Accanimento
terapeutico eutanasia
e rifiuto alle cure
Luca Benci
Domande




Si può assistere o curare una persona senza il suo
consenso?
Se il medico decide di disattendere la volontà del
paziente il professionista sanitario deve eseguire le
prescrizioni del medico?
Eluana Englaro è stata uccisa? E’ stato un caso di
eutanasia?
Piergiorgio Welby è stato ucciso? E’ stato un caso di
eutanasia?
Le posizioni bioetiche

Bioetica cattolica della sacralità della vita

Bioetica laica della qualità della vita
Le diverse posizioni

Bioetica cattolica
Sacralità della vita.
La vita è un dono
Inviolabilità della vita
Richiamo alla legge naturale
Contrarietà a tutto ciò che
turba la legge naturale
Indisponibilità del proprio
corpo

Bioetica laica
Qualità della vita
Autodeterminazione
Disponibilità del proprio
corpo
La salute nella Costituzione
art. 32

La Repubblica riconosce la salute come
diritto dell’individuo e interesse della
collettività.
Nessuno può essere obbligato a un
determinato trattamento sanitario se non
per disposizione di legge.
La legittimazione all’atto sanitario

Il consenso informato del paziente
Comitato nazionale di Bioetica

“Si ritiene ormai tramontata la stagione del
paternalismo medico in cui il sanitario si
sentiva legittimato a ignorare le scelte e le
inclinazioni del paziente……”
CNB
“Informazione e consenso all’atto medico”, 1992
I caratteri dell’informazione
Onesta
Veritiera
Completa
Il consenso
Il consenso nella routine
 Il consenso nell’emergenza
 Il consenso nel paziente minore
 Il rifiuto degli interventi salvavita

La forma del consenso

Forma libera

Forma scritta o vincolata
I casi obbligatori di consenso
informato scritto






Donazione di rene tra viventi e donazione
parziale di fegato
Donazione di sangue e di emoderivati
Somministrazione di sangue e di
emocomponenti e di emoderivati
Sperimentazione di farmaci
Consenso alla TEC
Consenso alla procreazione medicalmente
assistita
Modulo di richiesta di assenso all’intervento
o all’accertamento diagnostico

Il sottoscritto sig. … reso edotto dalla
malattia da cui è affetto e delle sue
caratteristiche, informato sulle varie
possibilità diagnostico-terapeutiche e della
loro specifica utilità, accetta di essere
sottoposto ad:
intervento …….. Accertamento diagnostico
consistente in ……………..
Modulo di richiesta di assenso all’intervento
o all’accertamento diagnostico

Ogni mia altra richiesta di chiarimento è
stata ampiamente esaudita.

Qualora durante l’intervento si
verificassero difficoltàdi ordine tecnico
legate alla malattia accetto le modifiche
alla condotta che si rendessero
necessarie.
Comunicazione di dati all’interessato
Legge privacy
D.lgs 193/2006 art. 84
1. I dati personali idonei a rivelare lo stato di salute
possono essere resi noti all’interessato o ai
soggetti di cui all’art. 82, comma 2, lettera a), da
parte di esercenti le professioni sanitarie ed
organismi sanitari, solo per il tramite di un
medico designato dall’interessato o dal titolare. Il
presente comma non si applica in riferimento ai
dati personali forniti in precedenza dal
medesimo interessato.
Comunicazione di dati all’interessato
Legge privacy
D.lgs 193/2006 art. 84
2. Il titolare o il responsabile possono autorizzare
per iscritto esercenti le professioni sanitarie
diversi dai medici, che nell’esercizio dei propri
compiti intrattengono rapporti diretti con i
pazienti e sono incaricati di trattare i dati
personali idonei a rivelare lo stato di salute, a
rendere noti i medesimi dati all’interessato o ai
soggetti di cui all’art. 82, comma 2, lettera a).
L’atto di incarico individua appropriate modalità
e cautele rapportate al contesto nel quale è
effettuato il trattamento dei dati.
Indispensabilità del consenso

La responsabilità del sanitario per violazione
consenso informato discende dalla tenuta di una
condotta omissiva dell’adempimento dell’obbligo
di informazione circa le prevedibili conseguenze
del trattamento….. Ai fini della configurazione di
tale responsabilità, appare del tutto indifferente
se il trattamento sia stato eseguito correttamente
o meno.
Tribunale di Monza, sezione I, sentenza 25 gennaio 2007
Contenuto del consenso

L’informazione al paziente è elemento strutturale
del rapporto giuridico che determina il consenso
al trattamento sanitario….. Il contenuto del
consenso deve essere necessariamente
arricchito dalla previa corretta informazione sulla
qualità e sicurezza del servizio sanitario e sulla
adeguata previa informazione sui rischi operatori
e post operatori, anche in relazione alla
efficienza della struttura sanitaria ospitante,
operando in tal senso la garanzia del diritto alla
salute.
Cassazione civile, sezione III, sentenza n. 22390 del 19 ottobre 2006
La non opponibilità della prova
testimoniale

L’avvenuta informazione del tipo di
intervento da parte del chirurgo (anche se
correttamente modificato all’atto
dell’esecuzione), risultante dal modulo di
informazione e consenso, liberamente
sottoscritto dal paziente, ha implicato, nel
caso specifico, la non opponibilità della
prova testimoniale contro detta scrittura.
Corte di appello di Roma, sezione III, sentenza del 27 marzo 2007
Rilevanza del consenso e
dell’informazione
….Peraltro, la paziente aveva sottoscritto il
modulo di consenso informato nel quale era
descritto l'intervento al quale sarebbe stata
sottoposta: isterectomia radicale, cioè
asportazione dell'utero. La natura dell'intervento
è di immediata comprensione per qualsiasi
donna, anche per quanto concerne le
conseguenze.
Tribunale di Monza, 8 novembre 2007

Rilevanza del consenso e
dell’informazione
Nel caso di specie deve ritenersi che la signora
fosse del tutto consapevole della natura
dell'intervento, dei rischi e delle complicanze,
anche per la sua qualifica di infermiera
professionale, che opera in una struttura
ospedaliera, quale ferrista in sala operatoria, il
che comporta delle cognizioni mediche tali da
consentirle di valutare, ancora meglio, il
significato dell’intervento.
Tribunale di Monza, 8 novembre 2007

Le accuse alla pratica del
consenso informato
Burocratizzazione del rapporto
 Pura attività di medicina difensiva
 Terrorismo o accanimento informativo
 Pura attività di consenso che prescinde
dall’informazione

L’informazione al paziente

Il medico deve fornire al paziente la più idonea
informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle
prospettive e le eventuali alternative
diagnostico-terapeutiche e sulle prevedibili
conseguenze delle scelte operate; il medico
nell’informarlo dovrà tenere conto delle sue
capacità di comprensione, al fine di
promuoverne la massima adesione alle proposte
diagnostico-terapeutiche.
Art. 30 cdm 1998
L’informazione al paziente

Le informazioni riguardanti prognosi gravi o
infauste o tali da poter procurare
preoccupazione e sofferenze alla persona,
devono essere fornite con prudenza, usando
terminologie non traumatizzanti e senza
escludere elementi di speranza.
La documentata volontà del paziente di non
essere informato o di delegare ad altro soggetto
l’informazione deve essere rispettata.
Art. 30 cdm 1998
Informazione a terzi

L’informazione a terzi è ammessa solo con il
consenso esplicitamente espresso dal paziente,
fatto salvo quanto previsto dall’art. 9 (SP)
allorchè sia in grave pericolo la salute o la vita di
altri.
In caso di paziente ricoverato il medico deve
raccogliere gli eventuali nominativi delle persone
preliminarmente indicate dallo stesso a ricevere
la comunicazione dei dati sensibili.
Art. 31 cdm 1998
Acquisizione del consenso

Il medico non deve intraprendere attività
diagnostica e/o terapeutica senza
l’acquisizione del consenso informato del
paziente.
Consenso
(convenzione di Oviedo – legge 145/2001)) art. 5

Un trattamento sanitario può essere praticato
solo se la persona interessata abbia prestato il
proprio consenso libero e informato.
Tale persona riceve preliminarmente
informazioni adeguate sulla finalità e sulla
natura del trattamento nonché sulle sue
conseguenze e sui suoi rischi.
La persona interessata può in qualsiasi
momento, revocare liberamente il proprio
consenso.
Desiderata espressi
anteriormente
(convenzione di Oviedo – legge 145/2001)) art. 9

I desiderata espressi anteriormente ad un
trattamento sanitario da un paziente che,
al momento del trattamento, non è in
grado di manifestare la sua volontà
saranno presi in considerazione.
Carta dei diritti fondamentali
dell’Unione europea
(Carta di Nizza 2000)

Nell’ambito della medicina e della biologia
devono essere in particolare rispettati:
Il consenso libero e informato della
persona interessata secondo le modalità
definite dalla legge.
Art. 3, II comma
Il rifiuto alle cure

Nel diritto di ciascuno di disporre, lui e lui solo, della
propria salute e integrità personale, pur nei limiti previsti
dall’ordinamento, non può che essere ricompreso il
diritto di rifiutare le cure mediche lasciando che la
malattia segua il suo corso fino alle estreme
conseguenze: il che non può essere considerato il
riconoscimento di un diritto positivo al suicidio, ma è
invece la riaffermazione che la salute non è un bene che
possa essere imposto coattivamente al soggetto
interessato dal volere, o peggio, dall’arbitrio altrui,……..
Il rifiuto alle cure

….ma deve fondarsi esclusivamente sulla
volontà dell’avente diritto, trattandosi di
una scelta che riguarda la qualità della vita
e che pertanto lui e lui solo può
legittimamente fare.
Corte di assise di Firenze, sentenza 13/1990
La definizione di morte
Legge 29/12/1993, n. 578
“Norme per l'accertamento e la certificazione di
morte”
1) Definizione di morte.
La morte si identifica con la cessazione
irreversibile di tutte le funzioni dell'encefalo.
La morte per arresto cardiaco

La morte per arresto cardiaco si intende
avvenuta quando la respirazione e la
circolazione sono cessate per un intervallo
di tempo tale da comportare la perdita
irreversibile di tutte le funzioni dell'encefalo
e l’accertamento può essere effettuato da
un medico con il rilievo grafico continuo
dell’elettrocardiogramma protratto per non
meno di 20 minuti primi.
La morte nei soggetti affetti da
lesioni encefaliche




La morte nei soggetti affetti da lesioni encefaliche e
sottoposti a misure rianimatorie si intende invece
avvenuta quando si verifica la “cessazione irreversibile di
tutte le funzioni dell'encefalo”. In questo caso quando il
medico di una struttura sanitaria ritiene che sussistano le
seguenti condizioni “deve darne immediata
comunicazione alla direzione sanitaria”:
stato di incoscienza;
assenza di riflessi del tronco e di respiro spontaneo;
silenzio elettrico cerebrale.
Periodo di osservazione
Collegio medico



un medico legale, o in sua mancanza, da un medico
della direzione sanitaria o da un anatomo patologo
un medico specialista in anestesia e rianimazione
un medico neurofisiopatologo o, in mancanza, da un
neurologo o da un neurochirurgo esperti in
elettroencefalografia.
Tutti i componenti del Collegio medico devono essere
dipendenti di strutture sanitarie pubbliche e devono
esprimere un giudizio unanime sul momento della morte.
Periodo di osservazione
Il Collegio medico inizia il periodo di
osservazione ai fini dell’accertamento della
morte. Questo periodo non deve essere inferiore
a:
a ) sei ore per gli adulti e i bambini in età
superiore a cinque anni;
b ) dodici ore per i bambini di età compresa tra
uno e cinque anni;
c ) ventiquattro ore nei bambini di età inferiore
a un anno.
L‘accertamento della morte
La morte è accertata quando sia riscontrata, nel periodo di
osservazione, la contemporanea presenza delle seguenti
condizioni:
a ) stato di incoscienza;
b ) ariflessia (assenza di riflesso corneale, riflesso fotomotore,
riflesso oculocefalico e oculovestibolare, reazioni a stimoli
dolorifici portati nel territorio d'innervazione del trigemino,
riflesso carenale e respirazione spontanea dopo sospensione
della ventilazione artificiale fino al raggiungimento di
ipercapnia accertata da 60 mmHg con pH ematico minore di
7,40);
c ) silenzio elettrico cerebrale, documentato da EEG eseguito
secondo le modalità tecniche previste dal decreto ministeriale.
Omicidio volontario
art. 575 cp

Chiunque cagiona la morte di un uomo è
punito con la reclusione non inferiore ad
anni ventuno
Aggravanti dell’omicidio volontario
art. 577 cp

1)
2)
3)
4)
Si applica la pena dell’ergastolo se il
fatto preveduto dall’art. 575 è
commesso:
Contro l’ascendente o il discendente
Col mezzo di sostanze venefiche, ovvero
con un altro mezzo insidioso;
Con premeditazione.
………..
Aggravanti dell’omicidio volontario
art. 577 cp

La pena è della reclusione da ventiquattro
a trenta anni, se il fatto è commesso
contro il coniuge, il fratello o la sorella, il
padre o la madre adottivi, o il figlio adottivo
o contro un affine in linea retta.
Infanticidio in condizioni di abbandono
materiale e morale
Art. 578 c.p.



La madre che cagiona la morte del proprio neonato
immediatamente dopo il parto, o del feto durante il parto,
quando il fatto è determinato da condizioni di abbandono
materiale e morale connesse al parto, è punita con la
reclusione da quattro a dodici anni.
A coloro che concorrono nel fatto di cui al primo comma
si applica la reclusione non inferiore ad anni ventuno.
Tuttavia, se essi hanno agito al solo scopo di favorire la
madre, la pena può essere diminuita da un terzo a due
terzi.
Non si applicano le aggravanti stabilite dall’art. 61 del
codice penale.
Omicidio del consenziente
art. 579 c.p.
Chiunque cagiona la morte di un uomo, col consenso di
lui, è punito con la reclusione da sei a quindici anni.
 Non si applicano le aggravanti indicate nell’art. 61.
 Si applicano le disposizioni relative all'omicidio se il fatto
è commesso:
1) contro una persona minore degli anni diciotto;
2) contro una persona inferma di mente, o che si trova in
condizioni di deficienza psichica, per un'altra infermità o
per l'abuso di sostanze alcooliche o stupefacenti;
3) contro una persona il cui consenso sia stato dal
colpevole estorto con violenza, minaccia o suggestione,
ovvero carpito con inganno.


Piergiorgio Welby

……”dalla mia
prigione infame, da
questo corpo che per etica si intende mi sequestrano…”
L’intervento di terzi nel suicidio
L’istigazione
 Il rafforzamento del proposito
 L’aiuto al suicidio tramite “l’agevolazione”

L’intervento di terzi nel suicidio

Istigazione e rafforzamento del proposito
Consigli, esortazioni, convincimenti, suggestioni,
promessa di assistenza ai familiari ecc.
L’intervento di terzi nel suicidio
Il ruolo dei terzi: fornire i mezzi per il
suicidio (pistola, veleno ecc); dare
istruzioni sul mezzo più idoneo al suicidio;
rimuovere ostacoli o difficoltà; impedire il
soccorso ecc.
L’agevolazione richiede che nel soggetto
preesista la volontà suicidaria e che il
suicida sia l’esecutore del proprio suicidio.
Istigazione o aiuto al suicidio
art. 580 c.p.

Chiunque determina altri al suicidio o
rafforza l'altrui proposito di suicidio, ovvero
ne agevola in qualsiasi modo l'esecuzione,
è punito, se il suicidio avviene, con la
reclusione da cinque a dodici anni. Se il
suicidio non avviene, è punito con la
reclusione da uno a cinque anni sempre
che dal tentativo di suicidio derivi una
lesione personale grave o gravissima.
Istigazione o aiuto al suicidio
art. 580 c.p.

Le pene sono aumentate se la persona
istigata o eccitata o aiutata si trova in una
delle condizioni indicate nei numeri 1 e 2
dell'articolo precedente. Nondimeno, se la
persona suddetta è minore degli anni
quattordici o comunque è priva della
capacità d'intendere o di volere, si
applicano le disposizioni relative
all'omicidio.
Accanimento diagnostico-terapeutico
art. 14 cdm

Il medico deve astenersi dall’ostinazione in
trattamenti da cui non si possa
fondatamente attendere un beneficio per
la salute del malato e/o un miglioramento
della qualità della vita.
Codice deontologico Ipasvi
art. 36
L'infermiere tutela la volontà dell’assistito
di porre dei limiti agli interventi che non
siano proporzionati alla sua condizione
clinica e coerenti con la concezione da lui
espressa della qualità di vita.
Art. 35 cdm
Assistenza d'urgenza

Allorché sussistano condizioni di urgenza
e in caso di pericolo per la vita di una
persona, che non possa esprimere, al
momento, volontà contraria, il medico
deve prestare l'assistenza e le cure
indispensabili.
Quale concetto di eutanasia?
Eutanasia collettivistica
eugenetica
economica
sperimentale
profilattica
criminale
solidaristica
Eutanasia individuale
Attiva
Passiva
Volontaria
Involontaria
Definizioni di eutanasia

Eutanasia volontaria (attuata con il consenso esplicito del paziente)

Eutanasia involontaria
(attuata senza o contro la volontà della persona)
L’eutanasia volontaria

Attiva: es. suicidio assistito (il medico aiuta il
paziente nel morire, ma l’azione è del paziente),
eutanasia omissiva (agisce il medico sia
somministrando farmaci letali sia non
somministrando farmaci di sostegno vitale)

Passiva (letting die): desistenza terapeutica. Il
malato si lascia morire rifiutando cure e
trattamenti non idonei.
La posizione della Chiesa cattolica

La Chiesa distingue tra i mezzi terapeutici
ordinari e i mezzi terapeutici straordinari
(possono essere omessi quando la vita sia
definitivamente compromessa)
Eutanasia
art. 36 cdm

Il medico, anche su richiesta del malato,
non deve effettuare né favorire trattamenti
diretti a provocarne la morte.
Art. 38
Codice deontologico Ipasvi
L'infermiere non attua e non partecipa a
interventi finalizzati a provocare la morte,
anche se la richiesta proviene dall'assistito
Assistenza al malato inguaribile
art. 37 cdm

In caso di malattie a prognosi sicuramente
infausta o pervenute alla fase terminale, il
medico deve limitare la sua opera
all'assistenza morale e alla terapia atta a
risparmiare inutili sofferenze, fornendo al
malato i trattamenti appropriati a tutela,
per quanto possibile, della qualità di vita.
Assistenza al malato inguaribile
art. 37 cdm

In caso di compromissione dello stato di
coscienza, il medico deve proseguire nella
terapia di sostegno vitale finché ritenuta
ragionevolmente utile.
Il sostegno vitale dovrà essere mantenuto
sino a quando non sia accertata la perdita
irreversibile di tutte le funzioni
dell'encefalo.
L’eutanasia pediatrica:
il parere del CNB

(28 gennaio 2005)
La decisione di interrompere trattamenti
medici futili, non proporzionati, privi di
alcuna credibile prospettiva terapeutica
per il paziente va sempre ritenuta non solo
lecita, ma eticamente doverosa, per
impedire che l’azione medica si trasformi
in accanimento terapeutico
L’eutanasia pediatrica:
il parere del CNB

(28 gennaio 2005)
Il CNB ribadisce, per quanto concerne la
decisione di interrompere l’accanimento,
che essa, anche se è assolutamente
auspicabile che venga presa con il
consenso dei genitori del bambino, è in
ultima istanza di esclusiva competenza del
medico, che può eventualmente avvalersi
del parere consultivo di un Comitato etico.
L’eutanasia pediatrica:
il parere del CNB

(28 gennaio 2005)
Il CNB ribadisce anche però che
l’interruzione dell’accanimento terapeutico
non deve mai essere occasione o pretesto
per l’abbandono terapeutico: il paziente ha
sempre diritto, fino al momento terminale
della propria vita, a essere sottoposto a
tutte quelle terapie e a tutti quegli atti
medici, che, pur non essendo in grado di
guarirlo, possono comunque avere per lui
preziose valenze palliative.
L’eutanasia pediatrica:
il parere del CNB

(28 gennaio 2005)
Il CNB ritiene che, all’infuori dei casi di rinuncia
all’accanimento terapeutico, ogni intervento di
carattere intenzionalmente eutanasico nei
confronti dei minori non sia lecito ne
bioeticamente ne giuridicamente. Merita in
particolare ferma condanna l’eutanasia a carico
di bambini nati con handicap, anche
particolarmente severi, dato che la
compromissione della cd qualità della vita, non
ne giustifica in alcun caso né eticamente né
giuridicamente la soppressione
L’eutanasia pediatrica:
il parere del CNB

(28 gennaio 2005)
Il CNB…. sottolinea che nel caso di
eutanasia pediatrica neonati e bambini
non possono evidentemente prestare
alcun valido consenso….
Definizioni di accanimento

Trattamento di documentata inefficacia in
relazione all’obiettivo, a cui si aggiunga la
presenza di un rischio elevato e/o una
particolare gravosità per il paziente con
un’ulteriore sofferenza, in cui l’eccezionalità dei
mezzi adoperati risulta chiaramente
sproporzionata agli obiettivi della condizione
specifica.
MANNI C. Accanimento terapeutico in rianimazione e terapia intensiva in BOMPIANI
A.Bioetica in medicina. Roma: CIC Edizioni Internazionali; 1996: 321.
Definizioni di accanimento

“Prosecuzione ostinata e senza scopo di un
trattamento che risulti inutile per il paziente”
ovvero la “persistenza nell’uso di procedure
diagnostiche come pure di interventi terapeutici,
allorché è comprovata la loro inefficacia e
inutilità sul piano di un’evoluzione positiva e di
un miglioramento del paziente, sia in termini
clinici che di qualità della vita.
COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA (CNB).
Questioni bioetiche relative alla fine dellavita umana (14 luglio 1995). Roma:
Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per l’Informazione e l’Editoria;
1998.
Definizioni di accanimento
Ostinata rincorsa verso risultati parziali a
scapito del bene complessivo del malato
CATTORINI P. Bioetica: metodo ed elementi di base per affrontare problemi
clinici. Milano: Masson Ed.; 1996: 53.
Definizioni di accanimento

L’ostinazione in trattamenti futili, da cui
cioè non si possa ragionevolmente
attendere un beneficio per la salute e/o un
miglioramento della qualità della vita,
oppure in trattamenti i cui possibili benefici
non siano proporzionati alla gravosità dei
mezzi utilizzati specie quando tali mezzi
siano straordinari.
CATTEDRA DI NEONATOLOGIA, ISTITUTO E CENTRO DI BIOETICA UNIVERSITÀ
CATTOLICA DEL SACRO CUORE. Proposta di linee-guida per l’astensione
dall’accanimento terapeutico nella pratica neonatologica. Roma, 22 settembre 2006
Definizioni di accanimento

Ogni trattamento praticato senza alcuna
ragionevole possibilità di un vitale
recupero organico funzionale.
Senato della Repubblica, Atto n. 3, Disegno di legge d’iniziativa del
senatore A. Tomassini (28 aprile 2006): Disposizioni in materia di
consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento
sanitario.
Definizioni di accanimento

Per accanimento terapeutico si intende la
somministrazione ostinata di trattamenti
sanitari in eccesso rispetto ai risultati
ottenibili e non in grado, comunque, di
assicurare al paziente una più elevata
qualità della vita residua, in situazioni in
cui la morte si preannuncia imminente e
inevitabile.
Ministero della Salute, Consiglio Superiore di Sanità, Sessione
XLVI, Seduta del 20 dicembre 2006, Assemblea Generale
Definizioni di accanimento

Trattamento terapeutico insistito praticato
su un malato in fase terminale, con il solo
scopo di prolungargli di poco la vita.
Garzanti, Grande dizionario italiano, 2007
Definizioni di accanimento

E’ oggettivamente accanimento
terapeutico tutto ciò che non è voluto dal
paziente
Mori M, Il caso Eluana Englaro, Pendragon, 2008
Accanimento diagnostico-terapeutico
art. 14 cdm

Il medico deve astenersi dall’ostinazione in
trattamenti da cui non si possa
fondatamente attendere un beneficio per
la salute del malato e/o un miglioramento
della qualità della vita.
Testamento biologico
La proposta della Fondazione Veronesi
Io sottoscritto/a
Nome ecognome………………………………………………………………………………………………….
Luogo di nascita…………………………………………….. Data di nascita………………………………
Domicilio………………………………………………Documento di identità……………………………..
nel pieno delle mie facoltà mentali e in totale libertà di scelta dispongo quanto segue.
In caso di:
- malattia o lesione traumatica cerebrale irreversibile e invalidante
- malattia che mi costringa a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che
impediscano una normale vita di relazione
chiedo di non essere sottoposto ad alcun trattamento terapeutico n a idratazione e
alimentazione forzate e artificiali in caso di impossibilità ad alimentarmi autonomamente.
Disposizioni particolari
- autorizzo la donazione dei miei organi per trapianti
□ si □ no
Testamento biologico
La proposta della Fondazione Veronesi

Le presenti volont potranno essere da me revocate o modificate in ogni momento con successiva/e
dichiarazione/i.


Luogo e data…………………………………….. Firma ……………………………………………………







Nomino mio rappresentante fiduciario il signore/la signora
Nome e cognome…………………………………………………………………………………………………..
Nato/a a…………………………………………………………..il…………………………………………………
Recapito telefonico……………………………………………………………………………………………….
Residente a………………………………………………………………………………………………………….



Luogo e data…………………………………………………………………..



Firma del sottoscrittore………………………………………………………………………………………..
Documento di identit…………………………………………………………………………………………



Firma del fiduciario……………………………………………………………………………………………..
Documento di identit…………………………………………………………………………………………..



Firma del testimone………………………………………………………………………………………………
Documento di identit………………………………………………………………………………………….
Le direttive anticipate di
trattamento
Dichiarazioni anticipate di trattamento
 Living will
 Testamento biologico
 Advance directives
 Proxy directives
 Testamento di vita
 Volontà previe di trattamento
 Carte di autodeterminazione

Le direttive anticipate di
trattamento

Consistono in un documento in cui
precedentemente alla malattia una
persona rende nota la propria volontà sulle
cure da effettuarsi nel momento in cui non
sarà in grado di esprimerla
Le direttive anticipate di
trattamento
Devono essere specifiche e non usare
linguaggi astratti
 Possono essere revocate in qualsiasi
momento con un atto simile
 Possono prevedere la figura di un
fiduciario

Le direttive anticipate di
trattamento: i contenuti
1)
2)
3)
sull’assistenza religiosa, sull’intenzione di
donare o no gli organi, sull’utilizzo di parti di
cadavere per la ricerca
Indicazioni sulle modalità di umanizzazione
della morte (cure palliative, richiesta di essere
curato in ospedale o a casa ecc.)
Indicazioni che riflettono le preferenze del
soggetto sul ventaglio delle possibilità
diagnostico-terapeutiche
Le direttive anticipate di
trattamento: i contenuti
4) Indicazioni finalizzate a implementare le cure
palliative
5) Indicazioni finalizzate a richiedere formalmente
la non attivazioni di qualsiasi forma di
accanimento terapeutico, cioè di trattamenti di
sostegno vitale che appaiono sproporzionati o
ingiustificati
6) Indicazioni finalizzate a richiedere il non inizio o
la sospensione di trattamenti terapeutici di
sospensione vitale, che però non realizzino nella
fattispecie indiscutibili ipotesi di trattamento
Le direttive anticipate di
trattamento: i contenuti
7) Indicazioni finalizzate a richiedere la
sospensione dell’alimentazione e
dell’idratazione artificiale
Affidabilità delle dichiarazioni
anticipate

Devono essere redatte in un momento
anteriore a quello in cui devono attuarsi

Devono essere vincolanti o orientative?
La convenzione di Oviedo
Legge 145/2001
Art. 9
Volontà precedentemente espresse
Saranno prese in considerazione le
volontà precedentemente espresse nei
confronti dell’intervento medico da parte
del paziente che, al momento
dell’intervento, non è in grado di esprimere
la propria volontà.
L’implementazione delle dichiarazioni
anticipate di trattamento
a) Devono avere carattere pubblico, siano fornite
di data, redatte in forma scritta e non orale, da
soggetti maggiorenni, capaci di intendere e
volere, informati, autonomi e non sottoposti ad
alcuna pressione familiare, sociale e ambientale
b) Possibilmente redatte con l’assistenza di un
medico che deve controfirmarle
c) Siano personalizzate (no a moduli prestampati),
siano redatte con l’assistenza di un medico e
non equivoche
Il trattamento del dolore
L’evoluzione della posizione della Chiesa cattolica
Inizialmente contraria per il rischio di
mascherare pratiche eutanasiche
 Pio XII nel 1957 aprì al trattamento del
dolore con analgesici pur con la
conseguenza di limitare la coscienza e
abbreviare la vita “se non esistono altri
mezzi e se, date le circostanze, ciò non
impedisce l’adempimento di altri doveri
religiosi e morali”.

Il trattamento del dolore
L’evoluzione della posizione della Chiesa cattolica

Oggi due encicliche papali (Humane vitae e
Evangelium vitae) accettano pienamente la
sedazione del dolore tramite analgesici in
quanto “pure essendo degno di lode chi
accetta volontariamente di soffrire
rinunciando a interventi antidolorifici per
conservare la piena lucidità e partecipare,
se credente, alla passione del Signore,
tale comportamento eroico non può
essere richiesto a tutti”.
La posizione della Chiesa valdese
sull’eutanasia

“Solo l’essere umano pienamente
cosciente è in grado di decidere se la
propria vita è ancora degna di essere
vissuta. Donne e uomini sono responsabili
delle loro vite e delle loro scelte e
nessuno, medico, istituzione religiosa o
società può in ultima analisi imporre
l’obbedienza a valori non condivisi”
La posizione della Chiesa valdese
sull’eutanasia

“L’eutanasia e il suicidio assistito, praticati in un
contesto di precise regole e di controlli validi, ma
non vessatori, nei confronti tanto del paziente,
quanto del medico, costituiscono un’espressione
di libertà dell’individuo nel momento in cui egli
giudica che la medicina non più in grado di
migliorare il suo stato che l’esistenza,
ulteriormente prolungata, sarebbe intollerabile”
La posizione della Chiesa cattolica

“Nessuno può attentare alla vita di un
uomo innocente, senza opporsi all’amore
di Dio per lui, senza violare un diritto
fondamentale, inalienabile, senza
commettere un crimine di estrema gravità”
Dichiarazione Iura et bona, CDF, 5 maggio 1980
La posizione della Chiesa cattolica

“….nessuno può richiedere questo gesto
omicida per se stesso o per un altro affidato alla
sua responsabilità, né può consentire
esplicitamente o implicitamente.
Nessuna autorità può legittimamente importo né
permetterlo. Si tratta infatti di una violazione
della legge divina, di una offesa alla dignità della
persona umana, di un crimine contro la vita, di
un attentato contro l’umanità”
Comitato nazionale di bioetica
L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato
vegetativo persistente
seduta del 30 settembre 2005

Con l’espressione stato vegetativo persistente
(un tempo denominato coma vigile) si indica un
quadro clinico caratterizzato da un apparente
stato di vigilanza senza coscienza, con occhi
aperti, frequenti movimenti afinalistici di
masticazione, attività motoria degli arti limitata a
riflessi di retrazione agli stimoli nocicettivi senza
movimenti finalistici.
Comitato nazionale di bioetica
L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato
vegetativo persistente
seduta del 30 settembre 2005

Le persone in SVP non necessitano di norma di
tecnologie sofisticate,costose e di difficile
accesso; ciò di cui hanno bisogno per vivere, è
la cura, intesa non solo nel senso di terapia, ma
anche soprattutto di care: esse hanno diritto a
essere accudite. In questo senso si può dire che
le persone in SVP richiedono un’assistenza ad
alto e a volte altissimo contenuto umano, ma a
modesto contenuto tecnologico.
Comitato nazionale di bioetica
L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato
vegetativo persistente
seduta del 30 settembre 2005

Non bisogna dimenticare che non sono né
la qualità della patologia né la probabilità
della sua guarigione a giustificare la cura:
questa trova la sua ragione sufficiente nel
bisogno che il malato, come soggetto
debole, ha diritto di essere bioeticamente
accudito ed eventualmente sottoposto a
terapia medica.
Comitato nazionale di bioetica
L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato
vegetativo persistente
seduta del 30 settembre 2005

Per giustificare bioeticamente il fondamento e i
limiti del diritto alla cura e all’accudimento delle
persone in SVP, va quindi ricordato che ciò che
va loro garantito è il sostentamento ordinario di
base: la nutrizione e l’idratazione vanno
considerati atti dovuti eticamente (oltre che
deontologicamente e giuridicamente) in quanto
indispensabili per garantire le condizioni
fisiologiche di base per vivere.
Comitato nazionale di bioetica
L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato
vegetativo persistente
seduta del 30 settembre 2005
Acqua e cibo non diventano infatti una terapia
medica soltanto perché vengono somministrati
per via artificiale: si tratta di una procedura che,
a parte il piccolo intervento iniziale, è gestibile e
sorvegliabile anche dagli stessi familiari del
paziente. Si tratta di una procedura che,
rispettando le condizioni minime, risulta essere
ben tollerata, gestibile a domicilio da personale
non esperto con opportuna preparazione.
Comitato nazionale di bioetica
L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato
vegetativo persistente
seduta del 30 settembre 2005

Procedure assistenziali non costituiscono
atti medici solo per il fatto che sono messe
in atto inizialmente e monitorate
periodicamente da operatori sanitari.
Comitato nazionale di bioetica
L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato
vegetativo persistente
seduta del 30 settembre 2005

La vita umana va considerata un valore
indisponibile, indipendentemente dal livello
di salute, di percezione della qualità della
vita, di autonomia o di capacità di
intendere e di volere.
Comitato nazionale di bioetica
L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato
vegetativo persistente
seduta del 30 settembre 2005

Qualsiasi distinzione tra vite degne di
essere vissute e non degne di essere
vissute è da considerarsi arbitraria, non
potendo la dignità essere attribuita, in
modo variabile, in base alle condizioni
dell’esistenza.
Comitato nazionale di bioetica
L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato
vegetativo persistente
seduta del 30 settembre 2005

L’idratazione e la nutrizione dei pazienti in
SVP vanno considerate alla stregua di un
sostentamento vitale di base
Comitato nazionale di bioetica
L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato
vegetativo persistente
seduta del 30 settembre 2005

La sospensione dell’idratazione e della
nutrizione a carico di pazienti in SVP è da
considerare eticamente e giuridicamente
lecita sulla base di parametri obiettivi
quando si realizzi l’ipotesi di un autentico
accanimento terapeutico.
Comitato nazionale di bioetica
L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato
vegetativo persistente
seduta del 30 settembre 2005

La predetta sospensione è da considerarsi
eticamente e giuridicamente illecita tutte le
volte che venga effettuata, non sulla base
delle effettive esigenze della persona
interessata, bensì sulla base della
percezione che altri hanno della qualità
della vita del paziente.
Commissione ministeriale Veronesi-Oleari
ottobre 2000

….nell'idratazione e nutrizione artificiale in individui in
SVP viene somministrato un nutrimento come composto
chimico (una soluzione di sostanze necessarie alla
sopravvivenza), che solo medici possono prescrivere e
che solo medici sono in grado di introdurre nel corpo
attraverso una sonda nasogastrica o altra modalità e che
solo medici possono controllare nel suo andamento,
anche ove l'esecuzione sia rimessa a personale
infermieristico o ad altri. Mentre il beneficiato non solo
non può apprezzare il preparato o i suoi effetti, ma
soprattutto non può, e non potrà mai più, rendersi conto
del fatto di essere alimentato.
Commissione ministeriale Veronesi-Oleari
ottobre 2000

Quando l'alimentazione e l'idratazione si
svolgono in tali condizioni esse perdono i
connotati di atto di sostentamento
doveroso e acquistano quello di
trattamento medico in senso ampio.
Commissione ministeriale Veronesi-Oleari
ottobre 2000

Così come, solo per fare due esempi tra i vari possibili,
dare il braccio a un non vedente è atto di assistenza e di
solidarietà mentre intervenire sul suo apparato visivo è
atto medico oppure aiutare una persona con difficoltà
motorie ad attraversare la strada è atto di assistenza e di
solidarietà mentre applicare una protesi a un arto è atto
medico, alla stessa stregua aiutare una persona che non
è in grado di farlo da sola a mangiare e a bere è atto di
assistenza mentre sopperire alle esigenze di idratazione
e di nutrizione del corpo di individui in SVP, attraverso
sonda nasogastrica o altra modalità tecnica, è
trattamento medico.
Risposte a quesiti della Conferenza episcopale
statunitense circa l’alimentazione e l’idratazione artificiali
Congregazione per la dottrina e la fede
1° agosto 2007


Primo quesito: È moralmente obbligatoria la somministrazione di
cibo e acqua (per vie naturali oppure artificiali) al paziente in “stato
vegetativo”, a meno che questi alimenti non possano essere
assimilati dal corpo del paziente oppure non gli possano essere
somministrati senza causare un rilevante disagio fisico?
Risposta: Sì. La somministrazione di cibo e acqua, anche per vie
artificiali, è in linea di principio un mezzo ordinario e proporzionato di
conservazione della vita. Essa è quindi obbligatoria, nella misura in
cui e fino a quando dimostra di raggiungere la sua finalità propria,
che consiste nel procurare l’idratazione e il nutrimento del paziente.
In tal modo si evitano le sofferenze e la morte dovute all’inanizione e
alla disidratazione.
Risposte a quesiti della Conferenza episcopale
statunitense circa l’alimentazione e l’idratazione artificiali
Congregazione per la dottrina e la fede
1° agosto 2007


Secondo quesito: Se il nutrimento e l’idratazione
vengono forniti per vie artificiali a un paziente in “stato
vegetativo permanente”, possono essere interrotti
quando medici competenti giudicano con certezza
morale che il paziente non recupererà mai la coscienza?
Risposta: No. Un paziente in “stato vegetativo
permanente” è una persona, con la sua dignità umana
fondamentale, alla quale sono perciò dovute le cure
ordinarie e proporzionate, che comprendono, in linea di
principio, la somministrazione di acqua e cibo, anche per
vie artificiali.
Presupposti per interrompere
l’alimentazione e l’idratazione
Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n. 21748

Non è la vita in sé, che è un dono, a
essere indegna; ad essere indegno può
essere solo il protrarre artificialmente il
vivere, oltre quel che è altrimenti
avverrebbe, solo grazie all’intervento, del
medico o comunque di un altro, che non è
la persona che si costringe alla vita
Presupposti per interrompere
l’alimentazione e l’idratazione
Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n. 21748

Non vi è dubbio che l’idratazione e
l’alimentazione artificiali con sondino
nasogastrico costituiscono un trattamento
sanitario. Esse, infatti, integrano un trattamento
che sottende un sapere scientifico, che è posto
in essere da medici, anche se poi proseguito da
non medici e consiste nella somministrazione di
preparati come composti chimici implicanti
procedure tecnologiche.
Presupposti per interrompere
l’alimentazione e l’idratazione
Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n. 21748


Lo stato vegetativo deve essere irreversibile
La volontà del paziente ricostruita alla stregua di
chiari univoci convincenti elementi di prova, non
solo alla luce dei precedenti desideri e
dichiarazioni dell’interessato, ma anche sulla
base dello stile del carattere della sua vita, del
suo senso di integrità e dei suoi interessi critici e
di esperienza.
Vicariato di Roma

In merito alla richiesta di esequie ecclesiastiche
per il defunto Dott. Piergiorgio Welby, il Vicariato
di Roma precisa di non aver potuto concedere
tali esequie perchè, a differenza dai casi di
suicidio nei quali si presume la mancanza delle
condizioni di piena avvertenza e deliberato
consenso, era nota, in quanto ripetutamente e
pubblicamente affermata, la volontà del Dott.
Welby di porre fine alla propria vita, ciò che
contrasta con la dottrina cattolica (vedi il
Catechismo della Chiesa Cattolica, nn. 22762283; 2324-2325)ﾈ.
Il ruolo della giurisprudenza

Dal caso “Massimo” al caso “Englaro”
Verso un testamento biologico giurisprudenziale?
Il caso Englaro
Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n. 21748

il consenso informato costituisce, di
norma, legittimazione e fondamento del
trattamento sanitario: senza il consenso
informato l'intervento del medico è
sicuramente illecito, anche quando è
nell'interesse del paziente; la pratica del
consenso libero e informato rappresenta
una forma di rispetto per la libertà
dell'individuo e un mezzo per il
perseguimento dei suoi migliori interessi.
Verso un testamento biologico giurisprudenziale?
Il caso Englaro
Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n. 21748

Deve escludersi che il diritto alla
autodeterminazione terapeutica del
paziente incontri un limite allorchè da esso
consegua il sacrificio del bene della vita.
Verso un testamento biologico giurisprudenziale?
Il caso Englaro
Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n. 21748

Soltanto in questi limiti è costituzionalmente
corretto ammettere limitazioni al diritto del
singolo alla salute, il quale, come tutti i diritti di
libertà, implica la tutela del suo risvolto negativo:
il diritto di perdere la salute, di ammalarsi, di non
curarsi, di vivere le fasi finali della propria
esistenza secondo canoni di dignità umana
propri dell'interessato, finanche di lasciarsi
morire.
Verso un testamento biologico giurisprudenziale?
Il caso Englaro
Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n. 21748

Il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche,
anche quando conduce alla morte, non
può essere scambiato per un'ipotesi di
eutanasia, ossia per un comportamento
che intende abbreviare la vita, causando
positivamente la morte, esprimendo
piuttosto tale rifiuto un atteggiamento di
scelta, da parte del malato, che la malattia
segua il suo corso naturale.
Presupposti per interrompere
l’alimentazione e l’idratazione
Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n. 21748

Non è la vita in sé, che è un dono, a
essere indegna; ad essere indegno può
essere solo il protrarre artificialmente il
vivere, oltre quel che è altrimenti
avverrebbe, solo grazie all’intervento, del
medico o comunque di un altro, che non è
la persona che si costringe alla vita
Presupposti per interrompere
l’alimentazione e l’idratazione
Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n. 21748

Non vi è dubbio che l’idratazione e
l’alimentazione artificiali con sondino
nasogastrico costituiscono un trattamento
sanitario. Esse, infatti, integrano un trattamento
che sottende un sapere scientifico, che è posto
in essere da medici, anche se poi proseguito da
non medici e consiste nella somministrazione di
preparati come composti chimici implicanti
procedure tecnologiche.
Presupposti per interrompere
l’alimentazione e l’idratazione
Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n. 21748

Quando la condizione di stato vegetativo
sia, in base ad un rigoroso apprezzamento
clinico, irreversibile e non vi sia alcun
fondamento medico, secondo gli standard
scientifici riconosciuti a livello
internazionale, che lasci supporre che la
persona abbia la benchè minima
possibilità di un qualche, sia pure flebile,
recupero della coscienza e di ritorno ad
una percezione del mondo esterno;
Presupposti per interrompere
l’alimentazione e l’idratazione
Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n. 21748

(b) sempre che tale istanza sia realmente
espressiva, in base ad elementi di prova
chiari, concordanti e convincenti, della
voce del rappresentato, tratta dalla sua
personalità, dal suo stile di vita e dai suoi
convincimenti, corrispondendo al suo
modo di concepire, prima di cadere in
stato di incoscienza, l'idea stessa di
dignità della persona.
Tribunale di Modena
Presidente dell’ufficio del giudice tutelare
Decreto 13 maggio 2008

Paziente con quadro neurologico che
rileva disfonia, ipomobilità del velo,
ipostenia della muscolatura del collo, di
sternocleidomastoideo e trapezio,
tetraparesi flaccida di grado I e II (non
solleva contro gravità), Rot diffusamente
ipoevocabili, ipotrofia muscolare,
fascicolazione diffusa.
Lo stato della paziente
La malattia non determina alcun deficit
cognitivo
 La paziente, ampiamente informata della
propria malattia e delle future implicazioni
consistenti nel dover fare ricorso a
ventilazione invasiva (ventilazione forzata
con tracheostomia) ha espresso più volte
un fermo rifiuto

La relazione psichiatrica

Paziente orientata, vigile collaborante, in
grado intendere e volere…..interrogata
rispetto alla possibilità di dover sottoporre
a manovre rianimatorie invasive,
intubazione, che porterebbero ad essere
tracheotomizzata, la paziente esprime la
chiara volontà di non essere sottoposta a
tali manovre.
Giudice tutelare

Si reca a visitare la persona, e avvalendosi dell’ausilio
interpretativo dei figlio per la difficoltà di essa di
articolare le parole, si è sentito comunicare, senza
tentennamenti, con piena lucidità e con in coerenza delle
risposte alle domande, la volontà precisa di non
intendere di essere sottoposta alla pratica invasiva di cui
si è detto coraggiosamente manifestando una
coraggiosa coscienza delle conseguenze probabilmente
infauste della propria scelta.
Il neurologo

Descrizione dell’evoluzione della
condizione irreversibile della paziente:
Quando la muscolatura del torace non sarà in grado di
aspirare aria e non daranno esito gli interventi di
rianimazione ordinaria, la situazione di soffocamento
progredirà sino a indurre nella persona uno stato
confusionale che la priverà di capacità autodeterminativa
con esigenza, per farla sopravvivere, di intervenire, in
quel momento, per praticarle, trachostomizzandola, la
ventilazione forzata.
Principio generale
Il principio del consenso libero e informato
si concretizza in un diritto fondamentale
del paziente sotto un triplice e tutelato
profilo:
a) di accettare le terapia
b) di rifiutarla
c) di interromperla

Nomina dell’amministratore di sostegno
L’AdS viene autorizzato viene autorizzato a
compiere, in nome e per conto della beneficiaria,
le seguenti operazioni:
a) negazione di consenso ai sanitari coinvolti a
praticare ventilazione forzata e tracheotomia
all’atto in cui, senza che sia stata manifestata
contraria volontà della persona, l’evolversi della
malattia imponesse, la specifica terapia salvifica;

Nomina dell’amministratore di sostegno
b) richiesta ai sanitari di apprestare, con la
maggiore tempestività e anticipazioni
consentite, le cure palliative più efficaci al
fine di annullare ogni sofferenza alla
persona
Nomina dell’amministratore di sostegno
c) l’amministratore di sostegno dovrà
quotidianamente tenersi in contatto con l’ufficio
del giudice tutelare per informare sull’evolversi
della situazione segnalando mutamenti che
comportino l’esigenza di eventuali
provvedimenti e, comunque, relazionando per
iscritto all’esito dell’espletamento del
demandatogli incarico di sostegno.

….rifiutare il ricovero ospedaliero, dovuto
in linea di principio da parte del SSN e
chiunque sia affetto da patologie mediche,
per il fatto che il malato abbia
preannunciato la propria intenzione di
avvalersi del suo diritto alla interruzione
del trattamento, significa di fatto limitare
indebitamente tale diritto
Bibliografia di riferimento