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1
25 ANNI DI
PARKINSON SVIZZERA
BILANCIO E
PROSPETTIVE
Il 26 ottobre 1985 si tenne a Berna l’Assemblea costitutiva
dell’Associazione svizzera del morbo di Parkinson.
Per sapere cos’è successo da allora, e quali pietre miliari
sono state poste, Jörg Rothweiler* ha compiuto ricerche
negli archivi e presso i padri fondatori.
4 PA R K I N S O N 10 0
4
2
Nel 2010 Parkinson Svizzera festeggia il 25° anniversario, ma in realtà la storia dell’Associazione era
iniziata molto prima del 1985. In effetti, l’idea che
la Svizzera avesse bisogno di un’organizzazione specializzata era maturata nella mente del Professor
Hans-Peter Ludin già alla fine degli anni ’70. «Da
un canto, i pazienti ne parlavano sempre più spesso,
e dall’altro canto osservavo con interesse i successi
ottenuti dalle associazioni Parkinson esistenti nei
Paesi a noi vicini», ricorda Ludin. Egli iniziò quindi
a sottoporre la sua idea ai malati, ai colleghi e ai
rappresentanti dell’industria farmaceutica, ma con
scarsi risultati. «Certo, molti mostravano un interesse benevolo, ma nessuno era disposto a offrire una
collaborazione attiva e l’aiuto economico necessario
per far partire la cosa», racconta.
1983
PRIMI IMPEGNI CONCRETI
Ma il Professor Ludin non demorde, e nel 1983 la
sua tenacia viene premiata: la ditta F. HoffmannLa Roche gli assicura un aiuto logistico e finanziario. Inoltre, nella sua assistente Dr. Fiona Fröhlich
e nel Professor Jean Siegfried egli trova due ottimi
compagni di lotta. Insieme essi invitano i neurologi svizzeri a un seminario indetto a Berna, nell’intento di invogliarli a partecipare. «Con nostra delusione, i colleghi reagirono però con freddezza»,
ricorda Ludin. «Mettevano in dubbio la necessità
di un’associazione Parkinson nazionale, però accettarono almeno di distribuire ai loro pazienti un
questionario che avevamo elaborato per appurare
il fabbisogno.»
Il risultato del sondaggio, che viene pubblicato
sul primo numero della rivista per i membri (vedi
anche a pagina 16), segna la svolta: circa il 90% dei
malati è favorevole alla costituzione di un’associazione Parkinson svizzera. Impressionati da questo
risultato, anche i neurologi più scettici si fanno convincere, e nel novembre del 1984 si può dare il via
ai lavori della Commissione costitutiva.
3
1984
LA COMMISSIONE COSTITUTIVA
INIZIA IL LAVORO
Questa Commissione costitutiva – nella quale oltre
al Professor Ludin e al Professor Jean Siegfried si
impegnano anche neurologi di tutte le regioni linguistiche della Svizzera, pazienti parkinsoniani, congiunti, rappresentanti dell’industria farmaceutica e
i responsabili dei gruppi di auto-aiuto frattanto già
costituitisi a Thun/Spiez, Winterthur e Zurigo – elabora gli Statuti, convince diverse personalità a entrare a far parte del Comitato di patronato e recluta
i membri del Consiglio peritale, nonché i candidati
per le elezioni del primo Comitato. Il 26 ottobre
1985, a Berna può così essere fondata l’Associazione
svizzera del morbo di Parkinson, con circa 200 membri e il primo Presidente, il Dr. Robert Nowak.
Dal 1985 al 1989
CRESCITA VELOCE E POTENZIAMENTO
DEL SEGRETARIATO
Nei mesi successivi all’Assemblea costitutiva diventa evidente che i padri fondatori avevano ragione
nel ritenere che la Svizzera avesse bisogno di un’associazione Parkinson nazionale. In soli tre mesi il
numero di membri raddoppia, e dopo tre anni se
ne contano più di 1200. In tutto il Paese nascono
nuovi gruppi di auto-aiuto: a metà del 1988 sono
24, che diventano 30 già alla fine del 1989.
Questa crescita si ripercuote sulla struttura
dell’ancor giovane Segretariato. Se all’inizio Fiona
Fröhlich riusciva da sola a dirigere il Segretariato
e a produrre la rivista per i membri, dopo pochi
mesi ha bisogno di aiuto e… di spazio! Così nel
gennaio del 1987 il Segretariato –inizialmente domiciliato presso l’appartamento privato di Fiona
Fröhlich – trasloca in un monolocale a Hinteregg,
dove dispone persino di un computer per l’amministrazione degli indirizzi e di una stampante. Nello stesso tempo, a Fiona Fröhlich subentra Lydia
1 | L’inizio
Circa 200 membri si
­recano a Berna per la
cerimonia costitutiva.
2 | I padri fondatori
Il Prof. Jean Siegfried e il
Prof. Hans-Peter Ludin.
3 | Compagna di lotta
della prim’ora
La Dr. Fiona Fröhlich
­sostiene i padri fondatori
ed è la prima responsabile del Segretariato
generale.
4 | Seconda patria
Nel 1990 il Segretariato
si trasferisce in questa
casa di Hinteregg.
Jörg Rothweiler
è attivo presso Parkinson Svizzera dal 2008 in
qualità di responsabile
della Comunicazione.
PA R K I N S O N 10 0 5
R E T R O S P E T T I VA
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5
5 | Lydia Schiratzki
Ha diretto Parkinson
Svizzera per quasi 20
anni. Oggi è membro
onorario.
6 | Niente lusso
Presso il Segretariato
c’è poco spazio, ma
sempre tanto lavoro.
7 | Ospiti internazionali
Nel 1995 Zurigo ospita il
Congresso annuale
dell’EPDA.
6
Schiratzki, la quale non sospetta minimamente che
il posto di Direttrice rimarrà suo per quasi 20 anni.
Il team tutto al femminile si mette all’opera di
buona lena e amplia gradualmente l’offerta per i
malati e i loro cari. Accanto alla consulenza telefonica, all’organizzazione di manifestazioni, alla
pubblicazione del bollettino per i membri e al sostegno a favore dei gruppi di auto-aiuto, ben presto ­l’Associazione propone anche corsi e cicli di
perfezionamento.
Di pari passo con i compiti, cresce anche l’equipe del Segretariato, finché a un certo punto il monolocale di Hinteregg scoppia. Nel 1989 il Segretariato si trasferisce quindi in uffici più grandi, sempre
a Hinteregg. Nello stesso anno, il Comitato e la
­ irezione emanano un regolamento che disciplina
D
gli aspetti finanziari e la collaborazione tra l’Associazione e gli oltre 30 gruppi di auto-aiuto.
1990
ANNIVERSARIO E PRIME VACANZE PARKINSON
Nell’estate del 1990 si festeggiano i primi cinque
anni di vita. Il giovane vascello naviga stabilmente,
esce indenne da alcune burrasche e prosegue sulla
sua rotta. Con Katharina Scharfenberger, il team si
arricchisce di colei che oggi è la collaboratrice con
la maggiore anzianità di servizio, e Fiona Fröhlich
organizza le prime vacanze accompagnate per parkinsoniani presso il villaggio-vacanze di Twannberg.
I Presidenti di Parkinson Svizzera
1985–1991: Robert Nowak
Insieme al Prof. Hans-Peter
Ludin, il Professor Jean
Siegfried, Presidente della
Commissione costitutiva, e il
Dr. Robert Nowak, primo
Presidente dell’Associazione, pongono le basi del brillante sviluppo di Parkinson
Svizzera.
Jean Siegfried e Robert Nowak
6 PA R K I N S O N 10 0
1992–1998:
Lorenz Schmidlin
Dopo il decesso del primo
Presidente Dr. Robert
­Nowak, il Dr. Lorenz
­Schmidlin prosegue la sua
opera. Sotto la sua egida si
potenzia il Segretariato e
Parkinson Svizzera aderisce
all’EPDA.
Lorenz Schmidlin
1998–2003: Bruno Laube
Bruno Laube attrezza il Segretariato per il terzo millennio, dotandolo di un moderno
impianto IT.
2003–2009: Kurt Meier
Sotto la guida di Kurt Meier,
l’Associazione supera una
crisi finanziaria e si trasfor-
Bruno Laube
ma in un’organizzazione
non profit gestita in modo
professionale.
Dal 2009: Markus Rusch
Markus Rusch porta avanti il
lavoro il Kurt Meier. Le molteplici attività promosse per
il 25° anniversario rispecchiano il suo entusiasmo.
Markus Rusch e Kurt Meier
9
8
In occasione dell’anniversario, l’ormai tradizionale
incontro di perfezionamento per i team di conduzione dei gruppi di auto-aiuto viene esteso per la prima
volta a due giorni, mentre all’Assemblea generale di
Basilea partecipano – oltre a circa 30 membri – anche 12 rappresentanti di sette associazioni Parkinson
di altrettanti Paesi europei. Presso la Clinica Bethesda di Tschugg, poco dopo si svolge la prima Giornata informativa sul Parkinson. Oggigiorno questo
incontro, esattamente come quelli indetti presso altre nove cliniche, è un appuntamento fisso nel programma annuale dell’Associazione.
Fiona Fröhlich viene nominata membro onorario
in virtù del suo impegno, e il Presidente Robert Nowak si adopera intensamente in un gruppo di lavoro che si prefigge di fondare un’organizzazione Parkinson europea.
Alla fine di questo anno di grande lavoro, l’Associazione sfoggia cifre di tutto rispetto: il numero di
membri è salito a 1700, esistono 34 gruppi di autoaiuto e presso il Segretariato lavorano ben quattro
persone (1,65 unità di lavoro a tempo pieno). Anche
dal punto di vista finanziario va tutto bene: benché
dal momento della fondazione le spese d’esercizio
siano triplicate superando i 250 000 franchi, l’organizzazione poggia su fondamenta solide.
Dal 1991 al 1994
ADESIONE ALL’EPDA E NUOVO PRESIDENTE
Pochi mesi dopo l’anno dell’anniversario, la gioia
per la situazione florida dell’Associazione è purtroppo turbata dal decesso del Presidente. Il 18 settembre 1991 il Dr. Robert Nowak muore all’età di
70 anni in seguito a un’operazione al cuore. Il nostro primo Presidente, che tanto si era impegnato
per la fondazione dell’Associazione Europea Malattia di Parkinson, non può quindi assistere alla sua
nascita, avvenuta nel 1992. L’onore di sottoscrivere
la dichiarazione con cui l’Associazione Parkinson
Svizzera aderisce all’EPDA nel 1993 spetta pertanto al suo successore, il Dr. Lorenz Schmidlin.
Nel corso della sua presidenza, durata fino al 1998,
il Dr. Schmidlin vive in prima persona numerosi
altri eventi importanti. Nel 1992 può ad esempio
dare il benvenuto al 2000° membro dell’Associazione, e nel 1993 ha il piacere di annunciare la creazione del 40° gruppo di auto-aiuto. Anche dal profilo finanziario si fanno passi avanti: l’Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS) autorizza
l’incremento – chiesto dal Comitato – delle unità di
lavoro a tempo pieno presso il Segretariato, che
passano da 2 a 3. Così Lydia Schiratzki, Katharina
Scharfenberger e Ruth Löhrer possono aumentare
il loro grado d’occupazione, e in più farsi affiancare dalla neo-assunta Anita Osterhage, che si occupa
del Servizio clientela. La redattrice Eva Michaelis
lavora all’80% e nelle fasi di lavoro intenso si fa
aiutare da Marianne Tobler. E poiché una donazione generosa consente l’acquisto di quattro computer, per la prima volta il Segretariato dispone di
quattro postazioni di lavoro «vere».
8 | Informazioni fondate
Sin dall’inizio dell’attività
Parkinson Svizzera si
impegna a favore di una
buona informazione dei
malati e dei loro
congiunti, ma anche
dell’opinione pubblica,
come qui alla Brain Fair
di Zurigo, nel 1995.
9 | Tradizione musicale
I concerti come questo,
proposto dal coro di
jodler «Bärgblueme» in
occasione dell’Assemblea generale 1995,
vantano una lunga
tradizione presso
­Parkinson Svizzera.
1995
PARKINSON SVIZZERA COMPIE 10 ANNI
Fra i momenti culminanti dell’anno del 10° compleanno – che mette in pratica il motto «Restiamo in
movimento» ed è posto sotto il patrocinio dell’allora Consigliera federale Ruth Dreifuss – spiccano la
messa in funzione della hotline di consulenza gratuita «Parkinfon» e il conferimento del 1° Premio
per la ricerca sul Parkinson al Dr. Christian Spenger.
Il responsabile della ricerca presso la clinica universitaria di neurochirurgia dell’Inselspital di Berna
viene premiato per la sua ricerca di base sul trapianto di cellule nel Parkinson. In aggiunta a ciò, l’Associazione attira l’attenzione promuovendo diverse
iniziative: con manifesti e informazioni nelle farmacie svizzere, con bandiere presso gli uffici postali
principali di Berna e Losanna, come pure con la Settimana bernese del Parkinson, essa pubblicizza il
suo lavoro nell’intento di sensibilizzare l’opinione
pubblica in relazione al Parkinson.
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10
10 | Aiuto attivo
all’auto-aiuto
Come il GAA di Svitto nel
1995, anche oggi molti
gruppi di auto-aiuto
­informano attivamente
sul Parkinson.
11 | Gertrud Knöpfli
Intensifica, a partire al
1998, l’assistenza e la
consulenza a favore dei
gruppi di auto-aiuto.
12 | Il primo sito web
Dal 1999 l’Associazione ­
è presente anche in
Internet.
Al termine della Settimana del Parkinson ha luogo
l’Assemblea generale, durante la quale i membri
fondatori Graziella Maspero, Professor Hans-Peter
Ludin e Professor Jean Siegfried vengono nominati membri onorari. Nel Comitato viene eletto il
Prof. Mathias Sturzenegger, che oggi è il membro
più «anziano» (per anni di servizio) del nostro Comitato. L’Assemblea è rallegrata dall’esibizione del
coro di jodler «Bärgblueme» e dal concerto conclusivo con musicisti di punta dell’Orchestra sinfonica di Berna. Da allora Parkinson Svizzera è
rimasta fedele alla tradizione di usare la musica
per pubblicizzare una buona causa: dal 1995 si
svolgono regolarmente concerti per e con Parkinson Svizzera. È stato così anche quest’anno con il
concerto tenuto il 9 dicembre a Basilea dalla basel
sinfonietta con Niklaus Wyss e Teo Gheorghiu e
con il 2° concerto Light of Day proposto il 12 dicembre a Zurigo.
Per finire in bellezza il 1995, anno del 10° compleanno, Parkinson Svizzera diventa sempre più internazionale: l’11 e il 12 novembre, a Zurigo l’Associazione fa gli onori di casa al Congresso dell’EPDA,
a cui partecipano 60 delegati di 16 nazioni.
Parkinfon 0800 80 30 20:
da 15 anni un grande successo!
Sin dal suo lancio nel 1995 la hotline
gratuita Parkinfon 0800 80 30 20 – il filo
diretto con neurologi di grande esperienza
– è uno dei servizi di consulenza più
utilizzati di Parkinson Svizzera.
La consulenza medica a favore delle
persone toccate dal Parkinson è un servizio
impegnativo. La hotline è in funzione tutti i
mercoledì dalle 17 alle 19 in tedesco, ogni
terzo mercoledì del mese in francese e una
volta ogni tre mesi in italiano.
8 PA R K I N S O N 10 0
11
12
1997
FONDAZIONE DEL BUREAU ROMAND
Nell’anno dopo il 10° compleanno, la Vicepresidente Fiona Fröhlich passa il testimone a Elisabeth Vermeil, mentre il Dr. med. Fabio Baronti, oggi Vicepresidente, entra a far parte della nostra Associazione
in qualità di membro del Consiglio peritale.
Inoltre, per il Segretariato – giunto nuovamente
ai limiti delle proprie capacità – si prospetta un altro ampliamento. Nel solo 1995 le richieste telefoniche sono aumentate del 40% circa, la posta ha
avuto un incremento del 50% e il numero di membri ha superato la soglia delle 3000 unità. Viene
quindi assunta una nuova collaboratrice per l’evasione delle sempre più numerose ordinazioni: si
tratta di Marlies Jauk.
Nello stesso anno viene condotto un nuovo sondaggio fra i membri. I risultati sono quasi identici
a quelli del 1984. In altre parole: i membri confermano che gli obiettivi perseguiti dall’Associazione
sono quelli giusti.
Successivamente uno di questi obiettivi, ovvero
quello di agire in tutta la Svizzera, passa ancor più
13
14
al centro dell’attenzione: nel 1997 viene costituito
il Bureau romand. A dire il vero, con Germaine Nicollier l’Associazione aveva una rappresentante nella Svizzera romanda già dal 1985, ma nel frattempo il lavoro diventa troppo oneroso per lei, congiunta di un parkinsoniano. Per questa ragione, già dal
1988 anche Elisabeth Vermeil intensifica il suo impegno in Romandia, dove imprime una forte spinta
promuovendo azioni di PR, la creazione di gruppi
di auto-aiuto, manifestazioni informative e l’attività in rete. Nel 1997 viene assunta Beatrice Bridel,
la prima collaboratrice del Bureau romand. Questa
novità riempie di soddisfazione Lydia Schiratzki,
vero vulcano d’idee che nello stesso anno festeggia
il 10° anniversario in veste di Direttrice. In occasione della Giornata mondiale del Parkinson, l’11 aprile 1997, i gruppi di auto-aiuto di tutto il Paese vendono più di 10 000 tulipani in legno, e presso le
cliniche universitarie di Basilea, Berna, Losanna e
Zurigo si tengono dei simposi. Viene pubblicata (in
tedesco) la prima edizione del libro «Vivere in positivo con il Parkinson» di Martin Ochsner, e l’Associazione organizza diversi corsi di formazione
continua per operatori sanitari. Nella scia di questo crescente impegno, la somma di bilancio dell’Associazione supera per la prima
volta la soglia del milione di franchi.
1998
TRASFERIMENTO A EGG
Questa evoluzione tanto rallegrante per i malati e
i loro cari, lo è molto meno per le finanze: alla fine
degli anni ’90 l’Associazione si trova alle prese con
un’emorragia di riserve. La raccolta di fondi è divenuta più ardua, e le trattative vertenti su un mandato di prestazione avviate nel 1998 con l’UFAS
sono lunghe e complesse. Ciò nonostante, il Comitato guidato dal nuovo Presidente Bruno Laube decide di incrementare l’organico del Segretariato per
preservare il buon livello dell’assistenza offerta agli
ormai 50 gruppi di auto-aiuto. Viene pertanto cre-
ato un impiego al 60% per Gertrud Knöpfli, che si
occuperà esclusivamente del potenziamento dell’attività dei GAA. In totale, l’Associazione deve ora
finanziare 4,5 unità di lavoro a tempo pieno, delle
quali però soltanto 2,85 sono sovvenzionate
dall’UFAS. Ma non c’è altra soluzione.
Nel 1998 il Segretariato – che per far fronte al
fabbisogno di spazio trasloca negli attuali uffici di
Egg – risponde a oltre 5000 richieste telefoniche e
spedisce quasi 40 000 lettere. Pure il numero delle azioni stabilisce un nuovo record, e sono in continuo aumento anche le richieste formulate tramite il Parkinfon messo in servizio nel 1995.
13 | Il Centro diurno
Parkinson a Pully
Viene fondato nel 1999,
sotto la direzione di
­Elisabeth Vermeil.
14 | Bureau romand
Nel 2004 Elisabeth
­Vermeil, Evelyne Erb e
­Beatrice Bridel pongono
la prima pietra
­dell’Ufficio regionale con
sede a Losanna.
Parkinson Svizzera in cifre
Parkinson Svizzera dal 1985 a oggi: cifre e fatti
ANNO
COLLABORATORI
GRUPPI DI
COSTI D’ESERCIZIO
AUTO-AIUTO
1986
1 (0.5 unità a tempo pieno)
15
ca. CHF
72 000.–
1990
4 (1.65 unità a tempo pieno)
34
ca. CHF
255 000.–
1995
6
(3 unità a tempo pieno)
46
ca. CHF
737 000.–
2000
8 (4.7 unità a tempo pieno)
54
ca. CHF
1 030 000.–
2005
10
(6 unità a tempo pieno)
62
ca. CHF
1 561 000.–
2010
12 (7.6 unità a tempo pieno)
70
ca. CHF
2 500 000.–
Evoluzione del numero di membri dal 1985
6000 Membri
2010: 5280
5000
4000
3000
2000
1000
1985: 375
0
1985
1990
1995
2000
2005
2010
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R E T R O S P E T T I VA
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15
15 | Il team nel 2004
Il responsabile della Comunicazione Johannes
Kornacher con le «sue»
donne Ruth Dignös (Consulenza e supporto ai
GAA), Marlies Jauk (Servizio-clientela), la Direttrice Lydia Schiratzki,
Katharina Scharfenberger (Servizio-clientela) e
Anita Osterhage (Contabilità).
16 | Graziella Maspero
Rappresenta per 20 anni
gli interessi dei congiunti in seno al Comitato e
offre un contributo decisivo al potenziamento
della presenza in Ticino.
17 | Osvaldo Casoni
Subentra a Graziella
Maspero nel 2004, dirige
l’Ufficio Svizzera italiana
a titolo di volontariato
fino al 2009 ed è tuttora
attivo in seno al
Comitato.
1 0 PA R K I N S O N 10 0
16
Nel 1998 viene fondata a Zurigo la Annemarie Opprecht Parkinsonstiftung, che intende conferire periodicamente un premio per l’eccellenza nella ricerca sul Parkinson. Vista la molteplicità dei compiti
svolti, intanto la somma di bilancio dell’Associazione
aumenta ancora del 40% rispetto all’esercizio precedente, e a fine anno raggiunge 1.4 mio di franchi.
Nel 1999 l’Associazione moltiplica nuovamente
i suoi sforzi: a Pully si inaugura il «Centre de jour»,
a San Gallo si svolge la Conferenza del Lago Bodanico con 300 partecipanti giunti dall’Austria, dalla
Germania, dall’Alto Adige e dalla Svizzera, e Parkinson Svizzera si rende reperibile in tutto il mondo
tramite il sito Internet www.parkinson.ch. E finalmente può anche essere sottoscritto il mandato di
prestazione dell’UFAS.
Dal 2000 al 2005
PROFESSIONALIZZAZIONE E CRISI FINANZIARIA
Dato che il ventaglio di iniziative a favore dei malati e dei loro cari ha raggiunto un’ampiezza e un
livello di tutto rispetto, nel primo anno del nuovo
millennio l’Associazione si concentra sull’evasione
di numerosi compiti rimandati da tempo: rivede
gli Statuti, realizza una versione francese del nuovo sito Internet e sostituisce il sistema informatico,
ormai obsoleto, del Segretariato. L’utilizzo del
nuovo, complesso software per la gestione degli
indirizzi e delle donazioni, unito alla necessaria
ristrutturazione dei processi lavorativi, mette a dura prova l’intero team, tanto più che la marea quotidiana di richieste, inviate soprattutto via e-mail,
continua a crescere vertiginosamente.
Nel 2001 – i membri sono ormai più di 4000 –
i collaboratori rispondono a un numero mai ­visto
di mail, lettere e fax. In aggiunta a ciò, il Comitato decide di potenziare l’offerta del Parkinfon per
rispondere alla domanda crescente. In questo
­periodo, il numero di ore di lavoro prestate dai
volontari infrange per la prima volta il limite di
2500 giorni lavorativi! 2100 di queste «giornate
17
di lavoro», equivalenti a 20 impieghi a tempo pieno, vengono prestate in seno ai nostri gruppi di
auto-aiuto!
Nel bel mezzo di questa euforia, nel 2002 scoppia la crisi finanziaria. Il conto annuale dell’Associazione si chiude con un chiaro deficit. È in questo periodo difficile, nell’estate del 2003, che Kurt
Meier subentra a Bruno Laube come Presidente.
Meier si dedica con slancio al suo nuovo compito,
inizia a elaborare una strategia per gli anni 20042007 d’intesa con il Comitato, intensifica l’attività
dell’Associazione in seno all’EPDA (vedi anche relazione a pagina 22) e intavola nuove trattative
con l’UFAS in vista di un miglioramento del mandato di prestazione, trattative che giungono in porto nel 2004.
Intanto il Segretariato rivolge l’attenzione alla
modernizzazione degli stampati. Sotto l’egida di
Johannes Kornacher, dal 1999 responsabile della
comunicazione e della redazione della rivista, vengono prodotte diverse nuove pubblicazioni. Senza
minimamente intaccare le iniziative ormai consolidate, come i simposi, le giornate informative e i
corsi, l’Associazione si avventura anche su nuove
piste, come la tournée di letture che porta lo scrittore Wigand Lange, autore del libro «Mein Freund
Parkinson», a Berna, Basilea, Wattwil e Zurigo.
Nel 2003 il Bureau romand cammina ormai con
le proprie gambe e l’Associazione si occupa della
professionalizzazione della sua rappresentanza in
Ticino. Lo spunto è offerto dalle dimissioni di Graziella Maspero, che per quasi 20 anni ha tutelato
gli interessi dei congiunti in seno al Comitato e in
Ticino ha dato un impulso decisivo all’Associazione. Nel tardo autunno del 2004 le sue mansioni
nel Comitato e in Ticino vengono affidate a Osvaldo Casoni, pure lui attivo a titolo volontario. Nello stesso anno il Bureau romand trasloca da Pully
a Losanna. Beatrice Bridel cede la direzione a Evelyne Erb, ma continua a collaborare, raddoppiando così la capacità dell’ufficio romando, che ora è
aperto quattro giorni alla settimana anziché due.
18
19
Anche presso il Segretariato di Egg viene creato un
nuovo posto di lavoro: il 1° settembre 2004 vede
infatti l’arrivo dell’attuale Direttore Peter Franken,
assunto come responsabile della Raccolta di fondi.
Il basilese, allora 54enne, è economista bancario
diplomato, ha studiato germanistica, anglistica e
storia, e ha lavorato per molti anni per il CICR, l’Unicef e Aiuto Aids Svizzera. Facendo leva sulle sue
conoscenze, egli dovrà affermare l’Associazione sul
mercato delle donazioni e rimettere in sesto le finanze. Sin dall’inizio la ZEWO – presso la quale
Parkinson Svizzera è certificata come organizzazione non profit – gli fornisce argomenti convincenti
da fare valere con i potenziali donatori: proprio nel
2004 la ZEWO emana infatti nuove direttive per la
resa dei conti, in base alle quali la prestazione lavorativa può essere suddivisa fra amministrazione,
progetti e raccolta di fondi. E con una quota del
15% per l’amministrazione e la raccolta di fondi,
Parkinson Svizzera fa un’ottima figura.
20
2005
IL 20° ANNIVERSARIO
In occasione del 20° anniversario, l’Associazione si
pone una volta di più grandi obiettivi. Il progetto
più importante – e più vistoso – risiede nell’introduzione del Corporate Design tuttora in uso. Il logo,
il layout della rivista, il sito web, gli opuscoli, persino la carta da lettera, insomma tutto viene dotato di una nuova veste grafica, e l’Associazione svizzera del morbo di Parkinson snellisce anche il suo
nome, che diventa Parkinson Svizzera. Insieme a
Migros, l’Associazione lancia l’«azione tulipani».
Nella settimana della Giornata mondiale del Parkinson, Migros vende circa 160 000 mazzi di tulipani: 1 franco per ogni mazzo va a Parkinson Svizzera. E l’11 aprile, Giornata mondiale del Parkinson,
l’Associazione invita tutti a Berna, dove il Presidente della Confederazione sottoscrive la «Global Declaration» sulla malattia di Parkinson.
18 | Peter Franken
È Direttore di Parkinson
Svizzera dal 2006.
19 | Concerto dell’anniversario 2005 Proposto
a ­Olten dalla Banda
dell’esercito svizzero.
20 | Tre Presidenti
Il Presidente Kurt Meier,
il Presidente della
­Confederazione Samuel
Schmid e il Vicepresidente dell’EPDA Pieter
Hoogendoorn con la
«Global Declaration on
Parkinson’s disease» nel
2005, anno del 20° anniversario.
Parkinson Svizzera in Internet: www.parkinson.ch
Nel nostro sito Internet in
tre lingue – che è stato interamente riveduto nel 2006
– i pazienti, i loro congiunti,
gli operatori sanitari e le
persone interessate trovano informazioni su:
• la malattia di Parkinson, i
sintomi e la terapia
• i collaboratori e il lavoro
dell’Associazione
• la nostra offerta informativa e di consulenza
• le nostre manifestazioni, i
corsi, i seminari e la formazione continua degli operatori sanitari
• i nostri gruppi di auto-aiuto
• la ricerca Parkinson
• le nostre Direttive anticipate
• una rubrica di consulenza
medica, con risposte alle
domande più frequenti sulla
terapia e sulla vita quotidiana con il Parkinson
• la possibilità di richiedere
l’affiliazione
• diversi link verso organizzazioni partner e associazioni Parkinson estere
• uno shop online con libri,
opuscoli e mezzi ausiliari
• la possibilità di sostenerci
con una donazione.
Nel sito www.parkinson.ch si trovano molte informazioni.
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21
21 | La formazione continua degli operatori sanitari
È una delle priorità di
Parkinson Svizzera. In
effetti, soltanto gli specialisti accuratamente
formati (qui medici di
famiglia durante un simposio con il Professor
Ludin tenutosi a Berna
nel 2009) possono assistere perfettamente i
loro pazienti.
22 | Giovani musicisti
per la ricerca sul Parkinson
Per segnare l’avvio del
25° anniversario, a Lucerna i musicisti statunitensi della «Light of Day
Foundation» e dell’«IVO»
danno un concerto a favore della ricerca.
23 | Un direttore d’orchestra attivo, nonostante il Parkinson
Nel 2009 e 2010 il direttore d’orchestra svizzero
Niklaus Wyss dirige
concerti della basel sinfonietta per Parkinson
Svizzera.
1 2 PA R K I N S O N 10 0
2 5 A N N I D I PA R K I N S O N S V I Z Z E R A
22
23
Solo tre giorni più tardi, il 14 aprile 2005, la capitale federale ospita un simposio per i medici di famiglia e un concerto di beneficenza con l’Orchestra
sinfonica di Berna. In autunno, la Banda dell’esercito svizzero suona a Olten per Parkinson Svizzera.
Le iniziative messe in atto su piano nazionale dai
gruppi di auto-aiuto e il grande lavoro svolto con i
media danno ottimi frutti: ora l’opinione pubblica
ha una percezione ancora migliore di Parkinson Svizzera e sempre più malati si rivolgono all’Associazione. Nell’anno del 20°, il numero di membri sale quasi del 10%, superando i 4800. Ora Parkinson Svizzera accompagna 62 gruppi di auto-aiuto, con la
nuova arrivata Jris Häberli – aggiuntasi al team puntualmente in coincidenza con l’anniversario – occupa 10 collaboratori (6 unità a tempo pieno) e rende
conto di spese d’esercizio per oltre 1.5 mio di franchi.
Dal 2006 al 2009
MANTENERE IL BUONO, OSARE IL NUOVO
Nella primavera successiva all’anniversario, Lydia
Schiratzki si ritira dopo quasi 20 anni d’attività in
veste di Direttrice e cede le redini a Peter Franken,
che insieme al Presidente Kurt Meier porta avanti
il cambiamento strategico deciso nel 2003, in base
al quale quella che era un’associazione classica va
trasformandosi in un’organizzazione specializzata
diretta in maniera professionale e in conformità con
criteri economici. Il Comitato decide così di intensificare tanto la promozione della ricerca, quanto
l’impegno nella formazione e nel perfezionamento
degli operatori sanitari. Inoltre esso prepara l’ormai
indispensabile terza revisione degli Statuti, che viene portata a termine nel 2008.
Nello stesso anno viene sottoscritto con la Confederazione un nuovo mandato di prestazione. L’Associazione sta al passo con i tempi anche nell’ambito delle pubblicazioni: con il CD «Esercizi di logopedia per pazienti parkinsoniani» (2007, in tedesco) e il DVD di ginnastica «Restiamo in movimento» (2009), l’offerta informativa diventa mul-
timediale. Il 2008 vede altresì la pubblicazione
della 2ª edizione del «Vademecum della terapia antiparkinsoniana» del Prof. Dr. Hans-Peter Ludin e
delle «Direttive anticipate per le persone colpite
dalla malattia di Parkinson», elaborate insieme alla Fondazione Dialog Ethik. Verso la fine dell’anno,
grazie a due generose donazioni di privati può essere costituito anche un fondo di solidarietà grazie
al quale Parkinson Svizzera può erogare un aiuto
finanziario diretto a membri che si trovano nel bisogno a causa della malattia di Parkinson.
Nel 2009 il numero di iniziative a favore dei membri stabilisce un nuovo primato. Con 22 manifestazioni indette in tutto il Paese (10 giornate informative, 12 corsi e seminari, fra cui due nuove proposte,
ovvero il seminario per i congiunti e il weekend di
qigong, il programma annuale è più ricco che mai.
Parallelamente, il progetto «Formazione continua
per il personale curante», avviato nel 2008, viene
intensificato con la creazione di un impiego aggiuntivo per l’infermiera diplomata Elisabeth Ostler. La
riorganizzazione dei settori del Segretariato resa
possibile da questa innovazione giova all’offerta di
consulenza: con Elisabeth Ostler, Ruth Dignös e
René Gossweiler, dal 2009 Parkinson Svizzera può
infatti fare affidamento su un team composto da tre
specialisti che si completano a meraviglia e sono in
grado di assicurare una consulenza competente ai
malati, ai congiunti e agli operatori sanitari in relazione a tutti gli aspetti della cura, del diritto delle
assicurazioni sociali, dell’aiuto all’auto-aiuto e della
gestione della vita quotidiana. Alle domande inerenti la terapia farmacologica rispondono invece – per
posta o e-mail, oppure tramite la hotline gratuita
Parkinfon – gli specialisti del Consiglio peritale.
Durante l’Assemblea generale 2009 Kurt Meier
annuncia le sue dimissioni da Presidente. In occasione del passaggio di consegne il suo successore,
Markus Rusch, lo elogia definendolo «l’uomo che
ha fatto di Parkinson Svizzera un’istituzione
riconosciuta e rispettata ovunque, da cui i malati e
i loro congiunti possono trarre un grande
PROMOZIONE DELLA RICERCA
Il nostro investimento nel futuro
La nostra visione è chiara: vogliamo che
un giorno il Parkinson possa essere guarito, oppure prevenuto. Proprio per questa ragione, la promozione della ricerca
sul Parkinson è un mandato ancorato negli Statuti di Parkinson Svizzera. Dal 1989
l’Associazione sostiene progetti in Svizzera, come pure lavori selezionati di ricercatori svizzeri attivi all’estero, con fondi
che possono raggiungere 400 000 franchi
all’anno. L’assegnazione dei sussidi compete alla Commissione della ricerca diretta dal Professor Hans-Peter Ludin. I
contributi vengono di norma versati a rate: prima del pagamento di ogni rata, gli
studiosi devono presentare un rapporto
intermedio alla Commissione della ricerca. In questo modo si garantisce un flusso regolare di informazioni e si ha la certezza di risparmiare le quote di contributi
che non vengono utilizzate se un progetto
viene interrotto anzitempo. Dal 1989 a fine 2009 Parkinson Svizzera ha sostenuto
45 progetti di ricerca per un totale di circa 1,7 milioni di franchi. La somma complessiva preventivata sino a fine 2012
ammonta attualmente a circa 2,1 milioni
di franchi.
400 000 franchi per
eccellenti lavori di ricerca
Dal 1999 la Fondazione svizzera Annemarie Opprecht conferisce insieme a
Parkinson Svizzera l’Annemarie Opprecht Parkinson Award. Finora il premio – dotato di 100 000 franchi – è stato
assegnato quattro volte:
1999: a San Gallo, il primo Annemarie
Opprecht Parkinson Award è attribuito
ex equo al neurologo inglese Anthony
Schapira (studio dei difetti mitocondriali)
e al suo collega francese Pierre Pollak
(studio pionieristico sulla stimolazione
cerebrale profonda).
2002: lo spagnolo José Angel Obeso
dell’Università di Pamplona viene insignito del secondo Annemarie Opprecht
AO-Award 1999: i due primi vincitori
del premio, Professor Pierre Pollak (a
sinistra) e Professor Anthony Schapira,
con la promotrice della Fondazione­
Annemarie Opprecht.
AO-Award 2002: il Professor José A.
Obeso (a sinistra) riceve il premio dal
Professor Mathias Sturzenegger, Presidente del Comitato di nomina e membro
del Comitato di Parkinson Svizzera.
AO-Award 2005: i due ricercatori statunitensi Prof. Stanley Fahn (a sinistra) e
Prof. Zbigniew K. Wszolek sono insigniti
del terzo Annemarie Opprecht Parkinson Award in occasione del 20° anniversario di Parkinson Svizzera.
AO-Award 2008: il Prof. Andrew Singleton di Bethesda (USA) e il Prof. John
Hardy di Londra prendono in consegna
il quarto Annemarie Opprecht Parkinson
Award per le loro ricerche sulla
genetica del Parkinson.
Parkinson Award per la sua ricerca sul
ruolo del nucleo subtalamico nel Parkinson.
2005: il terzo Annemarie Opprecht Parkinson Award va ai due ricercatori statunitensi Stanley Fahn (New York, studio
sulla levodopa) e Zbigniew K. Wszolek
(Jacksonville, scoperta del gene del
Parkinson LRRK2).
2008: il quarto Annemarie Opprecht
Parkinson Award viene conferito al
­Professor John Hardy dello University
College di Londra e al Professor
­Andrew Singleton del National Institute
of Aging in Bethesda (USA) per i loro­
lavori di ricerca all’avanguardia sulle
origini genetiche della malattia di
­Parkinson.
PA R K I N S O N 1 0 0 1 3
25
26
24
24 | Condividere il sapere
Giornata informativa a
Berna 2010.
25 | Presenze di prestigio all’Assemblea generale 2010: l’ex Consigliere federale Samuel
Schmid, il Presidente
Markus Rusch, l’ex Cancelliera della Confederazione Annemarie HuberHotz, l’ex Presidente
Kurt Meier e i membri di
Comitato Angela Wallimann-Bornatico e
Dr. jur. Otto Schoch.
26 | Coinvolgere la politica: La tavola rotonda di
alto livello che precede
l’Assemblea generale
2010 a Berna.
27
beneficio», e promette ai membri che proseguirà
sulla strada imboccata da Kurt Meier. Una promessa che Markus Rusch mantiene. Sotto la sua egida,
il Comitato porta avanti il potenziamento delle attività e mette a punto un concetto di ampia portata
per il 25° anniversario.
2010
PARKINSON SVIZZERA COMPIE 25 ANNI
Nel 2010 Parkinson Svizzera fa nuovamente le cose in grande, come del resto è accaduto per tutti gli
anniversari della fondazione, avvenuta nel 1985.
L’offerta di corsi si arricchisce di un seminario vertente sulle assicurazioni sociali, un allenamento
della memoria, quattro corsi di base sulla cura riservati ai congiunti e due corsi d’arrampicata per i
giovani parkinsoniani. Il numero di manifestazioni
a favore delle persone toccate dalla malattia aumenta così del 50%, salendo a 35. Anche l’offerta
di stampati viene completata con le nuove pubblicazioni «Prima di un’operazione» e «Consigli per la
vita quotidiana con il Parkinson», nonché con il li-
«Prima della fondazione dell’Associazione c’erano molti
scettici. Oggi Parkinson Svizzera è un’organizzazione
specializzata, rispettata in Svizzera e all’estero.»
27 | Il team della «Settimana del Parkinson»
2010 a Zurigo
Prof. Hans-Heinrich
Jung, Mechthild Uhl,
PD Dr. med. Daniel
Waldvogel, Yvonne
­Fernández, PD Dr. med.
Christian Baumann,
Dr. med. Rositsa Poryazova Neumann e Dr.
med. Oguzkan Sürüçü.
1 4 PA R K I N S O N 10 0
bro per bambini «Le avventure di Piroetta e di suo
nonno Alfredo Buonpane». Insieme all’Ospedale
universitario di Zurigo, Parkinson Svizzera indice
una «Settimana del Parkinson» e all’Inselspital di
Berna si svolge un corso di formazione continua per
i medici di famiglia, a cui si aggiungono diversi
workshop per fisioterapisti ed ergoterapisti.
Parkinson Svizzera presenzia inoltre alla LoveRide 2010 in veste di organizzazione ospite e fa
parlare di sé nei media come mai prima d’ora. Il
conduttore televisivo Roman Kilchsperger partecipa come giocatore alla 250ª puntata di «Deal or no
deal» e dona la sua vincita di 26 500 franchi a Parkinson Svizzera. Anche la trasmissione «Studio medico» consacra una puntata al tema del Parkinson,
mentre in estate il direttore d’orchestra Niklaus
Wyss, egli stesso malato di Parkinson, è ospite della trasmissione «Aeschbacher». Nei media stampati, tra gennaio e fine novembre appaiono oltre 400
articoli dedicati al Parkinson.
In giugno l’Associazione invita i membri a Berna
per l’Assemblea generale di due giorni, con tanto di
cena di gala e visita a Palazzo federale. A fare da
guida per quest’ultima sono nientemeno che l’ex
Consigliere federale Samuel Schmid e l’ex Cancelliera della Confederazione Annemarie Huber-Hotz.
A Berna Parkinson Svizzera organizza anche una tavola rotonda sul tema «25 anni di Parkinson Svizzera – bilancio e prospettive» a cui partecipano personalità della medicina, della politica e della sanità.
Pur avendo opinioni almeno in parte discordanti,
tutti sono d’accordo su un punto: oggigiorno il nostro
Paese ha più bisogno che mai di organizzazioni non
profit come Parkinson Svizzera, in seno alle quali si
prestano migliaia di ore di volontariato a favore dei
propri simili malati.
E in futuro?
IL NOSTRO IMPEGNO CONTINUA!
La nostra Associazione – che oggi conta circa 5300
membri, accompagna 70 gruppi di auto-aiuto e rende conto di spese d’esercizio per oltre 2,5 milioni di
franchi – continuerà a impegnarsi per i parkinsoniani e i loro cari. E lo farà cercando di migliorarsi
continuamente: a tal fine, d’intesa con l’Institut für
Verbandsmanagement VMI (Istituto per la gestione
delle associazioni) adesso stiamo conducendo uno
studio volto a misurare l’impatto del nostro lavoro.
Alla luce dei risultati ottenuti valuteremo il nostro
portafoglio di servizi, per poi portare avanti le iniziative efficaci e aggiungere ciò che manca, affinché
anche in futuro possiamo offrire il meglio alle persone toccate dalla malattia di Parkinson.
I team di conduzione dei gruppi di auto-aiuto si incontrano una volta all’anno per un fine settimana di formazione continua.
GRUPPI DI AUTO-AIUTO
Borse di sapere e spina
dorsale dell’Associazione
Ancor prima che – nel 1985 – fosse fondata Parkinson Svizzera, a Thun/Spiez,
Zurigo e Winterthur esistevano già tre
gruppi di auto-aiuto Parkinson. Oggi
Parkinson Svizzera accompagna e sostiene 70 gruppi sparsi in tutto il Paese.
Parkinson Svizzera è nata dall’idea
dell’aiuto all’auto-aiuto. I GAA rappresentano pertanto una colonna portante
del nostro lavoro a favore dei parkinsoniani e dei loro congiunti. Come suggerisce il motto «Mal comune mezzo gaudio», nei gruppi i malati e i loro cari trovano un sostegno emotivo e sociale,
consigli utili e conforto nei momenti
­difficili. In virtù della loro esperienza
condivisa, i membri dei gruppi sviluppano una particolare comprensione reciproca. Ognuno sa di cosa parla l’altro.
Viene così a crearsi un’atmosfera speciale, fatta di apertura, scambio di
­esperienze e incontro umano.
Inoltre i gruppi dispongono – non da
­ultimo grazie alle offerte di formazione
continua di Parkinson Svizzera – di un
enorme bagaglio di conoscenze sulla
malattia, che è di valore inestimabile per
i pazienti e i loro congiunti. Gli indirizzi
di tutti i team di conduzione sono riportati a partire da pagina 62, nonché nel
nostro sito web www.parkinson.ch.
Pietre miliari nell’attività dei nostri
gruppi di auto-aiuto (GAA):
1985: parallelamente ai preparativi in vista della cerimonia costitutiva dell’Associazione, a Berna, Bienne, Brugg e
nell’area di Basilea c’è chi si impegna per
fondare nuovi gruppi.
1986: con lo JUPP Sursee nasce il primo
GAA riservato a giovani parkinsoniani. A
Ginevra viene fondato il primo GAA della
Svizzera romanda.
1989: viene costituito il 30° GAA e Parkinson Svizzera organizza per la prima volta
quella che oggi è la tradizionale formazione continua per i team di conduzione.
L’evoluzione dei
nostri gruppi di
auto-aiuto
Negli scorsi 25
anni ciò che era
iniziato nel 1985
con tre gruppi di
auto-aiuto è diventato una rete
nazionale che
conta ben 70
gruppi.
1991: a Lugano nasce il primo GAA ticinese.
1995: a Bienne vede la luce il primo GAA
creato in esclusiva per i congiunti.
1998: nasce il 50° gruppo di auto-aiuto.
2005: Parkinson Svizzera compie 20 anni,
e nel frattempo accompagna ben 62
gruppi, che in occasione dell’anniversario
vendono più di 10000 «Tulipani Parkinson» in legno.
2010: attualmente Parkinson Svizzera
accompagna 70 gruppi di auto-aiuto (53
misti, 9 per i congiunti e 8 JUPP per giovani parkinsoniani) nei quali si impegnano oltre 1500 dei circa 5300 membri.
80 Gruppi di auto-aiuto
2010: 70
70
60
50
40
30
20
10
0
1984
1984: 3
1990
1995
2000
2005
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