4 luglio 2014
03/07/14 GaiaNews.it
Bimbo salvato dalla cecità grazie a trapianto di cornea
03/07/14 Corrierefiorentino.it
Stamina, Sofia ricoverata al Meyer
03/07/14 Il Tirreno / Livorno
Stamina, Sofia ricoverata al Meyer: peggiorano le sue condizioni
03/07/14 Repubblica.it / Firenze
Sofia, ricoverata al Meyer la bimba di Stamina
Michele Bocci
03/07/14 QuiBrescia.it
Stamina, si aggravano le condizioni di Sofia
03/07/14 Tantasalute
Stamina: la piccola Sofia ricoverata in ospedale
Gianluca Rini
03/07/14 Corriere della Sera / Salute
Stamina, nuova ordinanza per infusioni a un bimbo di Trapani
04/07/14 QuiBrescia.it
Stamina, nuova ordinanza da Trapani
03/07/14 Il FattoQuotidiano.TV
Stamina, la madre di Sofia: “Peggiora, bisogna riprendere infusioni subito”
Max Brod
03/07/14 Il Giornale d'Italia
Stamina, la Lorenzin prende ancora tempo
Giorgio Musumeci
03/07/14 Leggo
Stamina, la piccola Sofia sta peggiorando: la bimba ricoverata a Firenze è grave
03/07/14 FirenzeToday
Stamina, peggiora la piccola Sofia: ricoverata all'ospedale pediatrico Meyer
03/07/14 fanpage.it
Stamina, si aggravano le condizioni della piccola Sofia
Davide Falcioni
03/07/14 Excite / Attualità
Stamina, Sofia ricoverata in condizioni peggiorate. Il padre: "Colpa delle
infusioni interrotte"
Simone Rausi
Bimbo salvato dalla cecità grazie a trapianto
di cornea
E' successo all'Ospedale Bambino Gesù dove è stato eseguito
un difficile intervento
Un bambino di sette anni, rischiava di perdere la vista ed è stato salvato da un’operazione riuscita
all’Ospedale Bambino Gesù di Roma.
Il bambino è stato sottoposto ad un trapianto d corna artificiale eseguito il maggio scorso.
L’intervento è stato eseguito dal dottor Luca Buzzonetti e dalla sua équipe. Si tratta di un intervento
eseguito er la prima volta al Bambino Gesù e che comunque è stato eseguito raramente su bambini.
Il piccolo, a seguito di un trauma si era già sottoposto ad altri interventi, esaurendo però le
possibilità di salvare l’occhio. L’unica soluzione è stata quella del trapianto.
Essendo l’operazione estremamente complessa sono stati consultati dei colleghi chirurghi del Mass
Eye & Ear Boston Keratoprosthesis Center dove l’intervento è già stato eseguito. Gli specialisti
insieme hanno valutato l’opportunità di eseguire l’operazione.
E’ regolare il decorso post-operatorio del piccolo paziente che, a distanza di pochi giorni, ha potuto
riprendere la sua vita normale. La cornea artificiale è paragonabile a una lente simile ed è composta
da tessuto in parte sintetico, in parte umano. La peculiarità di questo tipo di trapianto è che non può
dare rigetto, mentre è elevato il rischio di infezione specie tra i bambini. Dopo l’operazione occorre
tenere sempre pulito e protetto l’occhio al quale viene applicata una lente a contatto in modo
permanente.
Stamina, Sofia ricoverata al Meyer
«Ha crisi convulsive e opistotono - fa sapere la famiglia - da
progressione della malattia». La piccola è affetta da una grave
malattia degenerativa
FIRENZE - La piccola Sofia sta peggiorando. La bimba affetta da una grave malattia degenerativa
divenuta il simbolo della battaglia per l’accesso alla terapia con il metodo Stamina, è ricoverata
all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. «Ha crisi convulsive e opistotono - fa sapere la famiglia - da
progressione della malattia». Sofia non è stata più sottoposta a infusione di cellule staminali da mesi
per il blocco della terapia del contestato metodo Vannoni, nonostante la pronuncia del giudice di
Livorno per la prosecuzione della terapia.
IL RACCONTO DEL PADRE - «Sofia nei giorni scorsi ha avuto un peggioramento delle sue crisi di
opistotono che irrigidiscono i suoi arti e il suo corpo intero fino all’inverosimile - scrive il padre della
bambina su Facebook raccontando il secondo giorno in ospedale - Il nostro ricovero al Meyer si è reso
necessario per poter fare le indagini necessarie ad escludere ogni forma di disturbo che causando dolore
o semplicemente disagio, possa causare l’ipertono. Il risultato delle indagini condotte finora, con
l’esclusione di molte possibili cause scatenanti, ci conducono sempre di più a pensare ad un
peggioramento delle sue condizioni neurologiche per l’avanzare della malattia... L’ultimo ricovero di
Sofia risale a dicembre quando per colpa di una bronchite, ci siamo recati al Meyer.... I tempi sono
cambiati. Sofia non fa più “certe cure” e oggi, il nostro ricovero non è più motivato da un male
stagionale. Purtroppo non basta un’alimentazione adeguata oppure l’aggiunta di integratori che
possono aiutare Sofia a stare meglio, non basta, neppure una fisioterapia privata oltre all’unica ora
concessa dalla asl, oltre alla logopedia ed altri aiuti... la leucodistrofia metacromatica, malattia
neurodegenerativa orfana di cure, è una coperta cortissima che con il tempo si accorcia sempre di più,
non importa quanto uno la tiri e la tenda...».
«LA TERAPIA DI PSICOFARMACI» - «Pensare ad un aumento delle terapie di psicofarmaci è
l’unica pezza che abbiamo da cucire sulla copertina di Sofia, lungi dall’essere una soluzione, ma almeno
concediamo una tregua al suo fisico provatissimo dalla tensione muscolare neurologica che, come nella
peggiore delle torture medioevali, stira il suo corpo slogandone articolazioni e causando indicibili
sofferenze. La missione di Sofia e di tanti bambini ormai è chiara a tutti.... ed è per questo che
insistiamo, raccontando la storia della nostra principessa, nel sensibilizzare tutti i responsabili e ogni
singolo cittadino sulla difficile condizione delle famiglie con un bambino affetto da una patologia
neurodegenerativa senza cura. Non è compito di Sofia cambiare il mondo, ma di indicare il bisogno di
farlo come un martire che smuove i cuori e le coscienze con il suo esempio di vita. Siamo orgogliosi di
nostra figlia, del suo coraggio e della sua vita eroica. Sofia, intesa come “conoscenza e scienza” trionferà
e tutti noi, a partire dagli “amici di Sofia”, lavoreremo duramente affinché ciò avvenga».
LA BATTAGLIA LEGALE DEI GENITORI - Sul fronte della battaglia legale avviata dai genitori per
ottenere le infusioni per ora non ci sono novità significative. La bimba, come altri pazienti, ha
un’ordinanza che impone i trattamenti, ma agli Spedali Civili di Brescia resta fermo lo stop alle infusioni
deciso dal personale fino alla pronuncia del nuovo Comitato di esperti. «E’ tutto difficile - dice il nonno
della bambina Cosimo Ceccuti all’Adnkronos - La situazione è assurda. C’è una legge non rispettata, i
medici di una struttura pubblica hanno trovato una scappatoia per non praticare più le infusioni anche
se ordinate dai giudici, ci sono magistrati che si accaniscono contro il metodo e magistrati che
impongono le cure dovendo ricorrere a percorsi complicati. Io vedo solo che la legge Balduzzi non è
cambiata. E se le leggi si fanno, si rispettano».
03 luglio 2014
Stamina, Sofia ricoverata al Meyer: peggiorano
le sue condizioni
La bambina simbolo della battaglia per l’accesso alla terapia Stamina non è stata più sottoposta
all’infusione di cellule staminali
FIRENZE. Sofia sta peggiorando. La bimba di Castiglioncello affetta da una grave malattia degenerativa
divenuta il simbolo della battaglia per l'accesso alla terapia con il metodo Stamina, è ricoverata all'ospedale
pediatrico Meyer di Firenze. «Ha crisi convulsive e opistotono - fa sapere la famiglia -, da progressione della
malattia». Sofia non è stata più sottoposta a infusione di cellule staminali ormai da mesi a causa del blocco
della terapia, nonostante la pronuncia del giudice di Livorno a favore della prosecuzione della terapia.
Su Facebook il papà, Guido De Barros, scrive: ''Secondo giorno di Sofia al Meyer... Le righe che seguono
vogliono raccontare la realtà dei fatti... Dal risultato degli esami fatti finora Sofia è la bambina più sana
dell'ospedale, segno che le costanti cure e attenzioni di mamma Caterina e di tutta la nostra famiglia
riescono a tenerla al meglio delle sue condizioni''.
''Purtroppo - dice il papà di Sofia - non basta un'alimentazione adeguata oppure l'aggiunta di integratori che
possono aiutare Sofia a stare meglio, non basta, neppure una fisioterapia privata oltre all'unica ora concessa
dalla Asl, oltre alla logopedia ed altri aiuti... la leucodistrofia metacromatica, malattia neurodegenerativa
orfana di cure, è una coperta cortissima che con il tempo si accorcia sempre di più, non importa quanto uno
la tiri e la tenda. Sofia nei giorni scorsi ha avuto un peggioramento delle sue crisi di opistotono che
irrigidiscono i suoi arti e il suo corpo intero fino all'inverosimile. Il nostro ricovero al Meyer si è reso
necessario per poter fare le indagini necessarie ad escludere ogni forma di disturbo che causando dolore o
semplicemente disagio, possa causare l'ipertono. Il risultato delle indagini condotte finora, con l'esclusione di
molte possibili cause scatenanti, ci conducono sempre di più a pensare ad un peggioramento delle sue
condizioni neurologiche per l'avanzare della malattia''.
''L'ultimo ricovero di Sofia - ricorda Guido De Barros - risale a dicembre quando per colpa di una bronchite, ci
siamo recati al Meyer. I tempi sono cambiati. Sofia non fa più "certe cure" e oggi, il nostro ricovero non è più
motivato da un male stagionale. Pensare a un aumento delle terapie di psicofarmaci è l'unica pezza che
abbiamo da cucire sulla copertina di Sofia, lungi dall'essere una soluzione, ma almeno concediamo una
tregua al suo fisico provatissimo dalla tensione muscolare neurologica che, come nella peggiore delle torture
medioevali, stira il suo corpo slogandone articolazioni e causando indicibili sofferenze. La missione di Sofia e
di tanti bambini ormai è chiara a tutti. Ed è per questo che insistiamo, raccontando la storia della nostra
principessa, nel sensibilizzare tutti i responsabili e ogni singolo cittadino sulla difficile condizione delle
famiglie con un bambino affetto da una patologia neurodegenerativa senza cura. Non è compito di Sofia
cambiare il mondo, ma di indicare il bisogno di farlo come un martire che smuove i cuori e le coscienze con il
suo esempio di vita''.
03 luglio 2014
Sofia, ricoverata al Meyer la bimba di
Stamina
Un peggioramento della leucodistrofia metacromatica. Il padre: "L'ultima infusione a Brescia a
dicembre. Adesso la sua malattia la sta aggredendo"
di MICHELE BOCCI
Caterina e Guido, i genitori di Sofia Sofia è ricoverata al Meyer. La bimba fiorentina affetta da
leucodistrofia metacromatica che nei mesi scorsi è stata sottoposta al metodo Stamina ha avuto un
peggioramento. "A casa ha avuto cinque giorni difficili - racconta il padre Guido Des Barros - Gli spasmi
e l'ipertono di solito sono malesseri che segnalano un problema di salute. Qui all'ospedale però le
hanno fatto vari esami, per capire ad esempio se ha problemi infettivi, ma gli accertamenti hanno avuto
tutti esito negativo. Vuol dire che si tratta della malattia che va avanti. In passato siamo già stati al
Meyer, per una bronchite ad esempio, ma solo il giorno della prima diagnosi eravamo qui
esclusivamente per la leucodistrofia metacromatica".
Sofia ha fatto l'ultima infusione con il discusso metodo di Davide Vannoni a dicembre del 2013. Dopo
c'è stato lo stop delle applicazioni, dovuto ad un rifiuto dei medici degli spedali civili di Brescia di fare
ancora il metodo e contemporaneamente a problemi personali della biologoa di Stamina, Erica Molino,
che adesso sarebbe disponibile a riprendere il lavoro. "Avrebbe dovuto tornare a Brescia a febbraio ma
hanno bloccato tutto - dice sempre il padre - Dopo poche settimane ha iniziato a peggiorare, come
hanno certificato
alcuni specialisti. Vogliamo dire che è una coincidenza? Ed era una coincidenza che stesse meglio,
anche in quel caso secondo quanto riportato dai dottori, mentre faceva le applicazioni? Qui ci sono
troppe coincidenze. E l'unica a fare le spese di questa situazione è Sofia".
© Riproduzione riservata 03 luglio 2014
Stamina, si aggravano le condizioni di Sofia
Pubblicato il 3 luglio 2014
(red.) Mentre sul caso Stamina è ancora tutto fermo, si aggravano le condizioni di Sofia, la bambina di
quattro anni diventata il “simbolo” della sperimentazione medica basata sulle infusioni di cellule staminali.
La piccola, che a Brescia ha fatto un ciclo di infusioni, da mesi non è più sottoposta al trattamento col metodo
Stamina. Nei primi giorni di luglio è stata ricoverata al pediatrico Meyer di Firenze. Non è la prima volta, ma, come ha
spiegato a TMNews il padre, Guido Ponta de Barros, «a dicembre si era trattato di una bronchite, questa volta siamo
tornati all’ospedale per gli effetti della sua patologia, la leucodistrofia metacromatica».
Secondo i genitori e la pediatra che la seguiva, le infusioni avevano migliorato la qualità della vita di Sofia. Ora, il
peggioramento, secondo mamma e papà della piccola, è proprio la conseguenza della interruzione delle infusioni:
«L’ultima doveva essere effettuata il 17 febbraio, siamo fermi alla sesta, quella dello scorso 17 dicembre. Ed è la prima
volta che la piccola viene ricoverata per gli effetti della patologia», ha spiegato De Barros.
I medici del Meyer, da parte loro, avrebbero spiegato che è tutto legato alla malattia. E’ stata quindi duplicata la dose
di psicofarmaci, ma Sofia, come racconta il papà, appare così sempre più vicina ad uno stato vegetale.Quanto al metodo
Stamina, De Barros ha spiegato: «L’opinione pubblica è stata plagiata da un’informazione che ha voluto dire tutto il
male di queste terapie allacciando l’aspetto scientifico a quello amministrativo, politico, di cronaca giudiziaria e quindi
tralasciando ciò che di buono questa storia può lasciare per il futuro. Quello di Stamina è un caso virtuoso ma che ha le
sue ombre. Per dei peccati veniali si è messo tutto al rogo, come i libri durante la rivoluzione culturale in Cina».
Stamina: la piccola Sofia ricoverata in ospedale
Il caso Stamina continua a far parlare di sé: la piccola Sofia è stata ricoverata all’ospedale Meyer di
Firenze. La bambina, che è divenuta il simbolo per la lotta all’accesso alla terapia, ormai da qualche
tempo non ha più avuto infusioni di cellule staminali e adesso le sue condizioni di salute sono
peggiorate. Come ha riferito il padre, sono aumentate le crisi di opistotono, inoltre ha crisi convulsive.
Il giudice di Livorno aveva stabilito che potesse essere continuata la cura con il metodo Stamina, ma la
bambina in realtà, nel concreto, non ha potuto avere più accesso alle infusioni.
E’ stato necessario ricoverare Sofia in ospedale, anche per sottoporla a dei controlli specifici, in modo
da poter escludere altre cause, se non quelle legate alla progressione della malattia. Molto
probabilmente la bambina ha avuto un peggioramento delle condizioni neurologiche.
Tempo fa era necessario di volta in volta ricoverare Sofia al Meyer, in seguito alle complicanze
derivanti da malesseri stagionali. Adesso si teme un peggioramento generale del suo stato di salute,
visto che il suo corpo si irrigidisce in maniera incredibile.
La tensione muscolare neurologica è diventata una vera e propria tortura per la piccola, perché si
arriva fino a causare danni alle articolazioni. Attualmente l’unico rimedio è quello di aumentare le
terapie a base di psicofarmaci. I genitori hanno voluto insistere, nel mettere in evidenza il caso della
loro figlia, perché il loro obiettivo è anche quello di sensibilizzare i più sulla difficile condizione in cui si
trovano le famiglie che hanno un bambino affetto da una patologia neurodegenerativa, per la quale
non esiste una cura specifica.
In queste situazioni il metodo Vannoni aveva rappresentato una speranza da perseguire. Molte, invece,
sono state le polemiche che sono seguite, anche dopo la morte di una bambina in cura con il metodo
Stamina. Nel frattempo i malati non aspettano altro che una soluzione.
Gio 03/07/2014 da Gianluca Rini
Stamina, nuova ordinanza per infusioni a un
bimbo di Trapani
Imposti i trattamenti agli Spedali di Brescia entro il 15 luglio.
Intanto Sofia, bambina «simbolo» di Stamina peggiora ed è
ricoverata a Firenze
Dal tribunale di Trapani arriva una nuova ordinanza che impone la somministrazione del
trattamento Stamina per un bambino già sottoposto a una prima infusione agli Spedali Civili di
Brescia. Il giudice dà tempo fino al 15 luglio alla struttura ospedaliera lombarda per adempiere a
quanto disposto e, nel caso in cui non proceda, nomina il presidente dell’Ordine dei medici di
Trapani, Giuseppe Morfino, come suo ausiliario per garantire la prosecuzione del trattamento. E
nell’ordinanza sembra che il camice bianco abbia dato la sua disponibilità ad assumere l’incarico. Il
bambino è stato l’ultimo paziente a ricevere l’infusione, il 3 marzo, prima dello stop ai trattamenti
dovuto all’assenza della biologa di Stamina, Erica Molino. Da allora solo il piccolo Federico
Mezzina ha ricevuto un’altra infusione, dopo che l’ordinanza del tribunale di Pesaro ha chiamato in
causa il vice presidente di Stamina Foundation Marino Andolina, il quale sempre nelle vesti di
ausiliario del giudice ha deciso di somministrare lui stesso il trattamento.
L’ordinanza
Nell’ordinanza il magistrato, «nonostante non sussistano cause di incompatibilità in senso tecnico»,
spiega che «appare inopportuna» la scelta di Andolina per l’incarico di ausiliario. Da qui la
decisione di affidare il compito al presidente dell’Ordine dei medici di Trapani. Morfino viene
indicato non solo come ausiliario del giudice ma anche come capo dell’équipe incaricata di
somministrare il trattamento in sostituzione dei medici di Brescia. Dunque se entro il 15 luglio
l’azienda ospedaliera lombarda - dove il personale ha deciso lo stop ai trattamenti fino alla
pronuncia del nuovo Comitato di esperti nominato dal ministero della Salute - non provvederà a
praticare le infusioni disposte, subentrerà Morfino che, recita il provvedimento, avrà il potere di
nominare i membri dell’équipe ritenuti più idonei e di dettare la tempistica e le modalità per la
prosecuzione del trattamento per il minore.
Sofia ricoverata
Intanto la piccola Sofia, una delle bambine «simbolo» di Stamina, «è ricoverata ormai da tre giorni
all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze». Lo racconta Cosimo Ceccuti, il nonno della bimba
toscana affetta da una grave malattia, la leucodistrofia metacromatica, e sottoposta finora a 6
infusioni preparate secondo il metodo proposto da Davide Vannoni. «La bambina è peggiorata in
questi mesi», assicura Ceccuti. «L’ultima infusione le è stata praticata a dicembre dell’anno scorso.
Poi più nulla. E nell’ultimo periodo ha avuto peggioramenti visibili. Non dorme più la notte, il
sistema nervoso è più scosso, si irrigidisce di più e soffre, piange e si lamenta più spesso».
3 luglio 2014
Stamina, nuova ordinanza da Trapani
Pubblicato il 4 luglio 2014
(red.) Dal tribunale di Trapani arriva una nuova ordinanza che impone la somministrazione del
trattamento Stamina per un bambino già sottoposto a una prima infusione agli Spedali Civili di
Brescia.
Il giudice dà tempo fino al 15 luglio alla struttura ospedaliera lombarda per adempiere a quanto
disposto e, nel caso in cui non proceda, nomina il presidente dell’Ordine dei medici di Trapani,
Giuseppe Morfino, come suo ausiliario per garantire la prosecuzione del trattamento.
Secondo Adnkronos Salute, nell’ordinanza si precisa anche che il camice bianco ha dato la sua
disponibilità ad assumere l’incarico. Il bambino è stato l’ultimo paziente a ricevere l’infusione, il 3
marzo, prima dello stop ai trattamenti dovuto all’assenza della biologa di Stamina, Erica Molino.
Da allora solo il piccolo Federico Mezzina ha ricevuto un’altra infusione, dopo che l’ordinanza del
tribunale di Pesaro ha chiamato in causa il vice presidente di Stamina Foundation Marino Andolina,
il quale sempre nelle vesti di ausiliario del giudice ha deciso di somministrare lui stesso il
trattamento.
Nell’ordinanza il magistrato, «nonostante non sussistano cause di incompatibilità in senso
tecnico», spiega che «appare inopportuna» la scelta di Andolina per l’incarico di ausiliario. Da qui
la decisione di affidare il compito al presidente dell’Ordine dei medici di Trapani. Morfino viene
indicato non solo come ausiliario del giudice ma anche come capo dell’équipe incaricata di
somministrare il trattamento in sostituzione dei medici di Brescia.
Dunque se entro il 15 luglio l’azienda ospedaliera lombarda – dove il personale ha deciso lo stop ai
trattamenti fino alla pronuncia del nuovo Comitato di esperti nominato dal ministero della Salute –
non provvederà a praticare le infusioni disposte, subentrerà Morfino che, recita il provvedimento,
avrà il potere di nominare i membri dell’équipe ritenuti più idonei e di dettare la tempistica e le
modalità per la prosecuzione del trattamento per il minore.
«Ad oggi la situazione agli Spedali Civili di Brescia resta la stessa e noi non siamo in condizione
di procedere» con la somministrazione delle infusioni Stamina disposte dai giudici, conferma il
direttore generale dei Civili, Ezio Belleri. «Nulla è cambiato nel frattempo. Resta fermo il no
espresso dal personale ai trattamenti Stamina fino alla pronuncia del nuovo Comitato di esperti».
Non solo: «Non è stato neanche dato alcun riscontro all’avviso pubblicato dall’azienda sul proprio
portale per le due ordinanze di Catania». Un avviso con il quale si avviava, come imposto dalle
ordinanze in questione, la ricerca all’esterno della struttura ospedaliera di medici disponibili a
praticare le infusioni Stamina sui due pazienti destinatari dei provvedimenti. «Nessun medico si è
fatto avanti», conclude il Dg.
Stamina, la madre di Sofia: “Peggiora,
bisogna riprendere infusioni subito”
La piccola Sofia De Barros, la bambina simbolo del caso Stamina, è stata ricoverata all’ospedale
pediatrico Meyer di Firenze a causa dell’aggravarsi delle sue condizioni di salute. “La bimba grida di
dolore quasi tutto il giorno”, afferma la madre, Caterina Ceccuti, che spera ancora che le infusioni
fatte con il contestato metodo Vannoni riprendano al più presto perché “i bimbi a cui è stata interrotta
la cura ora stanno malissimo”. La mamma di Sofia ha poi attaccato la titolare della Salute Beatrice
Lorenzin: “La responsabilità della situazione attuale è di un ministro che non si è sensibilizzato
sull’argomento, e che ha fatto capire che la questione Stamina è chiusa prima ancora che la
commissione scientifica metta mano al microscopio” di Max Brod
3 luglio 2014
Stamina, la Lorenzin prende ancora tempo
Nessun risultato dopo l'incontro tra l'associazione 'Civico
117a' e il ministro della Salute. I fratelli Biviano: "Siamo
delusi e amareggiati"
Non si arrendono Marco e Sandro Biviano, i due fratelli affetti da distrofia muscolare che da 11 mesi
presidiano piazza Montecitorio con la loro associazione “Civico 117a”. Dopo le proteste davanti il ministero
della Salute di lunedì scorso, infatti, hanno ottenuto un incontro con il capo del dicastero Beatrice Lorenzin.
Oggetto del colloquio, la libertà dei malati cronici di fare ricorso alle cure con il metodo Stamina. Il tanto atteso
incontro è durato circa un’ora e mezza, al termine del quale però i due fratelli Biviano si sono detti delusi e
amareggiati. “Il ministro continua a confondere le cure compassionevoli, il metodo Stamina e la sua
sperimentazione – hanno affermato alla stampa -. Siamo molto delusi perché il ministro non ha dato risposte alle
nostre istanze”.
Anche il commento di Roberto Meloni, ricevuto dalla Lorenzin insieme ai fratelli Biviano, è amaro: “La
Lorenzin continua a sostenere che l’accesso al metodo Stamina debba essere subordinato all’avvio della
sperimentazione clinica, almeno di fase I –ha dichiarato all’uscita dal ministero-, ma altre cure compassionevoli
non hanno seguito tale iter”.
Di fatto, dunque, la Lorenzin per l’ennesima volta ha preferito non prendere alcuna decisione, non affrontando
nessuno dei punti posti dalla delegazione: il rispetto dell'articolo 32 della Costituzione; l’applicazione del decreto
ministeriale Turco-Fazio e della legge 57 del 2013 sulle cure compassionevoli, e infine, di eseguire
immediatamente le sentenze di oltre 180 giudici che, visti i documenti ed applicate le leggi, danno ragione ai
pazienti ed obbligano il Ssn a somministrare, senza alcun indugio, il metodo Stamina.
Alla luce di quanto emerso dal colloquio, adesso i fratelli Biviano decideranno come portare avanti la loro
battaglia: “Non sappiamo se continueremo il presidio in piazza Montecitorio –ha spiegato Sandro Bivianodobbiamo confrontarci con mio fratello Marco e con Roberto Meloni, e poi prenderemo una decisione”.
03/07/2014 Giorgio Musumeci
STAMINA, LA PICCOLA SOFIA STA
PEGGIORANDO:
LA BIMBA RICOVERATA A FIRENZE, È
GRAVE
Giovedì 3 Luglio 2014
FIRENZE - La piccola Sofia, la bimba-simbolo della battaglia per l'accesso alle terapia con il metodo
Stamina, sta peggiorando ed è ricoverata all'ospedale pediatrico Meyer di Firenze. «Ha crisi convulsive
e opistotono - fa sapere la famiglia -, da progressione della malattia».
Sofia non è stata più sottoposta a infusione di cellule staminali ormai da mesi a causa del blocco della
terapia nonostante la pronuncia del giudice di Livorno a favore della prosecuzione della terapia.
Stamina, peggiora la piccola Sofia:
ricoverata all'ospedale pediatrico
Meyer
Il padre parla dei medici: "Scrollano le spalle, spiegano che è tutto
legato alla malattia, l'unica cosa che hanno saputo fare è duplicare
la dose di psicofarmaci. Sofia appare così sempre più vicina ad uno
stato vegetale"
Redazione 3 luglio 2014
Si aggravano le condizioni di Sofia, la bambina di quattro anni diventata il "simbolo" della
sperimentazione medica basata sulle infusioni di cellule staminali. Adesso si trova ricoverata al
pediatrico Meyer. Non è la prima volta, ma, spiega a TMNews il padre, Guido Ponta de Barros, "a dicembre
si era trattato di una bronchite, questa volta siamo tornati all'ospedale per gli effetti della sua patologia, la
leucodistrofia metacromatica".
Per i genitori di Sofia, è la conseguenza della interruzione delle infusioni: "L'ultima - precisa de Barros doveva essere effettuata il 17 febbraio, siamo fermi alla sesta, quella dello scorso 17 dicembre. Ed è la
prima volta che la piccola viene ricoverata per gli effetti della patologia".
Cosa propongono i medici del Meyer? "Scrollano le spalle, spiegano che è tutto legato alla malattia,
l'unica cosa che hanno saputo fare è duplicare la dose di psicofarmaci. Sofia appare così sempre più vicina
ad uno stato vegetale".
I genitori di Sofia, come molti altri in tutta Italia, credono ancora nella validità del metodo Stamina:
"l'opinione pubblica - afferma de Barros- è stata plagiata da un'informazione che ha voluto dire tutto il male di
queste terapie allacciando l'aspetto scientifico a quello amministrativo, politico, di cronaca giudiziaria e quindi
tralasciando ciò che di buono questa storia può lasciare per il futuro".
Quello di Stamina, "è un caso virtuoso ma che ha le sue ombre. Per dei peccati veniali si è messo tutto al
rogo, come i libri durante la rivoluzione culturale in Cina". Situazione dunque di stallo: "soltanto Federico
Mezzina, tramite una dura battaglia legale, ha avuto recentemente un'infusione, concessa -conclude il padre
di Sofia - dal tribunale di Pesaro".
Stamina, si aggravano le condizioni della
piccola Sofia
La bambina, di 4 anni, è diventata un simbolo nella lotta per le infusioni
con il metodo Stamina. Il padre: "Sofia appare così sempre più vicina ad
uno stato vegetale".
La piccola Sofia, bambina diventata il simbolo della sperimentazione medica basata
sull’infusione di cellule staminali, è stata ricoverata presso l’ospedale pediatrico Meyer di
Firenze. Le sue condizioni si sono aggravate e, secondo quanto riferito a TM News dal padre,
non è la prima volta: “A dicembre si era trattato di una bronchite, questa volta siamo tornati
all’ospedale per gli effetti della sua patologia, la leucodistrofia metacromatica”. Per i genitori di
Sofia, l’aggravamento della piccola non è che la conseguenza dell’interruzione delle infusioni:
“L’ultima – precisa l’uomo – doveva essere effettuata il 17 febbraio, siamo fermi alla sesta,
quella dello scorso 17 dicembre. Ed è la prima volta che la piccola viene ricoverata per gli
effetti della patologia”.
Il padre di Sofia: “Opinione pubblica plagiata da
informazioni sbagliate”
I medici dell’ospedale pediatrico – racconta sempre il padre di Sofia – “scrollano le spalle,
spiegano che è tutto legato alla malattia, l’unica cosa che hanno saputo fare è duplicare la
dose di psicofarmaci. Sofia appare così sempre più vicina ad uno stato vegetale”. L’aggravarsi
delle condizioni della piccola riporta d’attualità il tema della validità del controverso metodo
Stamina, in attesa dei risultati del comitato scientifico. “L’opinione pubblica – sostiene il padre
di Sofia – è stata plagiata da un’informazione che ha voluto dire tutto il male di queste terapie
allacciando l’aspetto scientifico a quello amministrativo, politico, di cronaca giudiziaria e quindi
tralasciando ciò che di buono questa storia può lasciare per il futuro”. Quello di Stamina, “è un
caso virtuoso ma che ha le sue ombre. Per dei peccati veniali si è messo tutto al rogo, come i
libri durante la rivoluzione culturale in Cina”.
Stamina, i Tribunali ordinano infusioni
La sensazione è che sul Metodo Stamina siamo ancora lontani dall’avere chiarezza. Se da
una parte il ministro della salute Lorenzin e la comunità scientifica appaiono scettici, dall’altra
recentemente i tribunali di Pesaro, Venezia e Catania hanno ordinato le infusioni nei confronti
di tre pazienti presso gli Spedali Civili di Brescia. Beatrice Lorenzin non ha preso bene le
decisioni della magistratura e, in una nota, ha dichiarato duramente: “Ribadisco che da parte
della magistratura ci sono decisioni in contraddizione tra di loro una con l’altra, che la volontà
del legislatore non era questa ma un intervento, caritatevole, nei confronti di chi aveva già
cominciato le infusioni, prendendo atto che non ci si trova di fronte a cure compassionevoli
poiché il metodo non è brevettato né ha avuto alcuna sperimentazione. Se dovessimo dar
retta al buon senso – afferma il ministro – attenderemmo prima che si creino situazioni difficili
le decisioni del Comitato scientifico lasciando alla scienza e non alla magistratura l’ultima
parola su questo caso”.
di Davide Falcioni
3 luglio 2014
Stamina, Sofia ricoverata in condizioni
peggiorate. Il padre: "Colpa delle infusioni
interrotte"
03/07/2014 di Simone Rausi
Nell’ultimo anno, ogni qual volta si è parlato del controverso metodo Stamina di Vannoni, la
piccola Sofia è sempre stata tirata in ballo. Era diventata la rappresentate di migliaia di malati che
chiedevano con forza l’accesso alle infusioni di staminali per guarire. Oggi che il quadro clinico
della piccola si fa più complicato le cose non cambiano. Sofia è stata ricoverata al Meyer di Firenze
e il padre si è già esposto: “Tutta colpa dell’interruzione delle infusioni”.
Non è la prima volta che Sofia viene ricoverata in ospedale. Secondo il padre della piccola però,
sarebbe la prima volta che la figlia ricorrere a cure mediche per effetti diretti della malattia
degenerativa di cui è afflitta. “A dicembre si era trattato di una bronchite, questa volta siamo
tornati all’ospedale per gli effetti della sua patologia, la leucodistrofia metacromatica” ha detto
Guido Ponta de Barros, il padre, a TMNews. “Non era mai capitato che venisse ricoverata per gli
effetti della patologia”.
I medici del Meyer confermano che il peggioramento è dovuto proprio alla malattia e hanno
aumentato esponenzialmente la dose di psicofarmaci della piccola che risponde sempre meno
agli stimoli esterni. I genitori di Sofia continuano fermamente a credere nell’efficacia del
metodo Stamina e sottolineano di come la piccola sia rimasta ferma alla sesta trasfusione,
effettuata a Dicembre, nonostante ce ne fosse una in programma per Febbraio.
”L’opinione pubblica è stata plagiata da un’informazione che ha voluto dire tutto il male di
queste terapie allacciando l’aspetto scientifico a quello amministrativo, politico, di cronaca
giudiziaria e quindi tralasciando ciò che di buono questa storia può lasciare per il futuro” ha
dichiarato Guide Ponta de Barros “Stamina è un caso virtuoso ma che ha le sue ombre. Per dei
peccati veniali si è messo tutto al rogo, come i libri durante la rivoluzione culturale in Cina.
Soltanto Federico Mezzina, tramite una dura battaglia legale, ha avuto recentemente un’infusione,
concessa dal tribunale di Pesaro”.