06.66188428
WWW.PARENTPROJECT.IT
Per sostenerci: ccp 94255007 - Banca di Credito Cooperativo di Roma - IBAN: IT 38 V 08327 03219 000000005775
Cad
CadInforma
Informa
a cura del:
Centro Ascolto Duchenne
Inserimento scolastico
E’ fondamentale che l’intervento
specialistico sia precoce. Cosa fare al
momento dell’inizio del percorso scolastico
Ricevuta la diagnosi da parte degli specialisti, bisogna innanzitutto
attivare il percorso di accertamento diagnostico presso le équipe
multidisciplinari operanti presso i servizi sanitari competenti
territorialmente (fa fede la residenza), affinché venga redatta la
diagnosi clinica ai sensi dell’art. 15 della L. n. 104/1992 e la diagnosi
funzionale che descrive nei diversi assi funzionali della persona
(neurologico, sensoriale, motorio...) la condizione del bambino e
quindi fornisce indicazioni circa le problematiche presenti.
La famiglia può rivolgersi alla scuola stessa oppure al pediatra per
ricevere suggerimenti e sostegno in un momento che è sicuramente
difficile e delicato, fermo restando però che la famiglia è l’unico
soggetto deputato ad attivare la richiesta di certificazione per il
sostegno scolastico.
In quanto interlocutore privilegiato, l’équipe multidisciplinare
sanitaria si avvale sia della documentazione medica fornita dalla
famiglia che di colloqui con la stessa oltre a una valutazione diretta
del bambino.
Sottoscritta la diagnosi clinica e funzionale, la famiglia deve
consegnarla personalmente alla scuola affinché questa possa
richiedere presso l’USP (Ufficio Scolastico Provinciale) il sostegno
800 943 333
scolastico secondo i tempi previsti (entro 31 dicembre dall’avvio
dell’anno scolastico).
È bene che la famiglia mantenga una copia della diagnosi
clinico-funzionale e che consegni alla scuola copia di ogni altra
documentazione medico-specialistica utile per il supporto al
bambino.
Ricevuto il sostegno scolastico si costituisce il Gruppo di
Lavoro Operativo (GLHO) ai sensi della C.M. 258/93 e del D.P.R.
24/2/1994 costituito dalla famiglia e dalla scuola nelle persone
dei componenti del consiglio di classe.
Questo Gruppo collegialmente elabora, controlla e attua
l’integrazione mediante appositi incontri; è responsabile
sempre collegialmente di curare tutta la documentazione
necessaria all’integrazione scolastica ovvero:
• Profilo Dinamico Funzionale (PDF) ove non sia stato
sostituito dalla sola Diagnosi Funzionale (DF)
• Progetto Educativo Individualizzato (PEI)
800 943 333
Per maggiori informazioni su GLHO, PDF, DF e PEI potete
consultare il Notiziario N. 1-2, anno VI.
Sostegno: scuole statali e scuole paritarie
Il sostegno scolastico è possibile in qualsiasi ordine e grado
di scuola – cioè a partire dalla scuola dell’infanzia – statale
o paritaria.
La differenza consiste nella modalità con cui vengono erogate
le risorse: alle scuole statali il docente di sostegno viene
assegnato dal Ministero dell’Istruzione Università e Ricerca
(MIUR), in base al numero di ore richiesto, attraverso gli
Uffici Scolastici di competenza territoriale (Ufficio Scolastico
Regionale o USR e Ufficio Scolastico Provinciale o USP);
per quel che riguarda le scuole paritarie, il docente di
sostegno viene invece assunto direttamente dalle scuole in
seguito a una convenzione con il MIUR attraverso gli USR e
USP territoriali.
Si deve fare attenzione al fatto che alle scuole paritarie
dell’infanzia, medie e superiori, il finanziamento per ogni
8
alunno disabile corrisponde a una quota fissa procapite che
non è sufficiente a coprire il costo di un docente per l’intero
anno scolastico, mentre alle scuole paritarie elementari il
finanziamento erogato corrisponde alla quantità di ore proposte
dal Gruppo di Lavoro Handicap Provinciale (GLHP) che opera
presso gli USP e garantisce la copertura dell’intero costo
annuale del docente.
Per l’educatore scolastico (o assistente materiale o AEC – assistente
educativo culturale), invece, è il comune di residenza del
bambino a dover erogare il servizio in seguito a richiesta
della scuola. Bisogna tenere presente che le procedure che
regolamentano la richiesta di assistenza da parte delle scuole
ai comuni è diversa rispetto ai tempi e alle modalità sulla base
delle diverse leggi regionali, ove presenti, o comunque dei
regolamenti comunali.
Cad
CadInforma
Informa
Malattie croniche e diritti
Il lavoro del Centro Ascolto
Duchenne nel IX Rapporto
del CnaMC
Anche quest’anno, grazie al lavoro del Centro Ascolto che
raccoglie e analizza i dati sulla distrofia di Duchenne, Parent
Project Onlus è tra le associazioni che hanno contribuito
a realizzare il Rapporto sulle politiche della cronicità del
Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati
Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.
In questa nona edizione è stato scelto di seguire il percorso
diagnostico-terapeutico delle persone affette da tali
patologie, dal momento della diagnosi a quella dei ricoveri
in ospedale, all’assistenza sul territorio, all’accesso ai
farmaci, per capire quanto il servizio sanitario soddisfi le
esigenze di salute dei cittadini e quali sono le principali
criticità riscontrate.
Il documento, presentato al Senato nel mese di marzo,
ha confermato, ancora una volta, che i cittadini affetti
da malattie croniche e rare ricevono meno diritti, meno
assistenza e vedono crescere i costi privati. I dati elaborati,
infatti, hanno evidenziato che il paziente paga il conto dei
Piani di rientro e dei tagli al budget in molte Asl e si ritrova
con un’assistenza a pezzi. E i costi sostenuti privatamente
crescono: in media all’anno quasi 2500 euro per l’acquisto
di farmaci necessari e non rimborsati, altri 1600 euro per
l’acquisto di protesi ed ausili, circa 850 euro per visite ed
esami per tenere sotto controllo la malattia. E ancora: 1.800
euro l’anno per chi necessita di assistenza psicologica. Nel
caso della distrofia di Duchenne i costi, sostenuti dalla
famiglia, possono arrivare anche a superare i diecimila euro.
In modo particolare si è visto evidenziato che molti dei
problemi più gravi derivano dalle diagnosi tardive, dall’invio
ritardato del paziente dallo specialista, dalla scarsa presenza
e preparazione dei Centri di riferimento o dall’inesistenza
di percorsi diagnostici terapeutici definiti. Da anni Parent
Project Onlus, lavora proprio su questi fronti per assicurare
a tutti i pazienti e alle famiglie una assistenza adeguata su
tutto il territorio nazionale.
Il diritto alla presa in carico
della dimensione psicologica
nelle malattie rare
All’interno dei molteplici Rapporti nazionali sulle Politiche
della Cronicità realizzati dal Coordinamento nazionale delle
Associazioni dei malati Cronici, sono emerse ripetutamente
sia la necessità da parte dei pazienti e dei relativi familiari
di accedere ad un servizio di supporto psicologico e di
ascolto adeguato, sia le attuali carenze del SSN rispetto a
tale settore di assistenza.
Partendo da queste considerazioni e su puntuale proposta
di Silvia Starita che rappresenta Parent Project Onlus nel
direttivo, il CnAMC ha deciso di considerare la presa in carico
della dimensione psicologica della persona con patologia
cronica/rara e dei relativi familiari come uno dei diritti
fondanti del processo di cura, da garantire attraverso il SSN
a tutti i cittadini che ne necessitano.
Da qui l’iniziativa della somministrazione di un questionario
alle Associazioni che aderiscono al CnAMC, volto ad
acquisire maggiori informazioni sul tema in questione. I
risultati di questo importante studio, al quale ha contribuito
anche il Centro Ascolto Duchenne, saranno utili per avanzare
proposte adeguate nelle sede istituzionali.
9
Cad
CadInforma
Informa
Da bene confiscato alla mafia
a Centro Ascolto di Parent
Project Onlus.
Novità da Piemonte e Sardegna:
continua a crescere la rete
del CAD
Sono finalmente terminati i lavori nei locali che il Comune di Vittoria,
ha assegnato all’associazione per realizzare le attività dedicate alle
famiglie. All’inaugurazione della nuova sede del Centro Ascolto
Duchenne, che si è svolta nel mese di marzo erano presenti, oltre
al presidente di Parent Project Onlus, Filippo Buccella, don Rosario
Cavallo, il sindaco di Vittoria Giuseppe Nicosia ed il consigliere
provinciale Salvatore Mandarà che ha portato i saluti del Presidente
Franco Antoci, dell’assessore provinciale alle Politiche Sociali Piero
Mandarà e di tutta l’Amministrazione.
Il Centro Ascolto Duchenne si arricchisce di due nuovi presìdi locali.
Il primo è in Piemonte presso l’Azienda Ospedaliera Santi Antonio
e Biagio Cesare Arrigo di Alessandria. L’apertura di questa sede
rientra tra i punti di un ampio protocollo che Parent Project ha
firmato a febbraio con l’ospedale e che prevede che nella Struttura
di Anestesia e Rianimazione diretta da Fabrizio Racca, vengano
attivati due letti di terapia sub-intensiva dedicati alla gestione
non invasiva dell’insufficienza respiratoria acuta e al monitoraggio
post-operatorio dei pazienti affetti da DMD. Il Centro Ascolto oltre ad
occuparsi delle famiglie della regione, si farà carico dell’accoglienza e
dell’orientamento delle famiglie dei giovani pazienti.
“Oggi, - ha sottolineato il delegato regionale della Sicilia, Luca
Genovese, durante l’evento - grazie allo sviluppo dei servizi da
noi proposti con il Centro Ascolto, ci stiamo radicando nel tessuto
sociale; questa presenza ci permette di incontrare tante persone e,
soprattutto, molti giovani che desiderano fare qualcosa per aiutarci.
Un importante esempio è quello di un gruppo di giovani volontari
che hanno fondato la Compagnia Teatrale In-stabile Parent Project
e lavorano nelle scuole della nostra regione.”
“Siamo felici – ha concluso il delegato - che questa sede possa
diventare un luogo d’incontro tra realtà anche diverse. Un posto
dove i nostri figli, che oggi stanno raggiungendo l’età adulta,
possano contribuire a realizzare una vera cultura d’integrazione per
fare in modo che, questa, non sia più una responsabilità delegata
esclusivamente alla famiglia.”
Un momento dell’inaugurazione
Con la seconda sede invece il Centro Ascolto sbarca nella
meravigliosa Sardegna, a Cagliari. Anche questa come tutte le
altre sedi aperte negli ultimi anni, nasce per diventare snodo
di rete, punto di riferimento per famiglie e specialisti e centri di
riferimento locali , nonché una porta d’accesso alla rete nazionale
di servizi specifici sulla distrofia muscolare Duchenne e Becker.
Una giornata dedicata alle
famiglie pugliesi.
La delegata regionale Rosa Marchetti, insieme al CAD Puglia, ha
organizzato un intensa e articolata giornata di incontro dedicato
alle famiglie della regione. L’incontro si è svolto il 20 marzo ad Altamura,
ospiti del ristorante Il Gattopardo.
L’incontro si è aperto con la presentazione delle attività e dei servizi del
Centro Ascolto ed è proseguito con un dibattito, interno alle famiglie,
teso a confrontarsi, informarsi e discutere sullo stato della ricerca, e sul
delicato tema delle aspettative e delle paure connesso con questo tema.
Hanno partecipato, otre al Presidente di Paren Project, Filippo Buccella,
Matteo Colamussi, rappresentante delle Ferrovie Apulo Lucane per
discutere di accessibilità, Francesco Diomede consigliere nazionale
FiSH (Federazione Nazionale per il Superamento dell’Handycap,
Fabrizio Mongelli, assessore ai Servizi Sociali del Comune di Toritto.
Per contattare le sedi locali del Centro Ascolto Duchenne, si può chiamare il numero verde: 800 943 333
10
a cura di Stefania Collet e Francesca Bottello
Attività
AttivitàIstituzional
Istituzionali
Giornata Europea dei
diritti del malato
I 14 diritti del paziente
1. Diritto a misure preventive
Si è celebrata il18 Aprile in tutta Europa la IV Giornata
europea per i diritti del malato promossa da
Cittadinanzattiva. Eventi di piazza, banchetti informativi,
convegni e conferenze sul tema dei diritti dei cittadini in
sanità hanno caratterizzato la Giornata in dodici Paesi:
Italia, Francia, Inghilterra, Polonia, Olanda, Repubblica Ceca,
Slovenia, Ungheria, Romania, Bulgaria, Grecia, Macedonia.
In Italia la Giornata ha assunto particolare valore perché
si è sommata ai festeggiamenti per i 30 anni di attività
del Tribunale per i diritti del malato, strumento
imprescindibile per la tutela dei cittadini e, ormai da anni,
anche un punto fermo e fondamentale della rete di Parent
Project Onlus.
La Giornata è stata celebrata in sessanta città con eventi
di sensibilizzazione ed informazione ai cittadini sul diritto
alla salute. Per l’occasione, è stata distribuita a tutti i la
Carta Europea dei Diritti del Malato, importante strumento
di consapevolezza, che illustra e dichiara i 14 diritti
fondamentali del paziente.
2. Diritto all’accesso
3. Diritto alla informazione
4. Diritto al consenso
5. Diritto alla libera scelta
6. Diritto alla privacy e alla confidenzialità
7. Diritto al rispetto del tempo dei pazienti
8. Diritto al rispetto di standard di qualità
9. Diritto alla sicurezza
10. Diritto alla innovazione
11. Diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari
12. Diritto a un trattamento personalizzato
13. Diritto al reclamo
14. Diritto al risarcimento
Fonte: Carta europea dei diritti del malato - Presentata
a Bruxelles il 15 novembre 2002
Parent Project Onlus
e la Formazione sanitaria
Nel mese di aprile Silvia Starita, Responsabile Relazioni Istituzionali
di Parent Project Onlus, ha partecipato come formatore al seminario
organizzato nell’ambito del Progetto “Il Cammino del Paziente”
organizzato dalla I Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università
Sapienza di Roma dedicato agli studenti del primo triennio di
medicina e scienze infermieristiche.
Il progetto nasce come strumento di formazione medica centrato
sulla persona malata e ha l’obiettivo di aiutare i futuri professionisti
a capire, in maniera approfondita come la malattia incide sulla vita
del paziente e come il Sistema Sanitario Nazionale lo assiste. Tra
le attività di questo percorso formativo, oltre alle lezioni in aula,
sono previste alcune visite a domicilio a malati cronici che hanno
aderito al progetto. Lo scopo è quello di verificare direttamente quali
problematiche i pazienti affrontano quotidianamente e favorire la
collaborazione inter-professionale con altre figure come il medico di
famiglia ed i rappresentanti di associazioni di pazienti.
11
Attività
AttivitàIstituzionali
Istituzionali
5X1000: un successo
e una speranza
Nei mesi scorsi, come molti giornali hanno riportato, sono
stati pubblicati gli elenchi dei soggetti ammessi e non al 5
per mille 2008. Per la prima volta, insieme al numero delle
preferenze, è stato possibile verificare subito l’ammontare dei
contributi. Ci fa piacere informare tutti i nostri sostenitori che
Parent Project onlus si è collocata all’84esima posizione su
oltre 26.000 associazioni di volontariato e ONLUS ammesse.
Il risultato ottenuto, grazie a 8016 preferenze, è stato
complessivamente di 247.132,75 euro. Questo importante
traguardo, ancora una volta, è dovuto alla grande comunità
solidale che ci circonda, agli amici, ai sostenitori che credono
nel nostro lavoro e che continuano a renderlo possibile.
La nostra speranza oggi è che, dopo diversi anni di
sperimentazione, questo importante strumento di raccolta
fondi, diventi finalmente definitivo. In attesa che questo
avvenga, complimenti a tutti per il risultato che abbiamo
ottenuto e per quelli che ancora otterremo.
Aeroporti di Roma: il cuore è qui
Continua l’attenzione di Aeroporti di Roma nei confronti del non
profit e Parent Project Onlus. Durante le festività pasquali, infatti,
siamo stati nuovamente ospitati dall’azienda in uno spazio
dell’Aeroporto Internazionale Leonardo Da Vinci (Fiumicino).
Un’occasione impedibile per i nostri volontari, che hanno potuto
così incontrare i tantissimi viaggiatori che ogni giorno transitano
nello scalo romano, offrendo loro informazioni sulle attività
dell’associazione e i servizi alle famiglie, diffondere le nostre
campagne e far conoscere il mondo della comunità Duchenne ad
un vastissimo pubblico.
“Adotta un salvadanaio”
Uno strumento per aiutarci nella raccolta fondi
Il maxi salvadanaio è un efficace strumento
di sensibilizzazione e raccolta fondi. Può
essere posizionato anche per periodi lunghi,
e non richiede particolare impegno né tempo
a disposizione. Per garantire il successo
dell’iniziativa è importante, però, che si possa
contare sulla collaborazione della eventuale
sede che lo ospita per spiegare a cosa serve e
motivare la raccolta.
Può essere collocato presso un centro
commerciale, una stazione, un aereoporto
o in qualunque luogo (controllato) che
costituisca punto d’incontro per tanta gente.
Per maggiori informazioni
contattare lo 06/66182811 o scrivere
a [email protected]
12
Pensiamo da ora ad
un Natale speciale
I tuoi auguri di Natale hanno un valore
speciale per i bambini e i ragazzi affetti dalla
distrofia muscolare Duchenne e Becker.
Acquistando i biglietti di Parent Project,
o proponendoli ad amici ed aziende, puoi
sostenere concretamente il nostro impegno
nella ricerca di una cura ed inviare a chi ti è
vicino un messaggio di speranza e solidarietà.
Sono disponibili tanti diversi soggetti e se sei
un’azienda, potrai personalizzarli con il tuo
logo e un testo d’auguri.
Per maggiori informazioni
contattare lo 06/66182811 o scrivere
a [email protected]
GENITORI CONTRO
LA DISTROFIA
MUSCOLARE
DI DUCHENNE E BECKER
PARENT
PARENTPROJECT
PROJECTper
perlalaricerca
ricercasu
sulaladistrofia
distrofiamuscolare
muscolare"ONLUS"
"ONLUS"
Via
ViaS.Giusta
S.Giusta50
50--00050
00050ARANOVAARANOVA-Fiumicino
Fiumicino(Roma)
(Roma)
C.F.
C.F.eeP.IVA
P.IVA05203531008
05203531008
Bilancio al 31.12.2009
Il bilancio di Parent Project Onlus
è certificato da PricewaterhouseCoopers
RENDICONTO
RENDICONTOGESTIONALE
GESTIONALEAAPROVENTI
PROVENTIED
EDONERI
ONERI
RESOCONTO GESTIONALE A PROVENTI ED ONERI APPROVATO IL 30.04.10
31/12/2009
31/12/2009
1)1)Oneri
Oneridadaattività
attivitàtipiche
tipiche
Oneri
Oneriper
perprogetti
progettispecifici
specificididiricerca
ricerca
Progetto
ProgettoDmD
DmD383
383
Progetto
ProgettoPoP
PoP383
383
Progetto
ProgettoCossu
Cossu
Progetto
ProgettoPuri
Puri
Progetto
ProgettoBozzoni
Bozzoni
Progetto
ProgettoFerlini
Ferlini
Progetto
ProgettoVillanova
Villanova
Progetto
ProgettoMelis
Melis
Progetto
ProgettoClementi
Clementi
Progetto
ProgettoTorrente
Torrente
Progetti
Progettivari
vari
Altri
Altrioneri
oneriattivita'
attivita'istituzionale
istituzionale
Assistenza
Assistenzaaiaipazienti
pazientieealle
allefamiglie
famiglie
Diffusione
DiffusioneInformazioni
InformazioniScientifiche
Scientifiche
Altri
Altri
31/12/2008
31/12/2008
672.546,93
672.546,93
318.217,28
318.217,28
148.156,47
148.156,47
164.114,46
164.114,46
55.203,64
55.203,64
12.000,00
12.000,00
35.898,16
35.898,16
21.938,00
21.938,00
47.861,86
47.861,86
7.500,00
7.500,00
229,91
229,91
32.000,00
32.000,00
341,81
341,81
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
3.101,28
3.101,28
37.350,84
37.350,84
28.208,04
28.208,04
34.097,73
34.097,73
7.500,00
7.500,00
10.000,00
10.000,00
1.500,00
1.500,00
5.490,75
5.490,75
25.707,39
25.707,39
44.525,60
44.525,60
77.069,63
77.069,63
109.327,40
109.327,40
55.571,98
55.571,98
26.069,25
26.069,25
46.101,64
46.101,64
25.023,58
25.023,58
5.978,42
5.978,42
750,00
750,00
14.349,64
14.349,64
74.272,78
74.272,78
27.515,62
27.515,62
6.794,40
6.794,40
5.607,12
5.607,12
34.355,64
34.355,64
1.294,32
1.294,32
1.168,32
1.168,32
1.294,32
1.294,32
1.168,32
1.168,32
0,00
0,00
0,00
0,00
7.749,01
7.749,01
3.731,92
3.731,92
7.749,01
7.749,01
3.731,92
3.731,92
5.430,55
5.430,55
5.430,55
5.430,55
2.531,39
2.531,39
2.531,39
2.531,39
125.083,30
125.083,30
31.822,42
31.822,42
68.010,54
68.010,54
5.901,66
5.901,66
152.870,00
152.870,00
85.494,96
85.494,96
49.699,70
49.699,70
6.104,57
6.104,57
7.760,34
7.760,34
11.588,34
11.588,34
3.095,72
3.095,72
8.475,05
8.475,05
7)7)Altri
Altricosti
costi
0,00
0,00
0,00
0,00
Totale
TotaleOneri
Oneri
858.205,75
858.205,75
552.791,69
552.791,69
2)2)Oneri
Oneripromozionali
promozionalieedidiraccolta
raccoltafondi
fondi
2.1)
2.1)Campagna
Campagna"Febbraio
"Febbraio2009"
2009"
2.2)
2.2)Campagna
CampagnaNatale
Natale2009
2009
2.3)
2.3)Campagne
CampagneRegionali
Regionali
2.4)
2.4)Attività
AttivitàOrdinaria
Ordinariadidipromozione
promozione
3)3)Oneri
Oneridadaattività
attivitàaccessorie
accessorie
1.1)
1.1)Materie
Materieprime
prime
1.2)
1.2)Servizi
Servizi
31/12/2009
31/12/2009
1)1)Proventi
Proventidadaattività
attivitàtipiche
tipiche
1.1)
1.1)Da
Dacontributi
contributisusuprogetti
progetti
1.2)
1.2)Da
Dasoci
sociededassociati
associati
1.3)
1.3)Da
Danon
nonsoci
soci
1.4)
1.4)Proventi
Proventi55per
permille
mille
583.433,50
583.433,50
254.199,21
254.199,21
12.550,00
12.550,00
125.852,69
125.852,69
190.831,60
190.831,60
201.234,87
201.234,87
104.842,64
104.842,64
14.400,00
14.400,00
81.992,23
81.992,23
2)2)Proventi
Proventidadaraccolta
raccoltafondi
fondi
2.1)
2.1)Campagna
Campagna"Febbraio
"Febbraio2009"
2009"
2.2)
2.2)Campagna
CampagnaNatale
Natale2009
2009
2.3)
2.3)Fondo
FondoClaudio
ClaudioBimbo
Bimbo2009
2009
2.4)
2.4)Campagne
CampagneRegionali
Regionali
2.5)
2.5)Altre
AltreCampagne
CampagneMinori
Minori
279.388,41
279.388,41
96.714,33
96.714,33
68.545,00
68.545,00
20.114,50
20.114,50
73.709,98
73.709,98
20.304,60
20.304,60
305.065,15
305.065,15
92.454,00
92.454,00
62.568,30
62.568,30
23.205,00
23.205,00
89.145,15
89.145,15
37.692,70
37.692,70
2.961,20
2.961,20
2.961,20
2.961,20
6.834,67
6.834,67
6.834,67
6.834,67
406,96
406,96
406,96
406,96
2.824,40
2.824,40
2.824,40
2.824,40
67,70
67,70
67,58
67,58
67,70
67,70
67,58
67,58
6)6)Altri
AltriProventi
Proventi
0,00
0,00
0,00
0,00
Totale
TotaleProventi
Proventi
866.257,77
866.257,77
516.026,67
516.026,67
3)3)Proventi
Proventididiattività
attivitàaccessorie
accessorie
3.1)
3.1)Altri
Altriproventi
proventi
4)4)Proventi
Proventifinanziari
finanziarieepatrimoniali
patrimoniali
4.1)
4.1)Da
Dadepositi
depositibancari
bancari
5)5)Proventi
Proventistraordinari
straordinari
5.1)
5.1)Da
Daattività
attivitàfinanziarie
finanziarie
5.2)
5.2)Da
Daaltre
altreattività
attività
Disavanzo
Disavanzodidigestione
gestione
4)4)Oneri
Onerifinanziari
finanziarieepatrimoniali
patrimoniali
4.1)
4.1)Oneri
Oneribancari
bancari
5)5)Oneri
Oneristraordinari
straordinari
5.3)
5.3)Da
Daaltre
altreattività
attività
6)6)Oneri
Onerididisupporto
supportogenerale
generale
6.2)
6.2)Servizi
Servizi
6.4)
6.4)Personale
Personale
6.5)
6.5)Ammortamenti
Ammortamenti
6.6)
6.6)Oneri
Oneridiversi
diversididigestione
gestione
6.7)
6.7)Imposte
Imposteeetasse
tasse
Avanzo
Avanzodidigestione
gestione
Totale
Totale
8.052,02
8.052,02
866.257,77
866.257,77
31/12/2008
31/12/2008
Totale
Totale
--
36.765,02
36.765,02
866.257,77
866.257,77
552.791,69
552.791,69
L’ammontare complessivo delle donazioni ricevute attraverso gli SMS in occasione della Campagna “La Distrofia
Muscolare di Duchenne è meno rara di quanto immagini”, che ha avuto luogo nel 2009, è stato di euro 82.163,39.
La raccolta fondi ha consentito di finanziare interamente quattro borse di studio annuali per giovani ricercatori
del valore complessivo di euro 74.500,00.
San Raffaele di Milano
Resp. Prog. Giulio Cossu
Ricerca scientifica condotta con le cellule staminali
Sapienza Università di Roma
Ricerca scientifica condotta con la terapia genica Resp. Prog. Irene Bozzoni
Università di Ferrara
Resp. Prog. Alessandra Ferlini
Euro 14.000.00
Euro 16.500,00
Ricerca scientifica applicata alla diagnosi molecolare Euro 30.000,00
-552.791,69
552.791,69
Villa Nigrisoli di Bologna
Resp. Prog. Marcello Villanova Ricerca clinica Neuro-psichiatria infantile
Euro 14.000,00
PARENT PROJECT per la ricerca sulla distrofia muscolare “ONLUS” - Via S.Giusta 50 - 00054 ARANOVA- Fiumicino (RM) - C.F. e P.IVA 05203531008
www.parentproject.it - Numero Verde 800 943 333
a cura di Marika Gallo
LA TUA
FOTO
CONTRO LA
DISTROFIA
INSIEME
FERMARE LA DUCHENNE
Partecipa su:
www. fermareladuchenne.org
La prossima volta che sollevi il bicchiere per bere
o abbracci qualcuno che ami, pensa ad un ragazzo
con la Duchenne. Per lui, anche sfogliare questa pagina,
può essere impossibile.
Parent Project Onlus guida la battaglia per fermare
WWW.PARENTPROJECT.IT
800
943 333
CENTRO ASCOLTO DUCHENNE
la distrofia muscolare di Duchenne.
La tua partecipazione, è il nostro successo.
Per sostenerci: ccp 94255007 - Banca di Credito Cooperativo di Roma - IBAN: IT 38 V 08327 03219 000000005775