PARKINSON “SPED.IN A.P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96. FILIALE BOZEN“ Attualità Periodico trimestrale dell‘ Associazione per il Parkinson e malattie affini www.parkinson.bz.it 05 Nr. 31/ marzo 2007 Giornata Internazionale del Parkinson l‘11 aprile 06 Ferie al Lago di Garda 09 L’Associazione ha festeggiato i suoi primi 10 anni SEDE: I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a, Tel. 0471 93 18 88, Fax 0471 51 32 46, mail: [email protected] P.IVA-Cod.Fisc 94056360210 Orario di apertura: Tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto il giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00 - Poesia Nilda A casa ho una moglie piccolina, che m’aspetta e m’aspetta ... Ieri sera come una piuma sulle mie ginocchia la presi e la cullavo, dolcemente ... Cantavo una canzone e non sapevo che ninnavo mio figlio insieme a lei. Mauro Battisti 2 Parkinson Attualità Editoriale Il Parkinson e la narcosi Indice Editoriale . . . . . . . . . pagg. 3-4 Gita primaverile . . . . pag. 5 Ferie al Lago di Garda . . . . . . . . . . pag. 6 Offerte . . . . . . . . . . . pag. 7 Consulenza medica . pag. 8 Il giubileo . . . . . . . . . pagg. 9-12 Gruppi di auto aiuto . pag. 14 L’autrice suor Elisabeth Zöschg . . . pag. 15 Il programma di attività per il 2007 . . pag. 16 IMPRESSUM Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini Sede: via Galileo Galilei 4/a,, Bolzano Consulenza medica: Coordinatore: Dr. P. P. Pramstaller Bolzano Prof. R. Schönhuber - Bolzano Dr. F. Spögler - Bressanone Dr. A. Gasperi - Brunico Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99. Periodico trimestrale Direttore responsabile: Dr. Walther Werth Redazione: Dr. Ciro Battisti, Dr. Karin Gamper Traduzione in italiano: Dr. Debra Bruns Tipografia: Printeam, Bolzano Stampato su carta patinata senza cloro Dr. Alfred Kuntner Un parkinsoniano deve temere un intervento in anestesia generale? La risposta non è semplice: non deve avere paura, purchè vengano rispettate certe condizioni. Così a un parkinsoniano che debba essere operato in anestesia generale non è consentito l'uso di antagonisti dopaminergici centrali, perchè questi bloccano i recettori dopaminergici e peggiorano anche i sintomi del Parkinson. Inoltre non è consentito l'uso di sostanze che sensibilizzino la muscolatura cardiaca nei confronti delle catecolamine. Tuttavia prima di parlare di interventi chirurgici il paziente deve essere sottoposto non solo alle indagini di routine chirurgiche, ma anche a quelle che riguardano il Parkinson, ad esempio un paziente ottantenne affetto da cardionefropatia, portatore di un carcinoma del colon, dovrebbe essere operato, anche se è un parkinsoniano. Un altro paziente che non presenta nessuna patologia, salvo il Parkinson, evidentemente non richiede particolari indagini chirurgiche preoperatorie e le sue indagini si limiteranno al Parkinson. Del resto a ogni paziente va fatta una anamnesi precisa se si desidera che l'anestesista possa svolgere i suoi compiti correttamente. Il medico che fa l'anamnesi potrà constatare che il paziente ha subito in passato già una colecistectomia in anestesia generale senza complicazioni. In un altro paziente la visita preoperatoria farà constatare gli esiti di una frattura dell'articolazione temporomandibolare. Effettivamente si constata una limitazione dei movimenti di apertura della bocca. Questo fatto potrebbe rendere alquanto difficile intubare la trachea, rendendo l'operazione difficoltosa. Si cercherà di togliere quanto prima l'ostacolo. Poichè questo paziente è affetto da carcinoma polmonare, dovrebbe essere operato quanto prima. Per questo motivo una cosa di per sé piccola Parkinson Attualità 3 Editoriale 4 come quella dei limitati movimenti della bocca risulta essere piuttosto importante in questo malato parkinsoniano. Se lasciamo a parte questi interventi eccezionali, gli altri parkinsoniani dovrebbero essere esaminati come i pazienti di pari età non parkinsoniani, per arrivare comunque a una diagnosi preoperatoria esatta e a una indicazione chiara e assoluta all'intervento chirurgico. Ora però la situazione cambia per il parkinsoniano in quanto è successo qualche cosa di molto importante e cioè si è allungata la durata dell'immobilizzazione e del periodo senza somministrazione di farmaci antiparkinson. A seconda che il parkinsoniano sia stato più o meno a lungo senza i suoi medicamenti necessari, può trovarsi di fronte alla sintomatologia di on-off. Anche l'anetesista deve studiare in ogni malato parkinsoniano la narcosi più indicata, narcosi che nel parkinsoniano deve sempre considerare eventuali complicazioni farmacologiche di intollerabilità. In altre parole nulla può essere trascurato. Anche il chirurgo sceglierà l'intervento meno traumatico, tuttavia non a discapito della guarigione. Ciò significa in pratica che se il paziente non ha superato il confine delle 24 ore la terapia antiparkinson può essere continuata dove la stessa si è fermata prima dell'operazione. Qualora invece l'intervallo si è spinto al di là delle 24 ore occorre la presenza di un neurologo per incominciare tutto il trattamento daccapo. Non è ammesso "semplificare" il piano del trattamento (ad esempio al dì tre volte 1-2). L'anestesia generale ha purtroppo il problema delle sostanze non tollerate. L'anestesista dovrà quindi parlare col malato per quello che riguarda questa intolleranza farmacologica. Ad ogni modo una sindrome maligna da astinenza da L-dopa pur non essendo frequente può essere mortale. Questo cambiamento della terapia conduce immediatamente a un notevole peggioramento della malattia e non deve essere fatto. Quindi è indicato praticare la cura come prescritta dallo specialista che raccoglie i farmaci in varie piccole dosi da 6 a 8 volte al dì. L'ordine deve essere osservato: prima il paziente viene addormentato, poi vengono somministrati antidolorifici (oppioidi) e in ultimo il paziente viene intubato. Il tubo introdotto in trachea rende possibile la respirazione artificiale con ossigeno e impedisce inoltre un reflusso gastroesofageo con invasione dei polmoni. E in ultimo c'è un altro fatto da osservare: dato che i farmaci dei parkinsoniani non vengono tenuti sotto forma di scorta negli ospedali o nei reparti chirurgici, è necessario che il parkinsoniano porti con sé le medicine abituali in clinica in quantità sufficienti. Dopo l'operazione si procede ancora passo per passo in senso inverso: prima si tolgono gli anestetici, poi se necessario si somministra per qualche minuto ossigeno, poi si somministrano antagonisti dei miorilassanti al fine di ripristinare il tono muscolare e, alla fine, il paziente viene estubato. Sino a questo momento il paziente parkinsoniano ha fatto tutto esattamente come il malato non parkinsoniano. Dott. Alfred Kuntner Membro del Consiglio direttivo Parkinson Attualità Tempo libero Gita al Parco Naturale “Pale di San Martino” La gita primaverile quest’anno ci porta a Cavalese. Partiamo da Bolzano via Ora, Cavalese e Predazzo fino a Paneveggio nel Parco Naturale protetto. Il viaggio durerà circa 1,5 ore. Dopo la visita al Centro visitatori andiamo a pranzo in un ristorante dal quale possiamo ammirare da vicino le cime e i frastagli del gruppo Pala. Al pomeriggio visiteremo il capoluogo della Val di Fiemme, la bella località di Cavalese. Davanti alla chiesa si trova un vasto parco con alberi stupendi dal fogliame fitto. Sarà possibile fare una pausa sulle numerose panchine. Se qualcuno non fosse ancora stanco potrà visitare la chiesa gotica di Maria Assunta a Cavalese nonché il santuario che si trova dietro alla stessa. Torneremo poi a Bolzano passando da Ora. Partenza con pulman: da Brunico stazione autocorriere ore 7.30, da Bressanone stazione autocorriere alle ore 8.15, da Bolzano parcheggio Bolzano Centro ore 9.15, da Frangarto (Sparerhof) ore 9.30. Sarà possibile ammirare dei cervi reintrodotti. E’ prevista la visita del Centro visitatori: il Centro si trova in un’antica segheria “veneziana” risalente all’anno 1919. Una parte della mostra si occupa del bosco e documenta le specie più importanti di alberi e di animali. Si presta attenzione in modo particolare ai rapporti secolari fra l’uomo e la Natura. Tavole, vetrine, diorame e un film spiegano queste relazioni. Il ritorno è previsto a Bolzano alle ore 18.00. Le spese per il trasporto sono a carico dell’Associazione, mentre il pranzo è a carico dei partecipanti. Gli interessati sono pregati di confermare la propria partecipazione presso la segreteria (Tel. 0471 931 888) il più presto possibile. All’aperto è possibile ammirare alcuni cervi che sono stati reintrodotti con successo. Giornata mondiale del Parkinson In occasione della giornata mondiale del Parkinson l’11 aprile 2007, i gruppi di auto auito di Brunico, Appiano e Merano allestiranno uno stand con materiale informativo sul morbo di parkinson. In memoria di James Parkinson verrà distribuito agli interessati un tulipano per un offerta spontanea. A Bressanone alle ore 14.00 sarà celebrata una Santa Messa presso la chiesa di Freinademetz a Milland. Successivamente i parkinsoniani ed i loro parenti sono invitati alla casa Jakob Steiner a passare il tempo in lieta compagnia. Parkinson Attualità 5 Ferie Vacanza sul Lago di Garda Quest’estate ci aspetta una bellissima settimana al Lago di Garda. Fa bene cambiare gli arredi! Lo stesso di può dire di un cambiamento di clima. Per capire se questo vale anche per Lei, dovrebbe semplicemente provare. Anziché andare a Stella sul Renon, quest’anno La invitiamo ad una simpatica settimana di vacanza sul lago di Garda nell’albergo a 3 Stelle Conca d’Oro. L’albergo è stato rinnovato da poco, ha stanze grandi, un ascensore, un bar simpatico, tre sale da pranzo di cui una ci viene messa a disposizione per la settimana da lunedì 7 maggio a lunedì 14 Maggio 2007 come sala da ricreazione. Un giardino ben curato offre sole, ombra e rilassamento per chi vuole giocare a carte. Dalla spiaggia privata vicina la passeggiata lungolago di recente ampliata porta nel cuore di Salò. Ci rilasseremo e ci riprenderemo dallo stress quotidiano Helene Plaikner e Rita Wöth faranno da accompagnatrici durante la settimana. Prezzo: 38 euro a testa al giorno-pensione completa; supplemento per camera singola 6 euro. La pensione completa comprende la cena del giorno d’arrivo nonché il pranzo del giorno di partenza. Nel prezzo sono inclusi vino o acqua minerale ai pasti. Viaggio di andata e ritorno in autobus a spese dell’Associazione con partenza da Bolzano verso le 14.00. Gli orari esatti della partenza e la possibilità di usufruire di fermate aggiuntive verranno comunicate per iscritto ai partecipanti dopo l’adesione. Termine ultimo di prenotazione: 20 aprile 2007 nella sede. Tel. 0471-931888, Fax 0471-513246, e-mail : [email protected]. Per motivi organizzativi sarebbe auspicabile prenotarsi per tempo. Numero massimo di partecipanti: 30 persone. Condizioni di partecipazione: pazienti Parkinson “autonomi” o accompagnati. 6 Intendiamo riempire le giornate con tanta musica, passeggiate, gite brevi, conversazioni, lavori a mano oppure soltanto godere il sole del Garda: sulla terrazza dell’albergo, in giardino o sulla spiaggia privata dell’albergo. Si consiglia di portare una crema solare protettiva e eventualmente un costume da bagno per prendere il sole. Parkinson Attualità Offerte Vorrei diventare socio Cognome________________________________Nome_____________________________________ Via_____________________________________Tel._______________________________________ CAP__________________________________Luogo ______________________________________ F Sono affetto/a da Parkinson data di nascita____________________ F Sono un parente di un malato di Parkinson F Sono un' amico/a e sostenitore dell'assocoazione Quota annua singola 20 Euro Quota annua doppia 30 Euro (1 parkinsoniano e 1 parente) In base all' art. 10 della legge n. 675/96 riguardo l' utilizzo dei miei dati personali , autorizzo l' elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari. Data______________________________ Firma__________________________________________ Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano Offerte Ringraziamo di cuore tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi: Filomena Rauch Ferrari, Bolzano; Dr. Andreas Lutterotti, Caldaro; Würth GmbH, Egna; Stefano Toccoli, Bolzano; Dt. Lehranstalt Wirtschaft Tourismus Werbung EG; Daniel Grüner, Val Senales; Elisabeth Faller, Bressanone; Anna Thaler Pechlaner, Collepietra; Gertraud Sparer, Karl Oberhofer, Rosa Kössler Christoph, Appiano; Notburga Brida, Marta e Bruno Ebner, Bolzano; Lucia Serafin, Bolzano; Alberta Linder, Lajon; Friedrich Oberhollenzer, Brunico; Theresia Hasler Plieger, Lajon; Christl e Helmut Ebner, S. Paolo; Wilhelm Kager, S. Paolo; Hubert Kemmer, Kirchheim (D); Luciana e Luigi Boscaro, Bolzano; Margit Mussak Prossliner, Bolzano; Günther Prossliner, Cornaiano; Ute e Georg Evers, Milano; Erika e Andreas Rieper, Vandoies; Carmen Monti, Bolzano; Luise BaumannOhnewein, S. Paolo. In memoria di Marta Demattio: Marisa Piazzi, Tesero (TN) In memoria di Alfred Plankensteiner: I dipendenti dell’Agenzia delle Entrate Brunico; In memoria di Alois Kompatscher: I vicini della Cooperativa edilizia di Settequerce; In memoria di Frieda Prossliner: Gertrud Unterkofler e Helga Unterkofler, Bolzano; Rass Helene e colleghi. Le offerte possono essere versate sui nostri contocorrenti: Cassa Rurale Oltradige ABI 08255 - CAB 58160 - C/C 000300210854 Banca Popolare dell’ Alto Adige - Filiale 52 ABI 05856 - CAB 11603 - C/C 052570009677 Cassa di Risparmio - Filiale di Appiano ABI 06045 - CAB 58160 - C/C 000005000179 C/C Postale: ABI 07601 - CAB 11600 - C/C 000033706011 Per la ricerca Parkinson: Cassa centrale Raiffeisen dell’ Alto Adige C/C 03-000-2420-1 - ABI 03493 - CAB 11600 Grazie Parkinson Attualità 7 Consulenza medica Domande al prof. Sturzenegger Domanda: Negli ultimi tempi si sente parlare spesso di un metodo di agopuntura con degli aghi di titanio che vengono infilati nell’orecchio. Si dice che con questo metodo i pazienti parkinsoniani non soffrano più di dolori, di immobilità o di tremore. In Svizzera un medico tedesco propaganda questo metodo, che però sembra molto caro ed è controverso. Cosa devo pensare quando qualcuno improvvisamente dichiara che mi può guarire? Risposta: Questo metodo sicuramente non guarisce, come del resto nessun’altra terapia finora nota. Che però i dolori o il tremore possano diminuire, almeno temporaneamente, non mi meraviglia. Lei sa per esperienza personale con la sua malattia che questi sintomi dipendono da vari fattori esterni (stress, fretta) ed interni. Il fatto che i metodi di agopuntura nell’orecchio o altrove – favorendo la distensione – possano portare un certo sollievo dal tremore o dai dolori, non dimostra l’efficacia dell’agopuntura, bensì del principio del rilassamento. Per esempio, anche il traning autogeno, certe forme di ginnastica, ma pure la ginnastica regolare portano un sollievo paragonabile a quello dell’agopuntura. Non vale quindi la pena di farsi abbindolare con il metodo più caro. Oggi come oggi nessuno, neppure il medico tedesco menzionato, può guarire il morbo di Parkinson. Il mio consiglio: non fatevi imbrogliare. 8 Domanda: Di recente in una trasmissione televisiva si è affermato che i medicinali per il morbo di Parkinson incentivano la dipendenza dal gioco d’azzardo. Io sono malato di Parkinson da otto anni. Non sono un fanatico del gioco d’azzardo, ma gioco al lotto e ho anche perso qualche volta al casinò. Rischio di rovinarmi finanziaramente? Risposta: L’ormone dopamina è un cosiddetto neurotrasmettitore importante per il controllo dei nostri movimenti. Esso si forma nelle cellule della substantia nigra e svolge funzioni importanti in diversi circuiti di regolazione. Se queste cellule non funzionano più correttamente, compaiono i disturbi mobilità tipici del morbo di Parkinson. La dopamina ha anche compiti importanti nel controllo delle emozioni e in altri ambiti del comporta- Il prof. Sturzenegger mento umano: il senso di benessere che si prova quando si riceve una ricompensa, ad esempio, viene trasmesso per il tramite di questo ormone. Esso sembra avere un ruolo anche nelle dipendenze. E’ quindi comprensibile che la dopamina assunta come medicamento dai malati di Parkinson possa accentuare una certa tendenza alla dipendenza già esistente in precedenza. Va però ricordato che: 1. la Levodopa e i cosiddetti dopaminoagonisti sono sempre ancora i medicamenti più efficaci per curare le persone affette dal morbo di Parkinson; 2. gli ammalati di Parkinson hanno, contrariamente ai sani, una carenza di questo ormone; 3. questo pericolo esiste praticamente solo per coloro che già denotano disturbi del comportamento di questo genere; 4. un siffatto effetto collaterale fra i medicinali a base di dopamina somministrati ai pazienti di Parkinson è stato osservato solo in casi eccezionali; Il Prof. Dr. med. Matthias Sturzenegger è caposervizio della Clinica Neurologica Universitaria presso l’Inselspital di Berna. Dal 1985 si occupa della malattia di Parkinson e partecipa a numerosi studi. Dal 1995 fa parte del comitato di Parkinson Svizzera. Vive a Berna con la moglie e le due figlie. Parkinson Attualità Giubileo L’Associazione Parkinson ha festeggiato i suoi primi 10 anni In occasione del compleanno tondo, si è tenuta la mostra “Parkinson Creativo” dal 10 al 24 novembre nella “Lanserhaus” ad Appiano. Il giorno 18 novembre ha avuto luogo nella stessa casa una grande festa di compleanno sotto il patrocinio del Presidente della Provincia, Luis Durnwalder, dell’Assessore alla Sanità Richard Theiner e del sindaco di Appiano, Franz Lintner. Alla festa hanno partecipato circa 200 pazienti da tutto l’Alto Adige con le loro famiglie. Con queste parole Herbert Mayr, Presidente dell’Associazione Parkinson dell’Alto Adige, ha aperto la mostra “Parkinson Creativo” alla “Lanserhaus” ad Appiano. Il Presidente Durnwalder ha lodato l’impegno dell’Associazione Parkinson Sono venuti in molti alla festa ad Appiano „10 anni sono un periodo breve per una persona sana, ma per un ammalato di Parkinson invece sono tanti anni“. Pazienti e artisti simpatizzanti hanno esibito per 2 settimane le loro opere. Queste comprendevano galletti giravento, bambole in costume tirolese, lavori ad uncinetto, lavori in ceramica, quadri nonché opere in legno a grandezza naturale. „Spesso noi uomini scopriamo il bello delle cose soltanto quando dobbiamo rinunciare a qualcosa, per esempio la nostra salute“, raccontò Oswald Senoner, artista affetto da Parkinson e curatore della mostra. „Non importa se professionista o dilettante, nell’arte noi esseri umani riusciamo a levare la polvere del quotidiano dalla nostra anima. „Gli ammalati di Parkinson e i La musica non mancava Parkinson Attualità 9 Giubileo stato moderato dalla giornalista RAI Renate Gamper. La manifestazione era sotto il patrocinio del Presidente della Provincia Luis Durnwalder, il quale sostiene l’Associazione fin dalla sua fondazione. „In 10 anni“, ha detto Durnwalder, „l’Associazione è cresciuta 20 volte tanto e tutt’altro che sottovoce. Altre associazioni possono imparare qualcosa dall’energia e dall’impegno dei pazienti e dei loro familiari“. Anche il sindaco di Appiano, Franz Lintner, ha festeggiato e ballato con gli La Lanserhaus ha offerto la cornice perfetta per la festa di giubileo altri. A suo tempo lo stesso sindaco aveva reso possbile loro familiari hanno spesso problemi particolari il Galà Parkinson nel gennaio 1999 ad Appiano. nella vita quotidiana. „L’arte consiste nel non porre la malattia al centro dell’attenzione ma di Un sincero grazie a tutti coloro che hanno dato una prenderla comunque abbastanza sul serio“, disse mano! Herbert Mayr. Sempre il giorno 18 novembre ebbe luogo alla Lanserhaus ad Appiano la festa per il decennale dell’associazione. Il programma del pomeriggio festoso è stato impostato da 7 gruppi di mutuo aiuto di tutto l’Alto Adige. Ha cantato il coro „Harmony Ensemble“, un gruppo di pazienti giovani e i loro amici; si è tenuta una discussione con vari pazienti, fra cui il dottor Alfred Kuntner, ex-primario dell’ospedale di Brunico e anche lui affetto da Parkinson, Herbert Mayr, Presidente dell’associazione Parkinson, Marianne Pichler e Gottfried Weißensteiner; Romana Ritsch ha presentato un teatro di marionette sul tema Parkinson. 10 Alla fine del pomeriggio, il gruppo di ballo Parkinson di Bressanone ha provveduto a rallegrare ulteriormente l’atmosfera. Tutta la sala è entrata in sintonia con loro, cantando e ballando insieme al gruppo. Il pomeriggio è L’Associazione Parkinson inoltre ringrazia la Fondazione Cassa di Risparmio per il sostegno finanziario. Il sindaco di Appiano Franz Lintner con il nostro Presidente Herbert Mayr Parkinson Attualità Giubileo Ecco alcune delle opere artistiche ed artigianali esposte durante la festa di giubileo 11 Il teatrino con le marionette ha rallegrato il pubblico Parkinson Attualità Giubileo La stampa parla del Parkinson In occasione del festeggiamento anche la stampa ha parlato dell’evento. Ecco alcuni estratti di articolo. Estratto da: “Dolomiten”, 20.11.2006 Estratto da: D ie Weinstraße, Nr. 3, novembr e Estratto da: “Dolomiten”, 20. novembre 2006 12 .11.2006 del 23 Estratto da: FF Estratto da: in Südtirol, Nr. 05 del 23.11.2006 Parkinson Attualità 2006 Dove trovare aiuto Numeri utili Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi. Visite specialistiche Associazione Parkinson L’ufficio dell’Associazione Parkinson si trova a Bolzano in Via Galilei 4/A. Gli orari di apertura sono: Ospedale regionale di Bolzano Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson all’Ospedale di Bolzano ogni mercoledì ed ogni giovedì. Queste visite devono essere prenotate presso il centro unico di prenotazione C.U.P. Tel. 0471 457 457 (dalle ore 8.00 alle 16.00) lun, mar, mer, ven: ore 9.00 - 12.00 giov: ore 1500 - 18.00 Telefono: 0471 93 18 88, 0471 51 32 44 L’equipe è composta da: prof. dott. Rudolf Schönhuber Dott.med. Peter P. Pramstaller Dr. med. Ebba Buffone Agatha Eisendle Monika Mair Fax: 0471 51 32 46 E-Mail: [email protected] Internet: www.parkinson.bz.it Ospedale di Bressanone - Ambulatorio Parkinson Neurologo: Primario Dott. Franz Spögler Tel. 0471 813 120 Lunedì-venerdì dalle ore 9.00-11.00 Ospedale di Brunico Ambulatorio Parkinson Le prenotazioni per visite si effettuano dal lunedì al venerdì dalle ore 13 alle ore 16. Primario del reparto neurologico: Dott. Arno Gasperi Numero telefonico ambulatorio neurologico: 0474-581350. Ospedale di Merano - Poliambulatorio di neurologia Le prenotazione per visite si effettuano dal lunedì al venerdì dalle ore 8 alle ore 17.00. Primario: Dott. Frediano Tezzon Tel. 0473 264 000 Il team di Bolzano ATTENZIONE: Per le prenotazioni bisogna disporre dell’impegnativa del medico di base. Parkinson Attualità 13 Gruppi di auto aiuto Gruppi di auto aiuto Bolzano: Riferimento: Hermine Staffler-Gadotti, Tel. 0471914332. Ogni martedì corso di ginnastica Feldenkrais dalle ore 10.00 alle 11.30 presso la sala riunioni dell’associazione sclerosi multipla, in Via Milano, 15. Ogni mercoledì si trova il gruppo di auto aiuto, presso la sala riunioni dell’associazione sclerosi multipla, in Via Milano, 15 (dalle ore 15.00 alle ore 16.00). Ogni giovedì ginnastica in acqua dalle ore 17.30 alle 18.30 presso la piscina coperta della clinica privata Villa Melitta, in Via Col di Lana, 6. Le iscrizioni sono possibili presso l’associazione al numero telefonico 0471 931 888. Merano: Riferimento: Edith Siegel, Tel. 0473-231766. Gli incontri del gruppo di auto aiuto hanno luogo regolarmente presso la “Lebenshilfe” in Via S. Leonardo, 1 a Merano ogni secondo lunedì del mese dalle ore 15.00 alle ore 17.00. Riferimento: Dr. Alfred Kuntner, Tel. 0474554865, Herbert Stolzlechner, Tel. 0474-671242 Il gruppo si trova ogni giovedì alle ore 10.00 presso l’ospedale di Brunico per la ginnastica, la fisioterapia e l’ergoterapia. Val Venosta: Riferimento: Elisabeth Schöpf, Tel. 0473-831187 Il gruppo si trova ogni 2° giovedì del mese alle ore 15.00 presso la Pilserstube nel distretto sociale a Silandro. Gruppo Jupps: Riferimento: Daniela e Luciano Bernardi, Tel. 0471-953624. Se ci sono abbastanza partecipanti, si svolgerà il corsi di ginnastica “Feldenkrais”. Ogni mercoledì alle ore 18.00 corso di ginnastica di gruppo con la fisioterapeuta dott.ssa Christine Oberrauch in piazza Erbe a Bolzano. Quota di partecipazione: 10,00 Euro per 10 unità. Appiano: Riferimento: Fritz Ebner, Tel. 0471-636053 Prenotazioni da Daniela e Luciano (Tel. 0471 953 624) o in segreteria (0471 931 888). Il gruppo si trova ogni primo e terzo venerdì del mese alle ore 15.00 presso il Centro ritrovo anziani a San Michele. Altre scadenze: Ogni venerdì a partire dal 16.02.2007, dalle ore 16.45 alle ore 17.45, corso di ginnastica Feldenkrais. Bressanone: Riferimento: Martha Egger, Tel. 0472-830290 14 Brunico: Il gruppo si trova una volta alla settimana il martedì ovvero il mercoledì alle ore 14.00 per il movimento con musica, per la ginnastica in acqua e per la logopedia. Successivamente il gruppo si trova regolarmente alla casa Jakob Steiner a Milland per passare il tempo in compagnia. Sono benvenuti anche nuovi soci. Il 5 giugno è prevista una gita ed il 12 giugno avrà luogo l’ultimo incontro prima delle ferie estive. Giornata internazionale del Parkinson l’11 aprile: Stand informativi presso gli ospedali di Bolzano, Merano e Brunico; Santa Messa presso la chiesa di Freinademetz a Milland con successivo incontro presso la casa Jakob Steiner (vedi anche pag. 5). Gita primaverile: Il 24 maggio avrà luogo la gita primaverile al Parco Naturale Pale di San Martino. Prenotazioni entro il 15 maggio presso la segreteria (Tel. 931 888). V. anche articolo a pagina 5. Ferie al lago di Garda dal 7 al 14 maggio: Per prenotazioni rivolgersi entro il 20 aprile alla segreteria (Tel. 0471 931 888). Vedi anche articolo a pag. 6. Parkinson Attualità Hobby “Scrivere mi aiuta molto” La nostra iscritta Suor Elisabeth Zöschg recentemente ha pubblicato il suo primo volume di poesie. L’abbiamo intervistata. Suor Elisabeth, Lei ha pubblicato da poco il Suo primo volume di poesie. Com’è arrivata a scrivere poesie? E’ stato per modo di dire per caso oppure, volendo, grazie ad una fortunata circostanza. Come menzionato nell’introduzione al volume, tutto cominciò con il mio tentativo di mettere in versi la cronaca della nostra casa. L’oggetto di alcune delle Sue poesie trattano della malattia di Parkinson. La scrittura Le ha aiutato a vivere meglio la malattia? Ma sicuramente. Riesce ad emergere ciò che ho nell’anima e riesco ad esprimere molte cose con chiarezza che altrimenti non mi riuscirebbero così bene. Personalmente crea uno spazio libero interiore e la distanza necessaria dal quotidiano. La possibilità di regalare una speranza ad altri pazienti non è da sottovalutare. E’ successo più di una volta che io stessa, per dirla con una metafora, per mezzo delle mie parole, sono riuscita a raccolgiere le mie forze ed uscire dal tunnel. Molte delle Sue poesie trattano di aspetti quotidiani della vita come la gioia, i conflitti, ecc. In base a quale criterio sceglie le Sue tematiche? Io non scelgo mai le tematiche: infatti scrivo quello che mi viene in mente. Di solito non ci vuole poi molto: creo la maggior parte delle mie poesie in pochi minuti, a volte ne scrivo anche una dopo l’altra. In appena 2 anni ho scritto quasi 250 poesie, corte e lunghe, su delle tematiche molto diverse – e mi vengono sempre idee nuove. Non mi pongo il problema della scelte delle tematiche. In ogni caso bisgona ordinare le poesie a posteriori in base alla loro affinità. Soltanto successivamente cerco, in base al contenuto dei vari ragruppamenti, i nomi ed i titoli più ideonei. Scrivere è diventato per Lei il Suo hobby più importante. Che cosa Le da? Mi permetta di rispondere a questa domanda con una poesia: Immagini in parole Intorno a me vedevo una leggera meraviglia Quando cominciai a scrivere poesie Sentivo anche un leggero mormorare, Cosa le succede? Dove vuole arrivare? Suor Elisabeth Zöschg Veramente volevo soltanto questo: Dipingere delle immagini con le parole... „Immagini verbali“ si chiamò poi questo gioco. Ma guardo un pò! Dio si è compiaciuto. Questo gioco ha portato molta gioia Io stessa ne ho avuta di più... Da allora non mi ci vuole molto Per tuffarmi nelle mie profondità. Quanto tempo passa a scrivere? Molto poco: Come ho già detto, scrivo quando mi viene in mente qualcosa e non aspetto che mi venga in mente. Che reazioni ci sono state al Suo volume di poesie? Assolutamente buone e positive; la prova? I libretti sono esauriti. Suor Elisabeth Zöschg nasce nel 1944 a Nova Ponente, nel 1963 entra nell’ordine delle Salvatoriane a Roma, laureata in lingue straniere, insegnamento di inglese e tedesco in Israele dal 1970 al 1984, dal 1993 stabilita a Merano. Parkinson Attualità 15 Attività Programma delle attività 2007 Conoscenza e informazione, sostegno della ricerca sul Parkinson nonché l’acquisizione di soci nuovi e attivi sono i temi principali del lavoro dell’Associazione nell’anno in corso. quest’anno i programmi dei gruppi di mutuo aiuto prevedono incontri regolari dei pazienti e i loro familiari, conferenze specialistiche di neurologi, musicoterapica, ginnastica in acqua, terapia Feldenkrais ecc. Il Gruppo Jupps intende fare inoltre un’escursione invernale, un giro in bici, corsi di Nordic Walking e un fine settimana estivo di passeggiate. L’Associazione tenterà inoltre durante l’anno in corso di acquisire tramite i gruppi di mutuo aiuto Le gite comuni (sopra) e gli incontri (sotto) saranno parte integrante del programma di attività anche nel 2007 Anche nell’anno 2007 l’Associazione Parkinson considera di primaria importanza l’informazione della popolazione in generale e degli ammalati e i loro familiari in particolare. Si vuole indicare ai pazienti modi di agire per venire a patti con la loro malattia, in modo da mantenere il più a lungo possibile la qualità della loro vita. Rimane inoltre obiettivo prioritario dell’Associazione appoggiare con tutti i mezzi a disposizione l’attività di ricerca del coordinatore scientifico Dr. P. P. Pramstaller nell’ambito dell’Accademia Europea-Istituto di Medicina Genetica. 16 Il lavoro importante dei gruppi di mutuo aiuto di Bolzano, Appiano, Bressanone, Brunico, Merano e Silandro nonché del Gruppo Jupps (giovani pazienti Parkinson) verrà appoggiato energicamente anche in futuro dall’Associazione. Sono inoltre in corso dei contatti per organizzare un nuovo gruppo di mutuo aiuto a Vipiteno. Anche nuovi soci che si dichiarino disposti a collaborare attivamente nell’ambito dell’Associazione. Oltre al programma già vasto dei gruppi di mutuo aiuto anche l’Associazione Parkinson stessa intende organizzare alcune manifestazioni. Le più importanti sono: la Giornata Mondiale sul Parkinson l`11 aprile, le settimane della salute e del benessere a Salò sul lago di Garda e a Castel Coldrano, il pellegrinaggio in autunno e il “Törggelen” in compagnia. Parkinson Attualità Pellegrinaggio Pellegrinaggio a Maria di Sares A settembre un gruppo di parkinsoniani si è recato al santuario Maria di Sares. Maria di Sares e il Museo degli Usi e costumi di Teodone. Ci siamo trovati il giorno 9 settembre 2006 per il pellegrinaggio di quest’anno. Il parroco don Anton Messner di San Lorenzo ha celebrato la messa alle 11.00 e ha trovato nella sua omelia parole di consolazione e di incoraggiamento per le persone colpite dal Parkinson. Nella bella stube del ristorante Maria di Sares si è consumato un buon pranzo. Alle 15.00 abbiamo visitato il Museo degli Usi e costumi di Teodone. Gli edifici e i loro arredi riportano i visitatori indietro di secoli e raccontano della dura esistenza quotidiana negli anni passati. Una giornata piacevole con tante belle impressioni, la possibilità di stare in compagnia, uno scambio di esperienze è passata troppo in fretta e con la buona sensazione di essere una grande famiglia ci siamo congedati. Hildegard Pescosta Il Dottor Lois Craffonara ci ha spiegato dei particolari interessanti sulla Madonna nera e sul santuario di Sares. Parkinson Attualità 17 Sostegno finanziario Sosteneci con il 5 per mille! Il Parkinson frena la vita. Cogliete l’occasione a sostenere l’Associazione Parkinson Alto Adige codice fiscale 94056360210 destinandole il 5 per mille dell’IRPEF. Non costa niente e aiuta molto. In nome delle persone affette dal Parkinson ringrazio di tutto cuore. Herbert Mayr Presidente Settimana di ricreazione un successo 18 La settimana di ricreazione che l’Associazione Parkinson ha organizzato lo scorso settembre ha trovato un buon riscontro presso i membri. Il gruppo ha cercato di appropriarsi delle tecniche per poter vivere il meglio possibile nonostante la propria malattia. La foto fa vedere alcuni dei partecipanti durante una gita. Parkinson Attualità