I gruppi di « Auto-aiuto-ARETE»
per
i Disturbi dell’Umore
e
d’Ansia
Paolo Lucio Morselli
GAMIAN-Europe – ARETE, Varese
26 Gennaio 2006
1
I gruppi d’Auto-aiuto per persone
che soffrono di un disturbo
dell’umore e/o d’ansia sono oggi
uno degli elementi portanti di una
nuova cultura che si sta diffondendo
ed affermando in tutta Europa
2
Essi sono il momento essenziale di un
nuovo approccio basato sul concetto
di fornire un « potere » maggiore
all’utente ed alla sua famiglia
nella
gestione del disturbo psichiatrico
3
Essi hanno inoltre come obbiettivo
* La lotta ai pregiudizi
* La riduzione dello stigma
* Un migliore reinserimento
e funzionamento sociale
di coloro che soffrono di
un disturbo dell’umore e/o di ansia
4
• ISOLAMENTO
• SOFFERENZA ESTREMA
• SOLITUDINE
• PAURA
• DISPERAZIONE
• DIFFICOLTÀ NELLE RELAZIONI
INTERPERSONALI
• PROBLEMI IN FAMIGLIA, A SCUOLA,
SUL LAVORO
sono il pane quotidiano di chi soffre di
un disturbo dell’umore o di ansia
5
Per molti
la depressione
ed altri disturbi dell’umore
sono ancor oggi
un TABU’
di cui non si puo’ parlare
6
La persistenza di pregiudizi, basati
sull’ignoranza e sulla disinformazione,
ha ancora oggi un peso importante, non
solo a livello lavorativo, ma anche
familiare con interferenze vuoi sulla
condotta terapeutica, vuoi a livello del
recupero clinico
7
Dati recenti
8
Pregiudizi sui farmaci
Oggi il fatto di assumere farmaci, la disturba ?
SI =
49.2 47.2
Perchè ?
Mi sento dipendente, è una schiavitù =
E’ malsano, paura SE a lungo termine=
Presenza Effetti Avversi
30.0
20.2
= 3.0
26.9
17.0
2.0
Pregiudizio, ignoranza, disinformazione
9
Si sente stigmatizzato ?
SI
=
Nella vita in generale =
Socialmente
=
Nella famiglia
=
Sul lavoro
=
DB
ndb
54.6
43.7
36.4
19.5
18.1
13.9
20.7
13.0
13.6
9.1
10
Oggi la STIGMATIZZAZIONE
è purtroppo molto elevata negli ambienti
di lavoro e conduce inevitabilmente ad
esclusione.
Essa è presente anche nelle famiglie
con conseguenze molto negative
sulle possibilità
di recupero e guarigione.
11
Obiettivi Generali
dei
GRUPPI DI AUTO-AIUTO
12
Un gruppo di « Auto-aiuto » è in genere
costituito da persone che hanno
obbiettivi o problematiche simili,
o che debbono affrontare situazioni
comparabili e che cercano di affrontare
la realtà mettendo in comune le forze,
per superare ostacoli o situazioni che
sarebbero assai difficili da gestire
individualmente
13
OBBIETTIVI Generali
dei gruppi di « Auto-aiuto »
•Mettere in comune le esperienze
•Fornire un supporto emozionale
•Lottare contro l’isolamento, la solitudine
•Lottare contro le paure che sono presenti
nei i disturbi dell’umore e d’ansia
•Fornire consigli ed informazione
•Facilitare il reinserimento in una vita attiva
14
La descrizione dei vissuti individuali,
lo scambio di consigli e suggerimenti,
la conoscenza e la partecipazione alle
sofferenze degli altri membri del gruppo,
permettono una maggiore consapevolezza
ed una comprensione migliore del disturbo
e delle nostre sofferenze, facendo si che la
situazione divenga più tollerabile, proprio
perchè « partecipata », messa in comune.
15
Il paziente, il familiare abbandonano
un ruolo spesso passivo, a volte
imposto dall’operatore sanitario,
e
divengono membri a pieno titolo di
una micro-comunità,
ove hanno un ruolo da svolgere,
alla cui vita partecipano
in modo attivo
16
*La vulnerabilità è convertita in
Mutuo incoraggiamento.
*Le relazioni si svolgono su di un piano
di totale ugualianza e parità.
*Il fatto di aiutare ed essere aiutati,
di ascoltare ed essere ascoltati, induce un
aumento dell’autostima e della fiducia in sè.
*Si ritrova cosi un’ autonomia che si credeva
persa per sempre.
17
« Il gruppo di « Auto-aiuto » diventa un
punto di riferimento, un porto sicuro
nei momenti di difficoltà, di tempesta,
proprio per le caratteristiche e la forza
del legame empatico che si stabilisce tra i
partecipanti al gruppo »
(S. Nokes 1999)
18
Il gruppo di « Auto-aiuto-ARETE »
contribuisce a:
* Ridurre l’isolamento, la paura,
la disperazione, la perdita di speranza.
* Rendere possibile la discussione di
strategie da utilizzare nei momenti difficili
* Permettere un migliore accesso alle risorse
disponibili, ed è uno stimolo, un
incoraggiamento ad assumere una
maggiore responsabilità
verso la propria malattia
19
Le Origini
dei Gruppi di Auto-aiuto
per I disturbi
dell’Umore e d’Ansia
20
Le origini
Il concetto dell’autoaiuto nasce nella
cultura anglosassone del IX secolo.
con le Gildes, che erano associazioni
di mutuo soccorso.
* Friendly Societies nel 1600
* Mutual Aid Groups nel 1700 tra
i coloni americani
21
Nel campo dei disturbi dell’umore
i gruppi di auto aiuto sono stati iniziati da
Patrick Mc Keon, nel 1972/73 a Dublino,
Sono basati su di un approccio originale,
in cui al sostegno emozionale viene associata
una forte componente
educativa e di informazione,
senza intervento
di figure « tecniche » o esperti « esterni »,
basato sulla « leadership del Gruppo »
che lavora in condizioni di assoluta egualianza
ed è un gruppo « aperto » .
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OGGI in EUROPA
• Gran Bretagna
• Irlanda
• Finlandia
• Olanda
• Austria
• Svezia
• Portogallo
• Belgio
• Spagna
• Slovenia
• Grecia
• Russia
• Paesi Baltici
= > 300
= > 80
= > 70
= > 50
= > 40
= ~ 45
= > 30
= ~ 25
= ~ 20
= ~ 40
= ~ 20
= ~ 25
= ~ 20
23
Un gruppo di « Auto-aiuto-ARETE »
per i Disturbi dell’Umore e di Ansia
è composto da persone che hanno
un’esperienza personale dello stesso
problema esistenziale o di vita quotidiana
vuoi direttamente, vuoi indirettamente,
attraverso l’esperienza di familiari ed amici
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I gruppi di « Auto-aiuto-ARETE »
sono gestiti dai loro membri,
in favore dei loro membri,
non vi sono interventi di esperti esterni .
L’esperto, il protagonista, è il paziente,
che si mette in gioco con la sua storia di
sofferenze e di lotta contro la malattia,
stabilendo cosi un’alleanza forte con tutti
i componenti del gruppo.
25
Mentre nell’attività di aiuto tradizionale colui che
dà aiuto e colui che lo riceve
sono su due posizioni diverse,
e chi riceve è spesso in una condizione di
dipendenza,
Nei « Gruppi di Auto-aiuto ARETE»
il rapporto tra le parti è di assoluta parità,
è uno scambio di aiuto reciproco.
Ricordate che
« Nel dare aiuto agli altri aiuto me stesso »
26
Persone di diversa estrazione culturale,
con profili economici ed esistenziali diversi,
sono
accomunati dall’esperienza
della malattia
e……..
« Finalmente c’è qualcuno che mi capisce »
27
Qualche descrizione del gruppo di « Auto-aiuto »
• Ti da una voce.
• Aiuta a riprendere il controllo.
• Crea una cultura di ugualianza.
• E’ esperienza vissuta, non teoria.
• Dimostra che il vero esperto è colui che soffre.
• Permette di combattere isolamento e solitudine.
• Permette di esprimersi senza essere giudicato.
• Rende positive le energie che abbiamo in noi.
• Permette di condividere il dolore.
• Aiuta a lottare contro lo stigma.
28
Il gruppo di « Auto-aiuto »
non è
* La risposta automatica ad ogni problema
*Un luogo ove commiserarsi e piangere
sulla spalla del vicino
* Una tecnica di psicoterapia di gruppo
* Un club di cuori solitari
* Un « teatro » ove si viene per
vedere gli altri
29
PRINCIPI FONDAMENTALI
• RISERVATEZZA
• RISPETTO RECIPROCO
• UGUALE OPPORTUNITA’
(il gruppo deve essere aperto !)
30
PRINCIPI
FONDAMENTALI
• Chi dà aiuto, in realtà ne riceve.
• Chi contribuisce con consigli a modificare
il comportamento degli altri, in realtà
modifica anche se stesso.
• La condivisione dei problemi comuni
riduce la sofferenza e permette un
miglioramento del tono affettivo e
dell’umore con una visione
più positiva della vita.
31
STRUMENTI
* La parola
* Il dialogo, l’incontro
* Conferenze sul tema
* Libri di testimonianze
* Opuscoli e monografie sul tema
* Notiziari scientifici divulgativi
* Articoli di riviste e giornali
* TV e Radio
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OBBIETTIVI e VANTAGGI per l’individuo
* Supporto emotivo
* Informazione sul disturbo
* Puntualizzazione del rapporto
« Medico/Paziente »
* Valorizzazione delle energie positive
* Creazione di una rete di solidarietà
* Miglioramernto dei rapporti con i
familiari
* Miglioramrnto dell’adattamento sociale
33
Il gruppo di «Auto-aiuto-ARETE» permette
l’accompagnamento di chi soffre
di un disturbo dell’umore o di ansia,
una volta uscito dall’ episodio acuto, nella sua
marcia verso il reinserimento nella vita attiva,
verso un « adattamento sociale » ottimale.
E’ un
complemento necessario
alla terapia classica (farmaci+psicoterapia)
non un’ alternativa.
34
Risultati
dei gruppi di Autoaiuto
per Depressione ed Ansia
in Italia, Europa ed USA
35
Informazione migliore
e
migliore risultato terapeutico
* Un ‘ informazione «corretta» sulla malattia permette
di meglio comprenderla, di meglio «viverla» e meglio
sconfiggerla.
* Un trattamento terapeutico per essere «ben seguito»
deve essere «compreso»
36
1° OBBIETTIVO del GAA
Ottenere una maggior responsabilizzazione
del singolo malato e dei familiari
e
tramite questa aumentata responsabilizzazione
ottenere una ottimizzazione della
«aderenza al trattamento»
e
del «risultato terapeutico».
37
DBSA Believes Education. . .
Is most powerful tool to eliminate stigma
Ensures best treatment
Improves quality of life
Improved lifestyle
Better family relationships
Increased employment success
Education Saves Lives !
LIDIA LEWIS 2002
38
Molti studi hanno dimostrato che in un individuo
informato ed educato sul disturbo
il peso del disturbo è ridotto e la gestione è
facilitata.
Purtroppo ancor oggi la nozione di
“paziente informato” è rifiutata da molti medici.
Va ricordato anche che
un “paziente informato”
contribuisce signifcativamente alla riduzione dei
costi sanitari.
39
Informazione ed Educazione
Sono due momenti essenziali necessari
per migliorare la situazione attuale.
Essi debbono essere associati ad una
strategia operativa focalizzata su obiettivi
specifici e ben definiti
40
• IL GRUPPO D’AUTO-AIUTO É UN
ELEMENTO ESSENZIALE
PER LA CONOSCENZA DEL DISTURBO
DA PARTE DEI PAZIENTI E FAMILIARI
ESSO COMPORTA VANTAGGI
PER COLORO CHE SOFFRONO
* PER LA FAMIGLIA
* PER LA COMMUNITÁ
* PER IL Sistema Sanitario Nazionale
41
I gruppi di auto-aiuto sono un grande
contributo delle associazioni di Advocacy
al Servizio Sanitario Nazionale perché
hanno permesso una riduzione dei costi
nella gestione a lungo termine del malato
che soffre di un disturbo dell’umore
(Depressione o Disturbo Bipolare)
(Surgeon General Report, USA, 1999)
42
Cosa può dare il Gruppo di auto-aiuto ?
* Migliorare la conoscenza su disturbo
* Imparare a prendere decisioni sul trattamento
* Imparare a gestire la situazione in famiglia
* Imparare ad auto-gestirsi
* Comprendere il perché è necessaria una buona
aderenza al trattamento
* Migliorare la fiducia in se
(J. Barlow 2005)
•
43
Natura dell’intervento
•
•
•
•
E’ interattivo
Da il supporto e feedback dei pari
Permette la pianificazione obbiettivi realistici
Permettere di migliorare la capacità di
risolvere problemi
• Permette una migliorata comunicazione con
gli altri
(Barlow 2005)
44
Definizione dell’autogestione
E’ la capacità di fronteggiare e gestire
i sintomi, il trattamento e le conseguenze
del disturbo a livello fisico e sociale,
come pure le modifiche dello stile di vita
rese necessarie da una condizione cronica.
Questo comporta
sapere osservarsi ed auto-regolarsi unitamente
ad una maggiore responsabilizzazione
ed un lavoro in comune con i colleghi del gruppo
di auto-aiuto e l’operatore sanitario che ci segue.
45
SE PARTECIPO AS UN GRUPPO DI AUTO AIUTO,
COSA PORTO A CASA, COSA GUADAGNO ?
• Una migliore comprensione del disturbo e della cura
• Una possibilità di avere mezzi per mutare il mio comportamento,
stabilendo obbiettivi semplici e definiti
• Il “partecipare” ad un “gruppo” che ha gli stessi miei obbiettivi, e
quindi la possibilità di non essere “solo”
• Un approccio meno negativo alle necessità quotidiane
• Una visione più positiva delle cose e situazioni che incontro
• Ridotta schiavitù verso il disturbo non più dominate sulla mia vita
• Facilitata comunicazione con la famiglia e con l’operatore sanitario
che mi segue.
• Una ridotta auto – stigmatizzazione
•
(Morselli & Cantarelli 2001; Lewis 2002; Barlow 2005)
46
Un esempio ……
• ero in uno stato veramente deplorevole, in una
condizione di depressione profonda, e la certezza
che non sarei mai più riuscita a stare meglio, a
recuperare……….
• Ma quando abbiamo incominciato a parlare, mi
sono resa conto che anche tutti gli altri avevano o
avevano avuto i miei stessi sentimenti di paura di
sconforto e disperazione…….in quel momento ho
compreso che sarei riuscita ad uscirne !
(A. Turner 2004)
47
Efficacia
• *Aumento fiducia in se
• *Migliorata sensazione di
benessere
• *Minor sensazione di fatica
• *Miglior dialogo con gli altri
• *Minor pura di rigetto e stigma
• *Ridotto uso del servizio sanitario
(Morselli & Cantarelli 2001; Lewis 2002; Barlow 2005
48
Come giudichi l’ esperienza del GAA-?
Positiva= 96.4% (40% molto Positiva) Deludente =1.1%;
Inferiore ad aspettative=3.5%
Sei sempre riuscito ad esprimerti? Si= 73 % - No = 11%
Sei riuscito a farti capire ? Si= 81% - No = 5.%
Ti sei sentito aiutato, sostenuto ?Si = 94. % - No =
5.8%
Hai potuto approfondire le conoscenze sul tuo disturbo?
Si =82% - No = 5 %
Cosa ti è servito di più ?La discussione nel gruppo = 93 %
La lettura di materiale informativo = 39 %;
Le conferenze sul tema = 29 %
Le conoscenze acquisite ti sono servite per inquadrare meglio il
tuo disturbo e curarlo in modo adeguato? Si = 87 % - No = 9 %
La frequentazione del gruppo ti ha aiutato a migliorare i rapporti
in famiglia ? Si = 57% No= 42%
extra-famiglia ? Si = 71%
No= 29%
Hai ricevuto un vero aiuto dal gruppo? Si = 88% - No = 4.7%
49
Efficacia verificata
•
•
•
•
•
•
•
•
Miglior comprensione del disturbo
Migliore comprensione ed aderenza alla cura
Ridotto numero ricadute, aumento durata periodi eutimici
Ridotta gravità ricadute e Ridotte ospedalizzazioni
Minor uso servizi medici
Riduzione costo gestione
Migliori rapporti con famiglia ed amici
Aumentata partecipazione vita sociale
(Morselli & Cantarelli 2001; Lydia Lewis ADEB, USA 2005; Barlow 2005)
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• *Spesso con il ritorno alla normalità dell’umore
• il «recupero sociale», il «social functioning», non è
completo anche in casi di apparente totale guarigione.
• *Per questo è necessaria una terapia di
• «mantenimento» prolungata e corretta. unitamente al
supporto dato da un gruppo di autoaiuto che facilita il
reinserimento
• *Quando il recupero sociale non è completo
• il rischio di ricaduta è aumentato.
51
*
*
*
Pazienti
Parenti
Problemi relazioni interpersonali
a) in famiglia
33.8%
b) extra-famiglia
48.3%
26.3%
37.2%
* Povera qualità scambi
* Non cerca nuovi contatti
* Scarsa vita associativa
39.1%
61.9%
48.1%
25.8%
31.5%
43.4%
27.7%
16.6%
* Si sente rifiutato, escluso
16.6%
9.2%
• Scarso interesse per attività
24.2%
13.3%
* Difficoltà ad esprimere
le proprie opinioni
•
(Morselli 2001)
52
• Gruppi di autoaiuto per familiari
pure hanno
un effetto positivo e riduconà il peso del disturbo sulla
famiglia
La migliorata conoscenza del disturbo e informazione,
su come si deve agire nei confronti di chi soffre,
portano ad una migliore comprensione della situazione
del parente che soffre, riducendo la conflittualità della
situazione.
Inoltre in caso di ricadute i familiari possono essere
capaci di identificare i prodromi di un nuovo episodio,
permettendo un intervento rapido ed immediato degli
operatori sanitari.
53